LOS OTROS DERECHOS EN LA PRÁCTICA DIARIA Ana Urrutia Beaskoa Presidenta de la Fundación Cuidados Dignos 1. RESUMEN El presente escrito tiene como objetivo principal sensibilizar, en este caso a los fiscales, sobre el excesivo uso de sujeciones en los centros de atención a las personas mayores. Para ello, se va a realizar un repaso de la situación ante la que nos encontramos con respecto a esta práctica del cuidado en nuestro país, contemplando aspectos como la cultura y la legislación, ya que el uso de sujeciones no es solo un problema médico o de los centros, sino que es un problema de sociedad, o incluso de país, puesto que España es el estado que más sujeta de toda la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE). 2. PRESENTACIÓN DE LA FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS Y LA NORMA LIBERA-GER La Fundación Cuidados Dignos nace ante la inquietud de un conjunto de profesionales del ámbito de la geriatría y la gerontología, frente al excesivo uso de las sujeciones en los centros residenciales de España y el trato mejorable que ello pudiera suponer. La Misión de la Fundación Cuidados Dignos es la de sensibilizar y promover el desarrollo de la Calidad de Vida de las Personas Dependientes entre los diferentes agentes sociales que están en contacto con ellas, (profesionales del cuidado, familiares y organismos públicos), mediante la investigación, creación y difusión de nuevos métodos de atención que promuevan sus derechos fundamentales y favorecer la orientación de los centros sociosanitarios hacia el cuidado individualizado y personalizado. Para ello la Fundación Cuidados Dignos ha creado la Norma Libera-Ger que posibilita a los profesionales de los centros socio-sanitarios una nueva forma de trabajo limitando al máximo el uso de sujeciones. La implantación de esta metodología de trabajo se basa en cuatro FUNDAMENTOS INNOVADORES como son: - Mejora de la Salud de los usuarios. Mejora de la Satisfacción de los familiares y, como consecuencia, de la imagen del centro. Mejora de la Motivación y Satisfacción de los trabajadores y, como consecuencia, de la Calidad del servicio prestado. Su implantación no implica costes adicionales. La Norma nace desde la experiencia vivida en la Residencia y Centro de Día Torrezuri de Guernica (Vizcaya), en la que, tras la reclamación (por la utilización de sujeciones) de un cliente, residente por muchos años en otro país de la UE (año 2006), 1 desde la dirección del centro se toma la decisión de trabajar sin sujeciones, después de explorar la cultura del cuidado de otros países, percatándose de que en ellos prácticamente no se sujetaba a las personas en situación de dependencia. Los Resultados de la Experiencia en Torrezuri (Estudio presentado en el Congreso SEGG 2009) fueron los siguientes: 1) 2) 3) 4) 5) Disminución nº total de caídas. Mejora equilibrio (Prueba de Tinetti Simplificada). Disminución nº de caídas con consecuencias graves. Disminución Burn Out de las personas de atención directa. Altos índices de Satisfacción de Usuarios y Familiares. Tras más de dos años de trabajo, se consiguió eliminar todas las sujeciones, descubriendo que dicha práctica del cuidado se debía a un tema cultural y de modelo de cuidado, difícil de tratar desde una perspectiva centrada únicamente en el uso o no de sujeciones. Por ello se comenzó a trabajar en la creación de una herramienta que pudiera ser de utilidad para otros centros residenciales que quisieran iniciar un camino similar al nuestro. Fruto de este trabajo, y con la desinteresada aportación de expertos Nacionales e Internacionales, en mayo de 2010 la Norma ve la luz y se crea la FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS. La Fundación Cuidados Dignos es una entidad abierta a la participación, tanto de instituciones públicas como privadas, organismos que promueven la Responsabilidad Social y la Ética en los Cuidados, así como entidades cuya misión está alineada con la Fundación Cuidados Dignos en la defensa de los siguientes Valores: Innovación + Calidad de Vida + Calidez de Cuidados Aprendizaje continuo, desarrollo y transmisión del conocimiento Relacionado con la Mejora de la Calidad de Vida de las personas dependientes Colaboración (compartiendo trabajo, información y responsabilidades) Transparencia (accesibilidad a la información y el conocimiento) Coherencia en la actuación y credibilidad Comunicación – Confianza – Responsabilidad Autonomía Diversidad (aglutinando diferentes tipos de organizaciones) Dignidad – Respeto – Ética – Salud Actualmente se están desarrollando diferentes actividades para cumplir con sus objetivos tratando de llegar a los siguientes colectivos: 2 - Responsables de Administraciones Públicas. Profesionales de la atención socio-sanitaria. Gestores de centros residenciales. Familiares de personas dependientes. Sociedad en general. También se está realizando un trabajo de difusión de la Norma Libera-Ger entre todas las residencias de España proponiendo la adopción del Modelo Vida y Persona como referencia para el diseño y prestación de servicios a las Personas Mayores Dependientes. El objeto de este trabajo de difusión es sensibilizar al mayor número posible de centros, mostrándoles que “otra forma de trabajar es posible” y que esta nueva metodología puede ayudarles a mejorar en el cuidado que ofrecen a sus personas dependientes. La Norma Libera-Ger se ha validado en el Centro Gerontológico Julián Rezola (Grupo Matia), centro que se ha certificado como Centro No Sujeciones el 28 de mayo de 2012. Muchos, aproximadamente unos 50, son los centros que ya están trabajando en la eliminación de sujeciones: suponemos que unos 15 centros o más están implementando la Norma Libera-Ger por su cuenta tras haber recibido Formación Libera-Ger, entre ellos, algunos centros del Grupo Ballesol; igualmente, hay centros que están trabajando en este mismo camino con ayuda de la Fundación Cuidados Dignos, y otros que ya han sido certificados como Centros No Sujeciones por esta norma, como son: - Residencia y Centro de Día Torrezuri (Bizkaia). Residencia Geriátrica ADEMA. (Cádiz). Centro Gerontológico Julián Rezola (Grupo Matia). (Gipuzkoa). Sanitas Residencial Miramón. (Gipuzkoa). Sanitas Residencial Txindoki. (Gipuzkoa). Sanitas Residencial Altanova. (Barcelona). Sanitas Residencial A Coruña. (A Coruña). Sanitas Residencial Zaragoza. (Zaragoza). Residencia Santa Cruz de Legazpia (Grupo GSR). (Gipuzkoa). Residencia Montesclaros (Grupo GSR). (La Rioja). Centro de Día de L´Alcudia (La Saleta). (Valencia). Residencia y Centro de Día La Saleta Calp (La Saleta). (Alicante). Centro de Día San Cristóbal de Alboraya (La Saleta). (Valencia). Residencia y Centro de Día El Pinar (La Saleta). (Castellón). Residencia y Centro de Día La Magdalena (La Saleta). (Castellón). Residencia y Centro de Día de Buñol (La Saleta). (Valencia). Residencia La Saleta Calicanto (La Saleta). (Valencia). Centro de Día Geriser Bulevar (La Saleta). (Valencia). Residencia y Centro de Día Camp de Túria (La Saleta). (Valencia). Residencia La Saleta Conarda (La Saleta). (Valencia). Residencia y Centro de Día La Saleta Campolivar (La Saleta). (Valencia). 3 Otras entidades u organizaciones también se han interesado y formado en Libera-Ger: Servicios de Inspección (Bizkaia y Asturias), Legalistas, Centros de Personas con Discapacidad, Hospitales… Y en este reconocimientos: - tiempo nuestra organización ha recibido los siguientes Residencia Torrezuri y Centro de Día Torrezuri – Primer centro del Estado Libre de Sujeciones (CEOMA - junio 2007). Fundación Cuidados Dignos – Primer premio comunicación Congreso AMADE (septiembre 2010). Fundación Cuidados Dignos – Premio a la mejor iniciativa empresarial Congreso SEMER (Noviembre 2010). También se ha conseguido que el proyecto Libera-Ger sea apoyado por diversas instituciones: Diputación Foral de Bizkaia, SPRI, BBK, Laboratorio Nutricia, Defensor del Pueblo Estatal, SEGG… 3. ¿CUÁL ES LA REALIDAD RESPECTO AL USO DE SUJECIONES A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL? PREVALENCIA SUJECIONES Y EXPERIENCIAS DE REDUCCIÓN DE USO DE En el año 2012, aproximadamente entre un 17,5% y un 23% de las personas mayores que viven en residencias en España lleva alguna sujeción restrictiva, un porcentaje excesivamente elevado que requiere de una respuesta por parte de la sociedad. La gestión de sujeciones restrictivas ó su ausencia en el cuidado de las personas dependientes, es hoy en día un tema superado en la mayor parte de los países más avanzados del mundo, y sin embargo, aun formando parte de ese grupo de países evolucionados e innovadores, España sigue utilizándolas en exceso. Las cifras sobre la prevalencia de uso de sujeciones en nuestro país no son exactas puesto que los estudios que se han realizado con respecto a este tema son escasos y esto dificulta que conozcamos la realidad de la situación en que nos encontramos. Lo que sí podemos afirmar con seguridad es que los porcentajes presentados reflejan el uso de sujeciones con respecto al total de personas institucionalizadas, y por eso la cifra no parece elevada, mientras que si reducimos la muestra a las personas en situación de dependencia institucionalizadas (que usualmente son objeto de sujeción) la prevalencia de uso de sujeciones aumenta considerablemente, pudiéndonos encontrar centros donde el 70 y 80% de las personas dependientes están sujetas. El primer dato de referencia que podemos encontrar sobre la prevalencia de uso de sujeciones en España es de 1997 (publicación de la revista Age and Ageing), el cual muestra que en nuestro país se sujeta más que en otros países con una situación socioeconómica similar a la nuestra (39,6% en España, frente a 4,5% en Japón, o un 2,2% en Dinamarca). 4 Unos años más tarde, en el 2004, los datos reflejan que España sigue siendo uno de los países desarrollados que más sujeta, llegando casi a una prevalencia de uso de sujeciones del 75% con personas con discapacidad psíquica y cognitiva: Contemplando estas comparativas, se hace patente la relevancia del necesario cambio que precisamos provocar en nuestro país con respecto a la cultura del cuidado, como ya hicieron años atrás en Estados Unidos, y concretamente en California, New Hampshire y Texas llegando a reducir la prevalencia de uso de sujeciones más de un 60%: 5 % Residentes Con Sujeciones en 1991 % Residentes Con Sujeciones en 2005 New Hampshire 8,6% 3,2% California 26,7% 13,5% EEUU 21,5% 3,2% Physical Re straints in Te xas and the Nation Pre pare d by TM F He alth Quality Ins titute Data s ource : Quality M e as ure Data from Nurs ing Hom e Com pare 25 Average Restraint Score (%) 20 15 Nation Texas 7sow ipg 8sow ipg 10 5 Q 4 Q 3 Q 2 Q 1 Q 1 20 07 20 06 20 06 20 06 Q 3 Q 2 Q 1 Q 4 Q 4 20 06 20 05 20 05 20 05 20 05 Q 2 Q 1 Q 4 Q 3 Q 3 20 04 20 04 20 04 20 04 20 03 Q 1 Q 4 Q 3 Q 2 20 03 20 03 20 03 20 02 20 02 20 02 Q 2 0 Para provocar este cambio, en Estados Unidos, el Centro de Grupos de Análisis y Certificación para Medicaid del Departamento de Salud y Servicios Sociales introdujo la Quality Improvement Organizations (QIO) (Organización de Mejora de la Calidad), organización que realiza proyectos de cambio de cultura para lograr que los centros funcionen sin restricciones físicas, enseñando estrategias alternativas de manejo de residentes que permitan una reducción considerable del uso de estos dispositivos. De esta manera, los centros se animaron a eliminar las sujeciones, descubriendo además que, tras su eliminación, las caídas (motivo principal de uso de sujeciones) no aumentaban, y sus consecuencias tampoco eran de mayor gravedad: 6 Te xas tre nds for re straints, fracture s, and falls Quality Indicator Data, Oct. 1998 - M arch 2007 20.0% 18.0% 16.0% QIO Efforts began* Mean proportion of population 14.0% 12.0% Res traints 10.0% Falls Fractures 8.0% 6.0% 4.0% 2.0% 7 6 20 0 Q 2, 6 20 0 Q 4, 5 20 0 Q 2, 5 20 0 Q 4, 4 20 0 Q 2, 4 20 0 Q 4, 3 20 0 Q 2, 3 Q 4, 20 0 2 20 0 Q 2, 2 Q 4, 20 0 1 20 0 Q 2, 1 20 0 Q 4, 0 20 0 Q 2, 0 20 0 Q 4, 9 Q 2, 20 0 9 19 9 Q 4, 19 9 Q 2, Q 4, 19 9 8 0.0% Esta iniciativa se vio apoyada en ese mismo país por la introducción de la Ley OBRA´87, (Nursing Home Reform Amendments of the Omnibus Budget Reconciliation Act) que mejoró la regulación de los hogares de ancianos e incluyó nuevos requisitos sobre la calidad de la atención, la evaluación del residente, la planificación del cuidado, y el uso de fármacos neurolépticos y restricciones físicas (Hawes et al., 1997). Igualmente: - Introdujo el derecho a estar libre de restricciones físicas y químicas innecesarias e inapropiadas (no se centró en usar o no usar sujeciones, sino en eliminar las sujeciones innecesarias e inapropiadas, las cuales, contemplando la elevada cifra de prevalencia, creemos predominan en España). - Ponía énfasis tanto en la Calidad de Vida de los residentes como en la Calidad de los Cuidados. - Consideraba el “no uso de Sujeciones” como un Indicador de Calidad de Vida (de residentes y cuidadores): Utiliza en diferentes estudios el uso ó no de sujeciones como Indicador de Calidad de Vida. Gracias a esta ley se redujo notablemente la prevalencia de uso de sujeciones: En 1980 era de aproximadamente el 41% (cercano a la prevalencia en España en 1997), en 1991 era de 21,1% y descendió *hasta un 5% en 2007. Porcentaje de Usuarios con Sujeciones 30 20 10 21,1 20,3 20,3 20,1 18,7 17,2 14,9 12,7 11,4 10 10 9,6 8,5 7,3 6,6 6,2 5 0 7 Otros países como Alemania, Austria, Dinamarca y Países Bajos también disponen de legislación específica que restringe el uso de sujeciones en centros de atención a personas mayores. Esto nos hace reflexionar sobre si en España sería necesario también legislar al respecto, de una manera más concreta, para lograr reducir la prevalencia de uso de sujeciones que, según un estudio actual (2008) realizado por la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), es de un 17, 61%. Esta misma investigación reveló que aproximadamente un 70% de las residencias estudiadas presentaban una prevalencia de uso del 0 al 20%, y que casi un cuarto de los centros podría sujetar hasta un 40% sobre el total de las personas residentes en el centro (dependientes y no dependientes), por lo que, si nos centramos solo en las personas en situación de dependencia, objeto principal de sujeción, seguramente el porcentaje sea mucho más elevado e incluso alarmante, como se ha comentado anteriormente. 4. ¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE ESTAS REALIDADES TAN DIFERENTES? RECORRIDO HISTÓRICO DE MODELOS DE CUIDADO 4.1 MODELOS DE CUIDADO EN ESPAÑA 4.1.1 Modelo Asilar Se refleja en la antigua labor de atención que ofrecían las instituciones acogiendo a vagabundos, enfermos o personas mayores que carecían de familia o apoyo. 8 Estas instituciones generalmente eran gestionadas por órdenes religiosas, y respondían a una necesidad social. 4.1.2 Inclusión del Sector Privado Se trata del mismo modelo de cuidado que el Asilar, atiende a los mismos colectivos, pero es gestionado por el sector privado, aunque continúa siendo un cuidado poco profesional. 4.1.3 Modelo Sanitario En el Modelo Sanitario el cuidado se profesionaliza. La atención se centra exclusivamente en el área sanitaria, y las personas cuidadas muestran un perfil más sanitario, y no tan vinculado a situaciones de abandono. 4.1.4 Modelo de Calidad En este modelo el cuidado va más allá de la profesionalidad: se trata de procurar cuidados de calidad. La atención deja de ser exclusivamente sanitaria y se comienzan a gestionar todas aquellas áreas relacionadas con la Calidad de Vida, por ello, las personas cuidadas presentan variedad de problemas: sociales, sanitarios,… Gracias al desarrollo de este modelo se dejó de centrar la mirada exclusivamente en las enfermedades y el resultado de las terapias, y se comenzó a mostrar interés por otros aspectos de la vida de los usuarios, como son la relación con otros residentes o con los profesionales (con quién interactúa mejor, o con quién se inquieta o se pone más agresivo…), el espacio y ambiente que le rodea (ruidos que provocan malestar; iluminación y disposición del mobiliario que impiden desenvolverse con autonomía…), etc. 4.1.5 Modelo de Atención Centrada en la Persona Modelo que se está desarrollando ya en España, en el cual los estándares de calidad dejan de ser homogéneos para todas las personas cuidadas, y se ven superados por la Atención desde las Necesidades, Preferencias,... de la Persona cuidada. De esta manera, la atención se centra en la Persona, en su Historia de Vida, Necesidades, Preferencias, Deseos, Proyecto de Vida,... (se pasa de establecer que es mejor una buena iluminación, a preguntar al propio usuario qué iluminación es mejor para él; se pasa de establecer que es mejor que el usuario se relacione, a contemplar cómo ha sido su forma de ser años atrás (sociable, poco sociable, alegre, solitario…) y se “permite” que siga siendo de la misma manera, sin obligarle a compartir espacios con personas con las que no desea estar…). 9 Además se pasa a cuidar desde las Capacidades y no desde las Carencias, porque cuando vemos a las personas desde sus capacidades somos conscientes de sus derechos y los respetamos. Gracias a esta mirada positiva se dejan de utilizar muchas sujeciones innecesarias, que habían sido impuestas desde una visión excesivamente proteccionista y no capacitadora. La Gestión y Control de Sujeciones que presenta la Metodología LiberaGer se basa, por tanto, en este último Modelo de Atención (ACP), promoviendo una atención individualizada, centrada en los deseos, preferencias y capacidades de la persona cuidada. 4.2 MODELOS ACTUALES EN EUROPA El Modelo predominante en Europa actualmente es este último modelo del que se ha hablado, el Modelo de Atención Centrada en la Persona, el cual parte del objetivo de que las personas deben permanecer viviendo en su casa, integradas en su entorno, con el apoyo coordinado de los servicios y programas que requieran, tanto del sistema sanitario como del sistema social. La coordinación entre el sistema sanitario y el sistema social, se produce de diferente manera en los distintos países europeos: 4.2.1 Modelo de Países Nórdicos Y Holanda Pioneros en aproximarse a una atención integral centrada en la persona de forma efectiva. Se ha llegado a la plena integración del sistema sanitario y del sistema social, de manera que hacen depender a ambos sistemas de una única organización, incluyendo también políticas de vivienda. 4.2.2 Modelo Francés En Francia siempre se han mostrado más reacios a la integración de ambos sistemas argumentando que cuando esto se produce, predomina el sistema sanitario. Es por lo que el modelo francés apuesta por la coordinación de servicios y no la integración. 4.2.3 Dinamarca y Suecia En estos países la salvaguarda de la dignidad de las personas cuidadas es fundamental (respeto profundo por el sistema de valores y creencias de la persona), de tal manera que todo aquello que se considere indigno para el paciente no se lleva a cabo. Sujetar es una de esas prácticas que se considera indignas, conclusión a la que hemos llegado nosotros también tras 6 años de trabajo en la 10 eliminación de sujeciones, porque desde el pensamiento y entendimiento de la Dignidad como la persona cuidada la concibe (esto es Atención Centrada en la Persona), hasta ahora nunca nos hemos encontrado con ninguna persona que afirme que para sí misma estar sujeto sea digno. Por experiencia propia, podemos decir que lo que los familiares y usuarios piden es no sufrir más peligro “dentro de lo razonable” (del peligro que se entiende que conlleva una vida normal), pudiendo vivir sin ser sujetados. Cuando los profesionales no hemos sido capaces de trasmitir que podemos cuidar garantizando ese cuidado con riesgo limitado, y les hemos propuesto el uso de sujeciones argumentando (inciertamente) que con ellas se reduce o incluso se elimina el riesgo de sufrir daños, por ejemplo, caídas, los familiares y usuarios las han aceptado o se han resignado a aceptarlas aun sin considerarlas buenas o dignas. Si en España se hubiera concebido el cuidado partiendo de la dignidad como pilar fundamental, como lo hacen en Dinamarca y Suecia, nunca se habría recurrido a las sujeciones…, se hubiera buscado cualquier otra práctica que mejorase la seguridad del paciente y que a su vez protegiese su dignidad. 4.2.4 Reino Unido Los servicios están organizados en torno a la persona, son interdependientes y comprenden que la acción de una parte tiene impacto en el resto del sistema (“Sistema Completo”). 4.3 NUESTROS PRIMEROS PASOS Y PROPUESTAS ACTUALES En España tenemos multitud de manuales que hablan de buenas prácticas, como por ejemplo, el “Manual de buena práctica para residencias de personas ancianas” (Departamento de Bienestar Social de la Diputación Foral de Álava),”Las residencias son para vivir: modelo para evaluar la calidad de la atención y la calidad de vida en las residencias para personas mayores (Departamento de Bienestar Social de la Diputación Foral de Álava), “Manual de buena práctica para residencias de ancianos” (Instituto Foral de Bienestar Social de la Diputación Foral de Álava)… Y otras propuestas actuales, como son “Las buenas prácticas en la atención a las personas adultas en situación de dependencia” (Teresa Martínez Rodríguez. Principado de Asturias. Consejería de Bienestar Social y Vivienda), la “Guía de buenas prácticas en residencias de personas mayores en situación de dependencia” (Consejería de bienestar Social y vivienda del Principado de Asturias), entre otras muchas. Por nuestra parte, desde la Fundación Cuidados Dignos, hemos desarrollado el “Modelo Vida y Persona” y la “Norma Libera-Ger. Sistema de Gestión y Control de Sujeciones en Centros de Atención Sociosanitaria”. 11 El problema es que en este país muchas veces las buenas prácticas se quedan solo en documentos y cuesta ponerlas en marcha. Por eso es necesario esforzarse para llevarlas a la realidad y conseguir que no se conviertan solo en “papel mojado”. 5. ¿CUÁL ES LA RELACIÓN ENTRE EL MODELO DE CUIDADO Y EL USO DE SUJECIONES? SUJECIONES, MODELOS DE CUIDADO, ÉTICA Y CALIDAD DE VIDA 5.1 MODELOS DE CUIDADO 5.1.1 Modelo de Cuidado Español actual El Modelo de Cuidado Español actual está Centrado en las Necesidades de la Organización, no en la Persona. Es más Proteccionista, y en ocasiones “Se Salta” derechos, básicamente porque está centrado en la Organización y sus necesidades, lo que supone que para cubrirlas a veces nos olvidamos de los derechos de los usuarios. Ejemplo: Como necesito organizar el centro con procedimientos y protocolos de cuidado, con determinados horarios concretos, y uno de los usuario está alterando mis procedimientos normales en un momento dado (porque está desordenando la habitación y el personal tiene que recogerlo cuando no dispone de tiempo, o porque tiene alto riesgo de caída y está andando solo por la habitación sin que nadie le pueda vigilar…) le sujeto para que el personal pueda desarrollar los procedimientos normales sin contratiempos, saltándome con este acto su derecho a la libertad, autonomía, dignidad… Además de ésta, existen otras muchas razones que llevan a las organizaciones a usar sujeciones: - Relacionadas con el paciente: o Prevenir las caídas y las lesiones resultantes. o Reducir el riesgo de caídas debido a problemas de movilidad o de conducta agitada. o Corregir la alineación en postura sedente. o Prevenir la interferencia con el tratamiento médico. - Relacionadas con el centro: o Los pacientes frágiles tienen riesgo de sufrir caídas y lesiones si no se utilizan métodos de sujeción restrictiva. o La falta de personal idóneo hace necesario el uso de sujeciones restrictivas. o Las sujeciones permiten al personal auxiliar y de enfermería atender de forma más eficiente. o Los centros que utilizan sujeciones son menos vulnerables a las sanciones legales. o Las familias exigen que la atención esté “exenta de riesgos” y prefieren tener “sujeto” a su familiar a que sufra caídas. 12 o Las familias denuncian al centro que no utiliza sujeciones para evitar caídas. No obstante, es necesario destacar que estas razones están fundamentadas en creencias y no en realidades. La realidad es que las sujeciones son causantes de múltiples accidentes, como los que a continuación se muestran: Fuente: Perjuicios de restricciones (Brown, 2004). Y también causan numerosos y variados perjuicios: Sujeciones Físicas: Efectos físicos: • Úlceras por Presión. • Infecciones. • Incontinencias (urinaria y fecal). • Disminución del apetito. • Estreñimiento. • Pérdida del tono muscular - Atrofia debilidad. Efectos Psicológicos: • Miedo / Pánico. • Vergüenza • Ira. Agresividad. • Depresión. • Aislamiento Social. • Retiro/ Apatía. Sujeciones Químicas: y Delirium/ alteración del pensamiento. Deterioro del estado cognitivo. Deterioro de la comunicación. Deterioro del estado de ánimo. Deterioro de los síntomas conductuales. Depresión. Alucinaciones. Deterioro funcional físico. Uso de sujeciones físicas. Movimientos físicos de repetición. Problemas de equilibrio. Hipotensión. Mareo/ Vértigo/ Síncope. Marcha inestable. Caídas - Fractura de cadera. Problema de deglución. Deshidratación. Estreñimiento – impactación fecal. Retención de orina. Además, cuando a las personas no se les informa sobre la decisión de aplicar las sujeciones o no se les permite aceptarlas o rechazarlas, se les está negando el derecho a la libertad, el derecho de autodeterminación y de autonomía. 13 Los profesionales de la salud también sufren efectos negativos causados por el uso de sujeciones, puesto que viven conflictivamente la carga que supone la decisión de poner la restricción: o Por un lado: Sienten la obligación profesional de proteger. o Por otro lado, sufren estrés, ansiedad, insatisfacción y sentimientos de culpabilidad, porque en la “empatía” ellas mismas no quisieran verse en esa situación. 5.1.2 Modelo de Cuidado Centrado en la Persona… Incipiente en España Se trata de un modelo capacitador, no proteccionista, y por cuanto que es capacitador y no proteccionista, empieza a valorar los derechos de la persona cuidada, incidiendo además de manera intensa en esa protección de derechos. Basándonos en este modelo, se desmontan muchas de las creencias sobre las que, como se ha comentado anteriormente, se sustenta el uso de sujeciones. Una de ellas es la creencia de que el uso de sujeciones previene de caídas y lesiones resultantes. La realidad nos muestra que las personas a las que se les imponen sujeciones presentan el mismo riesgo, o mayor de caídas que aquellas que no las utilizan. Además, está comprobado que los centros donde se utilizan sujeciones experimentan una mayor incidencia de lesiones graves como consecuencia de caídas, ya que el uso de sujeciones aumenta la fragilidad de la Persona, y por ende, el riesgo de caídas con consecuencias más graves por la pérdida de reflejos. Otra de las creencias que propician el uso de sujeciones es que éstas corrigen la postura, cuando en realidad, un mobiliario correctamente diseñado y adaptado a las necesidades del paciente corrige mejor su postura. También se cree que las sujeciones previenen la deambulación con riesgo, pero realmente no existe la deambulación “sin riesgo”, dado que “vivir” entraña intrínsecamente “riesgo”. La mejor solución para reducir el riesgo de sufrir caídas o lesiones mientras el usuario camina es tomar medidas de seguridad (por ejemplo, con respecto a su vestimenta, optando por calzado ajustado no deslizante, sin tacones, pantalones recogidos, que no arrastren, etc.) y diseñar espacios “seguros” donde pueda andar (espacios bien iluminados, con puntos de agarre como barandillas, con mobiliario dispuesto en lugares donde no interfiera el deambular de la persona, con suelos apropiados no deslizantes, etc.…). Está demostrado que las personas a las que se les permite deambular mejoran la potencia muscular, mejoran el equilibrio y “saben caerse” 14 (mejoran los reflejos, aprenden a poner las manos en la caída para no derrumbarse como un peso muerto y golpearse la cabeza), presentando, por tanto, una deambulación “más segura”. Mientras que sujetándoles causamos el efecto contrario: no les permitimos andar, ocasionándoles una pérdida de tono muscular y empeoramiento del equilibrio y los reflejos, haciéndoles más propensos a sufrir caídas, que a su vez cuando se producen, presentan mucha gravedad, teniendo como consecuencia fracturas y traumatismos craneoencefálicos severos. Siguiendo con las creencias, encontramos gente que opina que las sujeciones previenen la interferencia con el tratamiento médico, cuando en realidad son las propias sujeciones las que interfieren en el tratamiento, por la gran cantidad de efectos secundarios que producen, y que ya se han enumerado en apartados anteriores. También se cree que la falta de personal idóneo hace necesario el uso de sujeciones, cuando en realidad no existe personal NO IDÓNEO, sino personal NO FORMADO ó NO MOTIVADO. Con respecto al personal, se cree igualmente que atender a las personas resulta más fácil y se realiza de forma más eficiente mediante el uso de sujeciones. Nada más alejado de la realidad, puesto que las sujeciones generan mayor dependencia, haciendo que la persona necesite mayor atención por parte del personal sanitario, lo que traduce mayor ineficiencia por parte de la organización. Además, el uso continuado de sujeciones denota una gran falta de eficiencia, ya que: o Provoca en la Persona efectos adversos físicos, psicoemocionales y sociales. o Puede constituir una violación de los derechos fundamentales. o Provoca efectos negativos en los profesionales de la salud. Otra de las creencias que nos podemos encontrar es la de que los centros que utilizan sujeciones son menos vulnerables a las sanciones legales o a denuncias de los familiares. En contraposición a esto, las experiencias en otros países nos indican que: o Han prosperado pocas denuncias basándose en el no uso de sujeciones. El uso de sujeciones sí aumenta el riesgo de denuncias. o Una correcta gestión y documentación del “control de sujeciones” o de su “no uso” protege frente a posibles denuncias. o Los centros y el personal podrían ser considerados responsables cuando se utiliza las sujeciones por propia comodidad (Tideiksaar, 2005). 15 Por último, con respecto a la creencia de que las familias exigen una atención exenta de riesgos y prefieren el uso de sujeciones, cabe decir, que éstas acaban aceptando las sujeciones porque no se les ofrecen otras alternativas y, por lo tanto, se basan en que no se puede cuidar de otra manera. No obstante, en los años que llevamos trabajando en esta área, cada vez son más las familias que nos encontramos que optan por escoger el “riesgo controlado”. Por lo tanto, y para concluir, como se ha podido contemplar, todos los razonamientos que defienden la utilización de las sujeciones están basados en mitos, en creencias, no en la realidad. No existe ninguna prueba documentada de que las sujeciones restrictivas sean efectivas para conseguir los objetivos buscados. Sin embargo la no utilización de sujeciones sí está basada en cada vez un mayor número de estudios que la avalan. 5.1.3 Estudios Podemos encontrar estudios que avalan la no utilización de sujeciones, tanto internacionales como nacionales. 5.1.3.1 Internacionales Capezuti, et al. (1996) realizaron un estudio entre 322 residencias durante 9 meses que determinó que no existe ninguna evidencia científica que demuestre la eficacia de las sujeciones en prevención de caídas. Como se puede ver en la imagen, el porcentaje de caídas fue menor cuanto menor era la intensidad de uso de sujeción (utilización de sujeción durante menos del 50% del período de tiempo analizado). Capezuti, et al. (1999) demostraron también, con otro estudio, que la eliminación de sujeciones físicas durante la noche no supone un aumento en el número de caídas desde la cama, ni en el número de lesiones a consecuencia de éstas. 16 La QIO (1998-2007) estudió los indicadores de Uso de Sujeciones, Fracturas y Caídas en Texas, descubriendo que no hay una correlación entre la eliminación de sujeciones y las caídas y gravedad de las fracturas ocasionadas por éstas, ya que tras eliminarlas el número de caídas y fracturas se mantuvo: Te xas tre nds for re straints, fracture s, and falls Quality Indicator Data, Oct. 1998 - M arch 2007 20.0% 18.0% 16.0% QIO Efforts began* 12.0% Res traints 10.0% Falls Fractures 8.0% 6.0% 4.0% 2.0% 7 6 20 0 Q 2, 6 20 0 Q 4, 5 20 0 Q 2, 5 20 0 Q 4, 4 20 0 Q 2, 4 20 0 Q 4, 3 20 0 Q 2, 3 20 0 Q 4, 2 20 0 Q 2, 2 20 0 Q 4, 1 20 0 Q 2, 1 20 0 Q 4, 0 20 0 Q 2, 0 20 0 Q 4, 9 Q 2, 20 0 9 19 9 Q 4, 19 9 Q 2, 19 9 8 0.0% Q 4, Mean proportion of population 14.0% Capezuti (1995) realizó también otro estudio en 603 residencias en 6 meses en el que investigó la relación entre el método de eliminación de sujeciones y las caídas y fracturas resultantes. Para ello organizó tres grupos: - C (Grupo Control). - RE (Eliminación de sujeciones con Formación). - REC (Eliminación de sujeciones con Formación + Asesoramiento). Tras la intervención descubrió que en el grupo que había eliminado las sujeciones con formación y asesoramiento las caídas habían sido menos, y las fracturas de menor gravedad. 17 Por último, cabe presentar el estudio realizado entre 2075 residentes en California, Michigan, Nueva York y Carolina del Norte, en el que tras la intervención se redujo el uso de sujeciones de un 41% a un 4% en dos años, mostrando que la prevalencia de lesiones se mantenía, las lesiones leves aumentaban ligeramente (rasponazos, heridas superficiales…), y las lesiones graves disminuían. 5.1.3.2 Nacionales Tras eliminar el uso de sujeciones en la Residencia y Centro de Día Torrezuri, los resultados obtenidos fueron muy positivos y nos condujeron a las mismas conclusiones que los estudios internacionales revisados, lo que nos hizo pensar que teníamos que exportar este modelo de trabajo a otras organizaciones. Dichos resultados mostraron (Congreso Sociedad Española de Geriatría y Gerontología 2009): Disminución nº total de caídas. Mejora del equilibrio y la marcha (Prueba de Tinetti Simplificada), por tanto disminución del riesgo de caída. 18 Disminución nº de caídas con consecuencias graves. Disminución Burn Out (agotamiento emocional) de las personas de atención directa. Altos índices de Satisfacción de Usuarios y Familiares. 5 4 3 2 1 0 4,33 4,89 4,75 4,85 Importancia 100% 100% Satisfacción Tasa ocupación Usuarios Familiares 5.1.3.2.1 Resultados actuales en Torrezuri Actualmente los resultados en Torrezuri se mantienen: Inventario de Burn-Out de Maslach: 19 Satisfacción de los Usuarios (personas mayores y familias) 2010: Tanto las PPMM como sus familias siguen mostrando altísimos niveles de satisfacción e importancia dada al modelo de trabajo. Caídas 2010: Las cifras de caídas siguen siendo similares a mediciones anteriores, incluso más bajas, y se sigue confirmando que a diferencia de los períodos en los que el centro utilizó sujeciones (en los cuales las consecuencias de las caídas eran graves), desde que se eliminaron las sujeciones las consecuencias de las caídas son leves y no graves. 20 Además de la experiencia de Torrezuri, contamos con la de otros centros que también han logrado eliminar el uso de sujeciones, obteniendo resultados similares a los mostrados: UNIDAD RESIDENCIAL HOSPITAL BERMINGHAM (San Sebastián – Fundación Matia). Centro A (N = 75). 21 Centro B (N = 85). Centro C (N = 128). 5.2 SUJECIONES Y CALIDAD DE VIDA 5.2.1 Beneficios de las No Sujeciones Para descubrir los beneficios de las No sujeciones únicamente hay que formular en positivo todo aquello negativo que causan (además, cabe añadir que el uso de lenguaje positivo es más capacitador, y por tanto acorde con el modelo de cuidado que queremos transmitir). 22 Los beneficios de las No sujeciones, se pueden resumir en: 1. En el usuario: Beneficios Físicos: Disminución de: Riesgo de caídas Úlceras por presión Autolesiones Infecciones Estreñimiento Atrofia y debilidad Riesgo de traumatismos en la piel Riesgo de contracturas musculares Riesgo de edema Riesgo de disminución de la densidad ósea (con menor susceptibilidad para las fracturas) Riesgo de sobrecarga cardíaca Mejora de: Apetito Tono muscular Movilidad, coordinación y equilibrio (“Aprenden a caerse”) Beneficios Psicoemocionales: Desaparición de estados psicoemocionales ligados al uso de sujeciones: Agitación Agresividad Angustia Ansiedad Apatía Confusión Depresión Desesperanza Deterioro cognitivo Ira Miedo – pánico Beneficios Sociales: Desaparición de vivencias sociales ligadas al uso de sujeciones: Vergüenza – humillación Sentimientos de Aislamiento y deshumanización Pérdida de autonomía – dependencia Recuperación del rol social dentro del grupo de usuarios (recuperación de la “imagen social”). Trastorno confusional Vivencias y recuerdos traumáticos Sensación de atrapamiento El NO USO DE SUJECIONES implica un menor riesgo de caídas y que éstas, si se producen, tengan como consecuencia lesiones de menor gravedad. 23 2. En la familia: Aumenta su satisfacción. Disminuye el Sentimiento de Culpa. 3. En la organización, las personas: Encuentran mayor sentido en su trabajo. Se sienten mejor con su trabajo. Muestran mayor generosidad. 5.3 ÉTICA Y CALIDAD DE VIDA EN EL USO DE SUJECIONES 5.3.1 El Cuidado El cuidado es la búsqueda del bienestar ajeno, de la satisfacción de las necesidades personales e individuales de la persona cuidada. Satisfacer las necesidades personales e individuales de esa persona a la que cuidamos significa anteponer SUS necesidades a las nuestras y SU bienestar al nuestro. Significa MIRAR DESDE SUS OJOS, NO DESDE LOS NUESTROS. En el cuidado también tenemos que tener en cuenta el componente de protección. No obstante, querer proteger a la persona cuidada no significa despojarle del rol que ha ejercido con nosotros, cosa que tendemos a hacer porque la sociedad actual es demasiado proteccionista con las personas mayores, y no dejamos que corran riesgos… Y sin embargo, vivir siempre ha sido y será UN RIESGO… Y ese riesgo también debemos de aprender a dejar que sea vivido por nuestras personas mayores, más aún si lo asociamos a la búsqueda de la Calidad de Vida, puesto que la Calidad de Vida solo se puede lograr alcanzando un equilibrio entre la seguridad y ese riesgo que conlleva vivir. En el Cuidado, el no uso de sujeciones nos va a conducir a la búsqueda de alternativas. Y en esa búsqueda, tenemos que evitar ese proteccionismo, porque éste es el que nos lleva a privar de sus derechos a las personas mayores (ej. es mejor que no salga a la calle porque puede perderse…). Es cierto que en muchas ocasiones somos proteccionistas porque es la propia familia la que nos lo pide para gestionar sus propios miedos o carencias, lo que nos lleva incluso a reflexionar sobre si no estamos 24 concediendo demasiado poder a la familia, puesto que esa actitud nos lleva a privar de derechos a sus familiares mayores. En definitiva, nuestro objetivo ha de ser lograr en el cuidado un equilibrio entre riesgo y seguridad, porque ello nos conduce a la calidad de vida. Este equilibrio entre riesgos y seguridad solamente lo podemos desarrollar si cambiamos la manera en que vemos las cosas, es decir, el observador, dado que solo observando el cuidado desde los derechos podremos cambiar nuestras acciones: si para cuidar centramos el cuidado en la organización nos saltamos derechos de los usuarios, y sin embargo si cambiamos a un modelo en el que nos vamos a centrar en las necesidades de la persona y por tanto protegemos sus derechos, lógicamente nuestras acciones van a tener que cambiar y ser diferentes, y esto nos conducirá a resultados distintos, como son lograr personas más capacitadas, conscientes y protectoras de sus derechos, personas más felices, con mayor calidad de vida… Como se puede contemplar, en la búsqueda del bienestar ajeno es muy importante mirar desde los ojos de la persona cuidada, desde SU ÉTICA. Y para poder trabajar desde la Ética de la Persona Mayor, hay que conocer su Historia de Vida, y cuidar desde la Atención Centrada en la Persona, y sobre todo desde los Derechos de la Persona Mayor. 5.4 FILOSOFÍA LIBERA-GER. MODELO AUTOIMPUESTO El objetivo de la Filosofía Libera-Ger no es conseguir Centros Sujeciones Cero, sino Centros No Sujeciones. Pretende lograr el Desuso de Sujeciones a través de la adquisición de la Cultura No Sujeciones dentro de un nuevo Modelo de Cuidado Centrado en la Persona y que por tanto entiende la DIGNIDAD desde la ética de la persona cuidada, lo que hace que de manera natural se produzca la completa eliminación de sujeciones. Nuestro objetivo principal es la racionalización del uso de sujeciones, su disminución hasta utilizarlas sólo sujetas a indicaciones y de ahí avanzar de forma natural a su completa eliminación [los Indicadores (Físicos y Químicos - SEGG) sólo son una guía para alcanzar nuestro objetivo principal]. Para lograr esto, optamos por un modelo de prohibición de uso de sujeciones autoimpuesto, en el que la organización asume e interioriza, sin necesidad de que un ente externo presione, controle o imponga, que el uso de sujeciones ha de ser una práctica excepcional, que solo ha de ser llevada a la práctica cuando no hay otro modo de evitar el mal a la persona cuidada o a terceros. Este modelo considera el uso de sujeciones como un Trato a Mejorar hasta su erradicación dentro de un Proceso de Mejora Continua. Pero lo más importante es la adquisición de esa cultura, que logrará que poco a poco dejen de utilizarse. 25 En contraposición al modelo presentado, hallamos el modelo terapéutico, el modelo predominante en España actualmente, en el que el uso de sujeciones se considera una práctica terapéutica. Para llegar al modelo autoimpuesto, el centro pasa por diferentes fases: Modelo Vigente en el Centro (Sensibilización Fase I). Fase II Centro Con Control de Sujeciones (Modelo Terapéutico). Fase III Centro No Sujeciones (Modelo Prohibición Autoimpuesto). Para ello, proponemos cambios en el modelo de gestión que conducen a cambios en el modelo de atención que conducen a la eliminación de sujeciones. Desarrollamos lo que llamamos la Cadena Libera-Ger: En el primer paso de la cadena, el centro adquiere un nuevo modelo de gestión, que denominamos Modelo Vida y Persona. El Modelo Vida y Persona, es un “modo de hacer” que la Fundación Cuidados Dignos quiere ofrecer al sector sociosanitario. Pretende externalizar el conocimiento de la Fundación para la consecución del objetivo de cuidar a las personas dependientes de manera más personalizada, centrando la mirada en sus necesidades, deseos y preferencias. El lema del Modelo es: "No sometamos a las personas cuidadas y sus familias a las reglas del centro, sometámonos nosotros, las personas que trabajamos en los centros, a las reglas de las personas que cuidamos y sus familias, de manera que abandonemos nuestro enfoque institucional y, sin perder la profesionalidad y más bien gracias ella, convirtamos cada uno de nuestros centros en un auténtico HOGAR”. 26 Se trata de un conjunto de claves, ideas fuerza, buenas prácticas y despliegue de diversas capacidades, que se muestran como un modelo, como un "modo de hacer" que se puede seguir, pero no entendiéndolo como un molde para hacer copias, sino como un ejemplo que puede servir de guía para que una organización a través de la Autoorganización basada en el Desarrollo de las Personas que trabajan en ella y en su Empoderamiento, vaya generando una nueva manera de trabajar orientada hacia la Calidad de Vida y los Cuidados Individualizados, Personalizados e integradores de los derechos de las personas cuidadas y sus familias, lo que a su vez conducirá al Empoderamiento de cada una de las Personas que viven en el centro residencial haciéndolas Dueñas de su propio Proyecto de Vida con independencia de su competencia. El Modelo Vida y Persona permite desarrollar la Atención Centrada en la Persona (segundo paso de la Cadena Libera-Ger): un modelo de atención en el que el centro de la atención es la persona cuidada sus necesidades y preferencias; un modelo de atención que hace que tanto la organización como los profesionales que trabajan en ella, se adapten a esas necesidades y preferencias de la persona cuidada. Y desde esta perspectiva, la Fundación Cuidados Dignos propone trabajar la eliminación de sujeciones (tercer paso de la Cadena Libera-Ger), para lo que ha creado una metodología de trabajo que proporciona los pasos que permiten gestionar y eliminar el uso de estos dispositivos, que recibe el nombre de Norma Libera-Ger. La metodología Libera-Ger propone el trabajo de cuatro áreas: Gestión del Cambio de la Cultura No Sujeciones, Motivación de las Personas, Concienciación de Familiares y Residentes y el Protocolo de Caídas Libera-Ger. Libera-Ger trabaja en las sujeciones tanto físicas como químicas, entendiendo como sujeción física y química: SUJECIÓN FÍSICA: “Cualquier dispositivo, material o equipo aplicado a una persona, unido a ella o cerca de su cuerpo, que no puede ser controlado o retirado con facilidad por ella misma y que deliberadamente evita o intenta evitar su libertad de movimiento y/o el natural acceso a su cuerpo” (JBI, 2002). SUJECIÓN QUÍMICA: “El uso de fármacos, fundamentalmente aquellos que actúan a nivel del SNC, que reducen la movilidad de la persona, de manera que quedan inhibidas sus actividades (salir de la cama, ir al cuarto de baño, participar en actividades sociales,…) con el objetivo de manejar o controlar una conducta inadecuada o molesta (p. e.: vagabundeo, agresividad verbal, no colaboración en los cuidados, etc.), que no tiene base en un desorden psiquiátrico diagnosticado; dicho de otro modo, es el uso de fármacos (psicotrópicos o no) para manejar un problema para el cual existe un tratamiento mejor” (Adaptado de Tideiksaar (2005) y Burgueño). Para poder trabajar mejor las sujeciones, las clasificamos en función de la voluntariedad (si es solicitada o no por el usuario), del carácter de la sujeción (si es o no 27 restrictiva) y del nivel de restricción (minor = menor restricción; major = mayor restricción). TIPOS DE SUJECIONES Y RESTRICCIONES Voluntaria Con Carácter Restrictivo Minor 1 Major 2 Sin Carácter Restrictivo 3 SUJECIÓN Involuntaria Con Carácter Restrictivo Minor 4 Major 5 Sin Carácter Restrictivo Minor Voluntaria Major RESTRICCIÓN (RESTRICCIÓN SIN SUJECIÓN = MAL MENOR) Minor Involuntaria Major 6 7 “MAL MENOR VOLUNTARIO” 8 “MAL MENOR INVOLUNTARIO” Todo ello se entiende desde la ética de la persona cuidada y no desde la de las personas de la organización, como se ha comentado anteriormente. Además también hay que tener en cuenta si las sujeciones están indicadas o no. Indicaciones Sujeciones 1) Situaciones o conductas que representen una amenaza para la integridad física de la persona: Prevención de Autolesiones. 2) Situaciones o conductas que representen una amenaza para la integridad física de terceras personas: Prevención de lesiones o peligro para la Vida de otras personas. 3) Protección de Programas Terapéuticos del propio paciente o de otros. 4) Necesidad de Reposo. 28 Contraindicaciones Sujeciones 1) Como castigo ante una trasgresión o conducta molesta, por antipatía o como demostración de fuerza hacia la persona. 2) Por conveniencia o comodidad del personal o de otros residentes, como sustitutivo de vigilancia. 3) En el momento del ingreso, para evitar la realización de una valoración geriátrica que revise su indicación. 4) Evitar caídas. 5) Para el manejo de comportamientos disruptivos. 6. ¿EXISTE ALGUNA DIFERENCIA RESPECTO AL CONTEXTO LEGAL ENTRE ESPAÑA Y OTROS PAÍSES? ¿ES CULTURA DE PAÍS? ASPECTOS LEGALES NACIONALES E INTERNACIONALES RESPECTO AL USO DE SUJECIONES En nuestra opinión, el uso de sujeciones está muy relacionado con la cultura del país, ya que uno de los aspectos que en España ha conducido a su uso es una legislación poco comprometida en este tema. En lo referente a sujeciones, España tiene una legislación muy generalista que incide en su uso pero que no “profundiza” y resulta “escasa”. Actualmente no existe, en el plano estatal, legislación específica que regule el uso de sujeciones, aunque en el ámbito de los servicios sociales autonómicos se han desarrollado diferentes leyes y decretos que hacen referencia explícita a las sujeciones físicas, estableciendo límites a su uso: - Ley 42/2002. de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. • Art. 2 Principios Básicos. 2. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley. 3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito. • Art. 8 Consentimiento Informado. 5. El paciente puede revocar libremente consentimiento en cualquier momento. por escrito su 29 • Art. 9 Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación. 2. Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables a favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos: - - Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas. Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultado, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él. El desarrollo de estos artículos conlleva tener presente el derecho a ser informado y a decidir, de la persona usuaria, incluso cuando hay dudas sobre su capacidad. Pero ocurre en este país, que en ocasiones negamos estos derechos a personas con un deterioro cognitivo leve que serían perfectamente capaces de decidir en determinados aspectos concernientes a su vida, como pudieran ser las sujeciones. Desde la Fundación Cuidados Dignos consideramos necesario “informar y permitir decidir” acerca de ellas a estas personas con deterioro cognitivo leve; y en personas con deterioro cognitivo grave se debería de informar y solicitar decisión a su representante legal. Defendemos esta postura basándonos en que hoy en día tenemos herramientas suficientes para saber si en personas con deterioro cognitivo las decisiones tomadas son acordes y razonables con su historia de vida, siempre sobre la base, en la que hemos incidido anteriormente, de que “nadie quiere estar sujeto”. - El Artículo 34, Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía, expone: Derecho de los usuarios de los centros asistenciales y de día: • • A participar y ser oídos, por sí o por sus representantes legales, en aquellas decisiones o medidas relacionadas con la atención que han de recibir en ellos. En los supuestos en que dichas decisiones o medidas suponga aislamiento, restricciones de libertades u otras de carácter extraordinario deberán ser aprobadas por la autoridad judicial, salvo que razones de urgencia hiciesen necesaria la inmediata adopción de la medida, en cuyo caso se pondrá en conocimiento de aquella cuanto antes. 30 Con respecto a este último punto, es necesario aclarar que, aunque lo recoge claramente la ley, en muchas ocasiones nos la saltamos argumentando “como urgencia” situaciones que no lo son para justificar el uso de la sujeción. Esto hace que podamos encontrar a las personas sujetas los 365 días del año y las 24 horas del día, lo que no se puede considerar como “razón de urgencia”. Otras Leyes autonómicas más recientes de Servicios Sociales introducen el Derecho del usuario a no ser sometido a contención física o farmacológica sin prescripción médica y supervisión, salvo peligro inminente para la seguridad física del usuario o de terceros. Esto nos permite reforzar nuestra idea de que el uso de sujeciones es un tema cultural, porque las situaciones por las que sujetamos en las residencias no pueden considerarse “peligro inminente para la seguridad del usuario o de terceros”, puesto que sujetamos por ejemplo “porque molesta al de al lado” o “porque se levanta mucho y puede caerse y no podemos asegurar su seguridad”…. Y éstas no son situaciones que pudieran permitir acogerse a este principio. Por otro lado, las molestias y los derechos, no son ni siquiera “comparables” y muchas veces nos saltamos el derecho de libertad de una persona por evitar molestias a otra. Los centros debemos de ser suficientemente capaces de gestionar las molestias, sin que eso justifique que tengamos que sujetar a una persona; eso permitiría cuidar desde los derechos y la dignidad del usuario. Se trata, por tanto, de un tema cultural…: • Las indicaciones de sujeción son similares en todos los países del mundo y sin embargo a indicaciones similares las interpretaciones son tan diferentes (situaciones que en España se entienden como peligro inminente no son interpretadas como tal en otros países), que permite explicar el excesivo uso de sujeciones español. • Es verdad que en las personas mayores una caída puede tener consecuencias más graves que en otras personas, pero ésta es una circunstancia consustancial a la edad, y no debería de ser un argumento válido para sujetar. No lo es en otros países. Por todo esto, reitero,…, el uso de sujeciones es un problema de cultura. En cuanto a las leyes autonómicas, encontramos varios decretos que hacen referencia al uso de sujeciones: • • • • • Art. 6 s), Ley 2/2007 de 27 de marzo – Cantabria. Art. 47.2.i) de la Orden de 4 febrero 2005 de la Conselleria Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, 15 de febrero de 2005 – Valencia. Decreto 284/1996 modificado por el Decreto 176/2000, art. 5.1 g) – Cataluña. Ley Foral 15/2006, de 14 de diciembre, de Servicios Sociales – Navarra. Ley de Servicios Sociales de Illes Balears 4/2009, de 11 junio. 31 • • • Decreto 79/2002, de 13 junio, que aprueba el Reglamento de Centros de Atención de Servicios Sociales de Asturias. Ley 12/2008, de 5 diciembre de Servicios Sociales del País Vasco de 2008. Ley 7/2009, de 22 diciembre, de Servicios Sociales de La Rioja. La ley más avanzada en este sentido es la de la Comunidad Foral de Navarra aprobada el pasado 28 de septiembre (DECRETO FORAL 221/2011) por el que se regula el uso de sujeciones físicas y farmacológicas en el ámbito de los Servicios Sociales Residenciales de la Comunidad Foral de Navarra. Este último decreto siendo como es pionero, regula el USO DE SUJECIONES y la Metodología Libera-Ger, aunque permite trabajar el USO, lo que de verdad pretende trabajar es el DESUSO DE SUJECIONES, lo que la convierte en un nuevo paradigma del cuidado. Pasando al nivel internacional, no se encuentra ningún tratado o acuerdo de carácter general sobre el uso de sujeciones… y sin embargo no las usan. Esto refuerza, una vez más, que se trata de un tema cultural… En principio no es que las leyes de otros países sean más restrictivas que las españolas, aunque lo que sí ocurre es que a nivel internacional se llevan a cabo acciones que propician el no uso de las sujeciones. Por ejemplo, en las Naciones Unidas se proscriben las sujeciones, y esto en España no existe: Resolución 46/119, de diciembre de 1991 (Asamblea General de las Naciones Unidas). Se aprueban los Principios para la protección de los enfermos mentales…: Principio 11, epígrafe 11: Como norma general se proscriben las sujeciones. Sólo se admiten cuando sean el único medio para impedir un daño inminente o inmediato al paciente o a terceros (esto también existe en España, pero por cultura nos acogemos a este principio aún cuando las situaciones por las que atamos en las residencias no son un peligro inminente o inmediato). Se deben realizar siguiendo los procedimientos oficiales aprobados por la institución psiquiátrica. No deben durar más que el tiempo estrictamente necesario para conseguir su propósito. Deben reflejarse en el historial clínico del paciente. Se debe dar un trato digno al paciente y debe ser supervisado regularmente. Debe comunicarse la restricción a sus representantes personales. 32 Estos últimos aspectos, no los tenemos explícitamente recogidos en nuestras leyes, salvo en la de Navarra, que al menos permite regularizar su uso. Recomendación nº 1235 (1994) de 12 de abril, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, referente a la psiquiatría y los derechos humanos, que invita a los gobiernos de los Estados Miembros a introducir en sus legislaciones las reglas que se enuncian en el citado documento. Entre estas reglas se contempla la No Utilización de medios mecánicos para contener a los pacientes. Art. 7 Convenio Europeo sobre los derechos humanos y la biomedicina, adoptado por el Consejo de Europa en 1997: contempla que la persona que sufra un trastorno mental grave sólo podrá ser sometida, sin su consentimiento, a una intervención que tenga como objeto tratar dicho trastorno, cuando la ausencia de este tratamiento conlleve el riesgo de ser gravemente perjudicial para su salud. El Relator especial de Naciones Unidas sobre la Tortura ha expresado que la inmovilización prolongada no es justificable desde un punto de vista terapéutico y que puede constituir tortura o malos tratos. Existen otros países con legislación restrictiva respecto al uso de sujeciones. Por ejemplo Estados Unidos, país en el que la ley condujo a un cambio cultural: Era tal la carga de trabajo que requería la utilización de sujeción en lo referente a su pauta y control, que los centros optaron por no utilizarlas. ESTADOS UNIDOS, Ley OBRA 87. Establece las bases para que se controlen los centros de cuidados prolongados de forma efectiva para garantizar unos mínimos en la calidad de los cuidados. Con base en esta ley, se desarrollan diferentes normas federales que regulan el uso de sujeciones físicas y químicas con el objetivo de generar un cambio de cultura en el país. Austria también dispone de legislación con respecto al uso de sujeciones, concretamente: AUSTRIA, Ley federal 11/2004 (Stay in Home Act), en vigor desde el 1 de julio de 2005. se aplica en centros para personas mayores y personas con discapacidad. Para esta ley, se restringe la libertad personal cuando se impide por medios físicos (medios mecánicos, electrónicos o químicos o la amenaza de estos) el desplazamiento de un residente sin su consentimiento. Sólo se podrá restringir la libertad personal si la persona padece una enfermedad mental o discapacidad y pone en serio y considerable peligro su vida o salud o la de los demás. Existe un equipo de representantes de los residentes en centros de mayores o de personas con discapacidad (profesionales del trabajo social, psicología, fisioterapia, sociología y juristas). 33 Todos los centros residenciales están obligados a informar a estos representantes de las restricciones que aplican. Esto es algo que se tiende a obviar en este país; como he comentado con anterioridad a las personas con demencia “no se les pregunta”. Cualquier residente, representante o jefe de la institución puede solicitar una investigación judicial de una restricción de la libertad personal. Una cosa importante a destacar en la ley de Austria es que poner la sujeción pasa por el consentimiento de los representantes legales, cosa que no se contempla en nuestro país. Para finalizar con el apartado de la legislación, no hay que olvidar que otros países como Japón, Dinamarca, Alemania y Países Bajos también disponen de leyes que restringen el uso de sujeciones en centros de atención a personas mayores. Entonces… ¿es menor el uso de sujeciones en esos países porque la legislación es más comprometida que la española?... ó ¿es Cultura de País? Creemos que el problema del uso de sujeciones tiene algo de ambos componentes. Contemplando lo expuesto, se puede decir que la legislación vigente en España permite tanto el cuidado con sujeciones como el cuidado sin sujeciones. Por ello, me pregunto, y dejo para la reflexión, los sientes interrogantes: ¿Es demasiado generalista, demasiado “laxa” ó demasiado “poco comprometida” la legislación vigente en España respecto al uso de sujeciones? ¿Contribuye una legislación así al elevado uso de sujeciones que se produce en España y que hace que sea España el país que más sujeta de toda la OCDE? ¿Este es el futuro que queremos para el imparable envejecimiento del país? ¿Un país que no respeta a sus personas mayores? ¿Qué no protege sus derechos? 7. DESDE LA FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS PROPONEMOS… Desde la Fundación Cuidados Dignos estamos trabajando por un Cambio en la Cultura de los Centros, Familias, Personas Usuarias y en la Cultura de la Sociedad en General… ya que nos parece que es la herramienta más eficaz para lograr que la práctica de no uso de sujeciones perdure en el tiempo. Entendemos que las leyes ayudan, pero tienen también ciertas limitaciones, puesto que tampoco se puede legislar hasta el extremo. Por eso estamos trabajando en ese cambio cultural buscando que se Cuide desde la Atención Centrada en la Persona, desde un modelo de cuidado que tiene como Pilares Básicos los Derechos Fundamentales de la Persona…, como ocurre en los Modelos Europeos. 34 Para ello, apoyamos que se creen y fomenten Mecanismos Legales necesarios orientados a incrementar el PROTAGONISMO de la Persona Cuidada: • Procedimientos de Incapacitación y de Ingresos en residencias de Personas Sin Volición: La falta de control a este respecto y la tan amplia variedad de interpretaciones judiciales que se pueden encontrar en éstos aspectos de la ley, coloca en ocasiones a muchas personas con demencia, en situación de indefensión, cosa que resulta, cuando menos, paradójico. • Potenciación de la herramienta del Consentimiento Informado, no solo para personas capaces, sino también para determinados grados de incapacidad como puedan presentar algunas personas con deterioro cognitivo leve. • Puesta en práctica de Derechos, empezando por el derecho a la Dignidad, y potenciando los derechos de Autonomía, Libertad de movimiento, Autodeterminación… • Desarrollo de una legislación sobre sujeciones menos generalista, más restrictiva o más comprometida y clarificadora, que por un lado apueste claramente por la protección del derecho de la persona cuidada a ser atendida sin necesidad de sujetar y por otro lado cree un marco legal en el que los profesionales y las organizaciones que actualmente o en un futuro queramos y sepamos trabajar sin sujeciones podamos hacerlo sin miedo, basándonos en las evidencias científicas que avalan este modelo de cuidado. • Para todo ello también sería necesario el mayor conocimiento por parte de jueces y fiscales de la realidad de las organizaciones que cuidan, del, por supuesto que no siempre pero sí “en ocasiones”, excesivo papel de la familia, y la desprotección de derechos que en esas situaciones antecede a la persona dependiente ante las decisiones de sus familiares,…, situaciones ante la cuales también el centro se encuentra desprotegido,…, sujete o no sujete. • … Mecanismos todos ellos que incidan tanto en los Centros de Cuidado (Residencias, Hospitales, Centros de Personas con Discapacidad…) como en la Sociedad en general. Todo lo cual redundará en mayor VALORIZACIÓN DE LAS PERSONAS MAYORES como sujetos PLENOS de DERECHOS. Nuestra propuesta, como fundación, es, desde el área de actuación que actualmente desarrollamos y que está referida a la persona mayor, trabajar, como ya estamos haciendo, con otros colectivos en situación de indefensión y que deben de ser CUIDADOS DESDE SUS DERECHOS (trabajando las Sujeciones y otras prácticas de cuidado): Personas en situación de Discapacidad, Menores y Pacientes Psiquiátricos. 35 8. BIBLIOGRAFÍA Brown, H. L. (2004). Restraint free and fall proof environments. Atlanta, GA: Emory University, Nell Hodgson Woodruff School of nursing. Burgueño Torijano, A.A. (2008). Atar para Cuidar. Uso de Sujeciones Físicas y Químicas en Personas Mayores dependientes que reciben cuidados prolongados. Recuperado el 18-11-2010 de http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/5E315864-34F94236-9319-931E610416DB/107054/usodesujecionesenpersonasmayores1.pdf Burgueño, A.A., Iborra, I., Martínez, P., Pérez, V (2008). Prevalencia comunicada de sujeciones físicas. Resultado de la aplicación de un sistema de información para un benchmarking anónimo entre residencias españolas del Programa desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer. Agathos: Revista de Atención Sociosanitaria y Bienestar, 1, 4-11. California Ombudsman Bi-Annual Training Coference, 2007 Capezuti, E., Evans, L., Strumpf, N., & Maislin, G. Physical restraint use and fall in nursing home residents. Journal of the American Geriatrics Society. 1996 Capezuti, E., Strumpf, N., Evans, L., & Maislin, G. Outcomes of nighttime physical restraint removal for severely impaired nursing home residents. American Journal of Alzheimer´s Disease. 1999 Capezuti, The Relationship between physical restraint removal and fall-related incidents and injuries among nursing home residents. Dissertations available from ProQuest. 1995 Center for Medicare& Medicaid Services. Freedom from Unneccessary Phisical Restraints. Two Decades of National Progress in Nursing Home Care. Julio 2008 Hawes C, Mor V, Phillips CD, Fries BE, Morris JN, Steele-Friedlob E, Greene AM, Nennstiel M, (1997). The OBRA-87 nursing home regulations and implementation of the Resident Assessment Instrument: effects on process quality. J Am Geriatr Soc., 45(8), 977-985. JBI, Physical Restraint - Pt 1. Use in Acute and Residential Care Facilities, Best Practice., Vol 6 Iss 3, Blackwell Publishing Asia, Australia, 2002 Ljunggren, G. Phillips, CD. Sgadari A. Comparisons of restraint use in nursing homes in eight countries. Age and Ageing, 26 (2), 1997, (43-47) Neufeld RR, Libow LS, Foley WJ, Dunbar JM, Cohen C, Breuer B. Restraint Reduction Reduces Serious Injuries among Nursing Home Residents. Journal of the American Geriatric Society 1999, 47(10):1202-1207 36 Woo, J.; Hui, E.; Chan, F.; Chi, I.; Sham, A. Use Of Restraints In Long-Term Residential Care Facilities In Hong Kong. The Journals of Gerontology; Sep 2004; 59A, 9; 921-923 Tideiksaar, R. (2005). Caídas en ancianos. Prevención y tratamiento. Barcelona: Masson. TMF Health Quality Institute. Physical restraints in Texas and the Nation. 2007 Urrutia Beaskoa, A. (2010). Modelo Vida y Persona. Gernika: Edita Fundación Cuidados Dignos. Urrutia Beaskoa, A. (2011). Cómo hemos logrado ser un centro libre de sujeciones. En II Edición de la Jornada Desátame. Jerez, Área de Igualdad de la Diputación de Cádiz. Urrutia Beaskoa, A. (2011). Restricciones físicas ¿Deben usarse? ¿Cuáles, cuándo y cómo? España: Edita Fundación Cuidados Dignos. Urrutia Beaskoa, A. y Erdoiza Inunciaga, I. (2009). Transformación estratégica de una residencia y centro de día hacia un centro no sujeciones. El camino a la gestión de la calidad de vida y la excelencia en la gestión. Innovación en los procesos de trabajo. En el Congreso “Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)” y “Asociación Vasca de Geriatría y Gerontología (Zahartzaroa)”. Urrutia Beaskoa, A. y Erdoiza Inunciaga, I. (2010). Norma LIBERA-GER. Gernika: Edita Fundación Cuidados Dignos. 37