MANIFEST DEL 2 D`ABRIL DE L`ASSOCIACIÓ TEAdir

MANIFEST DEL 2 D’ABRIL DE L’ASSOCIACIÓ TEAdir
Una veu, que pretén ser única, sembla cridar com si fos la primera vegada: Més tractaments cognitiu-conductuals per als nostres fills!
Algunes associacions de pares de nens amb autisme a Espanya s’han unit per identificar la problemàtica dels seus fills i han
silenciat, rere el seu reclam, l’angoixa inevitable que acompanya la funció parental.
Demanen a tota costa escolaritzar als seus fills en escoles ordinàries - com els altres -, reforços escolars d’ensinistrament de la seva
conducta, tractaments re-educatius a les hores no lectives, i exercicis exhaustius a casa perquè el nen aprengui a mirar, a riure, a
sentir el dolor i a dir no amb el cap. I posats a demanar, esperen molta més evidència científica de la que la ciència seriosa pot
oferir avui.
Però no hi són tots els que hi han de ser. Unes altres veus, molt més silencioses fins ara, s’aixequen avui per a obrir un debat que
demana fidelitat a la seva complexitat. Molts pares, cadascun d’ells des de la seva individualitat, sovint resistents a la identificació
de grup, s’han fet càrrec des de l’inici de les dificultats dels seus fills: perquè va deixar de mirar molt d’hora, perquè ja no reia ni
reaccionava als estímuls dels adults, perquè semblava que no parlaria mai o perquè per a parlar només repetia maquinalment les
frases escoltades. Molts pares, confrontats a la realitat d’un fill que no era el que havíem imaginat, vam passar per les proves de
protocol, vam intentar trobar una escola adequada per a ells, vam trobar-nos amb centres on ens responsabilitzaven del
tractament del nostre fill,.. i vam haver d’escoltar les promeses del descobriment imminent d’una causa orgànica. Alguns, fins i tot,
vam deixar de treballar per a complir amb tot això.
Els pares i les mares de TEAdir no volem afegir a la nostra angoixa la que ens causa haver de convertir-nos en pedagogs exigents
ni y entrenadors dels nostres fills. Ni volem tampoc sentir-nos culpables del poc progrés que els nostres fills puguin fer a ulls
d’avaluadors externs que veuen en la seva subjectivitat una marca en una casella d’un test.
Nosaltres hem après que els nostres fills tenen unes conductes particulars que responen al seu sofriment i a la seva fragilitat d’éssers
en el món. No pensem que aquestes conductes puguin ser extirpades com qui extirpa un tumor malèfic perquè no pensem que
aquestes conductes pertanyin a un organisme sinó a un subjecte que només ha trobat aquesta sortida al dolor d’existir. Per
canviar-les, si convingués canviar-les, volem el seu consentiment, encara que el camí per aconseguir-lo tingui més revolts.
Avui, 2 d’abril de 2010, Dia internacional de l’Autisme, ens constituïm com a moviment associatiu per a defensar el que hem
trobat en aquest camí: la psicoanàlisi com a tractament possible de l’autisme dels nostres fills i, eventualment, de la nostra angoixa
i responsabilitat inherents a la nostra posició com a pares.
L’anomenat Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), els autismes i el Síndrome d’Asperger, s’investiga i es tracta des de la
psicoanàlisi des de fa dècades en el nostre país. Ningú estira als nostres fills al divan als centres públics o privats on atenen
psicòlegs orientats des de la psicoanàlisi ni als centres específics o centres de dia on sovint els escolaritzem. Tampoc cap dels
diversos professionals que hi treballen ens ha culpabilitzat mai de l’autisme dels nostres fills; al contrari, els acullen i els tracten des
de la seva singularitat. Perquè, cal tenir en compte que la seva fragilitat rau en la fermesa de la seva defensa i protecció radicals
envers el món que els envolta. No ha de vetllar també la protecció del menor per a aquesta altra, de protecció?
En el nostre país, els pares de nens i nenes normals gaudeixen del dret constitucional que els permet de triar l’orientació escolar i
pedagògica que volen per als seus fills. Els pares i les mares de nens amb TEA no volem perdre tampoc aquest dret garantit per la
nostra constitució. Volem que es respecti la pluralitat de tractaments clínics i pedagògics que actualment existeixen i que nosaltres
sabem que són eficaços; volem que es dissenyi l’atenció global des del tractament ambulatori, des dels centres de dia que incloguin
l’escolaritat específica en les seves diferents etapes, des dels espais de lleure en períodes de vacances, i des de la possibilitat de
l’estada en centres residencials i l’ingrés hospitalari per als casos més greus; i volem que la implementació d’aquests serveis pugui
fer-se també des de la formació clínica psicoanalítica dels diversos professionals que hi intervenen.
El nen, l’adolescent o l’adult amb TEA té alguna cosa a dir si estem disposats a escoltar-lo. TEAdir també el seu pare o la seva
mare, TEAdir el professional que treballa amb ell sense haver de renunciar a la dignitat d’uns subjectes de ple dret, i TEAdir el
polític i el governant que ha de liderar un debat complex, a diverses veus, perquè es consideri la pluralitat en els abordatges de
l’autisme dins del dret fonamental de tot ciutadà a contrastar i escollir el tractament que consideri més adequat pel seu fill.
Ens adrecem a la societat civil, ens adrecem als polítics, per demanar que es respectin els nostres drets com a pares i els drets dels
nostres fills, que sentim en aquests moments amenaçats en nom d’una suposada evidència científica que amaga molt sovint forts
interessos econòmics. Confiem, respectem i admirem la ciència prudent i humil que ha millorat les nostres condicions de vida,
però no volem que els nostres fills siguin objecte de mercadeig. Coneixem l’angoixa i preocupació dels pares i entenem que
s’associïn i confiïn en altres orientacions diferents a les que nosaltres escollim; el que no volem és que a nosaltres se’ns negui el
nostre dret democràtic i constitucional de fer-ho.
TEAdir
Associació de pares, mares i familiars de persones amb TEA - Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndrome d’Asperger) - CIF G-55073613
www.associacioteadir.org / (+34) 647 573 339 / [email protected]
MANIFIESTO DEL 2 DE ABRIL DE LA ASSOCIACIÓ TEAdir
Una voz, que pretende ser única, parece gritar como si fuera la primera vez: ¡Más tratamientos cognitivo-conductuales para nuestros hijos!
Algunas asociaciones de padres de niños con autismo en España se han unido para identificar la problemática de sus hijos y han
silenciado, tras su reclamo, la angustia inevitable que acompaña la función parental.
Piden a toda costa escolarizar a sus hijos en escuela ordinarias – como los otros -, refuerzos escolares de adiestramiento de su
conducta, tratamientos reeducativos en las horas no lectivas, y ejercicios exhaustivos en casa para que el niño aprenda a mirar, a
reír, a sentir el dolor y a decir no con la cabeza. Y puestos a pedir, esperan mucha más evidencia científica de la que la ciencia seria
puede ofrecer hoy.
Pero no están todos los que tienen que estar. Otras voces, mucho más silenciosas hasta ahora, se levantan hoy para abrir un
debate que pide fidelidad a su complejidad. Muchos padres, cada uno de ellos desde su individualidad, a menudo resistentes a la
identificación de grupo, se han hecho cargo desde el inicio de las dificultades de sus hijos: porque dejó de mirar muy pronto,
porque ya no reía ni reaccionaba a los estímulos de los adultos, porque parecía que no hablaría nunca o porque para hablar sólo
repetía maquinalmente las frases escuchadas. Muchos padres, confrontados a la realidad de un hijo que no era el que habían
imaginado, pasamos por las pruebas de protocolo, intentamos encontrar una escuela adecuada para ellos, nos encontramos con
centros donde nos responsabilizaban del tratamiento de nuestro hijo,.. y tuvimos que escuchar promesas del descubrimiento
inminente de una causa orgánica. Algunos, incluso, dejamos de trabajar para cumplir con todo esto.
Los padres y madres de TEAdir no queremos añadir a nuestra angustia la que nos causa tener que convertirnos en pedagogos
exigentes y en entrenadores de nuestros hijos. No queremos tampoco sentirnos culpables del poco progreso que nuestros hijos
puedan hacer a ojos de evaluadores externos que ven en su subjetividad una marca en una casilla de un test.
Nosotros hemos aprendido que nuestros hijos tienen unas conductas particulares que responden a su sufrimiento y a su fragilidad
de seres en el mundo. No pensamos que estas conductas puedan ser extirpadas como quien extirpa un tumor maléfico, porque no
pensamos que estas conductas pertenezcan a un organismo sino a un sujeto que ha encontrado únicamente esta salida al dolor de
existir. Para cambiarlas, si conviniera cambiarlas, queremos su consentimiento, aunque el camino para conseguirlo tenga más
curvas. Creemos que sobre esto, él TEAdir, tiene algo que decir.
Hoy, 2 de abril de 2010, Día internacional del Autismo, nos constituimos como movimiento asociativo para defender lo que
hemos encontrado en este camino: el psicoanálisis como tratamiento posible del autismo de nuestros hijos y, eventualmente, de
nuestra angustia y culpabilidad inherentes a nuestra posición como padres.
El llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), los autismos y el Síndrome de Asperger, se investiga y se trata desde el
psicoanálisis desde hace décadas en nuestro país. Nadie estira a nuestros hijos en el diván en los centros públicos donde atienden
psicólogos orientados por el psicoanálisis ni en los centros específicos o centros de día donde a menudo les escolarizamos.
Tampoco ninguno de los diversos profesionales que ahí trabajan nos ha culpabilizado nunca del autismo de nuestros hijos; al
contrario, les acogen y les tratan desde su singularidad. Porque, hay que tener en cuenta que su fragilidad se asienta en la firmeza
de su defensa y protección radicales ante el mundo que les rodea. ¿No debe ocuparse también la protección del menor de esta
otra protección?
En nuestro país, los padres de niños y niñas normales gozan del derecho constitucional que les permite escoger la orientación
escolar y pedagógica que desean para sus hijos. Los padres y madres de niños con TEA no queremos perder este derecho
garantizado por nuestra constitución. Queremos que se respete la pluralidad de tratamientos clínicos y pedagógicos que
actualmente existen y que nosotros sabemos que son eficaces; queremos que se diseñe la atención global desde el tratamiento
ambulatorio, desde centros de día que incluyan la escolaridad específica en sus diferentes etapas, desde espacios de tiempo libre en
periodos de vacaciones, y desde la posibilidad de la estancia en centros residenciales e ingreso hospitalario para los casos más
graves; y queremos además que la implementación de estos servicios pueda hacerse también desde la formación clínica
psicoanalítica de los diversos profesionales que ahí intervienen.
Nos dirigimos a la sociedad civil, nos dirigimos a los políticos, para pedir que se respeten nuestros derechos como padres y los
derechos de nuestros hijos, que sentimos en estos momentos amenazados en nombre de una supuesta evidencia científica que
demasiado a menudo esconde fuertes intereses económicos. Queremos que políticos y gobernantes lideren un debate complejo, a
diversas voces, para que se considere la pluralidad en los abordajes del autismo dentro del derecho fundamental de todo
ciudadano de contrastar y escoger el tratamiento que considere más adecuado para su hijo. Confiamos, respetamos y admiramos
la ciencia prudente y humilde que ha mejorado nuestras condiciones de vida, pero no queremos que nuestros hijos sean objeto de
mercadeo. Sabemos que tener un hijo con TEA es una fuente de angustia y entendemos que los padres se asocien y confíen en
otras orientaciones diferentes a las que nosotros escogemos; lo que no queremos es que a nosotros se nos niegue nuestro derecho
democrático y constitucional de hacerlo.
TEAdir
Associació de pares, mares i familiars de persones amb TEA - Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndrome d’Asperger) - CIF G-55073613
www.associacioteadir.org / (+34) 647 573 339 / [email protected]