PROGRAMA DE FISURADOS Fue creado por el Departamento de Cirugía Plástica de Clínica Las Condes, el año 2014 para brindar atención multidisciplinaria de calidad a niños y adultos con esta enfermedad. El programa está abierto a pacientes con cualquier previsión. FISURA (LL LABIO PALATINA (LABIO LEPORINO PROGRAMA DE FISURADOS DIRECTORA: DRA ALISON FORD CIRUGIA PLASTICA INTRODUCCION La Fisura Labiopalatina es una mal formación congénita que afecta el desarrollo del labio, la nariz y el paladar; en Chile es la segunda mal formación más frecuente naciendo al año cerca de 460 niños con esta enfermedad. Actualmente, las fisuras pueden ser detectadas mediante las ecografías obstétricas de control, durante el embarazo en cerca del 50% de los casos. Las causas de las fisuras aún no se conocen completamente, sin embargo en el 25% de los bebés afectados hay otros familiares con la enfermedad; en el 10% puede haber influido el alcohol, tabaco, drogas, anticonvulsivantes o corticoides ingeridos por la madre durante el segundo mes de embarazo y en el 65% restante no se ha observado causa conocida. Existen diferentes tipos de fisuras que comprometen en menor o mayor medida las estructuras que forman la boca, la nariz y el paladar. El tipo y magnitud de la fisura determinan las alteraciones que afectarán al bebé. ALTERACIONES ALIMENTACION: Si la fisura compromete el labio y el paladar, el niño verá dificultada su alimentación al no poder generar una succión adecuada. Si la fisura sólo afecta el labio o el paladar blando, las dificultades de alimentación son mínimas. FONACION (HABLA): En las fisuras de paladar la voz se verá afectada, adquiriendo un sonido nasal característico, porque allí están los músculos que contribuyen a un habla normal. DENTICION: Cuando se ve afectado el paladar o la encía, pueden existir variadas alteraciones de la dentición, como problemas del esmalte, dientes ausentes, dientes de más, mal posición de los dientes, etc. AUDICION: Cuando la fisura compromete el paladar blando, puede presentarse mala ventilación del oído medio por mal funcionamiento de la trompa de Eustaquio (canal que comunica la garganta con el oído), produciéndose acumulación de líquido en los oídos y disminución de la audición. ESTETICA FACIAL: Se afecta la forma del labio y de la nariz en magnitud variable, de acuerdo a la complejidad de la fisura. ESFERA SICOLOGICA: Puede verse afectada generalmente por la sobreprotección o rechazo (franco o encubierto). APRENDIZAJE: La condición intelectual no es afectada por la fisura, sin embargo, en ocasiones los problemas emocionales no tratados pueden provocar dificultades en el aprendizaje. 1 ORIENTACIÓN Y MANEJO El Programa cuenta con un Equipo Multidisciplinario capaz de abarcar todos los aspectos de la enfermedad, con un sistema de organización muy eficiente a cargo de la Enfermera Coordinadora. ROL DEL EQUIPO ENFERMERA: Indicará el mejor método de alimentación para cada bebé, sólo se necesita la buena disposición materna y algunas adaptaciones según cada caso. Recibir y orientar a la madre luego del diagnóstico prenatal o del nacimiento del niño. Educar sobre enfermedades y alimentación. Coordinar la evaluación multidisciplinaria. Cuidados operatorios. FONOAUDIOLOGO: Con la participación de los padres, estimularán el lenguaje y tratarán los problemas de habla. ODONTOLOGO: Según la especialidad, éste profesional estará a cargo de la prevención y tratamiento de todas las alteraciones dentales a través del desarrollo del niño. OTORRINOLARINGOLOGO: Controlarán al niño en forma preventiva y tratarán los problemas de audición. CIRUJANO PLASTICO: Recibirá a los pacientes con diagnóstico prenatal y/o postnatal, orientando sobre la patología, pronóstico, etapas de tratamiento y manejo multiprofesional. Planificará y realizará las intervenciones quirúrgicas en un plan individual para cada niño. SICOLOGO: Apoyará a los padres en ésta situación inesperada. Orientará sobre estilos de crianza y guiará al niño con estrategias para lograr una vida plena. GENETISTA: Diagnostico y orientación sobre la enfermedad, su pronóstico y riesgo de recurrencia. El cronograma de tratamiento se realiza de forma coordinada por los miembros del equipo, buscando obtener los mejores resultados y la satisfacción del paciente y su familia. 2 Nuestro equipo está integrado por profesionales altamente calificados de Clínica Las Condes, Cirujanos Plásticos, Enfermera Especialista, Otorrinolaringólogos, Genetistas, Máxilo Faciales, Odontopediatras, Ortodoncistas, Periodoncistas, Implantólogos, Rehabilitadores, Especialistas en Disfunción Témporo Mandibular, Sicólogos y Fonoaudiólogos. Se reúne mensualmente para evaluar y definir las mejores opciones de tratamiento para sus pacientes, así como para compartir y actualizar conocimientos y analizar protocolos de manejo de las Fisuras Labio Palatinas. El equipo quirúrgico está a la vanguardia del manejo de la enfermedad con más de 25 años de dedicación al tema. Entre los miembros destacados de este equipo se cuenta al Dr. Luis Monasterio, cirujano plástico de larga trayectoria, autor y editor del libro: Tratamiento Integral de las Fisuras Labio Palatinas. Recomendaciones para el folleto: Mapas , como llegar Direcciones , contactos En la tapa alguna foto bonita, hacerlo más amable, estilo CLC Foto de los profesionales 3