¡Lanzamiento de la página web de Alianza GIST!

Alianza GIST se embarca en un nuevo plan
para promover el apoyo y la defensa de los
pacientes con GIST en América Latina
E
Por Piga Fernández
Representate de Chile
ntre el 25 y el 28 de marzo, 28 representantes de 12
países de América Latina, se reunieron en Miami y
recibieron un completo entrenamiento acerca del
tratamiento del GIST y de cómo mejorar la educación, el apoyo y la defensa de la comunidad de pacientes con
GIST en América Latina.
Previo al encuentro, los representantes realizaron un análisis
de las diferencias en sus países e identificaron áreas en las cuales el acceso al tratamiento tiene dificultades. Durante la
reunión, ellos destacaron la importancia y los objetivos de su
trabajo y se capacitaron en los distintos niveles de apoyo y
defensa a los pacientes, tratando temas como: creación de
Representantes de 12 países de América Latina se re- políticas públicas, crear alianzas estratégicas y compromisos
unieron en Miami para llevar a cabo la Tercera Reunión An- con las autoridades de gobierno, utilización de los medios para
nual de Alianza GIST.
¡Lanzamiento de la página
web de Alianza GIST!
A
lianza GIST tiene el orgullo de comunicarles el lanzamiento oficial de su nueva página web:
www.alianzagist.org
Con el objeto de llegar a la mayor cantidad de habitantes de América Latina, esta página web estará disponible en tres
idiomas: inglés, español y portugués. Los interesados encontrarán
información acerca de Alianza GIST, su trabajo, los comunicados
de prensa, boletines, reportes y presentaciones. También encontrarán una gran cantidad de información acerca del GIST, su tratamiento y efectos secundarios; lo
más importante es que en esta páPAGINA WEB Página 5
MIAMI, Página 2
La Voz
de GIST
— Página 2of—the
Junio
Ensuring That No One Has To Face GIST
Alone
— Newsletter
Life2012
Raft Group — February 2010 — PAGE 2
REUNION ANUAL
DEL 25 AL 28 DE MARZO, 2012 – MIAMI, FLA. USA
MIAMI
vidas. Estos programas permiten a Alianza GIST recolectar importante información
De La Página 1
estadística relacionada con la
la defensa y el apoyo a los pacientes, y incidencia de esta enfermedad
la navegación de los pacientes para obte- y la sobrevivencia de los paner el tratamiento necesario.
cientes con GIST en América
Life Raft Group presentó un programa
Latina, información hasta este
de registro de pacientes, una herramienta momento es desconocida.
que será usada por Alianza GIST para
Con la dirección de Bob
hacer un seguimiento a la tendencias de
Chapman, del American Canlos tratamientos y sus dosis; que a su vez cer Society, Alianza GIST
es un valioso activo para los investigado- estableció su misión enfocares de GIST, en áreas como el Banco
da en tres áreas: Educación y María Helena Matamala, Sandra Mesri, Piga
Fernández; Silvia Castillo de Armas y
Colaborativo de Tejido, un programa que Apoyo, Defensa y Acceso a
Vicky Ossio.
ofrece en forma gratuita estudios mutaTratamiento, y la Investigacionales a todos los pacientes con GIST ción y Vigilancia. “Nuestro compromiso en adelante uniendo nuestros esfuerzos
que lo soliciten, así como tejido donado
es la supervivencia de los pacientes con
para mejorar la calidad de vida de los
para la investigación. Ambas iniciativas, GIST en América Latina, y que ninguno
pacientes con GIST en América Latina,
el Registro de Pacientes como el Banco
de ellos tenga que enfrentar esta enfertenemos que comprometer a los distintos
de Tejidos, son formas en las cuales los
medad solo” afirmó Vicky Ossio, de
sectores de la sociedad para lograr que
pacientes con GIST de América latina
Bolivia.
el escenario en que los pacientes se muepueden participar activamente en la inEl compartir modelos exitosos, motivó van para conseguir su tratamiento sea
vestigación que tiene como objeto salvar a los miembros de este grupo a trabajar un escenario digno y efectivo”.
más arduamente en sus programas de difusión, apoyo y
defensa
en
América Latina. Como dijo
Piga Fernández
de Chile: “Este
es un nuevo
punto de partida de nuestro
trabajo como
Xiomara Barrientos, Silvia Castillo de
coalición.
Nuestro com- Armas y María Teresa Ponce.
promiso es traRodrigo Salas, Alex Miranda, Sandra Mesri; Sara Rothschild;
MIAMI, Página 3
bajar de aquí
Roberto Pazmino, Mo Mayrides y María Helena Matamala.
La Voz de GIST — Página 3 — Junio 2012
MIAMI
De La Página 2
Sandra Mesri, Rafael Vega y Melisa
Biman
María Teresa Ponce, Vicky Ossio y
Piga Fernández.
Norman Scherzer, Melisa Biman, Sara
Rothschild y Sandra Mesri.
Durante la reunion tuvimos la oportunidad de ver interesntes presentaciones. De izquierda a derecha: Alejando Miranda,
María Isabel Gómez, Silvia Castillo de Armas, María Teresa Ponce y Maurice Mayrides.
¡Alianza GIST realiza su primer evento para recaudar fondos!
D
urante la Reunión en Miami, en el restaurant
NOVECENTO, se llevó a cabo el primer evento
de Alianza GIST para recaudar fondos en beneficio a los pacientes con GIST de América Latina.
Queremos agradecer a NOVECENTO por su apoyo en esta
iniciativa, así como a todos los generosos donantes que hicie-
Melisa Biman y un generoso donante.
ron posible que recaudáramos USD 970. Esperamos en el futuro seguir contando con su ayuda. No podemos dejar de
agradecer a Melisa Biman, quien, con la ayuda de Roberto
Pazmino demostró tener increíbles dotes de “recaudadora de
fondos”. ¡Gracias Meli por tu colaboración en la organización de este exitoso evento!
Caras sonrientes al finalizar la primera actividad de Alianza GIST para recaudar fondos.
La Voz de GIST — Página 4 — Junio 2012
ACCESO A TRATAMIENTO EN AMERICA LATINA
D
e acuerdo a la información entregada por
nuestros representantes,
hemos podido constatar
que uno de los grandes problemas que
enfrentan los pacientes con GIST en
algunos países de América Latina es el
acceso al tratamiento indicado, que los
mantendrá con vida.
Existen países, como Chile, en el que
la patología no está reconocida como tal
por lo que significa que su tratamiento
no tiene cobertura de parte de los sistemas de salud tanto públicos (FONASA)
como privados (ISAPRES). Los pacientes tratados bajo el sistema público de
salud, obtienen el tratamiento de primer
línea (GLIVEC), únicamente gracias al
programa de donación
GIPAP del laboratorio
Novartis; y los pacientes cubiertos por sistemas de salud privados,
para poder acceder al
tratamiento necesario,
tienen que hacer uso de
sus seguros catastróficos, pagando altos deducibles. En el
caso de que el paciente necesite tratamiento de segunda línea, (SUTENT),
para tener acceso al tratamiento necesario, ya sea que esté bajo el sistema de
salud público o bajo el sistema el privado, debe iniciar una acción legal basada
en el “Derecho a la Vida”, trámite largo
y complicado y que además implica un
desembolso económico significativo por
parte del paciente.
Hay otros países como Argentina, Brasil, Colombia, Costa Rica y Guatemala,
donde el escenario es más alentador debido a que en estos países el GIST es
reconocido como una patología.
En Argentina, Brasil, y Costa Rica el
tratamiento con Glivec (primera línea) y
con Sutent (segunda línea) están aprobados, si bien se requiere de una acción
por parte de los pacientes en conjunto
con su médico tratante. En Argentina,
los pacientes que se atienden bajo el
sistema público o privado, tienen acceso
al tratamiento necesario ya que existe
una ley que establece que: “Es un dere-
cho legal del paciente recibir el tratamiento indicado por su médico”. En
Brasil, los pacientes que se atienden en
el sistema de salud público reciben su
tratamiento una vez que han sido evaluados por un oncólogo del Sistema Unico
de Salud y que el caso ha sido revisado
por la Secretaría Municipal de Salud.
Los pacientes con cobertura privada,
obtienen su tratamiento en las farmacias
del Sistema Unico de Salud una vez que
su oncólogo ha hecho un requerimiento
al SUS. Si por alguna razón se negara a
los pacientes el acceso al tratamiento,
estos deben iniciar una acción judicial
para obtenerlo, ya que la Constitución
Brasilera garantiza a los pacientes el
acceso al tratamiento necesario.
En Colombia y Guatemala, si bien la
patología está reconocida como tal, el
acceso al tratamiento no es fácil por parte de los pacientes. En Colombia, los
pacientes deben llevar a cabo una acción
legal para obtener el tratamiento y en
Guatemala, para acceder al tratamiento
de primera línea (GLIVEC), los pacientes atendidos por el sistema de salud
público y por el Instituto Guatemalteco
de Seguridad
Social
(IGSS)
deben
ingresar
al programa
de donación GIPAP. Los pacientes que
se atienden mediante seguros privados,
tienen montos pre establecidos de cobertura, lo que significa que una vez
excedido este monto, la aseguradora deja
de proveer el tratamiento al paciente. En
el caso de necesitar al tratamiento de
segunda línea, (SUTENT), los pacientes
atendidos en hospitales públicos no tienen ninguna posibilidad de acceder a
este tratamiento y los pacientes atendidos en el del IGSS deben interponer Recursos de Amparo ante Derechos Humanos y esperar a que se dicte la Resolución de amparo para lograr obtener el
tratamiento que necesitan.
En Honduras, la situación de pacientes
con GIST es crítica, en primer lugar no
existe un registro de pacientes, lo que
nos hace suponer que el número de pacientes mal diagnosticados es muy alto.
Los pacientes que son tratados en el sistema público de salud, no tienen ninguna
posibilidad de tener acceso al medicamento necesario. La situación de los
pacientes que se encuentran cubiertos
con el Seguro Social Oncológico es más
alentadora, ya que ellos reciben el tratamiento que necesitan. A los pacientes
con seguros médicos privados, algunas
compañías aseguradoras les cubren el 80
% del costo del tratamiento, otras cubren la totalidad del tratamiento una vez
que los pacientes son evaluados por medio de exámenes clínicos.
Los medicamentos genéricos son otro
tema de gran relevancia para los pacientes con GIST en América Latina ya que
en muchos países, estos están aprobados.
En ese escenario, el paciente con el apoyo de su médico debe iniciar una acción
legal en contra de su sistema de salud
para defender su derecho al tratamiento
que necesita para mantenerse con vida.
Esto tiene un alto costo para el paciente
tanto emocional como materialmente y
en ningún caso garantiza que el paciente
obtendrá el tratamiento con la medicina
original.
De todo lo anterior expuesto salta a la
vista que la situación de los pacientes
con GIST en América Latina no es fácil.
De ello se deduce la importancia de la
formación y de la continuidad de los
grupos de apoyo que en cada país dan a
los pacientes el apoyo que necesitan, los
mantienen informados de los avances de
la investigación, los orientan y apoyan
en el proceso de obtener el tratamiento
que necesitan. Salta a la vista también,
la importancia de unir fuerzas a nivel
latinoamericano
para enriquecernos
con las experiencias de los países que
han logrado avances, crear una conciencia internacional del problema y en conjunto lograr que todos los pacientes con
GIST de América Latina obtengamos el
tratamiento necesario para seguir viviendo en condiciones
que nos permitan
hacer una vida normal.
La Voz de GIST — Página 5— Junio 2012
Homenaje
a nuestro
amigo
Rafael
Over
100 attend
3rd national
Italian
GISTBecerra
meeting
UN GUERRERO QUE NOS DEJO COMO HERENCIA EL EJEMPLO DE UN GRAN LUCHADOR
Por Piga Fernández
Representate de Chile
“N
o te preocupes, los
GISTERS somos guerreros” fue el mensaje que recibí de Rafa
Becerra antes de someterme a una cirugía. Precisamente eso es lo que Rafa
fue: un guerrero que nos dejó el ejemplo
de una persona excepcional.
La lucha de Rafa comenzó como la de
todos los pacientes con GIST: enfrentándose a un diagnóstico para el que no
estamos preparados. Después de su cirugía inicial, retomó su vida normal, pero
dándose el tiempo para estudiar la enfermedad, aprender los tratamientos que
había disponibles y a manejar los efectos laterales que estos tratamientos producen.
En sus idas y venidas a sus controles
médicos, Rafa conoció a otras personas
con la misma enfermedad: Rafael Vega,
María Helena Matamala. Juntos deciden formar una organización de pacientes con GIST. Así nació Fundación
GIST Colombia
(www.fundaciongistcolombia.org), con
el propósito de educar e informar a los
PAGINA WEB
De La Página 1
gina encontraremos información actualizada acerca de las noticias y eventos de
relevancia para los pacientes con GIST,
o “GISTers” en América Latina. Además, las personas que visiten la página y
que deseen contactar a una persona en
su país para solicitar apoyo e información, tendrán acceso a la información de
contacto del representante de cada país.
Para facilitar aún más la comunicación,
Alianza GIST ha inaugurado una comunidad de redes sociales en la que los pacientes o sus acompañantes pueden acceder a la Comunidad Alianza GIST y
“chatear” entre ellos.
pacientes y a
la comunidad
médica acerca de los tratamientos y
manejo de
los efectos
laterales que
estos tratamientos producen.
IncansaRAFAEL BECERRA
bles, los
“Rafas” se unieron a los representantes
de otros países de América Latina, para
formar Alianza GIST, una alianza con el
propósito de mejorar la base de los conocimientos y los estándares de cuidado
para todos los pacientes con GIST de
América Latina.
Durante el desempeño de sus múltiples
obligaciones en Colombia y en América
Latina, entre las que incluían visitar en
sus casas a cada paciente con GIST que
se hacía miembro de la Fundación, la
enfermedad de Rafa progresó, se expandió y finalmente venció al tratamiento
contra el GIST. Rafa falleció el 8 de
diciembre de 2011, pero como Jairo, el
hermano de Rafa, escribió en el blog de
Hemos agregado también la
opción en la que las organizaciones de pacientes de cada
país puedan “chatear” en
Grupos y así comunicarse
internamente solo los miembros del Grupo. Esta opción
es muy útil para que los pacientes con GIST o
“GISTers”, puedan obtener
apoyo de aquellas personas
que están cerca de ellos, organizar reuniones y tratar temas
de importancia para los pacientes en su propio país o en
su región.
Actualmente el sitio de la comunidad
solo está disponible en español.
Rafa: “nos dejó un legado de lucha, de
constancia y de positivismo frente a las
circunstancias adversas que nos presenta la vida”.
Rafa fue un ejemplo para todos los
pacientes con cáncer, así lo destacó
Rafa Vega en sus palabras de despedida: “Rafa fue el primer paciente en
América Latina que logró que el Seguro Social de Colombia aprobara la
medicina para el tratamiento del GIST,
antes de éste fuera aprobado en el resto del mundo”. Esto comprueba una vez
más las palabras de Vicky Ossio, Coordinadora de Alianza GIST: “A pesar de
que el GIST es terrible, nos ha permitido conocer a personas excepcionales
como Rafael Becerra”.
En lo que concierne a Rafa, el escogió
la forma como enfrentar la vida e incluso la muerte, en una oportunidad dijo a
su hermano: "Me voy el día que me toque, no antes".
Nunca será justo que tengamos que
perder a nuestros guerreros, pero nos
consuela el inmenso legado que ellos
nos han dejado. El mundo no será el
mismo sin ellos, pero si será un mundo
diferente gracias a los grandes cambios
que ellos lograron hacer.
Si desea más información acerca del
sitio, o tiene consultas, por favor contáctenos por medio de:
[email protected].
La Voz de GIST — Página 6 — Junio 2012
Entrevista al Dr. Rafael Aron Schmerling:
Centro Avanzado de Oncologia, Hospital São José, Brasil
Por Dianne Waterland
Representante de Brasil
E
SU FORMACIÓN
l pensamiento científico unido
al trabajo fue algo que atrajo
al Dr. Rafael Aron a ser un
médico. El no se recuerda
exactamente cuándo lo decidió… ¡ha
pasado tanto tiempo!
Se formó en la Universidad de Sao
Paulo (Escola Paulista de Medicina) en
1999. Se
especializó
en medicina clínica y
más tarde
en oncología.
Durante la
etapa de
universitario, pensó
en la ortopedia y
especialDR. SCHMERLING
mente en la
pediatría por mucho tiempo, pero después de tomar un curso de oncología, le
fue obvio que ese era el camino.
Siendo residente de Medicina General,
escuchó hablar de un nuevo medicamento que estaba revolucionando el
tratamiento para la Leucemia Mieloide
Crónica (en ese momento, el imatinib
era conocido como STI-571) y al comienzo de su residencia en oncología se
encontró nuevamente con el mismo medicamento, como un tratamiento revolucionario para una enfermedad que hasta
la fecha no tenía tratamiento: los GIST.
La perspectiva de poder tratar una
enfermedad en forma eficaz, atrajo a
todos los médicos que trataban GIST.
Más lo que llamó la atención fue el increíble número de preguntas y dudas
que surgían del conocimiento del mecanismo del c-kit y de su relación con el
imatinib. Para el Dr. Rafael este era un
ejemplo de cómo la ciencia debe proce-
der, y de
hecho, un
modelo a
seguir en la
investigación de
varios tumores.
Con su
salida del
Hospital São José
servicio
público, el número de pacientes con
GIST que están en tratamiento con el
Dr., Rafael ha disminuido. Piensa que
solo cinco pacientes están en tratamiento actualmente. La mayoría de los pacientes lo consulta para pedir su opinión
y luego regresan a los centros de salud
que les corresponden. La meta es ir en
búsqueda de la cura para aquellos pacientes que tienen posibilidad de curarse. Y en los casos que la cura no es posible, tratar la toxicidad y la efectividad
de manera que los pacientes recuperen
una calidad de vida lo más cercana a la
normal.
CENTRO AVANZADO DE ONCOLIGIA HOSPITAL SAN JOSE,
BRASIL
La visión del Centro Avanzado de
Oncología del Hospital San José es la
de dar a los pacientes lo mejor a través
de la integración de los profesionales y
especialistas de que lo van a tratar. A
pesar de que el oncólogo tiene un papel
central en la toma de decisiones, siempre necesita el apoyo de la enfermería y
la sicología, aparte de la opinión de los
médicos que puedan estar involucrados
como los radiólogos, cirujanos e incluso
los patólogos.
Para llegar a todo Brasil con su visión,
un número cada vez mayor de médicos
se relacionan con el Centro Avanzado
de Oncología del Hospital San José. Ya
sea en práctica clínica como en programas de segunda opinión, e incluso en la
referencia para estudios clínicos de investigación. Incluso existe un programa
de consulta de una
segunda opinión, a
través de un video por
internet en la que un
médico que atiende a
un paciente en cualquier lugar del país
puede presentar su
caso para una discusión formal. Hemos
recibido pacientes para
estudios clínicos de todo Brasil, e incluso de otros países Latino Americanos.
Debido a que los sarcomas son patologías poco frecuentes, este sistema de
consulta de una segunda opinión es muy
importante ya que muchos médicos no
podrían tratar este tipo de enfermedad, y
a su vez el Centro se beneficia con los
pacientes con GIST.
El Dr. Rafael opina que hay dos problemas grandes a los que se enfrentan
los pacientes con GIST en Brasil. Un
tema es la cirugía. Muchos pacientes
son operados por cirujanos con poca
experiencia en esta área, lo que compromete los resultados a largo plazo… por
eso es importante divulgar el conocimiento y como es imposible que todos
los cirujanos tengan la habilidad necesaria, es importante que aumente la cultura de referir a los pacientes a centros
especializados.
El otro tema es el acceso a los medicamentos en caso de una enfermedad
avanzada. A pesar de que el sistema
público entrega el tratamiento, esto no
es universal. Otra limitante es la falta de
cobertura, incluso en los sistemas privad. (Planes médicos y seguros).
SU VIDA FUERA DEL
TRABAJO
El Dr. Rafael es casado, tiene una hija
de 4 años y un bebé que nació en abril
de 2012. Cuando tiene oportunidad, le
gusta viajar. Intenta practicar deporte
regularmente, pero una lesión en su
hombro le ha impedido jugar squash en
los últimos meses.
La Voz de GIST — Página 7— Junio 2012
HABLAN LOS ESPECIALISTAS
La influencia de los genes en el desarrollo del cáncer
Por Dr. Eduardo Guzman
Monterrey, Mexico
G
Introducción
racias a los avances científicos,
actualmente se reconoce que en
casi todos los cánceres existe
una influencia genética importante para
que se desarrolle un tumor maligno. Se
estima que
hasta en el 15
% de los cánceres se encuentra una
asociación
familiar y en el
5% de ellos, el
cáncer es causado por la
presencia de
un síndrome
de cáncer hereditario. Es muy
DR. GUZMAN
importante
identificar a
aquellos sujetos con un probable síndrome de cáncer hereditario, debido a que
nos da la oportunidad de prevenir el
desarrollo de cáncer en el sujeto y en
sus familiares. Con un solo paciente
diagnosticado con un síndrome de cáncer hereditario se puede tener un impacto significativo sobre cientos de personas en generaciones subsecuentes.
Desafortunadamente, en muchas ocasiones el médico oncólogo tiene contacto con un paciente con cáncer, una vez
que el tumor ya se encuentra avanzado y
cuando existen pocas posibilidades de
cura. Sin embargo, cuando el cáncer se
diagnostica en etapas tempranas, el tratamiento es más efectivo y menos mórbido. De igual manera, podemos ser
mucho más efectivos al prevenirlo que
al intentar tratarlo una vez que el tumor
esta avanzado. El avance en el área de
genética del cáncer ha sido tan importante en los últimos años que podemos
preveer que esta representara la base de
los futuros tratamientos oncológicos.
¿Cómo reconocer un cáncer
familiar?
Para poder reconocer un posible sín-
drome de cáncer hereditario es muy importante estar alerta en relación a las
características del cáncer que se presenten en la familia. En lo general, podemos sospechar de la presencia de un
síndrome de cáncer hereditario cuando
identificamos el cáncer en situaciones
inusuales. Algunos focos rojos que sugieren la presencia de un síndrome de
cáncer hereditario son
1. Aparición de cáncer en personas
jóvenes
2. La presencia de dos o más cánceres
en un individuo
3. Aquellos tipos de cáncer poco comunes
4. Cánceres asociados al sexo en una
persona del sexo diferente (ej. cáncer de
mama en una
persona del sexo masculino)
5. La existencia de uno o más familiares en primer grado con el mismo tipo
de cáncer
6. Cuando se conoce que hay familiares diagnosticados con un síndrome de
cáncer hereditario
7. Ciertas razas con predisposición
genética a determinados tipos de cáncer (ej. judíos askenazi)
La importancia de conocer la
historia familiar en relación al
cáncer
Es muy importante conocer su historia familiar en relación al cáncer. De
esta manera se pueden identificar
patrones que nos pueden hacer sospechar de un síndrome de cáncer hereditario y tomar acciones para prevenir el
desarrollo futuro del cáncer. Una buena historia familiar se realiza haciendo
preguntas extensas y documentándolo
utilizando el formato del pedigrí. Se
debe de incluir cuanta más información
disponible en relación al cáncer y extenderse por lo menos dos generaciones
hacia atrás. Es importante documentar el
tipo de cáncer, la edad de diagnostico, la
etapa en que el cáncer fue diagnosticado
y si este causó la muerte
Principios de genética
oncológica
Cuando existe un síndrome de cáncer
hereditario, significa que existe una alte-
ración en los genes de la persona que
predisponen al desarrollo de cáncer ya
sea porque estos promueven el cáncer
(proto-oncogen) o porque interfieren
con un mecanismo de supresión del cáncer (genes supresores tumorales). Esta
alteración genética se transfiere a los
hijos, los que puede a su vez causar el
desarrollo de cáncer en ellos y en un sin
fin de generaciones subsecuentes.
Cada ser humano tiene dos pares de
genes los cuales se encuentran distribuidos en 21 cromosomas. Un par genético
viene del padre y el otro de la madre.
Los genes puedes ser dominantes o recesivos. Una mutación en un gen dominante puede causar el desarrollo de cáncer con solamente presentar una sola
copia alterada. El gen dominante se pasa
subsecuentemente a los hijos por lo que
existe una probabilidad del 50 % de que
estos presenten la misma alteración
genética (Figura 1).
Los hijos afectados pueden entonces
padecer la enfermedad o transefirla a
generaciones subsecuentes.
Para que una alteración en un gen recesivo cause cáncer esta necesita estar
presente en ambos genes. Los genes
recesivos son más comunes en la población sin embrago raramente son responsables del desarrollo de cáncer debido a
que se requiere que dos personas con la
misma alteración genética recesiva se
unan para que sus hijos presentan la
enfermedad (Figura 2)
Diagnóstico
Para poder realizar el diagnóstico se
requiere identificar a un posible portador en base a las características clínicas
y familiares del cáncer en cuestión. Actualmente es muy sencillo y cada vez
más barato hacer el diagnóstico de un
síndrome de cáncer hereditario. Para los
síndromes más comunes se tiene muy
claramente identificado el sitio específico en el cromosoma en donde se encuentra la mutación causante. Este estudio se realiza mediante la secuensación
completa del gen o con el uso de pruebas específicas para las mutaciones más
frecuentes en determinado síndrome de
GUZMAN, Página 8
La Voz de GIST — Página 8 — Junio 2012
Figura 1. Patron de transmision genética autosómico
dominante.
GUZMAN
De La Página 7
cáncer hereditario que se sospeche. El
estudio genético se puede realizar en una
muestra de células de cualquier tipo como una muestra de sangre o células de la
garganta.
Una vez identificada la
alteración genética específica, entonces
es extremadamente sencillo y barato el
poder diagnosticar a los familiares en
primer grado con la misma alteración
genética.
Es sumamente importante que
el proceso de diagnóstico genético se
lleve a cabo en base a una consultoría
genética adecuada, en donde se expliquen anticipadamente los beneficios y
los riesgos de las pruebas genéticas a
realizar.
Tratamiento
Aun y cuando en la actualidad
no es posible alterar la información genética de un individuo con el fin de reparar la mutación presente, si existen
varias oportunidades de ayudar al sujeto
a no padecer un cáncer avanzado. Una
Figura 2. Patrón de transmisión genética autosómico
recesivo.
vez identificada la predisposición genética, entonces se puede intervenir para
diagnosticar el cáncer en una etapa temprana o en prevenir el desarrollo de cáncer en el futuro. El tratamiento depende
de un proceso adecuado de educación al
paciente, tomando en cuenta el riesgo
que tiene este de desarrollar cáncer en el
futuro así como sus situaciones emocionales y sociales correspondientes. En
base a ello se puede desarrollar una estrategia terapéutica que tenga como objetivo primordial la prevención del desarrollo de cáncer en el sujeto y sus familiares o la identificación del cáncer en
una etapa temprana cuando la sobrevida
es muy alta. Por ejemplo, una persona
con predisposición hereditaria al cáncer
de mama
se puede realizar una resonancia magnética anual lo que permitiría diagnosticar el cáncer en una etapa muy temprana
con exclente sobrevida asociada. O incluso, en base a una consultoría adecuada la mujer pudiese someterse procedimientos quirúrgicos preventivos como
una mastectomía bilateral lo que disminuye significativamente las probabilida-
des de desarrollar cáncer de mama en su
vida futura.
Síndromes comunes de cáncer
hereditario
1. Síndrome de cáncer hereditario de
mama y ovario (BRCA): Es uno de los
síndromes de cáncer hereditario más
comunes. Se puede causar por una alteración genética en el gen BRCA 1 o el
gen BRCA 2. Este cambio genético causa el subsecuente desarrollo de cáncer de
mama en hasta el 85 % de las mujeres
afectadas y de ovario en el 45% de ellas.
Debido a que es común, existen guías
claras de diagnóstico y tratamiento en
estos sujetos. Se transmite de forma autosómica dominante por lo que el 50%
de los hijos (hombres o mujeres) de personas afectadas pueden presentar la alteración genética y la enfermedad subsecuente.
2. Síndrome Li Frauneni (p53): El p53
es un gen supresor tumoral y las persoGUZMAN, Página 9
La Voz de GIST — Página 9 — Junio 2012
GUZMAN
De La Página 8
nas que presentan una mutación en el
están predispuestas al desarrollo de múltiples tipos de cáncer como retinoblastoma, sarcoma, cáncer de mama etc. También se transmite de forma autosómica
dominante. Típicamente, los pacientes
presentan cáncer en la niñez o juventud.
3. Poliposis adenomatoidea familiar:
Es un síndrome de transmisión autosómica dominante en donde los sujetos
presentan una mutación en el gen APC.
Los pacientes desarrollan múltiples pólipos adenomatosos en el colon a edad
temprana y desarrollan cáncer de colon
en la edad adulta temprana si no se someten a una cirugía profiláctica.
4. Síndrome de cáncer de colon no
asociado a poliposis (HNPCC): Se utiliza este nombre para separarlo de la poliposis adenomatoidea familiar. Las personas con HNPCC presentan alteraciones genéticas en una de los siguientes 6
genes MLH1, MSH2, MSH6 y PMSS.
Tambien se transmite de forma autosómica dominante. Los sujetos desarrollan
cáncer de colon preferentemente derecho y a una edad más temprana que lo
usual.
5. GIST familiar: Aun y cuando el
tumor del estroma gastrointestinal
(GIST) es un tipo de tumor que pocas
veces es causado por una alteración genética, se han reconocido casos en donde se puede encontrar un patrón de diseminación hereditario. A estos casos se
les llama GIST familiar y en ellos la
alteración genética se transmite de forma autosómica dominante con una alta
penetrancia. Se puede sospechar cuando
una persona desarrolla GIST en la niñez
o juventud y cuando se identifican familias con varios casos de GIST en ellas.
En caso de sospechar la presencia de un
síndrome se GIST familiar le recomendamos contactar alianza GIST, al Life
Raft Group o a alguno de los investigadores del FLAG study
https://projectflag.org/. Además las personas diagnosticadas con un síndrome
raro llamado síndrome Carney-Stratakis
presentan una mayor probabilidad de
presentar un GIST
6. Existen muchos otros síndromes de
cáncer hereditario para casi cualquier
tipo de cáncer, mas in embargo, su exposición está fuera de los alcances de
este boletín informativo.
Conclusiones
El avance científico que se ha dado en
oncología y genética nos permite reconocer que en casi todos los tipos de cáncer existen contribuciones directas de
los genes y que en un porcentaje cada
vez mayor se ha localizado a un gen
específico el cual es causante del cáncer.
Es importante identificar a aquellas personas con posibles síndromes de cáncer
hereditario debido a que esto nos permite brindarles un tratamiento oncológico
específico además de poder prevenir el
desarrollo de cáncer en el sujeto, en sus
familiares y en múltiples generaciones
subsecuentes. Es recomendable conocer
en detalle su historia familiar asociada al
cáncer y comunicarse con su médico en
caso de identificar relaciones que lo hagan sospechar de un posible síndrome de
cáncer hereditario.
Exitoso seminario en línea: Comprendiendo los Tumores del
estroma gastro-intestinal (GIST) desde lo básico a la clínica
A
lianza GIST agradece a todos
los participantes del Seminario
en línea: “COMPRENDIENDO
LOS TUMORES DEL ESTROMA
GASTRO INTESTINAL (GIST)
DESDE LO BASICO A LA CLINICA”
dictado por el Dr. Matías Chacón del
Instituto Alexander Fleming de Buenos
Aires, Argentina.
En forma especial, agradecemos al Dr.
Matías Chacón por su interesante
presentación, y en especial por su
colaboración en la difusión de sus
conocimientos acerca de este raro tipo
de cáncer.
Agradecemos también a todos los representantes de Alianza GIST, por el
esfuerzo realizado por difundir este
seminario en sus respectivos países.
Para Alianza GIST, este ha sido un
gran paso en el cumplimiento de sus
propósitos: disminuir la brecha entre el
conocimiento científico y la práctica,
entregar a médicos, pacientes y familiares de pacientes, la mayor cantidad
posible de información acerca del GIST,
y acompañar a los pacientes para que no
se sientan solos en esta realidad que les
toca vivir.
Les invitamos a visitar nuestra página
web www.alianzagist.org/webinar
donde hemos colocado el seminario,
para que el que
lo desee pueda
acceder a la
información que
en él se entregó. Así mismo, les recordamos que pueden enviar sus consultas o dudas a [email protected]
Muchas gracias nuevamente por su
participación en el seminario.
Médicos en Bolivia reunidos en el auditorio del Instituto de Gastroenterología
Boliviano – Japonés participando en la videoconferencia.
.
La Voz de GIST — Página 10 — Junio 2012
La perspectiva del anatomopatólogo
Diagnóstico del tumor del estroma gastrointestinal
Por el Dr. Chris Corless
Oregon Health and Science University
P
ara un paciente que de repente
se enfrenta a un diagnóstico de
cáncer, el proceso mediante el
cual se obtuvo este diagnóstico
puede resultar de poco interés. Lo único
importante es el resultado, que es traumático y le cambia la vida. Sin embargo,
existe, de hecho, una especialización
bien definida por la cual el descubrimiento inicial de una masa sospechosa
se convierte en un diagnóstico definitivo
de tumor del estroma gastrointestinal
(GIST).
Este artículo analiza los pasos que
conducen a un diagnóstico y enfatiza la
importancia del trabajo grupal y de la
experiencia necesaria para asegurar la
precisión de este diagnóstico. Un diagnóstico preciso es sin ninguna duda fundamental para determinar el tratamiento
de un paciente.
Cuando se descubre un tumor, inicialmente se evalúan sus características mediante un estudio de diagnóstico por
imagen o más, como ecografías y tomografías computadas. Estos estudios determinan el tamaño de la lesión y su ubicación anatómica, que en el caso del
GIST, normalmente se encuentra en la
pared del estómago o del intestino. La información que se obtiene de los estudios de diagnóstico
por imagen es importante para
reducir la extensa lista de posibilidades a aproximadamente una
docena de “sospechosos probables”, ya que existen más de 250
tipos de tumores humanos reconocidos, muchos de los cuales se
presentan en el abdomen. Según la experiencia del radiólogo, gastroenterólogo o
cirujano que analice los estudios de
diagnóstico por imagen, es posible que
la lista se reduzca incluso un poco más y
que el GIST se convierta en el principal
sospechoso.
Sin embargo, el diagnóstico final de un
tumor requiere del análisis de la lesión
bajo el microscopio.
Durante más
de 130 años,
el microscopio ha sido
el pilar del
diagnóstico
de cáncer.
El examen
aplicado de
varios tumores realizado
por generaciones
de
anatomopaDR. CORLESS
tólogos,
juntamente con cirujanos, oncólogos,
gastroenterólogos e investigadores de
ciencias básicas ha definido el
“diccionario” de diagnósticos corriente
que nos ayuda en la actualidad. El GIST
es una entrada bastante reciente a este
diccionario; hasta 1990, estos GIST se
agrupaban junto a otros tumores similares. Ahora comprendemos mejor lo que
distingue a los GIST de otras neoplasias,
por lo cual se puede realizar el diagnóstico con más precisión que nunca.
El proceso mediante el cual una muestra de tumor recientemente descubierto
llega al lente del microscopio del anatomopatólogo
es
ampliamente desconocido para la
mayoría de los
pacientes, ya que
se realiza fuera
de escena, en el
laboratorio
del
hospital. El primer paso es obtener una muestra del tumor. La muestra
se puede obtener mediante una biopsia
endoscópica, en la que se extraen pequeños fragmentos del tumor al alcance del
gastroenterólogo, o mediante una biopsia con aguja guiada por imágenes. Por
lo general, el fragmento del tumor de
tales biopsias es bastante pequeño (mide
1/8 de pulgada [aprox. 1/3 de centíme-
tro] o menos), aunque resulta suficiente
para realizar el diagnóstico de GIST con
un alto grado de confianza. En ocasiones, el cirujano extirpa el tumor completamente antes de que haya sido diagnosticado formalmente. En tales casos, el
diagnóstico es simple.
El proceso mediante el cual una muestra de tumor recientemente descubierto
llega al lente del microscopio del anatomopatólogo es ampliamente desconocido para la mayoría de los pacientes, ya
que se realiza fuera de escena, en el laboratorio del hospital. El primer paso es
obtener una muestra del tumor. La
muestra se puede obtener mediante una
biopsia endoscópica, en la que se extraen pequeños fragmentos del tumor al
alcance del gastroenterólogo, o mediante
una biopsia con aguja guiada por imágenes. Por lo general, el fragmento del
tumor de tales biopsias es bastante pequeño (mide 1/8 de pulgada [aprox. 1/3
de centímetro] o menos), aunque resulta
suficiente para realizar el diagnóstico de
GIST con un alto grado de confianza. En
ocasiones, el cirujano extirpa el tumor
completamente antes de que haya sido
diagnosticado formalmente. En tales
casos, el diagnóstico es simple.
Cualquiera sea el método mediante el
cual se obtenga, el tejido tumoral recién
extraído se debe sumergir en formaldehído para conservarlo en buen estado.
Esto es necesario ya que cualquier tejido
extraído del cuerpo puede secarse rápidamente convirtiéndose en material inutilizable para el diagnóstico (considere
lo que sucede con un trozo de pollo que
queda durante mucho tiempo en una
tabla para cortar). El siguiente paso es la
inclusión del tejido en parafina para
crear el llamado “bloque de parafina” (izquierda). Este proceso, inventado
hace más de cien años, requiere reemplazar lentamente el agua del tejido al
remojar el tejido en alcohol y su posterior transferencia a una solución orgániCORLESS, Página 11
La Voz de GIST — Página 11 — Junio 2012
CORLESS
De La Página 10
ca llamada xileno, que es una sustancia
similar a la gasolina. Esto es necesario
porque, naturalmente, el agua y la parafina se rechazan entre sí, mientras que
las soluciones orgánicas pueden mezclarse con parafina caliente y permiten
la inclusión completa del tejido en ella.
El propósito de la inclusión del tejido en
un bloque de parafina es proporcionar
un molde que se puede colocar en un
dispositivo
llamado
microtomo
(derecha), que básicamente es similar a
una cortadora de embutidos sofisticada.
Tiene una hoja de cuchilla fija, en lugar de rotativa, y puede realizar cortes
muy finos de tejido que miden únicamente cinco micrómetros (5 x un millonésimo de metro) en espesor. Tales cortes deben ser tratados cuidadosamente
ya que se colocan en la placa de vidrio
que terminará bajo el microscopio del
anatomopatólogo. El último paso es la
coloración del tejido con una tinción
especial que permite visualizar los detalles de las células del tejido bajo el microscopio.
Cabe destacar que los pasos clave en la
inclusión en parafina y en el corte de
tejido tumoral se realizan completamente a mano, y que la habilidad de los especialistas que realizan este trabajo es
fundamental
en
la
preparación
de
la
placa de
vidrio
que el
anatomopatólogo analiza. Las rupturas, las
arrugas o el espesor desigual en los cortes pueden obstaculizar el análisis bajo
el microscopio, razón por la cual los
técnicos de laboratorio son una parte
fundamental del equipo que respalda el
diagnóstico preciso de cáncer.
El análisis del corte microscópico de
un tumor por lo general se realiza por un
anatomopatólogo, en una oficina de laboratorio tranquila. Es posible que él o
ella conozca la edad del paciente y si el
tumor fue extraído del estómago, del
intestino o del hígado, pero se necesita
un poco más de información ya que es
importante que el anatomopatólogo
realice el análisis, sin ideas preconcebidas, de todos los diagnósticos posibles
que podrían coincidir con las particularidades microscópicas del tumor. En el
caso del GIST, existe una serie de otros
tumores, tanto benignos como malignos,
que pueden tener una apariencia similar,
incluidos la fibromatosis, el liomiosarcoma, el schwannoma y el tumor fibroso
solitario, entre otros. Es posible que un
anatomopatólogo con experiencia determine que el GIST se encuentra encabezando la lista, pero existe otro paso importante para llegar a un diagnóstico
final: el uso de tinciones inmunohistoquímicas especiales que marcarán un
resultado positivo o negativo, si el GIST
es el diagnóstico correcto o no. Estas
tinciones fueron creadas por primera vez
en la década del 70 y se han convertido
en el baluarte de la anatomía patológica
moderna. Utilizan anticuerpos preparados comercialmente (normalmente purificados a partir de conejos o ratones)
que funcionan como “marcadores” espe-
cíficos para las proteínas presentes en un
tumor. Por lo general, un laboratorio de
anatomía patológica de gran magnitud
cuenta con más de 150 de estos anticuerpos disponibles para ayudar a distinguir
los diferentes tumores. Uno de los anticuerpos más importantes para el GIST
es el CD117, ya que este marcador es
positivo en el 96% de los casos y negativo en otros tumores que puedan asemejarse al GIST bajo el microscopio.
El CD117 es un nombre alternativo
para KIT, que es el blanco para el tratamiento con imatinib. Como se ha analizado en muchos otros artículos en el
boletín informativo de Life Raft Group,
las mutaciones en el gen KIT se presentan normalmente en los GIST, y analizar
estas mutaciones se ha vuelto común en
la evaluación inicial de un GIST. Sin
embargo, es posible que se cree confusión si el tumor es CD117 positivo
(según se determina por la tinción del
anticuerpo especial) y si contiene la mutación en el gen KIT. El uso de la tinción CD117 de los tumores del estroma
gastrointestinal es un procedimiento
bastante rutinario y se encuentra disponible en casi todos los laboratorios de
anatomía patológica del país. Durante la
última década, la implementación de la
tinción ha aumentado en gran medida la
precisión del diagnóstico de GIST. Por
el contrario, evaluar una mutación en el
gen KIT de un GIST es un proceso mucho más complicado que requiere purificar y analizar el ADN del tumor. Este
tipo de análisis se encuentra disponible
únicamente en unos pocos laboratorios
especializados en todo el mundo.
En la época en la que el tratamiento
con imatinib se evaluaba por primera
vez en estudios clínicos y la tinción
CD177 se consideraba un procedimiento
nuevo, el diagnóstico de GIST no se
realizaba de modo confiable en los laboratorios de anatomía patológica. Actualmente, casi todos los anatomopatólogos
son conscientes de la importancia de
identificar los tumores del estroma gastrointestinal en forma adecuada para que
los pacientes puedan obtener el tratamiento correcto y el diagnóstico se realice con mayor precisión en todo el mundo.
La Voz de GIST — Página 12 — Junio 2012
HABLAN LOS PACIENTES
Testimonio de un Mal Diagnóstico
Por Xiomara Barrientos
Representate de Honduras
A
patólogo, no le hicieron ninguno de ambos exámenes sugeridos por él.
Con la supuesta enfermedad diagnosticada por Patología mi esposo comenzó
en Febrero del 2011 400 mg de Glivec
diarios. Los efectos secundarios fueron
náuseas e inflamación de parpados.
Nosotros, la familia Suazo Barrientos,
teníamos inquietantes consultas y dudas
que ameritaban respuestas más concretas. Esto nos obligó como interesados
directos, a hacer otras exploraciones en
busca de opciones que nos permitieran
conocer más sobre GIST.
proximadamente el 15 de noviembre del 2010 mi esposo
Gustavo Suazo Caballero, de 55
años de edad, comenzó a sentirse mal
de salud con sangrados internos, pérdida
de peso, pérdida de apetito, vómitos en
grandes cantidades y gastritis. Estos malestares fueron parcialmente controlados
en una clínica privada donde fue hospitalizado por cinco días. Tres días más
tarde regresamos a la clínica por desmayos y deshidratación. Ese mismo día fue
remitido al Seguro porque le dio un cuadro séptico y debido a su gravedad necesitaba cuidados intensivos ya que estaba a punto de un paro respiratorio. En el
Seguro lo lograron normalizar, y le hicieron una serie de exámenes como: ultrasonidos abdominales, de pulmones,
exámenes de sangre, tomografía, endoscopia y tránsito intestinal, y con este
último examen se le diagnosticó obstrucción en el intestino delgado.
El 20 de diciembre, mi esposo fue inXiomara y Gustavo
tervenido quirúrgicamente en el Seguro
Social, Tegucigalpa, Honduras a causa
En esa incesante búsqueda de respuesde una obstrucción en el intestino delga- tas y de información esperanzadora, endo. Se resecó un tumor, y se mandó una
contramos por el internet la existencia de
muestra al departamento de Patología
la Fundación GIST en Colombia, que
del Seguro, para biopsia.
tiene alianza con la Organización “The
Un mes después, antes de acudir a con- Life Raft Group”.
trol con el oncólogo del Seguro, solicitaEs mismo día enviamos un correo elecmos a Patología los resultados de la
trónico a la Fundación GIST Colombia,
biopsia pero se nos indicó que aún no
con el fin de solicitar información y
estaban disponibles. Llegamos a consul- apoyo. Sinceramente no creímos que nos
ta y para nuestra sorpresa, una hora y
fueran a contestar, pero para alegría de
media más tarde nos entregaron el diag- nosotros aproximadamente dos horas
nóstico.
después el Sr. Rafael Becerra (QDDG)
nos estaba contestando, fue en ese moEl diagnóstico emitido por Patología
mento donde sentimos que no estábamos
fue: GIST (Tumor de Estroma Gastroin- solos.
testinal), un cáncer bastante raro. El paParte de la valiosa información recibitólogo sugirió se realizaran más estudios da fue que la organización Life Raft
para confirmar el diagnóstico. Uno de
Group ayuda a los pacientes diagnosticaellos es el Inmunohistoquímico que sí se dos con GIST, a que se le realicen pruehace en Honduras y el segundo es el de
bas de mutación a las muestras de tejido
mutación que sólo se realiza en el exde los tumores primarios con el propósitranjero. A pesar de la sugerencia del
to de ayudarles a confirmar los resulta-
dos de Patología y así brindarles el tratamiento adecuado.
Por ello, a finales de Junio de 2011
mandamos la muestra de tejido en parafina a los Estados Unidos para que hicieran la prueba de mutación. En Agosto
nos enviaron los resultados y para nuestra sorpresa, nos enteramos que el diagnóstico dado por el Seguro no coincidía
con el diagnóstico estadounidense. Este
último indica que hay DIFUSO GRANDES CELULAS LINFOMA.
Como se podrán dar cuenta, los diagnósticos eran totalmente diferentes y
esto indicaba que mi esposo tenía que
iniciar un nuevo tratamiento relacionado con el diagnóstico confirmado.
Debido a que no se hicieron oportunamente los estudios completos y exámenes necesarios, como familia hemos
vivido momentos de mucha angustia,
miedo y desesperación.
El 5 de septiembre mi esposo comenzó
con su primera quimioterapia de un
total son 6 quimios. A finales de diciembre le toca la quinta; de los efectos
secundarios, el peor fue el de la tercera,
pero con la ayuda de Dios vamos saliendo adelante.
Sabemos que el Seguro de nuestro país
enfrenta graves problemas económicos
pero creemos que simultáneamente debiera ofrecer mejores opciones a los pacientes, como la que nosotros encontramos en nuestra ardua búsqueda. Esto a la
larga forma parte de una atención de
calidad, llena de humanismo y de prolongación de la vida.
Le agradecemos a Dios que nos abrió
las puertas de Life Raft Group para realizar la prueba a mi esposo, lo que le permitió tener un tratamiento más adecuado
y efectivo para su recuperación. Con la
misericordia de Dios lograremos la sanación de mi esposo.
De por vida les vamos a vivir agradecimos a todos los miembros de la Life
Raft Group, por su apoyo.
La Voz de GIST — Página 13 — Junio 2012
Un Testimonio de Fe y Esperanza
con los pacientes que padecen GIST y
digo dentro de mi “para que seguir lunos interesamos en ser parte de ALIAN- chando si va hacer por gusto tanto esZA GIST para dar un servicio de calidad fuerzo”.
a la población en Guatemala.
Luego analizo mejor las cosas, pienso
aludos especiales
El curso virtual
en mi hijo de 2 añitos y me doy cuenta
para los miemque ha brindado
que tengo que seguir adelante, viviendo
bros, amigos y
el Tecnológico
por él y por toda mi familia.
colaboradores de
de Monterrey nos
Me platican de un medicamento que
Alianza GIST. Para ASOpareció extraordi- puede ayudar a mejorar mi vida, entonPALEU es un gran honor
nariamente imces regreso con el médico y le pregunto
ser parte de este importante
portante, porque
¿cómo hago para obtener el medicamengrupo, que busca mejorar la
consideramos
to? Me dice que debo ir al Hospital San
calidad de vida y el acceso
que con ello han
Juan de Dios. Busco el lugar y hago
a las terapias de última gelogrado trascentodos los trámites y gracias a Dios loneración para atacar el
der las barreras
gro calificar y obtengo el medicamento
GIST.
de la distancia,
a través del programa GIPAP, lo empieEs importante que los
actualizando
a
zo a consumir, y los primeros días los
CASTILLO DE ARMAS
pacientes, personal médico,
los médicos y a
síntomas son: malestar estomacal, macuidadores y familiares, se involucren
los profesionales involucrados en la
reos, náuseas, vómitos, calambres. Pero
para juntos conseguir mejorar la calidad atención de estos pacientes.
a pesar de todos los malestares que prode vida de los pacientes que padecen de
Compartimos con ustedes el testimovoca el medicamento, mi vida empieza a
esta dolencia.
nio de una joven mujer, que desempeña cambiar bastante, los dolores y malestaNecesitamos identificar líderes en los
con entusiasmo su rol de esposa, madre, res se reducen y mi calidad de vida es
países de América Latina, para que apo- hija y colaboradora, quien lleva una vida bastante buena…
yen localmente a las personas que pade- con fe, esperanza y la ilusión de ver
Gracias a Dios ya no he sentido ningucen de GIST, ayudarlos y apoyarlos,
crecer a su hijo, dedicándole a su famina anormalidad en mi estómago.”…
brindándoles información científica para lia con amor, su tiempo y cuidado.
Como ella hay varios pacientes que
mejorar su calidad de vida y unir esfuer…”Hola, mi nombre es Ingrid, mi vida dan su testimonio de vida y de gratitud,
zos a nivel latinoamericano para lograr
era normal, me encantaba hacer deporte, por la oportunidad que Dios nos regala
políticas regionales en salud y comprojugaba fútbol y estudiaba, a los 18 años
de vivir cada día con fe, entusiasmo y
meter a los gobiernos que respondan a
me casé, cuando me acababa de casar
positivismo.
las necesidades de acceso a medicamen- empecé a tener fuertes dolores de estóCompartimos con ustedes algunas fotos adecuados para este tipo de padecimago y cuando hacia mis oficios dotos de nuestro grupo.
mientos, proveyendo la atención integral mésticos se me dormía casi la mitad
Saludos para todos y gracias por la
necesaria.
derecha del cuerpo, entonces empecé a
oportunidad de compartir esta sección
En Guatemala el acceso a medicamen- buscar ayuda con los médicos, me hicie- con la comunidad GIST.
tos de última generación es escaso y en
ron varios análisis y al recibir los resulla mayoría de los casos, los pacientes
tados, el médico me dice: “Tiene
tienen que conformarse con las terapias
un tumor cerca de la vena cava y
a las que se tienen acceso, al menos los
va creciendo muy rápido, hay que
que asisten a los servicios públicos, por extirparlo; al hacerlo, lo analizan y
todo ello, tenemos la firme convicción
dicen que todo es benigno.
que debemos unirnos para conseguir el
Luego de esa operación mi vida
apoyo internacional y brindar oportunisigue normal como antes. Cuatro
dades de vida a los pacientes y esto
años después, del primer tumor,
podemos lograrlo, empoderando a los
empieza a suceder lo mismo, solo
pacientes sobre su situación de salud,
que ahora un poco más abajo en la
proporcionándoles información científi- parte del muslo de la cadera. Vuelca y actualizada.
ven a extirparlo, lo analizan y ahí
ASOPALEU, brinda educación, apoyo es donde dicen los médicos que
emocional, servicios de monitoreo a
tengo Cáncer, tumor Gist; siento
pacientes con Leucemia Mieloide Cróque el cielo se me desploma y que
nica y también ayuda, apoya y colabora no tengo salida por ningún lado y Miembros de ASOPALEU.
Por Silvia Castillo de Armas
ASOPALEU
Representante de Guatemala
S
La Voz de GIST — Página 14 — Junio 2012
Asociación GIST Argentina (AGA)
realiza su primer encuentro de pacientes
una asociación de ble por nuestros pacientes.
pacientes
con
En el ámbito internacional, también
GIST, con el pro- hemos estado presentes. En Abril, fuipósito de convo- mos invitados a la reunión de Alianza
l 19 de diciembre, en Buenos
car al as personas GIST, en donde representantes de 14
Aires, Argentina, 15 pacientes
que padecen esta países de América latina nos reunimos
con GIST de Argentina, nos
enfermedad, con para trabajar en conjunto y alcanzar
reunimos por primera vez
el objeto de compartir nuestras necesi- objetivos locales y regionales, comparjunto con Sandra Mesri y el equipo de
dades y expectativas.
tiendo experiencias y adquiriendo mala Asociación GIST Argentina. Fue una
Desde ese momento hasta hoy, hemos yores conocimientos. En octubre, fuiinstancia en que los pacientes comparti- dado grandes pasos. En el ámbito nacio- mos mencionados por Life Raft Group
mos nuestras historias, llegando a la
nal, logramos obtener la inscripción
(LRG) en su Newsletter, en un artículo
conclusión de la importancia de trabajar oficial de la Inspección General de Jus- en que dan a conocer nuestros logros
juntos y a la convicción de que juntos
ticia y ser considerados como una ONG alcanzados y reconocen nuestra labor.
lograremos la cura para el GIST.
oficial. Creamos un blog
Así mismo, hemos sido invitados y heLa Asociación GIST Argentina (www.gistargentina.com.ar) página de
mos participado en capacitaciones, cur(AGA), nace en el año 2010, cuando un encuentro para pacientes con GIST,
sos, jornadas y seminarios, adquiriendo
grupo de pacientes con GIST, a quienes dirigida y orientada por el equipo
la vida nos dio la oportunidad de cono- de AGA. Realizamos un encuencernos debido a que nos unía el tener tro con la comunidad médica en
una misma enfermedad, comenzamos a que participaron 6 médicos quieinteractuar y nos dimos cuenta de que nes estudiaron algunos casos, nos
compartíamos las mismas preocupacio- dieron charlas informativas y nos
nes con respecto a la falencia de infor- apoyaron en la investigación y en
mación existente en nuestro país acerca la difusión de nuestra asociación.
de esta enfermedad, el desconocimiento Con respecto a los pacientes, hegeneral de la misma, el deficiente acce- mos atendido personalmente a
so a los medios disponibles para el mas de 30 pacientes en temas reladiagnóstico, al tratamiento médico qui- cionados con su tratamiento, acrúrgico y la atención que necesitamos ceso a la medicación, cobertura
Pacientes disfrutan conversando con
para sobrevivir, y sobre todo la gran por parte de las obras sociales,
los médicos.
dificultad para encontrar cirujanos, pa- apoyo emocional y entregándoles
tólogos radiólogos y oncólogos con ex- información sobre la enfermedad. Esto conocimientos acerca se aspectos legaperiencia en este tipo de tumores.
nos permitió actualizar nuestra base de
les, derechos de los pacientes, gestión y
Surge así la idea de formar un grupo, datos para poder realizar a los pacientes recaudación de fondos.
un seguimiento intensivo y
Si bien han sido grandes pasos, estadetallado.
mos conscientes de las necesidades de
En relación al acceso al trata- nuestra comunidad, por lo que tenemos
miento, también tuvimos lo- nuevos propósitos y objetivos que pengros: pudimos concretar el samos lograr durante el año 2012. Bustrámite gubernamental, y dar camos extender nuestra asociación, con
a varios pacientes con proble- el objetivo de llegar a la mayor cantidad
mas de acceso, la gestión de de pacientes que necesiten nuestra ayutratamiento. En el ámbito le- da, continuar con el asesoramiento legal
gal, la gestión realizada para y contable de nuestra asociación, lo que
obtener la asesoría permanen- permite el correcto funcionamiento opete de un estudio de abogados rativo y la atención a nuestros pacientes
y un estudio contable, posi- en el día a día.
siona a nuestra asociación
¡Brindemos por un excelente 2012,
Reunion de Asociación GIST Argentina.
como confiable y recomenda- lleno de salud, amor y alegrías!
Por Melisa Biman
Presidente de
Asociación GIST Argentina
E
La Voz de GIST — Página 15— Junio 2012
¡Bienvenidas
a la
familia
Alianza
GIST!
Over
100 attend 3rd
national
Italian
GIST meeting
Nos alegramos mucho por el nacimiento de estas tres pequeñas. De
izquierda a derecha: Emma, hija de
Eva María Ruiz de Castilla Yabar y
Maurice Mayrides, de Perú; Sol Crisóstomo, hija de Georgette Sir y Nicolás Crisóstomo, y Paz, hija de Carolina Crisóstomo e Ignacio Sánchez.
Sol y Paz son nietas de Piga Fernández de Chile .
Estamos seguros que las tres pequeñas traerán muchas alegrías y bendiciones a sus familias!
Maxi-Vida celebra el fin del año 2011
A principios de Diciembre del 2011, un grupo de pacientes
junto a sus familiares y amigos se reunieron en el auditorio
de la Municipalidad de San Miguel en Santiago, CHILE, para celebrar el término del año, compartir experiencias y planificar el trabajo del próximo año.
Escenas de la reunión, en que vemos a Ximena Nuñez, presidenta de Maxi-Vida atiendiendo a los invitados, a pacientes celebrando junto a sus familias y al grupo completo de los asistentes.
La Voz de GIST — Página 16 — Junio 2012
Noticias sobre
Alianza GIST
A
***********************************************
lianza GIST se organiza internamente:
Con el objeto de optimizar su
trabajo, Alianza GIST se organizó internamente constituyendo los siguientes
Comités:
Infraestructura:
Recaudación de Fondos, dirgido por
Melisa Biman de Argentina
Reclutamiento de miembros, dirigido
por María Teresa Ponce de
Nicaragua
Entrenamiento, dirigido por Rafael
Vega de Colombia
Alianzas, dirigido por Alejando Miranda
de República Dominicana
Comunicaciones internas y externas,
dirigido por Silvia Castillo de Armas de
Guatemala
Coordinación, a cargo de Piga
Fernández de Chile
Ámbitos de nuestra misión:
Educación y apoyo, dirigido por Vicky
Ossio de Bolivia y Rodrigo Salas de
México
Acceso a tratamiento y apoyo, dirigido
por Maurice Mayrides de Perú
Investigación y sobrevivencia, dirigido
por Roberto Pazmino de LRG
Done dinero para la
investigación
http://www.acureisinourreach.org/
investinthecure.aspx
Done tejido tumoral
http://www.liferaftgroup.org/
TissueBank.html
E-mail: [email protected]
Solicite un folleto
informativo sobre El Banco
Colaborativo de Tejido GIST
E-mail: [email protected]
www.alianzagist.org
Contactos en América Latina
Argentina
Bolivia
Brasil
Chile
Colombia
Costa Rica
Guatemala
Honduras
México
Nicaragua
Perú
República Dominicana
Uruguay
Venezuela
Melisa Biman
Virginia Ossio
Dianne Waterland
Piga Fernández
Rafael Vega
Michael Josephy
Silvia Castillo de Armas
Xiomara Barrientos
Rodrigo Salas
Maria Teresa Ponce
Maurice Mayrides
Alejandro Miranda
Fabrizio Martilotta
María Isabel Gómez
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Los miembros de la Alianza GIST son también
representantes de la Global GIST Network
http://www.globalgist.org
Este Boletín fue creado por El LRG ©2012
Contacte el Life Raft Group
155 US Highway 46, Ste 202
Wayne, NJ 07470
Teléfono: 973-837-9092
Fax: 973-837-9095
Internet: www.liferaftgroup.org
E-mail: [email protected]
http://groups.google.com/group/lrg-en-latinoamerica