Butlletí juny 2012 Av. Portal de l„Àngel, 7 4º B 08002 Barcelona Tel. 93 412 32 03 [email protected] Contingut butlletí Presentació .............................................................. 2 La paradoja de la Dignidad Humana ........................ 3 Voluntaris a DMD .................................................... 9 Entrevista al Dr. Montes ......................................... 11 Aleshores em vaig decidir ...................................... 15 Com preparar-se per morir ..................................... 16 Tast de lectura: Paula ............................................ 18 Espai poètic ........................................................... 20 Racó de Cinema .................................................... 21 Ressenya de llibres ................................................ 22 Noticias .................................................................. 23 Per saber més ........................................................ 24 Si me quieres escribir, ya sabes mi paradero… .... 24 Presentació Benvolguts socis, benvolgudes sòcies, Ens tornem a trobar mitjançant el nostre Butlletí. Les paraules, idees, imatges ens convoquen per seguir reflexionant sobre els aspectes que donen sentit a la nostra vida. Perquè la volem més plena, enriquidora i satisfactòria. Perquè defensem la nostra llibertat i assumim les responsabilitats, perquè volem ser cada vegada més conscients de l‟aquí i l‟ara. A les tardes cadencioses de l‟estiu podrem llegir diferents materials que es presenten en aquest número. La filòsofa Victòria Camps ens parla de la dignitat humana com a sinònim de qualitat de vida i de com aquesta comporta l‟ autonomia. Un del voluntaris de DMD explica el sentit del seu treball i la seva experiència de servei. Hem tingut l‟oportunitat de mantenir una entrevista amb el doctor Luis Montes. Les seves respostes fermes són una mostra de les actituds compromeses que el caracteritzen. Incorporem una secció, “Aleshores em vaig decidir”. Aquí s‟explica quin ha estat el nostre procés que ens va portar a fer el Document de Voluntats Anticipades. També presentem un petit tast de lectura per assaborir literatura que parla del morir i de la malaltia. Aquesta vegada hem escollit un fragment d‟Isabel Allende. El cinema es fa present en una sinopsi de pel·lícula en DVD. I, per suposat, els llibres: hi ha dues petites ressenyes. És tot, per ara. Al proper número, més. Bon estiu, bon descans, bona vida! Equip de redacció DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 2 La paradoja de la Dignidad Humana VICTÒRIA CAMPS DOCTORA EN FILOSOFÍA CATEDRÁTICA DE ÉTICA (UAB) PRESIDENTA DEL COMITÈ CONSULTIU DE BIOÈTICA DE CATALUNYA La dignidad ha sido, desde el Renacimiento, el rasgo definitorio y específico de la condición humana. Digo intencionadamente “condición”, y no “naturaleza”, para subrayar que lo que caracteriza la especie humana es la capacidad que tiene de tomar decisiones sobre la propia manera de vivir. A diferencia de otras especies animales que ven condicionada su manera de ser por unas constantes inscritas en su naturaleza. Seguramente es esta diferencia la que marca una ruptura evidente entre el animal no humano y el animal humano. No hay una continuidad entre el animal irracional y el animal racional porque, en este último caso, la razón, el logos significa pensamiento. Antes de actuar, los seres humanos son capaces de pensar y de plantearse la pregunta ética básica: ¿qué tengo que hacer? Fue Pico Della Mirandola, en su conocido texto, Discurso sobre la dignidad del hombre, quien estableció de manera inmejorable en qué consiste esta dignidad. Con la célebre definición homo is quamodo omnia, “el hombre es, de alguna manera, todas las cosas”, Pico quiso expresar el carácter variado y siempre cambiante de la existencia humana. Quería decir con esto que “la vida humana está abierta a diferentes posibilidades y no está constreñida a unos límites establecidos y prescritos por las leyes divinas”. En palabras del filósofo, Dios hizo al hombre de tal manera que él, “desde la elección libre y la dignidad” pudiese dar forma a su vida. De esta manera, le “garantizaba el poder de degradarse y de de caer en las formas más bajas de la vida, las de las bestias... O de renacer en las formas más excelsas, las correspondientes a los dioses”. (1) §§§§ Antes de actuar, los seres humanos son capaces de pensar y de plantearse la pregunta ética básica: ¿qué tengo que hacer? §§§§ La declaración de Pico Della Mirandola fue completada por Kant tres siglos más tarde. Efectivamente, el filósofo más representativo de la Ilustración sitúa la dignidad humana justo en la mitad de su teoría moral. Es así que la conocida como segunda fórmula del imperativo categórico, la fórmula de la dignidad, establece que el ser humano debe ser tratado siempre como un fin y nunca sólo como un medio. Es imperativo que sea así porque, como el mismo Kant dijo, los seres humanos no tienen precio sino dignidad. No pueden ser vendidos o comprados, nadie puede convertir ninguna persona en el objetivo de sus intereses particulares. “Actúa de tal manera – dice literalmente la fórmula del imperativo categórico – que trates a la humanidad siempre como un fin y nunca sólo como un medio” (2). DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 3 Posteriormente, otros filósofos han hecho suya la misma idea y han defendido la dignidad intrínseca de la persona. Mencionaré solamente a Jean Paul Sartre, el filósofo existencialista que, con la tesis según la cual, en los seres humanos, la existencia precede a la esencia, afirma la libertad casi absoluta de los humanos para determinar qué quieren hacer. A diferencia de otros objetos creados para ser algo muy concreto, como lo es un libro o un sacacorchos, no hay nada en la persona que condicione su manera de existir. Según Sartre, el hombre no nace, se hace (y según Simone de Beauvoir, la mujer tampoco nace siendo mujer, la hacen mujer). Antes de ser definido, el hombre se encuentra en el mundo. De aquí, Sartre deduce una de sus afirmaciones más conocidas, y también más exageradas: “estamos condenados a ser libres”. La dignidad humana implica libertad para decidir De todas las ideas mencionadas podemos concluir que el concepto de dignidad humana incluye, por encima de todo, la idea de autonomía o libertad para decidir qué tipo de persona queremos ser y cómo queremos vivir. Dicho de otra manera, cada ser humano tiene que determinar el sentido del bien que quiere hacer suyo para que oriente su existencia. Cada uno decide qué es bueno para él o para ella, en qué consiste eso que llamamos “la buena vida”. Al decidir estudiar, escoger una profesión, crear una familia o no hacerlo, ser o no ser creyente, la persona va configurando una vida propia que no estaba definida previamente, que, por decirlo así, podía haber sido de otra manera. Ser autónomo o tener libertad para decidir significa no ser absolutamente dependiente ni de otros ni de una supuesta y quimérica naturaleza humana. Ahora bien, la dignidad humana también implica que los humanos tienen capacidad moral. Son capaces de tomar decisiones, es decir, pueden decidir bien o mal, de acuerdo o en contra de la moralidad. El hecho de que los humanos no tengan un fin natural y predeterminado no quiere decir que puedan vivir como les plazca en cada momento, sin ningún límite y sin ninguna norma. Mejor dicho, pueden hacerlo, pero no deberían hacerlo. Fue Kant también quien supo explicar con más claridad que la idea de moralidad es intrínseca a la razón humana y deriva precisamente de la dignidad inalienable de cada individuo. §§§§ El concepto de dignidad humana incluye, por encima de todo, la idea de autonomía o libertad para decidir qué tipo de persona queremos ser y cómo queremos vivir. §§§§ El hecho de que, ante un problema, nos preguntemos ¿qué debo hacer?, quiere decir que la persona está dotada de una capacidad de discernir entre lo que está bien y lo que está mal. A partir de aquí, podrá actuar correcta o incorrectamente, moral o inmoralmente. Lo que no puede, en ningún caso, es ser, por decirlo así, amoral. Como afirma José Luís Aranguren, la moral es una estructura humana que no podemos obviar ni ignorar. Si la dignidad humana significa autonomía para decidir, y la autonomía para decidir nos pone inevitablemente ante una pregunta de carácter moral: ¿qué he de hacer?, ¿está bien o mal la decisión que quiero tomar?, esta realidad deriva en una extraña paradoja. La paradoja de aceptar que incluso la persona más depravada y criminal tiene dignidad. Y, al mismo tiempo, debemos reconocer que es una obligación de los humanos preservar y cultivar la dignidad que les es característica. Es decir, incluso al ser más inhumano es obligatorio reconocerle la dignidad que le es intrínseca. Pero eso no quiere decir que no tengamos todos la obligación y el deber de comportarnos como seres humanos para preservar y potenciar la dignidad. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 4 En consecuencia, el discurso de la dignidad humana se queda corto si sólo afirma la autonomía de la persona como un valor básico. Hay que proseguir para establecer algunos criterios que nos sirven para distinguir qué cosas o qué acciones pueden potenciar la dignidad humana y cuáles la envilecen. Es eso lo que hace la ética: establecer pautas para determinar cuándo la libertad está bien utilizada y cuándo se pervierte. Pico Della Mirandola proponía utilizar la libertad cultivando el intelecto y distanciándonos de los deseos más animales y acercándonos a Dios. Según el filósofo, la dignidad radica en la decisión de utilizar la inteligencia y actuar como individuos libres. Kant, por su parte, entendía que la libertad correcta es la que permite la libertad de los otros, de manera que el deber fundamental es el que se concreta en el uso respetuoso de la libertad. Sartre identificó la libertad individual con la autenticidad, entendiendo por autenticidad la resistencia de la persona a no dejarse dominar por normas y propuestas que no provienen de ella misma. En definitiva, la conclusión de lo que he venido diciendo hasta ahora es que la condición humana consiste esencialmente en la capacidad de cada persona para decidir vivir de la manera que más le plazca, si bien teniendo en cuenta que la libertad no puede ser absoluta por la sencilla razón de que todo el mundo tiene derecho a disfrutar de la misma libertad. Efectivamente, la libertad igual para todos ha acabado siendo el derecho más fundamental, así como el principio básico de la justicia, según explica John Rawls (3). De la necesidad de “distribuir” este derecho fundamental derivan una serie de limitaciones a las libertades individuales, recogidas en la legislación que protege por ejemplo, la seguridad y la propiedad de las personas, la participación política y los derechos sociales. §§§§ El hecho de que ante un problema, nos preguntemos: ¿qué debo hacer?, quiere decir que la persona está dotada de una capacidad de discernir entre lo que está bien y lo que está mal. A partir de aquí, podrá actuar correcta o incorrectamente, moral o inmoralmente. §§§§ Ahora bien, más allá de las constricciones entendidas como justas para que todo el mundo pueda disfrutar de la libertad, cada persona es libre de decidir qué sentido le quiere dar a lo que se denomina la “vida buena”, es decir, qué es el bien para ella y cuáles son los medios más adecuados para alcanzarlo. Poder determinar el bien libremente es también una consecuencia de la dignidad de la persona. Pero, como decía hace un momento, en la determinación del bien es posible que la dignidad se vea enaltecida o envilecida, tanto puede ser que promovamos y potenciemos la dignidad como que la degrademos. Es lo que se constata cuando se califica un determinado acto diciendo que es indigno de un ser humano. La calidad de vida, expresión de la dignidad La distinción entre las obligaciones de justicia, amparadas por el derecho, y las ideas de la vida buena como expresión de las libertades individuales, pone de manifiesto que la individualidad es el núcleo de la ética contemporánea. Como han escrito Ulrick Beck y Elizabeth Gernsheim: “La ética de la realización personal es la fuerza directriz más poderosa de la sociedad moderna. El ser humano que escoge, decide y actúa, que aspira a ser el actor de su vida y el creador de la identidad individual, se ha convertido en el tipo fundamental de nuestro tiempo”(4) . A la hora de escoger, decidir y actuar, la persona parte de los estándares que la sociedad en la que vive le ofrece. En el presente, estos estándares no vienen dados generalmente ni DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 5 por una doctrina religiosa ni por una ideología concreta que determinen en qué debe consistir la perfección humana. Por decirlo así, hoy el individuo se encuentra solo, sin grandes relatos ni grandes referentes que le ayuden a tomar decisiones y a escoger modelos de vida. Vivimos en la posmodernidad, una época donde todo es “líquido” – según explica Zymut Bauman-, donde cualquier objetivo o ideal se acomoda al recipiente que le da forma. Es por eso que la autonomía individual se ha convertido en el valor fundamental de las democracias liberales. En esta realidad, se ha ido haciendo presente el concepto de “vida de calidad” para denominar la manera de vivir más deseable y buena para nosotros. Los hombres y las mujeres no desean sólo vivir, sino que quieren vivir bien, una vida de calidad. Y la paradoja es que el deseo o la voluntad de vivir bien, con calidad, puede incluso llevar a la contradicción de renunciar a vivir cuando la calidad desaparece y uno se encuentra enfrentado a una vida que no puede calificar sino de inhumana o indigna. La demanda y exigencia de calidad de vida equivale, así, a la exigencia de una mínima apariencia de dignidad, de una dignidad que, por decirlo así, sea verificable y comprobable por la persona que es el sujeto. §§§§ La paradoja es que el deseo o la voluntad de vivir bien, con calidad, puede incluso llevar a la contradicción de renunciar a vivir cuando la calidad desaparece §§§§ El concepto de calidad de vida se ha desarrollado especialmente en medicina, en cuyo ámbito la persona se convierte en “paciente”, un ser que padece a causa de la vulnerabilidad y la finitud que le constituye. Es en estas situaciones que nos resistimos a ser convertidos sólo en medios de la manipulación médica, que nos rebelamos contra las posibilidades técnicas de mantener una vida privada de humanidad. Tanto el rechazo de un tratamiento concreto por parte del paciente, como la demanda de una muerte digna, están íntimamente relacionados con la idea, cada vez más aceptada, según la cual no siempre es mejor vivir que morir. Lo que es mejor depende de las condiciones en que se tiene que vivir. §§§§ La Bioética busca maneras de salir de la contradicción para poder sostener al mismo tiempo el valor intrínseco de la vida humana y la dignidad consistente en poder decidir acabar con la propia vida §§§§ La bioética busca maneras de salir de la contradicción para poder sostener al mismo tiempo el valor intrínseco de la vida humana y la dignidad consistente en poder decidir acabar con la propia vida. En el debate, la bioética debe luchar contra un peligro fundamental, el de que la libertad para decidir a la que todo el mundo tiene derecho, se acabe pervirtiendo o frivolizando, es decir, que no sea asumida con la responsabilidad que requiere siempre el uso de la libertad. Es evidente que si la dignidad significa autonomía de la persona para decidir sobre la vida buena, y la vida buena se identifica con una vida de calidad, finalmente las decisiones de cada uno dependerán de parámetros muy subjetivos. Cada uno es único, tiene su propia personalidad y sus propias preferencias. De aquí deriva que las decisiones más personales no puedan ser discutidas como impropias o incorrectas, ni tan solo aquellas que acaban con actuaciones tan trascendentes como la de determinar el momento de morir. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 6 Finalmente, qué significa morir con dignidad cada uno lo entenderá a su manera y, si es efectivamente libre, la opción que tome no será discutible desde criterios objetivables. Por otro lado, no sólo tenemos que ser conscientes del carácter social de la persona, de que vivimos en sociedad y la sociedad nos influye, sino también de que la sociedad en la que vivimos es una sociedad de consumo, donde la economía es la ideología básica y lo invade todo. El mundo de la publicidad, el discurso de una información que es sobre todo propaganda, también penetra en nuestros deseos, necesidades y elecciones. Son los intereses económicos los que lo dominan todo, imponiéndonos los ideales de calidad de vida que les resultan más provechosos. Desde este punto de vista, quizás tendríamos que revisar la identificación de dignidad humana y calidad de vida para decir que la dignidad es precisamente la resistencia y la fuerza contra ideas de calidad prefabricadas. Para preservar la dignidad individual o la autonomía de la decisión, tendrá que ser posible evitar las “dominaciones” de los diferentes intereses privados. Por otro lado, por mucho que la decisión sobre la propia dignidad sea individual y subjetiva, no puede ser arbitraria, es decir, al margen de los principios y valores éticos que hemos reconocido como fundamentales. Hacia un uso responsable de la libertad La paradoja de la dignidad humana nos pone ante una cuestión nuclear en la ética contemporánea. Reivindicar el derecho a la libertad implica la obligación de hacer un uso responsable de la libertad. Un uso responsable quiere decir la liberación de todas aquellas dominaciones culturales, económicas y sociales, que no nos dejan ser realmente autónomos porque nos están imponiendo subrepticiamente maneras de ser y de hacer interesadas. En consecuencia, la libertad responsable es la que brota de la consciencia moral, aquella que, como ha dicho Hannah Arendt, consiste en la capacidad de juzgar y decidir de acuerdo con el juicio moral. §§§§ La consciencia moral significa integridad, voluntad de forjar un carácter moral, si es necesario contra las fuerzas dominantes del entorno. Es este esfuerzo el que define la dignidad humana §§§§ Para poder juzgar la realidad y decidir qué debo hacer –dice Arendt– es necesario distanciarse de la realidad, pensar por uno mismo y ponerse en el lugar de los otros. Pensar moralmente es “entender la mente”, pensar en la compañía de los otros y en especial de aquellos que merecen más respeto moral. “El criterio del bien y el mal, la respuesta a la pregunta qué he de hacer, depende, finalmente, no de los hábitos y costumbres, que comparto con los que tengo en mi entorno, no de un mandamiento divino o humano, sino de aquello que decido desde mi misma” (5) . La consciencia moral significa integridad, voluntad de forjar un carácter moral, si es necesario contra las fuerzas dominantes del entorno. Es este esfuerzo el que define la dignidad humana. En el recorrido que hemos hecho, hemos pasado de la consideración de la dignidad humana como el rasgo más específico de la condición humana a entender la dignidad como algo a conseguir a lo largo de la vida de cada persona. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 7 Los dos aspectos no se contradicen. Son la consecuencia de que el atributo fundamental de la persona es la autonomía para actuar. Una autonomía, sin embargo, que, desde el punto de vista moral, no le autoriza para hacer cualquier cosa, especialmente si lo que hace va en detrimento de la libertad de los otros. Es esta perspectiva la que habría que tener en cuenta a la hora de considerar cualquiera de los conflictos que se plantea la bioética. VICTÒRIA CAMPS DOCTORA EN FILOSOFÍA CATEDRÁTICA DE ÉTICA (UAB) PRESIDENTA DEL COMITÈ CONSULTIU DE BIOÈTICA DE CATALUNYA Bibliografía: 1.- Pico della Mirandola. Discurs sobre la dignitat de l’home. Universitat de València, 2004. 2.- I. Kant. Fonamentació de la metafísica dels costums. Editorial Laia, Barcelona, 1984 3.- John Rawls. A Theory of Justice. Oxford University Press, 1971. Traducción española en Fondo de Cultura Económica, México, 1977. 4.- U. Beck & E. Gernsheim. La individualización: el individualismo institucionalizado y sus consecuencias sociales y políticas. Paidós, Barcelona, 2003. 5.- Hanna Arendt. Responsibility and Judgement. Schoken Books, Nova York, 2003. Cf. el capítulo de Victòria Camps. “Hannah Arendt. La moral como integridad”, en Manuel Cruz (comp.), El siglo de Hannah Arendt, Paidós, Barcelona, 2006. [Aquest article es publica amb l‟autorització del Institut Borja de Bioètica. Va aparèixer a la Revista Ètica&Debat, edición especial núm. 50. Octubre-Diciembre 2007] DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 8 Voluntaris a DMD Gustavo Subirats: Divagaciones de un voluntario ¿Quiénes somos los voluntarios de DMD? Si deseas ordenar tus ideas acerca de algo, empieza por escribir sobre ello. Así te darás cuenta de cuánto sabes, y cuánto creías saber pero ignoras. En diez años que llevo de voluntario en DMD, al ponerme hoy a escribir sobre ello, me doy cuenta de que no sé por dónde comenzar. Bien, pues recurro al diccionario y leo la siguiente definición de voluntario: “El que hace algo por propia voluntad y no por obligación o deber”. Y yo, por mi cuenta, añado: “Lo hace por una causa que considera noble, y sin recibir remuneración a cambio”. En consecuencia, considero voluntarios de DMD no sólo a los miembros del equipo de voluntarios, sino también a todos los socios. Me explicaré: un socio se hace tal por propia voluntad y no por obligación o deber, abona una cuota para el mantenimiento de DMD, cuya causa considera noble, y no recibe remuneración, sino al contrario, todo lo cual está de acuerdo con la definición dada. Puede denominársele voluntario implícito, no oficial. Los miembros del equipo de voluntarios somos, además de socios, voluntarios oficiales, explícitos. ¿Por qué soy voluntario de DMD? En el año 1999 asistí casi por casualidad a las primeras Jornadas Derecho a Morir Dignamente, en el entonces auditorio Winterthur, y descubrí un mundo lleno de sufrimientos evitables, de derechos que no se respetaban, de necesidades de atención, de comprensión, de ayuda y de compañía, pero también lleno de personas entregadas desinteresadamente a luchar contra todo aquello. Decidí entrar en DMD y hacerme voluntario cuando tuviese tiempo para dedicárselo. Y así lo hice en cuanto me jubilé, en el año 2002. ¿Qué hacía y qué hago yo en DMD? Cuando entré en DMD, un mismo voluntario lo mismo podía ir a comprar sellos o cambiar un tubo fluorescente en un momento determinado, que atender al teléfono o dar una conferencia en otro. Evidentemente, no todos sabían llevar la administración, ni todos sabían dar conferencias, pero lo cierto es que no existía una estructura muy definida. Había unas reuniones de todos los voluntarios periódicamente, y se comentaban situaciones y problemas, buscando soluciones. Tampoco estaba muy definido el procedimiento para decidir las cosas Yo, llegando del mundo empresarial, empecé a comentar que se necesitaba una estructura de la organización, donde cada actividad tuviese una persona que la coordinase y fuese responsable de ella. Y que había que actuar con eficacia (es decir, consiguiendo los objetivos), y con eficiencia (o sea, con buen rendimiento del equipo, pues éste es limitado y hay que aprovechar bien su esfuerzo). No era yo el único que opinaba así, a pesar de que hubo quien me calificó de cuadriculado, pero lo cierto es que hoy en día tenemos una organización concreta con responsables de cada actividad, y la Junta directiva (formada por voluntarios y elegida en la Asamblea) se reúne una vez al mes, estudiándose los problemas existentes, y adoptándose las soluciones por votación. El acta de cada reunión se hace llegar a todos los voluntarios, que además, nos reunimos cada dos meses. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 9 Y ¿qué hago actualmente? Pues actualmente, después de haber sido voluntario novato, luego vocal de la Junta, después secretario y más tarde presidente, ahora, como decía, soy nuevamente secretario, miembro del equipo de Atención Personal (que atiende y trata de solucionar el problema, muchas veces importante, de quien acude a DMD), y coordinador del grupo de actividades de difusión (entrevistas y debates en televisión, radio y prensa, conferencias, coloquios,…). Eso no significa que no vaya a comprar sellos o que no cambie un fluorescente cuando se necesite… ¿Qué aporto a DMD? Pues no mucho…Ve sumando: Una tarde a la semana en la oficina atendiendo visitas, teléfono, en Atención Personal, correo,… pongamos entre dos y tres horas, unas ciento veinte horas al año. Dos tardes cada mes (una reunión de la Junta, y otra del grupo de Atención Personal). Pongamos unas cuatro horas al mes, casi cincuenta horas al año. Seis reuniones de voluntarios al año, unas quince horas. Visitas de Atención Personal. Es muy variable. ¿Pongamos otras quince horas? Medios de comunicación, conferencias, Asamblea anual,…20 horas. Cosas más aleatorias (organización de Jornadas, atención a Grupos locales, estand de La Mercè,…), ¿te parece 10 horas más al año? ¿Ya lo has sumado? ¿No? No te preocupes, yo te lo diré: doscientas treinta horas al año. Bueno, unos años serán ciento noventa, y otros serán doscientas cincuenta. Más o menos el equivalente a un mes continuado (apretadito) de trabajo, pero con once meses de fiesta después. ¿Ves como no es tanto? Como aportación, sin embargo, lo más importante, no es el tiempo. Lo más importante es la entrega a una idea, el tratar de ayudar a las personas que, en nuestro planteamiento, lo necesitan, el concienciar a la sociedad, el hacer que la legalidad y la sanidad vayan también en esa dirección, y la ilusión puesta en todo ello. Y ¿qué me aporta DMD? DMD me aporta, y no sólo a mí, sino que me atrevo a afirmar que a todos los voluntarios, mucho más de lo que aporto yo. Hay actuaciones que en sí ya son directamente muy gratificantes. El atender a una persona, escucharla, sentir como ella siente y hacer que se sepa entendida, y conseguir mejorar su situación en el sentido que sea, muchas veces nos lo agradece con unas palabras que le salen del corazón, con una sencilla sonrisa, o con una lágrima de alivio. Y eso puede tener mayor valor que cualquier otra recompensa. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 10 “El ser humano ha tenido desde siempre problemas para enfrentar la muerte como final” Luis Montes Desde el año 2009 es Presidente Federal de la Asociación Derecho a Morir Dignamente Entrevista al Dr. Montes 1. Si la muerte o el morir es parte del proceso de vivir, ¿cómo se puede acompañar a una persona que, pese a no tener una enfermedad terminal, ni sus capacidades físicas o mentales menguadas, está pensando en dimitir de la vida? ¿A una persona que considera que su ciclo vital ya ha acabado? L.M. Precisamente porque el proceso de morir es parte del proceso de vivir y, desde la convicción de que la vida le pertenece a cada uno en exclusiva, hay que admitir que cada uno es libre de decidir su final. No es preciso padecer una enfermedad, sea física o mental, para tener el derecho a decidir el propio final, tanto el cuándo como el cómo tiene lugar. Una buena razón para decidir no seguir viviendo es la consideración de que su proyecto de vida está cumplido y no hay razón para prolongarla esperando la llegada del deterioro, la enfermedad… Hay una petición al Parlamento Holandés, avalada por 120.000 firmas, entre ellas catedráticos y exparlamentarios, pidiendo que un proyecto vital agotado sea tan justificante como un estado de sufrimiento terminal para acceder a la eutanasia, que está ya legalizada en ese país pero sólo en casos de enfermedad que comporte graves sufrimientos. Debemos ser conscientes de que la eutanasia no tiene su justificación ética en la evitación del sufrimiento sino en la propiedad de la vida. Si la vida no le perteneciera a uno sería indisponible en cualquier circunstancia; con o sin sufrimiento. Históricamente en la defensa de la eutanasia se ha planteado inicialmente su aprobación en los casos de sufrimiento inaceptable porque es muy difícil para los legisladores argumentar contra su despenalización, pero esa estrategia nos hace perder de vista en ocasiones cuál es el fundamento ético de la eutanasia. A mi juicio, desde este planteamiento del derecho a decidir el propio final, es perfectamente entendible el correlativo derecho a acompañar y ser acompañado. 2. ¿Se debería revisar el juramento hipocrático? ¿En su opinión qué cosas de ese juramento son contraproducentes con la concepción de una vida adecuada? L.M. En realidad, el juramento hipocrático fue la expresión de una ética médica que nació en el siglo IV de nuestra era entre los médicos pitagóricos de la escuela de seguidores de Hipócrates. Como para esa escuela filosófica la vida era un don indisponible, la obligación del médico es no hacer nada para terminarla. Por eso ha sido tan querida en la tradición cristiana y para todos aquellos que comparten ese criterio. El problema es que la ética hipocrática está hoy superada en las sociedades que consideran al individuo como un ser autónomo capaz de tomar las decisiones que le afectan. Para Hipócrates y los hipocráticos (muchos de ellos más hipócritas que hipocráticos) el paciente es un ser incapaz de tomar decisiones, un ser al que hay que DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 11 tutelar. El juramento dice por ejemplo que nunca dará una pócima letal al enfermo por más que se lo pida. La ética que subyace es que las decisiones corresponden al médico y no al paciente y que la vida es un don sagrado que el médico está encargado de defender. En el siglo XXI es mucho lo que se ha avanzado en ese sentido: la ética hipocrática está ampliamente superada porque no contempla el principio que es hoy fundamental en las relaciones entre seres humanos, principio que no es otro que la autonomía, base de la dignidad de los individuos. Respondiendo con toda claridad: no es que el juramento hipocrático deba ser modificado sino que hay que empezar a olvidarse de él y a pensar en los términos de la Ley de Autonomía del Paciente. En un sistema no confesional, el común denominador ético lo marcan las leyes democráticas. 3. En un artículo1, usted dice que la muerte no es un derecho sino una obligación. ¿Podría explicar más esta afirmación? L.M. La muerte, el hecho biológico de morir, no es un derecho sino una obligación en el sentido de que, siendo un suceso absolutamente inevitable, lo único que depende de uno y puede constituirse como derecho es el cuándo y el cómo, no el hecho en sí. No puede formularse la muerte como un derecho en el sentido que damos al término derecho respecto al matrimonio por ejemplo: casarse o no es optativo. Uno puede decir casarse o no y si decide casarse, también los términos sobre el cómo y el cuándo. Morirse, al contrario que casarse, es inevitable y no optativo luego no es un acto de libertad él mismo, sólo decidiendo sobre cómo y cuándo ocurre nos hacemos dueños del proceso de morir y, de este modo verdaderos dueños de nuestra vida. Tenemos obligación biológica de morir pero no estamos obligados a aceptar la muerte como una presunta imposición divina que no esconde sino la imposición de quienes se consideran representantes o administradores de esa divinidad, adopten la forma de obispos o de legisladores. Espero haber aclarado la pregunta. 4. ¿Habría algo en particular que la inteligencia emocional podría aportar en el proceso de bien morir? ¿Qué sería adecuado que se nos enseñase desde pequeñas, que las personas y las sociedades fuésemos cultivando para morir y para vivir la muerte de seres queridos de manera inteligente? L.M. Recuerdo cuando de niño me explicaban que los seres vivos nacen, crecen, se reproducen y mueren. Pero viendo lo poco que se nos enseñó respecto del morir, parecería que los seres humanos no fuésemos seres vivos. Que la muerte sea todavía hoy un tabú no es algo casual. El ser humano ha tenido desde siempre problemas para enfrentar la muerte como final. La creencia en una vida después de la muerte ha venido a ser una especie de bálsamo para los diferentes seres de diversas culturas ante el hecho de la muerte que ha sido siempre un acontecimiento socialmente compartido y así sigue siendo en culturas muy ancestrales o incluso en los sectores más atrasados de los países desarrollados. El problema empezó cuando el desarrollo cultural y científico cuestiona profundamente esa visión de una vida futura después de la muerte. Las personas corrientes se debaten entre lo que les dicta su sentido común y esa muerte con peaje que les han enseñado desde niños: si has cumplido con tus obligaciones de buen cristiano, irás a una vida verdadera y eterna como premio a tu paso por este valle de lágrimas. Pero si has pensado por tu cuenta y no has cumplido con los mandatos de la santa madre iglesia…el infierno eterno. Parece bastante lógico que, tal vez como primer paso defensivo hasta rechazar completamente esa mitología religiosa en la que hemos crecido, hayamos empezado por borrar el hecho mismo de la muerte que ha dejado de ser un hecho socialmente compartido y vivido desterrándolo del marco doméstico. Hoy los niños sólo conocen la clase de muerte de las películas pero nunca han visto el cadáver de una persona por más cercana que fuera. Los abuelos no dejan de existir, se van al cielo, a una nube, a seguir mirándonos… 1 Se trata de la entrevista de Manu González Maragaña en la Revista hika.azaroa/abendua 225 DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 12 Nuestro trabajo en la educación de nuestros hijos debería consistir en hacer visible la muerte, aceptar su inevitabilidad común a todos los seres vivos, entenderla como el broche de la existencia individual despojándola de los temores al “más allá”. Es un proceso en el que estamos. Cada día más las gentes se apartan de esa mitología, por eso los Roucos emplean su artillería pesada contra nosotros ¡cultura de la muerte la nuestra! Y lo dicen quienes necesitan de la muerte para seguir manteniendo el negocio... 5. ¿Qué ha pasado para que un término como eutanasia se haya distorsionado tanto que hasta se lo asocia con genocidio? ¿Usted cree que es una evolución fortuita en el uso de la lengua o, por el contrario, ha habido intencionalidad? L.M. Es el resultado de la utilización fraudulenta del término por los nazis para denominar eufemísticamente el genocidio que llevó a la muerte, nada buena por cierto, de enfermos mentales, lisiados y “degenerados” en general: judíos, comunistas, gitanos, librepensadores… (Por cierto, mientras la iglesia católica oficial miraba hacia otro lado). Sabedores de que el término eutanasia evoca todavía en muchas personas esos crímenes genocidas, los nuevos enemigos de la libertad, los que viven de explotar el temor a la muerte, se empeñan en asociar el término y lo que nosotros defendemos con las barbaridades nazis. No se detienen ante nada con el fin de no perder sus privilegios a base de extorsionar las conciencias de la gente. Nosotros reivindicamos el sentido real del término eutanasia como buena muerte y añadimos el carácter de voluntaria porque, a nuestro juicio, siempre que la muerte escapa al control del interesado deja de ser buena en el sentido profundo. 6. El derecho a la vida no significa la obligación de vivir. ¿Cómo podríamos los ciudadanos corresponsabilizarnos de este supuesto? ¿Qué deberíamos hacer para integrarlo, de manera coherente y eficaz, en nuestras vidas? L.M. Insistiendo en las leyes democráticas como referencia ética, el derecho a la vida que nos reconoce la Constitución dista de ser una obligación. La Constitución protege una vida digna y sólo de agresiones externas o tratos inhumanos, no de la voluntad de uno mismo. Como he dicho muchas veces, el reconocimiento explícito de disponer de la propia vida es un derecho del siglo XXI. A los ciudadanos nos toca reclamar ese derecho porque no es esperable que sean los curas o los médicos los que nos lo otorguen. En la medida que seamos capaces de presionar a nuestros políticos abriendo y manteniendo el debate social, lograremos que entre decididamente en las agendas y los programas electorales. 7. Para proseguir y profundizar en una verdadera democratización de los derechos humanos ¿sobre qué aspectos de la Ley de Autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica se debería poner el acento? ¿Cómo se podrían difundir los derechos sanitarios de los ciudadanos? Según su experiencia ¿cuáles son los derechos sanitarios que se respetan más en España? ¿A cuáles se les debería prestar más atención? L.M. El sentido de esa profundización no puede ser otro que el de la autonomía; esto es, el derecho a decidir libre e informadamente sobre todo lo relacionado con nuestra vida y salud. A mi juicio, la autonomía no es una realidad completa porque falla la segunda parte, la condición sin la que es imposible decidir libremente. Pondré un ejemplo: un estudio reciente muestra que en nuestro país, un número muy importante de los enfermos que mueren durante un tratamiento de quimioterapia ignoraban que estaban muriendo, que la quimioterapia no podía revertir el pronóstico de muerte cierta. Respecto a la pedagogía sobre los derechos sanitarios, la ley establece que las administraciones públicas están obligadas a difundir los derechos sanitarios pero la realidad es que no sólo no lo hacen sino que dificultan el que otros lo hagan. En DMD hemos tenido siempre muy clara esa necesidad de conocer nuestros derechos porque los derechos que no se conocen no pueden reclamarse. La mayor parte de nuestra DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 13 actividad con la ciudadanía reside precisamente en esa difusión del conocimiento sobre los derechos ya reconocidos. Es la mejor forma de dar el salto hasta el reconocimiento de los nuevos, del siglo XXI. 8. El hecho de que haya comunidades, como Andalucía, Aragón y Navarra que tienen contemplada la sedación final como derecho y el resto que no lo tienen ¿no es un agravio comparativo para los ciudadanos? ¿Qué salidas habría para que no hubiera derechos de primer o de segundo nivel? L.M. El verano pasado vimos la importancia de tener leyes específicas sobre el proceso de muerte: en dos casos idénticos de ilegal imposición médica de un tratamiento rechazado por los pacientes a través de sus representantes legales, las autoridades en Madrid se hicieron los locos y no se admitió en ningún momento que existía el derecho a rechazar el tratamiento sino que se quiso presentar como que se retiraba porque ya no era necesario. En Andalucía, la denuncia a la Consejería de Sanidad hizo que en 24 horas el médico y el hospital que no respetaban la ley lo hicieran inmediatamente. Le propongo una reflexión: si las leyes de muerte digna no sirvieran realmente para nada ¿qué sentido tiene la furibunda oposición de las fuerzas reaccionarias? Respecto a las desigualdades entre diferentes autonomías, evitarlas era el intento de la ley estatal que garantizase mínimos comunes. El nuevo gobierno parece muy poco inclinado a seguir el proceso legislativo. Más parece que hubiera terminado con las leyes autonómicas de haber tenido mayoría en Andalucía. 9. ¿Cómo contempla, a la luz de la política de recortes en los servicios sanitarios, el respeto a la autonomía del paciente y a su derecho a los cuidados paliativos? L.M. Quiero dejar claras algunas cosas respecto a los cuidados paliativos. En primer lugar que quienes defendemos el derecho a la eutanasia no rechazamos los cuidados paliativos sino que entendemos que dicha eutanasia es una herramienta paliativa más, tal como lo ha expresado muy clara y firmemente la sociedad flamenca de paliativos. El enfrentamiento entre pro-eutanasia y paliativistas que se da en nuestro país es unidireccional. Son los paliativistas quienes rechazan la eutanasia. Sus representantes repiten la cantinela de que los paliativos son el mejor antídoto contra la eutanasia. Tanta insistencia hace pensar que teman por la pérdida de clientela y, desde luego, ignora el hecho contrastado de que la principal razón que lleva a las personas a solicitar la eutanasia no es el dolor o el sufrimiento en general sino el sentido de pérdida de la propia dignidad. La realidad en nuestro país es que sólo la mitad de la población tiene acceso real a algún modo de cuidados paliativos. Desde el poder se emplea este dato como coartada para no considerar la regulación de la eutanasia para evitar que uno pida la muerte porque no tenga paliativos. Pero es una falacia porque la medicina es ya sobradamente capaz de evitar el dolor y los cuidados paliativos no son exclusivos de los paliativistas sino que son obligados en cualquier nivel asistencial. Y en todo caso, la experiencia en Holanda es que la legalización de la eutanasia ha supuesto la extensión de los paliativos. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 14 Aleshores em vaig decidir Per què i com vaig decidir fer el Document de Voluntats Anticipades (DVA) Anna Panadero Gabriel La intenció de fer el DVA venia de lluny, encara que es va materialitzar l‟any 2005. La raó per la qual tenia molt clar que ho havia de fer va ser, seguir l‟exemple de la meva mare. Va ser ella la que em va “descobrir” l‟existència de l‟Associació Dret a Morir Dignament (DMD) i del Testament Vital (TV), nom que rebia aquest document abans de la seva legalització l‟any 2000. Va ser ella la que em va transmetre la importància de decidir, per dues raons. La primera, per un mateix, per tenir la tranquil·litat que es respectarà la pròpia voluntat. I la segona, per alliberar a les persones que estimes d‟haver de prendre decisions que poden ser doloroses, precipitades, fins i tot en desacord amb als teus propis desitjos, generant per tant angoixa. Amb la malaltia i mort del meu pare (l‟any 1990) van parlar molt i van compartir moltes de les idees i reflexions al voltant del fet de la malaltia, a la falta d‟autonomia, al patiment i a la mort. Va ser ella, la que abans del 2000 va fer al seu primer TV. Com es va assabentar? La meva mare, malgrat ser una persona gran quan va fer al seu TV (tenia 73 anys) que no tenia estudis i que tenia una salut molt delicada, era una persona oberta, intel·ligent i generosa que es preocupava molt pels altres. Això la va portar a tenir contacte amb persones de gran vàlua personal i amb valors socials en al barri en el que vivia (un barri obrer) i que, imagino, van ser les que li van parlar de l‟associació i del testament vital. Evidentment, quan m‟ho va ensenyar jo vaig estar plenament d‟acord amb ella, i vaig ser la seva representant. Aprofito aquestes línies per manifestar que espero haver complert la seva voluntat, en la mesura del possible, en els moments que va necessitar el DVA i que el vam utilitzar. I també, vull manifestar el meu agraïment per tot el que em va ensenyar. A ella també es deu el fet que des de l‟any 1991 sóc sòcia de DMD-CAT i des que m‟he jubilat col·laboro amb l‟associació com a voluntària. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 15 Resum de la conferència de Josep Maria Fericgla Com preparar-se per morir 18 Abril 2012 Llicenciat en Geografia i Història i doctor en Antropologia Cultural entre altres estudis del seu llarg camí de formació. L‟últim 18 d‟abril, després de l‟assemblea de DMD, el doctor Fericgla va oferir una xerrada. A continuació oferim un resum de les idees centrals que va desenvolupar. Es presentà com una persona que estima la natura, que viu en una masia del Parc Natural del Corredor-Montnegre i que descobrir com canvia el paisatge cada dia, l‟ entusiasma. La civilització es va equivocar quan sacrificà la llibertat per guanyar seguretat. El cristianisme es va apropiar de l‟existència de les persones decidint per elles. Fericgla expressa el seu respecte pel qui decideix que ja ha arribat el seu final. Ens parla d‟ unes dades que ha recollit a partir d‟una enquesta a persones sobre si es preparen per a la mort. Els resultats aproximadament són aquests: : Un 78,5 % no pensa ni desitja pensar en la mort Un 17 % és practicant, catòlic Un 2 % ha tingut en compte la mort (ha preparat testament) Un 1,2 % prepara la pròpia mort Opina que sabent que hem de morir (una cosa que no és qüestionable), no voler pensar en això demostra un nivell d‟ inconsciència suprem. Com preparar-se per morir? Primer cal acceptar el fet que morirem. Algunes vegades costa acceptar la impermanència (la no permanència) i es desencadenen unes reaccions de desconnexió de la realitat. Com tornar a connectar? La mort és un procés i cada persona el realitza a la seva manera, però el primer és l‟ acceptació, i aquest camí condueix a sentir-se lliure. Pensar diàriament en la mort, connecta amb el sentir-se viu, i estimar la vida és valorar-la. No tenim consciència d‟ on són els que moren, senzillament estan absents. Preparar-se per morir és igual a no penedir-se d‟allò que cadascú ha fet. Què espero de la vida? Millor seria preguntar-se… què espera la vida de mi? DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 16 Què implica ser feliç? Ser feliç es estar ocupant el propi lloc en aquest espai que canvia constantment. Esmenta que en aquest moment està estudiant l‟antropologia de les emocions. Viure és estar en continuat canvi emocional, perquè la vida en moviment no deixa indiferent. Compara aquest estar viu o mort amb un matrimoni que es coneix tant que cada cònjuge sap allò que farà l‟altre al minut següent. Aquesta rutina equival a estar mort. Buscar la seguretat i l‟ estabilitat és apartar-se de la vida, perquè el canvi és vida. La confusió és incòmoda, però se l‟ha d‟enfrontar ja que és la única manera de sortir-se‟n. Qualsevol tema té dues mirades, cap l‟interior quan el problema es mira de cara i cap enfora, quan ens evadim d‟ ell. El patró de la mort és igual al patró de la vida. Tenir consciencia és igual a sentir. Ser feliç o desgraciat no és incompatible amb la consciència. El patiment és un tipus d‟ energia que empeny a sortir de la situació. Finalment, explica el sentit dels seus tallers i diu que la pèrdua de l‟ ego no significa perdre‟s un mateix. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 17 Tast de lectura: Paula L’autora explica las circumstàncies que van originar el llibre: El fragment que presentem correspon al llibre d’ Isabel Allende, Paula, Barcelona, Random House Mondadori, 1998 Aquest llibre es pot consultar a les Biblioteques de Barcelona www.bcn.cat/biblioteques “En diciembre de 1991 mi hija Paula cayó enferma de gravedad y poco después entró en coma. Estas páginas fueron escritas durante horas interminables en los pasillos de un hospital de Madrid y en un cuarto de hotel, donde viví varios meses. También junto a su cama, en nuestra casa de California, en el verano y el otoño de 1992.” El lunes te agarró la muerte, Paula. Vino y te señaló, pero se encontró frente a frente con tu madre y tu abuela y por esta vez retrocedió. No está derrotada y todavía te ronda, rezongando con su revuelo de harapos sombríos y rumor de huesos. Te fuiste para el otro lado por algunos minutos y en verdad nadie se explica cómo ni por qué estás de vuelta. Nunca te habíamos visto tan mal, ardías de fiebre, un ronroneo aterrador te salía del pecho, se te asomaba el blanco de los ojos a través de los párpados entrecerrados, de pronto la tensión te bajó casi a cero y comenzaron a sonar las alarmas de los monitores y la sala se llenó de gente, todos tan afanados en torno a ti, que se olvidaron de nosotras, y así es como estuvimos presentes cuando se te escapaba el alma del cuerpo, mientras te inyectaban drogas, te soplaban oxígeno y trataban de poner de nuevo en marcha tu corazón agotado. Trajeron un aparato y empezaron a darte golpes eléctricos, terribles corrientazas en el pecho, que te hacían saltar de la cama. Oímos órdenes, voces alteradas y carreras, llegaron otros médicos con diferentes máquinas y jeringas, quién sabe cuántos minutos eternos transcurrieron, parecieron muchas horas. No podíamos verte, te tapaban los cuerpos de quienes te atendían, pero pudimos percibir con nitidez tu zozobra y el aliento triunfal de la muerte. Hubo un momento en el cual la febril agitación se congeló de súbito, como en una fotografía, y entonces escuché el murmullo en sordina de mi madre exigiéndote que lucharas, hija, ordenándole a tu corazón que siguiera andando en nombre de Ernesto y de los años preciosos que te faltan por vivir y del bien que aún puedes sembrar. El tiempo se detuvo en los relojes, las curvas y picos verdes en las pantallas de las máquinas se convirtieron en líneas rectas y un zumbido de consternación reemplazó el chillido de las alarmas. Alguien dijo no hay más que hacer. y otra voz agregó ha muerto, la gente se apartó, algunos se alejaron y pudimos verte inerte y pálida, como una niña de mármol. Entonces sentí la mano de mi madre en la mía impulsándome hacia adelante y dimos unos pasos al frente acercándonos a la orilla de tu cama y sin una lágrima te ofrecimos la reserva completa de nuestro vigor, toda la salud y fortaleza de nuestros más recónditos genes de navegantes vascos y de indómitos indios americanos, y en silencio invocamos a los dioses conocidos y por conocer y a los DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 18 espíritus benéficos de nuestros antepasados y a las fuerzas más formidables de la vida, para que corrieran a tu rescate. Fue tan intenso el clamor que a cincuenta kilómetros de distancia Ernesto sintió el llamado con la claridad de un campanazo, supo que rodabas hacia un abismo y echó a correr en dirección al hospital. Entretanto en torno a tu cama se helaba el aire y se confundía el tiempo y cuando los relojes marcaron de nuevo los segundos, ya era tarde para la muerte. Los médicos vencidos se habían retirado y las enfermeras se preparaban para desconectar los tubos y cubrirte con una sábana, cuando una de las pantallas mágicas dio un suspiro y la caprichosa línea verde empezó a ondular señalando tu retorno a la vida. ¡Paula! te llamamos mi madre y yo en una sola voz y las enfermeras repitieron el grito y la sala se llenó con tu nombre. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 19 Espai poètic Testamento vital Cuando os anuncien que mi tiempo expira, cuando el cansancio llene ya mi pecho, dejadme, por favor, en limpio lecho, sin máquinas, sin cables, sin mentira. Y, si alguien, junto a mí, por mí suspira y pretende alargar mi último trecho, preguntadle por qué, con qué derecho a mi vida se aferra y tira... y tira Cuando esté decidido ya mi sino, cuando el caos se apodere de mi mente, cuando sea estructura en desatino, despejad las barreras en el puente, dejad que llegue pronto a mi destino, dejadme que agonice dignamente Manuel Prol 24/01/12 DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 20 Racó de Cinema Una película de Jo Baier Reparto: Bruno Ganz, Elio Germano, Erika Pluhar, Andrea Osvárt Basada en el Best seller de TIZIANO TERZANI en la que el autor rememora los acontecimientos que han marcado su vida y se lo cuenta a su hijo Folco. Un padre, un hijo y el gran viaje de la vida EL PROTAGONISTA, es un hombre que sabe que va a morir, padece una enfermedad que no tiene cura, y decide retirarse a un lugar acorde con la serenidad con la que mira el último capítulo de su vida. Fue reportero en el sureste asiático, y testigo de importantes acontecimientos políticos, viajero incansable, que se nutrió de todas las culturas con las que convivió. Su aspiración era lograr que la sociedad fuera mas justa, pero decepcionado se retira. Ahora, después de una transformación espiritual prepara el último viaje. Y esta etapa desea compartirla con su hijo. DMD-Catalunya, juny 2012 Pàgina 21 Ressenya de llibres Autor: Jordi Boixadós Bisbal (Barcelona, 1958) Editorial Columna 256 Pàgs. És escriptor, cantautor, traductor literari i consultor d‟empresa. Un home té un atac de cor mentre fa cua en un I molt mes... banc. L‟aturada cardíaca ha estat tan llarga que les conseqüències físiques son extremadament greus. http://www.jordiboixados.com/ Al mateix temps, en una casa de Barcelona, fa cinc anys que una dona gran està en coma irreversible arran d‟un accident de trànsit. Què passaria si aquest dos personatges poguessin expressar els seus sentiments i desitjos davant d‟una situació que no té marxa enrere i ho convertissin en una novel·la? Editorial Documenta Autors: 118 Págs. Aquest llibre presenta un estudi realitzat a la província de Girona sobre l‟ Estat Vegetatiu Permanent. (EVP) És el primer estudi que es fa sobre aquesta patologia. Els autors exposen els resultats de forma amena i entenedora, i presenten els qüestionaris que han passat a les famílies d‟aquests malats i amb el màxim respecte plantegen temes com: mort digna, limitació terapèutica i les voluntats anticipades. DMD-Catalunya, juny 2012 Miquel Verdaguer i Turró Llicenciat en filosofia i lletres i doctor en filosofia per la UdG M. Farners Riera i Torras Llicenciada en medicina i cirurgia Pàgina 22 Noticias La ex alcaldesa de Gijón gana la batalla «Que se me aplique sedación paliativa terminal que minimice el proceso agónico y permita una muerte digna y que, a tales efectos se me apliquen cuantos tratamientos y medidas permita la legislación en el momento de precisarlo, en su caso eutanasia o suicidio asistido». Este párrafo que Paz Fernández Felgueroso incluyó en septiembre de 2008 como «otra instrucción» en su registro personal de instrucciones previas, popularmente conocido como testamento vital, le ha costado a la ex alcaldesa de Gijón un contencioso de años con la Consejería de Salud del Gobierno del Principado de Asturias. Contencioso que acaba de sustanciarse con una sentencia judicial a favor de Felgueroso. El Tribunal Superior de Justicia de Asturias (TSJA) reconoce a la ex alcaldesa y abogada de profesión, representada en este caso por el letrado Ricardo Fernández, su legitimidad para plantear el recurso a la eutanasia o suicidio asistido, siempre condicionado a la legalidad de esas opciones en el momento de su aplicación. Vilarrubia defiende que el final de la vida se produzca sin dolor y con pleno respeto a la libertad personal “el derecho a que el final de la vida se produzca sin dolor y con pleno respeto a la voluntad personal”. El portavoz socialista de Justicia, Julio Villarrubia, ha recordado que el Gobierno Socialista ya presentó un Proyecto de Ley Reguladora de los “derechos de la persona ante el proceso final de la vida”. Un texto legislativo que no llegó a ser debatido y tramitado por concluir la legislatura. Razón por la que en diciembre de 2011, los socialistas han replanteado el asunto mediante una Proposición de Ley. Presentada por la Izquierda Plural, Villarrubia ha hecho hincapié en que desde su grupo se plantea como principal objetivo DMD-Catalunya, juny 2012 La finalidad de la propuesta es asegurar que la intervención sanitaria evite el “sufrimiento innecesario o el ensañamiento terapéutico, en situación terminal e irreversible”. En definitiva, “vivir con dignidad hasta el último minuto”. En este sentido, el portavoz socialista ha argumentado el voto en contra de su grupo a la toma en consideración de la Proposición de Ley de la Izquierda Plural, porque “contiene la propuesta de despenalizar la cooperación necesaria al suicidio y establecer la eutanasia”. Pàgina 23 Per saber més Sobre el Document de Voluntats Anticipades (DVA) El DVA (o testament vital) representa una eina útil per a la defensa dels nostres drets. És important saber la diferència entre Representat i Testimoni. Representant és la persona que ens reemplaça, que ens representa, que arribat el cas de trobar-nos impossibilitats de fer-ho, parla per nosaltres, que defensa els nostres interessos. Testimoni és la persona que certifica, declara, dóna fe que la persona que redacta i signa el DVA està en plena possessió de les capacitats mentals. Si me quieres escribir, ya sabes mi paradero… Per estar ben connectats i que us arribin les nostres notícies us demanem que si heu canviat d‟adreça postal, número telefònic o adreça electrònica , ens aviseu. Podeu contactar-nos: Al telèfon : 93 412 32 03 Per carta (Av. Portal de l‟Àngel, 7, 4t. B, 08002 Barcelona) Per missatge de correu electrònic: [email protected] MOLTES GRÀCIES