LA COMUNIDAD CON ENFERMEDADES RARAS: POBLACION

 LA COMUNIDAD CON ENFERMEDADES RARAS: POBLACION MINORITARIA Y
VULNERABLE QUE SUFRE BARRERAS Y DIFICULTADES PARA EL ACCESO A LA
SALUD EN COLOMBIA
ANTECEDENTES Y JUSTIFICACION
FECOER presentó a la Procuraduría General de la Nación documento sobre la situación de los
pacientes con Enfermedades Raras (ER) en Colombia, una comunidad minoritaria y vulnerable
que fue reconocida por el Estado Colombiano a través de la Ley 1751 de 2015, como sujeta de
especial protección.
A través de esta presentación FECOER mostró a la Procuraduría, la difícil situación que
atraviesa nuestra población en cuanto a las barreras de acceso al derecho fundamental a la
salud que están sufriendo los pacientes de ER por diversas razones, entre esas la sanción y
puesta en marcha de la Resolución No 1479 de 2015, estado de las cosas que pretende
complementarse con el presente documento, el cual presenta cifras de 142 pacientes, muchos
de ellos que se encuentran entre la vida y la muerte por la negación de medicamentos que son
vitales para su salud y su vida.
Corresponde a la Procuraduría General de la Nación (PGN) la vigilancia del cumplimiento de
la Constitución, las leyes, las decisiones judiciales, los actos administrativos y la protección de
los derechos humanos, asegurando su efectividad. Estas funciones se materializan desde la
vigilancia superior de la conducta oficial, la intervención administrativa y judicial, la prevención y
el impulso de la gestión pública.
De la misma manera, el ejercicio de la función preventiva de la PGN tiene como una de sus
finalidades promover e impulsar acciones de las entidades nacionales y territoriales con el fin
de que las autoridades competentes garanticen, eviten los hechos, riesgos o las amenazas que
impidan, dificulten u obstaculicen la satisfacción de los derechos humanos de las personas a
quienes la Constitución les otorga una protección especial, concretamente los niños, las niñas,
las mujeres, los grupos étnicos, las personas en condición de discapacidad, las personas de la
tercera edad y ahora las personas que sufren ER.
La función preventiva y el impulso de la gestión pública son determinantes en la efectividad de
los derechos de las personas en situación de vulnerabilidad. Esta tarea supone la implantación
de la “cultura de la prevención” al interior del Ministerio Público.
Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Tel. 057 (1) 7026636
Bogotá – Colombia
www.fecoer.org En este orden de ideas, la FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS
FECOER, se ha permitido solicitar a la PGN adelantar actividades en torno al tema de los
afectados por las ER y aunar esfuerzos para vigilar el cumplimiento de la Constitución, las
leyes, las decisiones judiciales, los actos administrativos y la protección de nuestros derechos,
asegurando su efectividad.
DATOS EPIDEMIOLOGICOS DE LOS PACIENTES CON ER EN COLOMBIA Y SITUACION
DE ACCESO A LA SALUD DE UNA MUESTRA DE PACIENTES
Hemos reiterado desde el año 2011 que:
“No hay estudios epidemiológicos sobre las ER en Colombia, ni datos fiables o registros
consolidados sobre carga poblacional, así como políticas públicas en salud que respondan
a las necesidades de este colectivo en estado de vulnerabilidad.
”El poco conocimiento existente sobre estas enfermedades en nuestro país se encuentra
fraccionado y disperso (entre las asociaciones de pacientes, centros de diagnóstico,
instituciones científicas, hospitales, aseguradores, especialistas, grupos de investigación,
entidades del Estado), y por lo tanto es insuficiente.
”No existen tampoco redes de atención e investigación, centros de referencia o excelencia, que
permitan el seguimiento y tratamiento de casos, así como estudios sobre incidencia,
prevalencia e historia natural de estas enfermedades, mucho menos el acceso a
tratamientos, atención especializada, terapias de avanzada o medicamentos”1
Esto aun sigue siendo cierto a pesar del Ordenamiento del Censo de pacientes con ER por el
Minsalud a la cuenta de Alto Costo a través del Decreto No. 1954 de 2012 y posteriores
reglamentaciones del Minsalud respecto de la Ley 1392.
Las patologías detectadas no obedecen a estudios epidemiológicos o de carga poblacional
realizados por el estado Colombiano, sino a la solicitud de reporte por parte del Minsalud a las
Aseguradoras. El reporte inicial tiene un Subregistro enorme y un sesgo ya que:
1
FECOER,. Enfermedad Rara en Colombia. Disponible en: http://www.fecoer.org/enfermedad-rara-en-colombia/
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Apenas 300 de las 6000 Enfermedades raras cuentan con código CIE10 emitido por la
OMS para su inclusión en los Sistemas de Salud, el resto no pueden ser reportadas y
por lo tanto tampoco los pacientes.
El Reporte proviene de un solo actor: Las aseguradoras. Dejando por fuera a
prestadores, grupos de investigación, asociaciones de pacientes y otras fuentes que se
consideran importantes en otros lugares del mundo.
Existen pacientes no diagnosticados que no están entrando al censo.
El Reporte de las Enfermedades Raras de Alto Costo se realiza más fácilmente pues
hay mayor información relativa a las enfermedades para las cuales se han desarrollado
este tipo de terapias, por lo que estas serán más visibles n los Sistemas que aquellas
que carecen de este tipo de tratamientos –la mayoría de ellas-
CALCULOS PARA COLOMBIA
Es por esto que no puede hablarse de enfermedades más frecuentes o más prevalentes , sino
de enfermedades reportadas como existentes en Colombia.
Algunas de las enfermedades detectadas por el Censo Minsalud son:
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Déficits congénito de factores de Coagulación
Miastenia grave
Síndrome de Noonan
Estatura baja por anomalías cualitativas de hormona de crecimiento
Fibrosis quística
Miastenia grave
Síndrome de Turner
Síndrome de Marfan
Acromegalia
El censo de Minsalud reporta apenas la presencia de 13.168 pacientes, censo que ya fue
superado por el Distrito Capital, con la presencia de más de 32.000 pacientes en Informe
Preliminar presentado por la Secretaria de Salud
-información que se encuentra en
depuración, que no se ha hecho oficial actualmente y que tiene como enfermedades más
prevalentes a las alteraciones cromosómicas enfermedades congénitas y malformaciones -–
De la misma manera, otras son las enfermedades detectadas por las organizaciones de
pacientes, información que todavía se encuentra dispersa y poco accesible.
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www.fecoer.org FECOER, basado en la Resolución 430 de 2013 –Lista de ER-, realizó el cálculo de pacientes
presentes por cada una de las enfermedades descritas en la resolución, con base en las
prevalencias presentadas para cada una de estas Enfermedades en el Portal Orphanet,
llegando a calcular aproximadamente un 2,34 % de población Colombiana afectada por alguna
de las Enfermedades Raras, lo que significa aproximadamente un millón cien mil pacientes.
En cuanto al acceso a la salud y vulneracion del derecho a la salud de los pacientes con
Enfermedades Raras debemos reiterar que los pacientes con ER siguen enfrentando barreras
enormes en el acceso a la Salud dentro del Sistema. Las causas de estas barreras fueron
descritas en documento anterior que se hizo llegar en Reunion con funcionarios de la
Procuraduría. Anexo al presente documento, allegamos la lista de 142 pacientes de diferentes
organizaciones, patologías y ubicados en diferentes Regiones de la Geografía Nacional, que
han tenido problemas graves de acceso a la Salud por causa de barreras administrativas,
negacion de los servicios y además por la expedicion de reglamentaciones como la Resolución
1479 de 2015 -por la cual se establece el procedimiento para el cobro y pago de servicios y
tecnologías sin cobertura en el Plan Obligatorio de Salud suministrados a los afiliados del
Régimen Subsidiado por parte del Ente Territorial-, negándosele tratamientos y medicamentos
vitales para mantener su Salud y su vida, algunos de ellos inclusive cubiertos dentro del POS.
La gran mayoría de los pacientes han acudido a la vía de judicialización de la salud, mediante
la interposicion de tutelas, desacatos, sin obtener ninguna respuesta positiva a sus solicitudes y
agotando las ultimas vías de defensa a su derecho.
CONCLUSIONES
Mediante el documento presentado anteriormente y los datos e informacion presentados en el
documento de hoy, corroboramos la condición de extrema vulnerabilidad y riesgo, y la grave
afectación de la vigencia de los derechos humanos de estos pacientes y sus familias, debido al
hecho de que las Enfermedades Raras hayan empezado a reconocerse en el ordenamiento
jurídico colombiano tan solo desde hace cuatro años, y que este reconocimiento se caracterice
por ser ineficaz. Así mismo por el lentísimo ritmo en el diseño y adopción de políticas publicas
que resuelvan los problemas de fondo relativos a esta población minoritaria en extrema
condición de vulnerabilidad 2 3.
2
Declaraciones del Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social en Radio Caracol, 24 de Febrero 2011: "El gobierno
reconoce que no tiene cómo atender a colombianos con enfermedades raras: (…) El problema fue de trámite de la ley, tendría que volverse a
discutir en el Congreso porque tiene que discutirse con quien tiene la potestad y la responsabilidad con el financiamiento que es el ministerio de
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www.fecoer.org Por esa falta de desarrollo legislativo armónico y de políticas publicas 4 en el sistema
colombiano hay una situación de vulnerabilidad mayor del colectivo de pacientes y familias, al
enfrentar no solo las dificultades relativas a estas enfermedades, sino el desconocimiento
generalizado de su abordaje como población que necesita un enfoque diferencial: sin políticas
publicas y legislación adecuada, sin la asignación de recursos para la implementación de
planes y programas enfocados a resolver las necesidades de esta población, es imposible que
los afectados puedan acceder a su derecho fundamental a la vida digna, a la salud y a la
protección social.
Tal invisibilización agrava profundamente las condiciones de salud física y psicológica de
dichos pacientes, debido a que ni las instituciones públicas ni privadas de salud pueden
atender las necesidades específicas de las personas que las padecen, ni se puede proteger a
este colectivo de la exclusión social y discriminación a las que se ven sometidos diariamente
por falta de acciones gubernamentales decididas a paliar su sufrimiento y más aun, por la
expedición de reglamentaciones que van en contravía de la protección especial de esta
población.
SOLICITUDES DE FECOER A LA PROCURADURIA GENERAL DE LA NACION
Respetuosamente FECOER solicita a la Procuraduría General de la Nacion indagar:
1) ¿Qué acciones ha realizado y realizará el Ministerio de la Salud para resolver y corregir
el impacto negativo en el acceso a la Salud de los pacientes con ER en la aplicación de
la resolucion 1479 de 2015? Cuales son las sanciones que se han aplicado a quienes
están negando los servicios?
Hacienda”. Disponible en: http://www.caracol.com.co/noticias/actualidad/gobierno-reconoce-que-no-tiene-como-atender-a-colombianos-conenfermedades-raras/20110225/nota/1431291.aspx.
3
Declaraciones de las organizaciones sociales en Periódico El Pueblo, 24 de agosto 2014, (…) coinciden en que hay un camino trazado y que en
los últimos tres años se han logrado cosas importantes más que la aprobación de una ley que reconozca esta clase de enfermedades. No obstante,
sienten que en muchas ocasiones el reconocimiento solo está en el papel. Disponible en: http://elpueblo.com.co/enfermedades-raras-o-huerfanasbuscan-un-doliente/
4
Declaraciones del Ministro de Salud, doctor Alejandro Gaviria, 13 de Noviembre de 2014. "Ministro de Salud reconoce deficiencia para la
atención de enfermedades raras". Disponible: http://www.caracol.com.co/noticias/actualidad/minsalud-reconoce-deficiencia-para-la-atencion-deenfermedades-raras/20140228/nota/2105171.aspx
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www.fecoer.org 2) ¿Qué ha hecho el Ministerio de la Salud para el cumplimiento de las obligaciones que le
impuso la Ley 1392, frente a la implementación de los modelos de atención, esquemas
de aseguramiento especial, compra centralizada de medicamentos para estas
enfermedades, el diseño y puesta en marcha de la red de centros de referencia para la
atención de los pacientes que padezcan Enfermedades Raras? Cuál es el
procedimiento establecido por el Ministerio de Salud para la conformación de dichas
redes?
3) ¿Qué ha hecho el Ministerio de la Salud en cuanto a la articulación de las entidades
responsables en la formulación de política publica y el seguimiento y sanción con los
responsables de adoptar las medidas necesarias para atender integralmente a este
grupo de la población, así como evaluar de manera sistemática el cumplimiento de las
responsabilidades que corresponden a cada una de las instituciones encargadas de
brindar una atención especial en salud?
4) ¿Qué ha hecho el Ministerio de Salud en cuanto a garantizar la Protección especial de
la población de personas con ER como lo establece a Ley Estatutaria en Salud?
Así mismo solicitamos y de acuerdo al amable ofrecimiento de la Procuraduría, se programen
mesa (s) o grupo (s) de trabajo a mediano y corto plazo con los actores involucrados, con el fin
de concertar el cumplimento de los objetivos establecidos en la Ley 1392 y demás
jurisprudencia que aplique a los afectados por ER . Esta (s) mesa (s) o Grupo (s) podrían
involucrar al Ministerio de Salud, Entidades Promotoras de Salud, Entidades Territoriales del
Sector Salud, demás actores del Sistema General de Seguridad Social en salud de Colombia,
Superintendencia de Salud y Federación Colombiana de Enfermedades Raras, así como otras
entidades según corresponda.
Esto con el fin de vigilar, mediante un Plan de acción, que las acciones ejercidas por las
diferentes entidades tanto del nivel nacional como del orden departamental y municipal,
garanticen integralmente los derechos de las personas que padecen Enfermedades Raras y
estas reciban la especial atención del Estado que les otorga la Constitución, la Ley 1618 de
2013, la Ley 1392 de 2010, La Ley 1751 de 2015 y demás normas que la amparan y asi mismo
evaluar el estado de garantía de los personas en situación Enfermedades Raras.
Bogotá, Agosto 21 de 2015
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