“no estás sola…”

boletín
INVIERNO DE 2010
BOLETÍN INFORMATIVO DEL PROGRAMA WOMAN TO WOMAN
PROGRAMA DE APOYO DEL HOSPITAL MOUNT SINAI PARA LAS MUJERES QUE PADECEN CÁNCER GINECOLÓGICO
DE LA EDITORA
“no estás
sola…”
“PARA SABER QUÉ TE DEPARARÁ EL CAMINO,
PREGUNTA A QUIENES YA LO RECORRIERON.”*
VALERIE GOLDFEIN
Fundadora
Coordinadora del programa
ARDEN MOULTON
VIVIAN PORT
Editora
VIVIAN PORT
FOTOGRAFÍA
ALAN MANHEIMER
ASISTENTE EDITORIAL
KEN ATKATZ
COMITÉ ASESOR DEL
PROGRAMA DE
WOMAN TO WOMAN
JAMIE BORIS
CARMEL COHEN, MD
MARY COSGROVE, MD
PETER DOTTINO, MD
ANNE BUSH FEELEY, RN
VALERIE GOLDFEIN
FAITH KATES KOGAN
CYNTHIA LEVY
SARA PASTERNAK, PHD
JENNIFER PECK
JAMAL RAHAMAN, MD
RUDY SEGNA, MD
VIRGINIA WALTHER, LCSW
ROBIN ZAREL, LCSW
Agradecemos a la Fundación de
la Familia Holland por su apoyo
a este boletín informativo.
UN ESPECIAL AGRADECIMIENTO AL
FONDO PARA LA INVESTIGACIÓN DEL
CÁNCER DE OVARIO POR SU APOYO.
WOMAN TO WOMAN
The Mount Sinai Hospital
Department of Social Work Services
One Gustave L. Levy Place, Box #1252
New York, New York 10029
Tel: 212.241.3793
En nuestro cuarto boletín se incluyen novedades sobre avances en
la investigación del cáncer de ovario realizados en la División de
Oncología Ginecológica; programas para la comunidad sobre
cáncer de mama y cuello de útero del Departamento de Ciencias
Oncológicas del Hospital Mount Sinai; y también en una nota
menos seria pero igualmente gratificante, información sobre los
eventos que se organizaron para recaudar fondos a beneficio de la
investigación del cáncer de mama y de Woman to Woman.
En el último boletín informamos que el Programa
para la investigación del cáncer de ovario del
Departamento de Defensa duplicó su presupuesto de
US$10 a US$20 millones para el año 2009. En este
año de lenta recuperación económica, los fondos
siguen siendo cercanos a los del año pasado, aunque
con una disminución de US$1.75 millones. La
investigación sobre cáncer de mama llevada a cabo
en el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), donde se
adjudica la mayor parte de los fondos federales
destinados a la investigación, recibió US$100
millones, menos del 2% del presupuesto total de
US$5,100.0 millones del NCI para el año 2009.
Por ese motivo, la filantropía privada es
esencial para la investigación del cáncer de ovario,
el tipo de cáncer ginecológico menos frecuente y
más letal. En el caso del cáncer uterino, los fondos
destinados a la investigación también son
limitados: el presupuesto del NCI para el año 2008
le adjudicó sólo US$17 millones, si bien es uno de
los diez tipos de cáncer más frecuente y la octava
causa de muerte en la mujer (la Sociedad
Americana del Cáncer calculó unos 42.000 casos
nuevos y 7.400 muertes en el año 2009).
Hace cuarenta años, el cáncer de cuello de
útero era la principal causa de muerte por
cáncer en las mujeres en los EE.UU. Año tras
año, se estima que se diagnosticarán 12.000
casos y aproximadamente 4.000 mujeres
morirán por la enfermedad, aunque existen
diferencias significativas en las estadísticas entre
la población caucásica y los grupos minoritarios.
Esa discrepancia se analiza en este boletín en el
artículo sobre programas de alcance comunitario
que se desarrollan en Harlem y East Harlem. La
inversión del NCI para la investigación de cáncer
de cuello de útero alcanza alrededor de US$80
millones.
Lamentablemente, la prevalencia del cáncer de
cuello de útero es sumamente elevada en los países
en vías de desarrollo debido a la falta de buena
atención médica, lo cual también incluye la
realización de la prueba de Papanicolaou. No
obstante, la disminución de los índices generales de
muerte por cáncer de cuello de útero en los EE.UU
en los últimos cuarenta años demuestra claramente
el efecto beneficioso de realizar una prueba de
detección precisa. Esa disminución nos llena de
esperanza y nos da fe en las investigaciones actuales
sobre el cáncer de ovario.
La mujer debe conocer cuáles son los signos y
síntomas del cáncer de ovario. La ley sobre
educación y concientización sobre el cáncer
ginecológico — la ley de Johanna — recibió
US$6.8 millones para el año 2010, un aumento de
sólo el 0,2% respecto de 2009. Esa ley autoriza el
desarrollo de una campaña nacional en los
medios de comunicación para crear conciencia
acerca de todos los tipos de cáncer ginecológico.
La campaña es sumamente necesaria: en una
encuesta reciente realizada por la Coalición
nacional contra el cáncer de ovario, el 83% de las
mujeres manifestó que sus médicos no les habían
mencionado los síntomas, y el 63% de los
estadounidenses cree — erróneamente — que se
puede diagnosticar con una prueba de
Papanicolaou.
Woman to Woman envía un mensaje personal a
todos los médicos que leen este boletín.
ENCARECIDAMENTE LES PEDIMOS que
colaboren para educar a las mujeres acerca de los
distintos tipos de cáncer ginecológico,
especialmente el cáncer de ovario. Cáncer de ovario:
rompamos el silencio — es el lema de la Coalición
nacional contra el cáncer de ovario. Llame al
1-888-OVARIAN para solicitar señaladores donde
se mencionan los síntomas. ■
*Proverbio Chino
Todos los materiales © Mount Sinai Hospital 2010
| BOLETÍN | 1
entrevista con el doctor
JOHN MARTIGNETTI, MD-PhD
Cambiar la historia del cáncer de ovario es el desafío personal del
Dr. John Martignetti, ¡y qué afortunados somos! El Dr.
Martignetti lleva 20 años trabajando en la investigación del cáncer
y otras enfermedades (de próstata, hígado, mama, pulmón,
huesos), pero actualmente se dedica a encontrar un camino hacia
los descubrimientos genéticos relacionado con el cáncer de ovario.
“SE SABE MUY POCO SOBRE EL ORIGEN GENÉTICO Y LOS
DETONANTES DEL CÁNCER DE OVARIO,” comenta. “Con el
advenimiento de las tecnologías de próxima generación, hemos
logrado poner en marcha un plan para cambiar la historia de esta
enfermedad, especialmente a través de la secuencia y análisis de
esos tumores. Al mismo tiempo, es necesario construir un marco
para que los científicos avancen un paso más con sus hallazgos, y
poder ayudar a la mujer con cáncer de ovario, y mejor aún, a la
mujer antes de que se le manifieste el cáncer de ovario.”
“Los tumores se decodifican, base a base,” comenta el Dr.
Martignetti. Es todo un desafío dado que cada célula tumoral
consta de 3 mil millones de bases de ADN para decodificar, y que
solamente un pequeño cambio puede marcar la diferencia entre
normal y canceroso. Su equipo de investigadores junto con la
División de Oncología Ginecológica están trabajando con el fin de
comprender cuáles son los mensajes que se alteran/modifican y que
“secuestran” una célula normal para convertirla en forma lenta
pero eficaz en una célula cancerosa. “Analizando la mayor cantidad
posible de tumores, intentamos encontrar las causas que pueden
tener en común varias mujeres o las específicas de cada una mujer”,
comenta.
La infraestructura científica y los estudios iniciales fueron
posibles gracias a un subsidio de US$1 millón que el Fondo para la
Investigación del Cáncer de Ovario (OCRF) otorgó a los Dres.
Martignetti y Dottino para establecer el grupo de investigación
“Ovarian Cancer Translational Research Group”. Las
contribuciones filantrópicas generosas, en particular las de la
familia Ruttenberg y de la familia de Michael y Sally Gordon,
permitieron que el grupo del Dr. Martignetti realizara un completo
análisis de secuencia tumoral en mujeres tratadas en el Mount
Sinai que concedieron permiso para tal investigación.
Con la intención de hallar marcadores para la prevención y
detección precoz, el equipo está buscando diferentes tipos de firma
en base a los datos del tumor. Por ejemplo, analizando las
2 | BOLETÍN |
similitudes y diferencias entre los tumores y vinculándolos con la
información biográfica como edad y estadificación tumoral, se
logran identificar moléculas que secretan los tumores que podrían
ser detectadas en una muestra de sangre para señalar los estadios
más precoces o la respuesta del tumor a diferentes tratamientos. El
equipo ya ha identificado la primera prueba de sangre y avanza
hacia la validación de estos hallazgos en grupos de datos más
numerosos. Algunos de los resultados ya serán presentados en la
reunión de la Sociedad de Oncología Ginecológica de este año.
Dado el éxito de estas investigaciones y el valioso aporte
filantrópico, el equipo ha crecido y ampliado su alcance.
Actualmente está investigando objetivos terapéuticos
potenciales y marcadores genéticos asociados con la recurrencia de
la enfermedad y el riesgo presente incluso antes de que aparezca el
tumor. El equipo también está investigando nuevas tecnologías
para el secuenciamiento tumoral. “En última instancia, el objetivo
consiste en proporcionar la información genética que puede
modificar la forma de tratar el cáncer de ovario. Como médicos,
necesitamos evolucionar y hacer que la medicina del siglo XXI deje
de ser reactiva para pasar a ser predictiva, preventiva y
personalizada.”
Para estos estudios, los Dres. Dottino y Martignetti también
han desarrollado varios grupos de colaboración a nivel nacional e
internacional. Entre ellos se incluyen los siguientes grupos:
Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nueva York; MD
Anderson, Houston, Texas; British Columbia Cancer Agency,
Vancouver, Canadá y Mario Negri Research Institute, Milán, Italia.
Entre los afiliados al Hospital Mount Sinai se pueden mencionar:
Englewood Hospital, Englewood, NJ; Elmhurst Hospital, Queens,
NY y White Plains Hospital, White Plains, NY.
A la fecha, ya se inscribieron más de 100 mujeres en un estudio
en curso que también contempla la toma de muestras de sangre, de
fluido ascítico (acumulación anormal de fluido seroso en el
abdomen) y de líneas celulares de los tumores.“Los datos recogidos
El Dr. Martignetti y su sorprendente equipo. Primera fila: John Martignetti, Hardik
Shah, Ravi Sachidanandam. Segunda fila: Olga Camacho-Vanegas, Fei Huang, María
Ramírez, Catalina Camacho-Vanegas, Rui Zhang, Nolan Priedigkeit y Estefanía
Rodríguez. Tercera fila: Emir Senturk, Rebecca Mosig, Analisa DiFeo, Samantha
Cohen y Deep Agnani. No aparecen en la foto: Peter Dottino, Rudy Segna, Carmel
Cohen, Mollie Lobl y Li Lin.
son muy valiosos y nos dan una visión
sin precedentes acerca de la identidad
de esas células tumorales. El desafío
continúa siendo cómo llevar esta
información desde el laboratorio a la cama del paciente”.
En concreto, a lo que se refiere el Dr. Martignetti es a un
hallazgo realizado junto con otros investigadores del Mount Sinai
mientras trabajaban con el gen KLF6, un gen supresor, es decir,
que impide que se desarrolle el cáncer. Una variación de este gen
hace que las células crezcan y hagan metástasis o se diseminen.
Trabajando con ratones a los que se les habían implantado células
de tumores de ovario, el grupo del Dr. Martignetti demostró que
el tratamiento con ciertos compuestos químicos atacaba esta
variación genética y que el índice de supervivencia se triplicaba.
Ese trabajo fue publicado recientemente en Cancer Research, y
como capítulo de un libro, The Biology of the Kruppel-like Factors
(Springer). También se lo analiza en un trabajo de pronta
publicación en el Mount Sinai Journal of Medicine, que realizó
junto con la Dra. Analisa Difeo.
Para que esta investigación fuese un éxito rotundo, fue
necesario reunir un amplio equipo de investigación de médicos
clínicos, especialistas en ciencias básicas, técnicos y especialistas
en bioinformática (expertos en análisis computarizado de datos
médicos). Debido a la cantidad increíble de datos y lo novedoso
de estos hallazgos, todos ellos deberán trabajar en conjunto y
compartir sus conocimientos. Esperan poder traducir los
marcadores genéticos que hallen en una prueba de evaluación
genética como la que existe para las mutaciones del BRCA 1 y 2.
El Dr. Martingnetti está muy entusiasmado con su investigación
sobre el cáncer de ovario porque es muy poco lo que se sabe al
respecto y, especialmente, porque trabaja con el Dr. Dottino, “quien
no nos deja perder de vista nuestros objetivos. Necesitamos el
componente clínico, por eso no nos quedamos aislados en el
laboratorio. Él entiende la enfermedad a través del tratamiento y la
atención a las pacientes, de una forma muy diferente a la que la
entienden los investigadores de ciencias básicas”.
El Dr. Martignetti cuenta con una larga lista de publicaciones,
distinciones y premios. Recibió su MD-PhD en Mount Sinai,
donde también estudió y realizó su residencia en pediatría, y luego
fue becario de investigación del departamento de genética
humana. Fue codirector del Centro de tratamiento para la
enfermedad de Gaucher en Mount Sinai, Director asistente de
DNA Sequencing and Genotyping Core desde el 2000, miembro
de la Sociedad Estadounidense de Investigadores Clínicos y
miembro ejecutivo de MSSM Instituto de Medicina Personalizada
desde 2007.
Tiene nombramientos académicos en el Departamento de
Ciencias Genéticas y Genómica, Pediatría y Ciencias Oncológicas.
Estudió en Columbia College (BA Bioquímica y en la Universidad
de Cambridge (MPhil, biología molecular).
El Dr. Martingnetti vive en Westchester con su esposa, la Dra.
Ilene Rabinowitz, psiquiatra infantil, y sus tres hijos: Chiara de 15
años y Sophia y Gianmarco, mellizos de 11 años de edad.
El verano pasado, Chiara y algunos alumnos de las escuelas
Bronx High School of Science y Barnard College acompañaron en
este proyecto a estudiantes de medicina en el laboratorio. Los
estudiantes de medicina siguieron con su trabajo en el laboratorio
durante el resto del año académico. El Dr. Martignetti les brinda
su entusiasmo y pasión por el conocimiento a todos estos jóvenes,
con la esperanza de que se interesen en la investigación del cáncer,
en particular, el cáncer de ovario. El trabajo prometedor del Dr.
Martignetti nos da esperanza para el futuro, para nuestras familias
y para todas las mujeres en general.
—VIVIAN PORT
| BOLETÍN | 3
la experiencia de
UNA VOLUNTARIA
POR NANCY IRIZARRY
E
n mayo de 2006 me diagnosticaron cáncer de ovario. Fue
una gran sorpresa porque nunca había habido ningún caso
de cáncer en mi familia. Por eso nos sorprendimos todos.
Comencé con un dolor en el lado izquierdo. En mayo de 2005
le dije a mi ginecóloga que había dejado de tener mi período. Tenía
42 años. Me dijo que podía ser que estuviera en la premenopausia.
Me indicó una serie de pruebas en sangre como por ejemplo,
CA125, pruebas hormonales y de función tiroidea para
menopausia. Todas dieron negativas. Entonces me dijo que no me
preocupara, que seguiríamos con controles cada seis meses.
Tres meses después la llamé para contarle que todavía no había
tenido mi período. La fui a ver y repetimos la prueba de CA125,
pero otra vez dio negativa. Seis meses después me comentó que
debía esperar un par de meses más aún porque podía ser que todo
fuese el estrés del trabajo. Entonces, esperé casi nueve meses y volví
a llamarla. Fui a verla a su consultorio, pero una vez más, no halló
nada.
Un año más tarde de la primera consulta, ya no soportaba el
dolor en el costado izquierdo, así que fui a una clínica y terminaron
viéndome en la guardia de emergencias. Descubrieron que tenía
cáncer de ovario y un tumor en la aorta. No sabían qué hacer.
Estuve internada una semana y lo único que hacían era darme
analgésicos.
Los médicos de la clínica me pidieron los nombres de todos los
médicos que me habían tratado. Luego, me derivaron al Dr.
Chuang, oncólogo ginecólogo del Hospital Mount Sinai, a donde
me trasladaron.
El tipo de cáncer de ovario que tengo es poco frecuente; se
llama tumor de células de la granulosa. Por año, se diagnostican
sólo 1.500 casos. El Dr. Chuang me dijo que el pronóstico era
bueno, pero que como era probable que el tumor regresara, iba a
necesitar quimioterapia y después me explicó todos los pasos que
iba a seguir. Recién una semana más tarde me pudo operar, cuando
logró contactarse con un especialista para operar el tumor de la
aorta. Gracias a la experiencia de ambos profesionales, la cirugía
fue un éxito.
Mientras estaba internada, Valerie y Arden vinieron a visitarme
y me contaron sobre Woman to Woman. Cuando volví a casa,
Pamela me llamó y se presentó como una de las voluntarias
sobrevivientes. Allí entonces obtuve respuesta a todas mis
preguntas. Pamela me dio el apoyo que necesitaba para darme
cuenta de que iba a poder sobreponerme a todo.
4 | BOLETÍN |
Dos semanas después de la cirugía, comencé con el tratamiento
de quimioterapia. Decidí hacer el tratamiento como paciente
ambulatoria en un centro cercano a mi casa. Los tratamientos
fueron intensos: tenía que ir a quimioterapia durante una semana
de 9 am a 5 pm todos los días, después tomarme un descanso de
dos semanas y luego volver a empezar. En total me tenía que hacer
cuatro tratamientos, así que no fue para nada fácil.
Tengo que darles las gracias a mi esposo, a mi hijo, a mi
hermana y todos mis familiares por todo el apoyo que me
brindaron: fueron mi sostén. ¡Los amo con todo mi corazón!
Mientras hacía el tratamiento de quimioterapia, hablé con
Arden y le conté que me gustaría ayudar a otras mujeres, de la
misma forma en que Valerie, Pamela y Arden me habían ayudado
a mí. Les agradezco a estas tres mujeres tan increíbles que me
acompañaron durante toda mi recuperación. Al igual que tantas
otras personas, lo primero que hice después de la cirugía fue entrar
a Internet. Allí encontré mucha información que me angustió
mucho, así que tenerlas de guía fue una bendición para mí.
En el 2007, me sumé a Woman to Woman como voluntaria
sobreviviente. Desde entonces, conocí muchísimas familias y
pacientes maravillosas que me ayudaron al mismo tiempo que yo
los ayudaba a ellos. Me alegro de haberme sumado a esta
experiencia.
En septiembre de 2008 comencé a sentir dolores en el costado
izquierdo nuevamente, igual que en mayo de 2006. Mi médico me
indicó realizar una TAC y una PET. La PET mostró algo en la
uretra, así que el Dr. Chuang indicó una biopsia para asegurarnos
de que todo estaba bien. Lamentablemente, la biopsia dio mal: el
cáncer de ovario había regresado.
Me operaron nuevamente el 2 de octubre de 2008. Lo bueno
fue que no tuve que hacer quimioterapia. Me dieron una
medicación por vía oral, la misma que se utiliza en el tratamiento
del cáncer de mama. Mi médico quería que yo la probara para ver
si lográbamos que el cáncer no volviera. La tomé durante 6 meses
y desde el 9 de noviembre de 2009 no me volví a enfermar.
Es difícil ser una sobreviviente por partida doble. Me cuesta
mucho decirles a las pacientes que tuve cáncer dos veces. La mujer
que está padeciendo esto está preocupada por sobreponerse a la
enfermedad y ni quiere escuchar hablar de que podría volver a
tenerla, así que no lo menciono a menos que me encuentre con un
caso de cáncer por segunda vez, como el mío. ■
sobrevivientes
Y VOLUNTARIAS
NOVEDADES DE WOMAN TO WOMAN
DE ARDEN MOULTON,
COORDINADORA DEL PROGRAMA
ARDEN MOULTON
Hace seis años que Woman to Woman les brinda apoyo emocional e información a las mujeres en
tratamiento por cáncer ginecológico y a sus familias. Nuestra misión se lleva a cabo día tras día gracias a la
tarea de nuestras 14 sobrevivientes voluntarias, quienes se acercan a las mujeres al momento del diagnóstico
y las acompañan durante todo el tratamiento. Las voluntarias de Woman to Woman se reúnen
personalmente y en forma individual con las pacientes para escucharlas, conversar sobre inquietudes y
brindarles apoyo. Les dan esperanzas y la contención que no pueden encontrar en ningún otro lado: se
sienten entendidas por alguien que ya pasó por esa misma experiencia, la lucha contra el cáncer
ginecológico. En representación de todas las voluntarias, va un agradecimiento especial a todas ustedes, que
tan generosamente nos acompañan en esta lucha.
E
l año pasado estuvimos muy ocupadas con nuestro
programa. Las voluntarias dieron su apoyo a más de 100
mujeres y sus familias. Si bien la realidad económica del
año pasado afectó algunos de nuestros objetivos con
fines educativos (específicamente, el sitio de Internet que
habíamos previsto tener), continuamos en nuestra tarea de
ofrecerles a las mujeres toda la información que tenemos a nuestro
alcance sobre los tratamientos y los equipos de especialistas en
cáncer, y a la comunidad y a todo el público en general
información sobre el cáncer ginecológico y su impacto.
Las voluntarias hicieron su presentación ante estudiantes de
medicina y cada una contó su historia, sin dejar de lado el impacto
físico y emocional que el cáncer ginecológico había tenido en ellas.
Pamela Herman, una de las voluntarias, compiló una fuente de
recursos sumamente amplia que se entrega a las mujeres al
momento del diagnóstico. Incluye información sobre aspectos
económicos, apoyo, libros y revistas, nutrición, dónde adquirir
pelucas, asesoramiento sobre alimentación y más. Junto con
Valerie Goldfein, la fundadora del programa, viajamos a Savannah
para la conferencia anual de la Asociación de Asistentes Sociales en
Oncología para enseñarles a los asistentes cómo poner en marcha
un programa similar a Woman to Woman en sus comunidades.
Además, el Fondo de Woman to Woman para pacientes ha
llegado a muchas mujeres, y las ha ayudado con las cuentas de
electricidad, gastos de viaje y otros gastos asociados con el
tratamiento.
Uno de nuestros objetivos para el 2010 es iniciar una serie de
grupos informativos para mujeres en tratamiento. Algunas han
solicitado acceso a información sobre bienestar como nutrición,
sexualidad y cómo controlar los efectos colaterales del tratamiento.
Otro de los objetivos para el 2010 es evaluar la eficacia de
Woman to Woman. Estamos diseñando un instrumento de
investigación para evaluar el impacto del programa sobre la
calidad de vida de las mujeres que acompañamos. Emplearemos
los resultados para ajustar el programa y satisfacer mejor aún las
inquietudes de las mujeres.
Llámenos si está interesada en acceder a las propuestas del
programa de Woman to Woman. Estamos aquí para darle nuestro
apoyo. ■
LINDA NEWSON. Lloramos la muerte de Linda
Newson, en febrero de 2009. Linda fue voluntaria
de Woman to Woman y contribuyó como asistente
social sumando su experiencia personal como
sobreviviente de cáncer de ovario para ayudar a las
mujeres durante el tratamiento de su enfermedad.
Cuando volvió a enfermarse nuevamente de cáncer,
se ofreció para darles apoyo a las mujeres que
estaban pasando por lo mismo, un acto de gran
generosidad y valentía. Extrañamos su amabilidad,
su inteligencia, su sentido del humor y su capacidad
única de esperar en silencio el momento adecuado
para decir lo correcto.
| BOLETÍN | 5
COLECTA DE FONDOS DE GINA DEPALMA
PARA LA INVESTIGACIÓN SOBRE EL
CÁNCER DE OVARIO EN MOUNT SINAI
Gina DePalma, sobreviviente de cáncer de
ovario y galardonada con el premio de
repostería del Babbo Restaurant en el West
Village, decidió organizar un evento para
recaudar fondos y colaborar con la investigación
sobre cáncer de ovario en el Centro Médico
Mount Sinai a través de la fundación que ella
misma creó: Cowgirl Cure Foundation. El
evento se llevó a cabo en Co., la pizzería artesanal
de su amigo Jim Lahey de Sullivan Street Bakery.
Todos nos deleitamos con inusuales variedades
de deliciosas pizzas mientras disfrutamos de la
camaradería de los asistentes y el ambiente
moderno y divertido del lugar.
El apoyo recibido de sus amigos, familiares y colegas
del mundo de la gastronomía fue abrumador. La rifa
online fue un éxito, se rifaron cenas para cuatro en
Babbo, clases de pizzería con Lahey, una fiesta
privada de postres en casa del ganador con Gina
(quien colabora llevando una copia autografiada de
su libro, Dolce Italiano) y una canasta de regalo de
Mike´s Deli, el negocio de su primo, en la Avenida
Arthur en el Bronx.
SEGÚN LAS PROPIAS PALABRAS DE GINA
La reunión fue el producto de un gran esfuerzo de la
gente que me rodea y de algunos que nunca había
visto. Terminó siendo una reunión de familiares y
amigos de todos los ámbitos y momentos de mi
vida. Tenerlos a todos juntos, brindándome su
apoyo, fue algo indescriptible.
Mario Batali y Gina DePalma en el evento
No tengo palabras para expresar mi felicidad, estoy
muy orgullosa de lo que logramos y sorprendida de
que algo tan espantoso como lo que me pasó a mí
hubiese generado algo tan maravilloso. Fue también
muy inspirador porque obviamente cuando uno
pone todo de sí, mueve montañas. Estoy segura de
que vamos a poder utilizar toda esa energía,
compromiso y amor que supimos reunir esa noche
para encontrar nada más ni nada menos que la cura
para el cáncer de ovario.
Jane Lury (izq.) y Joyce Manheimer (der.), voluntarias de Woman to
Woman, con el Dr. Peter Dottino, su oncoginecólogo
Gina DePalma, el Dr. Frederick Friedman, y el
Dr. Jamal Rahaman, el oncoginecólogo de Gina
6 | BOLETÍN |
INCREÍBLE COLECTA
DE FONDOS EN
PHOENIX, ARIZONA
POR VALERIE GOLDFEIN
En el mes de marzo de este año, Sophie Boyer (mi
prima) y Morgan Shepard, las dos estudiantes del
Phoenix Country Day School en Arizona, decidieron
organizar una colecta de fondos para Woman to
Woman. Durante los primeros seis meses de
planificación trabajaron solas, sin pedir ayuda a la
escuela ni a sus padres. Hicieron listas y planes,
armaron presupuestos y fijaron plazos, pensando en
qué había que hacer y cuándo.
Sin contar con ningún tipo de experiencia,
colaboradores ni expertos en planificación hicieron
todo lo que pudieron para ahorrar: diseñaron e
imprimieron las invitaciones, decoraron el lugar con
velas en vez de flores, mendigaron comida en los
restaurantes, se pasaron semanas haciendo cubitos de
hielo y hasta se encargaron de transportar todo lo
necesario al lugar del evento.
Invitaron a sus familiares, profesores y vecinos. Y
sin decirme la verdadera razón de mi viaje, también
me llevaron a mí. Cuando estaba llegando a la casa de
los Shepard, ¡me llevé tremenda sorpresa al ver un
poster enorme de Woman to Woman en la puerta de
entrada!
Arden fue clave en la planificación, había enviado
folletos y publicaciones de Woman to Woman para
distribuir en el evento. La noche fue perfecta. El lugar,
maravilloso. La comida, deliciosa. Pero lo más
importante fue la calidez que se hizo presente a lo
largo de todo el evento.
Mi prima, Sophie y su mejor amiga, Morgan
dijeron las más bellas palabras: me llamaron su
Morgan Shepard (izquierda) y Sophie Boyer (derecha).
(Luego de esta foto, se donaron US$4.000 más).
“heroína” y dijeron cosas tan elevadas de mí… cosas
con las que me conformo con ser en sueños.
Varias docentes de la escuela se acercaron para
contarme sus propias historias de supervivencia y
elogiar a Sophie y Morgan.
Hubo una presentación en PowerPoint con
imágenes de mujeres sanas y enfermas, y palabras
sobre el cáncer y la esperanza.
Al final del evento, las jóvenes entregaron a Woman
to Woman un cheque por US$16.000, que luego
enviaron al Mount Sinai junto con muestras de apoyo
emocional que las pacientes recibieron en forma de
notas anónimas de aliento y una “Junta de Honor”
integrada por sus seres queridos y los seres queridos de
sus amigas: las que están enfermas, las que se
recuperaron y las que ya murieron.
Ser honrada de esta manera por dos jóvenes
increíbles con semejante poder de empatía, que tan
generosamente dieron su tiempo y dedicación, hizo
que éste fuera uno de los eventos más especiales de
toda mi vida, lleno de recuerdos que nunca olvidaré.
Sophie Boyer y Morgan Shepard
con Valerie Goldfein, Fundadora
de Woman to Woman
| BOLETÍN | 7
presentando al
DAVID A. FISHMAN, MD
El Dr. Fishman se sumó al Departamento de Oncología ginecológica del
Mount Sinai en el año 2009 como profesor de obstetricia y ginecología y
director de investigación de oncología ginecológica. Es director e
investigador principal del Programa Nacional de Detección Precoz de
Cáncer de Ovario (NOCEDP) que él mismo creó con fondos del Instituto
Nacional del Cáncer en 1999. El programa creció, y actualmente cuenta
con un equipo internacional de médicos. Colaboran más de 200
profesionales y científicos dedicados al desarrollo de medios eficaces para
la detección precisa en estadios tempranos de la enfermedad en mujeres
asintomáticas (es decir, mujeres que no manifiestan síntomas).
E
l Dr. Fishman incorporó el programa en el Mount Sinai,
donde las pacientes asintomáticas con riesgo de cáncer de
ovario pueden hacerse sus controles. La atención clínica
incluye evaluaciones a cargo de médicos certificados por el
Consejo Médico, especializados en genética del cáncer, oncología
ginecológica, ecografía y psicología. El Dr. Fishman me comentó
que el Mount Sinai es el único sitio del NOCEDP donde los
oncólogos ginecológicos trabajan codo a codo con asesores en
genética. Las mujeres que participan del programa concurren cada
seis meses para hacerse controles, pero siguen el tratamiento de
rutina con sus ginecólogos de cabecera.
Actualmente se están utilizando nuevas tecnologías para
diagnóstico, entre ellas ecografía con contraste, genómica y
proteómica (el estudio de cómo los genes y las proteínas
funcionan en el huésped). La proteómica busca identificar las
proteínas de alta y baja abundancia, que son las que pueden
reflejar la enfermedad específica de un órgano.
Los intentos por utilizar la espectometría de masa para identificar
los biomarcadores del cáncer son alentadores. La sonografía con
contraste puede detectar la irrigación sanguínea anormal que es típica
de los primeros estadios del cáncer y posee un potencial significativo
que distingue entre las lesiones ováricas benignas y malignas. Todos
estos avances nos acercan a la prevención, la detección precoz y un
mejor entendimiento de la etiología del cáncer de ovario y la
enfermedad metastásica. “El objetivo es desarrollar una prueba de
evaluación con costos accesibles que pueda utilizarse en todo el
mundo”, dice el Dr. Fishman.
Hasta que dicha prueba se convierta en realidad, muchas
mujeres con riesgo alto de contraer cáncer de ovario eligen
someterse a una intervención quirúrgica de extirpación de ovarios.
Fueron varios los casos en los que el Dr. Fishman encontró células
8 | BOLETÍN |
precancerosas o cancerosas en los ovarios de mujeres asintomáticas
con alto riesgo. Sin embargo, ninguna de ellas desarrolló cáncer de
peritoneo, a pesar de ser el tipo de cáncer más común que se
presenta como metástasis (diseminación) del cáncer de ovario.
Para admitir pacientes al programa, los requisitos son: tener
antecedentes personales de cáncer de mama, colon o vías
urinarias; madre, hermana o hija con cáncer de ovario; familiares
con cáncer de mama y/u ovario; antecedentes personales de
prueba genética positiva para BRCA1 o BRCA2; familiar directo
con prueba genética positiva para BRCA1 o BRCA2; y uso de
medicación para la fertilidad durante más de un año.
Cuando le pregunté al Dr. Fishman qué lo había motivado a
dedicarse a la investigación del cáncer de ovario, me contestó:
“Cuando era residente en 1988, vi morir a muchas pacientes. Y
fue entonces cuando pensé que podía aportar algo para ayudar a
las mujeres con alto riesgo de cáncer de ovario en la lucha contra
el cáncer. El objetivo más importante que me planteé fue la
prevención”.
El Dr. Fishman ingresó al Mount Sinai luego de desempeñarse
durante cuatro años como profesor y director de oncología
ginecológica en la Universidad de Nueva York. Antes de eso, ocupó
el cargo de profesor y vicepresidente de Investigación de oncología
ginecológica en la Universidad Northwestern durante 10 años.
Fue médico de cabecera en el Hospital Yale-New Haven e
instructor en obstetricia y ginecología en la Universidad de Yale,
donde completó su residencia en obstetricia y ginecología y donde fue
becario de investigación en oncología ginecológica entre 1988 y 1994.
Se graduó como médico en Texas Tech School of Medicine,
Lubbock, TX; y obtuvo un MS en bioquímica en la Universidad de
Texas, Galveston, TX; y su BA en literatura inglesa y biología en la
Washington University en St. Louis, MO.
INVESTIGACIÓN SOBRE LAS
DIFERENCIAS EN EL
ACCESO A LA ATENCIÓN
SANITARIA EN LA
COMUNIDAD LATINA
El Dr. Fishman es autor de más de 230 trabajos, abstracts,
capítulos de libros y de varios libros sobre distintos tipos de cáncer
ginecológico. Por su investigación ha recibido premios del Instituto
Nacional de Salud, del Instituto Nacional del Cáncer, de la Sociedad
de Oncología Ginecológica, de la Sociedad Estadounidense del
Cáncer, de la Sociedad de Investigación Ginecológica, de la
Fundación Berlex y de diversas agencias filantrópicas. Se
desempeña como editor de tres revistas y como revisor especial de
varias publicaciones médicas y científicas. Es miembro de
departamentos nacionales e internacionales de estudio sobre el
cáncer.
“Cuando era residente, vi
morir a muchas pacientes. Y
fue entonces cuando pensé
que podía aportar algo para
ayudar a las mujeres con alto
riesgo de cáncer de ovario en
la lucha contra el cáncer. El
objetivo más importante que
me planteé fue la prevención.”
Integra varias sociedades médicas y honoríficas y asociaciones
de defensa de los derechos de los pacientes. Entre ellas, la Sociedad
Estadounidense de Ginecología y Obstetricia, la Sociedad de
Investigación Ginecológica, la Sociedad Médica Honoraria Alpha
Omega Alpha, la Sociedad de Oncólogos Ginecólogos, y la
Coalición Nacional del Cáncer de Ovario. Con frecuencia da
charlas en todo el mundo.
El Dr. Fishman vive en New Canaan, CT con su esposa y cuatro
hijos. Las pacientes y sus familiares tienen la suerte de contar con
la experiencia del doctor y su dedicación al estudio del cáncer de
ovario en Mount Sinai. Woman to Woman le da la bienvenida.
—VIVIAN PORT
Katarina Sussner, Doctora en Ciencias con una
maestría en Salud Pública es instructora del
Departamento de Ciencias Oncológicas y está
realizando un estudio de investigación sobre las
diferencias en el acceso a la atención médica en la
comunidad latina, con fondos de la Sociedad
Estadounidense del Cáncer. En general, los latinos
y los afroamericanos no tienen el mismo acceso al
asesoramiento sobre genética relacionado con el
riesgo de contraer cáncer.
El propósito del estudio de la Dra. Sussner es
analizar los factores relacionados con esa
carencia que sufren las latinas en el
asesoramiento en genética del riesgo de contraer
cáncer de mama y de ovario. Esta información
servirá para diseñar programas educativos en el
futuro y mejorar el asesoramiento en genética
que recibe este grupo poblacional.
Las mujeres que podrán participar de este estudio
son las latinas con diagnóstico de cáncer de
mama y/u ovario, de menos de 55 años de edad
y/o con antecedentes familiares de cáncer de
mama y/u ovario. Para formar parte del estudio
deberán participar de una única encuesta
telefónica de 30 minutos. Luego de esa encuesta,
recibirán la derivación correspondiente para
obtener asesoramiento en genética sobre el
riesgo de cáncer de ovario y mama, si así lo
desean.
Las pacientes pueden participar por derivación
de su médico o bien pueden llamar por iniciativa
propia si están interesadas en participar del
estudio, que será de gran utilidad para la
comunidad latina porque incentivará la difusión
de la información relacionada con el cáncer.
Las mujeres participen del estudio se
interiorizarán de la importancia de recibir
asesoramiento en genética y podrán someterse a
evaluaciones de riesgo de cáncer de mama y
ovario.
Si desea obtener más información sobre este
estudio de investigación, llame a call Katarina al
212-659-5525.
| BOLETÍN | 9
colaboraciones
ALCANCE EN LA COMUNIDAD
EDUCACIÓN SOBRE CÁNCER DE
MAMA Y DE CUELLO DEL ÚTERO
Auspiciado por el Departamento de
Ciencias Oncológicas
Esperanza y Vida y The Witness Project of Harlem son dos
programas de difusión auspiciados por el Programa para la
Prevención y Control del Cáncer del Departamento de Ciencias
Oncológicas de la Facultad de Medicina del Mount Sinai.
Esperanza y Vida está adaptado culturalmente a la comunidad
latina, y The Witness Project of Harlem, a las necesidades de las
mujeres afroamericanas.
Ambos apuntan a difundir información sobre la prevención y
la detección precoz del cáncer de mama y de cuello uterino
mediante la concientización, el conocimiento y el acceso a pruebas
de detección. Cada programa reconoce y respeta los valores y las
creencias culturales de la comunidad para la cual fue pensada.
THE WITNESS PROJECT® OF HARLEM
En la iglesia, la gente da fe de las almas que se salvan.
Aquí, dan fe de las vidas que se salvan.
Los programas de The Witness Project of Harlem se presentan en
las iglesias y centros comunitarios y están a cargo de Modelos de
Testigos (Witness Role Models — WRMs) y Asesores Laicos en
Salud (Lay Health Advisors — LHAs). Las WRM son mujeres
afroamericanas, sobrevivientes de cáncer de mama o de cuello de
útero. Su presencia como sobrevivientes se interpreta como una
bendición y prueba de que el cáncer no es una sentencia de muerte.
El testimonio está a cargo de una, dos o tres WRM. Las
sesiones educativas giran en torno a los temores y los conceptos
que muchas mujeres tienen sobre el cáncer. Las WRM y LHS son
seleccionadas y entrenadas por la Coordinadora del proyecto. Las
WRM cuentan su experiencia en sus propias sesiones grupales de
difusión. Las LHA no son sobrevivientes de cáncer, sino que son
mujeres que colaboran con el proyecto para organizar y difundir
los programas. En las reuniones, las LHA presentan hechos
relacionados con el cáncer de mama y de cuello de útero, intentan
derribar los mitos, y dan información acerca de los recursos de
evaluación y detección del cáncer.
Este punto es muy importante porque las afroamericanas
tienen el doble de riesgo que las caucásicas de contraer cáncer de
cuello de útero y casi el triple de posibilidades de morir a causa de
dicha enfermedad. En cuanto al cáncer de mama, la cantidad de
10 | BOLETÍN |
afroamericanas que alcanzan el índice de supervivencia de cinco
años en cualquier estadio de la enfermedad es notablemente
menor que la de caucásicas, a pesar de la poca incidencia que esta
enfermedad tiene en las afroamericanas.
En el caso de las afroamericanas, el cáncer se diagnostica en
estadios bastante avanzados. Las comunidades con escasos
ingresos económicos y un nivel de alfabetismo muy bajo son
menos permeables a la información relacionada con la realización
de controles preventivos. Existen razones prácticas, al igual que
temores, un sentido de fatalismo y conceptos erróneos acerca de la
detección. La educación sobre el cáncer debe ser proporcionada de
modo tal que tenga en cuenta los valores y los ideales de las
comunidades afroamericanas, y de eso justamente se trata The
Witness Project.
Este programa nació en las zonas rurales de Arkansas en 1990,
y The Witness Project of Harlem, que comenzó en el año 2000 y es
uno de los 25 programas que existen en el país, se creó basado en
el primero. En las reuniones educativas, el objetivo es romper el
silencio y vencer el temor de las pacientes. The Witness Project
ha recibido premios a nivel nacional y local, y desde 1996 que
lleva a cabo reuniones anuales para la educación y la interacción
entre participantes. Las reuniones atraen a afroamericanas
sobrevivientes de cáncer de mama o de cuello de útero, a aquellas
con un alto riesgo de desarrollar la enfermedad, y también a las
que se proponen poner en marcha un Witness Project en sus
propias comunidades.
Si está interesada en participar de este programa como
miembro del equipo o desea programar una presentación de
The Witness Project of Harlem en su iglesia o comunidad (en
cualquier sitio dentro de los cinco barrios) contáctese
telefónicamente con Terri Deans-McFarlane en Mount Sinai al
212-659-5517. Terri trabaja con D.G. Wilson-Davies, organizador
comunitario de Spirit of Hope de YMCA, 180 West 135th Street.
ESPERANZA Y VIDA
Una familia sana comienza con una mujer sana.
Esperanza y Vida es un programa de difusión orientado a la
familia, que incluye a maridos y padres de pacientes en las
reuniones. Es muy importante que los hombres latinos se sientan
a gusto con los programas a los que asisten sus esposas e hijas, de
modo que ellos también participen de las reuniones.
En East Harlem (y en cualquier lugar de la ciudad de Nueva
York) viven inmigrantes recién llegados que han tenido pocas
oportunidades de recibir educación para la salud y/o atención
sanitaria en su vida, así que los educadores de salud de Esperanza
Equipo de los programas de difusión comunitaria.
Atrás (de izq. a der.): Yulinda Lewis-Kelly, Lina Jandorf,
y Luisa Feliciano. Centro: Elsa Iris Méndez. Adelante: Terri
Deans-McFarlane y Anabella Castillo.
y Vida enfatizan y explican la importancia que tiene realizarse las
pruebas de Papanicolaou y las mamografías, les enseñan sobre
anatomía femenina y también sobre cómo se desarrolla el cáncer
de cuello de útero. La educación sobre diabetes y el control de esta
enfermedad es también parte del programa educativo.
El CDC (Centers for Disease Control and Prevention, un
organismo nacional) cuenta con datos de 11 zonas geográficas que
indican que la incidencia de cáncer invasivo de cuello de útero
entre las mujeres latinas es del doble que para las mujeres
caucásicas no hispanas. Esto sigue siendo real a pesar de que el
número de nuevos casos detectados ha disminuido en los Estados
Unidos. El cáncer de mama es el tipo de cáncer de más frecuente
diagnóstico entre las mujeres latinas en los EE.UU. Las latinas
tienen más posibilidades de manifestar tumores de gran tamaño y
enfermedad metastásica al momento del diagnóstico, si bien la
incidencia es más baja que entre las mujeres caucásicas no latinas.
Por lo general, la cantidad de latinas que suele realizarse
mamografías es baja.
La Sra. Jandorf me explicó que un tercio de los portorriqueños
vive en los EE.UU y más de 800.000 en la ciudad de Nueva York.
Por este motivo la difusión de la información puede marcar una
diferencia importante en esta población. Se trabaja en conjunto
con grupos y líderes dominicanos y mexicanos para analizar las
diferencias culturales y tratar de que la información les llegue a
esas familias de la forma más adecuada para sus comunidades.
Esperanza y Vida también ofrece servicios de orientación a
aquellas mujeres que no se han realizado los estudios
recomendados para su edad. La Sra. Jandorf me contó también
que el 75% de las mujeres que no han hecho evaluaciones logran
completar los exámenes luego de participar de los programas de
educación comunitaria y recibir guías para los programas de
chequeos preventivos.
Cada mes se llevan a cabo tres o cuatro programas de educación
que incluyen reuniones a la que asisten unas 12 personas. Luego de
la reunión, si los educadores sanitarios ven que alguna asistente no
se está haciendo sus controles, la llaman y le hablan para
convencerla de hacérselos. Muchos de los lugares en donde se
realizan los controles son gratuitos y no exigen la presentación de
documentación de inmigración; con lo cual es muy importante
recalcarles a esas mujeres que deben realizarse los controles y que no
deben tener miedo de no tener la documentación en regla.
Actualmente hay tres grandes centros de Esperanza y Vida con
concentración densa de población latina: la ciudad de Nueva York,
el área de Buffalo, NY y Arkansas. Las coordinadoras de proyecto
de Esperanza y Vida en East Harlem son Anabella Castillo e Iris
Méndez, esta última sobreviviente de cáncer de mama. Convocan
organizaciones, visitan centros de ancianos y coordinan reuniones
en las iglesias. Han establecido vínculos en la comunidad que
hacen que la difusión sea un éxito.
Como sobreviviente de cáncer de ovario, me interesaba saber
si el programa educaba a las mujeres acerca de este tipo de cáncer
y sus síntomas, y también sobre cáncer de útero. La Sra. Jandorf
me explicó que las mujeres que no tienen seguro de salud tienen
problemas para la realización de consultas de diagnóstico como
ecografías pelvianas, revisaciones y análisis de sangre, pero les es
más fácil acceder a mamografías y pruebas de Papanicolaou. De
todos modos, se comprometió a difundir información con una
lista de síntomas.
Las voluntarias de Woman to Woman han presenciado los
estragos causados por el cáncer de cuello uterino avanzado, por
eso apoyamos por completo la iniciativa de estos programas de
difusión. Por suerte, contamos con pruebas de detección para el
cáncer de mama y de cuello de útero y con programas como The
Witness Project y Esperanza y Vida. Estos maravillosos programas
están salvando muchas vidas.
Si desea más información o quiere incorporar un programa
a su organización, puede contactarse telefónicamente con
Anabella Castillo al 212- 659-5660.
—VIVIAN PORT
Datos extraídos del artículo “Cancer Screening Among Latinas,” de Lina Jandorf et al publicado en Progress in Community
Health Partnerships: Research, Education, and Action, último trimestre de 2008: The Johns Hopkins University Press
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The Mount Sinai Hospital
One Gustave L. Levy Place, Box #1252
New York, New York 10029
cómo reconocer los síntomas
cáncer de ovario
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Molestias gastrointestinales vagas pero persistentes y
sin motivo aparente, tales como gases, náuseas e
indigestión
Inflamación y/o dolor en la pelvis o el abdomen;
hinchazón o sensación de estar muy llena y aumento
del tamaño del abdomen
Cambios sin causa aparente en la frecuencia de
evacuación intestinal
Adelgazamiento o aumento de peso sin causa aparente
Aumento de la frecuencia urinaria y/o necesidad
imperiosa de orinar
Aparición de sangrado posmenopáusico anormal sin
causa aparente
Cansancio
Dolor de columna
cáncer de útero
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Aparición de sangrado anormal sin causa aparente
cáncer de cuello uterino
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El examen de Papanicolaou sirve para detectar el cáncer
de cuello uterino, pero no el de ovario ni el de útero.
Toda mujer debe someterse
a un examen rectal y
vaginal por año.
Si estos exámenes revelan alguna
irregularidad en los ovarios o si aparece
alguno de los síntomas inespecíficos,
será preciso hacer otros estudios, tales
como un análisis de sangre de CA-125 y
una ecografía transvaginal.
Según un artículo de la Publicación de
la Asociación Médica de los Estados
Unidos Journal of the American Medical
Association,* los estudios efectuados
indican que el cáncer de ovario no es
una enfermedad asintomática; la
mayoría de las mujeres presenta algún
síntoma en el transcurso del año
anterior al diagnóstico. De hecho,
manifestaron síntomas el 89% de las
mujeres que tienen cáncer en estadio
I/II y el 97% de las que tienen
enfermedad avanzada.
*Goff BA, Mandel LS, Melancon CH, Muntz HG.
“Frequency of symptoms of ovarian cancer in
women presenting to primary care clinics.” JAMA
2004;291:2705-2712