CREACIÓN DE LA UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN

CREACIÓN DE LA UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN LA CLÍNICA UNIVERSITARIA
DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS
Introducción
En el Servicio de Psicología de la Clínica Universitaria se han desarrollado diversos
proyectos de investigación relacionados con la Fibromialgia, que han sido
desarrollados por profesores del Departamento de Psicología. Se han realizado
terapias individuales y grupales, así como talleres y conferencias.
Ante el aumento de las actividades clínicas que se desarrollan, se solicita la creación
de la Unidad de Fibromialgia en la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan
Carlos, cuyo proyecto figura como Anexo 1.
Se trata de una unidad de intervención interdisciplinar en la que intervienen profesores
de las áreas de Psicología, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y donde se tratarían
pacientes con una finalidad asistencial, docente y de investigación, mediante la
realización de prácticas extracurriculares de alumnos de la Facultad de Ciencias de la
Salud.
Hay diversas líneas de colaboración con los hospitales del entorno de la URJC, así
como con otras Universidades y Asociaciones.
Espacio necesario
Los espacios que se requieren están disponibles en la planta primera de la Clínica
Universitaria: salas de tratamiento psicológico individuales y grupales, consultas y
salas de fisioterapia y terapia ocupacional, que deben reservarse con anterioridad.
1
Horario:
El horario se establece para los martes y miércoles de 10:00 a 12:00 h, y de 16:00 a
20:00 h.
Se podrá solicitar la modificación de este horario, si las circunstancias lo demandan.
La Unidad cerrará durante el mes de agosto y vacaciones de Semana Santa y
Navidad.
Citas:
La gestión de las citas se llevará a cabo por el personal auxiliar de la Clínica
Universitaria.
La primera cita será la de valoración inicial, a partir de la cual se aconsejará al
paciente acerca de la pertinencia de terminado tratamiento (grupal o individual) o de la
necesidad de una evaluación adicional más pormenorizada en un área concreta. Esta
valoración inicial tendrá una duración aproximada de 60 minutos y será gratuita.
Las citas de tratamiento serán las indicadas por la Unidad de Fibromialgia, tendrán
una duración de 60 minutos (en el caso de la Terapia individual) y de 90 minutos (en el
caso de la terapia grupal).
Historias Clínicas:
Todas las historias clínicas se archivarán en el archivo de historias clínicas de la
Clínica Universitaria y se tratarán siguiendo la normativa vigente de protección de
datos.
Las historias clínicas de cada día serán recogidas por los alumnos y/o profesores en la
Recepción de pacientes de la Clínica.
2
La devolución de la historia clínica se realizará asimismo en la Recepción, una vez
finalizado el tratamiento.
Personal
Los tratamientos serán realizados por los profesores de los distintos Departamentos
que participen en la Unidad de Fibromialgia fuera del horario de su docencia reglada.
Se podrá contar con un becario residente en la Unidad de Fibromialgia, con el perfil
que se determine por el responsable de la Unidad de Fibromialgia y cuyo coste se
financiará con los ingresos de la Unidad.
El resto del personal de apoyo será el personal propio de la Clínica Universitaria.
Alumnos
El responsable de la Unidad se encargará de la selección de los alumnos que vayan a
realizar prácticas extracurriculares, que podrán ser de grado o de postgrado.
Materiales y Gestión económica
La Unidad de Fibromialgia seguirá los mismos procedimientos que los demás cursos
tanto de grado, postgrado y prácticas extracurriculares de la Clínica Universitaria.
Alcorcón, a 28 de julio de 2011
3
Anexo 1
UNIDAD DE ATENCIÓN INTERDISCIPLINAR EN FIBROMIALGIA
PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN INTERDISCIPLINAR PARA
PACIENTES CON FIBROMIALGIA EN LA CÍNICA UNIVERSITARIA FACULTAD
DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS.
PROGRAMA DE TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR PARA PACIENTES CON
FIBROMIALGIA
4
0. EQUIPO SOLICITANTE
Entidad solicitante: Servicio de Psicología de la Clínica Universitaria de la URJC
Cecilia Peñacoba Puente (Responsable del proyecto)
Lilian Velasco Furlong
Marga Cigarán Méndez
Carmen Ecija Gallardo
Carmen Gallardo Pino
Departamento colaborador:
Dpto. de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física
Cesar Fernández de las Peñas
Ana Isabel de la LLave
Ricardo Ortega Santiago
Marta Pérez de Heredia
Matilde Morales Cabezas
5
I.
OBJETIVO
El objetivo de la creación de la Unidad interdisciplinar en fibromialgia dentro de
la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) es dar una respuesta
visible y sistemática a una demanda social en el ámbito de la fibromialgia (FM).
La necesidad de un abordaje interdisciplinar en fibromialgia que incluya
tratamiento farmacológico, ejercicio físico y tratamiento psicológico es un hecho
sobradamente demostrado. El equipo solicitante lleva cerca de diez años trabajando
en investigación tanto básica como aplicada en fibromialgia. Durante estos años, han
pasado por las estancias de la clínica de la URJC alrededor de 500 personas con
fibromialgia que han sido evaluadas o han recibido intervención por parte del equipo
solicitante desde un enfoque biopsicosocial. Durante este tiempo además el equipo ha
aprovechado la asistencia clínica para la difusión de los resultados de investigación en
numerosos congresos y publicaciones, muchos de ellos en revistas de impacto,
consolidándose como un grupo de relevancia en el estudio de los aspectos
psicológicos en fibromialgia, prueba de ello es la obtención del I Premio Nacional de
investigación en Psicología y Fibromialgia.
Además, el equipo ha mantenido colaboraciones con entidades sanitarias de la
zona, quienes además derivaban pacientes afectadas por fibromialgia, dada la
inexistencia de este tipo de tratamiento hoy por hoy dentro de la sanidad pública.
Igualmente, numerosas asociaciones de fibromialgia se han interesado por este tipo de
intervención, derivando a sus afiliados, y firmando con el equipo convenios de
investigación.
Esta actividad clínica ha contribuido también a la formación de alumnos de
grado y de postgrado de la URJC, especialmente de las titulaciones de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional y Psicología, y los alumnos han tenido ocasión de participar en la
evaluación, diseño e intervención de los programas llevados a cabo desde ese enfoque
biopsicosocial. Igualmente, alumnos de postgrado tanto de la URJC como de otras
Universidades colaboran con el equipo solicitante, con el objetivo de desarrollar sus
tesis doctorales sobre esta temática.
Las anteriores razones justifican tanto la solvencia del equipo en la creación de
una Unidad interdisciplinar en fibromialgia, como la necesidad (alta prevalencia del
trastorno y necesidades sanitarias no cubiertas) y oportunidad de la misma, con el
conocimiento de que en el ámbito público no hay ninguna unidad con estas
características, constituyendo una iniciativa pionera en este sentido.
6
Tal y como se ha señalado, la unidad interdisciplinar en fibromialgia además de
su objetivo principal inherentemente clínico, en el contexto de una Clínica
Universitaria, permitiría igualmente trabajar en los otros dos ejes fundamentales:
Investigación y Formación.
II. INTRODUCCIÓN
La fibromialgia (FM) se ha convertido en un problema sanitario debido a varias
razones: 1) su alta prevalencia ya que afecta al 2,4% - 3% de la población mayor de 18
años (1), 2) no existe un tratamiento curativo (2), produce un coste sanitario total
elevado (3) y laboral por la limitación funcional asociada(4), afectando a la calidad de
vida del paciente (5), de manera que los estudios realizados ponen de manifiesto que la
calidad de vida del enfermo con FM es mucho peor que la de otros trastornos de dolor
crónico. Además, pese al importante gasto sanitario que conlleva este enfermo, los
resultados del abordaje médico no son los esperados y además los pacientes se
muestran altamente insatisfechos con la atención que reciben del sistema sanitario.
En diferentes estudios utilizando como metodología la medicina basada en la evidencia
(MBE) se ha comprobado que las tres modalidades terapéuticas que aportan mayores
beneficios en el tratamiento y control de la fibromialgia son: algunos fármacos, la
práctica de ejercicio físico aeróbico y varias técnicas psicológicas de terapia cognitivo
conductual (2). La aplicación simultánea de las tres modalidades terapéuticas ha
demostrado ser superior a la administración de cualquiera de ellas por separado (7).
Los datos anteriores muestran que la situación actual de la asistencia sanitaria a los
pacientes con fibromialgia no controla de una manera satisfactoria los aspectos más
relevantes de esta enfermedad. Pese a que en los últimos años se ha intentado
mejorar esta situación recomendando tratar esta patología mediante un enfoque
multidisciplinar utilizando las diversas modalidades terapéuticas disponibles en la
actualidad , lo cierto es que la falta de formación específica del médico de atención
primaria (MAP) y de otros especialistas del área sanitaria para detectar las necesidades
específicas de estos pacientes, el desconocimiento del problema, el escepticismo, la
ausencia de programas terapéuticos específicos, la falta de tiempo de dedicación, la
ausencia de especialistas en algunas áreas (especialmente psicólogos) son algunas de
las razones que han impedido resolver el problema.
7
III. PROGRAMA DE TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR Y FORMACIÓN ESPECIALIZADA
En el modelo de asistencia sanitaria multidisciplinar que se propone en este
documento se pretenden aunar las ventajas actuales que ofrece una unidad
especializada, junto con la posibilidad de una formación específica cualificada de los
diferentes profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de estos pacientes
para que puedan desarrollar en el futuro y en sus respectivas áreas sanitarias los
programas terapéuticos específicos para el tratamiento multidisciplinar de los
pacientes con fibromialgia.
El programa de tratamiento multidisciplinar (interdisciplinar) incluirá un abordaje
integral de las necesidades del paciente, incluyendo las necesidades psicológicas y
sociales, de ejercicio físico y de regulación de actividad.
La FM, al estar constituida por múltiples síntomas que afectan a diferentes disciplinas
de la salud y al existir múltiples y diversos factores predisponentes, necesita de un
enfoque terapéutico integral, que influya sobre los diferentes sistemas implicados,
demostrándose la eficacia del tratamiento interdisciplinar en los pacientes con
FM(12,13). Hasta el momento, el tratamiento de la FM se basa en las tres modalidades
terapéuticas que han demostrado eficacia: tratamiento farmacológico, terapia basada
en la realización de ejercicio físico y terapia psicológica (2)
Es por ello que para abordar los ejes básicos del tratamiento eficaz en fibromialgia el
equipo responsable del programa interdisciplinar está constituido por médicos,
psicólogos, fisioterapeutas, enfermeros y terapeutas ocupacionales para dar respuesta
a la terapia basada en la realización de ejercicio físico, la regulación de actividades y
terapia psicológica. Respecto al tratamiento farmacológico, los pacientes que acudan
al programa de tratamiento interdisciplinar seguirán siendo tratados por su médico de
referencia quién estimará cuál es el tratamiento convencional más apropiado en cada
caso particular. Se detallan, a continuación, los ejes de tratamiento interdisciplinar.
3.1.- PSICOLOGÍA Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS
El tratamiento cognitivo-conductual (TCC) es la intervención psicológica que ha
demostrado más eficacia en el tratamiento de la FM (14). Este tratamiento combina
técnicas de condicionamiento clásico y operante (extinción, refuerzo positivo,
moldeado, etc.), aprendizaje observacional, estrategias de solución de problemas y
habilidades de afrontamiento (relajación y técnicas de autocontrol emocional). Incluye
una fase educacional que informa al paciente sobre la naturaleza del trastorno y el
modo en que lo afronta, una fase de adquisición de habilidades (aumento de
8
actividades, relajación, solución de problemas, higiene del sueño, etc.) y una fase de
puesta en práctica, en la que la paciente comprueba y optimiza los recursos para
controlar los síntomas de la FM.
Los pacientes consiguen ganar control sobre el impacto del dolor y sobre el
funcionamiento físico (15,16). En un trabajo de revisión (17) concluyeron que existe fuerte
evidencia a favor de la eficacia de la terapia de conducta y el TCC en la mejoría del
dolor, el afrontamiento positivo del mismo y el funcionamiento social. Según el metaanálisis de (18) en el tratamiento específico de la FM, el TCC fue la terapia que mayor
eficacia mostró sobre el nivel de actividad, incluso por encima del tratamiento
farmacológico aislado.
En la actualidad, estudios de meta-análisis sobre tratamientos psicológicos en
fibromialgia (19,20) realizados tras la revisión de la literatura existente en las bases de
datos PubMed, PsychINFO y Cochrane Library, muestran una vez más que las
intervenciones psicológicas, en su conjunto, y específicamente el tratamiento
cognitivo-conductual, es significativamente más eficaz que otro tipo de tratamientos
psicológicos produciendo mejoras significativas en la reducción del dolor, con
tamaños del efecto pequeños a corto plazo y moderados a largo plazo. Se observan
además efectos beneficiosos en relación a la disminución de los problemas de sueño y
el pensamiento catastrófico, así como mejoras en el nivel funcional de las pacientes.
De acuerdo a los autores de la investigación, estos resultados revelan que los
tratamientos psicológicos para la fibromialgia tienen un efecto pequeño a moderado,
pero consistente y comparable a otro tipo de intervenciones para el dolor, así como al
tratamiento farmacológico.
3.2.- FISIOTERAPIA Y EJERCICIO FÍSICO
En relación con el ejercicio físico, destaca la importancia de la actividad física regular
para mejorar los resultados de salud en enfermedades crónicas (21) .En el caso de la
FM, existe un amplio reconocimiento de que el ejercicio físico es uno de los
componentes más importantes para la mejora de la calidad de vida de estos
pacientes(22,23). Los resultados de estudios controlados, donde se comprueba la eficacia
de tratamientos físicos en la FM, muestran que el ejercicio aeróbico de baja o
moderada intensidad, como andar, realizado gradual y regularmente, es uno de los
componentes más beneficiosos para la mejora del estado de salud e incluso para
incrementar la autoeficacia en el manejo del problema, frente a otro tipo de
actividades que requieren que los pacientes sean dirigidos o supervisados por un
profesional, como los ejercicios de flexibilidad o de fuerza (24,25) . El ejercicio aeróbico
moderado reduce el dolor, la fatiga, la depresión y las limitaciones de la calidad de vida
relacionada con la salud (22). Otros estudios recientes (26) señalan incluso un papel
9
predictor del ejercicio físico en el incremento de riesgo de la FM, encontrando que el
sobrepeso y la obesidad se asocian con el incremento de riesgo en FM, especialmente
en aquellas mujeres que reportaban bajos niveles de ejercicio físico, por lo que estos
autores recomiendan el ejercicio como medida preventiva en el abordaje de la FM.
En particular, la actividad física aeróbica conseguida a través del paseo regular,
presenta una serie de ventajas que la convierte en una meta terapéutica de elección
en los enfermos con FM. Es una recomendación que se aplica de manera sencilla con
una serie de indicaciones por parte del personal sanitario, como un consejo
comportamental de salud, y que luego puede ser autogestionada por el paciente en el
ámbito extra-sanitario. Esto supone que depende exclusivamente de la motivación
individual, que a su vez se trabaja a través de los programas de terapia cognitivoconductual señalados en el epígrafe anterior. Por otro lado, desde un punto de vista
económico, la práctica de ejercicio físico es una herramienta de salud que no resulta
cara de aplicar y, si el paciente cumple, ha mostrado su eficacia incluso comparándola
con el tratamiento farmacológico (18) . Todo lo cual, supone una reducción importante
del gasto público sanitario asociado a la FM (27). En cualquier caso, el beneficio
psicológico y físico de esta actividad está fuera de toda duda.
A pesar de los beneficios mostrados en la FM, se desconoce el grado de adhesión
terapéutica a la indicación de ejercicio aeróbico regular. En este sentido, los pocos
estudios disponibles hasta el momento con estos pacientes, muestran la baja adhesión
a las pautas prescritas de ejercicio físico en general (28,29) , por lo que nuevamente la
interdisciplinariedad con la terapia cognitivo-conductual y la Terapia ocupacional es
fundamental en el logro de los objetivos.
3.3.- TERAPIA OCUPACIONAL
Las consecuencias negativas que se derivan a nivel funcional, ocupacional y de la
realización de las actividades de la vida diaria de los pacientes afectados por
fibromialgia es tal, que en varios estudios (30,31,32) se ha observado que la calidad de
vida es significativamente peor que la de otros pacientes con enfermedades graves e
incapacitantes como son la artritis reumatoide o la artrosis degenerativa (33) ; es por
ello que en la intervención multidisciplinar en FM se hace necesario igualmente
trabajar desde la Terapia Ocupacional.
Desde el punto de vista ocupacional (34), podemos decir que el impacto de la FM con
respecto al desempeño ocupacional de las actividades de la vida diaria es muy
importante, resultando ser el dolor y la fatiga los síntomas más frecuentes que
generan mayor discapacidad, interfiriendo en el desempeño de actividades tan
10
rutinarias como son el aseo personal, el vestido, la realización de tareas cotidianas
(limpiar la casa, hacer la compra), el uso del transporte público, etc... Otros síntomas
que interfieren en la realización de las actividades de la vida diaria son la debilidad
muscular y las alteraciones del sueño (resultando un sueño no reparador y la
consiguiente falta de descanso). El comportamiento de estas personas, en general, se
traduce en una escasa tolerancia al ejercicio físico (35,2,36,37) , por lo tanto es frecuente
que aparezcan dificultades en la realización de actividades con altos requerimientos
físicos (tareas domésticas o trabajo físico), así como, también se produce una
disminución en las de mayor demanda de habilidades cognitivas, como son por
ejemplo las actividades de lectura y concentración.
Como consecuencia de esta sintomatología, el desempeño ocupacional resulta
claramente modificado, convirtiéndose en un patrón que se caracteriza por alternar
periodos libres de síntomas o con síntomas de menor intensidad en los que se
intentan retomar gran número de actividades, seguidos de periodos de exacerbación
de los síntomas, principalmente dolor y fatiga, en los que la persona se ve obligada a
descansar (38) . Es por ello que será necesario introducir cambios y modificar el ritmo y
realización de actividades. Principalmente, se ha de empezar a incluir tiempos de
descanso entre periodos de actividad, así como alternar entre actividades
consideradas como pesadas o de grandes demandas de energía, físicas o cognitivas
con actividades ligeras que suponen un menor desgaste. Además, se debe conocer y
valorar la posibilidad de utilizar ayudas técnicas para facilitar el desempeño de
actividades.
En algunos casos, se hace necesario introducir modificaciones ambientales en el hogar
y a ser posible en el puesto de trabajo, para mejorar las condiciones de ergonomía,
eliminar o disminuir demandas físicas del ambiente, y facilitar la realización de
actividades.
En cuanto al área de autocuidado, es importante priorizar las actividades que se
realizan a lo largo del día, así como reorganizar el desempeño de las mismas
(aprendiendo técnicas de conservación de energía), para que en el caso de que sea
necesario, aprender a delegar o repartir tareas entre los miembros de la familia,
compañeros del trabajo, amigos, etc. Finalmente, no hay que descuidar el área
cognitiva, puesto que diferentes estudios han puesto de manifiesto deterioros en
atención y memoria en las personas con fibromialgia (39), aunque no existe consenso
entre los numerosos estudios realizados, insistiendo en la necesidad de diferenciar
entre “pérdida objetiva” y “queja subjetiva”. Tal y como algunos autores señalan, el
déficit cognitivo se encontraría más relacionado con el distrés emocional (40), y en
especial con la depresión y el catastrofismo (41), que con la objetividad del deterioro,
11
por lo que nuevamente el trabajo desde una perspectiva interdisciplinar se hace
indispensable.
La propuesta de atención interdisciplinar que cubra las necesidades de estos pacientes
(terapia cognitivo-conductual, ejercicio físico y fisioterapia y terapia ocupacional) se
llevará a cabo desde la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan
Carlos (Unidad de Fibromialgia de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan
Carlos).
El equipo clínico responsable está formado por un conjunto de especialistas (médicos,
psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y enfermeros) que trabajan de
manera interdisciplinar para mejorar la sintomatología y aumentar el bienestar y la
calidad de vida de las personas con FM. El equipo se encuentra avalado por su
experiencia a nivel docente (participación en títulos de postgrado específicos de dolor
cónico), investigador (diferentes proyectos de investigación, artículos en revistas de
impacto, comunicaciones en congresos nacionales e internacionales, y premios de
investigación) y clínico (el equipo investigador ha diseñado y llevado a la práctica
diferentes programas de intervención clínica grupales e individuales con colectivos
afectados con FM mediante distintos proyectos de colaboración con diferentes
entidades y asociaciones) en esta materia.
Además, la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, dónde se llevará a
cabo la atención interdisciplinar, cuenta con los recursos materiales necesarios para
llevar a cabo esta intervención.
La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC),
proporciona el entorno ideal tanto para la intervención como para la formación
especializada propuesta en este proyecto. La coexistencia en un mismo escenario de
diferentes profesionales sanitarios y de las diferentes titulaciones (medicina y
psicología, enfermería, terapia ocupacional, fisioterapia) proporciona las bases
necesarias para el tratamiento transversal y multidimensional que el problema de la
fibromialgia requiere. Igualmente, la colaboración con entidades sanitarias, y en
particular con profesionales de atención primaria y especializada, permiten la continua
actualización, bidireccionalidad y aplicación universidad-sociedad-sanidad necesaria
para el correcto abordaje de este problema de salud.
Cara al paciente, los objetivos que se persiguen son:
12

Reconceptualizar el problema del dolor. Se trata de conseguir que el paciente
contemple su dolor como un problema que resulta manejable.

Ayudar a que el paciente adopte un rol activo en la resolución del problema,
que sea una persona con recursos y competente para aplicarlos.

Conseguir que a través de distintas técnicas el paciente disminuya y/o elimine
el dolor.
Para ello, el equipo de profesionales ofrecerá los diferentes servicios de Atención e
Intervención a Pacientes con FM (Programas grupales, atención individualizada y
Módulos de tratamiento específicos).
Asesoramiento y detección de necesidades. Consiste en una valoración inicial
individual para que el paciente tenga una primera información acerca de su
problema desde un punto de vista biopsicosocial. Dadas las circunstancias
específicas que rodean a la FM (etiología desconocida, incertidumbre, ausencia
de consenso…), esta atención se considera imprescindible para que el paciente
cambie su actitud hacia una actitud de cambio y tenga conocimiento de cuáles
podrían ser las principales áreas de intervención en su caso particular, e integre
la terapia grupal que va a recibir posteriormente en su caso en particular.
Además, esta especialmente indicado para aquellas personas recientemente
diagnosticadas.
Tratamiento interdisciplinar grupal de doce sesiones que incluye
procedimientos generales de intervención desde un enfoque biopsicosocial,
formado por sesiones de terapia psicológica cognitivo-conductual, fisioterapia y
facilitación del desempeño y autonomía personal.
Talleres grupales de profundización de contenidos específicos relacionados
con las necesidades de los pacientes, que se hayan detectado como
necesidades específicas no cubiertas en las anteriores intervenciones. Las
diferentes áreas de intervención específica, que se han constatado como
necesidades en estos pacientes a lo largo de la literatura científica son, entre
otras: Regulación emocional, Sexualidad y afectividad, Técnicas de Mindfulness
o conciencia plena, Control del dolor mediante técnicas de sugestión,
Facilitación del desempeño y autonomía personal, Manejo del estrés y
sintomatología asociada, Ejercicio físico y fisioterapia, y Mejora de las
relaciones familiares.
Atención individualizada. Se trata de sesiones de tratamiento individualizado,
en función de las necesidades específicas de cada paciente. Existen, a su vez,
13
tres tipos de modalidades, que pueden combinarse en cada caso en particular,
en función de las necesidades detectadas:
Modalidad 1
Atención psicológica
Modalidad 2
Atención en mejora del desempeño
personal
Modalidad 3
Atención fisioterapéutica
y autonomía
Como puede observarse, después de una intervención individual necesaria centrada en
el autoconocimiento, la información y el cambio de actitud del paciente como agente
de su propia salud, la estrategia de atención interdisciplinar que se sigue con el
paciente parte de programas grupales (desde lo más general a las áreas de
profundización específicas) a la atención individualizada. Esta combinación ha
resultado ser la más efectiva en las diferentes investigaciones realizadas, ya que
permite una adaptación al paciente en particular, maximizando los efectos de la
terapia grupal y reduciendo los costes asociados a una terapia únicamente individual.
Una vez que el paciente haya recibido la atención interdisciplinar propuesta, a lo largo
de un año, se propondrán periodos de seguimiento de 3, 6 meses, y 1 año, ya que los
metanálisis realizados sobre el tema ya comentados, ponen de manifiesto igualmente,
que las mejoras obtenidas tras la intervención interdisciplinar, desaparecen si no se
realizan las oportunas sesiones de seguimiento.
En la actualidad, la atención interdisciplinar propuesta, está coordinada, gestionada y
supervisada por Profesores de Universidad de los diferentes departamentos
implicados, y atendida por dos profesionales (psicólogo y fisioterapeuta) que atienden
a los pacientes con fibromialgia dentro de la actividad general de la Clínica
Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos.
14
IV. BENEFICIOS QUE INCORPORA ESTE MODELO
Se deben analizar desde varios puntos de vista:
A.- Beneficios para el paciente. El principal beneficio para el paciente es el de recibir el
mejor tratamiento disponible en la actualidad. Con ello se va evitar una evolución de la
enfermedad en la mayoría de los casos con las consiguientes consecuencias negativas
para el paciente.
Los principales motivos de queja por parte de los pacientes son: que no se les trata
adecuadamente, que ningún facultativo asume su control y que su enfermedad va
evolucionando progresivamente. Los pacientes incluidos en este programa van a saber
que se les está ofreciendo el mejor tratamiento disponible con lo que se conseguirá
reducir la ansiedad que provoca la duda sobre la evolución de su enfermedad. Con
esto se conseguirá una mayor satisfacción global de los pacientes con la asistencia
recibida.
B.- Beneficios para el sistema sanitario. Un tratamiento y control más adecuado de los
pacientes con fibromialgia puede conseguir que éstos se comporten como un paciente
de tipo medio ya que la gravedad de su enfermedad no es mayor que en otros
procesos y por tanto estos pacientes no deben suponer una carga mayor.
C.- Beneficios sociales y laborales. En el aspecto laboral, con una intervención eficaz
posiblemente se puedan reducir pérdidas de jornadas de trabajo, incapacidades
laborales y abandonos del trabajo. Como vimos anteriormente, los costes económicos
que suponen todos estos conceptos son considerables por lo que una reducción es un
objetivo perfectamente alcanzable.
D.- Otros beneficios.
EJE FORMATIVO. Al contextualizarse el presente proyecto dentro de una
Universidad pública de la Comunidad de Madrid y concretamente, dentro de la
una Facultad de Ciencias de la Salud, permite, dentro del segundo objetivo del
presente proyecto de una formación especializada en el manejo y control de los
pacientes con fibromialgia, formar a los estudiantes de últimos cursos de la
Facultad de Ciencias de la Salud (medicina, psicología, terapia ocupacional,
fisioterapia y enfermería) dentro de este proyecto, realizando sus prácticas y
15
recibiendo formación especializada y competencias, dentro del marco
establecido por el Espacio Europeo de Enseñanza Superior (EEES), bajo la
supervisión de los profesores de la Facultad, especialistas en esta materia.
En una fase posterior, esta experiencia formativa, una vez consolidada, podrá
ofertarse como un titulo de post-grado a todos aquellos profesionales
interesados, dada la ausencia de iniciativas en este sentido. Igualmente, dada la
novedad de este proyecto, podrían establecerse convenios con otras
universidades para la realización de prácticas de post-grado o convenios con
otras entidades clínicas en psicología, especialmente de la CAM o de la zona de
influencia de la URJC, para formar a sus especialistas en el programa de
intervención requerido.
EJE INVESTIGADOR. Al desarrollarse este proyecto dentro de un ámbito
universitario, y bajo el contexto de los diferentes proyectos de investigación
que soportan la actividad clínica-formativa y propiamente investigadora del
equipo responsable de la URJC, la realización del presente proyecto, permitiría
el desarrollo de tesis doctorales por parte de los profesionales que colaboren
dentro de este proyecto, la realización de manuales específicos de atención
interdisciplinar para esta población que puedan ser empleados por otras
instituciones, artículos de impacto con los resultados obtenidos, y en términos
generales una mayor visibilidad sobre un tema que necesita de un abordaje
claramente diferente.
V. EXPERIENCIA EQUIPO SOLICITANTE
El equipo investigador se encuentra avalado por su experiencia a nivel docente
(participación en títulos de postgrado específicos de dolor cónico), investigador
(diferentes proyectos de investigación, artículos en revistas de impacto,
comunicaciones en congresos nacionales e internacionales, y premios de investigación)
y clínico (el equipo investigador ha diseñado y llevado a la práctica diferentes
programas de intervención clínica grupales e individuales con colectivos afectados con
FM mediante distintos proyectos de colaboración con diferentes entidades y
asociaciones) en esta materia.
16
La experiencia del equipo investigador en fibromialgia comienza en el año 2004
a raíz de la concesión de un proyecto del Ministerio de Ciencia y Tecnología “Estrés y
procesos cognitivos implicados en la experiencia de dolor en pacientes con
fibromialgia: Un estudio electrofisiológico y conductual” (2004-2008). Junto con ese
proyecto han coexistido otros dos de la Comunidad de Madrid: “Caracterización
espacio-temporal de la respuesta cerebral y rendimiento neuropsicológico de
pacientes con fibromialgia: Efecto modulador del estrés durante tareas demandantes
de recursos de memoria de trabajo” e “Hipervigilancia e interferencia sobre los
procesos de atención controlada en Fibromialgia: Estudio de los correlatos neurales y
conductuales ante la ejecución de una tarea de Stroop emocional”. Además
recientemente ha sido publicada la concesión de un proyecto del Ministerio de Ciencia
y Tecnología sobre la mejora de la adhesión en los pacientes con fibromialgia al
ejercicio físico en colaboración con la Universidad Miguel Hernández, que tiene
previsto su inicio en Enero 2012.
El equipo solicitante mantiene colaboraciones a nivel internacional con la Dra.
Tamar Pincus, de la Royal Holloway University, con quien compartimos el interés por el
trabajo clínico e investigación en personas con dolor crónico, lo que facilita la difusión
y generalización de la propuesta y de los resultados obtenidos.
Además, en la actualidad el equipo investigador lleva a cabo los siguientes
proyectos de investigación, concretamente en intervención, en los que han participado
hasta el momento 240 personas con Fibromialgia. La relación de dichos proyectos
aparece en la Tabla que presentamos a continuación.
17
Título
1. Proyecto
Metodología
Cualitativa aplicada
a la mejora
Efectos
diferenciales
asistencial
del de
la Terapia
cognitivopaciente
crónico
conductual vs terapia
grupal en Fibromialgia
Efectos diferenciales de
la Terapia cognitivoconductual en Mujeres
con Fibromialgia.
Efectos de una
intervención
interdisciplinar.
Estrategias cognitivoconductuales
ocupacionales y
fisioterapeúticas en el
abordaje de la
fibromialgia
Mejora de la calidad de
vida en pacientes con
fibromialgia a través de
estrategias cognitivoconductuales
Juventud y Fibromialgia:
aprendiendo estrategias
emocionales para la
mejora de la calidad de
vida
Análisis diferencial de
dos programa de
intervención psicosocial
en pacientes con
fibromialgia
Proyecto de
intervención
interdisciplinar para la
promoción de la calidad
de vida y el bienestar en
pacientes con
fibromialgia
Entidad
MSD
Financiadora
(Laboratorios
MERCK)
Psicología y Salud
S.A
Asociación de
Fibromialgia de la
Comunidad de
Madrid
(AFIBROM)
Fecha
de Inicio
07/09/2010
Fecha Fin
06/09/2012
10/07/2011
10/07/2011
1/07/2011
1/07/2012
GRÜNENTHAL. S.A
22/03/2012
23/03/2011
GRÜNENTHAL.
23/03/2011
22/03/2012
Asociación de
Fibromialgia de la
Comunidad de
Madrid
(AFIBROM)
21/12/2010
20/12/2011
GRÜNENTHAL,
S.A.
12/05/2010
11/05/2012
Asociación de
Fibromialgia de la
Comunidad de
Madrid
(AFIBROM)
07/05/2010
06/05/2011
S.A
18
REFERENCIAS
1. Mas AJ, Carmona L, Valverde M, Ribas B; EPISER Study Group. Prevalence and
impact of fibromyalgia on function and quality of life in individuals from the
general population: results from a nationwide study in Spain. Clin Exp
Rheumatol 2008;26:519-26.
2. Rivera J, Alegre C, Ballina F, Carbonell J, Castel B, Collado A, et al.. Documento
consenso de Sociedad Española de Reumatología sobre la fibromialgia.
Reumatol Clin 2006; 2 (Supl 1): S55-S66
(http://www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/consensos/ConsensoFibromialgia
2006.pdf)
3. Rivera J, Rejas J, Esteve-Vives J, Vallejo MA, Grupo ICAF. Resource utilization
and health care costs in patients diagnosed with Fibromyalgia in Spain. Clin Exp
Rheumatol 2009; 27 (sup. 56): S39-S45.
4. Rivera J, Esteve-Vives J, Vallejo MA, Rejas J; Grupo ICAF. Factors associated with
temporary work disability in patients with fibromyalgia. Rheumatol Int. 2011;
31: 1471-7.
5. Calandre EP, Vilchez JS, Molina-Barea R, Tovar MI, Garcia-Leiva JM, Hidalgo J,
Rodriguez-Lopez CM, Rico-Villademoros F. Suicide attempts and risk of suicide
in patients with fibromyalgia: a survey in Spanish patients. Rheumatology
(Oxford). 2011; 50: 1889-93.
6. Escudero-Carretero MJ, García-Toyos N, Prieto-Rodríguez MA, Pérez-Corral O,
March-Cerdá JC, López-Doblas M. Fibromialgia: percepción de pacientes sobre
su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa.
Reumatol Clin DOI:10.1016/j.reuma.2009.04.008.
7. Carville S, Arendt-Nielsen S, Bliddal H, Blotman F, Branco J, Buskila D, da Silva J.
EULAR evidence-based recommendations for the management of fibromyalgia
síndrome. Ann Rheum Dis 2008;67:536-41.
8. Ministerio de Sanidad y Consumo. Consejo interterritorial. Ordenación de
prestaciones. Fibromialgia. ISBN: 84-7670-647-2. Madrid 2004.
(http://www.msc.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/
fibromialgia.pdf)
9. Junta de Andalucía. Proceso Asistencial Integrado. Fibromialgia. Sevilla 2005.
(http://www.confederacionfmfc.org/fotos/w6dl8ieb8q.pdf)
19
10. Gobierno de Aragón. Protocolo para el Abordaje de la Fibromialgia en el ámbito
de la atención primaria del Sistema de Salud de Aragón y criterios para su
derivación a la atención especializa.
(http://www.fibromialgia.nom.es/Protocolo+aragon.PDF)
11. Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. Nuevo modelo de atención a
la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Cataluña 2006.
(http://www.gencat.cat/salut/depsalut/pdf/fm_sfccas.pdf )
12. Collado Cruz A, Torresi Mata X, Arias i Gassol A, Cerdà Garbaroi D, Vilarrasa R, Valdés
Miyar M. Eficacia del tratamiento multidisciplinario del dolor crónico incapacitante del
aparato locomotor. Medicina Clínica (Barc). 2001; 117: 401-5.
13. Nielson WR, Jensen MP. Relationship between changes in coping and treatment
outcome in patients with fibromyalgia syndrome. Pain 2004; 109: 233-241.
14. Wells-Federman C, Arnstein P, Caudill-Slosberg M. Comparing patients with
fibromyalgia and chronic low back pain participating in an outpatient cognitivebehavioral treatment program. Journal of Musculoskeletal Pain 2003; 11: 5-12.
15. Compas BE, Haaga DA, Keefe FJ, Leitenberg H, Williams DA. Sampling of empirically
supported psychological treatments from health psychology: Smoking, chronic pain,
cancer, and bulimia nervosa. Journal of Consulting and Clinical Psychology 1998; 66:
89-112.
16. Keefe FJ, Lumley M, Anderson T, Lynch T, Carson KL. Pain and emotion: New research
directions. Journal of Clinical Psychology 2001; 57: 587-607.
17. Morley S, Eccleston C, Williams A. Systematic review and meta-analysis of randomized
controlled trials of cognitive behaviour therapy for chronic pain in adults, excluding
headache. Pain 1999; 80: 1-13.
18. Rossy LA, Buckelew SP, Doit N, Hagglund KJ, Thayer JF, McIntosh MJ, Hewett JE,
Johnson JC. A meta-analysis of fibromyalgia treatment interventions. Annals of
Behavioral Medicine 1999; 21: 180-191.
19. Glombiewski JA, Sawyer AT, Gutermann J, Koenig K, Rief W, y Hofmann .G.
Psychological approaches are effective for fibromyalgia: Remaining issues and
challenges. Pain 2010; 151: 280-295
20. Bernardy K, Füber N, Köllner V, Häuser W.
Efficacy
of
Cognitive-Behavioral
Therapies in Fibromyalgia Syndrome - A Systematic Review and Metaanalysis of
Randomized Controlled Trials. J Rheumatol October 2010; 37(10):1991-2005
20
21. Hagger M. Current issues and new directions in Psychology and Health: Physical
activity research showcasing theory into practice. Psychology & Health 2010; 25(1): 16.
22. Häuser W, Klose P, Langhorst J, Moradi B, Steinbach M, Schiltenwolf M, Busch A.
Efficacy of different types of aerobic exercise in fibromyalgia syndrome: a systematic
review and meta-analysis of randomised controlled trials. Arthritis Research and
Therapy, 2010; 10;12(3):R79.
23. Koulil SV, Effting M, Kraaimaat FW, Lankveld WV, Helmond TV, Cats H, Van Riel P, de
Jong A, Haverman J, y Evers A. A review of cognitive behaviour therapies and exercise
programmes for fibromyalgia patients: state of the art and future directions. Ann
Rheum Dis 2007; 66: 571-581.
24. Busch AJ, Schachte CL, Overend TJ, Peloso PM, y Barber KA. Exercise for fibromyalgia:
a systematic review. Journal of Rheumatoly 2008; 35(6):1130-44.
25. Mannerkorpi K, Nordeman L, Cider, y Jonsson G. Does moderate to high intensity
Nordic walking imporve functional capacity and pain in fibromyalgia? A prospective
randomized controlled trial. Arthritis Research & Therapy 2010; 12:R189.
26. Mork PJ, Vasseljen O, Nilsen TI. The association between physical exercise, body mass
index and risk of fibromyalgia: longitudinal data from the Norwegian HUNT study.
Arthritis Care Res (Hoboken) 2010;62:611–7.
27. Richards SC y Scott DL. Prescribed exercise in people with fibromyalgia: parallel group
randomised controlled trial. BMJ 2002; 27 (325): 7357-185.
28. Schachter C L, Busch AJ, Peloso PM. y Sheppard. M S. Effects of Short Versus Long
Bouts of Aerobic Exercise in Sedentary Women With Fibromyalgia: A Randomized
Controlled Trial. Physical Therapy 2003; 83 (4).
29. Dobkin PL, Sita A. y Sewitch MJ. Predictors of Adherence to Treatment in Women with
Fibromyalgia. The Clinical Journal of Pain 2006; 22 (3): 286-294.
30. Pavoni J, Banegas V, Pueyrredó, J, Salvat F. Interdisciplina en dolor crónico: Cambios en
el desempeño Ocupacional. Archivos de Neurologia y Neurociencia en Neuropsiquiatría
2008; 15: 211-18.
31. Alegre J. La Fibromialgia es una entidad primaria del dolor. ¿Hay deterioro cognitivo en
la Fibromialgia? Revista Sociedad Española del Dolor 2008; 6: 335-357.
32. Castel A, Llop T, Cosi S. Memory complaints and cognitive performance in a sample of
chronic painpatients: fibromyalgia versus back pain. European Journal of Pain 2006;
10: S111-S112.
21
33. Merayo Alonso LA, Cano García FJ, Rodríguez Franco L, Ariza Ariza R, Navarro Sarabia F.
Un acercamiento bibliométrico a la investigación en fibromialgia. Reumatolgía Clínica
2007; 23(2):55-62
34. Townsend EA, and Polatajko EJ. Enabling Occupation II: Advancing an Occupational
Therapy Vision for Health, Well-Being & Justice Through Occupation. CAOT Publications
ACE. ISBN 978-1-895437-76-8. Ottawa 2007
35. Amaro T, Martin M, Anton-Soler, Granados J. Fibromialgia: Estudio de la Calidad de
vida antes y después del tratamiento psicológico. Cuadernos de Medicina
Psicosomática y psiquiatría 2006; 79-80.
36. Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. Fibromyalgia and quality of life: a comparative
analysis. Journal Rheumatology 1993; 20:475-9.
37. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al.
The American College of Rheumatology. 1990. Criteria for the classification of
fibromyalgia: report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis & Rheumatism
1990; 33: 160-172.
38. Cox, D L. Occupational therapy and chronic fatigue syndrome. Philadelphia:.Whurr
Publishers 2000
39. Pericot-Nierga I, Hernandez-Ferrandiz M, Lozano-Gallego M, Vilalta-Franch J, CruzReina M, Lopez-Pousa S. Perfil Congnitivo en Fibromialgia. Comparación con un grupo
con deterioro cognitivo leve. Medicina Clínica (Barc) 2009; Jun 20; 133(3):91-4.
40. Dufton BD. Cognitive failure and chronic pain. Internal Journal Psychiatry Medicine
1989; 19: 291-297.
41. Muñoz M, Esteve R. Reports of memory functioning by patients with chronic pain.
Clinical Journal Pain 2005; 21 (4): 287-291.
42. Sicras-Mainar A, Rejas J, Navarro R, Blanca M, Morcillo A, Larios R, Velasco
S, Villarroya C. Treating patients with fibromyalgia in primary care settings
under routine medical practice: a claim database cost and burden of illness
study. Arthritis Res Ther. 2009; 11(2): R54.
22
EJEMPLO DE PÁGINA WEB DE TRATAMIENTO ON-LINE INTERACTIVO
23
24
Vinculo
a word
25
26
Vinculo
a audio
Vinculo
a audio
Vinculo
a word
27
28
29
30