A cércate 8 BOLETÍN DE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD) EDITORIAL La Fundación cumple 30 años. Las familias que había entonces recordarán las dificultades y la soledad de aquellos días, cuando la persona con discapacidad o síndrome de Down apenas constaba como ciudadano de pleno derecho. Su futuro estaba condicionado por un imaginario colectivo que no confiaba en sus posibilidades y por ello lo único que recibía eran servicios asistenciales. Hoy, en cambio, hablamos de una realidad bien distinta, en la que ha aumentado la esperanza de vida y, con más formación y opciones de inclusión, han mejorado su calidad y su bienestar. La Fundación ha ido adaptando sus servicios según las necesidades de las personas. En estos últimos años, hemos visto recompensados los esfuerzos al constatar que las personas tienen cada vez más conciencia de sí mismas y de sus capacidades y esto les permite sacar adelante sus pro- NOVIEMBRE 2014 LA FUNDACIÓN SOMOS TODOS ¡30 años y un gran futuro! Curso de Derechos Humanos Katy Trias Trueta. Directora General. Ignasi Ribas yectos de vida y ser comprometidas y responsables. Ahora vemos personas que toman decisiones y alzan la voz. Esto, sin duda, es un nuevo referente para los padres de hoy, que pueden sentirse más confiados y acompañados en el recorrido. Sin embargo, queda mucho por hacer y metas que parecían ir por buen camino se han visto gravemente afectadas debido a los recortes y las prioridades políticas actuales. Más que nunca debemos unirnos para apoyar los proyectos inclusivos, empezando por la escuela, porque la riqueza consiste en aprender en la diversidad. Este año hemos celebrado los 30 años en todos nuestros actos y actividades para agradecer a todas las familias y colaboradores su confianza. Destacamos el acto central del día 2 de julio, presidido por el M. Hble. Presidente, y las XII Jornadas Internacionales ¡30 años y un gran futuro!, el 13 y 14 de noviembre. Me llamo Ignasi, tengo 33 años, vivo en el barrio de Horta, Barcelona, y trabajo de auxiliar administrativo en una joyería. Estoy apuntado a un curso de la Fundació Catalana Síndrome de Down que se llama Curso de Introducción al Libre Pensamiento en Materia de Derechos Humanos. Todos hablamos mucho del tema de los DERECHOS HUMANOS. Mis compañeros son Oswaldo, Sonia, Cris, Fátima y Jordi. A cada uno nos gustan cosas diferentes: a unos más el cine, a otros la música, los videojuegos, viajar, etc. Todos somos muy buenos amigos y tenemos un buen profesor. Entre todos los compañeros y el profesor hemos definido la palabra persona, hemos definido el Bien y el Mal, qué hace falta para conocer a alguien, qué nos gustaría ser si pudiéramos ser lo que quisiéramos... Hemos definido qué es para cada uno de nosotros la Justicia, la Libertad, etc., y dónde está el límite de la libertad. Hemos definido también las palabras Conciencia, Inconsciencia, Dignidad y Razón. Para mí la Justicia es: tratar a todos por igual, el respeto y la igualdad. Para mí la Libertad es: ser libre, respetar unas normas, hacer lo que más te gusta, estar bien con uno mismo. Entre todos hemos compartido opiniones y pensamientos, y lo que quiere decir cada palabra que hemos definido. Nuestras diferencias nos enriquecen, porque somos todos muy diferentes como personas, pero merecemos ser iguales en derechos. Animo a todo el mundo a que se apunte al curso de Derechos Humanos. Se lo pasará muy bien y hará muchos amigos. Acércate Noviembre 2014 Boletín núm. 8 BOLETÍN DE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD) PONTE AL DIA ... NOSOTROS: PROTAGONISTAS Las emociones en la relación educativa con personas con síndrome de Down Màrius Peralta. Director de Servicios Psicopedagógicos. Inés Schocher. Técnica de Proyectos internacionales. La Fundació Catalana Síndrome de Down, conjuntamente con otras entidades de Italia, Hungría y del Estado español (Madrid), participa desde 2012 en el proyecto europeo Grundtvig «Lo esencial es invisible a los ojos». Este proyecto intenta dar respuesta a la necesidad de unos procesos educativos más adecuados, centrándose en los aspectos emocionales de la relación personal y pedagógica entre profesionales y personas con síndrome de Down que requieren un apoyo elevado y continuado. Ocurre a menudo que los profesionales que trabajan con personas con síndrome de Down se encuentran, en su trabajo diario, ante situaciones que provocan emociones difíciles de gestionar. Ante esto y a partir de las necesidades detectadas en diferentes focus groups realizados en los tres países, se ha adaptado un modelo pedagógico que ha sido posteriormente transmitido a 81 profesionales a través de una formación específica. En la provincia de Barcelona, 13 personas han probado las herramientas propuestas en este modelo a su trabajo en servicios educativos, residenciales y centros de día. El pasado día 10 de octubre se celebró en Barcelona una sesión de cierre de la fase de prueba con los profesionales que han participado en Cataluña. Esta sesión sirvió para informar de los resultados, así como para recoger sugerencias de mejora de las herramientas. También se creó un espacio para intercambiar experiencias y trabajar las emociones, una necesidad que se ha detectado en todos los países participantes a lo largo del proyecto. Finalmente, de las propuestas que surjan en los diferentes países, se intentarán mejorar las herramientas y el modelo pedagógico y se publicarán en la web del proyecto «Lo esencial es invisible a los ojos»: http://invllp.eu/inv/ GRACIAS ... Curso «Descubre tu cámara digital» Odile Fernández, Quim Martí, Fátima Obrero, Àlex Domínguez Autor de la foto: Àlex Domínguez Este año hemos tenido la oportunidad de formar parte de un nuevo proyecto de la Fundación, llamado programa de Mediación para la inclusión y participación comunitaria. A nosotros, interesados en la fotografía, nos ha facilitado la participación en el curso «Descubre tu cámara fotográfica digital», del Centro Cívico Urgell. Al principio nos costó un poco, pero después enseguida cogimos el ritmo. Para casi todos era la primera vez que realizábamos un curso fuera de la Fundación, pero gracias al apoyo de la persona de la Fundación, pudimos comprender mejor lo aprendido. Hemos tenido la oportunidad de conocer a otras personas diferentes y cambiar de ambiente saliendo del entorno al que estamos acostumbrados, rodeados solo de personas con discapacidad como nosotros. Nos lo hemos pasado muy bien con el resto de compañeros aprendiendo cosas nuevas. Hemos conocido el funcionamiento del centro cívico del barrio y formado parte de sus actividades. Esta experiencia nos ha servido de mucho para saber que podemos desenvolvernos bien fuera de la Fundación, y desde aquí animamos a que la gente lo pruebe. LIBRO RECOMENDADO SENSUALES. Relatos de sexo y afecto en la discapacidad Clara Clos y Gemma Deulofeu El libro afronta con valentía la sexualidad de las personas con discapacidad a través de trece relatos, construidos por las autoras, seguidos de una reflexión que facilita el entendimiento y apela al derecho a elegir y a normalizar la sexualidad de las personas para garantizar su mejor calidad de vida. Una guía de recursos para padres y profesionales que desean abordar el tema constituye la última parte del libro. Reseña. Beatriz Garvía. LA ESCUELA SE IMPLICA El paso a la enseñanza postobligatoria de los alumnos con necesidades especiales Berta Bofill. Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar. Desde que nacemos, e independientemente de cuáles sean nuestras particularidades, buscamos llevar a cuestas una mochila que iremos llenando de los elementos suficientes y necesarios para poder disfrutar de una vida autónoma y satisfactoria en la que podamos lograr nuestros retos personales y colectivos. En la sociedad en que vivimos, a veces es difícil conseguir llenarla, por lo que tendemos a recurrir a los agentes de nuestro alrededor para que nos ayuden. El primero siempre es la familia, que desde muy pequeños nos intenta ayudar a escoger la mochila más adecuada para cada uno de nosotros. Cada vez que la Fundación da apoyo a un centro educativo, el nuevo protagonista de la historia y su familia nos enseñan su mochila. A partir de este momento, el niño y todos los agentes que conviven, ya sea el maestro-tutor, el de educación especial o los profesionales externos, la irán llenando de conocimientos, experiencias y recursos, al mismo tiempo que irán borrando las dudas, las inseguridades o los miedos. Una vez conocida la mochila que el niño lleva a las espaldas, el equipo ha de marcarse la ruta o el camino que deben seguir. Este siempre surgirá del planteamiento conjunto de los objetivos que se desean trabajar, basados en las necesidades e intereses del protagonista. Los compañeros de viaje siempre tienen que ser la empatía, el respeto y la asertividad. Asimismo, siempre ha de mantenerse la escucha activa para conseguir un diálogo constructivo y diverso que permita a todos los implicados disfrutar del trayecto sin que la meta eclipse el camino. A TODAS LAS PERSONAS Y EMPRESAS QUE HACÉIS POSIBLE ESTE PROYECTO LA SOCIEDAD COLABORA Roser Bonancia. Responsable de Selección y Desarrollo de RRHH de Serunión. Deberíamos fijarnos menos en las discapacidades y centrarnos en lo que sí podemos y sabemos hacer Serunión, empresa líder en restauración colectiva en España, mantiene un firme compromiso con la integración socio-laboral de personas con discapacidad intelectual. Cada día alimenta a más de 450.000 personas en escuelas, empresas, hospitales y centros para la tercera edad. Su actividad se complementa con servicios auxiliares como el de monitores escolares, limpieza, atención a domicilio y organización de eventos. Gracias a la firma de un acuerdo con la Fundació Catalana Síndrome de Down, un grupo de usuarios de la Fundación se integrará al equipo de Serunión para realizar un curso de auxiliar de monitor y un periodo de prácticas en comedores escolares. - ¿En qué consiste el proyecto en el que estáis participando? Financiamos la formación de jóvenes con discapacidad intelectual para prepararlos como auxiliares de monitor en comedores escolares. Una vez que finalicen el curso, se integrarán al equipo de Serunión para realizar las prácticas correspondientes que para muchos de ellos representarán su primer contacto con el mundo laboral. -¿Cuáles creéis que serán los principales beneficios para las personas con discapacidad? La oportunidad de sentirse útiles y de demostrar que son capaces de hacer un trabajo tan bien como cualquier otra persona. Trabajarán en un entorno laboral real, con compañeros que les pueden servir de modelo en un ambiente abierto y favorable para su desarrollo. - ¿Y para los equipos de trabajo donde se integren? La energía, la ilusión y la motivación por el trabajo que nos demuestran diariamente. -¿Cómo alentaría a las empresas que todavía no cuentan con trabajadores con discapacidad a contratarlas? Organizaciones como la FCSD hacen un gran servicio a las empresas socialmente concienciadas y comprometidas. Son una puerta a través de la cual las compañías podemos entrar en contacto con personas con discapacidad y hacerles llegar las oportunidades laborales que se ajusten a las necesidades mutuas. Se trata de probarlo y, a partir de este primer paso, todo viene rodado. Nosotros estamos encantados de trabajar en ello. LAS FAMILIAS HABLAN Asociación SOM UP La asociación SOM UP nace en 2012 con dos objetivos: dar respuesta a las necesidades de los niños que requieren atención especial y vehicular nuestro compromiso con este colectivo, aprovechando la experiencia del acompañamiento en el crecimiento de nuestros hijos. Nuestra tarea se enmarca dentro de la etapa de escolarización, estudiando cómo podemos mejorar la eficacia del aprendizaje, complementando metodología y contenidos existentes o innovando y desarrollando nuevos métodos. Son momentos difíciles para la educación, y en particular para nuestro colectivo, por eso creemos que se debe establecer un marco de colaboración y de trabajo eficaz. En SOM UP compartimos conocimiento y experiencia enseñando cómo sacar el máximo partido de las tablets, y demostrando cómo este tipo de herramientas pueden ayudar a la estimulación y la adquisición del aprendizaje. Hemos aprendido y traído de Austria un nuevo método de enseñanza matemática específica para personas con dificultades de aprendizaje, fruto de un estudio europeo que estamos difundiendo, enseñando y aplicando. Estamos trabajando con el objetivo de centralizar los recursos generados en el ámbito de la enseñanza específica, creando un repositorio de calidad y de acceso para la comunidad educativa para facilitar y rentabilizar los esfuerzos que hacemos unos y otros. Diariamente constatamos, como decía Saint-Exupéry, que el amor no es otra cosa que el deseo inevitable de ayudar a alguien a ser quien es. Nuestro agradecimiento a todos quienes nos acompañan en este gran camino. Un abrazo fuerte, Cristina Esteve e Isabel Nogueroles, Asociación SOM UP. Y TAMBIÉN Participamos en el proyecto “Yo me preparo” financiado por Vodafone y gestionado por Down España. El Ministerio de Economía y Competitividad y el Instituto de Salud Carlos III han otorgado la beca FIS para el estudio Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Down, realizado en colaboración entre el Centro Médico Down y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. En el Centro Médico Down hemos atendido 633 usuarios y hemos realizado 2.266 visitas. Fundació Catalana Síndrome de Down Comte Borrell 201- 203, entl. 08029 Barcelona www.fcsd.org · Tel. 932 157 423 · [email protected] facebook.com/fundaciocatalanasindromededown · @FCSDown VOLUNTARIOS Es a mí a quien ayudan Hace aproximadamente un año empecé como voluntaria en las clases de baile de la Fundación. Había convivido toda la vida con la tía Montse y el síndrome de Down, pero aun así, y con las ganas, tenía dudas de si estaría preparada. Ahora, después de unos meses y visto con perspectiva, creo que mi primera idea de venir a ayudar en lo que hiciera falta, ha cambiado y se ha convertido en un «es a mí a quien ayudan». Espero a que lleguen los viernes para pasar un par de horas con los compañeros y trasladarme a un mundo completamente diferente. Me hace aprender, enriquecerme, ver las cosas desde otra óptica. Es como hacer un viaje en el que te dejas sorprender continuamente y vas descubriendo cada día más facetas de su personalidad. Me encanta ver cómo me van cogiendo confianza y me explican de qué trabajan, sus vacaciones, sus parejas o incluso me descolocan con sus maravillosas salidas o con sus tiernos abrazos. Cada uno de ellos me enseña día tras día algo extraordinario. ¡Gracias, compañeros! Marta Calsina Y EN EL 2015... Organizaremos la 3ª edición del EncuentroSeminario para padres “Lo que hay que saber”. Consolidaremos y seguiremos ampliando el banco de recursos educativos para profesionales y familias disponible en nuestra web. Acércate tú también HAZTE SOCIO y ayúdanos a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down u otras disCAPACIDADES intelectuales. Y, si ya lo eres, ¡tráete a otro socio a la Fundación! ¡Hagámoslo juntos! Banc de Sabadell: IBAN ES02 0081-7065-4300 0110 0814 - SWIFT BSABESBB La Caixa: IBAN ES74 2100-3054-6522 0023 3070 - SWIFT CAIXESBBXXX O, si lo prefieres, ponte en contacto con nosotros.