¡¡¡Sin límites!!!!

¡¡¡Sin límites!!!!
Trabajo sobre el Síndrome de Down
Raquel García Cantón
1º Magisterio Educación Especial
1
1.- ¿¿Q
Qu
uéé eess eell ssíín
nd
drroom
mee d
dee D
Doow
wn
n??
La palabra <Síndrome> significa la existencia de un conjunto de síntomas que
definen o caracterizan a una determinada condición patológica.
* El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el
siglo pasado por el médico inglés J ohn Lan gdon Down.
Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que
la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos
de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.
Los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos 46 cromosomas en el
núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23
proceden del espermatozoide y 23 del óvulo. 44 son denominados regulares o
autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la
pareja de cromosomas sexuales, llamados XX en el caso de las mujeres y XY
en caso de los hombres.
El espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células
embrionarias que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás
células, es decir, 23. Por lo tanto, cuando se produce la concepción, el óvulo y
el espermatozoide se unen para originar la primera célula del nuevo
organismo, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie
humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se
forman los millones de células que conforman los diversos órganos del
organismo y cada célula sigue poseyendo 46 cromosomas.
Cariotipo 1.- Cromosomas
huma nos (varón) sin alteración
genética.
Cuando aparecen 47
2
cromosomas en lugar de 46 es cuando tiene lugar la aparición del
síndrome de Down. Esto es debido a que el óvulo femenino o el
espermatozoide masculino aportan 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos
a los 23 de la otra célula embrionaria, suman 47. Y ese cromosoma de más
(extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el
padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21
del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación
anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con
frecuencia para denominar al síndrome de Down.
Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15 % de los casos el cromosoma
21 extra es aportado por el espermatozoide y en el 85-90 % de los casos por
el óvulo.
Por consiguiente, la alteración aparece antes de la concepción, cuando se
están formando los óvulos y los espermatozoides.
El síndrome de Down es por tanto una alteración genética que se produce en
la especie humana. Esta alteración genética consiste en que las células del
bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, del par
21 (o una parte esencial del mismo), es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
Cariotipo 2 .Cro mosomas humanos
(varón), alteración
genética. Síndrome de
Down.
3
La estructura molecular del cromosoma 21 extra confiere una serie de
anormalidades genéticas, que a su vez condicionan la estructura y la función
del cerebro y del sistema nervioso, e influyen sobre el aprendizaje y la
conducta de las personas con síndrome de Down.
Los genes del cromosoma 21 extra son también responsables de las
características (fenotipo) que presentan las personas trisómicas 21, las cuales
exigen una atención médica especializada y programas de medicina preventiva
diseñados por expertos.
A diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las trisomías de otros
cromosomas humanos, que son letales en fases relativamente precoces del
desarrollo embrionario (con excepciones de las trisomías 13, 18 y X), los niños
afectos de trisomía 21 nacen vivos y muestran, sorprendentemente, escasos
síntomas de su anormalidad.
2.- L
La
ass d
diissttiin
ntta
ass ffoorrm
ma
ass d
dee lla
a T
Trriissoom
míía
a
2211
El proceso de crecimiento normal consiste en la división celular, por la cual
cada célula se reproduce a sí misma. Este proceso recibe el nombre de
mitosis. A este nivel pueden aparecer problemas que tienen como resultado el
mosaicismo, pero son relativamente raros. Con diferencia, la norma más
común del síndrome de Down es la Trisomía 21, resultado de un error genético
que tiene lugar muy pronto en el proceso reproductor.
- Tienen lugar tres tipos de trisomía 21:
Trisomía libre o simple:
Los seres humanos normales tienen 46 cromosomas en cada célula somática.
Estos cromosomas están ordenados en 23 pares: la mitad de cada par (un
cromosoma) procede del padre y la otra mitad de la madre.
Si no se separan correctamente todos los pares cromosómicos, resultará una
célula cromosómicamente anormal. Es lo que se llama no disyunción
cromosómica en la meiosis, y tiene lugar con más frecuencia en las mujeres
a partir de los 35 años y en los padres que han tenido ya otros niños afectados
por el mismo problema.
Cuando esto ocurre y la separación de las parejas de cromosomas no se ha
realizado correctamente, es decir, cuando una de las parejas de cromosomas
no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan
en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas, se ha producido la
no disyunción cromosómica en la meiosis.
4
Con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21; al
unirse con la otra célula embrionaria normal que aporta sus 23 cromosomas,
la nueva célula resultante tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán 21,
y a partir de ella se originarán todas las demás células del nuevo organismo
que poseerán también los 47 cromosomas.
Un óvulo fecundado, o huevo, en el que falte un cromosoma generalmente no
se desarrollará. Un óvulo fecundado con un cromosoma supernumerario
tendrá tres lotes de genes para dicho cromosoma, esta situación se repite en
cada célula del organismo del niño, y se conoce con el nombre de trisomía. El
óvulo fecundado con trisomía puede ser abortado al principio del embarazo o
llegar a formar un niño con problemas del desarrollo.
Esta circunstancia es la más frecuente en el síndrome de Down. El 95 % de las
personas con síndrome de Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas
de los que tres completos corresponden al par 21.
5
Esquema explicativo:
Trisomía libre o simple
Tra
nslo
caci
ón
Cro
mos
ómi
ca
En
caso
s
raros
, dos
o
más
crom
osom
as se
rompen y los fragmentos rotos se unen de manera anómala. Como
consecuencia, parte de los genes de un cromosoma se sitúan en otro. Los
nuevos cromosomas reordenados se llaman cromosomas de translocación. Un
portador de translocación tiene la cantidad normal de genes, por lo que este
individuo es físicamente normal, pero su estructura cromosómica no es la
habitual.
6
Los niños con cantidades normales de genes serán, con gran probabilidad,
normales física y mentalmente. Serán individuos cromosómicamente normales
o portadores de translocación. Los óvulos fecundados que tengan menos de
dos lotes de genes para un cromosoma determinado es probable que no se
desarrollen, pero los que tengan genes supernumerarios para un determinado
cromosoma tendrán un desarrollo anormal. Puede frustrarse su desarrollo en
época temprana o bien resultar un niño con problemas del desarrollo. Como
este niño tendrá tres lotes de genes para un cromosoma en cada célula de su
organismo, tendrá trisomía para dichos genes.
Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down presentan 2
cromosomas del par 21 completos (lo normal) más un trozo más o menos
grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra adherido a
otro cromosoma de otro par (generalmente es el 14). Se debe a que uno de
los progenitores poseen en las células de su organismo, en lugar de dos
cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo más
un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro
cromosoma.
De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14 con un trozo de
21 adherido, y además un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se
forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el
cromosoma 14 entero irá a una célula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de
21) irá a otra, y el 21 que no tenía pareja irá a una de las dos. De este modo,
a algún óvulo o espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 más un
trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al
unirse con la pareja en la unión del gameto masculino con el gameto
femenino, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado
será 2 cromosomas 21 completos más un trozo del tercero translocado al otro
cromosoma.
Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser
similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas
sus manifestaciones.
Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la
madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía porque
sólo tienen 2 unidades 21; pero dado que una se encuentra pegada a otro
cromosoma, es posible que los fenómenos que hemos descrito se puedan
repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa
anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más
hijos con síndrome de Down.
Por eso es importante que si el cariotipo del niño con síndrome de Down
demuestra tener una translocación, lo progenitores y hermanos se hagan
también cariotipo para comprobar si alguien es portador.
7
Cariotipo3.-Padre
portador de una
translocación
Cuando se forman óvulos o espermatozoides de individuos portadores de
translocación, son cuatro las combinaciones cromosómicas posibles, las
cuales se han representado en el esquema adjunto.
Esquema explicativo
Translocación cromosómica
8
Trisomía en Mosaico
Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down.
9
Una vez fecundado el óvulo - formando el cigoto - todas las demás células
somáticas se originan por un proceso de división celular, llamado mitosis. En
la mitosis normal, cada cromosoma se duplica. Uno de los dos duplicados de
cada cromosoma (cromátidas) va a cada una de las células hijas.
Si las cromátidas del cromosoma no se separan correctamente, se produce el
denominado proceso de no disyunción cromosómica de la mitosis. Una de las
células hijas tendrá tres cromosomas y la otra solo uno. Las que tienen tres
cromosomas se denominan trisómicas, y las de uno monosómicas, éstas
últimas por lo general no se desarrollan.
Cuando la no disyunción mitótica tiene lugar en un embrión formado por pocas
células, el posterior desarrollo dará lugar a una mezcla de células normales y
células anormales con trisomía. El individuo será un mosaico cromosómico, o
mezcla de dos tipos celulares distintos. La expresión a nivel del individuo de
este tipo de trisomía es variable.
Esq uema ex plicativo
Trisomía en mosaico
10
g
gá
án
niicca
ass
33..
-P
P
rrii
n
n
ccii
p
p
a
all
eess
a
all
ttee
rr
a
a
ccii
oo
n
n
eess
oo
rr
Las principales alteraciones orgánicas que pueden encontrarse con mayor
frecuencia en las personas con Síndrome de Down son:
Cardiopatía Congénita en recién nacidos.
11
Estenosis o atresia digestiva.
Trastornos cutáneos como la xerosis (piel seca) y la quelitis comisural.
Celiaquía.
Trastornos Odontoestamatológicos: erupción retrasada, mal posición dentaria,
agenesia, formas alteradas.
Enfermedad de Hirschprung o Megacolon congénito.
Pérdida de Audición
Problemas obstructivos e infecciones de las
vías respiratorias
Errores refractarios de la visión
Inestabilidad atlantoaxial
Escoliosis
Luxación de caderas en la adolescencia o
edad adulta.
Inestabilidad de a rótula
Pies planos
Función endocrina alterada. Mayor frecuencia de hipotiroidismo.
Rasgos faciales y físicos característicos (fenotipo del SD).
* Ninguna de estas características del síndrome de Down está presente en el
100% de los individuos que lo padecen, con excepción de la hipotonía
neonatal más el retraso mental, por lo que existe una importante variabilidad
fenotípica cuyas causas se desconocen hasta el momento.
4.- Características psicológicas del niño
con síndrome de Down.
Para plantear un programa educativo concreto para cualquier niño, con o sin
síndrome de Down (SD), se ha de partir del conocimiento del mismo. Por ello
es esencial comenzar por establecer cuales son las principales características
psicológicas del niño con SD y a partir de ahí planificar la intervención
12
educativa. Un mejor conocimiento nos permitirá realizar una más adecuada
intervención.
Se va a partir de dos premisas, que enmarcan toda la exposición posterior:
1.- La variabilidad existente entre los niños con síndrome de Down es tan
grande e incluso mayor que la que se da en la población general. Por ejemplo,
los márgenes temporales en que adquieren determinadas capacidades o hitos
de desarrollo como la marcha o el habla, son más amplios. No hay dos niños
con síndrome de Down iguales. Hemos de evitar los tópicos y las
generalizaciones.
2.- La prudencia en el planteamiento de expectativas. No podemos determinar
a priori lo que pueden llegar a aprender. Se ha de ser cauteloso respecto a las
expectativas que se creen sobre sus posibilidades futuras.
Se realizará un repaso por bloques psicológicos estudiando las características
propias del síndrome de Down y aportando sugerencias de intervención para
aplicar en el trabajo educativo diario. Por supuesto, estas características no se
dan siempre ni en todos, ya que el único rasgo común a todos los alumnos con
SD es la trisomía del par cromosómico 21.
CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS/FISIOLÓ GICAS QUE PUEDEN AFECTAR A SU
PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• Cardiopatía.
• Alteraciones oculares y de la audición.
• Hipotonía muscular (flaccidez) y laxitud de los ligamentos.
• Alteraciones de la función tiroidea. Hipotiroidismo fundamentalmente.
• Umbral más alto de percepción del dolor.
13
Sugerencias de intervención:
• Seguir las pautas del programa de salud para personas con SD.
• Realizar las revisiones médicas periódicas (oculares, auditivas, de la función
tiroidea).
• Es recomendable que practiquen ejercicio físico regular.
• Se ha de estar atentos a sus quejas cuando manifiesten sentir un dolor y a
su malestar o aspecto decaído.
• Procurar no utilizar términos “médicos” al referirse a personas con síndrome
de Down (“pacientes”, “enfermos”, “afectados”).
• Intervención educativa: les hemos alargado la vida, trabajemos ahora para
ensanchársela.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA PERS ONALIDAD QUE PUEDEN
AFECTAR A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
Realizando una revisión a la bibliografía científica y de divulgación sobre SD se
pueden recoger calificativos que constituyen los estereotipos sobre las
personas con SD. Se les califica de obstinadas, afectuosa, sociable o sumisa.
En conjunto son afirmaciones sin clara justificación y en muchos casos sin
fundamento.
Ocasionan generalizaciones perjudiciales, que confunden a padres y
educadores y en muchos casos determinan las expectativas que sobre ellos se
hacen unos y otros. Sin embargo y por encima de estereotipos y coincidencias
aparentes se encuentra una rica variedad de temperamentos.
Con la salvedad anterior, algunas características generales de la personalidad
de los alumnos con SD son:
• Escasa iniciativa.
• Menor capacidad para inhibirse.
• Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.
• Menor capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente.
• Suelen mostrarse colaboradores y ser afectuosos y sociables.
14
• En el trabajo, son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y
responsables, realizando las tareas con cuidado y perfección.
Sugerencias de intervención:
• Más que “aceptarles como son” (“pobrecillo”), ayudarles a mejorar.
• Se ha de adaptar el programa educativo a la personalidad de cada uno.
• Hay que favorecer su participación en juegos y actividades de grupo.
• Es preciso proporcionar el control externo para inhibir sus actuaciones que
con el entrenamiento se convertirá en autocontrol.
• Conviene acostumbrarles a que cambien de tarea de vez en cuando.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA MOTRICIDAD QUE PUEDEN AFECTAR
A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• Torpeza motora, tanto gruesa (brazos y piernas) como fina (manos).
• Lentitud en sus realizaciones motrices.
• Mala coordinación.
• Hipotonía muscular y laxitud de los ligamentos.
• Dificultades con lo antigravitatorio.
Sugerencias de intervención:
• Programas de atención temprana.
• Ejercicio físico regular. Aprovechar las actividades cotidianas.
• Práctica de deportes y otras actividades físicas.
• Estudio previo de sus características físicas y de salud para prevenir riesgos.
• Requieren una ingesta calórica menor que otros niños de su misma edad y
estatura.
15
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA ATENCIÓN QUE PUEDEN AFECTAR A
SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• La atención varía en función del interés de la tarea (motivación).
• Dificultad para mantener la atención sobre todo durante periodos de tiempo
prolongados.
• Facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos.
Sugerencias de intervención:
• Es preciso programar ejercicios para que aumenten sus periodos de
atención.
• Actividades variadas y amenas
• Es conveniente mirarles cuando se les habla, comprobar que atienden,
eliminar estímulos distractores cuando se trabaja con ellos, presentarles los
elementos de uno en uno y evitar enviarles diferentes mensajes y estímulos al
mismo tiempo.
• No se ha de confundir la falta de atención con la demora en la respuesta,
algo que se da habitualmente, ya que su periodo de latencia (tiempo que
tardan en responder) es más largo.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA PERCEPCIÓN QUE PUEDEN AFECTAR
A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• Mejor percepción y retención visual que auditiva.
• Su umbral de respuesta general ante estímulos es más elevado.
Sugerencias de intervención:
• Se debe presentar la estimulación siempre que sea posible a través de más
de un sentido (multisensorial).
• El modelado o aprendizaje por observación, la práctica de conducta y las
actividades con objetos e imágenes son muy adecuados.
16
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA INTELIGENCIA QUE PUEDEN
AFECTAR A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• El SD siempre se acompaña de discapacidad intelectual (no mental), en
diferentes grados.
• Nivel intelectual en el rango de la deficiencia ligera o moderada, en general.
• Obtienen mejores resultados en las pruebas manipulativas que en las
verbales.
• Es difícil para ellos generalizar lo que aprenden.
• Necesitan más tiempo para responder.
• Les cuesta entender varias instrucciones dadas en orden secuencial
(seguidas).
Sugerencias de intervención:
• No se ha de olvidar que tienen discapacidad intelectual. Es preciso hablarles
más despacio; si no entienden las instrucciones repetirlas con otros términos
diferentes y más sencillos.
• Se les ha de dar el tiempo que necesitan
• Trabajar desde lo concreto a lo abstracto, de lo manipulativo a lo intelectual.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA CAPACIDAD C OGNITIVA QUE
PUEDEN AFECTAR A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• Dificultad para manejar diversas informaciones.
• Lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para
interpretarla.
• Les resultan dificultosos los procesos de conceptualización, abstracción,
generalización y transferencia de los aprendizajes.
Sugerencias de intervención:
• Es conveniente hablarles despacio, con mensajes breves, concisos, sencillos,
directos y sin doble sentido.
• Se les ha de dar tiempo para que contesten, sin adelantarse a su posible
respuesta.
• Es preciso explicarles hasta las cosas más sencillas, no dando por supuesto
que saben algo si no lo demuestran haciéndolo.
17
• Se ha de prever en la programación la generalización y mantenimiento de
las conductas.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA MEMORIA QUE PUEDEN AFECTAR A
SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• Memoria procedimental y operativa, bien desarrollada (pueden realizar
tareas secuenciadas con precisión).
• Mejor memoria visual que auditiva.
• Les cuesta seguir más de 3 instrucciones dadas en orden secuencial.
• Son capaces de retener de 3 a 6 dígitos tras escucharlos (3-4 dígitos en la
mayor parte de los casos / 3-5 imágenes).
Sugerencias de intervención:
• Es esencial el entrenamiento de la memoria.
• Necesitan que se les proporcionen estrategias (subvocalizar, nombrar los
objetos, agruparlos en categorías).
• Es recomendable practicar en las tareas cotidianas en casa y en el colegio
(transmitir recados, por ejemplo).
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO AL LENGUAJE QUE PUEDEN AFECTAR A SU
PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• El nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y
de su inteligencia general.
• Mejor puntuación en pruebas manipulativas que verbales.
• Tienen dificultad para dar respuestas verbales; dan mejor respuestas
motoras.
18
• Tienen mejor capacidad de lenguaje comprensivo que expresivo.
Sugerencias de intervención:
• El lenguaje es conveniente que sea trabajado individualmente con cada uno
de ellos.
• En la clase, utilizar lo menos posibles exposiciones orales y largas
explicaciones.
• A hablar se aprende hablando. Hablarles y escucharles son las mejores
estrategias.
• El ordenador puede ser un instrumento muy útil para alcanzar estos
objetivos.
• La lectura y la escritura favorecen el desarrollo de su lenguaje.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA CONDUCTA QUE PUEDEN AFECTAR A
SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• No suelen presentar problemas destacables de conducta.
• La mayoría pueden incorporarse con facilidad a los centros de integración
escolar.
• Los programas de modificación de conducta y de apoyo conductual positivo,
por lo común dan buenos resultados con ellos.
Sugerencias de intervención:
• Lo más importante es la normalización, es decir, tratarles del mismo modo
que a los demás y exigirles lo mismo que a ellos.
• Tanto la sobreprotección como la dejadez y el abandono son actuaciones
negativas.
• La coordinación entre todos los profesores y con la familia es esencial.
CARACTERÍSTICAS C ON RESPECTO A LA SO CIABILIDAD QUE PUEDEN
AFECTAR A SU PRO CESO DE APRENDIZAJE:
• En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social.
• Sin una intervención sistemática su nivel de interacción social espontáneo es
bajo.
• Suelen mostrarse dependientes de los adultos.
19
• Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de hipotética
integración.
Sugerencias de intervención:
• Es conveniente establecer normas claras y razonadas.
• Se ha de proporcionar control conductual externo, como paso previo hacia el
autocontrol.
• Se recomienda la participación en todo tipo de actividades sociales en el
entorno social real del niño.
• Los programas de entrenamiento en habilidades sociales pueden ser
aplicados con éxito y se obtienen resultados observables en poco tiempo.
5.- ¿Cómo son las personas con síndrome
de Down?
Las personas con Síndrome de Down, a parte de sus diferencias individuales,
poseen algunas de estas características:
Tienen una manera distinta de adquirir y organizar la información,
observándose lentitud en recibirla, procesarla y dar respuesta.
Las características de su cerebro hacen que la información transcurra más
lentamente.
Su percepción y memoria visuales son mejores que las auditivas.
Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva.
Suelen llevar asociado en mayor o menor medida discapacidad intelectual.
Poseen amplia capacidad para desenvolverse con creciente autonomía.
Tienen más facilidad para el aprendizaje de la lectura y la escritura que
para el cálculo matemático.
20
Su buena capacidad para la imitación hace que sea más fácil su
aprendizaje.
La calidad de sus movimientos y su competencia motora se ve afectada.
Una intervención temprana adecuada desarrollará patrones de movimientos
eficaces que repercutirán también en su
desarrollo posterior como adulto,
permitiéndole una mejor participación en la
vida
de comunidad.
Las personas con síndrome de Down
pueden presentar discapacidad intelectual,
siendo ésta muy variable entre individuos.
Hoy
en día la capacidad intelectual se entiende
como inteligencia multidimensional y adaptativa. Las personas con síndrome
de Down presentan generalmente retraso en el desarrollo de la inteligencia
conceptual (también llamada académica o analítica: uso de símbolos,
desarrollo del lenguaje y resolución de problemas); sin embargo los aspectos
sociales y adaptativos de la inteligencia suelen estar menos afectados.
Gracias a los programas de intervención temprana y a los buenos resultados
que de ellos se obtienen, se va cambiando el concepto estigmático, individual
y estático de la discapacidad intelectual por un concepto más acertado que
incluye, en la esfera individual, un carácter dinámico y multifactorial de las
limitaciones funcionales de la persona, que mejorarán con los apoyos
necesarios y la madurez funcional del organismo, y, en la esfera social, una
reducción del desajuste entre las necesidades del entorno físico-social y las
limitaciones adaptativas del individuo.
Con los apoyos adecuados y el seguimiento de un programa individualizado de
atención temprana, una persona con síndrome de Down puede alcanzar unas
cotas de desarrollo suficientes para llevar una vida adaptada íntegramente al
entorno social (escolar y laboral) y con ello conseguir un nivel elevado de
calidad de vida y bienestar personal.
En los últimos años han proliferado los tratamientos que
supuestamente palian los problemas asociados al
síndrome de Down. Han sido múltiples los tratamientos
establecidos, desde suplementos vitamínicos hasta
fármacos que pretenden estimular la función cerebral, y
también se han empleado métodos y terapias
alternativas.
21
Es importante destacar que ninguno de estos métodos ha demostrado
científicamente su eficacia. Aunque actualmente se llevan a cabo múltiples
investigaciones para el tratamiento del síndrome de Down, hoy por hoy sólo la
intervención temprana, la medicina preventiva y los buenos programas
educativos han demostrado ser eficaces para mejorar la salud, el desarrollo y
la calidad de vida de las personas con el síndrome de Down.
6.- IIm
mp
poorrtta
an
ncciia
ad
dee lla
aA
Atteen
ncciióón
n
T
Teem
mp
prra
an
na
a
La Atención Temprana, es el tratamiento que reciben los niños con
necesidades educativas especiales entre el nacimiento y los 6 años de vida. El
objetivo es intentar prevenir, disminuir o eliminar los problemas existentes o
deficiencias por medio de técnicas y ejercicios de rehabilitación.
Asimismo, mediante la Atención Temprana se consigue maximizar el potencial
de desarrollo del niño además de colaborar con la familia mediante la
orientación y asesoramiento profesional, para lograr la plena implicación de la
misma en el entorno familiar.
La Atención Temprana, tiene su fundamento biológico en la plasticidad
neuronal que todas las personas tenemos durante los primeros años de vida,
para potenciar al máximo lo que la condición genética permita. Pero al mismo
tiempo, se concede una importancia esencial al ambiente familiar y el estilo
educativo de la misma, como medio de estimulación directa.
*Objetivos de la Atención Temprana
El principal objetivo de los programas de atención temprana es que los niños
que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlo,
reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales,
todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su
22
capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa
su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía
personal. (Libro blanco de la A.T.).
De aquí se desprenden los siguientes objetivos:
- Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del
desarrollo del niño.
- Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño.
- Introducir los mecanismos necesarios de
compensación, de eliminación de barreras
adaptación a necesidades específicas.
y
- Evitar o reducir la aparición de efectos o
déficit secundario o asociados producidos
por un trastorno o situación de alto riesgo.
- Atender y cubrir las necesidades y
demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
- Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.
Desde el punto de vista más funcional, un programa de A.T. pretende:
1º) Proporcionar a los padres y a toda la familia la información, el apoyo y el
asesoramiento necesarios, con el fin de que puedan adaptarse a la nueva
situación, y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el niño.
2º) Enriquecer el medio en que se va desenvolver el niño proporcionando
estímulos adecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo.
3º) Fomentar la relación padres-hijo, evitando la aparición de estilos interactivos
inadecuados.
4º) Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia en las
distintas áreas del desarrollo.
5º) Emplear estrategias de intervención en un contexto natural y a través de las
situaciones rutinarias del niño, evitando
fórmulas demasiado artificiales.
6º) Llevar a cabo una acción preventiva, ya que
los programas de A.T. permiten, de alguna
manera, frenar el deterioro progresivo de los
niveles de desarrollo, evitando que los niños
presenten alteraciones más graves en los
distintos aspectos evolutivos. Esta fase
23
preventiva se extiende también a todo el ámbito familiar, instaurándose desde
el principio comportamientos adecuados, más adaptados a la realidad.
Desarrollo (incluidos el habla y el lenguaje)
Los programas de intervención temprana están diseñados para potenciar y enriquecer en su
conjunto el desarrollo, y abarcan la alimentación, la motricidad gruesa y fina, el lenguaje y la
comunicación, la cognición y el desarrollo personal y social. También tienen por objeto
intervenir sobre la familia y el entorno para facilitar la plena aceptación del niño y la mejor
comprensión de su problema.
Los niños con síndrome de Down se caracterizan porque tienen una dificultad para adquirir las
habilidades de producción del lenguaje, que contrasta con sus capacidades para comprenderlo.
Esto se debe a que sus capacidades expresivas se desarrollan más lentamente que las
comprensivas y cognitivas.
Las dificultades en la producción del lenguaje oral tienen múltiples causas, como problemas en
la coordinación muscular del habla (hipotonía muscular y coordinación de los movimientos
músculo-articulares, paladar ojival, mala implantación dentaria…), así como dificultades en el
manejo de la memoria de trabajo (necesaria para encontrar mentalmente las palabras idóneas
para la información que queremos transmitir). Estos problemas se resuelven de forma adecuada
con los programas de atención temprana que utilizan muy precozmente sistemas alternativos y
aumentativos de comunicación que va a permitir a niño comunicarse adecuadamente durante el
periodo de maduración neurológico-cognitivo del aparato fonatorio.
En líneas generales, con un programa de atención temprana y logopedia adecuado a cada edad,
la persona con síndrome de Down desarrolla, en la mayoría de los casos, un nivel adecuado en la
funcionalidad del lenguaje oral. Es muy importante
saber que debido a estas características, las personas
con
síndrome de Down tendrán tendencia a usar frases
24
cortas y a un mayor tiempo de latencia en la respuesta, por lo que hemos de darles tiempo para
expresarse (sin interrumpirles ni apremiarles, lo que suele traer consecuencias negativas).
Discapacidad Intelectual
Las personas con síndrome de Down pueden presentar discapacidad intelectual, siendo ésta muy
variable entre individuos. Hoy en día la capacidad intelectual se entiende como inteligencia
multidimensional y adaptativa. Las personas con síndrome de Down presentan generalmente
retraso en el desarrollo de la inteligencia conceptual (también llamada académica o analítica:
uso de símbolos, desarrollo del lenguaje y resolución de problemas); sin embargo los aspectos
sociales (relaciones humanas y habilidades sociales) y adaptativos de la inteligencia (adaptación
con éxito al entorno en el que encuentran) suelen estar menos afectados.
Gracias a los programas de intervención temprana y a los buenos resultados que de ellos se
obtienen, se va cambiando el concepto estigmático, individual y estático de la discapacidad
intelectual (retraso mental) por un concepto más acertado que incluye, en la esfera individual,
un carácter dinámico y multifactorial de las limitaciones funcionales de la persona, que
mejorarán con los apoyos necesarios y la madurez funcional del organismo, y, en la esfera
social, una reducción del desajuste entre las necesidades del entorno físico-social y las
limitaciones adaptativas del individuo.
Con los apoyos adecuados y el seguimiento de un programa individualizado de atención
temprana, una persona con síndrome de Down puede alcanzar unas cotas de desarrollo
suficientes para llevar una vida adaptada íntegramente al entorno social (escolar y laboral) y
con ello conseguir un nivel elevado de calidad de vida y bienestar personal.
Tratamientos alternativos
En los últimos años han proliferado los tratamientos que supuestamente palian los problemas
asociados al síndrome de Down. Han sido múltiples los tratamientos establecidos, desde
suplementos vitamínicos hasta fármacos que pretenden estimular la función cerebral, y también
se han empleado métodos y terapias alternativas.
Es importante destacar que ninguno de estos métodos ha demostrado científicamente su
eficacia. Aunque actualmente se llevan a cabo múltiples investigaciones para el tratamiento del
síndrome de Down, hoy por hoy sólo la intervención temprana, la medicina preventiva y los
buenos programas educativos han demostrado ser eficaces para mejorar la salud, el desarrollo y
la calidad de vida de las personas con el síndrome de Down.
25
7.- D
Deessa
arrrroolllloo m
moottoorr een
n llooss n
niiñ
ñooss ccoon
n
ssíín
nd
drroom
mee d
dee D
Doow
wn
n..
Los primeros años de vida, los niños cambian rápidamente de ser totalmente
dependientes, con los movimientos controlados por reflejos, a ser individuos
independientes, capaces de empezar la educación en un centro escolar. Desde
los primeros días los niños empiezan a tener experiencias nuevas de posturas
y movimientos, que proporcionan sensaciones nuevas, como el conocimiento
de su propio cuerpo y su relación con el entorno que le rodea. Esta base es
fundamental para el desarrollo del movimiento voluntario, los conocimientos,
el juego, la visión, la audición y la percepción.
La mayoría de los niños siguen una secuencia de etapas del desarrollo
bastante predecible que consiste en voltear, sentarse, reptar, gatear, ponerse
de pie y andar pero existe una amplia variación en la edad a la que se
adquieren estas etapas. Algunos andan precozmente sin gatear mientras otros
se desplazan sentados o utilizan otros métodos de desplazamiento antes de
andar.
En los niños con síndrome de Down existe una variación aún más amplia en
adquirir las etapas de desarrollo y se ha observado que la secuencia no es tan
predecible. Podemos afirmar que los niños serán capaces de andar, gatear,
etc., pero manteniendo una actitud bastante flexible en relación con el orden
en que han de conseguir las etapas de desarrollo, siempre que sean
movimientos y posturas útiles y correctas.
Una de las características más notables en el síndrome de Down es el retraso
del desarrollo motor.
Este ha sido tema de numerosos estudios; todos coinciden en que los factores
más significantes son los siguientes:
• Hipotonía y retraso en el desarrollo postural normal, posiblemente
causado por un retraso de la maduración del cerebelo. Las respuestas
posturales lentas ante la perdida de equilibrio restan eficacia para mantener la
estabilidad. La hipotonía ocurre en casi todos los niños en mayor o menor
grado, con tendencia a desaparecer con la edad.
• Retraso en la maduración del cerebro, caracterizado por una persistencia
de reflejos primitivos (Movimientos controlados por reflejos) ej. El reflejo del
susto puede tardar varios meses en desaparecer y en este caso es necesario a
veces adaptar algunos de los ejercicios.
• Laxitud de ligamentos, que añadido a la falta de tono muscular
(hipotonía) produce hipermovilidad en las articulaciones.
26
• Otros factores que influyen en este retraso son la prematuridad, la
hospitalización, el estado general de salud, la cardiopatía, las dificultades de
visión, si las hubiera.
• Los niños mayores tienen dificultades de control viso-motor, de
lateralidad y de coordinación ojo-mano.
La característica fundamental del desarrollo motor no consiste en conseguir un
determinado hito motor, como sentarse o tenerse de pie, sino en el modo en
cómo se incorpora éste al desarrollo general de la función y de la habilidad
motora.
En líneas generales la mayoría de los niños consiguen las diferentes etapas de
desarrollo a través de sus propias experiencias y otros necesitan ayuda.
Normalmente el desarrollo se inicia desde la cabeza hacia abajo y desde la
línea media hacia fuera, así que la primera tarea es conseguir el control de la
cabeza. Una vez conseguido, el bebé, entonces, va adquiriendo el control del
tronco e inicia el movimiento del cuerpo de un lado a otro (volteo) y empieza a
mantenerse en posición sentado. En este momento, pueden aprender a mover
sus brazos y piernas hacia fuera y de manera independiente.
El desarrollo de la motricidad fina está asociado con el control de la cabeza e
el tronco, la adquisición de una postura firme, estabilidad a nivel de los
hombros y movimientos de los brazos.
Los recién nacidos con síndrome de Down no deben mantener la misma
postura durante mucho tiempo, son necesarios los cambios de la postura boca abajo, boca arriba y a ambos costados para favorecer, entre otros
aspectos, la buena formación de la cabeza y de las caderas; sin embargo, la
mejor postura para dormir es la de boca arriba. Todos los niños aprenden sus
primeros movimientos más fácilmente si les ponemos directamente en el suelo
o en una colchoneta, reservando la cuna sólo para dormir.
Aprendiendo a controlar la cabeza.
Varios objetivos:
- Girar la cabeza desde ambos lados a la línea media cuando está en
posición boca abajo y boca arriba. Usando un objeto atractivo como, por
ejemplo, una campanilla, será más fácil animar al niño a que gire su cabeza de
un lado a otro.
- Levantar la cabeza en posición boca abajo. Pondremos al niño en
una posición boca abajo y le animaremos a levantar la cabeza y mirar a su
alrededor; para ello colocamos siempre cerca de él, juguetes u otros objetos
que sean de su interés, que le estimulará a levantar la cabeza y mirar a su
27
alrededor. El niño empezará a cargar su peso en los antebrazos y después en
sus manos, levantando su cabeza cada vez mejor.
Para ayudar al niño a mantener esta postura y facilitar que tenga las manos
libres hacia delante para jugar y explorar su entorno más inmediato, podemos
colocar al niño sobre una cuña, un rodillo o una toalla enrollada.
Objetivo: Mantener la cabeza cuando se le tiene en posición de sentado.
Empezaremos a levantarle a la posición de sentado colocando nuestras manos
por debajo de sus hombros y estimulándole a levantar su cabeza. Trataremos
de llevar al bebé en brazos de manera que pueda ver alrededor y daremos el
apoyo necesario para que empiece a controlar su propia cabeza.
Objetivo: Mantener la cabeza vertical cuando se le desplazan de varias
formas. Más tarde sujetaremos al niño en posición de sentado y lo
balancearemos suavemente hacia ambos lados, hacia delante y hacia atrás.
Este ejercicio es muy efectivo si ponemos el niño encima de un balón grande
de gimnasia el cual movemos delante, detrás, a ambos lados y en redondo.
Estos sencillos ejercicios le ayudarán a desarrollar los músculos del cuello y
por tanto, un mejor control de la cabeza. Una vez conseguido este objetivo,
podemos pasar a realizar otras actividades de mayor complejidad. En
cualquier caso deben realizarse dentro de un contexto en el que se vaya
dando sentido a los mismos, por ejemplo, juegos, observación de objetos ó
juguetes que llamen la atención, fijación de la mirada sobre algún estímulo
novedoso, etc.
Hemos apreciado en muchos niños, una tolerancia menor a la posición de
prono, no solo al principio para adquirir el control de la cabeza, sino también
para iniciar la reptación, el gateo etc. Los niños que padecen cardiopatía o
infecciones respiratorias de repetición son los que suelen presentar menor
tolerancia. La posición de prono tiene mucha importancia porque ayuda a
conseguir el tono de los músculos que extienden la cabeza y el tronco. Por eso
se debe insistir poco a poco, o poner el niño en una situación que le ofrezca
más confianza, por ejemplo, encima de las rodillas o el pecho de su madre o
padre.
Aprendiendo a sentarse
Objetivo: Sentarse sin ayuda.
Los niños con síndrome de Down como todos los niños disfrutan de la etapa de
sedestación cuando pueden sentarse independientemente en el suelo y
empiezan a jugar y explorar. La posición de sentado les da una visión mucho
más amplia y les ofrece mayores posibilidades de percibir y explorar el
entorno que les rodea. Es importante en esta etapa estimular los apoyos de
los brazos delante, a los lados y detrás, teniendo en cuenta que los niños con
síndrome de Down tienen generalmente los brazos cortos. Podemos utilizar
ladrillos de plástico o juguetes de modo de plataforma. Cuando ponemos al
niño al principio, en la posición sentado, debemos tener en cuenta que tendrá
una tendencia de caer hacia atrás, por lo que es aconsejable colocar un cojín
detrás, pero sin ofrecerle apoyo.
28
El objetivo es que todos los niños logren una sedestación dinámica lo antes
posible, es decir que pueden sentarse solos, apoyarse con los brazos, girar el
tronco y empezar a pasar de la posición de sentado a la de prono o a gatas.
Algunos niños tendrán dificultad en sentarse solos desde la posición tumbados.
Es importante entrenar los apoyos en ambos lados para conseguir este fin.
Inicio de desplazamiento.
Normalmente los niños empiezan a gatear más o menos al mismo tiempo que
se ponen de pie; algunos niños logran andar independientemente antes de
gatear. La interacción entre la sedestación, la posición de prono y de cuatro
patas es importante para aumentar la agilidad y facilitar el gateo. Como
hemos mencionado, los niños con síndrome de Down muestran menor
tolerancia a la postura en prono y un retraso posterior en el desarrollo de la
reptación y el gateo, probablemente debido a ciertas dificultades en estabilizar
los músculos a nivel de las caderas y los hombros. Otro factor que influye es
su constitución física, con miembros cortos y cuerpo rechoncho.
Gatear es una actividad que se utiliza a lo largo de la vida, no es solo una
etapa de desarrollo motor; y en los niños pequeños facilita la seguridad y la
agilidad de los cambios para sentarse, ponerse de rodillas, ponerse de pie y
andar. Nosotros insistimos en este aprendizaje antes y después de andar. Sin
embargo, en nuestra experiencia, los niños con síndrome de Down inventan
unas maneras de desplazamiento muy variados, en posición sentado,
reptando, gateando o una combinación de los tres.
Caminar.La capacidad de caminar produce un cambio importante en la vida del niño y
de su familia, permitiendo una independencia que el niño hasta entonces no
había experimentado. Sin embargo aunque para muchos padres es la etapa
más deseada, los programas de estimulación no deben centrarse en esta
tarea, ni se debe pensar que una vez conseguida ya no hace falta seguir la
estimulación del área motora. El rendimiento de la habilidad de andar a lo
largo de la vida depende, en muchos aspectos, de la calidad del movimiento
desarrollada al principio. Por lo general, los niños necesitan emplear mucho
tiempo con intercambios entre sentado, a gatas y de pie; por ejemplo,
jugando delante de una mesa, ya que estas actividades aumentarán el
desarrollo de la estabilidad y la fuerza en general.
Muchos niños cuando empiezan a andar demuestran ciertas características que
en los niños con síndrome de Down pueden acentuarse por culpa de la
hipotonía y la hiperlaxitud de los ligamentos lo que causa una hipermovilidad o
flexibilidad de las articulaciones. Todos empiezan a andar con una base amplia
de sustentación, como los "patos", y en los niños con síndrome de Down esta
etapa puede alargarse más tiempo de lo habitual y puede afectar la
biomecánica del movimiento. Debido a esta hipermovilidad, se puede observar
posturas anormales en las caderas y especialmente en las rodillas y los pies.
Las rodillas pueden estar demasiado juntos (valgo) o demasiado separados
(varo).
No es necesario ningún tratamiento especial en la mayoría de los casos ya que
la tendencia de resolverse es espontánea y sólo precisa atención a la edad de
29
8-9 años si no esta resuelto o mejora. Hemos observado posturas de lordosis
lumbar asociado con recurvatum de las rodillas en algunos niños al inicio de la
marcha, pero no ha sido necesario un tratamiento específico.
El pie empieza a desarrollar su bóveda plantar poco a poco a partir de la etapa
del inicio de la bipedestación y la marcha, por lo que todos los niños empiezan
a andar con pies planos. Este proceso dura varios años y en los niños con
síndrome de Down puede ser aún más persistente. Los pies planos solo se
consideran patológicos si existe algún
síntoma como dolor o rigidez. Para
ayudar el pie en su desarrollo, es
conveniente seguir insistiendo con
ejercicios de equilibrio para normalizar
la base de sustentación lo antes
posible; es conveniente utilizar zapatos
flexibles y andar descalzo por la casa y
la playa. En pocos casos se precisa la
utilización de plantillas o férulas
correctoras.
El juego.Una vez conseguida la marcha independiente, se puede empezar a trabajar
otros aspectos del desarrollo motor más dinámicos y divertidos que
proporcionan una base para poder participar en los juegos con otros niños y el
deporte organizado. El juego espontáneo y libre forma una parte muy
importante de la vida de un niño. Por
consiguiente, nuestro entusiasmo por
conseguir objetivos cognitivos, aunque sea de
manera lúdica y centrarse en las habilidades
por sí mismas en programas de estimulación
precoz, a veces nos lleva a organizar
demasiado el juego. Debemos proporcionar al
niño el material y las situaciones necesarias
para estimular
el juego libre.
Ejercicios de equilibrio y transferencia de peso
30
•
•
•
•
•
•
•
•
Agacharse y volver a incorporarse.
Andar de lado y hacia atrás.
Subir y bajar escalones con y sin la ayuda de una barandilla.
Andar de puntillas.
Lanzar y coger.
Correr y brincar.
Trepar
Saltos y salto a la pata coja.
Uno de los aspectos de la estimulación del área motora de los niños que tienen
hipotonía es la falta de estabilidad en las posturas más que la falta de fuerza.
Los niños que tienen costumbre de trabajar a diario desde muy pequeños
cogen el gusto de moverse y aceptan mejor las sesiones más largas y que
exigen mas esfuerzo. La estimulación no debe ser un incordio para ellos,
nunca debe producir sufrimiento o miedo. Al principio el sistema vestibular es
muy sensible, un movimiento lento y rítmico actúa como un sedante mientras
que un movimiento brusco provocará el reflejo de susto. Se debe adaptar los
ejercicios a las necesidades del niño, si una actividad produce miedo, la
podemos modificar.
El programa de estimulación precoz debe ser llevado a cabo por los padres con
asesoramiento de los profesionales. Se debe trabajar con los niños con
tranquilidad y alegría porque la ansiedad y el miedo transmiten una falta de
seguridad a los niños. Por último debemos resaltar la importancia de
incorporar el ejercicio físico en la vida de estas personas, pero no solo al
principio, sino como una actividad habitual a lo largo de la vida.
31
8.- A
Assp
peeccttooss eed
du
ucca
attiiv
vooss..
CUIDADOS ORALES.La salud oral de los niños va a depender básicamente de los padres o tutores,
guiados y supervisados por el odontólogo, es muy importante saber que si se
inicia una prevención oral a edades tempranas podremos llegar a edades
adultas con una salud dental aceptable.
El síndrome de Down a nivel buco dental presenta cierta características
especificas; alteración en la cronología de erupción, hipotonía o flacidez de los
músculos faciales que conlleva a agrandamiento de la lengua (macroglosia) y
predisposición a enfermedades en las encías como gingivitis y problemas
periodontales.
Cuidados orales en el recién nacido:
Las encías del bebe deben ser de color rosado, suaves, no deben presentar
sangrado ni dolor; debemos iniciar una rutina diaria de aseo oral efectuado
por los padres o personas a cargo, el cual consistirá en pasar el dedo envuelto
en una gasa estéril por la zonas de la encía y dientes
en
proceso de erupción para retirar de esta manera los
restos de comida que se han acumulado. Después de
los
seis meses presentaran abultamientos y se iniciará lo
que
se conoce como la dentición temporal o de leche. Se
debe
evitar ante todo que el niño duerma con el biberón en
la
boca, ya que esto favorece la aparición de placa
dental y caries.
A partir del primer año, es conveniente dejar que el niño juegue con el cepillo
de diente y se valla familiarizando con él, poco a poco aprenderá a utilizarlo
bajo la supervisión de los adultos, no es necesario que el cepillo de diente
tenga pasta dental, podrá hacerlo inicialmente solo con agua; Cuando el niño
controle la deglución se debe añadir pasta dental en poca cantidad.
Cuidados orales en la niñez:
La niñez es una de las etapas mas importantes
dentro de la prevención, basada en la
implementación de buenos hábitos orales; los
cuales deben ser aconsejados por el dentista y
supervisados por los padres o cuidadores:
Se aconseja implementar una rutina de higiene;
cepillarse los dientes tres veces al día, después
de las comidas.
En esta etapa es importante controlar el consumo de chuches y golosinas.
Las visitas al dentista son indispensables, ya que podrá decidir si es necesario
32
la colocación de selladores de fosas y fisuras.
Los selladores de fosas y fisuras es uno de los mecanismos de prevención más
utilizados. Es un material que se coloca en la parte oclusal de los dientes que
forma una barrera protectora contra la caries.
Etapa de la adolescencia:
En la adolescencia es la etapa donde mas problemas
orales se presenta sobre todo la placa bacteriana que
una fina capa blanquecina que es producida por restos
alimentos y que puede ser removida con un buen
cepillado, si esta placa no es removida se calcifica
convirtiéndose en calculo (sarro) que a su vez
produce sangrado, inflación de la encía (gingivitis) y
aliento (halitosis).
consejos de higiene son los mismos que en la niñez
siendo mas difíciles de implementar hábitos orales a
edad ya que se presenta una mayor resistencia.
es
de
mal
Los
esta
LA ALIMENTACIÓN EN LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.Evolución en el tipo de comida:
Los problemas de alimentación no son inusuales en bebés con síndrome de
Down posiblemente debido a la hipotonía de los músculos buco faciales y a la
estructura pequeña de la boca. Sin embargo, éste no debe ser motivo para
evitar que este proceso no siga el camino evolutivo adecuado.
La primera dificultad con la que nos encontramos en la alimentación de los
pequeños, es el proceso de adaptación de los alimentos triturados o
semitriturados a los alimentos sólidos. Estos pasos han de ser muy graduales,
pero hay que llevarlos a cabo aunque el bebé se muestre reacio ya que es la
mejor manera de combatir la hipotonía y de que sus músculos buco faciales se
acostumbren a trabajar. Los pasos a seguir son:
-
Alimentos pasados por la batidora.
Después por el pasapurés.
Alimentos chafados con el tenedor.
Pequeños trozos sólidos de comida.
Además, cuando se empiecen con alimentos sólidos se debe utilizar una
cuchara pequeña, plana y bien redondeada. Debe ponerse una pequeña
cantidad de alimento en la punta de la cuchara para facilitarle al bebé
conseguirla. La cuchara debe ponerse en la punta de la lengua guiándola hacia
el interior de la boca.
Debemos procurar no eliminar pasivamente el contenido de la cuchara.
Ejerciendo una suave presión sobre la lengua con la cuchara, el bebé se
33
animará a abrir la boca y a apoderarse activamente de la comida con la parte
interna de los labios. De esta forma estamos haciendo que el niño sea activo
en su proceso de alimentación y por tanto empezamos a trabajar su
autonomía.
Otra de las dificultades añadidas, es la masticación y deglución de alimentos.
Este proceso está estrechamente relacionado con la dentición. El patrón de
erupción en niños con síndrome de Down es tardía y además puede estar
perturbado, así los molares aparecen antes de que hayan hecho erupción
todos los incisivos. (Lo habitual es que la dentición de leche esté completa
hacia los 24-30 meses. En niños con síndrome de Down puede no completarse
hasta los 4-5 años). Esto puede ser motivo de que se retrase el proceso de
masticación, no obstante en el momento en el que el bebé esté en disposición
de masticar, puede ponerse un poco de alimento sólido entre las encías
molares y el carrillo a un lado de la boca, esto estimula la acción de masticar y
además el bebé utiliza la lengua para manipular la comida hacia el centro de la
boca y poder engullir. Esto desarrollará más el tono y el movimiento lingual.
Es importante que este proceso siga su curso evolutivo por las tremendas
implicaciones que van a tener posteriormente para el lenguaje. Una boca que
ha trabajado, que ha mejorado por tanto en su hipotonía, una lengua con
buen tono es la mejor preparación para una correcta articulación.
Actitud de los padres ante la comida:
En un porcentaje bastante alto, los problemas de alimentación en los niños
están íntimamente relacionados con la actitud de ansiedad de los padres ante
las horas de la comida.
En muchos casos además y sin quererlo, por supuesto, son los propios padres
los que pueden estar reforzando estas situaciones problemáticas. Es la
llamada “trampa reforzadora” en la que se produce un mutuo reforzamiento
de la conducta problema del niño y del comportamiento de los padres. Por
ejemplo, la falta de autonomía al comer, aumenta en la medida en que es
“más fácil” reforzar la pasividad del niño dándole de comer o vistiéndole, que
retirar reforzadores contingentes a pequeños avances en las capacidades de
valerse por sí mismos.
Contexto:
34
Otra de las cosas que debemos tener en cuenta, es el entorno o
contexto en el que se come. Algunas pautas que nos pueden servir de
ayuda son:
- Acostumbrar al niño a que adopte una buena postura a la hora de comer
(Posición erguida).
- Es bueno que se siente a comer con los demás (o
al menos que esté presente mientras los demás
comen).
- Evitar estímulos distractores como juguetes, la TV.
- Que el ambiente sea los más agradable posible, es
decir, que el niño no perciba una situación de
tensión a la hora de las comidas.
Introducción de los cubiertos y mayor autonomía a la hora de comer:
3-6 meses:
- No acostumbrarlo a que nosotros vaciamos el alimento en su boca. Que
participe más.
- Papillas menos trituradas.
6-9 meses:
- Que coja alimentos con las manos y se los lleve a la boca.
- Ir ofreciendo alimentos como galletas, trozo de pan, para que se los lleve a
la boca, los chupe y los mordisquee.
- Dar agua, zumo o leche en un vaso ayudándole. Al principio es normal que
derrame mucho líquido.
- Ir dándole alimentos más espesos con la cuchara, procurando que haga
movimientos de masticación.
- Animar al niño a que mantenga el biberón con sus manos.
9-12 meses:
- Ofrecer alimentos cada vez más duros para que los mordisquee. Introducir
sólidos blandos.
- Estimular el juego simbólico jugando a las comiditas.
- Disminuir la ayuda a la hora de que beba en un vaso.
12-18 meses:
- que coma en una trona o en una mesita pequeña sentado en una silla lo
suficientemente alta para dominar la situación.
35
- Introducir en su menú trocitos de fruta y otros alimentos sólidos semi-duros.
- Que empiece a coger la cuchara. Irle guiando nosotros con la mano,
quitándole la ayuda gradualmente. (Respetar el ritmo de cada niño).
- Que se vaya limpiando su boca cuando se manche.
- Que coja solo el vaso de agua. (Utilizar vasos de plástico, no llenar
demasiado).
18-24 meses:
- Continuar la ayuda con la cuchara para que la utilice bien y derrame cada vez menos.
- Que vaya pinchando trocitos de comida con el tenedor y se
los
lleve a la boca.
Con esta edad, el niño ha de ser capaz de tomar todo tipo de
alimentos, no simplemente los triturados.
- Le
podemos ir dando un cuchillo de plástico. Incluso ofrecerle
cosas que pueda cortar fácilmente.
Acostumbrar al niño a las rutinas propias de la hora de
comer: lavarse las manos, sentarse en su sitio con el resto de
la
familia, servir la misma comida que a los demás, ponerle
algo
que pueda coger con los dedos...etc.
EDUCACIÓN DE LA FAMILIA.-
En todo este tiempo existe una serie de personas que han de
mantenerse constantes y persistentes a lo largo de todo el proceso de
desarrollo de la persona con SD. Hablamos de la importancia de la
Familia cuyo cometido principal es:
- Propiciar el ambiente afectivo, estimulante e integrador que asegure el
óptimo desarrollo del niño con SD.
- Permanecer en alerta en los momentos o etapas de crisis o cambio y que
puedan necesitar la orientación y asesoramiento de un profesional.
- Realizar funciones de vínculo y coordinación entre los distintos contextos en
los que se desenvuelve una persona con SD a lo largo de su vida.
- Permanecer constantes, firmes y coherentes en la educación de un miembro
con SD, teniendo una perspectiva de futuro positiva y realista. La educación
que ha de recibir una persona con SD marca e influye profundamente sobre el
desarrollo posterior de este, su nivel de aprendizaje, sus relaciones sociales y
en general sobre la transición hacia la vida adulta que deben realizar al
alcanzar la madurez.
• Necesidades educativas especiales de las personas con Síndrome de
Down.
Las personas con Síndrome de Down, son alumnos/as con necesidades
educativas especiales que deben estar escolarizados en la Escuela Ordinaria,
salvo excepciones que determinen la escolarización del niño en un Centro
Específico. Esta atención escolar, deberá estar basada en la normalización e
36
integración por lo que los padres o tutores deberán conocer bien los derechos
que los asisten a participar en la educación de sus hijos, así como conocer las
normas que hay, participar en la escuela, dialogar con los profesores y exigir
una enseñanza de calidad de estos alumnos.
Los alumnos/as discapacitados cursarán las mismas enseñanzas que el resto
del alumnado, al menos durante el periodo de escolaridad obligatoria.
Durante la etapa infantil, se integra al alumno con SD en los centros
ordinarios, siendo los objetivos los mismos que para el resto del alumnado: el
desarrollo máximo de sus capacidades psicomotrices, cognitivas,
comunicativas, afectivas y sociales. Durante este periodo, la Asociación junto
a los Equipos de Orientación Educativa, realizan un seguimiento de los casos y
orientan al profesorado sobre la atención educativa que debe prestárseles.
Las enseñanzas correspondientes a la educación primaria y a la educación
secundaria obligatoria, son cursadas por los alumnos SD, con la prestación de
apoyos y medidas específicas. Estos Centros educativos, han de contar con
profesores especializados en Educación Especial (Pedagogía Terapéutica,
Audición y Lenguaje, o ambas especialidades), monitor de Educación Especial,
además del Orientador del Equipo de Orientación Educativa o del
Departamento de Orientación, Psicólogo o Pedagogo.
Si el alumno presenta un grado de discapacidad relevante, la escolarización se
realiza en Centros de Educación Especial, si se aprecia de forma razonada que
las necesidades educativas especiales que presentan no pueden ser
satisfechas adecuadamente en el centro ordinario.
• Diferentes modalidades educativas de los Centros Escolares de
Integración
El alumno con SD, escolarizado en un Centro Ordinario, podrá ser
atendido en alguna de estas modalidades de integración:
a) Integración Total en grupo ordinario a tiempo completo: dirigido a
alumnos que pueden seguir el desarrollo del currículo ordinario con ayudas
37
técnicas de acceso al currículo o con aplicación de medidas de adaptación
curricular o de refuerzo educativo. Estas medidas de adaptación curricular son
de poca significación.
b) Integración en grupo ordinario en períodos variables: es la
modalidad en la que se atiende al alumno que requiere un atención
personalizada específica y que pueda integrarse parcialmente en los grupos
ordinarios. El grado de integración varía en función de las necesidades
educativas que el alumno presenta, de sus competencias curriculares y de los
medios personales y materiales que precisa, adaptando de manera
significativa la programación de Aula del grupo de referencia. Esta
intervención especializada se realiza en el aula de apoyo, bajo la atención del
profesor de educación especial (Pedagogía Terapéutica o de Audición y
Lenguaje).
c) Atención educativa en Aula Específica: se atiende bajo esta modalidad
el alumnado con SD, cuyas necesidades educativas especiales y grado de
desfase curricular requieren un currículo adaptado significativamente. La
docencia directa, la atención educativa y la tutoría de estos alumnos recaen
sobre los profesores especializados en educación Especial.
• Medidas curriculares para la atención de los alumnos con SD
Las ayudas que se emplean para atender las necesidades de un
alumno con Síndrome de Down son:
- Refuerzo Educativo: conjunto de actividades educativas
que complementan, consolidan o enriquecen la acción
educativa ordinaria y principal. La intervención se sitúa en la
ayuda individualizada y específica para la adquisición de
ciertos aprendizajes en los que el alumno presenta dificultades
o bien ciertas capacidades básicas.
- Adaptaciones Curriculares: son modificaciones necesarias para compensar
las dificultades de aprendizaje de los alumnos con SD. Las modificaciones
necesarias pueden afectar a los elementos de acceso al currículo, las ayudas
técnicas o personales , así como a los elementos sobre los que los niños han
de aprender, cómo y cuándo.. Es decir las modificaciones se realizan sobre los
objetivos, contenidos, metodología, actividades y/o procedimientos de
evaluación. La familia tiene un papel importante en la elaboración de la
adaptación curricular, puesto que puede hacer las sugerencias que estime
oportunas.
38
- Diversificación Curricular: es una medida, dirigida al alumnado del
segundo ciclo de la educación secundaria. Solo se emplea cuando se ha
agotado las medidas anteriores y consiste en organizar las enseñanzas de
manera distinta a como lo están habitualmente, de forma que al alumno se le
presente los contenidos nucleares de las áreas que configuran la Educación
Secundaria en torno a dos grandes ámbitos de aprendizaje: el sociolingüístico
y el científico-tecnológico.
• Qué debemos saber para realizar la escolarización del niño con SD en
un centro educativo
- Es aconsejable buscar un Centro escolar en el que haya un buen soporte de
profesores especializado en Educación especial: profesor de Pedagogía
Terapéutica y de Audición y Lenguaje.
- Acordar previamente con el Centro escolar y con el Equipo de Orientación
Educativa, la modalidad de escolarización más oportuna.
- En la actualidad con la implantación de la LOGSE, es la escuela la que debe
adaptarse a la diversidad de los alumnos. Cada alumno debe permanecer en el
curso correspondiente a su edad y repetir curso según normativa.
- Los padres pueden solicitar la colaboración voluntaria en el diseño de la
adaptación curricular del alumno y su participación. Estas Adaptaciones
Curriculares se recogerán en un documento individual que incluirá:
- Datos de Identificación del alumno
- Propuestas de Adaptación
- Modalidades de Apoyo.
- Colaboración con la Familia.
- Criterios de promoción.
- Seguimiento.
Es obligatoria la realización de las Adaptaciones Curriculares
Individuales (ACIS), en donde los padres puedan participar en su
elaboración y aprobación.
- Las Evaluaciones de los alumnos con SD, se realiza teniendo en cuenta los
objetivos y criterios de las ACIS.
- Es aconsejable que la familia mantenga todas cuantas reuniones sean
apropiadas con el tutor/a y el profesor de apoyo, con el fin de interesarnos por
39
la marcha del alumno y sus avances y poder seguir una adecuada labor de
coordinación en casa y en las Asociaciones de padres.
- También es aconsejable participar en las APAS del colegio e Instituto. Así se
podrá participar e intervenir mejor en la educación del alumno con SD.
40
9.- IIn
ntteeg
grra
acciióón
n lla
ab
boorra
all..
Integración laboral de las personas con síndrome de Down
En el contexto socioeconómico actual, la búsqueda y obtención de un empleo
estable y su permanencia en él, constituye para toda la población activa pero
muy especialmente para las personas con discapacidad, unas de las tareas
más importantes y difíciles al mismo tiempo.
Como al resto de la población el acceso a un puesto de trabajo supone una
serie de consecuencias positivas que van desde la independencia o solvencia
económica hasta el desarrollo de un sentimiento de valía personal y social. Por
lo que el trabajo se convierte en un instrumento muy eficaz para lograr la
plena realización personal de las personas con síndrome de Down que ven
culminados sus esfuerzos, horas de trabajo y de formación en la obtención de
un puesto de trabajo.
Importancia de la implicación familiar
El conjunto de Programas que realizan las personas con Síndrome de Down a
lo largo de los primeros años de su vida, los programas de estimulación, los
apoyos psicopedagógicos, los refuerzos en el aprendizaje... tienen un objetivo
básico y fundamental, que es el desarrollo pleno del individuo para lograr su
total integración personal, laboral y social al llegar a la edad adulta. Este es el
resultado final que todas las personas esperamos como obra de un proceso
que se consuma al llegar a la mayoría de edad.
Cuando en el seno de una familia, nace un miembro con Síndrome de Down, o
cualquier otra discapacidad psíquica, se inicia un proceso educativo pensando
en el futuro de su hijo y en su autonomía e independencia. Las personas con
Síndrome de Down al igual que el resto de las personas, se forman y se
preparan con el paso del tiempo, siempre y cuando el contexto sepa darle las
oportunidades que necesita. Es por ello, que todo lo que la familia debe ir
realizando desde la edad más temprana, debe hacerse pensando en esa
plenitud y realización personal futura a lo que todos queremos acceder.
El primer contexto con posibilidades de ofrecer estas oportunidades de
aprendizaje, es la propia familia y es este contexto, el que facilitará o
perturbará la plena integración de su hijo. Los padres han de creer en las
posibilidades de sus hijos, deben desarrollar sus propios sentimientos de
autoestima y valoración, deben ayudarlos a afrontar y resolver sus propios
problemas.
La familia tiene un papel fundamental en el crecimiento de sus hijos, en la
elaboración de una identidad sana y real, hacerles concientes de sus
necesidades, pero también de sus habilidades y posibilidades. Deben
incentivarles sus deseos de independencia, de autonomía, de gestionar su
vida, de elegir su camino. Deben reforzarles y apoyarles en la búsqueda de su
propia felicidad, de sus logros en el ámbito laboral y de su desarrollo social y
41
afectivo.
Las motivaciones para que una persona con Síndrome de Down quiera acceder
a un puesto de trabajo, son las mismas que para los demás. Por lo que es
importante además encontrar un perfil laboral que se adecue a las
características personales, de formación y de interés del joven. En ocasiones la
falta de oportunidad empresarial condiciona el puesto de trabajo a los que
acceden estas personas. Esta situación puede generar en el trabajador un
proceso de desmotivación importante que influye en su efectividad en su
trabajo y en el clima laboral del lugar del trabajo.
¿Cual es el itinerario del proceso de integración laboral?
42
Modalidades de integración laboral
Lo s ce ntr os e sp e ci ale s de e m pl eo:
Son empresas productivas que participan regularmente en las operaciones de
mercado cuyo principal objetivo es proporcionar a los trabajadores con
discapacidad la realización de un trabajo competitivo y remunerado, adecuado
a sus características personales y que facilite el ajuste personal y social de
éstos. Su estructura y organización es la misma que la de las empresas
ordinarias.
Pueden ser creados por la Administración Pública, directamente o en
colaboración con otros organismos. Pueden tener carácter público o privado.
Como requisito imprescindible está el de la calificación e inscripción en el
Registro de Centros del INEM, o en su caso, en le correspondiente de las
Administraciones Autonómicas.
El grado de discapacidad de los trabajadores no puede ser inferior al 33%.
Lo s ce ntr os o cu p acio n ale s:
Son instituciones dedicadas a la habilitación profesional y social de personas
con discapacidad que, en un determinado momento, no pueden integrarse en
un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria, bien por su grado
de discapacidad, bien por la ausencia de oferta laboral adecuada. La
realización de trabajos en este tipo de centros no tiene fines lucrativos. Esta
alternativa siempre se ha dirigido a proporcionar a las personas con
discapacidad una ocupación terapéutica.
Los objetivos que persigue esta modalidad serían:
- Proporcionar apoyo a la autonomía personal e integración social
para acceder a una vida digna, autónoma y normalizada.
- Desarrollar hábitos de convivencia y socialización.
- Favorecer el ajuste personal.
- Proporcionar técnicas profesionales para su integración laboral y
actividades convivenciales para su incorporación social.
El empel o con apoyo
43
El proceso de maduración, de desarrollo individual y de satisfacción personal pasa por la
formación para realizar un trabajo y por la inserción en el mundo laboral. Esto también sucede
con las personas con síndrome de Down. Dadas sus características, es evidente que ambos
procesos, formación e inserción, requieren estrategias y métodos diferentes a los empleados
con la población general.
La integración mediante el Empleo con Apoyo es un modo eficaz para el acceso y
mantenimiento en el trabajo de las personas con síndrome de Down. Está comprobado con
resultados y datos en diversas publicaciones nacionales e internacionales. En nuestro país, se
incrementa notablemente el número de contrataciones de jóvenes con síndrome de Down que
reciben un apoyo por parte de las instituciones que trabajan para ellos. La satisfacción general
es evidente.
El “Empleo con apoyo” es el empleo de las personas con discapacidad integrado en la
comunidad, dentro de las empresas ordinarias, proporcionándoles los apoyos necesarios dentro
y fuera del lugar del trabajo, a lo largo de su vida laboral. El empleo debe reunir condiciones
similares en tareas y sueldo a las de otros trabajadores sin discapacidad que ocupe un puesto
equiparable dentro de la misma empresa.
Las personas con síndrome de Down pueden realizar trabajos en empresas ordinarias, si se les
presta un apoyo especializado por parte de formadores o preparadores laborales.
Este apoyo va dirigido específicamente a facilitar al trabajador la adquisición de las habilidades
propias del puesto laboral concreto en el que se va a integrar, así como a entrenarle en otros
aspectos complementarios como son la autonomía en los desplazamientos, el control de
horarios, las relaciones sociales con los superiores y los compañeros de la empresa y su
actividad general diaria.
Progresivamente, estos apoyos que ofrece el preparador laboral serán cada vez menos intensos
en el tiempo, hasta que llegue a desaparecer por completo. A partir de este momento se hace
un seguimiento del trabajador a largo plazo, bien visitando la empresa o por contacto
telefónico y durará hasta que termine la vida laboral de éste. El objetivo de este seguimiento es
poder abordar las dificultades y problemas sociolaborales que puedan surgir, reentrenamiento de
nuevas tareas y funciones, asesorar a compañeros o supervisores.
El modelo de Empleo con apoyo se ha mostrado como una estrategia eficaz
para el acceso al empleo de las personas con discapacidad, y de modo
especial para las personas con síndrome de Down quienes van
incorporándose al trabajo integrado cada año en mayor número. Los
resultados son altamente positivos para todos.
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA
PROYECTO “AVANCE” DE INTEGRACIÓN LABORAL
Para conseguir una vida normal de las personas con síndrome de Down en la esfera laboral, la
Fundación Síndrome de Down de Cantabria desde 1998 desarrolla el Proyecto “AVANCE”,
cuyo objetivo es la integración de estas personas en el mundo laboral. Para ello ha contado con
la colaboración y el apoyo de diversas entidades tanto públicas como privadas, como son el
Gobierno de Cantabria, la Universidad de Cantabria, el Ayuntamiento de Santander, Caja
Cantabria, el Club Balonmano Cantabria, Telecabarga, Caja Madrid, La Caixa, el Ayuntamiento
de Camargo, el Parlamento de Cantabria y otras.
Es un proyecto dirigido expresamente a jóvenes adultos con síndrome de Down. El objetivo
fundamental es lograr un trabajo remunerado y mantenerlo una vez conseguido. En él se
44
combina la formación continuada de la persona con síndrome de Down en su más amplio
sentido junto con la preparación específica para el trabajo. Una vez encontrado el puesto de
trabajo que mejor se adapte a las características de cada joven, se le brinda la oportunidad de
continuar su formación permanente.
FASES DE DESARROLLO A CARGO DE LA FUNDACIÓN
Las fases de ejecución del Proyecto en las que participa cada uno de los jóvenes son las
siguientes:
1. Periodo de preparación para el trabajo
-
Formación académica.
Formación para el desarrollo de autonomía personal en las tareas y actividades de la
vida ordinaria, así como las habilidades sociales fundamentales.
Formación para el trabajo, para mejorar sus habilidades individuales, su relación social y
sus capacidades manipulativas.
2. Periodo de incorporación al trabajo
-
Búsqueda de puestos laborales acordes con las cualidades de cada uno de los jóvenes
candidatos.
Tareas de formación y apoyo por parte de los preparadores laborales en el puesto de
trabajo.
Información, asesoramiento y apoyo a los compañeros del trabajador.
3. Periodo de mantenimiento del trabajo
-
Asesoramiento y apoyo siempre que se precise.
Identificación y solución de problemas diversos.
Formación continuada.
Apoyo natural en el propio entorno de trabajo.
Promoción del trabajador.
EL TRABAJADOR C ON SÍNDROME DE DOW N
Las personas con síndrome de Down, muy diferentes entre sí en cuanto a personalidad y
habilidades, han mostrado sin embargo unas características semejantes al emprender una tarea
laboral: son trabajadores, puntuales, constantes, responsables y eficaces.
Sin embargo al tratar con una persona con síndrome de Down, dada la discapacidad que tienen,
conviene tener en cuenta algunas sugerencias básicas como son:
-
Hablarle despacio, después de comprobar que está atento al interlocutor y mirándole.
-
Es preciso darle un poco de tiempo para captar el mensaje y responder
-
Las instrucciones, mensajes y órdenes deben ser breves, sencillos y concretos.
-
Es mejor dar las instrucciones de una en una. Si se le dan varios encargos seguidos puede
olvidar alguno.
-
Para la enseñanza de una tarea, lo eficaz es hacer una demostración de la misma dándole
la instrucción verbal al mismo tiempo.
-
Puede mostrar dificultades para dar explicaciones largas, por lo que conviene obtener su
información mediante contestaciones breves a pequeñas preguntas claras o mediante
demostraciones.
45
-
La preparación por escrito de mensajes o pasos a seguir con las tareas es una estrategia
útil para evitar olvidos.
-
Puede mostrar seriedad ante diferentes situaciones, como por ejemplo las bromas o
frases de doble sentido porque a lo mejor no capta su significado. Sin embargo, tienen
sentido del humor, y su compañía es grata y crean un buen ambiente a su alrededor.
Los profesionales de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria están dispuestos a informar
y asesorar a todos los que se van a relacionar en la empresa con el trabajador con síndrome de
Down, sean éstos compañeros o superiores, respondiendo a todas sus dudas, ofreciendo apoyo y
posibles aclaraciones y estrategias ante cualquier situación que puedan no comprender.
RELACIÓN C ON LAS EMPRESAS
La Fundación Síndrome de Down ofrece a las empresas:
•
•
La posibilidad de facilitar a personas con grave riesgo de exclusión social y
laboral el cumplimiento del derecho y el deber de trabajar, recogidos en la
Constitución y aplicables a todos los ciudadanos.
La ayuda para encontrar o crear el puesto laboral más adecuado para las personas
con síndrome de Down.
•
La selección del candidato idóneo para el puesto que oferta la empresa.
•
El análisis de las tareas y la formación del trabajador en el mismo lugar de
trabajo. Dicha formación es realizada por un preparador laboral, y no representa
compromiso alguno para la Empresa.
•
Un seguimiento en el que se evalúa el rendimiento y la calidad del trabajo que
realiza el trabajador, se le ayuda cuanto sea necesario, para mejorar y para
promocionarse.
La empresa por su parte, se ha de comprometer a:
•
Ofrecer un puesto de trabajo para una persona con síndrome de Down.
•
Especificar los trabajos que ha de realizar la persona que va a ser contratada.
•
Facilitar la labor del preparador laboral durante el periodo de aprendizaje.
•
Contratar a la persona que se ha estado preparando en la empresa, tan pronto
como se comprueba su eficacia y autonomía dentro de la empresa.
Las normas legislativas exigen a las empresas la contratación de personas con discapacidad.
Habitualmente sustituyen esta obligación por otras fórmulas. En caso de contratación, optan
sólo por trabajadores con discapacidad física o sensorial. En la actualidad, como demostración
de un mayor compromiso de solidaridad, muchas empresas empiezan a abrir sus puertas a las
46
personas con discapacidad intelectual, siendo un ejemplo y modelo de justicia social para todos
los ciudadanos.
Las empresas que contratan a una persona con discapacidad pueden acogerse a diversas ventajas
fiscales y económicas. Con las nuevas normas de inserción social, en fase de aprobación, y de
protección a los grupos de mayor riesgo de exclusión, incrementarán los beneficios.
10.- N
Noottiicciia
ass..-• DOWN ESPAÑA solicita a los partidos políticos que se
incorporen al catálogo de prestaciones un “servicio de promoción de
la autonomía personal y fomento de la vida autónoma e
independiente”.
Desarrollar en el catálogo de servicios de la ley servicios de promoción de la
autonomía personal y del fomento de la vida autónoma e independiente, fundamental
para las personas con síndrome de Down; incluir en las prestaciones económicas a
todas las personas con discapacidad intelectual; establecer un plan especial de
prevención de situaciones de gran dependencia derivadas de discapacidades de origen
genético o la inclusión en el cuerpo de la ley de las coberturas de atención temprana
para los menores de tres años, son algunas de las propuestas que DOWN ESPAÑA
solicita sean sometidas a estudio por todos los partidos políticos, para su inclusión en
la futura ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en
Situación de Dependencia.
DOWN ESPAÑA, Federación Española de Síndrome de Down que agrupa a más de 74
entidades repartidas por toda la geografía española y que representa a más de 32.000
personas de síndrome de Down, ha calificado como muy positivo la iniciativa del
proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en
Situación de Dependencia, pero se muestra preocupada por el texto, especialmente en
la falta de desarrollo del plan de prevención y de la promoción de la autonomía
personal, que afecta muy directamente a las personas con discapacidad intelectual,
entre ellas las personas con síndrome de Down o Trisomía 21.
Para DOWN ESPAÑA el proyecto de ley se centra fundamentalmente en la
discapacidad severa. La federación insiste en su preocupación ante el proyecto de ley.
“La discapacidad intelectual, incluso en grados de moderada o leve, provoca siempre
dependencia”.
Las asociaciones de DOWN ESPAÑA aseguran que, desde sus inicios, cuando grupos
de padres decidieron unirse para poner en marcha servicios para sus hijos -de los que
la sociedad carecía en ese momento- han trabajado por mejora la calidad de vida de
sus hijos. De este modo se han demostrado los beneficios de la atención temprana, se
ha trabajado por realizar apoyos de normalización prestados y por el fomento de la
vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.
47
A pesar del gran paso dado, la Federación asegura que el catálogo de servicios que
ofrece el proyecto de ley sólo menciona dar servicios dirigidos a prestar ayudas
externas. Servicios para que otra persona realice por el dependiente actividades
básicas de la vida diaria y NO incluye apoyos para que la persona dependiente realice
tales actividades por sí mismo, que sería el caso de las personas con síndrome Down.
Para DOWN ESPAÑA la no inclusión de este tipo de apoyos no sólo no solucionaría la
dependencia de las personas con discapacidad intelectual, sino que las agravaría. “Lo
que necesitan es apoyo permanente. No necesitan tanto de atención a su
dependencia, como de promoción de su autonomía personal”.
En este sentido, DOWN ESPAÑA afirma que si se contempla la dependencia entendida
sólo como discapacidad severa “daría la sensación de que se excluye del
reconocimiento de tales derechos constitucionales básicos a las personas con
discapacidad moderada o leve y, peor aún, podría inducir a los padres de estas
personas a agravar artificialmente la situación de dependencia de sus hijos, creyendo
que así les aseguran una mayor protección”, en detrimento de todo el trabajo de
fomento de la autonomía personal que se viene realizando desde las asociaciones de
síndrome de Down desde hace más de veinte años.
Estos apoyos, asegura la Federación, son fundamentales para el desarrollo personal
del colectivo con síndrome de Down y conseguir su autonomía. Pero DOWN ESPAÑA
apunta también que, si por un lado estos procesos permiten realizar su vida a la
persona con discapacidad intelectual y con un importante grado de autonomía, la ley
debe tener en cuenta, según afirman los científicos, que las personas con discapacidad
intelectual de origen genéticos parecen irremediablemente abocadas a un proceso de
deterioro físico y mental precoz, que de darse, desembocaría en situaciones de gran
dependencia. La propuesta de la federación es incluir en la ley el propósito de estudiar
medidas concretas de prevención de la dependencia específica de tales personas,
encomendando al Gobierno la realización de los estudios adecuados y la formulación
de propuestas pertinentes.
Por todo ello la Federación reclama también la inclusión en el cuerpo de la ley de los
servicios de atención temprana a los menores de tres años, pues la estimulación
precoz mejora considerablemente las capacidades de las persona con discapacidad
intelectual. Este trabajo con los apoyos que permitan la mayor normalización y el
fomento de la vida autónoma e independiente, retrasarían y, en su caso, disminuirían
en grado una posible dependencia futura en el sentido de dependencia severa. Todos
estos apoyos y con el fomento de estudios sobre proceso del deterioro físico y mental
de las personas con discapacidad intelectual de origen genético, permitirían establecer
sistemas de prevención para no desembocar en situaciones de gran dependencia.
• Una joven con síndrome de Down realizará prácticas como auxiliar en la
Biblioteca Municipal de Santomera
Aurora Belmonte, una joven con síndrome de Down, formada en ASSIDO Murcia
realizará prácticas como auxiliar en la Biblioteca Municipal de Santomera gracias a un
convenio firmado entre el Ayuntamiento de esta localidad y la asociación. El acuerdo
ha sido sucrito por el alcalde de Santomera, Antonio Gil, y el gerente de la Asociación
para Personas con Síndrome de Down, Antonio Zamora.
Región de Murcia Digital (28/10/06).- El propio Gil mostró su satisfacción por poder
dar la oportunidad a Aurora, vecina de la localidad, de adquirir experiencia profesional
que pueda ayudarle en su integración laboral. Además, el alcalde aseguró que se
estudiará la posibilidad de ampliar esta colaboración a otras personas de ASSIDO.
48
• Musicoterapia: el nuevo aliado de los niños
“En la feria de Cepillín me compré una armónica y Rafael la hace sonar…, en
la feria de Cepillín me compré una pandereta…”. Es una canción que se utiliza
para motivar a los pequeños que asisten al Centro de Rehabilitación Integrar,
ubicado al norte de Quito.
El Comercio (Ecuador) Mayra Prado (08/05/2006).- Rafael, de nueve años, Melani, de
10, y Luis, de 16, se integraron el jueves en una actividad que es parte del programa
de musicoterapia para niños y jóvenes.
Acompañados por Irma Martínez, directora de la institución, con la guitarra entonaron
la melodía. La terapia favorece a quienes tienen dificultades físicas, intelectuales o
conductuales.
En otro grupo también integrado por Luis, quien tocó el bombo, Erick, con el triángulo
y José con la flauta concentran su atención en la canción propuesta por la directora.
Luego, con pañuelo en mano y al ritmo de música nacional, bailaron y se alejaron de
su realidad.
“Siempre se trabajó con música para ayudar al desarrollo del lenguaje. Las melodías
favorecen la producción de palabras y la adquisición del ritmo”, comenta.
Ellos tienen síndrome de Down y parálisis cerebral. Pero Integrar, que trabaja desde
hace nueve años en terapias no sólo asiste a niños con discapacidad sino a aquellos
regulares.
La musicoterapia también se aplica como técnica de relajación. En Integrar se lo hace
con Mateo, de cuatro años. En la sala de terapia, Martínez lo acuesta sobre una
colchoneta, le pide que escuche la música instrumental que suena a buen volumen.
Así el pequeño se relaja, mientras ella da masajes en su cuerpo. Una música adecuada
ayuda a mantenerlo tranquilo y sosegado, pues es reconocido por sus padres como
hiperactivo.
Él está en proceso de evaluación y diagnóstico desde hace una semana y el
procedimiento le ayuda a focalizar su atención y a tener mejor disposición. Sin
embargo, si el niño es pasivo, una música tropical y alegre le permite ser más activo,
sugiere Martínez.
La musicoterapia se define como el uso de la música en el tratamiento, rehabilitación,
educación y adiestramiento de adultos y niños. Éste debe ser dirigido por un músicoterapeuta calificado hacia un paciente o grupo. El proceso facilita la comunicación,
relaciones, aprendizaje, movimiento, expresión... Y satisface necesidades físicas,
emocionales, mentales, sociales y cognitivas.
49
En la sala de la Fundación Soldown, Martín, de siete años; Melina, de nueve; Hristo,
de ocho; todos niños Down, comparten con Nicolás y Emily. Ellos improvisan un
concierto con guitarra, piano, pandereta, flauta...
Al ritmo de “tengo la camisa negra”, Liliana Estrella, directora de la fundación, los
motivó ayer antes del inicio de la terapia con la especialista Paola Barrios. Ella destaca
que la intención es desarrollar las habilidades musicales de los niños con síndrome de
Down. Esto les permitirá vivenciar y disfrutar experiencias en el ámbito musical y
mejorar su desarrollo integral. “Funciona a partir de dinámicas que surgen,
básicamente, desde el juego: jugar con sonidos, ritmos, movimientos, voces,
canciones e instrumentos”.
La musicoterapia y, en general, el trabajo que se desarrolla en Soldown es seguido por
tres estudiantes de segundo año de Psicología de la Universidad Central.
Cristian Goyes, Jorge Gordón y Andrea Estrella hacen una práctica de reconocimiento.
Con ella aprenden que la musicoterapia desarrolla laTome en cuenta
En la educación especial beneficia al niño con discapacidad para salir del aislamiento,
aceptar al grupo, produce placer, modifica el comportamiento, da nociones de espacio
y tiempo, controla posturas y movimientos. Apoya el aprendizaje básico. Expresividad,
el sentido rítmico y auditivo, el movimiento, el habla, la autoestima...
En niños con impedimento físico es un elemento de organización, energía,
comunicación, coordinación, motricidad y control emocional.
Para pequeños con deficiencia sensorial (visión y audición) permite cantar, memorizar
melodías, recibir información a través del sonido.
Cuando hay problemas de habla y lectoescritura, las melodías, entrenamiento
auditivo, uso de gestos..., permiten comunicarse mejor.
La deficiencia intelectual se favorece con relajación, activación, aprendizaje, estimula
la memoria, atención, imaginación, asimilación...
En niños con problemas de conducta la musicoterapia facilita la relajación espontánea
y agradable, descarga energía. El uso de la música instrumental, piano, violín y flauta
regula la respiración.
50
• VII ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN.
12 de Octubre. Inauguración
Amparo Valcarce inauguró el VII Encuentro Nacional de Familias de Personas
con Síndrome de Down en Oviedo
Amparo Fernández, joven con síndrome to de entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad
Amparo Valcarce, Secretaria de Estado, Familias y Discapacidad conocerá de cerca la realidad de las personas
con síndrome de Down en España en la inauguración del VII Encuentro Nacional de Familias de Personas
con síndrome de Down que reunió en Oviedo a más de 700 personas procedentes de las más de 74 entidades
agrupadas en la Federación Española de síndrome de Down (DOWN ESPAÑA).
En el acto de inauguración, participaron además la consejera de Bienestar Social del Principado de Asturias,
Laura González, el presidente de la Fundación ONCE, Alberto Durán, la teniente alcalde del Ayuntamiento
de Oviedo, Isabel Pérez Espinosa y el presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón.
Premios Trébol
Con motivo de este encuentro DOWN ESPAÑA hizo entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad,
galardones que se conceden a aquellas empresas, instituciones o personalidades que hayan contribuido a
mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Este año los premios se otorgaron a
CAJASTUR por su contribución a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, que se
han concretado en diversas aportaciones y el impulso de proyectos destinados a personas con Trisomía 21 en
el Principado de Asturias.
Además de CAJASTUR también se ha falló el premio a favor de la serie
de televisión “Hospital Central”, por la imagen positiva de las personas
con síndrome de Down que se ha plasmado en distintos capítulos de la
serie y en la difusión de la imagen de la Federación Española de
Síndrome de Down (Down España)”.
Jordi Rebellón, protagonista de la serie Hospital Central fue el
encargado de recoger dicho galardón.
El acto de entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad fue presentado
por Tatiana Sánchez Fernández, joven con síndrome de Down.
En anteriores ediciones, estos premios se han concedido a instituciones como Caja Madrid, Caja de
Extremadura, MRW, Caja Sur, la Fundación Solidaridad Carrefour, Ferrovial o al fotógrafo Roberto
Villagraz, entre otros.
Finalizado el acto de inauguración los participantes se trasladarán a Gijón para disfrutar de una espicha donde
tuvieron la oportunidad de poderse fotografiar con el protagonista de la famosa serie televisiva.
51
13 de Octubre. Acto Presidente del Principado y Conferencia inaugural
Inteligencia emocional y familia centran
Encuentro de Familias de síndrome de Down
·
la
conferencia
inaugural
del
El presidente del Principado, Vicente Álvarez Areces, se acercó al Encuentro para saludar a
las familias participantes
·
Gonzalo Berzosa, director del Instituto de Formación en Geriatría y Servicios Sociales habló
de la relación entre hijos y padres
·
Los participantes visitaron Cangas de Onís y Convadongacaldesa de Gijón ofrecerá una
recepción a las familias
·
El Ayuntamiento de Gijón ofreció una recepción a las familias
El presidente del Principado de Asturias no quiso perder la oportunidad de saludar a las familias participantes
en el Encuentro. El día anterior no pudo presidir el acto inaugural por encontrarse en Bruselas. A pesar de
una apretada agenda quiso asistir al encuentro para conocer más de cerca la realidad de las personas con
síndrome de Down.
Visita presidencial. En la imagen de la izquierda, la presidenta de DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS,
Margarita Correa, el presidente del Principado de Asturias, Vicente Álvarez Areces
y el presidente de Down España, Pedro Otón. En la fotografía de la derecha, un niño con
síndrome de Down entrega al presidente del Principado un ajedrez realizado por jóvenes con discapacidad de
la asociación APADEMA perteneciente a DOWN ESPAÑA.
Tras la visita del presidente autonómico, Gonzalo Berzosa, director del
Instituto de Formación en Geriatría y Servicios Sociales (INGESS) fue
el encargado de impartir la conferencia inaugural. Durante su
intervención habló con los padres de las personas con síndrome de
Down y estableció un debate sobre la relación entre padres e hijos y
sobre las relaciones de la estructura familiar.
Los más pequeñines,
mientras sus padres asistían a la
conferencia inaugural, disfrutaban de juegos en el servido de guardería,
mientras que los niños de 4 a 12 años participaron en diversos talleres
lúdicos, organizados por DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS. El
grupo de chicos de 13 a 17 años visitaron los lugares más emblemáticos
Oviedo.
52
Finalizada la conferencia inaugural los participantes se acercaron hasta Cangas de Onís, donde disfrutaron de
una típica fabada asturiana y posteriormente se acercaron a conocer Covadonga.
14 de Octubre. Grupos de trabajo
Grupos de padres de personas con síndrome de Down debaten sobre la situación de sus hijos
· Los padres exponen su situación para encontrar respuestas con la ayuda
de expertos.
· El grupo de “Nuevos padres” estará moderado por el doctor asturiano Gonzalo Solís y el presidente
de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) Luis Bulit Bulit presentará el
programa “Papás Escucha” que están llevando a cabo en su país.
La jornada del día 14 de octubre se centro en el debate con distintos grupos de
trabajo dirigidos a los padres. El taller "Nuevos Padres", para los participantes con niños de corta edad,
estuvo moderado por Gonzalo Solis, pediatra del Hospital de Cabueñes de Gijón y del presidente de la
Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, Luis Bulit.
El primero moderó el grupo y dió respuesta a diversos interrogantes, mientras que Luis Bulit presentó el
programa “Papás Escucha”. Este es un programa que llevan a cabo en Argentina en el que padres que tienen
hijos con síndrome de Down acuden a los hospitales para hablar con otros padres de niños con Trisomía 21
recién nacidos. Les tranquilizan, les muestran la realidad de las personas con síndrome de Down y les dan su
apoyo.
Bulit viajó a Oviedo en compañía de Raúl Quereilhac para conocer la realidad de las personas con síndrome
de Down en España y para asistir a una reunión preparatoria del I Congreso Iberoamericano de Síndrome de
Down, que tendrá lugar en Buenos Aires en mayo del próximo año, organizado por DOWN ESPAÑA y por
la asociación argentina.
Además del taller de “Nuevos Padres” se programaron otros grupos de trabajo centrados en la educación y la
escuela. Este grupo estuvo moderado por Antonio Domínguez de la Consejería de Educación de la
Comunidad de Madrid.
De igual manera se habló la vida independiente. Será Asunción Domingo, de FUNPRODAMI, experta en la
materia.
Taller "Ellos también tienen algo". La autonomía y un trabajo que les
ayude a ser
más autónomos, centraron el debate del taller "Ellos también tienen algo
que decir"
El último de los talleres dirigido a padres, fue el denominado “Mayores y síndrome de Down”. DOWN
ESPAÑA informó que en los últimos meses están recibiendo información de un aumento de casos en los que
la persona mayor con síndrome de Down, a partir de los 30 años, experimenta un deterioro psíquico que le
lleva a derivar en enfermedades psiquiátricas de diferente índole. Antonio Aguado y Ángeles Alcedo, de la
Universidad de Oviedo y autores de diversos estudios sobre el envejecimiento y la discapacidad moderaron el
debate.
53
Fuera de los talleres de padres el debate que causó mayor expectación fue la mesa redonda en la que
participaban jóvenes con síndrome de Down, moderada por Carmen Montes, psicopedagoga. El debate se
celebró en la localidad de Nava. Previamente los participantes visitaron el museo de la Sidra y
posteriormente disfrutaron de un almuerzo ofrecido por el ayuntamiento de la localidad.
El fin de fiesta del encuentro se celebró en el Hotel España en una recepción ofrecida por el Ayuntamiento de
Oviedo y donde Silvia Junco, concejala de la Mujer, dio las gracias a los asistentes por haber elegido a la
capital ovetense como sede del encuentro.
Tras la actuación de los gaiteros niños, jóvenes y adultos danzaron al ritmo de la música.
15 de Octubre. Conclusiones y Clausura
La clausura corrió a cargo de Luis Bulit y Raúl Quereilhac, ambos de la Asociación Síndrome de Down de la
República Argentina (ASDRA), quienes se mostraron muy satisfechos por haber podido asistir al encuentro e
invitaron a los asistentes a viajar a Argentina con motivo del I Congreso Iberoamericano de síndrome de
Down que se celebrará en mayo de 2007 en Buenos Aires y que convocará a asociaciones, profesionales y
familias del mundo hispano para debatir sobre la trisomía 21. Durante este acto también intervinieron el
director de la Obra Social de Cajastur, José Vega, la presidenta de DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS,
Margarita Correa y el presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón que dio paso a diversos miembros de la
junta directiva de la federación para que realizasen la lectura de las conclusiones de los diferentes talleres
celebrados. Ismael González fue el encargado de informar sobre las conclusiones del taller "Ellos también
tiene algo que decir".
Taller Ellos También tienen algo que Decir. Coordinado por Carmen Montes
- Los Jóvenes con síndrome de Down manifiestan:
- Su deseo de que se les facilite vivir de modo independiente en un piso con otros y otros amigos y amigas
o en pareja.
- Que los padres y madres pierdan el miedo y les dejen hacerlo.
- La necesidad de un trabajo mejor para poder tener dinero para una vida independiente y acceder a una
vivienda.
- Ser independientes y que no se metan en sus vidas, tener posibilidad de tomar sus propias decisiones que
en algunos casos no es posible.
- La valentía de los padres y madres que permiten una vida afectiva y en pareja
- Que están a favor de la igualdad, de compartir las tareas, tanto domésticas como fuera de la casa con su
pareja.
- Desean poder acceder a sus puestos de ordenanza, como funcionarios.
- Demandan sus deseos de vida independiente con padres y madres.
Taller Mayores con síndrome de Down
Coordinado por Antonio Aguado y Ángeles Alcedo
En los últimos 20 años la esperanza de vida de las personas con síndrome de DOWN ha aumentado de los
25 hasta los 50 años.
Según un estudio de la Universidad de Oviedo, las prioridades que manifiestan las personas con síndrome de
Down mayores son:
- Solventar los problemas sanitarios, dado que el mayor grado de envejecimiento a partir de los 30 años
suele ir acompañado de problemas cardíacos, en las articulaciones y otros de carácter psíquico.
- Garantizar la atención en las casas a personas dependientes.
- Mayor oferta de Ocio y tiempo libre.
- Las familias muestran su preocupación, en relación a sus hijos mayores, por la Tutela y los Testamentos.
54
Taller Vida Independiente. Coordinado por Asunción Domingo
Las familias manifiestan:
- Fomentar e impulsar a las personas con síndrome de Down para que se expresen y desarrollen sus
expectativas ofreciendo y facilitando la información para su toma de decisiones.
- Las personas con síndrome de Down son ciudadanos de todo derecho, con necesidades, derechos y
obligaciones como los demás.
- Para ejercer sus derechos necesita apoyos. El entorno tiene que responder a las necesidades de la persona, no
la persona al entorno.
- Las familias son necesarias para una vida de calidad de satisfacción y bienestar.
- El trato que tiene que recibir la persona con discapacidad en cualquier ámbito refleja el reconocimiento de su
desigualdad e igualdad como persona y como ciudadano.
Taller Educación y Escuela. Coordinado por Antonio Domínguez
- La demanda de que en el desarrollo de la LOE que haga tanto el MEC como las Comunidades Autónomas,
no tenga en cuenta todo lo que se deba revisar sobre educación especial/integración.
- Importancia del "apoyo natural" que hacen el resto de alumnado sobre el proceso escolar y el proceso de
integración.
- Que los padres/madres, la familia en definitiva, puedan participar más, con mejores cauces en el proceso de
escolarización y práctica educativa.
- Que en todas las CCAA, los profesionales del movimiento asociativo puedan entrar a los centros. En
definitiva que haya un proceso de colaboración.
- La urgencia y necesidad de un plan nacional de formación del profesorado, especialmente en Secundaria.
- Prorrogar la edad de poder cursar un PGS o un PIPJ hasta los 23 o 25 años de edad.
- La modificación urgente de las condiciones, apoyo y recursos para la escolarización de alumnos con
síndrome de Down en ESO.
- Necesidad de un incremento de los recursos materiales pero especialmente humanos.
Taller Nuevos Padres. Coordinado por Gonzalo Solís y Luis Bulit
Las familias expresan:
- La dureza de la comunicación de la primera noticia
- La necesidad de encontrar el colectivo sanitario de una mayor información y sensibilización
- La necesidad del aumento de recursos en la formación de algunos profesionales.
55
• La mujer araña
La estadounidense Judith Scott teje sus esculturas como un insecto. Atrapa piezas, las anuda y envuelve en
lana. Sordomuda y con síndrome de Down, esta artista
‘outsider’ ha logrado el reconocimiento internacional
de museos y coleccionistas con sus insólitas obras
Carl Hendrix sufre parálisis cerebral. Se mueve en silla
de ruedas por la gran sala del Creative Growth Art
Center, de Oakland (California, Estados Unidos).
Construye mesas y sillas utilizando como referencia
métrica su propio brazo largo y delgado. Donald
Mitchell, un hombre corpulento, dibuja hombrecitos
negros y compone música. Dan Miller, un joven
autista, traza líneas que se repiten una y otra vez, como
el fruto de una obsesión. Sentada frente a una larga
mesa, una mujer diminuta con un original sombrero
trenza y anuda telas en una singular escultura a la que
envuelve de vez en cuando con sus brazos. Es Judith
Scott, una de las artistas de este centro de arte
californiano, fabricando sus enmarañadas piezas de hilo
o lana. Ella, como Dan, Donald o Carl, encontró en
esta institución para adultos con discapacidades físicas
o mentales un camino para su expresión artística.
Vestida con colores chillones, tocada siempre con
extravagantes sombreros y con largos collares de cuentas, Judith Scott pudo haber sido uno de los personajes
solitarios y silenciosos creados por el escritor Samuel Beckett. O quizá la protagonista de las obras del autor
de Despertares, el neurólogo Oliver Sacks. Sordomuda y con síndrome de Down, Scott llegó a ser una figura
destacada del movimiento outsider y sus obras forman parte de las colecciones más importantes de los
museos dedicados al art brut.
Ahora, su singular historia como artista ha sido llevada al cine por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel. El
documental Qué tienes debajo del sombrero, producido por Julio Medem, que pudo verse en la última
edición del Festival de Cine de Valladolid y en el de Sevilla, muestra la vida de Judith y de su hermana
gemela, Joyce, y el largo camino que ambas hubieron de recorrer hasta encontrarse.
La sombra de Judith persiguió a Joyce toda su vida. El nacimiento de ambas mostró enseguida las
diferencias. Un cromosoma de más las separaba. A los seis años, Judith dejó la casa familiar:
–“Una mañana me desperté y ella no estaba. Sólo recuerdo un espacio frío en mi cama”, explica Joyce– e
ingresó en una residencia para discapacitados. “Dejamos de hablar de ella y así dejó de existir”, recuerda su
hermana. Pero el conflicto estaba ahí, en las sensaciones nunca explicadas de las gemelas.
En 1986, Joyce consiguió la custodia de Judith tras observar en los informes médicos de las instituciones
donde había estado su hermana un lapso de tiempo sin justificar y sospechar que podrían haber estado
experimentando ciertas drogas con ella. Judith sufría de disquinesia, un movimiento continuo de la
mandíbula, efecto secundario muchas veces de algunas medicaciones utilizadas en psiquiatría. En aquellos
centros donde permaneció 36 años jamás se dieron cuenta de que era sordomuda.
56
No le hicieron un diagnóstico adecuado, no estuvo bien tratada, ni si quiera hubo intentos de educarla, de
adaptarla al mundo adulto. En sus 62 años de vida,
Judith sólo estuvo “en libertad” alrededor de veinte. Nunca le enseñaron a leer ni a escribir, ni tampoco el
lenguaje de signos. Vivió sumida en el silencio.
La historia de Judith la descubrió Lola Barrera en un artículo en la revista de la Asociación Española del
Síndrome de Down. “Lo leí y me quedé alucinada. Se lo conté a Iñaki Peñafiel, que en ese momento se
planteaba hacer una película, y nos lanzamos”. Las casualidades que siguieron empujaron el proyecto como
una locomotora. La productora ejecutiva de la película, Gemma Cubero, tenía amigos en San Francisco que
conocían a la hermana de Judith, Joyce. A partir de ahí, todo fue cobrando forma.
Contar la vida de Judith ha supuesto un antes y un después para los directores del filme, que se han volcado
en él con absoluta ternura. Cuenta Peñafiel que descubrió en la escultora norteamericana a una persona muy
inteligente con la que enseguida pudo establecer una comunicación fluida. “En cuanto empezamos a rodar,
desde el primer momento me puso las condiciones en las que podía trabajar. Era ella quien con un gesto me
señalaba cómo debía colocar la cámara y a qué distancia. Si me acercaba mucho, me daba un manotazo. Me
pegaba tortas porque estaba de mí hasta las narices, para luego abrazarme y comerme a besos. Rodar esta
película”, afirma, “me ha cambiado la percepción de muchas cosas; por ejemplo, la forma de acercarme a la
gente, o la manera de mirar. Es fascinante lo que hacía esta mujer. Era como un personaje de comedia. Me
recordaba a Buster Keaton. Era divertidísima”.
Acabada la II Guerra Mundial, un psiquiatra de la Escuela de Viena, Leo Navratil, ayudaba a sus pacientes
animándoles a exteriorizar sus traumas mediante dibujos. Entre las montañas de garabatos, Navratil descubrió
unos cuantos que le gustaron. Se los envió al pintor francés Jean Dubuffet, quien al verlos acuñó el término
art brut para designar las obras artísticas libres de toda influencia. “Los mecanismos psicológicos de los que
surge la creación artística tienen tal naturaleza que, o bien deberían incluirse en el terreno de la patología, y
considerar a todos los artistas como psicópatas, o bien habría que extender los límites de la normalidad para
que abarquen la locura”. Éste es el arte sin razón, algo intuitivo, el ideal de cualquier artista que persigue
dejar de lado lo racional y trabajar desde lo más profundo. Un arte creado al margen de la cultura oficial que
Roger Cardinal, un crítico de arte inglés, amplió en 1972 al campo de los artistas autodidactos, los
outsiders, que no persiguen ser artistas famosos, ni ganar dinero, ni complacer a nadie.
Judith Scott es el mejor ejemplo de esa corriente. Su mundo interior afloró dos años después de llegar al
Centro de Arte de Oakland. Al principio, Judith se sentaba en la silla y emborronaba papeles sin más. Un
día, Silvia Seventy, una de las artistas que enseñan allí, le ofreció una madeja de hilo y unos palos de
madera. Y todo cambió. Se iniciaba un proceso de creación sorprendente. Con telas y lanas, unos materiales
utilizados desde siempre por las mujeres, Judith inició su inesperado despegue hacia el estrellato. Sus obras
crecían poco a poco en tamaño y forma hasta que llamaron la atención de la dirección del centro y de John
MacGregor, un psicólogo e historiador del arte que escribió en 1999 Metamorphosis: the fiber art of Judith
Scott.
Fue a partir de ahí cuando llegó el éxito comercial de Judith. Sus bolas de lana adoptaban cada vez figuras
más caprichosas. Pies, pájaros, siluetas… El mundo silencioso de la artista irrumpía con fuerza en la realidad
y sus esculturas comenzaron a cotizarse al alza. Hoy alcanzan precios de 15.000 a 20.000 dólares, y los
museos de art brut de Lausana, Baltimore, Tokio, Dublín, además de galerías y coleccionistas privados, han
adquirido muchas de sus obras.
Como un ave de rapiña, Judith Scott afanaba cualquier objeto que se cruzara en su camino. Bobinas de
cartón, zapatos, sillas… y, lo mismo que una gran araña, tejía con ellos sus nidos, atrapando cuanto
advertían sus ojos.
Con los años creció como artista. Sus manos le proporcionaban seguridad, y ese aplomo se fue reflejando
también en su forma de vestir. Su pequeña figura de metro y medio se llenaba de collares coloristas, como
caramelos de fresa y limón. Cuidaba mucho su aspecto. Alrededor de la cabeza se anudaba largas bufandas, y
encima, como colofón, siempre un sombrero. “Cuanto más aumentaban sus obras, cuanto más
reconocimiento recibía, más adornos se colocaba. Era una expresión de su autoestima”, reconoce Joyce Scott.
Habitualmente, sino un enorme ventilador roto, una bicicleta, sillas, bolsas de patatas fritas, las luces del
árbol de Navidad, mantas, zapatos de tacón… incluso un gran carro de supermercado que un día un mendigo
abandonó a la puerta de la institución californiana.
La araña que atrapa, envuelve sus capturas y teje, una figura a la que remiten las obras de la escultora
norteamericana, fue otra de las sorpresas que experimentaron Lola Barrera e Iñaki Peñafiel al conocer a la
familia Scott. “ Todo eso estaba en el guión que preparamos para nuestra película y de repente, cuando
conocemos a Joyce, la hermana gemela de Judith, nos enteramos de que su marido es un reputado
57
documentalista de arañas”. El azar del arte. Lola Barrera, madrileña, de 46 años, ejerció como médico de
familia en el País Vasco durante diez años, hasta que pidió una excedencia para dedicarse a la pintura. Sus
obras, de una abstracción monocromática, se exponen en estos días en la galería de la librería Ocho y Medio
de Madrid.
La conexión con la historia de Judith tiene también mucho que ver con su mundo personal. Lola
Barrera es madre de una niña con síndrome de Down, y la experiencia que vivió en Oakland con Judith y
Joyce Scott le ha calado muy hondo. “Ver a los artistas de este centro, gente que en teoría consideramos
desgraciados por su limitación y su discapacidad, es impresionante.
Cualquiera de nosotros firmaría por pasar un solo día como ellos allí”.
El Creative Growth Art Center es una institución artística, no es un centro de terapia. Se fundó en 1974 y
desde entonces los discapacitados que allí acuden han producido cerca de 450.000 piezas.
“La energía que hay allí es algo increíble. El éxito de este tipo de institución es que funciona de forma
independiente; es un centro subvencionado a través de fundaciones privadas y se financia también con la obra
de los artistas”, comenta Barrera. Fascinada por lo que vio, tiene la firme idea de intentar montar una
institución de este tipo en España. Iñaki Peñafiel nació en Madrid hace 39 años. Ha dirigido tres
cortometrajes, uno de los cuales, Amigo no gima, fue candidato en 2004 a los Premios Goya. Peñafiel se
entusiasmó enseguida con el proyecto: “La historia de Judith me pareció desde el principio un guión de
película. Conocerla me emocionó. Ver cómo combinaba los colores, su sensibilidad para los tonos, me
convenció de que es una artista buenísima”. Ambos tuvieron claro que la suya no era una película de ficción.
“La motivación fundamental era conocer qué se escondía dentro de Judith, por qué fabricaba esas esculturas.
Ése es el misterio que la película persigue”. Judith Scott (Ohio, 1943-California, 2005) creó en silencio ese
inmenso mundo vivo y sorprendente.
11.- L
La
a een
nttrreev
viisstta
a..--
Mont ser rat Trueta:
“De niña todo me daba miedo.
Ahora no le temo a nada”
Las duras experiencias de una infancia presidida por
el exilio fueron determinantes para que Montserrat
Trueta, hija del famosísimo doctor Trueta, dedicara
su vida al mundo de los niños con carencias. Viuda
del economista y político Ra mon Trias Fargas, esta
“Senyora de Barcelona”, que está en posesión de la
Creu de Sant Jordi de 1992 y de la Medalla de Oro concedida por el Parlament el pasado
mes de octubre, impulsó en 1984 la creación de la Fundació Catalana Síndrome de Down,
una institución que ha ayudado a miles de personas afectadas por el síndrome y ha dado
esperanzas a unas familias que, como ella misma, llegaron en algún mo mento a sentirse
abandonadas por la sociedad.
Montserrat Trueta nació en Barcelona el año del primer Estatut, el de Núria, concretamente el 20 de marzo de
1932. Al estallar la guerra civil empezó su particular periplo por diversos países. Primero es enviada a Italia.
58
No verá a su padre en los siguientes tres años y tan sólo una vez a su madre. La derrota de la República lleva
a la familia Trueta, esta vez al completo, al exilio, a Francia. Todavía no ha cumplido diez años cuando
Montserrat cambia de país por tercera vez. En esta ocasión es trasladada a Oxford, donde asiste a la Rye St.
Anthony School y donde años más tarde llegará incluso a matricularse en la facultad de Biología. Barajar
todos esos precedentes es básico para quien se disponga a entender a esta mujer mucho más resistente de lo
que su frágil apariencia podría delatar. De sus azarosas estancias en el extranjero le queda, por fuera, ese estilo
inglés de pantalones “tapizados” en crema, fulars y estampados. Por dentro, mucha soledad transformada en
prudencia y en sabiduría. Montserrat
Trueta nunca alza la voz, el tono de su discurso es casi imperceptible aun cuando denuncia –y lo hace – las
actitudes más lacerantes e injustas del ser humano.
Hace poco apareció en la prensa un artículo de Oriol Pi de Cabanyes recordando la figura de Ramon
Trias Fargas. En él se comenta que “siempre se permitió el lujo de decir lo que pensaba”.
Es cierto. Él siempre fue así. Yo también, pero sin su ímpetu; él era mucho más valiente…
Usted desde muy pequeña supo lo que era huir.
Cuando yo tenía cuatro años mis padres, con la intención de alejarnos a mí y a mi hermana mayor Amelia de
las bombas de Barcelona, nos llevaron a un internado en el norte de Italia. Allí me dejaron sin muchas más
explicaciones. Recuerdo que me sentí absolutamente abandonada. Todas las otras niñas tenían dos o tres
años más que yo. Muchos años después, con el tiempo, entendí que mis padres habían decidido ese traslado
para protegerme; pero en aquel momento me sentí la persona más desdichada y más sola de este mundo.
¿Se aprende algo de ser refugiada?
Creo que eso me ha servido después para afrontar algunas cosas en la vida. Tanta soledad te descubre que, en
este mundo, o tú mismo te abres camino o nadie va a hacerlo por ti.
¿Cuál es la última imagen de Barcelona que le quedó en la retina?
La veo, perfectamente. El puerto, de noche, nosotros huyendo, mi madre con mi hermana pequeña en brazos
despidiéndose de mí. Aquello fue lo más duro, me arrancaron de los míos y de golpe aparecí en un lugar del
que no conocía ni siquiera el idioma. La mía fue una infancia de niña refugiada, de esas que salen en los
manuales.
Sus padres también eran exiliados.
Ellos residieron un tiempo en Francia con unos amigos íntimos, la familia del doctor Nicoló, con la que les
unían muchas vivencias. Más tarde nos reuniríamos todos allí. Pero desde Inglaterra enviaron a dos doctoras
a visitar a mi padre. Se habían enterado de que el doctor Trueta había elaborado un sistema especial para
tratar las heridas de guerra e invitaron a mi padre y a mi madre a pasar quince días en Inglaterra para
enseñarles ese nuevo ingenio. Otra vez se decidió que las niñas nos quedáramos en un internado.
Otro cambio, una estancia más larga de lo esperada.
Esta vez fue un internado vasco francés. Allí estábamos rodeadas de niños huérfanos, de modo que vivíamos
como si no tuviéramos padres. Mi hermana mayor, con catorce años, tuvo que hacerme de madre a mí, que
tenía seis. Recuerdo que solamente comíamos patatas y leche de la granja, con lo cual me engordé mucho,
pero me alimenté muy mal. Lo que debían ser dos semanas se convirtieron en tres meses.
Mientras tanto a su padre le pidieron que se quedara en Inglaterra.
59
Y otra vez un nuevo destino. Esta vez nos llevaron a mi hermana y a mí hasta París, en tren, y pasamos una
noche en un hotel que alguien pagó por nosotras porque no teníamos dinero. De allí nos dirigimos a la
estación de Victoria. Siempre recordaré el rostro de mi madre cuando, de golpe, lo vi aparecer a través de los
cristales de la ventana.
¿Cómo hubiera sido usted sin esa infancia tan inusual?
Bueno, eso me ha marcado para siempre. Desde entonces siempre he desarrollado un especial interés por las
criaturas, por el mundo de los niños con carencias. Porque yo fui uno de ellos. Los abusos a menores, abusos
de todo tipo, es algo que no puedo tolerar; es algo más fuerte que yo y no lo resisto.
¿De qué tiene miedo?
Ahora de nada. De pequeña, de todo. Pasé auténtico pánico en mis internados. Recuerdo que las mayores
querían hacer que me endureciera a costa de sustos, y aquello era todavía peor; era peor el remedio que la
enfermedad. A medianoche se ponían debajo de mi colchón y sin previo aviso me levantaban; aquello era
torturador. De ahí tal vez haya quedado en mi cerebro y mi actitud un exceso de protección hacia las personas
con discapacidades, pero no para solucionarles la vida, sino para enseñarles a defenderse solos.
Una de sus mejores amigas de infancia fue una niña que se desplazaba en silla de ruedas. Y usted
estuvo presente, a menudo, cuando su padre, el doctor Trueta, adaptaba brazos y piernas a niños
afectados por la talidomida. ¿Se acostumbra uno al dolor cercano?
Sí. Yo tuve la suerte de conocer en uno de mis internados a una niña con parálisis cerebral. Y no recuerdo
que nadie la tratara de modo distinto; para mí esa amistad era lo más lógico del mundo. Tal vez en España
hubiera sido distinto. Parece que el destino, a veces, juega por adelantado, porque mi amistad con aquella
niña puede que fuera el primer escalón para asumir lo que me llegaría después en la vida. Allí estuve hasta
los dieciocho años.
“Tuve una infancia de niña refugiada. Tanta soledad te descubre que,
o te abres camino por ti misma, o nadie lo hará por ti”
¿Cómo experimentó la vuelta a casa?
Como si no fuera la vuelta a casa. De hecho, para mí no era
“volver al hogar”, porque hasta donde me alcanzaba la memoria nunca había
tenido hogar en tierra catalana. Hasta los dieciocho años yo fui una extranjera
en todas partes. Para mí, más que “volver a casa”, llegar a Barcelona era
“estrenar casa”.Mi único recuerdo de Barcelona, el único que me quedaba o
que al menos registraba entonces mi memoria, se imitaba a la imagen de mi
niñera llevándome al Palau Reial a pasear con mi triciclo.
La casa de sus padres, en Oxford, se convirtió en una verdadera
embajada.
Catalán que pasaba por aquellas tierras, catalán que recalaba en casa. Cuando
era poco más que adolescente, en casa me encargaron el trabajito de servir el té, de modo que tenía que recibir
a todas las visitas: algo que a mí no me gustaba para nada, por cierto. Y recuerdo que, en una ocasión, a
principios de los años cincuenta, al entrar en casa vi la silueta de dos figuras masculinas en el salón. Antes de
que me cazaran para servir el té, decidí escapar escaleras arriba hasta mi cuarto. Al día siguiente mi madre me
preguntó, extrañada, dónde me había metido...
Tengo entendido que aquel día usted se perdió una cita importante.
Sí. Al día siguiente mi madre me riñó: “¿Dónde te habías metido? Quería que sirvieras el té ayer porque
vinieron los hermanos Miquel y Ramon Trias y quería presentarte a Ramon… ¡es tan guapo ese chico!”. De
modo que, durante años, mi esposo me gastó la broma de “yo vine a tu casa, en Oxford, y tú no quisiste
salir a conocerme. Pero encima del mueble vi tu fotografía y me quedé con tu rostro para siempre”. En
realidad, a Ramon no llegué a conocerle hasta un año después de esa cita predestinada con el té de las cinco.
Concretamente en una de mis vacaciones en Barcelona, con mis primas, tendría yo unos diecinueve años.
60
¿Qué le conquistó de Ramon Trias Fargas?
Su complicidad. Teníamos muchas cosas en común. Para empezar los dos éramos ex exiliados, habíamos
conocido el miedo, la soledad, el desarraigo... Él cursó primero la carrera de abogado en Colombia y se
desplazó para hacer un máster de economía a Chicago.
¿Es cierto que durante muchos años usted y su esposo se hablaron en inglés?
Sí, durante mucho tiempo, al principio. Para nosotros el inglés era la lengua común en la que habíamos
tenido que defendernos, con la que aprendimos a manejarnos por el mundo. Y nos hablábamos los dos en
inglés. Después, cuando tuve a mis hijos y los matriculamos en el Liceo francés, nos planteamos una
situación algo cómica:“Bueno, creo que deberíamos hablar en catalán, porque con tanta mezcla de idioma en
casa no sé qué va a resultar...”
¿Cómo es la Montserrat Trueta que se casa a los veintidós años?
Pánfila, inocente.
¿Por qué?
Para empezar, yo había iniciado la carrera de Biología en Oxford. Pero no la continué porque mi padre
prefirió que volviera a Cataluña. Aquí me empecé a dar cuenta de que la vida tampoco sería mucho más fácil,
no correspondía a ese paraíso idílico que mi padre, el doctor Trueta, quiso atesorar para nosotros. El país que
yo veía cada día no era ese país hermoso, libre y prometedor. Comparado con lo que había experimentado en
Oxford, el nuestro era un país gris, tristemente gris. Muy pronto Ramon y yo nos hicimos de la Internacional
Liberal y acudíamos a sus reuniones anuales, por supuesto clandestinas.
¿Ideológicamente siempre coincidió con su esposo?
Pensábamos, paralelamente, casi lo mismo de todo.Yo ya me había identificado con el partido liberal incluso
antes que él, o al menos como una fan reconocida del señor Madariaga. De algún modo, seguí la línea de mi
padre, para quien “liberal” no significaba que fueras de derechas, sino que creías en la libertad individual para
decidir tu propia vida.
A los veintisiete años tiene el primero de sus cuatro hijos.
Entre los dos mayores –Toni y Katy– y los dos menores –Mireia y Andy– hay mucha distancia, son como
dos familias; como dos mundos distintos con distintas necesidades.
El punto de inflexión en su vida llega con el nacimiento de su cuarto hijo, Andy. ¿Recuerda el
momento en que le dijeron que era síndrome de Down?
Perfectamente. Fue muy pronto, después de nacer. En aquel momento no se practicaban amniocentesis.
Recuerdo que se me vino el mundo encima. Porque cuando estás embarazada imaginas, fabulas, el niño o
niña que llegará, y yo lo imaginé moreno –luego fue rubio–, supongo que imaginé que el día de mañana sería
algo importante, pongamos catedrático... Pero lo que no entraba en mis cálculos es que fuera como Andy; de
modo que de golpe te encuentras en los brazos a un niño que no cuadra, que no entra en los esquemas que
habías tejido, todo se te rompe, no sabes qué puedes o debes hacer con él, no sabes hasta qué punto la
angustia será para siempre o habrá algo de esperanza.
¿De dónde sacó las fuerzas entonces?
Los profesionales de aquí no me animaron. Yo pregunté qué podía hacer por él y me respondieron que muy
poca cosa, aparte de resignarme. Pero tanto mi esposo como yo decidimos entonces que aceptábamos el
diagnóstico, pero no el pronóstico. Nunca aceptamos la evolución como una condena. En algún lugar del
mundo debía existir alguien que nos dijera qué más podíamos hacer por Andy.
Hasta que apareció una mujer que, desde Estados Unidos, le abrió el horizonte de la estimulación
precoz…
61
Exactamente. Fue gracias a mi padre como descubrimos una universidad en Seattle en la que funcionaba un
grupo pionero, experimental, con un programa piloto. Le escribí una carta a la directora y me contestó
rápidamente con una misiva que me animaba. Era la primera vez que alguien me decía que había un futuro
para Andy y que sólo había que trabajar por él. Después yo invitaría a esta excepcional mujer a venir aquí,
donde impartió cinco seminarios.
¿Qué le aconsejó el doctor Trueta?
Mi padre estaba muy preocupado. Pertenecía a ese tipo de personas para quienes el intelecto es realmente
importante y encontrarse, de golpe, con un nieto cuya inteligencia no era la esperada fue un golpe difícil de
encajar. Después, en cambio, se hicieron cómplices y me quedan imágenes grabadas de la muerte de mi
padre: Andy a los pies de la cama de su abuelo, con apenas cuatro años, acariciándole la cara mientras le
decía “¡Avi, maco; avi, maco!”. Esa ternura, mi padre la aprendió de él.
Hace pocos meses le entregaron a usted la Medalla de Honor del Parlament, en la categoría de oro,
por su labor profesional. En el texto inicial que resumía su biografía recordaba usted el tiempo en
que le asaltaban deseos hacia Andy a medida que superaban obstáculos: “Si algún día camina, yo
ya estaré contenta; si algún día habla, si algún día aprende, si algún día se emancipa...”
Claro. Luego resultó que a los cinco años ya leía. Pero lo que más me sorprendió, sin duda, fue que un día
me pidiera ir a vivir con su novia, Mónica. Fui feliz. Jamás hubiera imaginado eso de Andy, y su padre
mucho menos. De él lo había esperado todo, que terminara la escuela, que trabajara, que..., pero no que se
fuera de casa; eso que significaba la independencia y la autonomía, no podía aspirar a tanto. El
tema de tener hijos lo plantearon alguna vez, pero creo que ellos mismos lo aparcaron: “¿Hijos y nietos?
¡Qué pesado!”.
¿Cuándo decidió que debía hacer algo más, socialmente, por las personas con síndrome de Down,
aparte del trabajo personal con su hijo? ¿Por qué decidió comprometerse para siempre más allá de su
particular experiencia?
Siempre lo supe, desde el principio noté que eso que me ocurría reclamaba de mí solidaridad y el principio
de un camino de mucho trabajo. Creamos un pequeño centro junto con otros padres de niños con síndrome
de Down, padres que se sentían tan desorientados como nosotros. ¿Por qué iba yo a tener el privilegio de
contar con más información que otros padres? Quería compartir mis respuestas. Y en 1984 creamos la
Fundació Catalana Síndrome de Down. Acabamos de cumplir veinte años.
Su primer cargo fue el de vicepresidenta de ASPANIAS. Pero en su currículum se suceden muchas
otras responsabilidades, aunque su discreción no le permita reconocerlo hasta que se le recuerda.
Miembro de la Comissió de Benestar Social de la Caixa de Barcelona, presidenta y directora de
Fundació Catalana Síndrome de Down, profesora de Pedagogía Terapéutica en la Universidad de
Barcelona, realizó prácticas en psicología infantil en el departamento de Pediatría del Hospital Santa
Creu i Sant Pau, fue miembro del Consejo de Educación del Departamento de Enseñanza de la
Generalitat de Cataluña en la sección de Educación Especial, miembro fundador de la European
Down Síndrome Association y, en los años ochenta,miembro de diversas comisiones de la Generalitat
de Cataluña. Montserrat Trueta, además, fue premiada con la Creu de Sant Jordi en 1992 y fue
nombrada Senyora de Barcelona en el año 2002. Pero ni sus múltiples publicaciones, ni los
seminarios a los que acudió, ni los congresos que organizó en el extranjero, ni sus conferencias, ni
siquiera los galardones más preciados, dice, le han hecho tan feliz como conseguir que el ejemplo de
su hijo Andy haya ayudado a muchos otros familiares de síndromes de Down. Andy tiene ahora 32
años y su caso, en Cataluña, fue pionero. Salió en los medios de comunicación, se hizo popular y
ustedes lograron algo especial: erradicar los nombres con los que se denominaba desde hacía décadas
a los niños con síndrome de Down.
62
Se les llamaba “subnormales” o “mongólicos” (que, por cierto, sólo es una característica geográfica asiática),
pero no era el nombre correcto. Sencillamente, había que llamarles “síndrome de Down”, lo que son. Esa fue
una de mis batallas personales. Además, legalmente, hace casi tres décadas estaban muy desatendidos;
alguien tenía que velar por ellos.
Y un día usted, con cincuenta años, decide matricularse en la universidad y licenciarse en Filosofía y
Ciencias de la Educación, para especializarse en Psicología Clínica...
Yo quería entender mejor a mi hijo. Por eso lo hice. Y para poder reunirme
alrededor de una mesa con otros profesionales con conocimiento de causa,
para discutir con ellos no sólo como madre. De modo que no lo pensé
mucho, y me apunté. Fue una experiencia fantástica, debo reconocer que me
ayudaron mucho mis compañeras de la Universidad de Barcelona, que me
pasaban apuntes y me facilitaban el trabajo.
Recomiendo encarecidamente a todas las mujeres maduras que no “se
aparquen”, que sigan activas, que aprendan, que no teman...
¿Qué asignatura pendiente le queda a la sociedad por saldar ante los
discapacitados?
Queda la integración. Parece extraño que diga esto ¿verdad?, parece obvio.
Los ciudadanos, los políticos, los sociólogos, creen que eso ya está
superado. Pero no es así. No se puede permitir, por ejemplo, que continúe
un fenómeno que se ha detectado en los últimos estudios en Barcelona: en
esta ciudad existen muchos casos de síndrome de Down mayores, con
treinta, cuarenta, cincuenta años, que casi no salen de casa. Cuando mueren sus padres, se quedan en el más
absoluto abandono o en una residencia donde acaban traumatizados. Eso no debería permitirlo un gobierno.
¿Cuál es la pregunta más difícil de contestar de las que le ha formulado su hijo Andy?
La primera. Yo ya estaba preparada, pero un día llegó de la escuela, tenía cinco años, y muy enfadado me
dijo: “¿Por qué todos los niños de mi clase son más pequeños que yo?”. Entonces me senté y le expliqué:
“ Tú tienes algo distinto a ellos que siempre te acompañará; sólo significa que para aprender necesitarás más
tiempo, deberás esforzarte”. Y punto.
En una ocasión Andy escribió una carta a “La Vanguardia”. Se lamentaba de que se hablara de los
síndrome de Down como “enfermos”.
Lo recuerdo, fue idea suya y me consta que muchos opinamos lo mismo. Le felicitaron.
El pasado 19 de octubre, día en que Montserrat Trueta i Llacuna recibía la Medalla de Oro del
Parlament, sabía que era un premio que había sido otorgado anteriormente a personalidades tan
relevantes como el reverendo Desmond Tutu, el jesuita Miquel Batllori, Ernest Lluch (a título
póstumo), Francesc Vendrell o Jordi Savall. Pero no fue eso lo que más le impresionó, sino recibir, al
final del acto, a hombres y mujeres que le felicitaban, muchos de ellos padres de personas con
síndrome de Down a los que hacía años que no veía. Todavía hoy, al reproducir las palabras que le
dirigieron, las lágrimas acuden a los ojos de Montserrat Trueta. Durante todos estos años han
pasado por su fundación muchos padres angustiados. ¿Qué caso recuerda especialmente?
Me quedo con una cita de hace poco. El día en que me entregaron la Medalla de Honor me encontré con
padres ya mayores que hacía veinte años que no veía: sus hijos habían crecido, ellos habían sorteado
conflictos, y se acercaron para saludarme e hicieron que me emocionase; todavía me conmuevo ahora al
recordarlo. Me dijeron:“Usted nos dio esperanza cuando nadie nos la daba”. Esa es la frase que más feliz
puede hacerme.
¿Qué temor quisiera ahorrarles a esos padres cuyos niños están naciendo ahora mismo con síndrome
de Down?
63
En mi caso parece que he conseguido erradicarlo. El más común, el mayor miedo que tenemos los padres de
niños con síndrome de Down es pensar qué será de ellos cuando nosotros hayamos muerto. Pero Andy ha
roto nuestros esquemas: decidió vivir en pareja, hablamos con los padres de Mónica y con la comunidad de
vecinos, nos asesoramos y ahora viven felizmente su vida, autónomos. Había que controlar temas como la
economía, la distribución de gastos, etcétera, pero por lo demás, no hay problema. Le explicaré una anécdota.
En una ocasión sonó el teléfono a las once de la noche. Pensé en lo peor. Andy me comentó que había
goteras en el techo de su casa. Quise indicarle qué debía hacer, pero me cortó: “He puesto un cubo y he
llamado al fontanero”. “Ok, buenas noches, hijo”, pensé. Hizo exactamente lo mismo que hubiera hecho
cualquiera de nosotros.
¿Qué asignatura pendiente le queda por aprobar?
Ninguna, mi trayecto profesional ha terminado. Estoy orgullosísima del relevo que ha tomado mi hija Katy,
hoy directora general. Ha realizado unos cambios organizativos impresionantes en la fundación. Por lo que a
mi vida respecta, yo ya solamente aspiro a escaparme los fines de semana al campo, pasearme entre los
árboles y recoger aceitunas.
Por las salas de la Fundació Síndrome de Down, que pronto cambiará de sede –“no cabemos, ya
figuran en nuestro archivo 1.600 historias clínicas informatizadas en dieciocho especialidades”–, no
cesan de entrar niños que van al médico, padres angustiados por las dudas o familias más veteranas
que consideran que esa es su segunda casa. Cada año, quienes en ella trabajan han ido
incorporando nuevos instrumentos de ayuda, proyectos, cursos, sesiones de asesoramiento, incluso
bolsa de trabajo. Más de 439 familias asisten semanalmente para recibir sus servicios y su centro
médico ha realizado ya 2.211 visitas. Todo ese despliegue no se hubiera producido sin el empeño,
hace más de treinta años, de Montserrat Trueta. Laura y Pol, dos de los más pequeños, andan
jugando con piezas de colores y colchonetas elásticas cuando Montserrat Trueta se les acerca.
Nunca juzga ni les exige, sencillamente les felicita. Y así es como esta mujer ofrece su vertiente más
sólida, así es como lo resuelve todo. Basta con esperar. Cuenta que más de uno le ha instado a
escribir su biografía, pero todavía no se ha decidido. De hacerlo, tal vez termine con la misma frase
que dedicó a su auditorio en una ocasión:“Me siento orgullosa de mi hijo Andy y su esposa Mónica.
Sin ellos tal vez nunca hubiera conocido este mundo ni esta realidad. Gracias a todas las personas
que me habéis acompañado en este apasionante recorrido…” ¿Ser abuela cambia la vida para mejor
o sólo para comprobar que uno envejece?
Para pensar. Tengo seis nietos. Dos de ellos, dos niñas, han sido adoptadas en Madagascar y esa es una
experiencia extraordinaria que nunca imaginé que viviría. Jamás he visto a unas niñas más queridas, más
besadas, más deseadas…
Usted no es especialmente creyente.
Podríamos decir que mi religión la llevo desde dentro, no desde la iglesia católica ni desde la práctica. Mi
hijo Andy es más creyente, mucho más que yo, por supuesto. Acude a misa, y no me parece mal, creo que
incluso es algo que le va bien.
Para nada tiene que ver su apariencia frágil con su espíritu, que parece que no lo doblega nada ni
nadie.
Es consecuencia directa de haber sido una niña refugiada, de guardar dolor y saber que, al final, sólo tú
puedes salvarte. Esto consigue inmunizarte.
Eso también le debió ocurrir ante la muerte de su esposo, que usted ha definido como “inesperada y
desconcertante”.
Sí, todavía hoy añoro todo lo que le pertenece; era un hombre sólido, con mucho sentido del humor, con el
que me unían demasiadas cosas. Mi hija y yo hemos dedicado muchas horas –y era de justicia - a recuperar
textos que él había escrito, a repasarlos, analizarlos, refundirlos…
Pero usted ha conseguido no quedarse en “señora de”...
64
Sí, yo soy Trueta.
ENTREVISTA
Núria Escur
RETRATOS
Anna Boyé
“¡Jamás diga que su hijo tendrá límites!”
Cómo le va a su hijo Andy?
– ¡Muy bien! Hace seis años que vive en pareja con
que también tiene síndrome de Down. Y los dos
Mónica,
trabajan.
– ¿Dónde?
–Andy es auxiliar administrativo en CosmoCaixa, y
dispensa los patines en la pista de hielo del Barça.
Mónica
– ¿Se apañan solos?
–Han sido criados y formados para que puedan ser
autónomos en todo lo posible y para que tengan un
propio de vida.
proyecto
– ¿Y cómo se hace eso?
–Ayudándoles a tener identidad propia y a tomar decisiones por sí mismos: a elegir qué quieren hacer y con
quién y dónde quieren vivir. ¡Algo que antes ni se planteaba!
– ¿Qué se hacía antes?
–Cuando a un bebé se le diagnosticaba síndrome de Down (SD), a la familia se le pronosticaba que no había
nada que hacer: a él se le condenaba a una muerte en vida y a la familia se le robaba toda esperanza.
–Se les llamaba “mongólicos”...
65
–Sí, despectivamente... Se les apartaba, era como una maldición, una vergüenza...
– ¿Cómo encajó usted que su bebé padeciera síndrome de Down?
–Perdóneme: Andy no “padece”, Andy “es”. Él siempre lo dice: “Yo no padezco nada, yo ¡soy así!”. El SD
no es una enfermedad, es una condición. “Yo no soy un enfermo –insiste Andy–, otra cosa es que un día esté
enfermo con una gripe”...
–Entendido: ¡gracias por la corrección!
–Mi hijo siempre me pide que lo aclare.
–Le preguntaba qué sintió al saber que su hijo había nacido con SD...
–Fue un mazazo. Imagínese, en aquella época... ¡Fue muy duro! Mi marido se desmoronó... Ambos
aceptamos el diagnóstico, ¡pero no el pronóstico!: nos negamos a aceptar que no se pudiera hacer nada.
– ¿Y qué hicieron?
–Me enteré de que en Estados Unidos trabajaba una gran especialista en SD, la doctora Demetriev, y le
escribí una carta. Yo le decía: “Doctora, sé que mi hijo tendrá límites, ¿qué puedo hacer por él?”. Su
respuesta me cambió la vida, jamás la olvidaré...
– ¿Qué le decía?
–“¡Jamás diga que su hijo ‘tendrá límites’! Al decirlo, usted está creándolos, ¡usted le limita!”. Leer aquello
me sacudió, fue una iluminación... ¡No había límites!
–Agrietaba el pensamiento establecido...
–Entendí que nuestro natural impulso de sobreproteger a esos niños, de evitarles riesgos, les hurtaba su
derecho a decidir, a desarrollarse, a tener una identidad propia...
– ¿Y qué hay que hacer, pues?
–No abrocharles los botones del abrigo o la cremallera, sino enseñarles a hacerlo... Invertir tiempo y
paciencia desde que son pequeñitos para ayudarles a ser lo más autónomos posible. Y procurar que compartan
la vida con todo tipo de niños, no mantenerlos apartados. Y no ocultarles su diferencia.
– ¿Son conscientes de ella?
–La intuyen, y hay que aclararles que lo tendrán más difícil que el resto para demostrar su valía, porque
tendrán que vencer los prejuicios que sus rasgos físicos despiertan.
–Así educaba usted a Andy...
–Sí. Y Andy tenía ocho años cuando un día, en 1980, Agustín de Semir me pidió que le acompañase a una
inspección de una residencia donde vivían internos niños como mi hijo... Fui... ¡y lo que vi era tan
espantoso que caí enferma durante meses!
– ¿Qué vio?
–A 25 niños SD en una sala con barrotes en la ventana, cada uno con su cama y váter, sin poder moverse de
ese espacio, sin poder salir de allí... Y ya no pude vivir guardándome para mí lo que aplicaba con mi hijo...
mientras las vidas de otros se malograban.
– ¿Cómo reaccionó?
–Tras varios años de luchas, creé la Fundació Catalana Síndrome de Down, para ayudar a las familias a
aplicar una atención temprana a su hijo SD, y que así llegue a desplegar todas sus capacidades.
– ¿Existen gradaciones dentro del SD?
66
–No. Pero cada individuo tiene sus rasgos genéticos, sus peculiaridades, su personalidad, ¡igual que sucede
entre las personas ordinarias! ¡No hay dos SD iguales!
– ¿Cómo hay que estimular la personalidad del niño SD?
–De entrada, respetando su intimidad. En el baño, por ejemplo, enseñarle a cuidar de su higiene a solas. No
le peines: ¡enséñale a peinarse! O a afeitarse. O a depilarse: ¿por qué una chica SD tiene que ir descuidada?
– ¿Era así, antes?
– ¡Los padres decidían hasta la ropa con que vestirla! Y los vestían como si fuesen eternos niños. Y no.
¡Enséñales a elegir la ropa adecuada para cada ocasión! Y por la calle, ¿por qué llevarles siempre de la manita
si tienen ya 17 o 20 años...?
–Entiendo: hay que darles la oportunidad de elegir.
–“Ahora me he dado cuenta de que soy yo quien tiene que decidir mi imagen”, me decía Ariadna, una chica
SD. Y, del mismo modo, decidir un proyecto vital personal.
– ¿Incluso enamorarse, casarse...?
–Naturalmente. Andy y Mónica viven en pareja, y han decidido no tener hijos... Desde la FCSD damos a
cada uno el respaldo que precisa. A ellos, por ejemplo, les ayudamos a calcular el dinero que sacar cada
semana del banco para comprar, pero luego ellos compran y van aprendiendo a cocinar...
–Y usted, ¿qué ha aprendido?
–A escuchar, ser paciente, tolerante... Sin Andy, mi vida no hubiese sido tan apasionante, ¡hubiese sido
mucho más pobre!
VÍCTOR-M. AMELA
67
12- L
La
ap
peeq
qu
ueeñ
ña
aA
An
nn
na
a..-Anna es una pequeña catalana síndrome de Down, afortunada de nacer en el seno de una familia unida, y
felices con su llegada.
Sus padres quisieron a la pequeña en todo momento sin importarles en absoluto que Anna fuera S.D.
Esta pequeña cuenta con toda la atención de sus padres, los cuales luchan por que su hija tenga el mejor
futuro posible, y con mucha paciencia la ayudan en su desarrollo.
Su padre JL escribe un diario en Internet sobre los pequeños avances de su hija.
Por supuesto no les ha importado que cuente aquí la historia de su pequeña, así pues me dispongo a contar
brevemente la historia de la pequeña Anna…
Cómo empezó…
No nos lo esperábamos pero digamos que hoy ha sido un día “positivo” MA llevaba más de una semana de
retraso y como nos habíamos lanzado a la búsqueda hace unos meses lo primero que hemos hecho después de
haber vuelto de Barcelona este fin de semana ha sido ir a comprar un “predictor”.
La cuestión es que en la farmacia nos han dado el mismo que ya habíamos usado en otra ocasión (cuando por
cierto no estábamos “a la búsqueda” y resultó ser una falsa alarma) con lo que ya sabíamos cómo iba el tema.
Hemos hecho algo de trampas porque en lugar de intentar afinar la puntería sobre él, hemos cogido un bote y
lo hemos rellenado con “la muestra” y después hemos insertado el predictor. Después lo hemos retirado y
esperado unos minutos. Mientras tanto hemos decidido no mirarlo
hasta que los dos hubiéramos cerrado los ojos para abrirlos a la vez
y mirar… a lo que yo he soltado un taco -*#@@”$!!- (¡de esos de
alegría!) y MA ha dicho algo así como “José, ¡no me lo puedo
creer!”
Primera ecografía
Hoy nos hemos levantado muy ilusionados sabiendo que íbamos a
ver a nuestro bebé por primera vez, pero las cosas no han ido
exactamente como pensábamos que iban a ir…
Mientras yo me estaba divirtiendo mucho viendo al bebé por primera vez y MA no podía ver nada porque no
alcanzaba a ver la pantalla la doctora nos ha dejado saber que había algo que tenía que decirnos, pero que
antes necesitaba pasar a una ecografía vaginal. Tras la segunda exploración nos ha informado de que nuestro
bebé tiene una traslucencia nucal aumentada, es decir un aumento del espesor de la nuca relacionado con una
anormalidad del sistema linfático, en su caso de 6mm en la semana 12.
La verdad es que nos ha venido un poco de golpe la noticia. Tras la exploración la doctora nos ha explicado
la situación. El aumento puede significar que existe una anomalía cromosómica (siendo la más común un
Síndrome de Down) en el feto pero también puede que no. Es tan solo un marcador. Nos ha explicado la
posibilidad de llevar a cabo una amniocentesis para obtener un estudio genético y determinar así exactamente
si existe una anomalía cromosómica o no, para decidir si queríamos interrumpir el embarazo o no.
Mientras hablábamos con la doctora me he dado cuenta que MA y yo tendríamos al niño/a en todo caso y de
todas las maneras, con o sin algún problema cromosómico, con lo que al final mientras la doctora explicaba
el tema de la amniocentesis (y su riesgo de 1 aborto natural de cada 100 ) le he acabado preguntando si esta
prueba nos ayudaría en algo más dado que nosotros probablemente ni siquiera querríamos correr ese riesgo si
íbamos a tener al bebé de todas las maneras. La doctora nos ha dicho que le parecía una opción muy
respetable y que de hecho hoy en día, en su opinión, está empezando a haber una especie de “necesidad” por
llevar a cabo esta prueba en casi cualquier embarazo. Al final con ella el tema ha quedado así y hemos pasado
a hablar con nuestro tocólogo.
La verdad es que de nuestra visita anterior al tocólogo ya nos quedamos con la impresión de que era un tanto
seco, pero bueno, así son ciertas cosas en la SS. Pero hoy la verdad es que no nos ha gustado nada como nos
ha tratado. En cuanto ha visto el informe de la ecógrafa lo primero que ha hecho ha sido levantarse y
68
desaparecer para ir a hablar con ella. Cuando ha vuelto nos ha dicho: “Bueno, ya habéis hablado con la
doctora y por lo que me dice querríais tenerlo de todas las maneras. Así que no hace falta una amniocentesis
si lo queréis blanco o negro”. La verdad es que nos ha pillado un poco por sorpresa su comentario porque
hubiéramos preferido un poco de tacto por su parte pero tan solo hemos podido decirle que, aunque nos lo
acabaríamos de pensar, esa era nuestra opinión en un principio. Así que allí se ha quedado la visita con él,
aunque cuando salíamos le hemos preguntado si existía algún tipo de orientación o centro al que pudiéramos
acudir para empezar a informarnos acerca del tema del síndrome de Down… pero eso era demasiado pedir para
él… nos ha dicho que “no”… aunque justo cuando salíamos por la puerta la asistente, creo que incluso
alucinando con el propio médico, nos ha sugerido que nos acercáramos a nuestro centro de salud. La verdad
es que ha sido un detalle por su parte.
No voy a mentir. Estamos un tanto afectados, especialmente MA que ha llorado tanto en la consulta, como
en el camino de vuelta a casa. Pero poco a poco a lo largo de la tarde hemos ido pensando acerca del tema y
hemos llegado a algunas conclusiones:
•
•
•
Dios nos ha dado a nuestro bebé
Nosotros no somos nadie para decidir acabar con
su vida
Y por si cabía alguna duda, sólo nos hacía falta
contemplar y seguir contemplando esto:
Segunda opinión en Barcelona
Después de la visita del pasado jueves decidimos llamar a
la suegra de mi hermano, que es jefa de ginecología en un
importante hospital de la provincia de Barcelona.
Hablamos con ella acerca de todo y se ofreció amablemente a que pasáramos por su consulta para que nos
diera una segunda opinión del tema.
Durante la visita que hemos hecho allí hemos visto a un ecógrafo del equipo de personas de la doctora que
conocemos. Él ha estado observando el tema de la nuca y nos ha dejado saber que en su opinión se trata de
un higroma quístico y que posiblemente se pueda tratar de un síndrome de Turner más que de un síndrome
de Down.
El síndrome de Turner sólo se da en niñas. Los órganos sexuales internos de estas niñas siempre son
infantiles, lo que supone que no pueden tener hijos y que no les viene la regla (aunque también hay unas
características físicas externas, por ejemplo que son bajitas). De todos modos hay niveles del síndrome, es
decir que hay mejores y peores casos.
¡¡¡Es una niña!!!
Hoy hemos tenido una nueva visita en Barcelona tras decidir mover todo el seguimiento hacia allí y el
mismo ecógrafo que nos atendió en nuestra primera visita aquí miró de nuevo el bebé. En términos generales
hemos salido muy contentos porque entre otras cosas nos ha dicho que ¡¡estamos esperando una niña!!! y
que el higroma ha disminuido. También ha mencionado que va a ser necesaria una ecografía cardio-fetal, es
decir una revisión del corazón de la peque, cosa que se hace como rutina cuando existe algún marcador como
el pliegue o higroma.
A todo esto hemos mantenido esta misma ecografía de las 20 semanas en Madrid para que nos den una
segunda opinión y nos confirmen el sexo, que tendrá lugar el próximo miércoles.
Ecografía 20 semanas - y hemos decidido su nombre
Hoy hemos ido a la cita que habíamos mantenido en el Ramón y Cajal, aún habiendo decidido mover todo
el seguimiento a Barcelona.
El ecógrafo, Dr. Abarca, nos ha informado de que todos los parámetros de crecimiento, huesos, espina, etc.
son correctos, pero sin nosotros mencionar nada de nuestra visita en Barcelona, nos ha comunicado que
69
estaba viendo algo en el corazón que no le parecía del todo correcto y que iba a ser necesaria una ecografía
cardio-fetal. También nos ha dicho que podía tratarse de algo desde insignificante hasta más bien desastroso.
Mientras tanto le ha dicho a la enfermera que nos diera el número de teléfono para pedir cita con el cardiólogo
infantil y la conversación ha seguido con nosotros explicándole cómo habíamos decidido llevar el
seguimiento en Barcelona. Nos ha propuesto que dada la nueva situación visitemos primero al cardiólogo y
que nos dirijamos a un tocólogo aquí de su entera confianza. De hecho ha sido tan amable con nosotros que
ha llamado personalmente al tocólogo para dejarle saber acerca de nuestro caso y que nos iba a enviar hacia
él. Por otro lado también nos ha hecho devolverle el papel con el número para pedir cita con el cardiólogo y
nos ha dicho que simplemente pasemos de nuevo mañana para que él nos acompañe directamente.
Mientras tomaba nota de todo lo que el doctor nos comentaba he escrito “Decidido. Es Anna“y le he
enseñado la nota a MA. Así que éste fue el momento en el que decidimos el nombre de nuestro primer hijo,
¡¡allí en medio de la consulta!!
Cardiopatía congénita confirmada
Vuelta al hospital… Nos hemos presentado allí a las 9 en punto y el Dr. Abarca nos ha citado para mediodía
en el despacho del cardiólogo, el Dr. Fernández.
Cuando hemos llegamos a la nueva consulta el ecógrafo ya estaba allí con el cardiólogo. El Dr. Fernández ha
comenzado a mirar el corazón de la peque y ha estado como unos 20 minutos con ello.
Al acabar y una vez sentados con el cardiólogo este ha comenzado a explicarnos cómo funciona un corazón
normal, con sus cuatro cavidades y el circuito de la sangre dentro y fuera del corazón. Después ha pasado a
comentarnos lo que estaba ocurriendo con el de Anna. El hecho es que donde el corazón debería tener un solo
orificio entre las dos aurículas (lo cual es normal en un feto) en el suyo hay otro extra. También tiene un
orificio que no debería tener entre los ventrículos además de una malformación en las válvulas que unen cada
parte superior con la inferior. Técnicamente esto se llama, entre otros nombres sinónimos, un “canal av
completo”, en este caso además con predominio del ventrículo derecho sobre el izquierdo, es decir, uno más
grande que el otro.
Gracias a Dios, y ésta ha sido nuestra mayor preocupación desde ayer, cuando el ecógrafo nos insinuó que
posiblemente podría afectar a la vida de Anna, este defecto tiene remedio. Alrededor de los 2-3 meses de vida
tendrán que operarle a corazón abierto y reparar los defectos. El cardiólogo nos ha dicho que es una operación
con un resultado satisfactorio en la mayoría de los casos, que deja al niño en condiciones de llevar una vida
sana como la de cualquier otro niño. Evidentemente no nos entusiasma la idea de este tipo de cirugía en
alguien de tan corta edad pero si os decimos la verdad al salir del médico hemos vuelto a recuperar la
tranquilidad con la que hemos intentado afrontar todo desde un principio, ¡y hemos recuperado de nuevo
parte de la enorme ilusión que nos habíamos estado perdiendo desde la tarde anterior!
Ecografías agosto
Acabamos de volver del hospital para la revisión de agosto de Anna. Sí, otras dos ecografías más hoy. Y con
buenas noticias.
El Dr. Lázaro nos ha comentado que el crecimiento de Anna es bueno y corresponde con el adecuado para la
semana 29 de su gestación. Además nos ha dicho que el flujo sanguíneo por el cordal umbilical es correcto y
que la planceta y líquido amniótico también.
En cuanto al corazón, el Dr. Fernández nos ha informado como siempre de manera muy amable acerca de
como el corazón de Anna, a excepción de la cardiopatía diagnosticada, se está formando correctamente en
otros aspectos. Esto, según él, facilitará la cirugía necesaria para reparar la cardiopatía y es algo muy positivo.
¡Evidentemente estamos más que contentos!
70
Vacuna RH
Y otro pinchazo más… mira que me dan miedo las agujas pero por mi Annita me pongo lo que haga falta.
Hoy hemos ido al Hospital de La Paz para que me pusieran la vacuna del RH porque JL es + y yo soy -, así
que eso crea una incompatibilidad en la sangre que se soluciona con un pinchazo en el culo.
Eco 4D - Probablemente Síndrome de Down
No iba a escribir esta entrada hasta que tuviéramos en nuestro poder el informe y las fotos/video de la
ecografía 4D que algunos sabéis que tuvimos ayer, pero como hay personas que ya me han dicho que estaban
entrando para ver cómo había ido he decidido ponerme a escribir.
Fuimos ayer a las 10h. de la mañana a la consulta de la Dra. Pilar Martínez Ten en la Clínica Delta, gracias a
una recomendación de nuestro ecógrafo en el Ramón y Cajal. Lo cierto es que la Dra. es muy agradable y nos
atendió muy bien durante los más de 50 minutos que duró la visita.
Al comienzo le pasé a la doctora un resumen del historial de Anna hasta el día de hoy, para que así estuviera
en antecedentes sobre todo lo que ha ido pasando. Poco después ya estábamos viendo a nuestra hija, ¡como
si se tratara de una fotografía! La verdad es que es impresionante ver cómo la ciencia y la habilidad de una
persona permiten ver a tu propia hija antes de que ni siquiera haya nacido.
La doctora estuvo 45 minutos observando a Anna y tomando todo tipo de medidas. Así mismo puso un
énfasis especial en localizar y evaluar diferentes parámetros indicadores de si Anna es o no síndrome de
Down, si bien no nos decía nada al respecto.
Al acabar la exploración, tal y como yo había intuido al no decir la doctora lo contrario, nos dijo que Anna,
al margen del corazón, está perfecta, y que en su opinión se trata muy probablemente (sin una certeza del
100%, pero con altas probabilidades) de una niña con síndrome de Down dadas ciertas características de su
anatomía y el historial de su gestación hasta ahora.
Y bueno… ¿os preguntaréis cómo estamos? Pues salimos de la consulta
y lo primero que hicimos fue abrazarnos y decirnos mutuamente que
estábamos tranquilos, y que esto no nos pillaba ni mucho menos por
sorpresa, si no que más bien como parte del proceso gradual que estamos
viviendo. Es complicado explicaros exactamente lo que sentimos, pero
desde luego pensamos que si finalmente se confirma como todo apunta
que Anna es síndrome de Down, ella no va a ser una niña “diferente”,
simplemente será una niña con “ciertas necesidades diferentes”. Y así es
como afrontamos el tema, esto no es una tragedia, ni estamos tristes, ni
dolidos con Dios, ni enfadados… Al contrario, estamos más ilusionados
que nunca. Os lo podemos asegurar.
Semana 33
Ya estamos en la recta final de esta aventura. Estoy en la semana 33 y cada vez la cosa se hace más
complicada. Ya ni siquiera puedo dormir de lado durante mucho rato seguido porque Anna se coloca en ese
mismo lugar y me despierto en medio de la noche con la barriga dolorida por el peso; ¡eso sin contar todas
las veces que me despierto para ir al baño urgentemente!
¡Y otra!
¿Y Anna? Pues ya pesa casi 2 kilos, con lo que sigue sólo muy ligeramente debajo del peso que le
corresponde. Por lo demás el Dr. Abarca nos ha dejado saber que todo lo diagnosticado hasta ahora sigue
igual y nos ha apuntado una cosa que hasta ahora no habíamos visto, y es que Anna tiene el dedo gordo del
pie separado ligeramente del resto de dedos, algo que se conoce como “pie en sandalia” y que es
característico de niños con síndrome de Down.
Falsa Alarma
71
Al final es una falsa alarma. Los médicos han decido no inducir el parto, el registro anterior ha dado un pico
no necesariamete problemático. Van a mantener MA en observación durante la noche; más tarde escribiré algo
más.
Llegando…
Me acaban de pedir que salga de nuevo porque van a ponerle la epidural. MA tiene contracciones cada tres
minutos. Las molestias y el dolor han ido aumentando poco a poco pero está siendo muy valiente! Bueno,
creo que ya no voy a tener un momento para escribir hasta que nazca la niña así que tranquilos ¡y ya sabréis
algo cuando Anna se asome!
¡Anna está con nosotros!
Estamos en una nube… Anna está con nosotros desde las 18:07h con 2,9kg. Ha sido un parto en quirófano
por el tema de la cardiopatía así que no me han dejado pasar. Han usado
fórceps para sacar a Anna antes pero las 2 están estupendas.
Desde aquí agradecemos el trabajazo de todo el equipo que ha participado
en el parto de MA, especialmente a la matrona que ha asistido a MA de
forma excelente, Raquel, y a las
auxiliares Paloma y Aurelia. La
verdad es que son todo un ejemplo de
profesionalidad.
Anna está en bajo observación. Nos
duele no tenerla todo el rato con
nosotros pero bueno, es lo mejor para ella. Nos dejan pasar cada 3 h
pero MA ahora mismo se está recuperando de una bajada de tensión
importante y no puede bajar.
Hoy le han incrementado a 15ml. la toma de leche cada 3 horas y la enfermera nos ha comentado que es
posible que dentro de poco ya no necesite tener suero conectado.
También hemos conocido por primera vez al médico que Anna tiene asignada para su seguimiento. Nos ha
atendido amablemente durante unos 10 minutos y nos ha comentado que el corazón de Anna, además de su
cardiopatía, está teniendo alguna dificultad a la hora de cerrar el orificio conocido como ductus con el que
nacen todos los niños y que suele cerrarse en sus primeras horas de vida. Por lo demás nos ha dicho que los
resultados de las pruebas genéticas estarán disponibles en unos 10 días y nos ha recomendado llevar a la niña
a algún programa de atención temprana (cosa que, si recordáis, ya hemos empezado a mover). Además nos ha
comentado que Anna permanecerá ingresada bajo observación como hasta ahora como mínimo hasta este
viernes 7.
Último informe médico
Hoy MA ha visto al doctor de Anna y le ha comentado
en términos generales progresa bien. Sus niveles de sodio
bajos y de potasio altos con lo que va a recibir un
suplemento de calcio y sodio. No tiene ninguna
malformación gastrointestinal (¡ya habíamos comprobado
se traga todo lo que le echan!) y el viernes le harán otra
cardio para controlar su corazón y el tema del ductus. Por
lado está bajo fototerapia para controlar el nivel de
bilirrubina en su sangre. Pero como os digo, estamos muy
contentos con su progreso.
que
están
que
ecootro
Anna casi tiene una semana
72
Ayer nuestro neonatólogo nos dijo que Anna ha contraído una infección que ha obligado conectarle de nuevo
una vía por la que en esta ocasión suministrarle antibiótico. También nos informó acerca de varias otras cosas
que le están ocurriendo, como que por ejemplo el ductus no se le ha cerrado del todo. De todos modos
aunque en un principio su situación parece no avanzar, el médico nos ha dicho que esto no es así y que no
nos preocupemos, que poco a poco va a mejor y que el tema de la infección es algo que ocurre en muchos
recién nacidos.
Hoy he ido a inscribir a Anna en el Registro Civil y este mediodía hemos hablado de nuevo con el
neonatólogo y nos ha dicho que Anna está mejorando día a día. Tiene el corazón más fuerte y está
respondiendo bien a la medicación que le están dando para el corazón y a los antibióticos. Lo único malo es
que ayer le detectaron a Anna el rota virus (es este virus que anda pululando por todos lados y que da
diárreas, dolores musculares, vómitos…). Gracias a Dios el cuadro de Anna no es grave porque no tiene
diarréas, aunque ahora mismo le dan la comida por sonda porque no quiere comer mucho. ¡Veremos cómo
progresa!
Anna sigue algo delicadilla
No estamos seguros de si Anna está progresando o no puesto que lleva dos días devolviendo un montón de
tomas y al ser hoy festivo no hemos podido hablar con su médico, cosa que hicimos por última vez el lunes.
En teoría no tocaría hablar con él hasta el viernes pero confiamos en mañana quizás cruzarnos con él para que
nos pueda decir cómo ve a Anna.
Otro contagio
Parece difícil de creer pero ahora, además de la infección y el virus, Anna tiene la salmonelosis. De momento
el médico le ha pedido a MA una muestra de heces para determinar si ella también está contagiada y ha sido
a través de su leche que Anna se ha contagiado. De todos modos hemos estado pensando en que esta
posibilidad es bastante improbable y que por lo contrario el tema de las infecciones en los hospitales es muy
común.
Estamos un poco tristes porque vemos que Anna está sufriendo muchos contratiempos que no le están
ayudando pero según el médico Anna “está bien clínicamente”. Así que no nos queda más remedio en confiar
en que será verdad y que pronto Anna se recuperará de todo ello.
Parece que Anna mejora poco a poco
Después de bastantes días sin buenas noticias, por fin hoy podemos contar alguna.
Anna se encuentra mucho mejor en cuanto a que no está devolviendo sus tomas de leche y que poco a poco
come más por el biberón y menos por la sonda. Por otro lado ha abandonado su incubadora para pasar por
primera vez a una cuna, así que ya no estaremos restringidos a tocarla dentro de la incubadora si no que
siempre podremos cogerla en brazos y tenerla arropada junto a nosotros.
Estas últimas noticias abren la posibilidad de que Anna reciba el alta durante el transcurso de esta semana.
De todos modos nosotros preferimos ser cautelosos y tomarnos cada día según vaya llegando. De momento
para poder venirse a casa tendrá que comenzar a comer mucho mejor por boca, ya que en estos últimos días
cuando lleva una quinta parte de su toma, comienza a hacer caras, cerrar la boca y dejar de succionar. ¡Así que
veremos qué progresos hacemos estos días!
Estamos llegando
La progresión de Anna sigue siendo muy positiva y por primera vez en estas tres semanas (las que cumple
Anna hoy) vemos la posibilidad real de tener a Anna en casa con nosotros pronto.
Algunas de sus tomas están pasando ya de los 40ml. así que, según el doctor ayer, su alta va a depender de
lo que acabe de progresar a lo largo del fin de semana y siguientes días.
Hace unos días que sabemos que MA ha dado negativo de la salmonelisis, con lo que es un hecho que Anna
la cogió de algún modo en el hospital. Según el doctor será un proceso aún algo largo el eliminarla de su
organismo, con lo que probablemente aún la tendrá cuando venga para casa. Veremos.
73
Anna necesita comer más
Cuando parecía que todo marchaba viento en popa de nuevo vamos a tener que seguir armándonos de
paciencia puesto que la progresión de Anna en estos últimos dos días no ha sido igual de buena que de
jueves a sábado.
Su toma actual es de 60ml. pero no está completando ninguna de las tomas hasta esta cantidad. Por otro lado
lo que come de una toma a otra varía casi de forma errática, lo que hace que no lleve una progresión creciente.
Definitivamente no vamos a hacer más pronósticos acerca de cuándo va a poder venirse para casa. Ahora,
cuando ocurra, por un lado nos pellizcaremos, y por otro os lo haremos saber a todos
Acercándonos al mes
Anna lleva de nuevo dos días con muy pocos vómitos pero las tomas siguen siendo algo irregulares.
Comparativamente estamos en una situación similar a la de hace una semana… y con una progresión hacia la
mejoría pero un tanto lejos de su mejor momento hace unos 5 días, cuando completó algunas tomas y se
acercó a ello en muchas otras.
Ayer en la última toma del día le llevamos a Anna por
primera vez un chupete. La cuestión es que el neonatólogo nos
dijo que sería bueno que trabajara de esta forma la succión y
musculatura, ¡¡así que ayer nos pegamos un buen panzón de
reír al verle su carita tan redondita dándole al chupete con
mucho entusiasmo!!
1 mes
1 mes, o lo que es lo mismo 31 días, o 4 semanas y media, o
744 horas, o 44.640 minutos, o 2.678.400 segundos o @31.000 .Beats de Swatch Internet Time… ¡es el
tiempo que lleva Anna con nosotros desde que nació el pasado día 1 de octubre!
¿Y sabes qué Anna? Ya no podemos concebir nuestras vidas sin que tú estés en ellas, tal como eres, sin un
solo gramo menos en tus mofletes, sin tu problema de corazón, sin tus quejidos tan tuyos, sin ser una niña
con síndrome de Down, sin esa sonrisa con la que nos brindas de vez en cuando, sin que todos nos
pregunten por ti, sin ese pelo a lo mohicano que te está saliendo, sin tus ojos preciosos, sin esa tranquilidad
con la que duermes, sin tu doctor y tus amigas enfermeras (gracias de nuevo a todas ellas), sin los padres de
tus amigos de viaje, sin tu camisetita del hospital, sin todo lo que nuestros amigos y familia se preocupan
por ti, sin tantas personas que están deseando conocerte, sin recibir emails de personas que no conocemos,
sin tantas oraciones y plegarias, sin nuestras ganas para que cada día comas mejor, sin que se nos rompa el
corazón cada día que te dejamos en el hospital, sin esos brazos y piernas, sin pasar cada día pensando en las
ganas que tenemos de achucharte, jugar contigo en casa, pasear por la calle y llevarte a conocer a todos
nuestros amigos, en definitiva… sin ti y todo lo que has traído contigo.
Anna, has pasado definitivamente, a ser parte integral de nuestras vidas. Sólo podemos agradecer a Dios el
regalo que nos ha dado en ti y decirte, gracias y te amamos con locura.
¡Anna nos sigue impresionando!
Parece que Anna ha cogido carrerilla… de nuevo hoy ha completado casi todas
sus tomas y tan solo ha devuelto parcialmente en una de ellas. También va
mejorando en el tema de los escapes de aire que tanto le han costado hasta ahora
74
(los superiores, ¡porque de los inferiores anda sobradilla!). Veremos cómo pasa esta noche y el día de
mañana.
¡Anna se viene a casa!
Anna de paseo (¡el primero!)
Comienza la segunda semana de Anna en casa.
tomas siguen siendo lo más difícil porque por
demás es una niña que se porta fenomenal. No
prácticamente ninguna guerra, duerme y
cuando está despierta es muy nerviosa y
juguetona y parece estar muy atenta a su
alrededor y cualquier estímulo que se le hace.
Las
lo
nos da
Noticias de estos días
El último día que escribí habíamos visitado a
matrona. Desde entonces lo hemos hecho en
ocasiones más, con un aumento de peso de tan
50gr, aún a pesar de que las tomas de Anna
ido para arriba y estábamos consiguiendo medias muy buenas. Ello ha provocado que la matrona y la
pediatra nos recomendaran hacer una visita al hospital para que allí, junto a su historial, evaluaran la
situación.
la
dos
solo
han
Hemos preferido no demorar el tema y hemos marchado hacia La Paz esta misma tarde. Tras una espera
aceptable en la sala de urgencias nos han atendido y hemos explicado la situación a la doctora. Básicamente,
tras escucharnos, observar y auscultar a Anna, su conclusión ha sido que Anna está bien y que hemos de
tener en cuenta (como ya somos conscientes) que su curva de crecimiento no va a ser la de un niño que no
tenga síndrome de Down, y ni siquiera la de un niño con síndrome de Down pero sin cardiopatía. Es más,
nos ha dicho que aunque poco, incrementar siempre es bueno y que deberíamos preocuparnos sólo si tras una
semana o dos Anna no pone peso, o lo pierde. Ha añadido que podría mantenernos en el hospital y recoger
una muestra de orina de Anna y hacer más cosas, pero que la situación no sólo no lo justificaba, si no que
más bien lo desaconsejaba, porque en el hospital podía coger algo de nuevo que en casa no iba a coger. Así
que, directamente nos ha dicho que lo que teníamos que hacer era tirar para casa
Atención temprana y psicomotricidad
Ayer tuvimos otro día largo. A las 8 de la mañana ya estábamos los tres en el hospital de La Paz para que
nos hicieran a MA y a mí unas extracciones de sangre para el estudio genético que nos están realizando.
Después de eso fuimos a casa corriendo y preparamos un biberón express para Anna puesto que a las 10 de la
mañana teníamos cita en la Asociación de empleados de Iberia Padres de Minusválidos, donde ya habíamos
acudido antes de que naciera Anna.
En la asociación nos atendieron muy amablemente Prado y Ana, quienes quisieron escuchar un resumen del
embarazo y las primeras semanas de Anna y posteriormente evaluaron el estado general de Anna. Como ya
sabíamos nos han confirmado que Anna tiene el tono muscular bajo y por otro lado nos han dado unas pautas
para comenzar a trabajar ciertos aspectos psicomotrices.
Anna ya es capaz de fijar la vista en un rostro o un objeto así que uno de los ejercicios que podemos hacer es
colocar un objeto a cierta distancia y hacer que lo siga de un lado a otro. Este es tan solo un ejemplo, pero en
realidad nos han comentado que cualquier cosa que se nos ocurra por sentido común, y que valdría para un
niño sin síndrome de Down o cardiopatía, es también válido para Anna. Además nos han proporcionado unas
tablas con objetivos, así que podemos complementar aún mejor la literatura que ya hemos ido consiguiendo
al respecto.
De momento como estamos pendientes de mudarnos antes de Navidad nos han recomendado seguir por
nuestra cuenta éstas y otras pautas para que cuando estemos de nuevos establecidos, y Anna haya superado su
intervención del corazón, comience a trabajar con un fisioterapeuta profesional.
75
1ª revisión de corazón
Hoy tocaba el primer control del corazón de Anna desde que se vino a casa el día 7 de este mes.
En el hospital nos han abierto un expediente para Anna en cardiología y después hemos ido a que le hicieran
un electrocardiograma. Puesto que estaba en su natural condición de somnolencia, se ha pulido el electro en
15 segundos, levantando más de una admiración de las enfermeras presentes. Después de una espera de más
de hora media hemos pasado a la consulta con la Dra. Burgueros, la cardióloga de Anna mientras estuvo
ingresada en el hospital pero que no llegamos a ver personalmente. La verdad es que es un encanto de
persona y aunque la espera se había hecho muy larga, es un placer encontrarte con personas que te atienden
tan bien.
La doctora nos ha hecho explicarle como nos iba todo desde el alta de Anna y ha pasado a auscultarla. Nos
ha dicho que la veía mejor de aspecto que antes de salir del hospital y en cuanto al corazón, que todo está
estable y que sigue siendo conveniente esperar a que gane más peso para intervenirle. Le hemos comentado
que en diciembre nos mudamos y nos ha citado para dentro de un mes cuando nos hará una última revisión y
nos dará un informe final para llevarnos con nosotros.
También le hemos preguntado algunas cosas como si Anna puede volar o no (puede sin problemas) y si era
conveniente que se vacunara contra el virus sincitial, que es una enfermedad respiratoria causada por un virus
y recomendada para niños que presentan un alto riesgo, por las consecuencias serias que puede tener. Nos ha
dicho que sí y por tanto han administrado a Anna la primera de cinco inyecciones de anticuerpos. El resto
serán una vez al mes durante los cuatro meses siguientes.
2º revisión del corazón
Acabamos de llegar de la Paz a raíz de la última visita de Anna en dicho
hospital.
Le han llevado a cabo en primer lugar un electrocardiograma y como en la
última ocasión Anna estaba medio dormida con lo que en un momento ya
lo tenían. Posteriormente las mismas doctoras que evaluaron el corazón
de Anna en cuanto nació le han revisado de nuevo mediante un
ecocardiograma. Y por último le han tomado una fotito en forma de
radiografía…
Con todo ello hemos pasado por la consulta de la Dra. Burgueros quien nos ha dicho que Anna progresa
adecuadamente e incluso que la auscultación es buena teniendo en cuenta su cardiopatía.
La doctora nos ha facilitado también un informe de las dos visitas que hemos llevado a cabo con ella para
llevarnos con nosotros a Barcelona.
Por otro lado han administrado a Anna la segunda dosis de la vacuna contra el virus sincitial y por último
hemos pasado por la planta de neonatología donde Anna estuvo ingresada durante cinco semanas a saludar a
algunas de sus enfermeras.
Avanzando poco a poco
Poco a poco vamos estableciéndonos en Castelldefels y entre tanto vamos avanzando con algunos de los
trámites que teníamos pendientes para Anna.
Hace dos días estuvimos en la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) para una primera visita de
orientación con ellos. Nos atendió muy amablemente Cristina, que nos informó acerca de todos los servicios
y programas de la fundación así como de los servicios que prestan los Centros de Desarrollo Infantil y
Atención Primaria (CDIAP) en Catalunya. El CDIAP es un servicio de la Generalitat especializado en el
tratamiento, seguimiento y atención de niños en riesgo de sufrir cualquier trastorno en su desarrollo. Por otro
76
lado también nos habló acerca de un programa de salud específico para personas con síndrome de Down que
lleva a cabo la fundación mediante la colaboración de médicos especialistas en diferentes especialidades.
Ahora estamos pendientes de una cita con la Fundación Talita, que algunos conoceréis por el calendario que
editan anualmente. Estamos interesados en conocerles también y así conocer los servicios de los que
disponen e ir tomando decisiones sobre lo que creamos más conveniente para Anna.
Por otro lado ya tenemos la primera cita con el servicio de cardiología del hospital de la Vall d’Hebrón.
Vamos el día 6 de febrero, así que para los que nos preguntáis acerca de la intervención de Anna,
probablemente durante ese mes podamos tener una idea más certera de cuándo se llevará a cabo.
¡Y casi se me olvidaba contar algo de Anna misma! Está bien y desde hace ya algunos días ha descubierto
sus dedos, manos y por qué no decirlo… ¡el puño entero! Su tío futuro odontólogo nos tiene prohibido
dejarle que se chupe o coma la mano, ¡pero lo cierto es que hace mucha gracia verla chuparse la mano entera
en la boca!
Apneas
Anna está desde ayer ingresada en el hospital de San Juan de Dios después de llevarnos un importante susto
cuando íbamos a Barcelona en coche y por más que tocáramos a Anna, la moviéramos o la pellizcáramos
(siguiendo las indicaciones de nuestra amiga Maika por teléfono) prácticamente no reaccionaba de ninguna
forma por su parte. Finalmente después de correr desde el coche a urgencias y al mismo tiempo que la
entregábamos inmediatamente a los médicos comenzó a mover los brazos y piernas y abrió los ojos. Como
os podéis imaginar la situación fue un poco difícil pero gracias a Dios estábamos a sólo cinco minutos de un
hospital importante como éste cuando ocurrió todo.
Posteriormente mientras Anna estaba en observación notamos de nuevo que parecía que se iba y enseguida
avisamos para que lo miraran. Rodearon a Anna en un momento y le suministraron oxígeno mientras ella
volvía en sí.
Los médicos barajaron como primera hipótesis que podía tratarse de pequeños periodos de apnea y por ello
decidieron mantener a Anna ingresada esta pasada noche para hacerle un seguimiento con un monitor
específico. Así que MA se quedó con ella.
A lo largo del día de hoy parecía que nos íbamos a marchar para casa pero después de comer han llegado los
resultados del monitor de anoche y los médicos nos han informado de que Anna ha sufrido periodos de apnea
superiores a los que consideran normal en un bebé de su edad, algunas con bajadas del ritmo cardíaco, y por
tanto han tomado la decisión de que es necesario llevar a cabo un estudio más profundo.
Dado que el lunes siguiente teníamos visita en cardiología de la Vall d’Hebrón y que ya habíamos decidido
hace tiempo que queríamos que intervinieran a Anna en ese hospital, a media tarde de hoy hemos decidido
que trasladen a Anna allí en cuanto haya sitio para ella y lleven el tema del corazón y las apneas en un
mismo hospital.
Estamos bien, recuperados del susto de ayer y, a pesar de que Anna en ningún momento perdió ninguna
constante vital, dando gracias a Dios por haber estado tan cerca del hospital y poder quedarnos tranquilos tan
pronto además de ser atendidos como siempre por personal excepcional.
Traslado de hospital
Anna ha pasado bien la noche a pesar de que, por primera vez desde que salió del hospital con 5 semanitas,
no ha pasado la noche junto a MA, puesto que hoy me he quedado yo en la habitación para que MA pudiera
descansar bien.
Y bueno… os podréis imaginar la carita de Anna cuando se le he acercado el primer bibierón de la noche… Y
es que como algunos sabréis, después de todo lo que costó pasarla al pecho, ¡ahora no quiere ni ver un
biberón! Pero bueno, me imagino que conforme pasaban los minutos se ha ido dando cuenta que era lo que
había y no le ha quedado más remedio que claudicar… y ponerse a comer Así que los dos hemos pasado la
noche bien y yo he ido pudiendo más o menos dormir entre las tomas.
77
En cuanto a las noticias de hoy acabamos de saber que en las próximas horas trasladarán a Anna a la Vall
d’Hebrón puesto que a partir de las 16h ya tienen una habitación disponible para ella. Por otro lado la
pediatra que ha examinado a Anna esta mañana, por cierto, encantadora, nos ha comentado que la veía muy
bien.
Cumple-mes
Anna ya está hospitalizada en la Vall d’Hebrón donde mañana
comenzarán en paralelo el estudio de las apneas y el seguimiento de su
corazón. Estamos contentos de que todo va siguiendo su curso.
¡Hoy Anna cumple 4 meses!
Recuperando fuerzas para esta semana
Tras descansar unos cuantos días desde el pasado viernes comienza a
acercarse la fecha de la primera intervención quirúrgica de Anna. Será el
viernes y quedará ingresada a partir de última hora mañana miércoles.
El equipo de cirujanos y cardiólogos decidió que la malformación del corazón de Anna va a requerir tres
operaciones separadas en el tiempo a corto y largo plazo. No entraré en los detalles de todo ello, tan sólo que
en esta primera van a llevar a cabo algunas correcciones que deberían por un lado permitir a Anna ganar más
peso y por otro afrontar las dos segundas operaciones, que se llevarán a cabo a corazón abierto.
Cuando llegue el viernes y pasemos a Anna a los médicos no va a ser un momento fácil. Hace ya un tiempo
que le damos vueltas a ese momento, pero gracias a nuestra fe en Dios nos sentimos confiados y tranquilos,
conscientes de que Anna va a estar en manos excepcionales
Éxito en la operación
Anna ha salido hace una hora del quirófano. Todo ha ido bien y ahora se encuentra en la UCI bajo
observación. Hemos podido estar con ella a lo largo de los pasillos hasta llegar a la UCI y evidentemente
seguía bajo los efectos de la anestesia… ¡¡pero por supuesto le hemos podido plantar un par de besos cada
uno!!
Como os podéis imaginar estamos muy contentos y con ganas de que dentro de un rato nos dejen pasar a
verla. Un abrazo enorme a todos los que habéis estado pendientes. Y esta noche… ¡cuelgo la foto que tenía
en la recámara para este momento!
“Progresa adecuadamente”
Anna ha sido trasladada de la UCI a otra sala de observación. Progresa bien, aunque me da la sensación que
los efectos de la anestesia se van disipando ya que ayer por la tarde se movía mucho más que hoy, hoy está
más incómoda e irritable.
¡Anna progresa *más* que adecuadamente!
Bueno, la recuperación de Anna parece que marcha viento en popa. Está en planta desde el sábado por la
mañana y poco a poco le han ido retirando todo su “cableado” También se ha vuelto a enganchar al pecho
tras haber estado comiendo a través de la sonda estos días, con lo que MA, defensora pro lactancia materna a
ultranza, ¡está muy contenta como os podréis imaginar!
Como tenemos experiencia al respecto de los pronósticos en cuanto a altas y demás, en esta ocasión nos
vamos a tomar cada día según llegue. Veremos.
78
¡Para casa!
Han bastado cinco días para que Anna se recupere lo suficiente como para volver a casa esta tarde, ¡con lo
cual estamos encantados! Lo cierto es que no nos esperábamos que la recuperación postoperatoria fuera a ser
tan rápida pero es que ya se sabe… ¡esta Anna es mucha Annita!
Ahora podremos retomar algunos temas pendientes como concretar los detalles de su programa de atención
temprana y por otro lado que pueda comenzar a ser seguida por el plan de salud para niños con síndrome de
Down de la FCSD. Y por supuesto… tenemos muchas ganas de poder volver a salir a pasear con ella, seguir
ayudándola y estimulándola en casa, lanzarnos a una piscina con ella, llevárnosla de excursión, a casa de
nuestros amigos aquí, a Madrid para ver nuestros amigos de allí… ¡y tantas otras cosas que queremos hacer
contigo Anna!
5 meses, papillas y avances con el cuello y la espalda
Hace dos semanas que operaron a Anna y lo cierto es que, aunque en los últimos días ha perdido algo de
peso, parece que se ha recuperado muy bien del postoperatorio.
Ya podemos bañarla de nuevo sumergida en agua (hasta ahora no era conveniente para que su cicatriz se fuera
cerrando mejor) ¡y hemos comenzado a darle papilla de cereales y frutas! Se lo damos todo con cuchara y
procuramos que desde el principio sea ella la que aprenda a recoger la comida de la cuchara en lugar de
dejársela caer nosotros. Evidentemente esto no siempre es posible así que vamos alternando un poco de
ayuda nuestra con un poco de esfuerzo por su parte.
También estamos haciendo progresos con el aguante de nuca y espalda. Aún no nos aguantamos
incorporados pero sí que tenemos dominado cierto control sobre la nuca. Hablando de todo esto… durante
esta semana hemos estado de nuevo dos veces en DELTA, el CDIAP al que acudimos con Anna donde nos
han atendido tanto Xavier, en forma de entrevista personal, como Verónica, la doctora que ha revisado a
Anna. Ahora estamos a la espera de que todo el equipo tome una decisión en cuanto al curso más adecuado a
seguir en la atención temprana de Anna.
Y por supuesto, ¡Anna ya tiene 5 meses! ¡Cómo pasa el tiempo!
Cómo pasa el tiempo
¡Parece mentira como las semanas y meses van avanzando! Y
mientras Anna cambia de un día para otro…
En las últimas semanas hemos hecho avances en múltiples
áreas… Anna está comiendo tres comidas principales al día.
Sobre la una del mediodía tiene una sabrosa papilla de verdura
con carne, a media tarde papilla de frutas y por la noche la
papilla de cereales. Como desde un principio decidimos que
comiera con cuchara, el esfuerzo ha dado sus frutos y logramos
darle todo con ella. Y por supuesto, la leche de su mami que no
falte ni para desayunar, ni para hacer las veces de aperitivo o pica
entre horas
También estamos a punto de iniciar el programa de atención
temprana que han pensado para ella desde el CDIAP de Castelldefels donde Laia, su fisioterapeuta, va a estar
con ella durante una hora cada semana a partir de este viernes. Todo lo que Anna pueda aprender con ella le
ayudará con su desarrollo motor y cognitivo. Así podrá ir avanzando poco a poco en temas como por
ejemplo voltearse y sostener la espalda, acciones que aún no es capaz de realizar por sí misma. Por supuesto
estas horas no implican que deje de ser necesario llevar a cabo ejercicios similares en casa, pero la ayuda de
un profesional será primordial para ella.
En cuanto a la evolución de su corazón y la primera intervención, mañana será un día muy importante puesto
que tenemos cita con su cardióloga para revisar cómo está avanzando todo. Se nos hace difícil pensar que las
79
cosas no vayan como lo previsto o que de un día para otro su evolución no sea buena, pero queremos
permaneced fuertes y tranquilos respecto a este tema.
Cumple-Kilo
Sí, tal y como lo oís. Hoy ha sido el cumple-Kilo de Anna. Y no un cumple-Kilo cualquiera, ¡si no el
primero de su vida!
Para los que siguen perdidos… Anna ha alcanzado
todo un hito… tras más de 6 meses y medio hemos
llegado a la cifra mágica de un kilo de peso de más
respecto los 2.940 con los que nació. Y es que
nuestra balanza se detuvo hoy como por arte de
magia dos veces en los 3.940, sí, ¡¡¡¡¡¡ni un gramo
más ni uno menos!!!!!!
Así que como la ocasión lo merecía, hemos
comprado un pastel y cantado el “Cumple-Kilo feliz”
a Anna y entre todos, con la ayuda de Anna por
supuesto, ¡hemos logrado apagar la vela!
Son momentos como este los que serán difíciles de olvidar durante el resto de nuestra vida. Te queremos
Anna. Y una vez más, feliz cumple-Kilo
Presentación y nueva operación
Ayer fue un día muy motivo puesto que celebramos una pequeña fiesta para Anna con motivo de su
presentación en la iglesia evangélica de Castelldefels a la que asistimos. Estuvieron junto a nosotros más de
100 personas y después de la ceremonia pudimos disfrutar de un estupendo refrigerio.
El viernes nos habían llamado del hospital con la decisión, tras dos revisiones recientes, de volver a
intervenir a Anna para ajustar el resultado de su primera operación en febrero. Ello implicó ingresar ayer por
la noche en el hospital. Todo ha ido bien y estamos pendientes de que vengan los cirujanos para hablar con
nosotros. En principio parece que Anna va a ser la primera en ser operada esta mañana, entorno a las 9 de la
mañana.
Anna sale de su segunda intervención
Finalmente Anna ha entrado en quirófano a las 12h del mediodía (¡despidiéndose de nuestros besos y caricias
con varias sonrisas!) y ha salido sobre las 14:30h. Todo ha ido bien y ahora mismo se encuentra en
observación en cuidados intensivos.
Para los que no lo sepan, se trata de una intervención muy similar a la que realizaron en febrero, puesto que
ésta primera no estaba surgiendo todos los resultados positivos deseados. Fue una posibilidad de la que ya
nos habían hablado y que han decidido en base a las últimas revisiones con los cardiólogos.
En resumen, la intervención nos deja en la misma situación que en febrero, pero con la ventaja de que en esta
ocasión han podido ajustar mejor los parámetros que buscan para que Anna pueda crecer mejor y afrontar la
cirugía correctiva en el futuro.
Recuperación lenta
Hoy nos han permitido ver a Anna durante una hora y media esta mañana y ahora estamos esperando a que
nos permitan volver a pasar dentro de un rato.
Anna se encuentra bien aunque, como comenté ayer, su recuperación, sin entrar en muchos detalles, va a ser
un poco diferente esta vez, puesto que su cuerpo tiene que acostumbrarse poco a poco a los cambios
producidos por la cirugía.
80
5º día en la UCI pero progresando
El día de ayer ha transcurrido de nuevo sin muchos cambios. La mayor novedad es que Anna ha sido capaz
de que le extraigan mucosidad del pecho sin entrar en ninguna de las crisis de hipertensión pulmonar que le
estaban afectando hasta ahora. Por ello es posible, sólo posible, que mañana prueben de retirarle la sedación y
observar cómo reacciona. Veremos.
Sin sedación pero respirando con dificultad
Posiblemente hoy haya sido un día de inflexión para la evolución de Anna. Le han retirado los medicamentos
que la mantenían sedada y por tanto el tubo que conectaba sus pulmones a la maquina que le permitía
respirar.
Cuando hemos podido pasar a verla ya había comenzado a moverse bastante y tenía los ojos bastante
abiertos. Como consecuencia de la intubación tiene la garganta irritada. Ello, junto a la ausencia repentina de
los sedantes, le hace respirar con algo de dificultad, hecho que las enfermeras han intentado ir contrarrestando
a base de ayudas externas a través de una mascarilla y otro tubo que le echaba algún tipo de compuesto cerca
de la boca.
Su evolución a lo largo de esta noche determinará si puede subir o no a planta mañana sábado. En principio
parece ser que su respiración anda un poco justita con lo que lo más importante de momento es que aguante
sin necesidad de volver a ser intubada para respirar.
Aunque me lo he perdido, Anna ha lanzado en un momento dado una sonrisa a su madre… Y por supuesto,
los ratos que ha estado más calmada se ha puesto a mirar y cotillear todo las cosas nuevas que de repente ha
descubierto a su alrededor.
Nos vamos a dormir. Acabamos de llamar a la UCI y Anna está haciendo lo propio también. La enfermera
que la cuida hoy se llama Susana y es encantadora. Nos ha dicho que está muy encima de Anna para intentar
que todo vaya lo más suave posible. Mañana más.
2ª semana en el hospital
Como hemos dicho más de una vez, esto es una carrera de fondo en la que hay que ir dosificando las fuerzas y
alargando la paciencia. Comento esto porque ayer, al ser un día festivo, no se producieron altas en el hospital
y por tanto no hubo posibilidad de mover a Anna a una habitación De todos modos estuvimos un buen rato
con ella e incluso pudimos pasearla por la UCI cogida en brazos, acercándola al cristal donde estaban
nuestros familiares y amigos, con la consecuente reacción de alegría que desbordó!!
Anna está mucho más atenta y de nuevo comienza a dejar saber lo que está pensando. Lo digo porque durante
un rato se mostró inquieta y con amagos de enfado, hasta que apareció un potito de papilla, cuando se calló
de inmediato y se pensaba que estaba a punto de comer… Pero como no se había calentado suficiente hubo
que darle otro golpe de calor… y en cuanto el pote desapareció de su vista, Anna se puso a llorar de todas
todas!!
Habitación 104 Cirugía Pediátrica
Tras una semana y un día en la UCI Anna ha pasado a la habitación 104 de la planta de cirugía pediátrica.
Nada más salir por la puerta de la UCI, ¡se ha reído al reconocernos! Sé que no soy la persona más parcial
(¡de hecho soy la más imparcial!), pero Anna está para comérsela hasta tras una semana en el hospital
¡Alta!
¡Tras 11 días en el hospital Anna vuelve para casa! Ha recibido su alta hace unos minutos tras pasar una
revisión con los cardiólogos esta mañana (por lo visto están contentos con los resultados iniciales aunque
habrá que esperar de nuevo unos meses para confirmarlo).
Últimamente
81
Podemos decir que en cuanto al día a día, Anna está totalmente recuperada de su segunda intervención. Está
comiendo bien, durmiendo regularmente y básicamente haciendo de nuevo todo lo que hacía antes. Pronto
tendremos otra revisión del corazón para que los cardiólogos observen los resultados que está dando tras ser
intervenida de nuevo y para determinar el curso a seguir en los próximos meses.
Primeras clases de atención temprana
Hace pocas semanas que Anna ha iniciado clases de atención temprana en el CDIAP de Castelldefels con su
fisioterapeuta Laia.
El libro blanco de la atención temprana define este concepto como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a
la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su
desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del
niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales
de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.”
Aunque ésta es una buena definición teórica, lo cierto es que
a nosotros nos gusta pensar en el concepto de atención
temprana como en todo aquello que podemos hacer por
Anna para que su desarrollo psicomotor y cognitivo se
desarrolle y potencie al máximo… Es decir, que
probablemente todas las cosas que hacemos con Anna en
casa las habríamos hecho también con otro niño, pensando
en potenciar al máximo su capacidad innata, fuera cual fuera
la original.
Las sesiones con Laia son de 45 minutos, una vez a la semana. MA y yo podemos estar presentes ya que
también podemos sacar provecho mirando y aprendiendo para después aplicar los mismos conceptos en casa.
Generalmente Anna acepta de buen grado ejercicios que ya conoce, por ejemplo el volteo, que si bien no
logra hacer sola aún, si que completa con ayuda (objeto para atraer su atención y apoyo contra la espalda y
para retirarle la mano que queda atrapada). Pero si se trata de algún ejercicio nuevo, máxime si comporta un
buen esfuerzo, comienza a lanzar pucheritos o directamente decide “¡a ver si llorando me dejan ya un poquito
en paz!”
Cumple-mes, ¡primera vuelta! y DNI
Hoy Anna ha cumplido 8 meses… ¡Parece mentir que a la vuelta de la esquina cumplirá un año!
Y para celebrarlo… ¡¡Anna se dio la vuelta sin nuestra ayuda por primera vez ayer!! Fue un momento muy
especial porque llevamos mucho tiempo practicándolo cada día, ayudándole a hacerlo primero desde una
posición acostada sobre el lado y más tarde dándole una ayuda estando boca arriba para llegar a estar sobre el
lado, para con otro empujón acabar de dar toda la vuelta y quedarse boca abajo, sacando la mano que le queda
atrapada. Así que ver a Anna hacerlo todo ella sola, pensar que ha conseguido algo sin nuestra ayuda, es un
sentimiento especial e indescriptible. Eso sí, ¡no lo ha vuelto a repetir desde ayer! ¡Pero poco a poco!
De hecho en realidad estamos notando grandes avances en la última semana respecto a los movimientos de
Anna. Está mucho más suelta y espabilada, alcanzando los objetos a su alcance (le encanta tirar lo que se
encuentra en la mesa cuando está sentada en su trona) y por supuesto cultivando su afición favorita… mirar lo
que hay detrás suyo a base de arquear su espalda hacia atrás con toda la fuerza que tiene (¡¡¡¡que no es
poca!!!!)
En cuanto a lo del DNI… me imagino que alguno se extrañará, pero sí, Anna tiene desde ahora su DNI. La
última vez que volamos con ella nos dijeron que iba a entrar en vigor una ley que obligaría a identificar a
todos los menores incluso en vuelos nacionales. Lo cierto es que he intentado corroborar esta información en
la red sin mucho éxito (si alguien encuentra algo oficial que por favor me lo diga), ¡¡¡¡pero por si acaso aquí
tenéis a Anna lista para embarcar este verano!!!!
Mi primer… viaje en tren
82
Hoy hemos entrado a Barcelona con Anna en el tren de cercanías por primera vez! Se ha mostrado interesada
por todas las cosas nuevas a su alrededor (músico, periódicos, personas, paisaje corriendo por la ventana,
conversaciones de otros con el móvil…) con su habitual curiosidad por todo lo que la rodea. Dejo dos
instantáneas del trayecto.
¡9 meses y pensando en las vacaciones!
Anna cumplió nueve meses el pasado sábado y por tanto hemos tenido visita al pediatra. ¡Estamos contentos
porque Anna está estupendamente!
Por otro lado hemos tenido una entrevista esta semana con Laia, la fisioterapeuta de Anna, para evaluar los
primeros meses de intervención temprana con Anna. Como ya sabíamos de las sesiones semanales Anna
avanza bien, sobre todo cogiendo fuerza en las piernas y faltándole aún mucho más tono muscular en el
tronco y brazos. También estuvimos con la neuropediatra del mismo centro quien nos vino a decir
básicamente lo mismo que ya nos había adelantado Laia.
Las siguientes semanas tenemos varias visitas programadas. Por un lado revisión de oídos y vista con el plan
de salud de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y por otro lado visita con los cardiólogos de la
Vall d’Hebrón.
Bumbo, la primera silla de Anna
La semana pasada compramos la primera silla para
Anna. Se llama Bumbo y me pareció curioso que está
diseñada en Sudáfrica. Está pensada para el momento en
el que el bebé puede aguantar la cabeza por si solo pero
quizás no el torso, así que para Anna es ideal. Eso sí,
no queremos abusar de su uso para que Anna siga
teniendo que esforzarse cuando jugamos a estar
sentados, con multitud de variaciones de sujeción.
Acerca del corazón(cito) de Anna
Ayer acudimos a la consulta de la cardióloga de Anna
en la Vall d’Hebrón para la primera revisión en dos meses. La doctora nos dijo que Anna tenía muy buen
color y tras realizar la eco de su corazón, que todo seguía su curso correcto en base a la última intervención y
los planes de futuro, realizar la primera operación correctora en torno al año de vida.
Si no me equivoco, excepto alguna vez durante el embarazo, hasta ahora no he entrado nunca en excesivos
detalles acerca de la cardiopatía congénita de Anna y su seguimiento médico. Así que he pensado que quizás
podía intentar explicar un poco el proceso que está siguiendo.
En este enlace que ya proporcioné en otra ocasión se encuentra una de las exposiciones más completas y a la
vez sencillas de leer acerca de lo que es un canal AV, que es la malformación que tiene Anna (junto a un
predominio de tamaño del ventrículo derecho sobre el izquierdo).
La malformación ha requerido hasta ahora dos intervenciones, si bien en realidad, la segunda intervención fue
una repetición de la primera. En ambos casos se le ha aplicado lo que se llama un banding sobre la arteria
pulmonar. Es un proceso en el que los cirujanos colocan una banda alrededor de la arteria pulmonar para
estrecharla y de esta manera reducir la presión arterial hacia los pulmones, protegiendo estos últimos. La
repetición del procedimiento se debió a que la banda se aprieta en base a parámetros de la presión arterial a
ambos lados de ella y que los cirujanos obtienen en tiempo real durante la intervención, pero que pueden no
ser buenos una vez finalizada ésta. Para que me entendáis, no es un procedimiento exacto, si no con cierto
grado de estimación. Digo que me entendáis, porque evidentemente los cirujanos hacen todo lo posible para
dejarlo como creen oportuno, pero en ningún caso pueden pasarse porque ello sería contraproducente para el
bebé, con lo que actúan con la debida precaución.
Durante estos meses Anna ha estado tomando diuréticos (furosemida y espirinolactona) para ayudarle a
evacuar líquidos y sales. También hemos tenido que administrarle digoxina para reforzar las contracciones de
83
su corazón y desacelerar su ritmo cardíaco, si bien ayer decidieron retirarle los diuréticos y comenzar con otro
tratamiento.
Bien, pues conforme avance el tiempo y cuando los cardiólogos lo consideren oportuno, retirarán la banda y
procederán a realizar la cirugía a corazón abierto para llevar a cabo las correcciones necesarias. Cuando llegue
el momento lo contaré con más detalles.
¡Playa!
¡Este fin de semana hemos estado en la playa por primera vez con Anna!
Hicimos una pequeña prueba el viernes… ¡y salió tan bien que
decidimos repetir el sábado, día en el que también nos
acompañaron la tata Annabel y la Granny Brenda!
Ambos días Anna observó con detenimiento todas y cada una de
las cosas que se encontraban a su alrededor (¡acomodada desde
su silla favorita!) incluyendo todas las medusas que han
decidido instalarse estos días en las aguas de la playa de
Castelldefels. La arena le fascinó, por supuesto mucho más que
el agua… de la que no es muy amiga últimamente. Claro que
una ola más grande de lo esperada, cayendo completamente
encima de Anna sentada en su Bumbo, ¡no ayudó mucho en este
aspecto! Su cara era todo un poema, primero al ver que la ola se avecinaba, después mientras se mojaba por
completo pero aún no rompía a llorar, acumulando el llanto… ¡¡y después explotando!! Vamos, ¡¡que ni el
factor 30 impidió que se pusiera como un tomate!!
En definitiva, un par de días para recordar mucho tiempo y
repetir a menudo.
De vuelta
¡Ya estamos de vuelta después de casi tres semanas fuera de casa!
En cuanto a Anna… ¡que es lo que interesa! Por supuesto, como ya apunté anteriormente, toda la familia de
MA estaba encantada de haberla podido al fin conocer. Anna cogió especial cariño por su bisabuelo, lo cual
no nos sorprendió a la luz de como logró conquistarlo En Sevilla y Madrid, la ciudad que vio nacer a Anna,
seguimos haciendo muchas cosas y nos la llevamos con nosotros a todos lados (antes de que nadie pregunte,
¡oportunamente colgaré algunas fotos más!) Y por supuesto, ha cumplido su último cumple-mes estando
fuera, ya van 11… ¡con lo que el siguiente día 1 de octubre cambiamos de categoría!
En cuanto a sus progresos psicomotrices estamos muy contentos puesto que a lo largo de estas semanas
Anna ha logrado mantenerse sentada primero más de un par de segundos, después más de cinco o diez y
finalmente ya de vuelta a casa, ¡todo lo que le apetezca! Algo tan sencillo como verla sentada y aguantando el
equilibrio, que para otros padres puede pasar casi desapercibido, ha sido todo un logro para ella ¡y de lo que
toda la familia nos sentimos súper orgullosos! Para los que nos leáis interesados en información sobre este
tipo de progresos decir que un bebé con síndrome de Down logra sentarse solo con una media de edad de 10
meses (frente a la media de 7 meses en un bebé sin síndrome de Down), y Anna lo ha hecho a los 11. Eso sí,
veremos cómo se porta el miércoles cuando reanuda sus clases de atención temprana con Laia… ¡seguro que
queremos enseñárselo y no le apetece demostrarlo!
En otro orden de cosas estamos también casi a un mes de la siguiente revisión del corazón de Anna, que será
en octubre. Estamos tranquilos aunque es difícil no querer que la operen cuanto antes para que su crecimiento
se vea totalmente regularizado. Anna pesa 5,5 kg. a día de hoy, con lo cual sigue muy en su linea de
incremento muy lento de peso, aunque no se puede dudar una cosa… ¡come, come y come! Por ello estamos
84
tranquilos y no nos preocupa más allá de saber que necesita la cirugía para que su corazón deje de realizar
tanto gasto energético.
¡1er Cumpleaños!
Toca revisión de corazón
Debo admitir que hacía días que no estaba tan nervioso respecto a Anna. De aquí a un par de horas estaremos
en la consulta de cardiología de la Dra. Albert en el Vall d’Hebrón. Si todo sigue igual, es probable que
decidan seguir esperando para intervenir a Anna de nuevo. Pero quizás algo ha cambiado… De aquí a un rato
lo sabremos.
Siguiente visita dentro de 3 meses
Hace un rato que hemos vuelto del hospital y todo ha ido bien, tan bien que Anna no tiene que volver hasta
dentro de 3 meses.
La cardióloga que había estando llevando a Anna ya no trabaja en el hospital. Su nuevo médico es el Dr. P.
Betrián, que nos ha tratado fenomenal y nos ha dado una indicación muy clara: ¡tenemos que engordar a
Anna como sea! Le hemos explicado lo bien que come Anna ¡pero su respuesta ha sido que tenemos que
meterle aún más calorías por todos lados!
Estamos contentos que no haya habido ningún contratiempo ni mala noticia.
Visita programada inesperada
Anna duerme plácidamente mientras me siento para poner su blog al día respecto su seguimiento
cardiológico.
Resulta que según contaba hace unos semanas, Anna no tenía que volver a cardiología de la Vall d’Hebrón
hasta enero del año que viene. Esto era así hasta que esta semana pasada nos llamó su cardiólogo. Resulta
que nos han citado este viernes para comenzar a hacerle pruebas de cara al cateterismo cardíaco (ver detalles
médicos en Wikipedia o Medline), que siempre ha parecido ser el paso previo a la cirugía a corazón abierto
que Anna requiere.
Desde luego nuestro deseo es poder dejar atrás este paso tan importante cuanto antes, pero debemos seguir
pensando que los médicos tienen todo bajo control y van a realizar la intervención en el momento que
estimen más oportuno para el bien de nuestra (vuestra) Anna…
De cardiólogo
Estamos en casa después de un día algo largo que ha arrancado con la visita de Anna a su cardiólogo, tal y
como adelantaba hace unos días.
Todo ha ido de forma similar a las visitas anteriores, aunque poco a poco parece que se va acercando el
momento de volver a intervenir a Anna. Hoy le han hecho un electro y su cardiólogo le ha hecho una
85
exploración ecográfica extensa para que el equipo pueda seguir valorando cuál es la cirugía más adecuada para
Anna. Hay varias alternativas, con sus ventajas y desventajas, pero de momento no está claro qué vía
adoptarán. Seguiremos a la espera. De momento conservamos la cita que teníamos para enero.
Mi amiga Abi
Hace poco estuvimos en el 4º cumpleaños de nuestra amiga Abi. Fue una fiesta muy divertida en la que,
aunque a Anna no le hizo mucha gracia, ¡subió por primera vez en un pony!
Si Anna pudiera expresar lo mismo que sienten sus padres
diría algo así “Abi, gracias por ser mi amiga. Por pensar en
mí y preguntar tanto por mí. Por venir a verme cuando estoy
dormidita en el hospital. Por jugar conmigo y por tantas
otras cosas. Perdóname de nuevo aquella vez que te tiré tan
fuerte del pelo que lloraste tanto y dijiste que te había hecho
mucho daño y echo mucho de menos que no vivamos más
cerca para vernos más a menudo. Te quiero mucho, Anna”.
Y son curiosas las vueltas que ofrecen ciertas cosas que pasan en nuestras vidas y las de los que nos rodean…
Los padres de Abi siempre han sentido a Anna muy cerca y se han interesado e informado de lo que supone
tener un hijo con síndrome de Down. En cierta forma ya le explican a Abi que Anna, como todos, tiene sus
características que la hacen única y especial. Pues resulta que cuando Abi cambió de colegio este septiembre,
comenzó a forjar una amistad con un chico en su clase, que tiene síndrome de Down. Para ella solo es Pau,
sin ningún prejuicio, ni diferencia con el resto de sus compañeros, dándonos una lección a todos de lo que
supone no condicionar a nadie, simplemente por ser diferente.
Acerca del “no” y otras cosas con las que nos entretiene Anna :-)
Anna está cada día más divertida y como por consecuencia directa… ¡más traviesa! Estamos trabajando el
concepto de lo que significa un “no” (o un “NO” o un “NO, NO, NO Anna”) últimamente pero a la luz de
los resultados obtenidos debemos confesar que hasta ahora el éxito es prácticamente nulo. Pero bueno, como
todo debemos tomarnos las cosas a su debido tiempo y sobre todo insistir, insistir e insistir. Algún día
entenderá que cuando tira de nuestras gafas, un “no” es para que no vuelva a hacerlo, ¡y no una invitación
para repetir su fechoría!
También es cierto que debemos darle el crédito que se merece. A lo largo de las últimas semanas hemos
establecido el primer tipo de comunicación con ella. Sólo tienen que salir de nuestra boca dos o tres “oles,
oles” y tenemos a Anna meneando la cabeza y cuerpo de lado a lado al más puro estilo David Bisbal. Es un
recurso genial para arrancar sonrisas en las colas de las fruterías, frente a la cajera del Mercadona o para atraer
la atención de un camarero para que nos atienda antes.
También hemos logrado un nuevo hito en la psicomotricidad de Anna. Hace ya unos días que es capaz de
mantenerse de pie con nuestra ayuda (principalmente aguantándole debajo de sus brazos). Soltarle durante una
fracción de segundos y ver que no se cae es una pasada.
Cuando logre poner un pie delante del otro no vamos a caber
dentro de nosotros mismos… y es que estoy convencido que a
cualquier padre le hace ilusión ver como su hijo o hija logra
pequeñas cosas como éstas, pero cuando sabes que a ella le
cuesta más, te vuelves absolutamente loco de felicidad cuando
le ves hacerlo…
Y así han ido avanzando los últimos días. Lentos, pero con
paso firme. Vaticino más avances en los próximos meses y
86
solo espero que la siguiente intervención de Anna, no nos vuelva a restar demasiado camino que ya hemos
allanado.
87
BIBLIOGRAFÍA
Internet:
http://www.elpais.com/
http://www.lavanguardia.es/
www.elblogdeanna.es
www.sindromedown.net
www.padresok.com
www2.uca.es
www.down21.org
http://www.andadown.com/
http://www.downcantabria.com/
http://www.alessiam.it/
www.asedown.org
88
Índice.1.- ¿Qué es el síndrome de Down? ----------------------------- Pág.2
2.- Las distintas formas de la Trisomía 21 --------------- Pág.4
3.- Principales alteraciones orgánicas --------------------- Pág.11
4.- Características psicológicas del niño con síndrome de
Down. ----------------------------------------------------------------------- Pág. 12
5.- ¿Cómo son las personas con síndrome de Down? -------------------------------------------------------------------------------------------- Pág.20
6.- Importancia de la Atención Temprana.----------- Pág.22
7.- Desarrollo motor en los niños con síndrome de Down. ----------------------------------------------------------------------------------- Pág.26
8.- Aspectos educativos.-------------------------------------------- Pág.32
9.- Integración laboral.---------------------------------------------- Pág.41
10.- Noticias.-------------------------------------------------------------- Pág.47
11.- La entrevista.------------------------------------------------------ Pág.58
12- La pequeña Anna.----------------------------------------------- Pág.68
Bibliografía.--------------------------------------------------------------- Pág.88
89
“¡Jamás diga que su hijo tendrá
límites!”Montserrat Trueta
90