Memes PKU,México lindo,XVII Congreso nacional de enfermedades

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Recetas PKU de Halloween
Se acercan las fechas que algunos celebran, otros no, pero
pero que desde hace un tiempo conforman el panorama cultural.
Muchas veces los niños preparan algo especial en el cole, y
casi siempre preparan algunos dulces. ¿Qué cosas preparar a
nuestros hijos metabólicos? He aquí algunas ideas recogidas de
distintos sitios webs, que son bajos en proteina o bien
facilmente adaptables.
Mazapanes de patata:
Podéis encontrar la receta en el blog de ASFEMA
http://asfema.org/blog/?p=2271
También hay una receta exquisita en el blog de Éric, que
siempre recomendamos desde nuestra página:
Tentempiés bonitos y rápidos:
Plátano frito en canela y azúcar
¿Tenéis algunos trucos rápidos para hacer comida de este tipo?
Tartas y pasteles otoñales:
Cook for love como siempre se esmera con recetas especiales
PKU, esta vez con este pastel de calabaza Esta plataforma
fundada por Brenda Winiarski requiere de registro previo, pero
vale la pena. Toda nueva receta se examina en la comunidad (al
menos tres miembros tienen que probarla con exito antes de
sacarla).
Varios ingredientes requieren de adaptación a nuestros
mercados, ¿Alguien se atreverá?
ESta receta nos servirá también para hacer magdalenas o
cupcakes.
Según lo que veníamos comprobando,los tubérculos, como boniato
o tal vez yuca (mandioca), sirven para hacer dulces. Y, si ya
estamos con estas maravillosas plantas, ¿por qué no pruebas el
bizcocho de boniato? En vez de huevos y buttermilk intenta
usar 60mg de puré de manzana, una cdta de sustituto de huevo o
maicena y una cucharada de mantequilla. Podemos darle forma de
magdalena y hacer con ella algo así:
Para crear al “fantasmita” intenta pasar nata montada (con un
poco de mousse de plátano si quieres) por el mango pastelero.
Y, si ya estamos con motivos halloween, prueba usar esta
receta (si la tolerencia no te permite usar ni una yema,
omítela) y decorarla en formas fantasiosas. Por ejemplo así:
¿Algo salado?
Prueba con momias
También la receta que
ofrecíamos como tentempié dulce se puede convertir en algo
saladito:
Realmente, creo que se trata de tener algo bonito y apetitoso
más que algo muy elaborado. Se trata de que el niño o niña
sienta que también disfruta de algo especial y que la dieta
no lo limita.
La escoba de la
bruja
de
palitos
PKU
(Balviten)
y
queso bajo en
proteina
pimiento relleno de
spaguetti con queso
PKU
A
359,27
distancia
kilómetros
de
Esta semana tuvimos revisión de mi hija. Desde sus 21 días de
vida mi hija viaja desde Melilla a Sevilla para sus
revisiones médicas. Al principio, durante los primeros años
de vida, eran muy continuadas y frecuentes. Recuerdo de forma
nítida el primer viaje. Qué miedo nos encargaba! Qué cantidad
enorme de preguntas teníamos!!!
Vamos a cruzar el Mediterráneo
Ahora todo es más fácil. Mi hija Emma tiene 10 años y si no
se hubiera lesionado jugando el día antes de viajar, todo
hubiese sido muy fácil.
Lesionada por ser tan tranquila
Lo importante es que, como siempre, todo fue bien. Su madre y
yo somos muy rigurosos con la dieta PKU y jamás nos la
saltamos.
El peor momento de la
revisión:
sacar
sangre
Si algún día tiene los niveles altos es porque está mala,
nunca porque haya comido algo que no deba.
Smile!
Así que estos 359 kilómetros son largos pero no pesados
porque entendemos que son necesarios.
Y todo fue muy bien
Y vosotros, ¿qué tal lleváis el tener que viajar por vuestras
revisiones?
Memes PKU
Los memes son divertidos. Si alguien no sabe lo que es un
meme, son estas fotos graciosas repetidas hasta la saciedad
pero con mensajes diferentes.
Todos hemos visto y recibido memes por email y WhatsApp sobre
mil temas diferentes: política, fútbol, sucesos, etc., pero
nunca uno sobre PKU.
Creo que reírse de uno mismo y de su contexto es un síntoma de
inteligencia. Así que he hecho tres memes sobre PKU y os
invito a hacer los vuestros propios y enviárnoslo por email o
subirlo como un comentario a esta entrada.
Espero vuestra opinión.
Cuando vas a un restaurante y esperas poder
comer con normalidad
Fórmula especial con sabor de
amor
OMG!
México lindo
Como sabéis, desde finales de agosto estoy en México DF, donde
me he desplazado por motivos de trabajo. Os mando esta especie
de postal culinaria, para contaros qué tal me va por aquí.
Vaya por delante que me siento genial en el país, ¡México
lindo! La gente es muy amable conmigo y tengo gran ambiente de
trabajo en la universidad. Me encanta también la ciudad como
tal, viva, vibrante, con un montón de sitios interesantes, y
para mí, que no conozco bien la historia de la zona, es todo
un descubrimiento.
La comida en México:
Me sorprende cada vez la cantidad de puestos de comida que hay
en la calle. México huele a carne encebollada, a tacos y a
fruta. Las calles están llenas de puestos con comida caliente,
perritos, hamburguesas, pero también papas, patatas fritas,
chuches, zumos y batidos, pasas, y fruta fresca. Siempre hay
gente comiendo en la calle, y es solo el principio, porque
luego hay un montón de bares pequeños, cafeterías,
restaurantes elegantes y franquicias de siempre. Por eso me
decían en el trabajo que “disfrute de la comida” ;), aunque en
su mayoría no saben que eso va a ser algo más complejo que se
imaginan… Pero bueno, yo no me quejo, ¡y sí he llegado a
disfrutar algo de sabores locales!
En
México
no
faltan
puestos
de
comida,
tanto
tacos,
bocadillos, como zumos, dulces, frutas, patatas y chuchería
Ya sabéis que la comida mexicana tiene fama de picante. Lo
adoro. Me gusta mucho la comida sazonada y aquí descubro
combinaciones de sabores que me vuelven loca. (y otros no
tanto). Una sorpresa grata es la fruta enchilada, se puede
comprar fruta fresca en un vaso y te echan chile por encima.
Algunas pasas también van con chile. Para mí, ¡la mejor
combinación!
Ay, ¡Y las salsas! Las salsas se dividen en picantes verdes,
picantes rojas, muy picantes, y luego si eso ya vienen las
demás. Disfruto un montón del sabor que dan a la comida, y las
uso mucho.
En algún lugar he leído que los productos agricolas básicos de
la zona son maíz, calabaza, aguacate, mango… ¡Qué buena
combinación! aunque tenemos que tener cuidado con maíz: tiene
3.4 de proteina por 100gr de maíz hervido, me gusta gastar mis
4 gramos de prote de alto valor biológico precisamente en
esto. De calabaza se come todo, todo, incluso la flor
La he
probado, tiene sabor a alguna hoja verde tipo espinacas, pero
no sabría definirla con certeza… También me asombra la
variedad de fruta y verdura desconocida para mí, pero no dudo
en explorar.
las mil y una variedades de calabaza
Lo que me gusta algo menos son las micheladas, estas cervezas
en jarras gigantes a las que se le echa sal, limón, chile, y
todo se convierte en una especie de caldo… También hay
versiones con toque a marisco, pero he de confesar que no es
solo la sospecha de que puedan contener proteina lo que me
echa atrás
¿Qué como?
Ya sabéis que me he preparado trayendo pasta y harina. Me hago
el pan, y a veces incluso algún pastel, si tengo tiempo. Hago
tortitas de cualquier verdura: patata, calabacín, calabaza,
hamburguesas de champiñón, brócoli, remolacha… Suelo llevar
la comida preparada al trabajo y cenar en casa. Pero, aunque
se me olvide, siempre puedo tirar de algunas cosas:
Se come mucha ensalada y verdura fresca y cocida, que me gusta
más que frita. Pido ensalada y sencillamente, cuánto me hace
falta esto a veces en España, un box de verdura cocida, y
puedo elegir salsa. Me ha gustado mucho que mucha verdura
cruda se venda ya lavada y troceada en los supermercados, y
con salsa al lado, para que la lleves en tu bolso y comas
mientras tanto. Vamos, que supongo que se hace en España
también, pero la fruta la compro en la verdulería de abajo y
no lo sabía. Así que como muchísimos palitos de apio y
zanahoria, cosa que no hice en siglos y que me vienen muy
bien:
Palitos de apio con coctel de aguacte, mango y leche de coco
He comido elote, que es maiz cocido, servido en un palo, y
untado con mayonesa y algo de chile. Como no puedo comerlo
entero, lo comparto, y luego como ensalada, o fruta.
Mi lunch: elote – solo pude comer la mitad, fruta enchilada y
agua de limón con melón
La fruta se vende fresca en unos tarros, me encanta la idea de
poder salir y tener siempre el tentempié al alcance de la
mano. Me resulta muy interesante ir por el mercado, que se
celebra en mi barrio todos los miércoles e ir probando fruta,
porque la mitad ni las conocía antes.
Recurrir a patatas siempre es una opción también, pero no
abuso de ella. Hay muchos tubérculos además que desconozco,
pero que me tientan mucho. Ahora que ya tengo la tabla con
valores de productos locales, podré experimentar más.
He probado nopal, que es el cactus que da de sí los chumbos
(aquí se llaman tuna). No, no la fruta, el cactus- cactus
Vamos, que es así:
Se come tanto la parte verde (nopal) como la fruta, que aquí
se llama tuna y que nosotros conocimos como chumbos
Y se prepara así:
Nopal preparado en un plato (es orientativo, este
plato lleva carne, pero para haceros la idea cómo
queda)
Tiene sabor muy delicado, a la vez se parece un poco… ¿al
espárrago? no sé. Se vende ya pelado y a veces troceado en los
supermercados y las verdulerías.
Alguna vez he probado tortillas de maiz, con los que se
prepara tacos. Nunca lo he hecho fuera de casa, porque no
sabría calcular la proteina de los ingredientes que lleva,
muchas veces desconocidos. Pero sí lo hice en casa:
Mis tacos caseros
Una tortilla tiene en torno a 1 gr de proteína: si os lo
permite vuestra tolerancia, animaros, porque queda rico.
También una vez la señora que se ocupa de la residencia
decidió prepararnos la comida casera. como le había comentado
mis problemas con la dieta, me preparó unas quesadillas
mezclando la harina de maiz (para conservar el sabor) con
harina sin proteina, rebajando así el contenido. El relleno lo
hizo con champiñones, y quedó riquísimo. Solo os saco esta
mísera imagen, ¡porque me las comí en seguida!
“quesadillas” con champi
También me entantan los zumos, mezcla de todo, frutas y
verduras, combinaciones exrañsa de dulce con agrio o salado…
Se venden en TODOS los lados, vamos, no hace falta decir que
me volví adicta… Agua de sabor es agua con un poco de zumo de
alguna fruta, mientras que los zumos propiamente dichos son
exprimidos o batidos al instante, frescos y listos pa beber.
Pequeños problemas:
En cada sitio nuevo siempre tienes que estar un poco más
alerta… Siempre leer las etiquetas y no dejarte llevar por “ya
conozco esta marca”. A mí me han pasado dos cosas, pero me di
cuenta rápido.
La primera: fui a un supermercado, de estos grandes, para ver
lo que podía comer de allá. Había leche de arroz, coco y
almendras, había batidos, fruta etc. Me acerqué a los lácteos
sin grandes esperanzas y de primeras me encontré con un queso
vegano. ¡2 gramos de proteína! – ponía… me entusiasmé mucho,
solo para ver después que no eran 2 por 100 gr, sino 2 por
loncha. Así que primera nota mental: siempre mirar la cantidad
de porción a la que se refieren los valores nutricionales, ya
que en la mayoría de los casos no hay datos por 100gr, sino
por porción. que peude ser de 10, 40 o 150 gramos, según el
producto.
La segunda, cuando buscaba algo dulce de comer. En un montón
de sitios veía gelatinas de todos los colores y sabores.
Tentaban. Así que al final me acerqué a la estantería y busqué
cosas. Había varias de distinto contenido proteinico. Vi unas
que tenían 2 y al leer la etiqueta vi que contenían
“grenatina” como sustancia gelificante. No sabía lo que era,
así que me las compré, pero al llegar a casa leí que se
trataba de un producto a base de gelatina.
Ahora bien; con gelatina el problema es que tiene tantísima
phe al 100gr que aunque me digan cuanta proteina tiene
producto que la contiene, no me convenceré a comerla (Aparte
de que el proceso de obtenerla es la cosa más asquerosa que he
visto jamás). Así que, ¡gracias gelatinas! Sé que hay agar
agar por aquí, así que si me apetece, me las preparo.
Mis aventuras siguen. He conseguido ir a medir los niveles
(ya os contaré el trato excelente que recibí en el Instituto
Nacional de Pediatría, que amablemente me recomendó la
Asociación Mexicana de la PKU (podéis acceder aquí en su
sitio) ¿Cómo creéis que estarán?
yo ya lo sé, porque me
llegaron en 3 días, super rápido e infinitamente mejor que en
mi hospital de referencia. Además tuve oportunidad de conocer
a una madre luchadora, que mueve cielo, tierra y lo que haga
falta para que a su hijo PKU no le falte de nada. Pero esto…
os lo contaré en próximas entregas
XVII Congreso nacional
enfermedades metabólicas
de
Hoy me gustaría hablaros del XVII congreso nacional de
enfermedades metabólicas celebrado este pasado fin de semana
en Madrid.
Pongo una nota muy alta al resultado final. Personalmente
consiguió emocionarme y también ilusionarme. Emocionarme con
el reencuentro de viejos amigos e ilusionarme con la historia
y el futuro que se manifestó en las reuniones.
El congreso comenzó con la intervención de Federico Mayor
Zaragoza, pionero junto con Magdalena Ugarte, en la detección
precoz de las metabolopatias en nuestro país. Queda ya lejano
1966, año en el que detectaron en Granada el primer caso PKU
en nuestro país. Fue increíble escuchar de primera mano los
comienzos
de este largo camino que todos juntos estamos
recorriendo, ¡me hubiera quedado todo el día escuchándolo!.
Sin duda es digno merecedor de la presidencia de honor de la
federación que se le otorgo en este acto.
con Federico Mayor Zaragoza
Una vez inaugurado el congreso, Aitor Calero, presidente de la
federación, presentó y repartió un decálogo que resume los
grandes objetivos que nos hemos marcado para mejorar la vida
de los afectados por metabolopatias.
Con Federico Mayor nos fuimos a nuestros orígenes, y con la
siguiente ponente, Cristina
nuestro futuro, nos habló de
ciencia ficción en los años
como una realidad en un plazo
fillat, genetista, nos fuimos a
la terapia génica, algo que era
90 y que hoy día se percibe ya
relativamente corto.
Un futuro más inmediato fue presentado por Belén Pérez, quien
nos habló de nuevos tratamientos basados en chaperonas.
El Dr. Francesc Cardellach contó como en Barcelona han
protocolizado el traspaso de enfermos metabólicos niños
(tratados en san juan de dios) al hospital clinic cuando
llegan a la edad adulta. Una experiencia muy interesante al
ser dos centros distintos y alejados en su ubicación.
Arantxa ruiz de las Eras, dietista, incidió en la importancia
de ver como “una buena amiga” a la dieta baja en proteínas no
como algo odioso, ya que gracias a ella podemos mantener una
buena calidad de vida.
La mañana terminó con la charla de Elia López quien nos animó
a poner en práctica nuestra inteligencia emocional, lo
importante que es no reprimir nuestras emociones aunque sí lo
es saber gestionarlas.
Después de una comida
tuvimos una charla con
desglosó las distintas
engloban lo que llamamos
baja en proteínas muy apetecible,
Angeles García Cazorla, neuróloga,
áreas, facetas y habilidades que
coeficiente intelectual.
Con posterioridad hubo una mesa redonda a la que se
incorporaron los pediatras Koldo Aldamiz, Mercedes Martínez
Pardo y Mariluz Couce, así como Belén Pérez y el bioquímico
José Luis Marín en la que, desde sus respectivas
especialidades, hicieron una breve exposición sobre los
distintos problemas que afectan a los metabólicos
respondieron a las preguntas de los asistentes.
y
También hubo tiempo de ocio, donde todos los metabólicos
pudimos disfrutar de una tarde de painball, tengo que
reconocer que al principio me daba un poco de miedo, pero al
final terminó siendo una tarde increíble.
Esa misma noche pudimos deleitarnos con una exquisita cena de
gala, y posteriormente se organizó una fiesta donde todo el
mundo pudo disfrutar hasta que el cuerpo aguantó.
Más de 1500 firmas!
Ayer cuando inicié la recogida de firmas para que los
supermercados Lidl mantuvieran de forma permanente la venta de
harina baja en proteínas sinceramente nos esperaba en el mejor
de los casos superar las 500 firmas. Comentaba con mi pareja:
crees que llegaremos a las 100 firmas?
Captura de pantalla
Sin embargo, menos de 24 horas después hemos superado la
friolera de las 1500 firmas. Dentro de poco tendremos más
firmas que afectados por la PKU en España. Y sinceramente creo
que llegaremos a más, muchas más firmas.
Muchas gracias a todos por vuestras firmas y apoyo.
Pulsa aquí para firmar si no lo hiciste aún.
Razones para ser solidario
Hoy os quiero contar por qué desde hace dos años llevo – con
amparo institucional de ASFEMA, y afortunadamente con ayuda de
la gente que con su entusiasmo y espontaneidad hace cosas
maravillosas (Rodolfo es uno de ellos; pero sois más,
afortunadamente) – una campaña por niños fenilcetonúricos de
Gaza. Espero con ello convencer0s de que vale la pena
implicarse en asuntos de este tipo.
Rodolfo siempre se embarca en aventuras solidarias; nos ha
maquetado un gran ebook que será obsequio para todo donante en
la campaña por GAZA
Razones para ser solidario:
Si no nos ayudamos entre nosotros… ¿cómo exigir a los
demás que nos hagan caso?
Somos una enfermedad rara, aunque contamos con la suerte de
ser medianamente “frecuentes” dentro de lo raro, de contar con
el diagnóstico y tratamiento conocido. Pero lo que es visible
y cotidiano para nosotros, no es igual de obvio para los
demás. ¿cómo esperar que alguien haga algo por un grupo
“invisible” socialmente, si a nosotros mismos nos cuesta
ayudar? No me refiero a cosas grandes. A veces esta ayuda es
un gesto, una conversación, un consejo… A veces, en caso de
los países donde la sanidad funciona de otra manera, hace
falta movilización solidaria (¡recordad la lucha de los PKU en
Puerto Rico!), a veces, en caso de crisis humanitarias, hace
falta ayuda económica o logística…
Y no es del todo cierto, que esta situación “no nos concierne”
porque nosotros ya nos hemos ocupado de todo y hemos luchado
por nosotros mismos y hemos conseguido cosas. Hay veces cuando
sin esta visibilidad es imposible conseguir cosas. Y nos
concierne también a nosotros, también nosotros necesitamos un
cambio de mentalidad urgente entre la población… He escuchado
a veces- de los profesionales de la salud que estas cosas de
que tengamos fórmula son ya “un privilegio” que tengamos que
“estar agradecidos”; creéis que si las personas que han de
ser nuestros aliados hablan de nosotros en términos
económicos, ¿los demás no lo harán? Claro que lo hacen. Y es
muy doloroso.
Por eso creo que siempre tenemos que tener muy presente que
nuestra fuerza principal radica en que neustra voz suene
firme, en que nos hagamos visibles, sin que importen las
fronteras.
Empatía: conocemos bien la desesperación de los padres.
Veréis, yo también nací en un país en el que el acceso al
tratamiento era escaso. Mi familia también se vio en
desesperación y tuvo que pedir ayuda fuera. Imaginaros qué
pasaría si supiérais perfectamente cuál es el tratamiento,
pero no lo tuviérais a vuestro alcance. Pensar que vuestros
hijos podrían estar bien pero que los estáis condenando a la
enfermedad puede hacer enloquecer. Esto es lo que nos pasó en
Polonia en años 80 (no éramos un país muy de fiar, a pesar de
que el papa fuera de allí) , esto es lo que pasa en Gaza y en
varios lugares más de Oriente Próximo, tan castigado estos
días.
Mi abuelo, que tuvo pasaporte y pudo salir a Dinamarca y
Suecia, fue por allí mendigando ayuda casi. Conseguimos que
una simpática comunidad protestante organizara una colecta
anual (hacían punto y vendían gorros y bufandas) y con ese
dinero nos compraban harina. Pero los padres de Gaza no
consiguen visados pa salir. y si salen… No siempre podrán
volver. Puesto que me siento orgullosa de lo que hizo mi
abuelo, quiero comportarme como él, porque empatizo con el
sufrimiento que padecieron mis padres y que otros tantos
padres padecen hoy en día.
Razón moral: si sabes que alguien está necesitado y
sabes cómo podrías ayudarle de manera sustancial, creo
que tienes que ayudarle.
Eso no significa que:
dedique todo mi tiempo a eso: soy constante, pero no
paso los días planificándolo. Paradójicamente, lo más
difícil no es hablar con proveedores, no es organizar el
trasporte, no es conseguir las facturas. No.
Lo más difícil es convencer a la gente, incluso a la
gente con nuestras patologías, que se implique. Porque
compartir un estado en facebook, retwittear una
noticia, no siempre significa ayudar (aunque muchas
veces sí ayuda). Con las redes sociales nos hemos
acostumbrado a que mostramos nuestras preocupaciones y
compartimos valores a diario. Pero no olvidemos que a
veces hay que intentar también otras vías, cuando la
situación lo exige.
me dedique solo a lo “lejano” y deje de lado los
problemas de neustra realidad: por el contrario, es una
decisión de implicarme con la gente de mi comunidad
(estoy en ASFEMA), del país donde vivo y del país de
donde vengo, pero igualmente con cualquier persona
afectada.
crea que es mi profesión. No es mi profesión ni pienso
dedicarme profesionalmente a dedicar los derechos. Lo
hago porque creo que hay que hacerlo.
En los próximos días espero contaros historias de distintos
sitios del mundo esperando llamar vuestra atención sobre
algunos problemas. Empezaremos por la campaña de “210 niños de
Gaza“
Sin respuesta de los usuarios
Después de todo el trabajo de preparación para celebrar el día
mundial de la PKU, no tenemos nada en absoluto. Nadie con PKU
ha mandado ni un vídeo ni foto para hacer el lipdub. Imagino
que todo el trabajo que Nacho G Mirambell y yo hicimos no ha
logrado implicar a nadie. Luego nos quejaremos cuando no
logremos más visibilidad y nos cueste un mundo conseguir
ayudas o que nos reconozcan nuestro esfuerzo como familias con
un hijo con fenilcetonuria.
www.pku.es no pertenece a ninguna asociación ni hospital y se
hace desde el completo desinterés comercial. Si no tiene apoyo
de los afectados por la Pku carece de sentido completamente.
Quizás simplemente fuera una mala idea el vídeo y la
adaptación de la canción. El resultado es q no hemos movido ni
a una sola persona a participar. Por mi parte creo q no vuelvo
a dejar mi tiempo (el proyecto se llevó tres días completos de
trabajo mío más los 3 días de Nacho) en ninguna actividad más
por el día de la Pku. El que quiera algo que se mueva. Él o
ella, que lo haga, q desde aquí ya lo veré encantado. Tengo
artículos que publicar, carreras que correr o simplemente
hacer nada antes que volver a trabajar para tener esta nula
repercusión.
PKU en Puerto Rico: una lucha
por el derecho a la salud
En las entradas anteriores me he centrado en la compleja
situación que vive la población PKU en Puerto Rico. También
hemos puesto en marcha una petición para hacer llegar la voz
de la necesidad a los oídos de Honorable Gobernador de Puerto
Rico. Y es que sabéis que esta lucha por el derecho a la
salud tiene caras y nombres, tiene historias de superación y
de fracaso detrás. Al gestionar la petición me he quedado de
piedra ante algunos comentarios, pues reflejan el gran olvido
en el que se hallan muchas familias PKU
Espero que con la historia portoriquense que os cuento hoy os
animaré a todos a seguir firmando y difundiendo la petición.
Porque las leyes afectan a personas de carne y hueso.
Eidy, historia de la resistencia
Hoy quiero dar la voz a Eid Bonilla, hija de 37 años de la
presidenta de la asociación. Su historia me resulta
inquietantemente cercana, pues podría ser la historia de una
amiga algo mayor que yo: en Polonia el cribado o la pesquisa
neonatal se implantaron de lleno solo en los 80, y de no haber
nacido en la capital, no sé si hubiera nacido a tiempo. Su
historia encarna esta incesante lucha a la que se han
enfrentado y a la que se siguen enfrentando los padres. Nos
olvidamos con mucha facilidad de lo difícil que puede llegar a
ser gestionar esta enfermedad y lo dependientes que somos de
las políticas de un país. Desgraciadamente, el lugar de
nacimiento nos sigue determinando y mucho. Con vosotros, Eidy.
Eidy en el Congreso
convinciendo a los
diputados sobre
necesidad
la
de
implantación
1099
PC
de
” Soy Eidy Bonilla. Nací en Puerto Rico en el 1979, cuando
todavía no existía la ley de cermiento neonatal. Fui
diagnosticada pku cuando tenía dos años y dos meses, no
hablaba ni caminaba. El pediatra que me atendía como
desconocía de la condición viajo a Estados Unidos en busca de
información, cuando regresó le dijo a mis padres que yo nunca
hablaría ni caminaria, que lo que quedaba era rezar. Mis
padres no se conformaron con esa información así que nunca más
volvimos al ver ese pediatra. Comenzaron a buscar información
y ayuda de otros médicos. Comenzaron a llevarme a diferentes
terapias para recuperar el daño que estaba sufriendo, luego de
comenzar el tratamiento en unos dos o tres meses comencé
hablar y a caminar. Un fin de semana me llevaban a la orilla
de una playa y al siguiente donde hubiesen niños para que yo
pudiera imitar la conducta de ellos y fortalecer mis músculos.
Con muchos sacrificios mis padres hicieron todo lo posible por
comprarme la fórmula cuando en el hospital pediátrico no había
y me compraban los alimentos modificados en Estados Unidos.
Cuando comencé la escuela elemental un psicologo dijo que yo
nunca aprendería a leer, que mis padres serían responsables
del daño emocional que sufriría al no poder competir con los
demá s niños. La nueva pediatra le dijo a mi mamá que debía
internarme ya que yo no tenía futuro. Buscaron otro pediatra,
fui número 1 en lectura, pase a la escuela intermedia y
escuela superior, con la ayuda de Educación Especial. Llegue a
la universidad, hice un grado Asociado en Asistente de oficina
y un curso de cuido de niños. Desde los 21 años estoy sin
servicios de salud para mi condición , mi tratamiento lo
llevamos con los conocimientos que mami ha adquirido en todos
estos años. Actualmente soy de los pocos adultos que consumen
parte de la fórmula ya que el costo impide que mi padre pueda
comprar la cantidad completa. Como no tengo alimentos
modificados como frutas, vegetales y hortalizas que
conseguimos. Utilizo pastas y harinas que son bajos o libres
de gluten que tienen menos proteínas que la comida regular.
Ningún supermercado trae los alimentos ya que traerlos a
Puerto Rico es sumamente costoso. No tengo acceso a una
geneticista, ni a una nutricionista metabólica . No tengo
acceso a la fórmula solo a la cantidad que mi padre pueda
comprar, se la compra a la farmacéutica que la fábrica y la
traen de Estados Unidos , aquí aunque tengas dinero no la
consigues en las farmacias. A pesar de que he luchado por
superarme es difícil mantener un empleo. Lo único que tengo es
un médico generalista solamente por si me da alguna infección
o una enfermedad que no tenga que ver con pku. Es muy difícil
mantener niveles adecuados. De todos mis compañeros pku no
conozco a ninguno que tenga los niveles dentro de las guías
establecidas. ”
PKU en Puerto Rico: luchando
por el derecho a la salud (2)
En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de
los pacientes con PKU en Puerto Rico: irregularidad de
suministro de la fórmula, escasos profesionales, falta de
productos bajos en proteína, tratamiento inadecuado en
pacientes adultos. Hoy compartiré con vosotros la lucha que
hace casi dos años emprendieron los socios de la asociación
local y que pronto tendrá su desenlace, esperemos que feliz,
con la firma del gobernador del Estado.
El proyecto 1099: ¿una solución para los
PKUs?
El centro de la lucha por el derecho a la salud pasa por
establecer una medida legal que reconozca necesidades
especiales de los PKUs – y, según las últimas enmiendas,
también de pacientes de Otros Trastornos Metabólicos – y que
las proteja a lo largo de toda la vida del paciente. Ya habéis
visto que esto de momento no es así.
El preámbulo del proyecto dice lo siguiente:
El Proyecto de la Cámara 1099 pretende establecer, adscrito
al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto
Rico, una clínica permanente para la atención, diagnóstico,
prevención y tratamiento de personas de cero (0) año en
adelante, que padezcan del trastorno genético denominado como
fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés); disponer
sobre los deberes, objetivos y organización de la antes
mencionada clínica; añadir una nueva Sección 1033.15(a)(4)(E)
a la Ley 1-2011, según enmendada, conocida como “Código de
Rentas Internas para un Nuevo Puerto Rico”, a los fines de
otorgar una deducción aplicable a contribuyentes que sean
individuos por concepto de gastos en el cuidado, atención y
tratamiento por PKU; y para otros fines relacionados.
Como pueden ver, los objetivos reclaman algo muy sensato:
Por un lado, que se establezca una clínica que trate de por
vida a los pacientes (de esta manera se evita el riesgo de que
se jubile el único médico que hay en el Estado, como sucede
ahora), que trate a todos los pacientes por igual, (cosa que
no pasa ahora, pues el único tratamiento que el estado ofrece
ahora para adultos es Kuvan, funcione o no), y que, debido al
alto coste de la alimentación – inaccesible en el lugar – se
alivie
económicamente
a
las
familias
de
los
afectados, desgravando costes relacionados con el precio de la
dolencia.
Historia de una batalla
Aunque el proyecto fue aprobado por la Cámara de
Representantes ya en 2014, la ley todavía no ha pasado todos
sus trámites. Mientras tanto, los informes desfavorables de
Aseguradora de Estado (ASES), que además de obstruir el caso,
prolongar hasta el infinito informe pertinente sobre la
situación, mantienen que “hacen todo lo posible por los PKUs”,
puesto que se han gastado muchísimo dinero en el Kuvan. Como
hemos dicho, Kuvan se aplica a todos los pacientes mayores de
21 años, con independencia de si baja los niveles o no. Todos
sabemos que esto no es propiamente tratar la enfermedad. Por
esto, la asociación llevó el caso a los tribunales; esta
entidad pequeña se enfrenta ahora a la mayor aseguradora del
estado y el despliegue de medidas en su contra, con todos los
abogados contratados, es intimidante.
Mientras tanto, el Proyecto de Camara 1099 avanza. El pasado 5
de abril fue aprobado por el Senado. Ahora, en palabras de la
asociación, viene la parte más difícil: aprobar enmiendas para
beneficiar otras condiciones metabólicas y que sea firmado por
el Sr. Gobernador de Puerto Rico.
Solidaridad sin fronteras:
Teniendo en cuenta esta lucha y sabiendo bien lo importante
que es dar la visibilidad a nuestro colectivo, tan vulnerable
y tan dependiente de las políticas de nuestro gobernantes,
quisieramos animaros a que firméis una petición dirigida al
Ilustrísimo Gobernador de Puerto Rico, para contarle lo
difícil que es llevar la PKU, lo importante que es hacerlo
durante toda la vida, y lo mucho que dependemos de que los
políticos no se olviden de nosotros.
¡FIRMA LA PETICIÓN AQUÍ!
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