Informe - Afilapa
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ANÁLISIS DE LAS CARACTERÍSTICAS DE LOS PACIENTES CON FISURA LABIO-PALATINA EN LA COMUNIDAD DE MADRID Asociación de Afectados de Fisura Labio-Palatina (AFILAPA) Mª Anunciación Fermoso de la Fuente Juan Ángel Martínez Mora Juan José Bilbao García Diciembre del 2006 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid INTRODUCCIÓN................................................................................................................1 Incidencia...........................................................................................................................1 Patogenia............................................................................................................................2 Etiología.............................................................................................................................2 OBJETIVOS DEL ESTUDIO..............................................................................................5 CARACTERÍSTICAS GENERALES................................................................................5 TIPO DE MALFORMACIÓN............................................................................................6 PROBLEMAS ASOCIADOS...............................................................................................8 Problemas asociados.............................................................................................................8 TRATAMIENTOS QUIRÚRGICOS................................................................................10 Total de casos.......................................................................................................................11 TRATAMIENTO LOGOPEDICO....................................................................................12 TRATAMIENTO ORTODONCICO.................................................................................13 TRATAMIENTO PSICOLÓGICO...................................................................................14 SECUELAS.........................................................................................................................14 ENFOQUE INTEGRAL....................................................................................................15 DISTRIBUCIÓN POR HOSPITALES.............................................................................17 PREVENCIÓN – INVESTIGACIÓN ..............................................................................18 Medidas generales:..........................................................................................................18 Estudio de riesgo de recurrencia......................................................................................19 Promover la investigación sobre defectos congénitos......................................................19 CONCLUSIONES...............................................................................................................22 BIBLIOGRAFIA.................................................................................................................23 Diciembre del 2006 ii Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid INTRODUCCIÓN La fisura labio-palatina es una malformación congénita que afecta al tercio medio de la cara produciendo una discontinuidad del labio superior, nariz y paladar, individualmente o asociados entre ellos. Es la malformación más frecuente en la región craneofacial. No se trata de un problema único, sino de un grupo heterogéneo de anomalías congénitas, que pueden presentarse como manifestación aislada o dentro de un síndrome polimalformativo y que tiene repercusiones tanto estéticas como funcionales. En cuanto a las repercusiones estéticas, afecta a la cara que es nuestra carta de presentación, lo primero que miramos y que nos trasmite las primeras impresiones sobre una persona. El aspecto de la cara de los recién nacidos con fisura labial, es inestético. Las repercusiones funcionales son muy importantes y numerosas, pues están afectadas funciones tan importantes como alimentarse, respirar, el lenguaje hablado, la audición, etc. La cara tiene también una función de expresividad, que puede encontrarse alterada. Desde el momento de nacer los niños fisurados se enfrentan a dificultades para su alimentación. El acto de succionar implica la primera sinergia funcional entre los labios, la lengua y el resto de la cavidad bucofaríngea, fundamental en el bebé para poder alimentarse. En estos niños la succión es más difícil, por la imposibilidad de realizar una adecuada oclusión labial También está alterada la deglución porque el aire entra por las fosas nasales, lo que implica que estos niños traguen mucho aire y tengan molestias gástricas. La deglución, también se afecta por la alteración del mecanismo velofaríngeo y la discontinuidad en el paladar. La mayoría de estos niños se adaptan rápidamente a su estado anatómico y aprenden a deglutir sin demasiadas dificultades, aunque habrá que tener un poco más de paciencia, pues necesitan un esfuerzo y tiempo mayores. El resto de repercusiones funcionales y problemas asociados se analizarán más adelante. Incidencia La incidencia media en la población caucásica es de aproximadamente 1:1000 nacidos vivos. En las razas orientales y en algunos países de Sudamérica, la incidencia es muy superior, mientras que en la población de origen negro es inferior. No existen suficientes estudios epidemiológicos que determinen esta cifra en la población española, considerándose generalmente aceptada una frecuencia promedio de 1:1000 recién nacidos vivos, similar a la frecuencia en caucásicos. La fisura labial con o sin paladar hendido es más frecuente en varones que en mujeres en una proporción de 3/1, mientras que la fisura aislada del paladar es más frecuente en mujeres en una proporción de 2/1. Diciembre del 2006 1 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Patogenia Embriológicamente se debe a un trastorno en la fusión de los procesos embrionarios que constituyen la región facial por una falta de cierre de labio y paladar en las primeras semanas de formación del embrión (entre la 4ª y 12ª semanas de vida intrauterina), en el momento en que se están desarrollando los paladares primario y secundario. El mecanismo sería la ausencia de la mesodermización e irrigación del tejido epitelial que se reabsorbe secundariamente, debido una disminución de la fuerza dinámica del desarrollo y crecimiento de las masas mesodérmicas separadas en su origen por el muro epitelial. Etiología Las fisuras labio-palatinas forman un grupo heterogéneo en lo que a su etiología se refiere. 1- Etiología Genética Herencia multifactorial. Cerca del 90 % de los casos se deben a herencia multifactorial. Esta herencia implica que existe un genotipo predisponente, dado por genes menores que actúan por acción aditiva y factores medioambientales que interaccionan con estos, para dar como resultado la fisura. Este tipo de herencia no sigue los patrones clásicos (mendelianos) de la herencia. Se ha propuesto el modelo del umbral de susceptibilidad. Se considera que los familiares de los pacientes afectados están más cerca del umbral de susceptibilidad. Para resumir, herencia multifactorial significa que sobre una predisposición genética, actuarían uno o varios factores medioambientales. El riesgo de recurrencia o “heredabilidad “ es variable y depende de diversos factores : - - Diciembre del 2006 El grado de parentesco: El riesgo es mayor conforme el grado de parentesco es más cercano. El sexo: esto explicaría que la fisura labial asociada o no al paladar hendido es más frecuente en varones y el paladar fisurado aislado más frecuente en mujeres. El género menos frecuentemente afectado tiene un mayor riesgo de transmisión, por esto en el caso de las fisuras labio – palatinas, una mujer afectada tiene mayor probabilidad de transmitirla que un varón. La magnitud de la afectación: El riesgo será mayor cuanto más grave sea la malformación. El número de afectados de antecedentes familiares: Cuanto mayor sea el número de familiares afectados, mayores serán las 2 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid probabilidades de que el genotipo predisponente se repita en otros miembros de la familia. Teniendo en cuenta estos factores, se han realizado estudios de probabilidades para establecer el riesgo de recurrencia en cada caso en particular, a fin de proporcionar un asesoramiento genético lo más preciso posible. Así por ejemplo si uno de los padres tiene fisura las posibilidades de que su primer hijo también la tenga es del 4%, si el primer hijo tiene fisura, las probabilidades de tener el 2º hijo con fisura es del 17 %. En el caso de padres sin antecedentes familiares si nace un primer hijo con fisura, las probabilidades de que el 2º también la presente es del 2%. Pero esto sólo son probabilidades, pues la causa exacta no se conoce y por lo tanto no se puede prevenir el número de afectados en la familia. Herencia monogénica Se debe a mutaciones en algún gen mayor cuyo riesgo de transmisión debe ser estimado en base a los patrones clásicos de la herencia mendeliana: - Autosómica dominante Autosómica recesiva Dominante ligada al cromosoma X Recesiva ligada al cromosoma X Este tipo de herencia es el que suele encontrarse en los síndromes polimalformativos. Se conocen más de 200 síndromes que asocian con mayor o menor frecuencia el labio y/o paladar hendidos como parte de su fenotipo. En gran parte están causados por defectos de un solo gen, en algunos de ellos ya se conoce el gen que ha mutado y en otros muchos, aunque no esté identificado el gen, sí se conoce el patrón hereditario. Es por tanto imprescindible la revisión clínica exhaustiva de todos los pacientes fisurados , ya que los riesgos de recurrencia en estos síndromes son muy diferentes de los existentes para el labio y paladar fisurados no sindrómicos. Herencia cromosómica Es secundaria a alteraciones de los cromosomas, tanto numéricas como estructurales, que dan lugar a monosomía o trisomía de todo el cromosoma o parte de él. En estos casos se suelen originar síndromes graves que presentan múltiples malformaciones y suelen asociar retraso psicomotor. Diciembre del 2006 3 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid 2- Etiología ambiental Hay agentes externos o ambientales capaces de alterar el desarrollo embriológico normal, se denominan teratógenos y pueden ser agentes Físicos, Químicos y Biológicos. Agentes Físicos - Mecánicos: El hidramnios y oligohidramnios han sido asociados con estas anomalías congénitas. Los traumatismos abdominales directos capaces de romper o desgarrar la bolsa amniótica. Al cicatrizar se forman bridas de tejido conectivo que pueden quedar atrapadas en la región oral, causando un incremento localizado de presión y una necrosis secundaria. En este caso la fisura se considera como una disrupción y no como una malformación. Clínicamente es indistinguible de la forma malformativa clásica cuando se presenta en forma aislada, sin embargo, mayoritariamente se asocia a un complejo disruptivo en el que se observan anillos de constricción a otros niveles, lo que facilita su reconocimiento. - Radiaciones. Agentes Químicos: - Tóxicos de uso industrial como el alcohol etílico, algunos disolventes orgánicos, etc. - Farmacológicos: Se han descrito varios grupos de medicamentos como el ácido retinoico, los corticoides, Quimioterápicos, barbitúricos, clorambucil, talidomida, etc. que pueden interferir con los mecanismos normales de la palatogénesis. Los efectos adversos de los agentes químicos dependerán de la dosis y tiempo de exposición. Agentes Biológicos: - Infecciones virales (Rubéola, sarampión), parasitarias como toxoplasmosis - Deficiencias metabólicas: Carencias de algunas vitaminas, falta de ácido fólico....) El riesgo de recurrencia por factores ambientales, estará en función de la presencia o no del agente causal en futuros embarazos. Diciembre del 2006 4 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid OBJETIVOS DEL ESTUDIO El objetivo principal es realizar un análisis de las características de los niños fisurados en la Comunidad de Madrid, de los problemas asociados que presentan, los tratamientos que precisan y donde los realizan. Otros objetivos son intentar un acercamiento a las causas que lo producen, lo que se puede hacer para prevenirlas, los proyectos de investigación que existen en la comunidad y las asociaciones o instituciones que contribuyen a la superación de sus consecuencias. Para realizar este informe hemos utilizado los datos recogidos por AFILAPA (Asociación de Afectados de Fisura Labio-palatina), actualizándolos en los casos necesarios y añadiendo otros que no se habían contemplado previamente. Se han recogido datos de 75 casos y valorado los siguientes parámetros: - Fecha de Nacimiento Sexo Tipo de malformación Asociada o no a otro síndrome Antecedentes familiares Tratamientos quirúrgicos recibidos hasta la fecha ( y en que edades) Complicaciones postquirúrgicas Problemas asociados Tratamientos logopédicos Tratamientos ortodóncicos Tratamientos psicológicos Hospital en que realiza el seguimiento – tratamiento Observaciones CARACTERÍSTICAS GENERALES Las edades de los pacientes afectados con fisura orofacial en nuestra serie oscilan entre los seis meses y los veinticuatro años. Por sexos son más numerosos los varones 54,66 % que las de hembras 45,33 %. Esta diferencia suele ser mayor en otras series. En cuanto a los antecedentes familiares, al recoger los datos hemos considerado el grado de parentesco, pero al no ser un objetivo del estudio el valorar el riesgo de recurrencia, finalmente hemos contabilizado el número global de antecedentes, encontrando un 24 %, aunque en muchos casos corresponden a un parentesco lejano. Diciembre del 2006 5 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid TIPO DE MALFORMACIÓN La fisura labio – palatina es la malformación craneofacial más frecuente. Puede presentarse aislada o acompañar a un Síndrome más complejo. La afectación aislada corresponde a más del 90 % de los casos (en la literatura revisada), siendo la etiología por herencia multifactorial la más frecuente. En nuestra serie en el 90,66 % de los casos la malformación es aislada y sólo en unos pocos casos está asociada a otros síndromes, tratándose concretamente 1 caso del Síndrome de Chiari tipo I, 4 casos de Síndrome o secuencia de Pierre Robín, 1 caso de Síndrome de Van der Woude y 1 caso de Microsomía Hemifacial. Los casos asociados a otros síndromes corresponden al 9,33 % de nuestra serie. Se han descrito más de 200 Síndromes que incluyen labio y/o paladar hendidos como parte de su fenotipo, produciéndose la asociación con fisuras orofaciales con distintas frecuencias. El más frecuente es el Síndrome de Pierre Robín que presenta hipoplasia mandibular asociada a Fisura del paladar en la mayoría de los casos. La gravedad y frecuencia de aparición de estos Síndromes es muy variable, siendo múltiples y diversas las malformaciones congénitas que asocian, incluyendo retraso psicomotor en muchos de ellos, lo que nunca ocurre en los casos de fisura orofacial aislada. La etiología no siempre se conoce, pero con frecuencia es por herencia monogénica. Se han realizado muchas Clasificaciones de las fisuras. Nosotros seguimos la clasificación de Olin porque nos parece la más sencilla: - Fisuras labiales Fisuras del labio y reborde alveolar Fisuras palatinas Fisuras labio – alveolo -palatinas Imagen 1: distintas posibilidades de fisuras labiales Diciembre del 2006 6 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Imagen 2: distintas posibilidades de fisuras labio – alveolo - palatinas La distribución en cuanto al tipo de fisura, figura en la siguiente tabla: Distribución según el tipo de fisura Tipo de fisura Nº de casos Porcentaje Unilateral Izquierda Fisura labial y reborde alveolar Unilateral Derecha Bilateral Completa Fisura palatina Incompleta Izquierda Fisura labio – alveolo palatina Derecha Bilateral 5 6,66 1 1,33 2 2,66 11 14,66 6 19 10 21 8 25,33 13,33 28 En nuestra serie no hay ningún caso de fisura labial aislada. Los casos de fisura labio – alveolo – palatina son los más numerosos. Si sumamos los unilaterales y bilaterales, llegamos al 66,66 %. Dentro de los unilaterales, la afectación del lado izquierdo es más frecuente, casi el doble que el derecho. Diciembre del 2006 7 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid PROBLEMAS ASOCIADOS Son niños que tienen otros muchos problemas asociados y en la siguiente tabla exponemos los más numerosos: Problemas asociados más frecuentes Problemas asociados Otitis media crónica Infecciones tracto respiratorio recidivantes Alteraciones en el habla Alteraciones dentales Nº de casos Porcentajes 52 69,33 28 37,33 51 68 75 100 La prevalencia de otitis media crónica es muy alta en los niños fisurados. Nosotros la hemos encontrado en el 69,33 % de los casos. Se podría esperar una mejoría de estos problemas tras la reparación quirúrgica del paladar, pero aunque no se han esclarecido totalmente los motivos, estos problemas persisten tras el cierre del paladar. En los casos más severos puede llegar a producir hipoacusia. Lo niños fisurados pueden presentar también hipoacusia neurosensorial, aunque esta se asocia más a la Fisura palatina sindrómica. La disminución de la audición puede ocasionar un retraso en el lenguaje y en la habilidad verbal e implica un factor más de alteración en el aprendizaje. En cualquier caso es importante la valoración auditiva temprana (aunque no se hayan detectado otitis) y seguir haciendo controles periódicos. Son niños que sufren infecciones respiratorias con mayor frecuencia, como catarros, bronquitis, bronquiolitis, laringitis y diversos problemas del tracto respiratorio. En nuestra serie las infecciones respiratorias de repetición se han detectado en el 37,33 % de los casos. Tenemos un caso de una niña que falleció tras ingresar por bronquiolitis, se complicó con una insuficiencia respiratoria severa y finalmente un fallo multiorgánico. Aunque en la mayoría de los casos estos problemas asociados tienen solución, no se deben minimizar, pues pueden llegar a tener graves complicaciones como en este caso. Las alteraciones en el habla: El problema fundamental del habla de los fisurados palatinos radica en la gran dificultad que tienen para lograr el cierre del istmo velofaríngeo que separa la cavidad bucal de la nasal y produce una alteración en el timbre de la voz, que se traduce por nasalización de la voz o rinolalia abierta. Esta rinolalia sólo se evidencia cuando el bebé comienza a imitar sonidos y a decir las primeras palabras. Diciembre del 2006 8 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid En los casos con insuficiencia velopalatina, además de voz nasal, tienen dificultad para pronunciar ciertos fonemas, en particular los explosivos /p/t/k/, entre otros. En un porcentaje considerable pueden presentar respiración alterada, son niños que tienen una respiración bucal, afectando a la coordinación fonorrespiratoria. En algunos pacientes fisurados se agrega al cuadro una disfonía de grado variable. En los pacientes con fisura palatina operados este timbre de voz mejora, de ahí la preocupación de los cirujanos por conseguir los mejores resultados en la cirugía del paladar, no sólo del cierre físico sino de la función del velo del paladar, y así obtener un timbre de voz lo más normal posible. En los casos en que persiste la insuficiencia velopalatina tras el cierre del paladar, hay que realizar otra intervención que llaman colgajo retrofaríngeo. Estas alteraciones en el habla se ponen en evidencia cuando los niños comienzan a decir sus primeras palabras alrededor de los dos años. Como es evidente en los recién nacidos y en los bebés más pequeños, estas alteraciones no se pueden detectar. En nuestra serie el porcentaje global de alteraciones en el habla es del 68 %, pero si contamos sólo los que tienen más de 2 años sube al 77, 27 %. Alteraciones en el habla Nº de casos porcentaje Total del grupo 75 68 % Mayores de 2 años 66 77,27 % Los problemas dentales: son múltiples en cuanto a número, morfología, formación del esmalte y erupción dentaria en la zona de la fisura. Son frecuentes las agenesias, dientes malformados, supernumerarios, ectópicos y la perdida de inserción ósea (en algunos dientes en la zona de la fisura) que comprometen la posibilidad de moverlos. También pueden estar desplazados, apiñados o severamente rotados, produciéndose en algunos casos un verdadero “caos” dentario. El incisivo lateral es el que suele estar ausente con mayor frecuencia y cuando está presente puede estar desplazado. Las alteraciones en el esmalte ocurren con mayor frecuencia que en la población general, lo que aumenta el riesgo de caries. Diciembre del 2006 9 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Imagen 3: Representación de la deformidad ósea en la fisura completa bilateral del labio y el paladar Los pacientes fisurados presentan una deformidad esquelética, con alteraciones de forma y tamaño de los maxilares, en especial del maxilar superior. Lo más frecuente es una hipoplasia del maxilar en los 3 planos del espacio, no simétrica en las fisuras unilaterales, que será más importante del lado fisurado. Esto conlleva problemas de maloclusión y mordidas cruzadas posteriores y anteriores, mordida abierta, etc. Estos niños tienen o van a tener problemas dentales en el 100 % de los casos, pues como hemos visto la fisura puede afectar al paladar, a la zona de alveolos dentarios o a ambos. TRATAMIENTOS QUIRÚRGICOS Es evidente que la cirugía reparadora es fundamental en estos pacientes. Con el fin de mejorar o corregir, tanto la funcionalidad como la estética, son imprescindibles cirugías reconstructivas altamente especializadas en los primeros meses de vida, siendo importante la cronología quirúrgica a seguir. La Queilorrafia o cierre del labio es la primera y suele realizarse entre los 2 y 6 meses. La estafilorrafia o cierre del paladar, suele realizarse entre los 9 y los 18 meses. Otra cirugía necesaria pero más tardía es el injerto óseo, que permite cerrar la fisura alveolar (zona de la fisura por donde tiene que producirse la erupción dentaria), tomando el injerto óseo de cresta iliaca. Suele realizarse entre los 8 y 12 años, dependiendo del desarrollo dental del niño. La cronología aquí es mucho más variable, nosotros hemos encontrado casos desde los 7 hasta los 19 años, siendo los 10 años la edad en que se realiza con mayor frecuencia. Diciembre del 2006 10 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid A las tres cirugías básicas, nombradas previamente, se pueden añadir otras muchas. La Queilorrafia en los fisurados bilaterales se puede hacer en uno o dos tiempos, la estafilorrafia también puede realizarse en uno o dos tiempos, el injerto óseo en ocasiones hay que repetirlo porque la primera vez fue insuficiente, a esto hay que añadir las cirugías de complicaciones como fístulas, los retoques de labio y paladar, el colgajo retrofaríngeo en los casos de insuficiencia velofaríngea, las rinoplastias, cirugías de secuelas, drenajes en los casos de otitis crónica, cirugía ortognática, etc. Hay muchas variaciones en cuanto a las técnicas y tiempos en que se hacen estas cirugías, aunque esto es algo muy técnico que va más allá de la finalidad de este estudio. Nosotros hemos contabilizado el número de intervenciones que lleva realizadas cada niño y aunque las técnicas quirúrgicas han progresado mucho con resultados finales muy satisfactorios, el número de procesos quirúrgicos que precisa cada paciente sigue siendo muy importante. Hemos dividido los pacientes en dos grupos, en el primero los niños más pequeños que aún no han realizado el injerto óseo, en el segundo los que ya lo tienen realizado. Número de intervenciones que lleva realizadas cada niño Nº de intervenciones Media Total de casos Entre 1 y 11 4,9 Antes del injerto óseo Entre 1 y 11 3,1 Con el injerto óseo realizado Entre 3 y 8 5,7 Si contamos a todos los niños, el número de intervenciones va de 1 a 11 con una media de 4,9 cirugías por niño. Si contamos sólo los niños que todavía no han realizado el injerto óseo, el número de cirugías es más variable, oscilando entre 1 y 11 intervenciones con una media de 3,1 por niño. Sólo llevan una intervención algunos niños de pocos meses que por el momento han realizado la cirugía de cierre del labio. Los casos con mayor número de cirugías, llegando hasta 11, suelen ser fisuras bilaterales y completas del labio y paladar, sumándose 2 cirugías para el cierre del labio, más otras dos para el paladar, más retoques del labio y paladar, más colgajo retrofaríngeo, más varios drenajes por otitis crónica. En el grupo de niños que ya han realizado el injerto, el número de intervenciones oscila entre 3 y 8, con una media de 5,7 por niño, siendo muy numerosos los pacientes que ya llevan entre 6 y 8 procesos quirúrgicos. Debemos tener en cuenta que excepto los más mayores (2 casos de 23 y 24 años) todavía pueden tener pendiente alguna otra cirugía. La cirugía ortognática se hace muy Diciembre del 2006 11 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid tarde y aunque no tiene un tiempo fijo, siempre se hará una vez haya finalizado el crecimiento, en los casos en que sea necesaria. TRATAMIENTO LOGOPEDICO El 77,27 % de los niños mayores de 2 años han necesitado, o necesitan en la actualidad tratamiento logopédico. El tratamiento va dirigido a estimular la movilidad del velo del paladar, para conseguir el cierre y control del esfínter velofaríngeo necesario durante el habla. En ocasiones los pacientes no son capaces de proyectar estas habilidades, porque el habla exige además de movilizar el velo del paladar, una coordinación compleja entre este y los órganos fonoarticulatorios. Esta coordinación esta interferida en los niños que tienen respiración bucal. Estos tratamientos se suelen hacer en Centros Concertados, pero muchos de ellos agrupan a los niños fisurados con otros niños de distinta patología, lo que disminuye la eficacia del tratamiento. En la Comunidad de Madrid el Centro de Rehabilitación del lenguaje es el que mayor número de niños fisurados trata. Este Centro cuenta con grupos específicos de tratamiento y logopedas especializados, aunque los grupos son excesivamente numerosos y no es accesible para todos, pues está situado en el centro del Madrid. Esto imposibilita el desplazamiento diario (o a días alternos) para los que viven en los municipios más alejados y en otros casos, tienen que hacer largos recorridos, hasta de dos horas, para realizar media hora de tratamiento en grupos de 8 ó 10 niños. En algún caso han realizado tratamiento en Centros Base del IMSERSO. Se trata de niños con mayor afectación del lenguaje que previo informe y valoración del grado de minusvalía, han realizado tratamiento individual de logopedia en estos centros. También en algunos casos realizan el tratamiento de logopedia en la escuela. Por último hay situaciones que al no tener un Centro Concertado cerca y no poder desplazarse, han de hacer el tratamiento con un logopeda particular pagado por las familias. La forma de realizar estos tratamientos logopédicos debe mejorar, hay que intentar conseguir que todos se hagan en grupos específicos y poco numerosos, por lo que debe aumentar el número de Centros Concertados que lo ofrezcan en estas condiciones. Diciembre del 2006 12 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid TRATAMIENTO ORTODONCICO Lo que distingue el tratamiento ortodóncico en los niños fisurados del resto de pacientes, es su mayor dificultad y mayor prolongación en el tiempo, abarcando diferentes etapas desde el nacimiento hasta la edad adulta. En la primera infancia: se puede necesitar tratamiento ortopédico en algunos casos para facilitar la cirugía primaria del labio o para mejorar la alimentación y el habla. Estos tratamientos consisten en placas palatinas que se colocan en los primeros meses hasta que se realice el cierre quirúrgico del paladar, y en las fisuras bilaterales con protrusión premaxilar se puede emplear un aparato que intenta mejorar esa protrusión, para facilitar la cirugía. Son pocos los niños que han precisado estos tratamientos ortopédicos. Durante la dentición temporal: algunos autores defienden que tras la cirugía del labio y/o paladar se debe iniciar lo más pronto posible el tratamiento ortopédico; sin embargo otros muchos creen que el tratamiento en esta fase está contraindicado por la mala cooperación del niño en estas edades y lo prolongado que se hará si se inicia en este momento. La corrección ortodóncica en esta etapa es rara y se limita a la corrección de las mordidas cruzadas. Tratamiento en dentición mixta: deberá tener en cuenta la situación de los tejidos blandos, las alteraciones esqueléticas de los maxilares y los problemas dentales. En esta etapa se realiza la cirugía del injerto óseo para cerrar la fisura alveolar y por ello la colaboración entre cirujano y ortodoncista ha de ser más estrecha, pues el tratamiento ortodóncico previo al injerto, ha de ser planificado y modificado de forma conjunta para llegado el momento del abordaje quirúrgico, no encontrarse con sorpresas que hagan fracasar dicha cirugía. Como es lógico la colaboración debe prolongarse en las etapas siguientes a esta cirugía para que el resultado final sea el óptimo. Todos los niños fisurados necesitaran tratamiento ortodóncico en esta etapa. No existe cobertura económica por la Sanidad Publica de los tratamientos de ortodoncia y estos han de ser costeados por los padres. Se han recogido los gastos estimados al año en ortodoncia, oscilando entre 600 y 1500 Euros / año. Tratamiento en dentición permanente: pueden requerir tratamiento ortodóncico único o tratamiento mixto ortodóncico-quirúrgico. A pesar de realizar los tratamientos ortodóncicos correctos en las etapas correspondientes, se estima que algunos (alrededor del 25 %) pacientes fisurados requerirán cirugía ortognática. Diciembre del 2006 13 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid TRATAMIENTO PSICOLÓGICO Pueden necesitarlo tanto los padres como los pacientes afectados. En el caso de los padres, esperan con ilusión la llegada de su hijos, pues suelen ser embarazos deseados, y al enterarse que vienen con este problema (unas veces por ecografía durante en el embarazo y otras ya en el momento de nacer), a esta ilusión se unen sentimientos de angustia, de desconcierto y dudas sobre como será su futuro. Se añaden también sentimientos de culpa y miedo a nuevos embarazos. En nuestra serie son pocos los padres que han necesitado tratamiento psicológico por un profesional, pero muchos los que en observaciones han comentado que su mejor apoyo lo recibieron de AFILAPA, al conocer a otros padres que compartieron con ellos la información y experiencias que ya tenían y a niños fisurados más mayores, que conseguían hacer una vida normal. En el caso de los niños la situación ha cambiado mucho en los últimos años. En los libros que hablan del tema, describen sentimientos de inseguridad, no aceptación de la propia imagen, baja autoestima, marginación, etc. Actualmente esto no suele ocurrir, en la inmensa mayoría de los casos son niños perfectamente integrados en su medio familiar, social y escolar. Afortunadamente las secuelas estéticas son cada vez menores, limitándose a una cicatriz, cada vez menos evidente. Los pocos casos que han necesitado apoyo psicológico suele ser como consecuencia de importantes problemas en el lenguaje y esto repercute a su vez en problemas de comunicación, mayor dificultad para relacionarse con otros niños y en su escolaridad. Los casos que lo precisen deben ser atendidos por profesionales integrados en equipos multidisciplinarios que traten a pacientes fisurados. SECUELAS Estéticas: A pesar de los avances quirúrgicos, siempre queda algo de cicatriz en los que tienen afectación labial. Afortunadamente la repercusión estética es cada vez menor. Hipoacusia: el gran número de pacientes fisurados que presentan otitis crónica contribuye a que se produzcan casos de hipoacusia. Repercusiones en el lenguaje: las alteraciones en la articulación del habla unido en algunos casos a hipoacusia producen problemas en el lenguaje hablado y de forma secundaria problemas de comunicación. Repercusión psicológica: sucede en pocos ocasiones. El conjunto de estas secuelas, en un fisurado grave, puede dar como resultado un grado de minusvalía, que en general será transitorio. Son pocos los fisurados que presentan minusvalía de forma permanente. La principal causa de minusvalía en estos pacientes son las alteraciones del lenguaje, que en algunos casos pueden llegar a producir problemas de comunicación graves que interfieren en su aprendizaje y al llegar a ser adultos, en su integración laboral y social. Diciembre del 2006 14 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid ENFOQUE INTEGRAL A pesar de la gran complejidad que presentan los pacientes con fisuras labiopalatinas, si los tratamientos se realizan en todas sus facetas, el resultado final suele ser satisfactorio. Son niños con gran capacidad para adaptarse a sus dificultades y para desarrollar todos sus talentos, llegando a conseguir una completa integración familiar, social y escolar. Es de esperar que su integración laboral y social también sea completa cuando lleguen a adultos, aunque para conseguir este objetivo hay que proporcionarles todos los tratamientos que necesitan. El abordaje terapéutico como ya hemos visto ha de ser multidisciplinario. Los tratamientos han de ser abordados con un enfoque integral y con la colaboración entre ellos de todos los profesionales que participan: Cirujanos (pediátricos, maxilofaciales, plásticos) otorrinolaringólogos, ortodoncistas, logopedas, psicólogos, etc. Pero además hay otros profesionales que deben intervenir, como genetistas, pues ya hemos visto la importancia de incluir un asesoramiento genético adecuado, estimando con la mayor certeza posible, el riesgo de recurrencia de otros casos en la familia. En la actualidad se puede realizar el diagnósticos prenatal con una ecografía de alta resolución. Esta ecografía en manos expertas puede ser resolutiva a partir de la semana 17 o 18 de la gestación. En esta situación los ginecólogos serían los primeros que tendrían que informar a los padres. Los Pediatras de Atención Primaria son los especialistas que han de hacer el control y seguimiento general, como en cualquier otro niño. En muchas ocasiones es el primer caso que se les presenta y no tienen la información que los padres demandan, empezando por las dificultades en la alimentación en las primeras etapas y como resolverlas y continuando por todos los tratamientos y quien, como y donde deben realizarse. Los Pediatras deben tener una información completa de los problemas que se pueden presentar en las distintas etapas, de los tratamientos que precisan para solucionarlos, y de los recursos con los que cuenta la Comunidad para tratarlos. Ellos deben aconsejar en las primeras etapas, cuando se presentan dificultades en la alimentación, tienen que tratar los problemas asociados como otitis, catarros, bronquitis, etc. y cuando llegue el momento, son también ellos los que deben dirigir a los pacientes fisurados que lo necesiten a los Centros concertados más adecuados en su caso, para realizar tratamiento logopédico. En la Comunidad de Madrid contamos con muchos Hospitales. Si los niños han nacido en uno de los grandes Hospitales que disponen de todos los servicios y cuentan con los equipos de profesionales que tratan a estos niños, antes de irse de alta a casa, ya habrán sido valorados por varios especialistas, les habrán explicado en que consiste este problema y sus consecuencias, y le habrán dejado programadas las siguientes revisiones que tienen que hacer. Si nacen en hospitales más pequeños, donde no se realizan los tratamientos quirúrgicos que estos pacientes necesitan, sí se suele dar la información que adecuada y realizar la derivación a los grandes hospitales de forma correcta. Diciembre del 2006 15 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Los casos de mayor desinformación e incluso información equivocada, suelen darse en otras comunidades con menor población y donde los núcleos de población son más pequeños y dispersos. Pero no debemos olvidar que estos casos pueden llegar a Madrid, para realizar los tratamientos quirúrgicos necesarios, al carecer en sus Comunidades de Hospitales que realicen estas cirugías tan especializadas. En nuestra Comunidad tenemos muchos de los mejores profesionales en todos los campos de los que hemos hablado, pero para conseguir el mejor de los resultados deben trabajar de forma coordinada, en equipos multidisciplinarios. La ortodoncia es un tratamiento imprescindible en todos los niños fisurados, pero es una prestación sin cobertura por la medicina pública. Al carecer de ortodoncista en plantilla en la mayoría de los hospitales, los Servicios de los distintos hospitales que tratan un número importante de pacientes fisurados, suelen dirigirlos a un ortodoncista de su confianza, con experiencia en estos tratamientos y con el que pueden trabajar en colaboración. Como estos profesionales tienen sus consultas fuera del hospital el número de consultas, revisiones, realización de pruebas, etc. se multiplica, con el consiguiente aumento de desplazamientos, tiempo para realizarlos, pérdida de escolaridad para los niños y coste económico para las familias. Los tratamientos de logopedia suelen hacerse en centros concertados pero ya hemos visto que son pocos los que ofrecen este tratamiento en grupos específicos. Creemos que el tratamiento ortodóncico debe realizarse en un Centro Hospitalario donde ya exista un equipo de multidisciplinario, contratando especialistas interesados y con formación específica, dada su dificultad. El tratamiento logopédico debe descentralizarse, aumentando el número de centros que tengan personal específicamente formado y acercándolos a los domicilios, manteniendo siempre el contacto con el logopeda del Hospital que coordina los tratamientos. En algunos estudios revisados, encontramos que al no existir cobertura de todos los tratamientos, muchos pacientes no reciben el tratamiento adecuado. En nuestro estudio, ninguna familia ha dejado de realizar cualquier tratamiento que se le haya indicado (los de ortodoncia y en ocasiones los de logopedia no tienen cobertura económica), aunque esto suponga un gran esfuerzo tanto en tiempo como en dinero, que deben quitar de otras cosas, existiendo casos en que esto comporta un verdadero sacrificio. Este estudio está basado en los datos de AFILAPA, Asociación que agrupa a padres de niños fisurados, siendo todos ellos padres muy colaboradores. No podemos descartar, que en la Comunidad de Madrid existan familias que hayan abandonado algún tratamiento por carecer de medios económicos. Todo este esfuerzo tiene su recompensa pues la mayoría de los niños consiguen llevar una vida normal, con una escolaridad normal, aunque en esa “normalidad” de vez en cuando tienen que hacer un paréntesis, al tener que ser hospitalizados para alguna de sus cirugías y deben hacer un esfuerzo suplementario para realizar al mismo tiempo los largos tratamientos de logopedia y ortodoncia. Pero son niños responsables, voluntariosos, luchadores, colaboradores, acostumbrados desde que nacen a que las cosas se consiguen con esfuerzo, pero eso no les impide que les guste jugar y participar en múltiples actividades de ocio y deporte como cualquier niño de su edad. Diciembre del 2006 16 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Para conseguir estos resultados cuentan con el apoyo de sus familias, que asumen los vacíos existentes, tanto económicos como de organización, cuando en su Hospital de referencia no se encuentran todos los profesionales que estos pacientes necesitan. Los padres también necesitamos el apoyo de las Instituciones y Administraciones Sanitarias, a las que queremos hacer llegar la importancia de organizar equipos multidisciplinarios completos en Hospitales donde se produzca una centralización casuística importante. DISTRIBUCIÓN POR HOSPITALES La Comunidad de Madrid cuenta con varios Hospitales con recursos suficientes para afrontar los complejos tratamientos de los pacientes fisurados necesitan. Distribución Por Hospitales Nombre del Hospital Nº de casos 21 Porcentaje Hospital La Paz 9 12 % Hospital Niño Jesús 15 20 % Hospital 12 de Octubre 12 16 % Otros 18 26 % Hospital Gregorio Marañón 28 % Hay 4 Hospitales de la Comunidad de Madrid que tratan mayoritariamente a estos niños. Entre estos 4 hospitales (Gregorio Marañón, La Paz, Niño Jesús y 12 de Octubre), suman el 76 %. De los otros, 7 corresponden a Hospitales fuera de la Comunidad (9, 33%). El resto son Hospitales de Madrid (14,66 %), encontrando 7 hospitales diferentes, lo que significa que en cada uno de ellos se operan muy pocos casos. En el Hospital Ramón y Cajal en concreto encontramos 3 casos, tratándose todos ellos de los niños más mayores de nuestra serie. Esto puede explicarse porque hace unos años la distribución por hospitales era más irregular y en los últimos años existe una tendencia a la agrupación casuística en hospitales que han ido formando equipos, más o menos completos, para los tratamientos específicos de estos niños. Sólo en cinco casos, tienen realizadas intervenciones en distintos hospitales. La mayoría continúa hasta terminar todo el proceso en el mismo Hospital donde empezó. Diciembre del 2006 17 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid La distribución que encontramos en nuestra serie, del porcentaje de niños por hospital, estamos seguros que no se corresponde con la distribución del número de casos reales intervenidos por año en cada hospital. Esta discrepancia se debe a que los datos que nosotros manejamos provienen de AFILAPA y a la distinta difusión que esta Asociación tiene entre los hospitales de Madrid que atienden mayoritariamente a estos pacientes. Todos los Hospitales ofrecen los tratamientos básicos y orientan sobre las necesidades de otros tratamientos que no tengan cobertura por el hospital, pero la forma de hacerlo y la colaboración en equipos multidisciplinarios es diferente. Sólo el Hospital Niño Jesús ofrece tratamiento de ortodoncia dentro del hospital y cuenta con un equipo que coordina a todos los especialistas que se necesitan. En los demás cuentan con uno o más ortodoncistas que trabajan en colaboración con ellos, pero fuera del Hospital y dirigen a sus pacientes a los distintos servicios cuando requieren una colaboración o resolver algunos de los problemas que surgen. PREVENCIÓN – INVESTIGACIÓN Por el momento la prevención es difícil, pues en la mayoría de los casos desconocemos la causa exacta. El diagnóstico prenatal sólo puede hacerse por ecografía a partir de la 17 – 18 semana de gestación, cuando ya es demasiado tarde para la prevención y la amniocentesis sólo detecta casos cuyo origen resida en alteraciones cromosómicas, y estos son una minoría. Aunque la prevención es difícil hay varias cosas que podemos hacer para disminuir los factores de riesgo tanto ambientales como hereditarios. Medidas generales: Hay una serie de medidas generales que se deben tomar con la finalidad de disminuir los riesgos que dependen de factores ambientales: Evitar la toma de medicamentos con potencial teratogénico durante la gestación. Insistir en la información a la población sobre el alto riesgo que supone para el desarrollo del futuro bebé la automedicación durante el embarazo, ya que la población general desconoce los efectos que los fármacos pueden tener sobre el desarrollo del embrión. Hay que tener en cuenta los posibles riesgos que puedan tener las sustancias o productos que se utilizan en el medio laboral tanto de la madre como del padre. En el caso de las madres en periodo de gestación se suele pensar más, pero hay que saber que también los padres tienen riesgos, pues el inadecuado control de las dosis de exposición a sustancias tóxicas podrían producir alteración de la formación de espermatozoides, dando lugar a mutaciones de genes y alteraciones cromosómicas. Es importante el control de las dosis de exposición cuando esta es inevitable, y siempre que se pueda evitar la exposición ambiental a tóxicos. Diciembre del 2006 18 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Vacunación de enfermedades que sabemos producen malformaciones si se padecen durante el embarazo, como rubéola y sarampión (ya se hace). Prevenir la toxoplasmosis durante la gestación. (También se hace) Estudio de riesgo de recurrencia Es primordial que todos los niños fisurados pasen por una consulta de genética clínica, donde se realice una cuidadosa valoración clínica y un diagnóstico integral: etiológico, dismorfológico y patogénico para determinar si se trata de una alteración aislada o sindrómica. Si se detecta la asociación a otras malformaciones hay que intentar diagnosticar a que síndrome corresponde. Ya hemos dicho que se han descrito más de 200 síndromes con esta alteración. En los casos en que la fisura labio- palatina aparece como una malformación aislada, la herencia suele ser multifactorial y debe informarse de las probabilidades de que se repita algún caso en la familia según los parámetros de “ heredabilidad” que ya conocemos. En todos los casos se debe dar un consejo genético, ya que los riesgos de recurrencias son muy diferentes, según el diagnóstico etiológico al que se haya llegado. No todos los hospitales realizan este estudio de genética clínica. Promover la investigación sobre defectos congénitos Para conseguir una verdadera prevención es importante dedicar nuestros esfuerzos a la investigación sobre defectos congénitos y en particular sobre fisura labio-palatina. Aunque la causa exacta de las fisuras orofaciales es desconocida, sí se sabe que las personas afectadas tienen más probabilidades de tener un antecedente familiar y a su vez de tener descendientes con fisura. Las alteraciones sindrómicas suelen deberse a un gen único, que en algunos casos ya se ha identificado. Dentro de la etiología genética multifactorial se acepta que hay varios genes implicados (genes de susceptibilidad), así como ciertos factores de diferenciación celular. Diciembre del 2006 19 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid Es importante apoyar los proyectos de investigación cuyo objetivo es identificar estos genes o factores hereditarios (genes de susceptibilidad) que pudieran tener un papel importante en provocar las fisuras orofaciales; para que en un futuro no muy lejano se pueda realizar un diagnóstico exacto y lograr una verdadera prevención de este defecto congénito, que es relativamente frecuente y conlleva múltiples y largos tratamientos como ya hemos comentado, con el consiguiente gasto sanitario. En la Comunidad de Madrid contamos con varios grupos de investigación en este campo: Sección de Biología Celular y Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Universidad San Pablo CEU. Departamento de Anatomía y Embriología Humana. Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Fundación de Investigación Biomédica y Unidad de Genética Hospital General Universitario Gregorio Marañón. del Para los padres es también una de las principales preocupaciones, pues a medida que nuestros hijos se van haciendo mayores y vamos solucionando los problemas por etapas, nos queda siempre la inquietud de que pasará en la siguiente generación, si los hijos de nuestros hijos nacerán con este problema y tendremos que empezar de nuevo con esta larga secuencia de tratamientos. Confiamos que los proyectos de investigación que se están realizando en este campo avancen a buen ritmo y la prevención en pocos años sea una realidad. Diciembre del 2006 20 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid AFILAPA : ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE FISURA LABIO – PALATINA La Asociación de Afectados de Fisura Labio-palatina es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en Madrid por un grupo de padres en Enero del 2000, con la finalidad de contribuir a la superación de las consecuencias de la fisura labio-palatina. Actividades para conseguirlo: Dar información, orientación, asesoramiento y apoyo a las familias. 1. Realizar visitas o llamadas telefónicas a los nuevos padres para compartir la experiencia e información que ya tienen los padres más veteranos. 2. Organización de cursos y charlas dirigidas a todos los padres de la Asociación, para lo cual contamos con la colaboración de los Hospitales y Entidades que mejor conocen esta patología. Solicitar de las instituciones responsables la cobertura económica de todos los tratamientos que conlleva esta patología. Estamos en contacto con la Viceconsejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid y sabemos que está trabajando en este sentido. Confiamos que los trámites administrativos necesarios para conseguirlo, puedan resolverse pronto. Apoyar a cuantas Instituciones ( Fundaciones, Universidades, Hospitales, etc. ) trabajen en proyectos de investigación sobre este defecto congénito. Nuestra colaboración en este sentido no puede ser económica, como nos han solicitado en alguna ocasión, puesto que nosotros mismos necesitamos ayuda para financiarnos, pero sí en cuanto a nuestra disponibilidad para acudir a realizar los estudios y pruebas que nos soliciten, tanto del niño afectado como de toda la familia. Ya hemos participado en dos de estos proyectos. Uno llevado a cabo por la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón. El otro fue un estudio multicéntrico promovido por la Universidad de Pittsburg en varios países, siendo el Centro colaborador en España el Hospital Niño Jesús de Madrid. Este Hospital solicitó a su vez nuestra colaboración para que en sólo tres días, las personas desplazadas desde Estados Unidos pudieran realizar las pruebas necesarias, al mayor número posible de afectados y sus familias. Colaborar con todos los afectados de otras anomalías genéticas que produzcan alteraciones esqueléticas craneofaciales (estén asociados o no a fisuras orofaciales) que conlleven problemas y tratamientos similares a los nuestros. El Síndrome de Apert tiene una Asociación propia con la que mantenemos contacto. Son pocos los afectados de este Síndrome que tienen fisura labio – palatina asociada, pero todos tienen alteraciones esqueléticas craneofaciales como puede ser paladar ojival, que precisan tratamientos quirúrgicos complejos, tratamientos logopédicos, ortodóncicos, etc. Compartimos por lo tanto, con todos ellos problemas y objetivos comunes. Diciembre del 2006 21 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid CONCLUSIONES La fisuras orofaciales constituyen la malformación congénita craneofacial más frecuente, produciéndose una discontinuidad del labio superior, nariz y paladar, individualmente o asociados entre ellos. Pueden aparecer aisladas ( en su mayoría) o asociadas a otros Síndromes. La etiología más frecuente es la herencia multifactorial. Los problemas asociados más frecuentes son: otitis crónica, infecciones respiratorias de repetición, alteraciones en el habla y alteraciones dentales. El tratamiento quirúrgico es fundamental. Se requieren numerosas intervenciones mediante cirugía reconstructiva altamente especializada. La complejidad de las terapias que necesitan los pacientes fisurados, hace aconsejable la centralización de la casuística en hospitales que dispongan de todos los profesionales implicados (a ser posible formando equipos multidisciplinarios). La Comunidad de Madrid cuenta con varios hospitales, con capacidad para tratar a estos pacientes. En 4 de ellos se centraliza la casuística más importante: Hospitales Niño Jesús, La Paz , 12 de Octubre y Gregorio Marañón. Los tratamientos de Ortodoncia, excepto en el Hospital Niño Jesús, carecen de cobertura económica por la Sanidad Pública. En nuestra Comunidad los tratamientos de logopedia se hacen en su mayoría en centros concertados, aunque no siempre en grupos específicos que estos pacientes necesitan. Los pacientes con fisuras labio-palatinas, presentan problemas y objetivos comunes al resto de pacientes con malformaciones esqueléticas craneofaciales. Los afectados cuentan con una Asociación AFILAPA. La prevención por el momento es difícil. La Comunidad de Madrid cuenta con varios equipos de Investigación sobre estos defectos congénitos. Diciembre del 2006 22 Análisis de las características de los pacientes con fisura labio-palatina en la comunidad de Madrid BIBLIOGRAFIA 1. Dra. Adriana Nora Habbaby. Enfoque Integral del niño con Fisura Labio-palatina. Editorial medica panamericana. Ed. Mayo de 2000. 2. Nidia Zambrana Toledo González, Lucy Dalva Lopes. Logopedia y Ortopedia Maxilar en la Rehabilitación Orofacial. Editorial Masson. Ed. año 2000. 3. Juan Antonio Rubio Herrera, Armando Menéndez González del Rey; y otros. ¿Qué es la ortodoncia? Imprime Gráficas Ápel. 4. I Curso Práctico de Fisuras Faciales. III Reunión de la S.E.F.F. Madrid 27 y 28 Noviembre 2003. 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