Los aspectos epidemiológicos, anatomo-clínicos y socio

CIRUPED, Vol 1, No 2, Diciembre de 2011
www.ciruped.org
Los aspectos epidemiológicos, anatomo-clínicos y socioculturales de las fisuras faciales en el hospital
universitario (Chu) de lome
Komla Gnassingbe1, Kadjika Tomta2, Komlan Mihluedo-Agbolan1,
K. Gamedzi Akakpo – Numado1, A. Marc Gnandi1, Hubert Tekou1, Bernard Pavy3
Departamento de Cirugía Pediátrica, del Hospital Universitario (CHU) de Lomé (TOGO).
RESUMEN
Objetivo: Nuestro trabajo estribará en hablar de los aspectos epidemiológicos, anatomo – clínicos y socioculturales de las fisuras faciales en TOGO.
Metodología: Se trata de una investigación analítica hecha con historiales médicos de pacientes del servicio
de cirugía pediatrica, entre enero de 1987 y diciembre de 2009, en el marco de las misiones humanitarias de la
delegación francesa « chaine de l’espoir ».
Resultados: Durante este periodo de 21 años y seis meses; se han registrado ciento treinta y un casos de
pacientes con fisuras faciales, entre las cuales tenemos un 42% de labio leporino, un 31% de labio leporino y
paladar hendido, un 25% de labio leporino y alveolar , 1% presentan el macróstoma y el coloboma 1%. El
60% del género masculino fue victima de este fenómeno. El 62% de los casos fue una fisura unilabial lateral
izquierda y un 25% fue una fisura unilabial lateral derecha. Se encontraron también un 13% de fisuras
bilabiales.
Para un 26% de las victimas era difícil la interacción social y un 29,23% se sintieron culpables, mientras el
16,92% tenía un sentimiento de infravaloración. El embrujo había sido designado para muchas personas como
la causa de esta malformación.
Conclusión: Las hendiduras están presentes en Togo con un predominio bajo. Están vinculados al origen
espiritual por la mayoría de las personas. La falta de medios financieros y la ignorancia de los padres son la
causa de la demora en el tratamiento quirúrgico.
Palabras clave: Fisuras faciales, labio leporino, paladar hendido.
ABSTRACT
Objectives: describe the epidemiological, anatomo clinical and socio cultural aspects of facial clefts in Togo.
Methods: It is a descriptive analytical study on medical records of patients treated in the Pediatric Surgery
department and the humanitarian missions of “Chaine de l’Espoir” for facial cleft from January 1987 to
December 2009.
Results: One hundred thirty one patients with a facial cleft have been recorded in 23 years. Facial cleft were
distributed in cleft lip (42%), cleft lip and palate (31%), in labio alveolar cleft (25%), in macrostomia (1%)
and in coloboma (1%). Boys accounted for 60% of the population. The cleft was unilateral (left) in 62% of
cases, unilateral right in 25% of cases. The cleft was bilateral in 13% of cases. Social integration was difficult
in 26% of cases. The feelings of guilt were found in 29.23% of cases, the sense of worthlessness in 16.92% of
the cases. The origin of the malformation was mainly spiritual.
Conclusion: The clefts are present in Togo with a very weak prevalence. They are linked to spiritual origin
by the majority. The lack of financial means and the ignorance of the parents are the cause of delay in the
surgical treatment.
Key words: facial cleft, cleft lip, cleft lip and palate, Togo
1-Del departamento de Cirugía pediátrica, del Hospital Universitario (CHU) de Lomé (TOGO).
2-Del Departamento de Anestesia general y de cuidados intensivos.
3-De la delegación francesa « Chaine de l’Espoir », Francia.
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Gnassingbe y col., Los aspectos epidemiológicos, anatomo-clínicos y socio-culturales de las fisuras faciales
2009, en el marco de las misiones de ayudas
humanitarias de la delegación francesa « chaine de
l’espoir » en Lomé.
Introducción
El fenómeno de las malformaciones faciales se
produce cuando no llegan a juntarse el brote de las
fisuras faciales, siendo este brote de fisuras
faciales un fenómeno difícil de explicar. En los
países desarrollados, ya se hace el diagnóstico de
las fisuras faciales antes del nacimiento. Este
diagnostico hecho antes del parto permite a la
familia del recién nacido, así como al equipo de
los médicos que se encargarían de la asistencia
terapéutica, prepararse psicológicamente para
aceptar la malformación que va a presentarse.
Pero esto no es lo mismo en lo países en vía de
desarrollo, en TOGO por ejemplo, nada se sabe de
la enfermedad hasta el parto y el diagnóstico no
se hace sino después del nacimiento, lo que da
origen a un desequilibrio psicológico por parte de
la familia.
Resultados
Los aspectos epidemiológicos
Prevalencia
Nuestra investigación nos permite encontrar 131
casos de fisuras faciales. La prevalencia de
nacidos víctimas de las fisuras faciales en Togo,
durante nuestro periodo de trabajo fue 0,89 para
cada 1000 nacidos (este periodo nacieron vivos
147.667 niños).
Proporción según el género
Entre los 131 casos pacientes que presentaron
fisura facial, 79 fueron varones (60%) y
52
fueron niñas (40%). la proporción por sexo era de
1,5.
La inserción social de los pacientes con fisuras
faciales, es una etapa difícil y a veces imposible
ya que la asistencia terapéutica se hace un poco
más tarde, estando esta asistencia quirúrgica casi
ausente en los principios de la malformación en
los países
en vía de desarrollo. Esas son
particularidades que se notan generalmente en
África y en particular en TOGO. Este fenómeno
nos ha llamado la atención y en este estudio
intentaremos exponer el problema de las fisuras
faciales
en
Togo
con
sus
aspectos
epidemiológicos y anatomo-clínicos, y luego
trataremos de enumerar los problemas socio –
culturales que dan origen a esta malformación en
Togo.
Proporción por edad
La proporción de los casos de fisura facial según
la edad durante la primera consulta es así (Véase
cuadro 1).
3 – 24 meses
2 – 10 años
≥ 10 años
Total
Número
de pacientes
33
43
55
131
Porcentaje (%)
25,19
32,82
41,99
100,00
Cuadro I: proporción de pacientes según la edad.
En promedio la consulta se hacía para los
enfermos a los 6,1 años, en un rango de edad entre
3 meses y 34 años.
Metodología
Este estudio es una investigación hecha con
historiales médicos de pacientes con fisura facial,
de más de 3 meses de edad, en el servicio de
cirugía pediátrica del hospital universitario (CHU)
de Lomé, entre enero de 1987 y diciembre de
Proporción de fisuras faciales según el tipo y el
género.
En lo que respecta a esta proporción, un 24% de
varones enfermos presentaban el labio Leporino
(véase figura 1)
98
CIRUPED, Vol 1, No 2, Diciembre de 2011
34 (25,96%)
35
29 (22,94%)
30
25
22 (16,79%)
19 (14,50%)
20
16 (12,21%)
11 (8,40%)
15
Género masculino
Género femenino
10
5
0
Labio Leporino
Labio leporino y
paladar hendido
Paladar hendido
Figura 1: Proporción de enfermos según el género y el tipo de fisura facial.
1, 1%
El labio leporino
(aislado)
1, 1%
33, 25%
55, 41%
El labio leporino y
paladar hendido
El paladar hendido
(aislado)
42, 32%
El ColÒboma
El macrÒstoma
Figura 2: Proporción según el tipo de fisura facial.
Según las variedades del labio leporino, los 55 pacientes víctimas de esta fisura se repartieron de la manera siguiente (Véase
Cuadro II).
* Los aspectos anatomo – clínicos
Tipo de fisura facial
Según los tipos de fisura facial, distinguimos un
42% de casos de labio leporino es decir 55
pacientes (véase figura 2)
99
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Número
Labio leporino simple
29
Labio leporino y alveolar
19
Labio leporino cicatrizante
7
Total
55
Cuadro II: Proporción de las fisuras según
el lateral malformado
%
52,73
34,54
12,73
100,00
cada 1 000 nacidos vivos, mientras que en Sudán
es de 0,9 por cada 1 000 nacidos vivos (véase nota
5). En lo tocante a nuestro estudio, hemos notado
que la prevalencia de la malformación de las
fisuras faciales es de 0,89 niños para cada 1 000
nacidos vivos.
Los varones son más afectados por estas
malformaciones con una proporción según el sexo
que varia según los estudios (véase nota 4,6 y 7) al
igual que en nuestra investigación y podemos
decir que el número de varones afectados
corresponde al 60% del total, con una proporción
según el sexo de 1,5 hombres por 1 mujer. Sin
embargo, contrariamente a los demás autores, los
estudios de Suleiman et al (véase nota 5) muestran
una predilección por el género femenino que se
debe a una transmisión genética en el caso del
paladar hendido, lo que explica el número elevado
de casos del paladar hendido en algunos estudios
como los de Suleiman et al (véase nota 5).
En lo que respecta a la malformación lateral,
hemos encontrado a 80 pacientes (el 61,07%) con
fisura unilateral izquierda; otros 36 pacientes (el
27,48%) presentaban fisura unilateral del lateral
derecho, y la fisura bilateral comprometía a 15
pacientes (11,45%).
Los aspectos socio – culturales
* La inserción social y los sentimientos y
reacciones por parte de los padres
Con la encuesta hecha con 65 pacientes que tienen
uso de razón, un 74% es decir 48 pacientes fueron
aceptados por los vecinos, mientras que 17
pacientes (es decir el 26%) tenían buena acogida y
3 pacientes habían sido abandonados por su
familia. Todos estos pacientes solían venir a la
consulta con al menos uno de sus padres, salvo los
abandonados por sus padres. Se podía notar el
sentimiento de culpabilidad por parte de los
padres en un 47,66% de los casos (Véase cuadro
III)
Número
Culpabilidad
61
Infravaloración
31
Miedo de sus hijos
24
Avergüenzan de sus hijos
12
Total
128
Cuadro III: Sentimientos de los padres
de los pacientes con fisuras faciales.
La asistencia médica se hace con cierto retraso
con un promedio de edad variable. En lo que se
refiere a nuestras investigaciones el promedio de
edad fue de 6,1 años con un rango de edad de 3
meses a 34 años, mientras que en la obra de
Dankor et al en Ghana el promedio de edad fue
3,9 años con los 32 años como edad máxima. Este
retraso en la consulta médica se explica porque los
padres ignoran que pueden existir posibilidades
para curar estas malformaciones, lo cual es
confirmado por Obuekwo 0 y Akapatao en Ghana.
Además de la ignorancia de los padres, es
responsable del retraso en la consulta la falta de
dinero en la mayoría de los casos (referirse a la
nota 6).
%°
47,66
24,22
18,75
9,37
100,00
Número
%
Espiritual
71
55,47
Voluntad divina
47
36,72
Misteriosa
10
7,81
Total
128
100,00
Cuadro IV: proporción según el origen de la
malformación tal como visto por los padres
Considerando los diversos tipos de fisuras
faciales, encontramos un predominio del labio
leporino (véase figura 2). Este predominio es
subdividido en un 52,73% de labio leporino
simple, un 34,54% de labio alveolar y un 12,73%
de labio leporino cicatrizante (véase cuadro II).
Los resultados de los estudios de Onah et al. en
Nigeria (Véase nota 9), los de Barky E y Boiteux
A en Francia y los de Suleiman et al en Sudán
confirmaron también el predominio del labio
leporino simple.
Discusión
Casi uno de cada 1000 nacidos vivos en todo el
mundo presenta la malformación de fisura facial
(véase nota 3). En los estudios de Barsky E y
Boiteux A (véase nota 4), la prevalencia de la
malformación está comprendida entre 0,8 y 2,7 de
En nuestro estudio después del labio leporino, el
segundo tipo de malformación mas frecuente es el
paladar hendido que representa un 22% de los
casos. En lo tocante a las investigaciones de
Barsky E y Boiteuxa A, se podía notar un 30% del
paladar hendido; Suleiman et al. en Sudán (véase
El origen de la malformación para los padres
Para 71 padres es decir el 55, 47%, esta
malformación tiene un origen espiritual ( véase
cuadro) IV)
100
CIRUPED, Vol 1, No 2, Diciembre de 2011
nota 5) encontraron un 44% de paladar hendido en
sus investigaciones y los estudios Onah et al. en
Nigeria (véase nota 9) mostraron un 44% de esta
malformación.
las investigaciones de Doumbouya et al. en
Guinea (véase nota 15).
Los padres de los pacientes que presentan las
fisuras faciales suelen sentirse culpables e
infravalorados. En nuestro estudio, hemos notado
que los padres consideran que la primera causa de
las fisuras es espiritual y relacionada con las
costumbres. En efecto, se suelen atribuir como
origen de la malformación el que durante el
embarazo la madre hubiera violado algunas
normas tradicionales populares de nuestras
sociedades, como el que la mujer embarazada no
debe pasar ante un carnicero que esta cortando
carne porque el corte que se produce en la madera
que sirve de soporte para cortar la carne se
reproduce en los labios del feto; la mujer
embarazada nunca debe comer en el mercado o en
cualquiera otra plaza pública por riesgo de dar a la
luz a un bebé con una fisura facial.
El paladar hendido aislado representa el 38,4% de
los casos en los estudios de Long et al. (Véase
nota 6) y el 30% en los estudios de Barsky E y
Boiteux A (véase nota 4), mientras en los estudios
de Onah et al. es de un 14%.
Muy raras son las malformaciones del
macrostoma ( referirse a la nota 10). Los estudios
de Schwarz et al. (véase nota 11) hechos durante 3
años mostraron 7 casos de macrostoma y los de
Lezama – Reus et al. (véase nota 12) 28 casos de
macrostoma
en
15años.
En
nuestras
investigaciones hechas durante 23 años sólo 1
caso de macrostoma fue detectado.
En los estudios de Kane et al. (Véase nota 13)
tenemos una prevalencia de coloboma de 0,57%
explicado la rareza de esa malformación.
Sin embargo, algunos padres piensan que la
malformación de su hijo se debe a la voluntad de
los dioses que han querido que sea así. Los dioses
invocados en este ámbito son el dios de la
serpiente « pitón » comúnmente llamado « Togbé
dangbé » y el dios llamado « Vodou kenessi ». Se
invocan a estos dioses para suplicarles que
restablezcan el labio malformado pero eso resulta
siempre inútil y sin éxito. En las investigaciones
de Olasodji et al. realizadas en Nigeria (véase nota
16), notamos que en la etnia Yoruba la gente
atribuye la malformaciones de las fisuras faciales
a las fuerzas espirituales ocultas, como los
espíritus ocultos de los ancestros y por eso tenía
que consultar a los brujos que practican el
fetichismo o a los charlatanes con el fin de tratar
esta malformación; en las etnias Hausa y Foulani,
la gente considera las fisuras faciales como
consecuencia de la voluntad divina y en nuestras
investigaciones también el aspecto espiritual ha
sido desarrollado como causa de la malformación.
Varios autores encontraron la fisura unilateral del
lateral izquierdo en sus estudios con una
frecuencia variable.
Aunque la mayoría de los pacientes refirió que
recibían una buena acogida por parte de la gente
de su entorno, nosotros notamos que las personas
que presentaban las malformaciones de las fisuras
suelen ser rechazados por la sociedad y son
víctimas de insultos y de abandono por parte de su
familia y ocasionalmente son acusados de brujos y
culpables de desgracias (véase nota 8). No son
bienvenidos ni en las ceremonias de los funerales,
ni en las fiestas, ni tampoco en las ceremonias
tradicionales. Además, en algunas sociedades no
tienen acceso a las plazas públicas.
Debido a este comportamiento de rechazo por
parte de la sociedad, las personas que presentan
las malformaciones de las fisuras faciales se
sienten obligadas a permanecer separadas del resto
de sus comunidades. Según muestran las
investigaciones de Oyewole et al. en Nigeria
(véase nota 14), se expulsa fuera del hogar por los
suegros, a la mujer que da a la luz a un bebé
presentando cualquiera forma de malformación
como las fisuras faciales.
Esta situación hace que los bebés con
malformaciones corran riesgo de ser víctimas de
infanticidio en algunas comunidades animistas
tales como Akan, Dioula, Peulh y Malinke según
Conclusión
Para la mayoría de los padres en nuestras
sociedades, las fisuras faciales tienen un origen
espiritual. En Togo la prevalencia de las fisuras es
muy baja. Por falta de dinero y debido a la
ignorancia de los padres, muchos pacientes no
llegan a recibir un tratamiento quirúrgico
temprano, por lo tanto para evitar las molestias
ocasionados por las fisuras faciales a los pacientes
se debe sensibilizar a la población con el fin de
ampliar su conocimiento con respecto a la
enfermedad.
101
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