Envelliment als serveis residencials, un repte a resoldre

Envelliment als
serveis residencials,
un repte a resoldre
Dr. Ramon Novell Alsina
Unitat Hospitalaria Especialitzada
Discapacitat Intel·lectual
Institut d’Assistència Sanitària
Girona
President de la AEECRM
6es jornades d’habitatge APPS
21 i 22 de gener de 2005
Envelliment de les PDI
Síndrome de Down
Esperança de vida és similar
Excepte
a la resta de la població
Discapacitat greu
Paràlisi Cerebral greu
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
¿Quan comença la
vellesa en la DI?
¿Problema d’avui o de
les properes dècades?
1930
Sind. Down
1980
1996
DI
Pob. General
No hem de pensar en:
Quins són els serveis que solucionaran les
necessitats de les persones grans amb DI?
Quines són les necessitats de les persones que
es veuran afectades per els canvis físics,
psicològics i socials associats a l’envelliment?
Models de serveis
1 Adaptar els
serveis per
persones amb DI a
les necessitats
derivades de
l’envelliment
2 Desenvolupar
serveis especialitzats
per aquest col·lectiu
3 Incloure’ls en els
serveis genèrics per
persones grans
On estem?
• Ens manquen dades!
• Ens manquen propostes!
PROJECTE SENECA
• Estudi de cohorts de les persones amb
endarreriment mental lleu i moderat majors de
40 anys, versus les persones amb
endarreriment mental lleu i moderat menors de
40 anys per a la quantificació i comparació de
les necessitats assistencials i socials a
Catalunya.
Projecte SENECA
Objectius
•Determinar les necessitats assistencials i socials de
les persones amb discapacitat intel·lectual majors de 40
anys a Catalunya.
•Comparar les necessitats assistencials i socials en la
població amb discapacitat intel·lectual en relació a l’edat i
nivell de discapacitat i en relació a la població general.
Avaluar EQUITAT transversal/vertical
•Definir el patró clínic d’envelliment en la població amb
discapacitat intel·lectual lleu i moderada.
•Proposar un “mapa de Serveis” que proporcioni resposta a
les seves necessitats”
Centres Participants
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
ASPROS
ACUDAM
L’ESTEL
ALBA
OLIVERA
AMISOL
SANT JOAN DE DÉU
F. VALLÈS ORIENTAL
F. EL MARESME
TALLER BAIX CAMP
APASA
F. MERCÈ PLA
APTSHD
ASPROCES
ALPI
ACIDH
GRUPDEM
•
•
•
•
•
•
•
•
•
F. RAMON NOGUERA
PERE MITJANS
OSAS
ASPASIM
BENITO MENNI
CAVIGA (T. LA BÒBILA)
SANT JOAN DE DÉU
TEB
LA TUTELA
Aspectes avaluats
•
•
•
•
•
•
•
Dades demogràfiques
Dades socials
Dades funcionals
Dades de comportament
Dades sanitàries
Salut mental
Necessitats i costos de suport personal
Fases
AB-
Plantejament de l’estudi
Recollida de dades i informatització
C - Elaboració de conclusions
Fa
ctu
se a
al
Controls de l’Estudi SENECA
Primer control 2001-2002
Segon control 2003-2004
Tercer control 2004-2005
Quart control 2005-2006
TASQUES DE CADA CONTROL:
Cumplimentació del formularis
socioeconòmics, avaluació
habilitats adaptatives i salut
mental.
Revisions sanitàries
Informatització de dades
Cinquè control 2006-2007
Informe provisional
Estat actual
Fet
En procés de realització
Pendent
Quart
control
Cinquè
control
Primer
control
Segon
control
Entitats
Entitats Entitats Entitats
Entitats
2001-2002
2003-2004 2004-2005 2005-2006
2006-2007
2001
Mútues Mútues Mútues
2003
2004
2005
Mútues
2006
Informatització de dades
Inarp
Inarp
Inarp
2002-2003
2003-2004 2004-2005 2005-2006
2006-2007
Informes
provisionals
Abril 2003
Abril 2004
Abril 2007
Dades
socioeconòmiques i
psicològiques
Revisions
sanitàries
Tercer
control
Inarp
Abril 2005
Inarp
Abril 2006
Tasques de difusió realitzades a
diferents nivells
actes científics relacionats amb la D.I. i/o envelliment
mitjans radiofònics
mitjans de comunicació
socis d’APPS
col·lectiu de famílies (mitjans de les pròpies Entitats)
portal d’Apps, web de l’estudi SENECA (en procés)
Població total inclosa
n = 293
50%
40%
d ones
36.42%
30%
20%
ho mes
6 3.58%
10%
0%
40-45 46-50 51-55 56-60 61-65
Gènere
Grups d edat
>65
Nivell de discapacitat
intel·lectual
52 %
60
50
40 %
40
30
20
8%
10
0
Límits
Lleugers
Moderats
Resultats preliminars
-Control 1Basal (N=293)
-dades personals
-de salut mental
-Control 2 (N=283)
-dades de salut mental
-dades mèdiques
-Control 3
-dades mèdiques N=50
Etiologia de la discapacitat
intel·lectual
67 %
Desconeguda
10 %
Postnatal
14 %
Perinatal
9%
Prenatal
0
10
20
30
40
50
60
70
Percentatges
Hàbits personals
Tabac
Sí
No
Sense resposta
TOTAL
Cafè
Alcohol
70
24 %
138
48 %
42
15 %
209
72 %
137
47 %
241
83 %
10
4%
14
5%
6
2%
289
100 %
289
100 %
289
100 %
Habitatge
No contesten
1%
Altres
2%
Al domicili propi
3%
En una residència
11.6 %
En una llar-residència
34.3 %
Al domicili familiar
47.4 %
Dependència en la higiene personal
Resultats generals
78.8%
19.9%
1.3%
Sí
No
No
contesten
Dependència en la higiene
personal
Resultats per grups d’edat
100
90
80
Percentatges
70
60
No
Sí
50
40
30
36
20
10
16,4
16,4
40-45
46-50
21,7
42,8
28,6
0
51-55
56-60
61-65
>65
Dependència en la higiene
personal
Resultats segons nivell de discapacitat
100
Sí
90
80
Percentatges
70
60
100 %
50
89,7 %
40
70,1 %
30
20
29,9 %
10
0%
10,3 %
0
Límits
Lleugers
Moderats
No
Mobilitat
3.7%
Sense resposta
1.3%
No ambulant
0.6%
Ambulant amb ajut
3%
Escassament ambulant
91.4%
Ambulant
0
10
20
30 40
50
60
70
80
90 100
percentatges
Treball
3,1 %
Sense resposta
0,3 %
Treball ordinari
3,51 %
Sense ocupació
10,7 %
SOI
39,9 %
STO
42,6 %
CET
0
5
10
15
20
25
percentatges
30
35
40
45
Tipus de malaltíes
TIPUS DE
MALALTIES
Nombre
Neurològica
103
18,1 %
Musculoesquelètica
59
10,4 %
Oftalmològica
58
10,2 %
Psiquiàtrica
58
10,2 %
Cardiovascular
38
6,7 %
Urogenital
36
6,3 %
Digestiva
31
5,5 %
Endocrinològica
23
4%
Dermatològica
20
3,5 %
Hepàtica
14
2,5 %
ORL
13
2,3 %
Respiratòria
13
2,3 %
Metabòlica
9
1,6 %
Alèrgica
7
1,2%
Alèrgica
medicamentosa
7
1,2 %
Renal
6
1,1 %
Reumàtica
4
0,7%
Hematològica
3
0,5 %
Altres
32
5,6 %
Cap malaltia
34
6%
TOTAL
568
99,9 %
EQUILIBRI I MARXA
general
N= 203 (69,4 % de la muestra)
EQUILIBRI puntuacions
% casos
MARXA puntuacions
% casos
0
0,5
0
0,5
2
0,5
3
0,5
4
1
4
3
5
0,5
5
0,5
6
1
6
3
8
3
9
0,5
7
4,9
10
2
8
4,9
11
5,4
9
8,4
12
5,9
10
7,4
13
9,4
11
20,7
14
13,8
12
45,9
15
16,2
16
40,3
Radiografia columna
Columna
Casos
%
Normal
61
22.3
Anormal
208
75.9
En blanc
5
1.8
274
100
TOTAL
Tipus d’anormalitat
Subluxació articulació atlanto-axoidea
2
0.6 %
Augment cifosi dorsal
15
4.5 %
Signes d’artrosi
163
48.7 %
Signes d’osteoporosi
75
22.4 %
Altres
80
23.8 %
335
100 %
TOTAL
Radiografia mà
mà
Casos
%
Normal
176
64.2
Anormal
86
31.4
Examen impossible
12
4.4
274
100
TOTAL
Tipus d’anormalitat
Artrosi
41
35.3 %
Osteoporosi
42
36.2 %
Altres
33
28.5 %
TOTAL
116
100 %
Radiografia del tòrax
Tòrax
Casos
%
Normal
175
63.9
Anormal
97
35.4
En blanc
2
0.7
274
100
TOTAL
Tipus d’anormalitat
Hiperclaritat bilateral difusa
6
5.7 %
Hiperclaritat unilateral difusa
2
1.9 %
Patró alveolar
8
7.5 %
Patró vascular
19
17.9 %
Patró intersticial
13
12.3 %
Nòduls
4
3.8 %
Altres
54
50.9 %
TOTAL
106
100 %
Electrocardiograma
ECG
Casos
%
Normal
163
59,5
Anormal
109
39,8
2
0,7
274
100
Examen imposible
TOTAL
Tipus d’anormalitat
Hipertrofia
12
8,7 %
Ritmo
42
30,4 %
Conducción
49
35,5 %
Eje
28
20,3 %
Infarto
7
5,1 %
TOTAL
138
100 %
ABS-RC:2
AVALUACIÓ
Habilitats de la vida diària
16
Mitjanes
12
Downs 1 Ctrol
No Downs 1 Ctrol
Downs 2 Ctrol
8
No Downs 2 Ctrol
4
0
I
II
III
IV
V
VI
VII
VIII
IX
X
Dom inis
Avaluació conductual
16
Mitjanes
12
8
4
0
XI
XII
XIII
XIV
XV
XVI
XVII
XVIII
Dom inis
N = 291
Avaluació Cognitiva – DMR
Discapacitat intel·lectual lleugera
Puntuació cognitiva ≥ 7
%
Grups
d’edat
Puntuació social ≥ 10
%
Ctrol 1
Ctrol 2
Ctrol 1
Ctrol 2
40 – 45
6,1
2,9
33,9
35,3
46 – 50
-
11,1
28,5
25,1
51 – 55
9,5
11,4
23,8
25,1
56 – 60
13,3
11,2
53,3
35,3
61 – 65
-
50
> 65
50
66,7
-
83,3
100
66,7
Avaluació Cognitiva – DMR
Downs
no Downs
%
90
87
80
75
70
60
50
40
34,1
31,90
30
27,6
24,30
20
20
10
7,7
0
40-45 anys
46-50 anys
40-45 anys
46-51 anys
Control 1 Control 2
Control 1 Control 2
Prevalencia de la EA
%
Pob.general
Sind. Down
RM no Down
70
60
50
40
30
20
10
0
< 65
65-74
75-84
Grup d’edat anys)
85+
Avaluació Psicopatològica
(Senatore, Matson , Kazdin, 1985; Salvador L, 1990
Grups
d’edat
Puntuació Referida
%>4
Puntuació Observada
%>9
Ctrol 1
Ctrol 2
Ctrol 1
Ctrol 2
40 – 45
21,8
12,4
11,6
6,4
46 – 50
10,9
14,8
6,2
6,4
51 – 55
9,6
11,7
3,4
6
56 – 60
5,5
7,4
1,7
1,4
61 – 65
0,7
2,1
-
1,1
> 65
2
2,1
1,4
1,4
TOTAL
50,5
50,5
24,2
22,6
Avaluació Psicopatològica
(Senatore, Matson, Kazdin, 1985)
Downs
no Downs
%
60
50
60
55
50,2
50
40
30
25
20
24,2
23,1
13,3
10
0
Referida >4
Control 1 Control 2
Observada >9
Control 1 Control 2
Avaluació Psicopatològica
0,78
1,1
0,96
1,13
1,29
1,6
1,55
1,55
1,36
PERS
HIPO
Observada
0,05
0,1
0,63
Referida
0,63
2
1,8
1,6
1,4
1,2
1
0,8
0,6
0,4
0,2
0
0,47
Puntuació mitjana
Puntuació mitjana REFERIDA i OBSERVADA per
categories
ANS
PSI
ADAP
AFEC
SEX
Programes específics per aquesta etapa
•Assessorament
Família:
•Plans de futur
•Suport psicosocial.
(Carrega)
Jubilació
¿Edat?
•Pla de desenvolupament
personal
Qualitat de vida
•Foment de l’autodeterminació
•Lleure
• Xarxes/Amistats
Envellir amb salut:
Envelliment i Polítiques Socials
WHO / IASSID (2000)
•És necessari assegurar que les polítiques
que afecten a qualsevol persona amb
discapacitat intel·lectual es contemplin de
forma que es garanteixi la seva situació
quan superin els 60 anys.
Necessitats de les families de Persones amb
Discapacitat Intel·lectual
¿Quin grau de “carrega” representa
l’atenció al seu familiar?
2,8
0
5
Mitjana d’edat de la persona amb
major dedicació = 65,2 anys
Percepció de càrrega familiar
Zaritt Burden inventory,
N
Media
Desviación
típica
Error típico
Intérvalo de confianza para
la media al 95%
Límite inf.
Límite sup.
*Discapacitat
Intel·lectual
287
50,91
16,34
0,96
48,88
52,68
**Alzheimer
398
18,36
14,15
0,70
16,97
19,76
*Novell et al, 2003
**Lopez-Pousa 2001
Envellir amb salut:
Envelliment i Polítiques Socials
WHO / IASSID (2000)
•La família constitueix un element clau en les
xarxes socials i de suport a persones amb
Discapacitat Intel·lectual.
•És necessari consultar a les famílies i a les
persones amb Discapacitat Intel·lectual sobre les
necessitats relacionades ab l’envelliment.
•És necessari desenvolupar polítiques de suport a
les famílies de persones amb discapacitat
intel·lectual que estan envellint
Necessitats de les famílies de Persones amb
Discapacitat Intel·lectual
¿Té por pel futur del
seu familiar?
17%
4%
38%
33%
4% 4%
Mai
Moltes vegades
Molt poc
Quasi sempre
Algunes vegades
Sempre
Envellir amb salut:
Envelliment i Polítiques Socials
WHO / IASSID (2000)
• S’ha de garantir que les persones grans amb DI
tinguin accés als serveis sanitaris, que han
d’incloure promoció de la salut i serveis de
suport que garantitzin la major qualitat de vida
possible a mesura que s’envelleix.
• Accés a Serveis Sanitaris: ha de millorar
l’assistència sanitaria amb sistemes més
innovadors i major formació.
Envellir amb salut:
Envelliment i Polítiques Socials
WHO / IASSID (2000)
•Jubilació: Quan una persona gran amb DI deixi un
servei, els proveidors hauran d’assegurar que les
alternatives adequades a l’edat estiguin disponibles
al mateix nivell que les eleccions i preferències de
la persona.
•El lloc de residència d’una persona ha d’adaptarse a les característiques de la comunitat on viu i ha
estat vinculat.
MH
MR
European Association for Mental Health in Mental Retardation
Vth EUROPEAN CONGRESS
MENTAL HEALTH IN MENTAL RETARDATION
Integrating Research and Practice
October, 6 - 8, 2005, Sitges - Barcelona / Spain
2ª CONGRESO NACIONAL DE LA AEECRM
www.mhmrbarcelona.com