La carga social del Trastorno bipolar: percepciones del paciente Dra. Ingrid Vargas Huicochea Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, UNAM. VIVIR CON TRASTORNO BIPOLAR •6a Causa discapacidad •Deterioro social •$$$$ •Abandono •14.3 años perdidos •30-40% falla laboral •> riesgo suicida Angst , 1998; Akiskal et al, 1977; Akiskal, 1996; Goodwin, 1990; Murray, 1997; Medina-Mora et al, 2003; Lish et al, 1994; Suppes et al, 2001;Kupfer et al, 2002; Vargas Huicochea, 2007; Miklowitz et al, 1988;Priebe et al, 1989; Mino et al, 2001; Yan et al, 2004 1 VIVIR CON TRASTORNO BIPOLAR Lara et al, 2003 VIVIR CON TRASTORNO BIPOLAR CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD CONTEXTO (FAMILIAR, SOCIAL, CULTURAL, MÉDICO) PERCEPCIÓN DE LA ENFERMEDAD/TRATAMIENTO/DEL ENFERMO Byrne N et al , 2006; San et al, 2008; Awad & Voruganti, 2004; Osterberg, 2008; Donohoe et al, 2001 2 PERCEPCIÓN Para entender la enfermedad y proponer mejores estrategias de atención es necesario: 1) Reconocer las características del mosaico sociocultural de cada población ) Analizar las creencias, actitudes y atribuciones q que hay y sobre 2) los trastornos psiquiátricos; diagnósticos, tratamientos y sobre las personas que los padecen. PERCEPCIÓN Modelos Explicativos de la Enfermedad “Percepciones que los pacientes, las familias y los que prestan los servicios de salud tienen acerca de una enfermedad en específico” • Propuestas a circunstancias urgentes de la vida • Justificaciones para una acción práctica • Representaciones del flujo cultural de nuestras experiencias de vida ¿cuál es la naturaleza de la enfermedad? ¿por qué me afectó a mí? ¿por qué ahora? ¿cuál será su curso? ¿cómo afecta mi cuerpo? ¿qué tratamiento deseo? ¿qué es lo que más temo de mi enfermedad y de su tratamiento? Kleinman, 1980; Kleinman, 1988; Littlewood, 1990 3 PERCEPCIÓN Percepción del TBP Vargas & Huicochea, 2007 4 PERCEPCIÓN DEL TBP… • Percepción antes del diagnóstico: • Síntomas depresivos: malestar … está uno muerto vivo y deseando morir… • Síntomas maníacos: desapercibidos y agrado …empiezas a sentir que eres capaz de hacerlo todo… • Percepción p del origen: g externa …tuve una crisis nerviosa por la escuela, no dormía, me desvelaba mucho, o sea, tenía que desvelarme por necesidad, ¿no?... me sentía muy estresado por el trabajo de la escuela… y me dio esto… Percepción del TBP a partir del diagnóstico: D if e r e n t e s p e r c e p c io n e s : Percepción del TBP en función de síntomas emocionales y físicos No siempre aceptación total Causas diversas: herencia, infancia, sufrimiento, designios de Dios “…teniendo esta predisposición genética, sólo era cuestión de hacer todo lo que NO tenía que hacer para q u e e s t o d e t o n a r a …” Vargas, 2009 Percepción del TBP… Percepción impacto: No: grave La mayoría ma o ía dice tener tene el control cont ol Temor recurrente: locura Otros temores: riesgo de morir, miedo a recaer Expectativas de vida: mantenerse estables y controlar las manifestaciones Algunos: beneficiar a otros (difusión) Ámbito más afectado: laboral Otras consecuencias: pareja, $$$, suicidio, cárcel, aborto, tiempo …yo yo creo que mi mayor pérdida fue de tiempo… tiempo Esferas más conservadas: social/familiar …A pesar de todo, mi familia allí está… Vargas, 2009 5 Atención al TBP… Personal Doméstico-familiar Redes informales PRÁCTICAS RELIGIOSAS ATENCIÓN TRADICIONAL Formas individuales Formas privadas Importadas p New Age Públicas Privadas ATENCIÓN ALTERNATIVA AUTOCUIDADO AUTOATENCIÓN Religiosas Mixtas ATENCIÓN MÉDICA PROFESIONAL Beneficencia Org. Internacionales Formas Formas rituales comunitarias AUTOAYUDA Y AUTOGESTIÓN Medios Fuentes inmpresas Sitios Web Grupos de autoayuda Grupos de apoyo ONG’s Participación comunitaria Movimientos sociales Voluntariado Adaptado de Haro, 2000 Atención al TBP… Vargas & Huicochea, 2007 6 21 a 6a 22 a 15-23 a 20 a Atención al TBP… Vargas, 2009 7 CONCLUSIONES En una realidad donde cada sujeto construye las percepciones alrededor de la bipolaridad a partir de un complejo proceso de significados i ifi d socialmente compartidos, aspectos como las creencias, los temores, las expectativas y los resultados interactúan para definir momentos claves en la mejoría y estabilidad de ese paciente, elección y mantenimiento de tratamiento específico que evite deterioro y los costos de éste. como es la un su ¡Gracias por su atención! 8