Bioética y Ciencia - Bioetica en la Red

XXV Seminario Interdisciplinar
“Pasado, presente y futuro de la bioética española”
Cátedra de Bioética, Universidad Pontificia Comillas
Madrid, 19-21 de mayo de 2011
Colección Dilemas Éticos de la Medicina actual,
(ed. J. de la Torre) nº 25 (en prensa)
BIOÉTICA Y CIENCIA1
Juan-Ramón Lacadena
Profesor Emérito de la Universidad Complutense
Consejo Asesor Cátedra de Bioética UP Comillas
I.
INTRODUCCIÓN
Si la memoria no me es infiel2, he asistido a todas las ediciones del Seminario
Interdisciplinar organizado por la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia
Comillas desde 1986 y he actuado como ponente en muchos de ellos3, constituyendo
para mí una satisfacción haber sido invitado a participar como ponente en este foro de
tan especial significado como es la XXV edición del Seminario Interdisciplinar de la
Cátedra de Bioética. Permítaseme que haga una alusión a mi persona: en la Introducción
de su obra póstuma “Bioética teológica”4, Javier Gafo dejó escrito lo siguiente (p.15):
“Deseo dedicar esta obra a dos personas que han sido fundamentales en el trabajo de
años en la Cátedra de Bioética: los profesores Diego Gracia y Juan-Ramón Lacadena.
Su ayuda y competencia, junto a la de otros miembros de nuestro Seminario
Interdisciplinar, han hecho posible la colección, que consta ya de quince volúmenes, de
Dilemas éticos de la Medicina actual”. Hoy celebramos las bodas de plata de la
1
El presente trabajo −dedicado a la memoria de Javier Gafo SJ, fundador del Seminario Interdisciplinar
de la Cátedra de Bioética que hoy celebramos en su XXV edición, a los diez años de su fallecimiento−
está basado en mis propias reflexiones recogidas en trabajos previos que serán debidamente indicados en
cada momento.
2
Se puede comprobar en MASSÉ, C.; de la TORRE, J. 2008. Dialogar la Bioética. Seminarios y Medios
de Comunicación. 1987-2007, en J. de la Torre (ed.), Veinte años de Bioética en España. Memoria de una
Bioética “en compañía”, Universidad Pontificia Comillas, pp. 240-277.
3
Además de la asistencia a todos los seminarios, actué como ponente varios años con las siguientes
intervenciones: “Status del embrión previo a su implantación” (1986), “Manipulación genética” (1987),
“Problemas genéticos en relación con el medio ambiente” (1990), “Aspectos genéticos de la deficiencia
mental” (1991), “Genética humana y biotecnología. El Proyecto Genoma Humano” (1993), “Plantas y
alimentos transgénicos” (2000), “Experimentación con embriones: el dilema bioético de los embriones
sobrantes, los embriones somáticos y los embriones partenogenéticos” y “Un comentario sobre el
proyecto de ley del gobierno español por el que se modifica la Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre
técnicas de reproducción humana asistida” (2003), “Comentario al debate sobre la reforma de la ley de
reproducción asistida: Selección de embriones con fines terapéuticos” (2004), “Biología y humanidad:
hominización y humanización” (2005), “Biología y genética del sexo y del comportamiento sexual”
(2008).
4
GAFO, J. 2003. Bioética teológica (edición a cargo de Julio L. Martínez). Col. Cátedra de Bioética, nº
7, Universidad Pontificia Comillas, Madrid, 510 pp.
2
Colección Dilemas Éticos de la Medicina actual, fruto de los veinticinco años
consecutivos de celebración del Seminario Interdisciplinar en que nos encontramos.
Por razones obvias de mi especialidad científica, el presente trabajo sobre
“Bioética y Ciencia” estará enfocado mayoritariamente a las implicaciones bioéticas de
la ciencia Genética y alguna de sus aplicaciones.
II.
¿LIBERTAD
DE
INVESTIGACIÓN?:
DEL
IMPERATIVO
CATEGÓRICO AL IMPERATIVO TECNOLÓGICO. LA ÉTICA DE LA
NO-INVESTIGACIÓN
Siendo yo un joven profesor universitario, recuerdo que me impactó mucho
oírle decir con rotundidad en una conferencia a nuestro premio Nobel Severo Ochoa
que “la ciencia es imparable”. Efectivamente, nadie duda de que el progreso científico
es continuo, pero lo malo es que la expresión “la ciencia es imparable” puede tener una
segunda lectura: “la ciencia es imparable porque los científicos no están dispuestos a
parar”, con los consiguientes problemas éticos que pueden plantearse.
Siempre se ha dicho que “a nuevos avances científicos, nuevos problemas éticos”,
pero que intentar detener el avance científico es imposible, es como querer poner
puertas al campo, porque “todo lo que se pueda hacer, se hará” o, dicho con más
contundencia, “porque todo lo que se pueda hacer, hay que hacerlo”, cayendo en un
imperativo tecnológico. Así, decía Hans Jonas en su obra El Principio de
Responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (1979):
“La tesis de partida de este libro es que la promesa de la técnica moderna se ha
convertido en una amenaza, o que la amenaza ha quedado indisolublemente
asociada a la promesa … Lo que hoy puede hacer el hombre –y después, en el
ejercicio insoslayable de ese poder, tiene que seguir haciendo– carece de
parangón en la experiencia pasada”.
Un ejemplo real de la tesis de Jonas lo podemos encontrar, por ejemplo, en la
ley española de investigación biomédica (Ley 14/2007) cuando dice en su exposición
de motivos –en definitiva, donde se explica la filosofía de la ley– que “la investigación
con gametos, embriones o células embrionarias se ha hecho imprescindible [la cursiva
es mía] en el ámbito de la terapia celular y la medicina regenerativa”, cayendo en el
imperativo tecnológico de que “todo lo que se pueda hacer, hay que hacerlo”, como
señalaba anteriormente. Éticamente sabemos que “no todo lo que es técnicamente
posible, puede que sea éticamente deseable”, que “el fin no justifica los medios” y que
“el hombre es un fin en sí mismo y no un mero medio”.
En este contexto parece oportuno recordar algunas posturas críticas respecto al
avance “ciego” de la ciencia, lo que algunos han llamado “fundamentalismo científico”:
Fred Hoyle (1915-2001), astrofísico de la Universidad de Cambridge, dijo hace
mucho tiempo: “dentro de 30 años, los físicos nucleares, que sólo fabrican inofensivas
bombas de hidrógeno, trabajarán en libertad mientras que los genéticos moleculares
trabajarán detrás de alambradas eléctricas”. Lo que Hoyle predijo entonces era el
enorme poder que iba a tener la Genética al poder manipular lo genes. Salvando las
distancias, se podría hacer la siguiente comparación: lo mismo que el poder y el peligro
de la Física se alcanzó cuando los científicos fueron capaces de “tocar” los átomos −me
refiero a la física atómica y la energía nuclear−, el poder y el peligro potencial de la
Genética se han hecho realidad cuando los científicos han podido “tocar” los genes; es
decir, manipularlos.
3
Erwin Chargaff (1905-2002) −descubridor de las “reglas” que llevan su nombre
sobre la composición química del ADN5, que influyeron en la propuesta posterior del
modelo estructural de la doble hélice de Watson y Crick−, siempre contestatario e
inconformista sobre determinadas actitudes éticas científicas, decía que “hay dos
núcleos que el hombre no debió haber tocado jamás: el núcleo atómico y el núcleo
celular. Y la ingeniería genética va a traer consecuencias mucho peores que la energía
atómica”.
Por su parte, Jacques Testart, biólogo francés y padre científico de la primera
niña probeta nacida en Francia en 1982, ha mostrado su postura crítica ante los
derroteros por los que −según él− han derivado las técnicas de reproducción humana
asistida, manifestando, su opinión contraria “a cualquier forma de diagnóstico
preimplantatorio, esté o no justificada”6. Su “j’arrête” −“me detengo, me planto”−
causó un gran impacto en la bioética y en la comunidad científica. Desde entonces se ha
mostrado muy crítico con la “eugenesia médica” en relación con la “procreación
medicalizada” y el diagnóstico genético preimplantacional7.
Su declaración “reivindico una lógica del no descubrimiento, una ética de la no
investigación”8 plantea un nuevo enfoque en la bioética que debería ser analizado y
reflexionado en profundidad. En numerosas ocasiones he manifestado el interés que
podría tener la confrontación entre la ética de la no-investigación de Testart y la ética
de la responsabilidad en relación con los derechos de las generaciones futuras de Hans
Jonas. En dicha reflexión habría que tener en cuenta también las consecuencias que una
decisión negativa tendría para las generaciones futuras. Por ejemplo, ¿qué pensaríamos
las generaciones actuales si, como consecuencia de los primeros fracasos en los
trasplantes de corazón hace más de 40 años, los organismos internacionales hubieran
decidido prohibirlos como atentatorios a la ética médica? Actualizando la controversia,
por ejemplo ¿no podrían pensar lo mismo los que actualmente defienden el uso de las
células troncales embrionarias en la terapia celular de la Medicina Regenerativa del
futuro?9
En este contexto, me parece oportuno recoger el editorial que sobre la clonación
terapéutica publicó la revista The Lancet10 titulado “Hechos versus ideología en el
debate clónico” que empezaba en los siguientes términos:
“21 de febrero de 2024, 10 de la mañana, y estoy esperando escuchar si puedo
tener mi trasplante de páncreas. Cuando los doctores tomaron algunos de mis
ovocitos, reemplazaron sus núcleos y les indujeron a que se convirtieran en
células pancreáticas, me advirtieron que, incluso veinte años después de que se
describiera la técnica por vez primera, la tasa de éxito era baja. Pero yo no tengo
nada que perder. Cualquiera de mis ovocitos restantes morirán mes a mes. ¿Por
5
CHARGAFF, E. 1950. Chemical specificity of nucleic acids and mechanism of their enzymatic
degradation. Experientia, 6:201-209.
6
TESTART, J. 1982. L’oef transparent, Flammarion Coll. Champs (traducido al español en 1988).
7
TESTART, J. 1993. La procréation médicalisée, Flammarion Coll. Dominos.
TESTART, J. 1998. La eugenesia médica: una cuestión de actualidad. Rev. Der. Gen. Hum., 8:21-27.
8
CONAN, E. 1986. “Jacques Testart”, en La Nación (Buenos Aires), 23 octubre 1986).
9
LACADENA, J. R. 2011. Genética y Sociedad, Discurso leído en la Solemne Sesión Inaugural del
Curso el día 13 de enero de 2011, Real Academia Nacional de Farmacia, Instituto de España, 147 pp.
10
THE LANCET (EDITORIAL). 2004. Facts versus ideology in the cloning debate. The Lancet, 363
(9409):58.
4
qué no usarlos para establecer una nueva línea celular que pudiera reemplazar a
mi páncreas fallido?”
Esta narración futurible pone sobre la mesa la dificultad de tomar hoy una
decisión bioética con repercusión para el futuro: a la hora de decidir hay que tener en
cuenta, no sólo las razones a favor y en contra de hacer tal investigación, sino también
las razones a favor y en contra de no hacer dicha investigación. El “Principio de
responsabilidad” hacia las generaciones futuras que plantea Hans Jonas en términos
ecológicos es sin duda extensible a la investigación genética y biomédica actual.
En el presente contexto podrían recordarse las palabras que publicara en 1967 el
premio Nobel Marshall W. Nirenberg11:
“... el hombre puede ser capaz de programar sus propias células con información
sintética mucho antes de que pueda valorar adecuadamente las consecuencias a
largo plazo de tales alteraciones, mucho antes de que sea capaz de formular
metas y mucho antes de que pueda resolver los problemas éticos y morales que
surgirán. Cuando el hombre llegue a ser capaz de dar instrucciones a sus propias
células deberá contenerse de hacerlo hasta que tenga la clarividencia suficiente
para usar su conocimiento en beneficio de la humanidad.”
Estas últimas palabras coinciden en esencia con las que utilizó Potter en su libro
seminal, piedra angular de la Bioética, Bioethics. Bridge to the future12: “La humanidad
necesita urgentemente de una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de
cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la calidad
de vida.”
En 1975, el Dr. Stetten, en una alocución a la Sociedad Americana de
Genética13, planteaba el problema de la libertad de investigación utilizando un símil
contable en los siguientes términos14:
“... Al considerar cualquiera de estos o similares problemas, el científico,
el ético o el legislador podrían realizar el ejercicio de construir no una sino dos
tablas de costo-beneficio, debiendo evaluar el coste y el beneficio no sólo de
realizar el experimento en cuestión, sino también de no realizarlo. Cuando un
contable hace un análisis de costes y beneficios suma y resta conceptos que
pueden ser traducidos en una unidad de medida común, por ejemplo dólares. Sin
embargo el científico-ético no está en esa feliz situación: su análisis de
costo-beneficio tendrá, además de dólares, otras entradas tales como
incapacidad, sufrimiento, impedimento, esperanza de vida, desfiguramiento,
conocimiento, comprensión, y una pléyade de otras cualidades humanas que
carecen del adecuado factor de conversión. ¿Cuál es el equivalente en dólares a
la mitigación de una semana de sufrimiento? ¿cuál es el de aumentar el
conocimiento en un proceso de enfermedad?.
Una complicación añadida en esta contabilidad es que el problema de que
se trata es un problema de investigación y la investigación es, por definición,
una invasión de lo desconocido. Por tanto, se deduce que ni los costos ni los
beneficios del experimento proyectado pueden ser conocidos con precisión. [...]
Finalmente, al cerrar el balance no debemos olvidar incluir en la columna del
debe las consecuencias de infringir la libertad de investigación”.
11
NIRENBERG, M. W. 1967. Will society be prepared? Science, 157:425-633.
12
POTTER, V. R. 1971. Bioethics: Bridge to the future. Prentice-Hall, Englewood Cliffs, New Jersey,
XVII + 205 pp.
13
STETTEN, D. Jr. 1975. Freedom of inquiry. Genetics, 81:415-425.
14
Tomado de LACADENA, J. R. 1977. Libertad de investigación. Crítica, 643:14-17.
5
A este respecto se podría preguntar qué habría ocurrido en la humanidad si
Jenner o Pasteur no se hubieran arriesgado a ensayar las vacunas.
Se puede preguntar: ¿es lícito y está justificado el proseguir con algunas de las
nuevas investigaciones de la Genética Humana? ¿qué postura deben tomar la
comunidad científica y la sociedad? ¿se debe promocionar, permitir, desaconsejar o
prohibir alguna de tales investigaciones? ¿quién debe decidir?. A la hora de tomar una
decisión −decía Stetten− los especialistas implicados en el problema (no sólo los
biólogos, sino también los moralistas, filósofos, sociólogos, psicólogos y legisladores)
han de tener en cuenta el haber y el debe, los pros y los contras, no sólo en la realización
de cierta investigación, sino también de la no realización de la misma.
Estoy de acuerdo con Stetten cuando compara la libertad de investigación con la
libertad de expresión como un derecho inalienable del hombre, diciendo:
“... es una cosa preciosa digna de ser alimentada y cuidada, pero, como otras
libertades, no es absoluta. Todos sabemos que la libertad de expresión puede ser
coartada cuando su ejercicio puede engendrar un peligro real...”
y añade:
“todos hemos sido educados en la norma de que no se puede gritar ‘¡fuego!' en
un teatro abarrotado de público”.
La Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos de 1997 dice que “la libertad de investigación, que es necesaria para
el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento…” (Artículo 12.b). Si
aceptamos que la libertad de pensamiento y la libertad de expresión son derechos
inalienables del hombre, hemos de concluir que también lo es la libertad de
investigación aunque, como se mencionaba anteriormente, eso no quiere decir que no se
pueda y se deba poner ciertos límites.
En este contexto, hay que recordar la apuesta que hizo la UNESCO por los
Comités de Ética −tanto en su Declaración Universal de 1997 como en la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de 2005− como “órganos
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones
éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y
sus aplicaciones” (1997, Art. 16) o con mayor generalidad cuando dice que “se deberían
crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: 1) evaluar los problemas éticos, jurídicos,
científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos
a los seres humanos; 2) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos
clínicos; 3) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular
recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que
entren en el ámbito de la presente Declaración; y 4) fomentar el debate, la educación y
la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto”
(2005, Artículo 19).
Estas declaraciones responden al leitmotiv de la UNESCO que dice “Bioética:
dar una conciencia a la Ciencia”15.
III.
ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN
Dentro del presente contexto vamos a tratar los temas relacionados con algunos
aspectos éticos de la manipulación genética y la eugenesia.
15
EL NUEVO CORREO DE LA UNESCO, 2006. http://portal.unesco.org/es/ (1-IX-2006)
6
1. ASPECTOS ÉTICOS DE LA MANIPULACIÓN GENÉTICA16
Dos cuestiones merecen ser destacadas en relación con los aspectos éticos de la
manipulación genética: la valoración ética de lo artificial frente a lo natural y la relación
entre los hechos científicos y las normas éticas y jurídicas, tal como se indica a
continuación:
1.1
Valoración ética de lo artificial frente a lo natural
A veces ocurre que en la valoración ética de la manipulación genética el
componente “artificial” de las propias técnicas se considera negativo per se. Sin embargo,
si tenemos en cuenta que esa actividad humana tan sofisticada (como puede ser la
tecnología molecular) no es más que una expresión de la inteligencia humana, siendo así
que la inteligencia es un producto de la propia evolución, entonces tan “natural” debería
ser considerada la ingeniería genética como la construcción del capullo por el gusano de
seda o una presa hidráulica en relación con la pequeña represa hecha por un castor o la
construcción de una ciudad en comparación con un hormiguero. A mi juicio, todo es
“natural” puesto que son actividades realizadas por organismos vivos que no hacen sino
desarrollar sus capacidades genéticas y el hombre, como individuo de la especie Homo
sapiens, está genéticamente capacitado −en palabras de Laín Entralgo− “para proyectar,
crear lo proyectado y transmitir a los demás lo que por su cuenta hizo”. En definitiva, el
hombre está genéticamente capacitado para ser “sujeto culto” −es decir, ser capaz de
utilizar el lenguaje simbólico, que es el fundamento de la evolución cultural de la
Humanidad− y, por tanto, lo verdaderamente artificial es considerar como no natural la
actividad humana. Otra cosa es que la repercusión de la actividad humana pueda ser
mucho mayor y por ello, cuando el hombre hace uso de la inteligencia que la propia
naturaleza le dio, debe ejercitar su condición de “sujeto ético” −es decir, estar
genéticamente capacitado para anticipar acontecimientos, hacer juicios de valor y obrar
libremente− y valorar su decisión. No debemos olvidar aquí que las singularidades que
diferencian al ser humano de cualquier otra especie animal −ser sujeto culto, sujeto ético y
sujeto religioso− son un producto de la evolución biológica; es decir, el hombre está
genéticamente capacitado para utilizar el lenguaje simbólico, hacer juicios de valor y estar
abierto a la trascendencia.
1.2
El hecho científico y las normas éticas y jurídicas
a) Las moléculas de ADN recombinante y Asilomar: Un hito en la historia
ética de la ciencia
Desde el punto de vista ético, es importante señalar que con las moléculas de ADN
recombinante se produjo una situación sin precedentes en la historia de la ciencia: por
primera vez los científicos establecían una moratoria a sus propias investigaciones. Un
grupo de científicos pioneros en la nueva tecnología molecular encabezados por el Premio
Nobel Paul Berg y entre los que había otros Premios Nobel (Baltimore, Nathans y Watson)
publicaron simultáneamente en Julio de 1974, en tres revistas de máximo prestigio
científico internacional (Nature, Science y Proceedings of the National Academy of
Sciences), el siguiente manifiesto:
“...Los abajo firmantes, miembros de una comisión que actúa en nombre y bajo
el patrocinio de la Assembly of Life Sciences of the National Research Council
de los Estados Unidos, proponemos las siguientes recomendaciones:
16
Tomado de LACADENA, J. R. 2002. Genética y Bioética (Cap.1), Univ. Pontificia Comillas, Madrid,
Ed. Desclée de Brouwer, Bilbao, 719 pp.
7
La primera, y más importante, es que hasta que el riesgo potencial de las
moléculas de ADN recombinante haya sido mejor evaluado, o hasta que se
desarrollen los métodos adecuados que impidan su diseminación, los científicos de
todo el mundo deben unirse a este Comité aplazando voluntariamente los siguientes
tipos de experimentos...”
Una última recomendación del documento se refería a la conveniencia de realizar
una reunión científica para “revisar el progreso científico en este área de investigación y
discutir después los medios apropiados para tratar el riesgo biológico potencial de las
moléculas de ADN recombinante”. Esta reunión, denominada Asilomar Conference on
DNA recombinant molecules, se celebró en California del 24 al 27 de Febrero de 1975.
Tras largos debates se llegó a un consenso general de que la mayoría de las investigaciones
encaminadas a la obtención de moléculas de ADN recombinantes deberían proseguir por
las enormes posibilidades básicas y aplicadas que ofrecen.
En los últimos tiempos se viene apelando con frecuencia al “principio de
precaución”, especialmente en la problemática creada en torno a las plantas y alimentos
transgénicos. No cabe duda que la moratoria impuesta por la propia comunidad científica
en relación con las moléculas de ADN recombinante constituye un hito en la historia ética
de la ciencia y un ejemplo a seguir. Hay quien dice que, si los científicos implicados en el
Proyecto Manhatan hubieran tenido su equivalente a la reunión de Asilomar, no hubiera
habido bomba atómica ni, consecuentemente, la destrucción y matanzas de Hiroshima y
Nagasaki. Sin embargo, es importante tener en cuenta, que cualquier moratoria que resulte
de aplicar el “principio de precaución” debe tener unos objetivos claros y un tiempo
definido porque, si no es así, la moratoria se convertiría en una prohibición pura y simple.
b) El test del hámster: los hechos consumados
Hasta ahora ha venido sucediendo siempre que las normas éticas y jurídicas van a
remolque de los hechos científicos consumados de la investigación en biomedicina; es
decir, se dictan para justificarlos y legalizarlos. En otras palabras, los científicos no están
dispuestos a detener sus investigaciones y, en consecuencia detrás van los bioeticistas para
justificar tales investigaciones y los juristas para legalizarlas. Utilizaré como ejemplo
paradigmático lo que ha sucedido con el denominado “test del hámster”, consistente en la
observación de los cromosomas humanos de un cigoto interespecífico o del embrión en
estadio de dos células producidos por la fecundación in vitro de ovocitos de hámster
desprovistos de la zona pelúcida con espermatozoides humanos previamente capacitados.
A partir de la década de los ochenta del siglo pasado se viene utilizando esta
técnica para poder analizar los cromosomas de los espermatozoides humanos, ya que de
otra manera sería imposible dado que el juego haploide de cromosomas humanos del
espermatozoide constituye un núcleo muy compacto inasequible a la observación. Sin
embargo, al fecundar un ovocito de hámster con un espermatozoide humano los
cromosomas aportados por éste se hacen visibles y analizables al microscopio al entrar en
actividad mitótica de forma simultánea los dos pronúcleos del cigoto interespecífico
hámster-humano obtenido.
Aunque el propósito para el que se realizan tales fecundaciones interespecíficas in
vitro −observar los cromosomas humanos aportados por el espermatozoide− es
evidentemente lícito, a nadie se oculta la diferencia esencial entre esta situación y la de las
células híbridas somáticas interespecíficas obtenidas por fusión celular que han sido
utilizadas frecuentemente para la localización de genes humanos. Ahora se trata de la
formación de un cigoto interespecífico, en este caso obviamente inviable, pero ¿qué
8
sucedería si la fecundación in vitro se hiciera entre un ovocito de un póngido (chimpancé,
orangután, gorila) y un espermatozoide humano?
En 1984 el Consejo de Europa (17-X-84, Art. 20.2) y las legislaciones o
recomendaciones de países de todo el mundo prohibieron la fecundación in vitro
interespecífica... y a pesar de ello este ensayo citogenético de calidad de los
espermatozoides se siguió utilizando. Sin embargo, dos años más tarde la Recomendación
1046 (1986) del Consejo de Europa (24 Septiembre 1986), en el punto 14.A.iv.,
recomendaba a sus Estados miembros la prohibición de “la fusión de gametos humanos
con los de otros animales”, aunque añadiendo que “el test del hámster para el estudio de la
fertilidad masculina podría considerarse como una excepción, bajo estricta regulación”.
Incluso se ha aconsejado su posible utilización en los programas de inseminación artificial
como una evaluación más de la calidad del semen de los donantes.
Aún más: en España la Ley 35/1988 sobre técnicas de reproducción asistida en su
Artículo 14.4 decía: “Se autoriza el test del hámster para evaluar la capacidad de
fertilización de los espermatozoides humanos, hasta la fase de división en dos células del
óvulo del hámster fecundado, momento en el que se interrumpirá el test. Se prohíben otras
fecundaciones entre gametos humanos y animales, salvo las que cuenten con el permiso de
la autoridad pública correspondiente, o en su caso de la Comisión Nacional
multidisciplinar si tiene competencias delegadas”. Es decir, hay una autorización expresa
al test del hámster y se abre una nueva puerta a otras especies animales.
Efectivamente, la Ley 14/2006 sobre técnicas de reproducción humana asistida
actualmente vigente recoge en el apartado B) del Anexo los Procedimientos
diagnósticos autorizados como son los “procedimientos dirigidos a evaluar la
capacidad de fecundación de los espermatozoides humanos consistentes en la
fecundación de ovocitos animales hasta la fase de división del óvulo animal
fecundado en dos células, momento a partir del cual se deberá interrumpir la
prueba”.
Como he dicho en ocasiones anteriores17, considero muy incorrecta la redacción
dada a este párrafo porque la expresión “la fecundación de ovocitos animales hasta la
fase de división del óvulo animal fecundado en dos células” es un eufemismo
biológicamente incorrecto utilizado para evitar expresar la realidad biológica de que se
trata: un cigoto o un embrión de dos células producto de una fecundación interespecífica
humana-animal. Por otro lado, esta redacción resulta incongruente con la terminología
que se utiliza en el mismo texto legal cuando considera infracción muy grave “la
producción de híbridos interespecíficos que utilicen material genético humano, salvo en
los casos de los ensayos actualmente permitidos” ¿Por qué en este artículo no hay
reparo alguno en llamar a las cosas por su nombre –híbridos interespecíficos– y en el
Anexo sí los hay? Además, ¿cuáles son los casos actualmente permitidos si esta ley
deroga a la Ley 35/1988 que permitía el test del hámster y en su lugar el apartado B) del
Anexo habla genéricamente de ovocitos “animales” sin especificar a cuáles?
Como se desprende de lo anteriormente expuesto, el caso del test del hámster es un
claro ejemplo de cómo las normas éticas y jurídicas van por detrás de los hechos
17
LACADENA, J. R. 2006. La Ley 14/2006 sobre técnicas de reproducción humana asistida:
consideraciones científicas y éticas. Rev. Der. Gen. H., 24:157-184.
9
científicos. Se trata de justificar éticamente o regular jurídicamente lo que ya es una
realidad en el campo de la Biomedicina: una realidad que posiblemente los científicos no
estarían dispuestos a abandonar. Quizá aquí sería bueno recordar el principio bioético de la
“pendiente resbaladiza” y que, en estas cuestiones, una vez que se abre una puerta ya no se
puede volver a cerrar.
Decía antes que normalmente los hechos biomédicos van por delante de las
normas éticas y jurídicas. Una excepción a esa norma general ha sido el caso de la
clonación humana con fines reproductivos, dado que se ha producido una reacción en la
sociedad y en la propia comunidad científica condenando éticamente (por ejemplo, la
Declaración Universal de la UNESCO de 1997 sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos) y prohibiendo jurídicamente la clonación reproductiva humana
(por ejemplo, el Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina,
Convención de Asturias de 1997) antes de que llegue a ser una realidad experimental.
Sin embargo, no sucede lo mismo con la aplicación de la misma técnica de
transferencia de núcleos con fines de investigación o terapéuticos. Buena prueba de ello
es que la Organización de la Naciones Unidas no logró llegar a un acuerdo de
prohibición universal de la clonación humana terapéutica. Tras varios años de
discusiones, el 8 de marzo de 2005, la 59ª Asamblea General de la ONU adoptó una
“Declaración no vinculante” sobre la clonación humana por la que “se urge a los
Estados Miembros para que adopten todas las medidas necesarias para prohibir
cualquier forma de clonación humana en tanto en cuanto fueran incompatibles con la
dignidad humana y la protección de la vida humana”. Una vez más nos encontramos
con un lenguaje ambiguo en el que cabe preguntarse qué se entiende por “incompatible
con la dignidad humana” y por “protección de la vida humana” en el contexto de la
clonación reproductiva y no reproductiva. La Declaración fue aprobada por 84 votos a
favor, 34 en contra, 37 abstenciones y 36 ausencias. La falta de un consenso amplio
impidió llegar a una Convención jurídicamente vinculante, quedándose en una simple
Declaración.
2.
EUGENESIA
La eugenesia −mejora de la especie humana− fue ideada por Galton18 en la
segunda mitad del siglo XIX. En sus obras Hereditary talent and characters (1865) y
Hereditary genius (1869) escritas, como puede verse, antes del nacimiento de la
genética como ciencia, defiende Galton que cuando una persona sobresale por su
talento y capacidad por encima de la media de la población, se puede encontrar un
elevado número de parientes de características superiores. Galton era agnóstico y
consideraba la eugenesia como un equivalente emocional de la religión: “un entusiasmo
−decía− por mejorar la raza es tan noble en su intención que podía dar lugar al sentido
de obligación religiosa”. Por ello propugnaba la .limitación de la reproducción de los
enfermos, débiles mentales, criminales, etc. aunque daba más valor e importancia a
favorecer la reproducción de los mejores stocks (en lenguaje genético diríamos
genotipos). Él era partidario de que se dieran “certificados de calidad” a hombres y
mujeres jóvenes, a los que las instituciones públicas y privadas deberían mantener
18
El concepto de eugenesia como mejora de la especie humana fue introducido por Francis Galton en
1883 en su obra “Inquires into human faculty and its development”, Macmillan, Londres. En 1904 definió
Galton la Eugenesia como “la ciencia de los factores socialmente controlables que pueden elevar o
reducir la calidad racial de las generaciones futuras, tanto física como mentalmente” (citado por
TESTART, J. 1998. La eugenesia médica: una cuestión de actualidad. Rev. Der. Gen. Hum., 8:21-27).
10
económicamente para que pudieran casarse jóvenes y procrear libremente. Como
justificación a su propuesta, decía: “en ocasiones, y en diversas culturas, se han aceptado
actitudes frente a las relaciones sexuales humanas como son la poligamia, el celibato, los
matrimonios de castas, etc.; ¿por qué no puede llegar a ser la eugenesia el fundamento
para nuevas costumbres?”. Cuando Galton murió en 1911, muchos países desarrollados
habían aceptado un movimiento eugenésico de una u otra forma. Así, por citar algunos
casos concretos, en 1890 se castró en Kansas a 44 niños y 14 niñas en instituciones para
débiles mentales. En 1907 se promulgó en Indiana la primera ley de esterilización
(vasectomía); en 1931 se había extendido a 36 estados de los Estados Unidos, donde el
Tribunal Supremo, en 1927, aconsejaba la vasectomía con la misma categoría preventiva
que una vacuna cualquiera, diciendo que “la sociedad puede impedir a aquellos que sean
manifiestamente desaconsejables que propaguen su clase”.
La explosión final de los movimientos eugenésicos ocurrió en la Alemania nazi,
donde los jueces podían mandar esterilizar a los pervertidos sexuales, criminales,
epilépticos, locos y débiles mentales. Se calcula en 200.000 las personas esterilizadas
por razones médicas o políticas, y 50.000 locos, deformes y deficientes mentales los
asesinados en las cámaras de gas en dos años. A estas cifras hay que añadir la muerte de
cuatro a seis millones de judíos como “solución final” al problema ario: la purificación de
la raza.
2.1
Eugenesia médica: el diagnóstico genético preimplantacional (DGP)
Soy consciente –y alguna vez me lo han dicho– que hoy día resulta impopular
(“políticamente incorrecto”) utilizar los términos eugenesia (como sustantivo) o
eugenésico (como adjetivo), pero en términos científicos lo correcto es llamar a las
cosas por su verdadero nombre, aunque duela. Tratando de atemperar la controversia, se
ha propuesto el nombre de neoeugenesia a la utilización de los avances genéticos en la
Medicina Reproductiva “con el fin de enfatizar las notables diferencias que puede
representar el pensamiento eugenésico actual en relación con el de principios del siglo
XX”19.
Ya en sus escritos eugenésicos Galton apuntaba dos modos esencialmente
distintos de practicar la eugenesia: eliminando los defectos genéticos de las poblaciones
humanas (eugenesia negativa} o favoreciendo y aprovechando al máximo las
constituciones genéticas óptimas (eugenesia positiva).
Dentro de un contexto de la Medicina actual, me referiré únicamente a la
eugenesia negativa. La eliminación de los defectos genéticos de una población puede
llevarse a cabo por los siguientes procedimientos:
•
Evitar descendencia genéticamente defectuosa
–
Asesoramiento genético
Ø Evitar matrimonios (uniones) con riesgo genético
Ø Control de natalidad
§
§
19
Evitar el embarazo (preservativo, anticonceptivos, dispositivos
intrauterinos (DIUs), píldora del día siguiente)
Esterilización (vasectomía, ligamiento de trompas)
ROMEO CASABONA, C. M. 1999. Las prácticas eugenésicas: nuevas perspectivas. En C. M. Romeo
Casabona (ed.) “La Eugenesia hoy”, Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Bilbao - Editorial
Comares, Granada, pp. 3-27.
11
• Eliminar descendencia genéticamente defectuosa
–
–
Diagnóstico genético preimplantacional (DGP)
Diagnóstico prenatal: Aborto eugenésico (amniocentesis, biopsia
vellosidades coriónicas, ecografía, fetoscopia)
− Infanticidio
Diagnóstico genético preimplantacional20
1. Aspectos generales
No cabe duda que la fecundación in vitro (FIV) es un avance clínico importante
para la sociedad moderna porque contribuye a remediar muchos de los casos de
infertilidad que con tan alta frecuencia (10% o más) se dan entre las parejas humanas.
La importancia de la FIV en la Medicina Reproductiva fue reconocida con el premio
Nobel 201021 en la persona del fisiólogo Robert G. Edwards que, junto con el
ginecólogo ya fallecido Patrick C. Steptoe, puso a punto la técnica en 1970 y 197122,
culminando con el nacimiento el 25 de julio de 1978 de Louise Joy Brown, la primera
“bebé probeta” del mundo23. Después de ella, han nacido ya más de cuatro millones de
niños por FIV en todo el mundo.
Siguiendo la máxima de que “a nuevos progresos científicos, nuevos retos
éticos”, la FIV plantea una serie de problemas bioéticos importantes, como son la
experimentación con los embriones sobrantes de los programas de reproducción
asistida o la selección de embriones tras un diagnóstico genético preimplantacional
(DGP).
En la técnica de fecundación in vitro, el DGP se realiza extrayendo una o dos
células (blastómeros) de un embrión en estadio de 4-6-8 células que pueden ser
analizadas posteriormente mediante técnicas cromosómicas (por ejemplo, hibridación in
situ con fluorescencia, FISH) o moleculares (reacción en cadena de la polimerasa,
PCR). La viabilidad del embrión no se ve afectada por la escisión de uno o dos
blastómeros. Una vez realizado el diagnóstico se decide su eliminación si es
desfavorable o su transferencia al útero de la mujer si es favorable. Es importante
señalar que puede existir un error en el diagnóstico pues, por ejemplo, en el caso de
utilizar la técnica PCR se estima que puede haber hasta un 8% de fallos.
En España, la Ley 14/2006, sobre técnicas de reproducción humana asistida, en
el artículo 12.1 dice que
20
Tomado de LACADENA, J. R. 2011. Genética y Sociedad. Discurso leído en la Solemne Sesión
Inaugural del Curso celebrada el 13 de enero de 2011, Real Academia Nacional de Farmacia, Instituto
de España, 147 pp.
21
LACADENA, J. R. 2010. La fecundación in vitro, premio Nobel en Fisiología o Medicina 2010. Anal.
R. Acad. Nac. Farm., 76:519-529.
22
STEPTOE, P .C.; EDWARDS, R. G. (1970): Laparoscopic recovery of preovulatory human oocytes
after priming of ovaries with gonadotrophins. Lancet. 1:683-689.
EDWARDS, R. G.; STEPTOE, P. C.; PURDY, J. M. 1970. Fertilization and cleavage in vitro of
preovulator human oocytes. Nature. 227:1307-1309.
STEPTOE, P. C.; EDWARDS, R. G.; PURDY, J. M. 1971. Human blastocysts grown in culture. Nature.
229:132-133.
23
STEPTOE, P. C.; EDWARDS, R. G. 1978. Birth after the reimplantation of a human embryo. Lancet.
2:366.
12
“Los centros debidamente autorizados podrán practicar técnicas de diagnóstico
preimplantacional para:
a)
La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición
precoz y no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los
conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección
embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia.
b)
La detección de otras alteraciones que puedan comprometer la
viabilidad del preembrión.
La aplicación de las técnicas de diagnóstico preimplantacional en estos
casos deberá comunicarse a la autoridad sanitaria correspondiente, que
informará de ella a la Comisión Nacional de Reproducción Humana.”
Obsérvese que dice que se “informará a la Comisión Nacional de Reproducción
Humana Asistida” (CNRHA), no que ésta tenga que hacer un informe previo y menos
aún que dicho informe sea favorable. Se trata de informar a posteriori; de hecho, el
artículo 20.5 dice que
“la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida deberá ser informada,
con una periodicidad al menos semestral, de las prácticas de diagnóstico
preimplantacional que se lleven a cabo conforme a lo dispuesto en el artículo
12.1”
El artículo 3.4 del Real Decreto 42/2010, de 15 de enero (BOE de 4 de febrero
de 2010) por el que se regula la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida,
dice que entre sus funciones está la de
“estudiar, actualizar y proponer listas de enfermedades genéticas y hereditarias
que puedan ser objeto de diagnóstico genético preimplantatorio, reúnan dudas o
incertidumbres acerca de su inclusión en los supuestos recogidos en el artículo
12.1 de la Ley 14/2006.”
Esas “dudas o incertidumbres” que menciona el Real Decreto pueden referirse a
la interpretación de los términos “grave” o “precoz” o bien a aquellos casos en los que
la constitución genética (genotipo) no determina de forma inexorable un fenotipo de
enfermedad.
Siguiendo la literalidad de la ley, el DGP sólo podría aplicarse en casos de
“enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento
curativo posnatal”, asumiendo que se trata de enfermedades monogénicas y que, por
tanto, los individuos con fenotipo mutante padecerían inexorablemente la enfermedad.
Así, podrían citarse algunas distrofias musculares, la corea de Huntington,
enfermedades de la sangre como la beta-talasemia o la anemia de Fanconi,
enfermedades ligadas al cromosoma X como la hemofilia o la agammaglobulinemia,
etc. De hecho, en España se han descrito ya un centenar de casos de aplicación del DGP
en programas de fecundación in vitro de hospitales públicos en los que se seleccionan
los embriones sanos para ser transferidos al útero de la mujer. Ante esta normativa
legislativa, ya se han producido varios casos en los que, utilizando el lenguaje de los
medios de comunicación, “se ha roto la cadena familiar de muchas patologías” o “se ha
liberado a las familias de un gen deletéreo”. Ya he mencionado anteriormente que en
1904 definió Galton la Eugenesia como “la ciencia de los factores socialmente
controlables que pueden elevar o reducir la calidad racial de las generaciones futuras,
tanto física como mentalmente”24. ¿Realmente se puede negar con rotundidad que en
24
TESTART, J. 1998. La eugenesia médica: una cuestión de actualidad. Rev. Der. Gen. Hum., 8:21-27.
13
términos objetivos el diagnóstico genético preimplantacional no tiene cabida en esta
definición?
Otra situación distinta es cuando la mutación génica puede originar la
enfermedad con una cierta probabilidad, pero no con certeza. Este es el caso, por
ejemplo, del cáncer de mama producido por las mutaciones BRCA1 y BRCA2. Se ha
comprobado que en España la mutación BRCA1 apareció en más de un 5% de los
16.000 cánceres de mama analizados. No obstante, la relación causa-efecto (genenfermedad) no es del 100% pues se estima que solamente un 60% de las mujeres
portadoras de la mutación desarrollarán cáncer de mama y un 20% cáncer de ovario.
Con estos precedentes, en abril de 2009 la CNRHA autorizó por primera vez la
aplicación del DGP a una mujer con antecedentes familiares de un cáncer de mama
muy agresivo producido por la mutación BRCA1: seis mujeres de su familia lo habían
padecido a edades muy tempranas y tres de ellas habían fallecido. La CNRHA autorizó
que a esta mujer se le pudiera seleccionar un embrión sin el gen BRCA1. La cuestión
bioética que se plantea es la siguiente: ¿por qué esta mujer iba a exponer a una futura
hija al riesgo de padecer un cáncer de mama, pudiendo evitarlo? No obstante, como
decía un cibernauta en la red al comentar este caso25, “la auténtica paradoja es que si los
padres de esta mujer hubieran hecho lo que ella quiere hacer, no tendría este dilema
porque no existiría. Habría que preguntarle a ella si prefiere ser ella misma, aún con la
amenaza de ese posible cáncer, o preferiría no haber existido en absoluto.” El problema
bioético es evidente si aceptamos que el fin no justifica los medios.
La situación real fue que, una vez autorizada por la CNRHA la solicitud del
Programa de Reproducción Asistida del Hospital Puigvert-Sant Pau de Barcelona, se
inició el proceso clínico y tras varios meses de preparación se aplicó el DGP, naciendo
finalmente a finales de 2010 el primer bebé de España (por segunda vez en el mundo)
libre del gen BRCA1. Según los datos hechos públicos en los medios de comunicación,
en el procedimiento se obtuvieron doce ovocitos maduros de los que se fecundaron
nueve y solamente seis embriones se dividieron y evolucionaron normalmente, pero
cuatro de ellos eran portadores de la mutación BRCA1 no deseada. Así pues, los dos
embriones restantes que no llevaban la mutación fueron transferidos al útero de la
mujer, dando lugar a una gestación simple y al nacimiento de un varón. Resulta
paradójico que el varón nacido en ningún caso hubiera padecido el cáncer de mama
aunque, eso sí, se haya interrumpido la transmisión familiar de la mutación BRCA1 por
esa vía. Lo cual no garantiza que las futuras nietas se vean libres de la enfermedad.
En mi opinión, desde el punto de vista jurídico, la decisión tomada por la
CNRHA (y repetida en términos análogos en marzo de 2010) bordea el límite
establecido por la ley ya que, por un lado, el cáncer, con toda su gravedad, tiene su
tratamiento terapéutico con tasas crecientes de éxito y, por otro lado, la relación causaefecto no es absoluta; es decir, no se manejan certezas sino probabilidades
(predisposión o susceptibilidad a contraer la enfermedad). En este último aspecto, es
posible que una probabilidad del 70% o del 60% de desarrollar la enfermedad parezca
razonable para justificar la autorización del DGP, pero la cuestión es hasta qué cifra se
podría rebajar esa frontera de la probabilidad: ¿el 50%, 40%, 30% o incluso inferior?
En este contexto me parece oportuno recordar otra vez la postura crítica de
Jacques Testart quien mostró su postura crítica ante los derroteros por los que han
25
BENITO, E. de; PRATS, J.; AMBROJO, J.C. 2009. Probablemente sanos. El País Digital, Madrimasd,
23/04/2009. http://www.madrimasd.org
14
derivado las técnicas de reproducción humana asistida, manifestando su opinión
contraria “a cualquier forma de diagnóstico preimplantatorio, esté o no justificada”26.
Desde entonces se ha mostrado muy crítico con la “eugenesia médica” en relación con
la “procreación medicalizada” y el diagnóstico genético preimplantacional27.
2.
Selección de embriones con fines terapéuticos28
El tema de la selección de embriones con fines terapéuticos lo he tratado ya en
dos ocasiones diferentes: en 200429, cuando surgió en España la controversia y la
presión social a favor de la legalización de la técnica, y en 200830, cuando se anunció el
nacimiento en España del primer bebé obtenido por fecundación in vitro (FIV) y
seleccionado genéticamente por ser sano e histocompatible con un hermano enfermo al
que se trataba de curar. Necesariamente tendré que basar este artículo en aquellos.
La historia de la selección de embriones con fines terapéuticos comenzó el 29
agosto de 2000 con el nacimiento en Denver, Colorado, USA, de Adam Nash el primer
niño genéticamente seleccionado concebido para curar a su hermana Molly de 6 años
afecta de anemia de Fanconi.
La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria rara (por ejemplo, en
España se estima que la padecen unos 120 niños) producida por una mutación
autosómica recesiva. Esto quiere decir que si los dos miembros de una pareja son sanos
pero portadores de la mutación (es decir, son heterocigotos Aa, hablando en términos
genéticos), la probabilidad de que un hijo suyo (niño o niña) padezca la enfermedad por
ser homocigoto recesivo (aa) es de un 25%. Ante esta situación, Jack y Lisa Nash, que
querían salvar a su hija enferma, decidieron concebir un hijo sano que pudiera ser
donante de su hermana. Pero ¿cómo podían tener la certeza de que el nuevo hijo naciera
sano ante esa elevada probabilidad del 25% de que padeciera también la anemia de
Fanconi como su hermana? Para ello recurrieron a la FIV y selección de embriones.
26
27
TESTART, J. 1986. L’oef transparent, Flammarion Coll. Champs (traducido al español en 1988).
TESTART, J. 1993. La procréation médicalisée, Flammarion Coll. Dominos.
TESTART, J. 1998. La eugenesia médica: una cuestión de actualidad. Rev. Der. Gen. Hum., 8:21-27.
28
Tomado de LACADENA, J. R. 2009. Selección de embriones con fines terapéuticos: una reflexión
bioética. Moralia, 32:69-84.
LACADENA, J. R. 2011. Genética y Sociedad. Discurso leído en la Inauguración Solemne del Curso el
13 de enero de 2011, Real Academia Nacional de Farmacia, Instituto de España, 147 pp.
29
LACADENA, J.R. 2004. Controversia en España sobre la utilización del diagnóstico genético
preimplantacional en la selección de embriones con fines terapéuticos. Página web “Genética y
Bioética”, Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa (CNICE), Ministerio de
Educación y Ciencia, http://w3.cnice.mec.es/tematicas/genetica (Junio 2004).
LACADENA, J.R. 2004. Comentario al debate sobre la reforma de la ley de reproducción asistida
(Selección de embriones humanos con fines terapéuticos), en: J. MASIÁ (ed.) Pruebas genéticas.
Genética, Derecho y Ética. Col. Dilemas Éticos de la Medicina Actual, Univ. Pontificia Comillas Editorial Desclée de Brouwer, Madrid - Bilbao, pp. 169-186.
LACADENA, J.R. 2004. La selección de embriones con fines terapéuticos: Un nuevo debate en torno al
diagnóstico genético preimplantacional. Vida Nueva, 2.428:8-10.
30
LACADENA, J.R. 2008. El fin no justifica los medios. El Mundo (15 octubre 2008).
LACADENA, J.R. 2008. Selección de embriones con fines terapéuticos: El fin no justifica los medios.
Vida Nueva, 2.633:35.
15
Desde el punto de vista científico-técnico es importante indicar que cuando se
trata de buscar el nacimiento del nuevo hijo que, además de no padecer la enfermedad
recesiva (la anemia de Fanconi, por ejemplo), tenga un genotipo HLA31 (haplotipo)
compatible con su hermano enfermo para que sea efectivo el trasplante de células
troncales hematopoyéticas procedentes de la sangre de su cordón umbilical, entran en
juego las siguientes probabilidades:
-
la probabilidad de que el embrión producido por la pareja Aa x Aa sea sano −es
decir, que no sea homocigoto recesivo aa− es ¾ ;
-
la probabilidad de que el nuevo embrión sea histocompatible con su hermano
enfermo es, en el mejor de los casos, ¼ porque si para el sistema HLA los padres
son A1A2 y A3A4, los genotipos de la descendencia pueden ser A1A3, A1A4, A2A3 y
A2A4 , donde A1, A2, A3 y A4 en realidad representan combinaciones génicas de
los loci HLA-A, HLA-B, HLA-C y HLA-D entre los cuales podría haber
recombinación, en cuyo caso la probabilidad de encontrar el haplotipo
compatible disminuiría;
-
la probabilidad de que el embrión seleccionado por ser sano y compatible llegue
a nacer tras ser transferido al útero de la madre se puede estimar en un 25% (¼).
En consecuencia, la probabilidad final teórica resultante de tener el niño que
interesa (sano e histocompatible) es ¾ x ¼ x ¼ = 3/64; es decir, aproximadamente el
5% (1 de cada 21) de los embriones obtenidos por FIV. Este dato es importante porque
hay que tenerlo como referente en la discusión ética y legal de la cuestión.
Otro dato científico-técnico adicional interesante es que se estima que la
probabilidad de que dos personas cualesquiera no emparentadas genéticamente
presenten un genotipo HLA compatible es de 1/20.000; de ahí la conveniencia de buscar
la histocompatibilidad entre hermanos. Por otro lado habría que mencionar también la
importancia de los bancos de muestras de cordón umbilical porque si la muestra llega a
ser muy numerosa, entonces la posibilidad de obtener una muestra con haplotipo
compatible haría innecesaria la técnica de selección de embriones. ¿Por qué no se
introduce esta valoración en la controversia social suscitada?
Datos de 2008 indicaban que a nivel mundial no existían más que unos 20 niños
seleccionados genéticamente mediante DGP nacidos para curar a un hermano
enfermo32, lo cual indica la dificultad de aplicar la técnica.
La selección de embriones con fines terapéuticos en España
En el presente contexto, lo primero que hay que decir es que en España la
sociedad es proclive a la técnica del diagnóstico genético preimplantacional como lo
prueba la encuesta hecha pública en julio de 2003 por la Fundación BBVA33 respecto a
la opinión en la sociedad española sobre la realización del DGP en un programa de FIV:
la puntuación media a favor era de 7,5 sobre 10. En una encuesta posterior sobre células
troncales y embriones humanos hecha pública en 2008 por la misma fundación se
aprecia que la opinión de los españoles sigue “cosificando” al embrión humano, siendo
31
El sistema HLA (por human leucocyte antigen) o sistema principal de histocompatibilidad es
responsable del sistema inmune.
32
33
Dato mencionado en el diario El País (www.elpais.com , 28 octubre 2008)
FUNDACIÓN BBVA, UNIDAD DE ESTUDIOS DE OPINIÓN PÚBLICA, Estudio Europeo de
Biotecnología, 2003.
16
más partidarios de su utilización en experimentación34. Nos guste o no, esta es la
realidad actual de la sociedad española. No es extraño, pues, que aparezcan en los
medios de comunicación historias de familias que han recurrido al DGP para evitar que
sus hijos nazcan con enfermedades genéticas de las que los padres son portadores. No
hay duda que en la sociedad se está “cosificando” al embrión humano preimplantatorio
y, a fuerza de repetirlo, se llega a crear un ambiente social favorable y de aceptación de
tales prácticas.
En numerosas ocasiones he puesto de manifiesto que detrás de la manipulación
genética también puede haber una manipulación social. En el caso de la selección de
embriones con fines terapéuticos, en los reportajes o debates televisivos se presentaban
los dramas humanos de tal manera que afectaran a la sensibilidad de los telespectadores
y, de esa manera, se fuera preparando el caldo de cultivo social a favor de la aplicación
de tales técnicas.
La antigua Ley 35/1988 prohibía realizar el DGP en beneficio de terceros. Por
eso hubo que esperar varios años hasta que se aprobó la nueva Ley 14/2006 sobre
técnicas de reproducción humana asistida que en su artículo 12.2 autoriza la técnica
“caso por caso”, tal como se recoge a continuación:
Artículo 12. Diagnóstico preimplantacional
2. La aplicación de técnicas de diagnóstico preimplantacional para cualquier otra
finalidad no comprendida en el párrafo anterior, o cuando se pretendan practicar en
combinación con la determinación de los antígenos de histocompatibilidad de los
preembriones in vitro con fines terapéuticos para terceros, requerirá de la autorización
expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe
favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, que deberá
evaluar las características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso.
Aunque hasta ahora no se ha planteado el caso, podría suceder que “el
tercero” fuera uno de los padres y que ellos mismos decidieran tener su nuevo
embrión para beneficiarse alguno de ellos o, incluso, que fuera para alguien sin
nexo familiar alguno. De cualquier manera, es una medida prudente que el texto
legal diga que la autorización correspondiente se dará tras el estudio de las
implicaciones éticas y sociales de cada caso que se plantee; es decir, se trata de
estudiar caso por caso, sin generalizar la situación y, lógicamente, estos últimos
supuestos deberían ser rechazados.
¿Cuál es la situación en España? El 12 de octubre de 2008 nació Javier en el
Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el primer niño genéticamente seleccionado nacido
en España tras haberse realizado íntegramente en nuestro país todas las técnicas
necesarias (fecundación in vitro y diagnóstico genético preimplantatorio) para asegurar
que era genéticamente sano y tenía un haplotipo HLA que le hacía histocompatible con
su hermano Andrés, de seis años, que padece la enfermedad de la beta-talasemia, una
grave enfermedad de la sangre. Ello fue motivo de numerosas entrevistas, comentarios y
34
LACADENA, J.R. 2008. Actitudes hacia la investigación con células troncales embrionarias: II
Estudio de Biotecnología de la Fundación BBVA (2008). Página web “Genética y Bioética”, Centro
Nacional de Información y Comunicación Educativa (CNICE), Ministerio de Educación y Ciencia,
http://w3.cnice.mec.es/tematicas/genetica (Febrero, 2008).
LACADENA, J.R. 2009. Actitud social hacia la investigación con células troncales embrionarias en la
unión europea. Revista de Bioética Latinoamericana, vol.2, nº 2, http://www.saber.ula.ve/revistabioetica
(septiembre 2008-febrero 2009).
17
debates en los medios de comunicación social en los que se mostraban las posturas a
favor o en contra de lo sucedido.
Anteriores a este caso ha habido en España otros cuatro más que se llevaron a
cabo en el extranjero (Universidad Libre de Bruselas y Genetics Institute de Chicago),
unos porque eran anteriores a la aprobación de la ley española –y por tanto forzosos– y
otros porque los padres, para evitar la lentitud de los trámites españoles (varios meses
desde que se inicia el proceso), decidieron recurrir a los laboratorios extranjeros. Es
importante destacar que en dos de los cuatro casos no bastó la transferencia de células
troncales de la sangre del cordón umbilical del recién nacido donante y hubo que
recurrir a un posterior trasplante de su médula ósea, lo cual supone un agravante ético
del problema.
Al hacer cualquier reflexión sobre el tema, debemos tener siempre presente que
se trata de situaciones humanas dramáticas y que, como tales, todas las personas
implicadas en la discusión merecen nuestro absoluto respeto y comprensión, lo cual no
quita que se deba hacer una reflexión serena y objetiva.
Cuando los medios de comunicación se hicieron eco de la noticia utilizaban
expresiones como las siguientes: ha nacido el primer bebé seleccionado genéticamente
“para” curar a su hermano enfermo o ha nacido “para” curar a su hermano. Por otro
lado, la madre declaraba a un periódico que el hermano enfermo, de seis años, “es
consciente” de que el hermano recién nacido puede salvarle la vida. Ante tales
afirmaciones podemos inferir el problema ético que encierra toda esta cuestión.
Hasta aquí hemos venido relatando simplemente los hechos, pero ¿cuál puede
ser su valoración ética? En términos kantianos, el ser humano es un fin en sí mismo, no
un mero medio. En este contexto, me parece importante matizar que no hay que
confundir la expresión kantiana original “…no es un mero medio” con la otra
interpretación que a veces se hace “…no es meramente un medio”, que supondría que,
además de ser un fin en sí mismo, también puede ser un medio. Esta afirmación nos
lleva a preguntar si es ético concebir un hijo para salvar la vida de un hermano.
Aunque algunos rechazan la selección de embriones con fines terapéuticos por
considerarla inmersa dentro de una filosofía utilitarista, otros, por el contrario, la
aceptan porque consideran que en este caso el fin sí justifica los medios, en el
entendimiento de que el nuevo hijo concebido va a ser querido por sí mismo,
independientemente de la intencionalidad con la que fuera concebido y de si su venida
al mundo resulta o no eficaz para el fin terapéutico propuesto. De hecho, incluso, la
valoración ética de esta decisión puede resultar superior a la de aquellos casos en los
que la pareja tiene la descendencia de forma inesperada o, en el peor de los casos, de
forma no deseada.
Cuando se plantea el caso de los padres que quieren seleccionar un embrión sano
e histocompatible para que pueda ser donante de su hermano enfermo se suele
argumentar que normalmente la probabilidad de éxito de la transferencia de las células
del cordón umbilical es muy alta (próxima al 90%) y que, por tanto, ahí termina la
historia, pero no se hace referencia ni se reflexiona sobre qué ocurriría si ese primer
trasplante o transferencia falla: ¿quedará el nuevo hermano como “reservorio” vivo
permanente para nuevos y dolorosos trasplantes de médula ósea. Ya no es el cordón
umbilical del recién nacido, sino el niño de edad creciente que se puede llegar a sentir
instrumentalizado en bien de su hermano. En el presente contexto no hay que olvidar “la
carga psicológica de los niños nacidos para salvar vidas”, como señalan muchos
expertos.
18
Ante las opiniones expresadas por los expertos, podría recordarse aquí la
película “La decisión de Anne”35, estrenada en España en 2010, en la que, a pesar de su
corta edad, Anne sabe que fue concebida para salvar a su hermana Kate, enferma de
leucemia, planteando las relaciones familiares entre ellas dos, sus padres y su hermano.
Anne, que había actuado como donante de su hermana en múltiples ocasiones más o
menos dolorosas ante el fracaso del cordón umbilical, denuncia a sus padres y reclama
su “emancipación médica”, argumentando que tiene derecho a decidir sobre su propio
cuerpo y su salud. En otras palabras, se niega a seguir siendo instrumentalizada. El
problema bioético que plantea es el principio kantiano de que “el hombre es un fin en si
mismo, no un mero medio”.
El otro problema ético fundamental que plantea la selección de embriones es,
obviamente, que lleva implícita la eliminación de los otros embriones que no reúnen el
estándar requerido. Además, aquí también habría que plantearse qué hacer con los
embriones que, siendo genéticamente sanos, no son histocompatibles.
Como ya se ha mencionado anteriormente, aunque hasta ahora no se ha
planteado el caso, podría suceder que “el tercero” (beneficiario) que menciona el
Art.12.2 de la Ley 14/2006 fuera uno de los padres y que ellos mismos decidieran
tener su nuevo embrión para beneficiarse alguno de ellos o, incluso, que fuera para
alguien sin nexo familiar alguno. Sin duda, la valoración ética empeoraría.
Cuando se argumenta que ante la vida de un niño cualquier método es válido,
podemos preguntarnos si no hay otros medios de buscar su salud como puede ser, por
ejemplo, buscar alguna muestra histocompatible en bancos de cordón umbilical. Si la
muestra es suficientemente grande, siempre puede encontrarse la adecuada aunque la
probabilidad de histocompatibilidad genética entre individuos no emparentados sea muy
pequeña. Hasta ahora, los cordones umbilicales de los recién nacidos iban normalmente
al cubo de los desperdicios, ¿no sería factible regular jurídicamente la obligatoriedad de
conservar muestras de las células troncales extraídas de la sangre del cordón umbilical
de todos los recién nacidos aunque el costo sanitario fuera importante?
2.2
El aborto eugenésico
Dentro del apartado dedicado a la eugenesia parece lógico hacer una referencia
al, a mi juicio mal llamado, aborto eugenésico; es decir, el aborto que se provoca
voluntariamente cuando se prevé o comprueba la existencia de anomalías más o menos
graves en el feto. Digo mal llamado porque el término eugenésico no se corresponde
siempre con el concepto de eugenesia -mejora de la especie humana- introducido por
Galton puesto que las razones que inducen a la práctica del aborto son, ciertamente,
de tipo individual, sin relación alguna con repercusiones reales a nivel de población
humana.
La Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la
interrupción voluntaria del embarazo contempla el aborto eugenésico en el Artículo 15,
aunque no le denomina “eugenésico” sino “por causas médicas”:
Art. 15. Interrupción por causas médicas.
Excepcionalmente, podrá interrumpirse el embarazo por causas médicas cuando
concurra alguna de las circunstancias siguientes:
35
NICK CASSAVETES Director, protagonizada por CAMERON DÍAZ, ABIGAIL BRESLIN y ALEC
BALDWIN, USA 2009
19
a) Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que
exista grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada y así conste en un
dictamen emitido con anterioridad a la intervención por un médico o médica
especialista distinto del que la practique o dirija. En caso de urgencia por riesgo
vital para la gestante podrá prescindirse del dictamen
b) Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que
exista riesgo de graves anomalías en el feto y así conste en un dictamen emitido
con anterioridad a la intervención por dos médicos especialistas distintos del que
la practique o dirija.
c) Cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida y así
conste en un dictamen emitido con anterioridad por un médico o médica
especialista, distinto del que practique la intervención, o cuando se detecte en el
feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del
diagnóstico y así lo confirme un comité clínico.
Recojo a continuación las reflexiones que hice con ocasión de sentencia 53/1985
del Tribunal Constitucional sobre los tres supuestos contemplados por la Ley Orgánica
9/1985 de despenalización del aborto36 –“aborto terapéutico”, “aborto ético” como
consecuencia de violación y “aborto eugenésico”– que son aplicables al Artículo 15 de
Ley Orgánica 2/2010 cuando se refiere a la “interrupción por causas médicas”37:
-
El Artículo 15 epígrafe a) dice que “excepcionalmente” se podrá interrumpir
el embarazo antes de las 22 semanas por causas médicas cuando “exista
grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada” (equivalente a un
“aborto terapéutico”, usando la terminología de la sentencia 53/1985 del
TC); sin embargo, teniendo en cuenta que la propia Ley define la salud en el
Artículo 2 epígrafe a) como “el estado de completo bienestar físico, mental y
social y no solamente la ausencia de enfermedades” (definición de la OMS),
por la puerta del “bienestar mental” se escaparán en la práctica muchos de
los casos “excepcionales” previstos por la Ley, lo mismo que sucedió con la
aplicación del apartado primero de la anterior Ley Orgánica 9/1985 de
despenalización del aborto.
-
El “aborto eugenésico”, usando la terminología del TC, se contempla
también en el epígrafe b) del Artículo 15 al considerar como causa
excepcional “que exista riesgo de graves anomalías en el feto”. La dificultad
en la interpretación de esta norma estriba en la ambigüedad de los términos
“riesgo” (¿hasta qué probabilidad?) y “grave” (¿hasta qué grado?).
-
También se contempla el “aborto eugenésico” en el epígrafe c) del Artículo
15 que autoriza el aborto más allá de las 22 semanas, sin limitación de
fechas, “cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida…o
cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e
incurable en el momento del diagnóstico…” Si no se indica limitación
máxima ¿hasta qué tiempo anterior al que habría de producirse el parto
natural se podría provocar el aborto? ¿Estaríamos hablando de la frontera del
infanticidio? Aquí sería conveniente recordar que para muchos ginecólogos
36
LACADENA, J. R. 1985. Una lectura genética de la sentencia del Tribunal Constitucional sobre el
aborto, Jano, vol. XXIX Nº 665-H: 1557-1567.
37
LACADENA, J. R. 2011. La ley del aborto en España: Reflexiones científicas., éticas y jurídicas, en
(Junquera, R. y de la Torre, J. eds.) “Dilemas éticos actuales: Investigación biomédica, principio y final
de la vida”, Ed. Dykinson –UNED – Univ. Pontificia Comillas.
20
entre la semana 22 y la 26-28 ya no se puede hablar de aborto sino de parto y
feto inmaduro y de la semana 28 en delante de feto prematuro y parto
pretérmino. En la semana 38 se cumple el parto a término.
-
2.3
Como se ha mencionado anteriormente, no me parece correcto aplicar el
calificativo de “eugenésico”, teniendo en cuenta el significado racista y
discriminatorio del término “eugenesia” al caso del aborto justificado en
razón de las anomalías fetales. En otra ocasión planteaba que hubiera sido
preferible denominarle “aborto eutanásico” y he visto con satisfacción que
entre las enmiendas presentadas en el Senado al proyecto de Ley figura una
al Art. 15 epígrafe c) del Grupo Parlamentario de Convergencia i Unió en la
que se hacía mención a la eutanasia. También es oportuno recoger aquí la
enmienda que el mismo grupo parlamentario formuló al Art. 15 epígrafe b)
en la que recoge la opinión del Comité Español de Representantes de
Personas con Discapacidad (CERMI) que decía que “cualquier legislación
que admita el aborto eugenésico, el que se practica para evitar el nacimiento
de un niño o niña con discapacidad, y que implícitamente considera la vida
de una persona con discapacidad como menos valiosa que la de otra persona
sin discapacidad, es discriminatoria desde una perspectiva exigente de
derechos humanos y discapacidad, consagrada como norma jurídicamente
vinculante en los planos internacional y nacional por la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”. La
enmienda terminaba diciendo que “la vida de las personas con discapacidad
posee la misma dignidad y valor que cualquier otra vida y debe ser protegida
por el ordenamiento jurídico en las mismas condiciones que el resto de
vidas, y hasta allí donde llegue la protección legal.”
Infanticidio
Puede parecer una exageración absurda incluir en este contexto un apartado
dedicado al infanticidio. Si lo hago es para recordar algo que me impactó cuando lo leí.
Se trata de un manifiesto firmado hace ya unos años por los premios Nobel Watson y
Crick en el que se pedía que se otorgara a los padres la potestad de “no declarar vivos a
los hijos hasta 72 horas después de su nacimiento” −lo cual equivaldría a un infanticidio
legal− de manera que se pudiera subsanar legalmente la ausencia o cualquier fallo
técnico en el diagnóstico preimplantatorio o prenatal. Más tarde me enteré que Watson
tenía un hijo (Rufus) con una discapacidad intelectual grave (esquizofrenia) y quizá esta
circunstancia familiar haya podido marcar su vida. Incluso él mismo ha dicho que su
participación e impulso dado al Proyecto Genoma Humano nacieron de su interés en
estudiar la posible base genética de anomalías de la inteligencia como la de su hijo.
En otra ocasión dijo Watson que “una mujer debería tener derecho a abortar si
un test le demostrara que su futuro hijo iba a ser homosexual”. Como decía Ramiro de
Maeztu38, “nada hay más peligroso que una tontería cuando la profiere persona de
prestigio”. Lo mismo que “la mujer de César no sólo tiene que ser buena, sino también
parecerlo”, una personalidad con el prestigio científico de un premio Nobel debería ser
cauto en sus declaraciones. Es evidente que Watson no lo ha sido.
Decía el Papa Benedicto XVI39 que “la influencia de los científicos en la
formación de la opinión pública, en virtud de su conocimiento, es demasiado importante
38
RAMIRO DE MAEZTU, en el artículo “Religión y Monarquía” de “En vísperas de la tragedia”.
39
BENEDICTO XVI en el Discurso a la Pontificia Academia de Ciencias, 11 de noviembre de 2002.
21
como para ser contrarrestada por una indebida precipitación o por una publicidad
superficial”.También, como dijo el Papa Juan Pablo II: “los científicos, precisamente
porque ‘saben más’, están llamados a ‘servir más’. Dado que la libertad de que gozan en
la investigación les permite el acceso al conocimiento especializado, tienen la
responsabilidad de usarlo sabiamente en beneficio de toda la familia humana”.