Generando evidencia orientada a las necesidades del paciente

Generando evidencia
orientada a las
necesidades del paciente
Pau Gálvez Hernández
Investigador del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, UIC-Bcn.
Diploma en Patient Advocacy.
Vocal del Comitè d'Avaluació de Medicaments d'Utilizació Hospitàlaria (CAMUH) del
CatSalut.
Coordinador del proyecto Participació dels Pacients als Procesos de Presa de Decisions
a l'Àmbit Farmacoterapèutic del Catsalut. Barcelona.
“No conflicto de intereses”
Estructura de la sesión
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar el modelo sanitario
2. Crear con el paciente y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
@Galisemfyc
#galisemfyc
#semfycDBT17
Instituto Albert J. Jovell
de Salud Pública y Pacientes
Información y divulgación
Investigación dirigida a los
pacientes
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Formación acreditada
INTRODUCCIÓN
Evolución de la participación de los pacientes en España
Declaración BCN
Introducción
Tres ideas
Foro Español de
Pacientes
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Universidad de
los Pacientes
DECLARACIÓN DE BARCELONA
de las Asociaciones de Pacientes
Temas
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
• Necesidades de • Accesibilidad
información
• Participación en
política sanitaria
• Implicación en
decisiones
• Derechos y deberes
• Comunicación y
relación M-P
FORO ESPAÑOL DE PACIENTES
Foro
Español de
Pacientes
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
“Premio Diario Médico mejores ideas
del año 2004”
“Premio BearingPoint a las iniciativas
innovadoras en E-salud, 2005”
•
Más de 900.000 afiliados
•
“Primer Congreso Español de Pacientes” (2005)
•
Creación de los foros autonómicos de pacientes (Fòrum Catalá de
pacients (+31.000 asociados).
•
Participación del Foro en las Estrategias Nacionales de Salud (C.Pal,
EPOC, Modernización AP)
Introducción
•
Incorporar la perspectiva del paciente, a nivel español y europeo.
Tres ideas
•
Consejo Consultivo de GuíaSalud-Biblioteca de Guías de Práctica
Clínica del Sistema Nacional de Salud.
•
Consejo General de Colegios de Médicos (OMC) (2010) junto con el FEP,
CEOMA y la Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas →
Consejo Social para identificar las necesidades de los pacientes y diseñar
acciones de mejora.
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Universidad de los pacientes
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
•
•
Creación año 2006
Atender a las
necesidades existentes
de información
•
Diseñar actividades que
respondan a las
necesidades de los
pacientes
Tres ideas
1. Necesidad mejorar el modelo sanitario
2. Crear con el paciente y el cuidador
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
3. Evaluación del impacto
1. Necesidad de mejorar el modelo
sanitario
• Cambio social, reto
sanitario
• Ciudadano vs. Paciente
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
• Participación en la toma de
decisiones
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
MSSI, Principales resultados Sistema de Cuentas de Salud, 2013
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Bloom, D.E., Cafiero, E.T., Jané-Llopis, E., Abrahams-Gessel, S., Bloom, L.R., Fathima, S.,...
Weinstein, C. (2011). The global economic burden of noncommunicable diseases. Geneva: World
Economic Forum. Recuperado de: www.weforum.org/EconomicsOfNCD
BANCO DE ESPAÑA 67 BOLETÍN ECONÓMICO, NOVIEMBRE 2012 ESTRATEGIAS DE
REFORMA DE LOS SISTEMAS SANITARIOS EN LA UEM
Bloom, D.E., Cafiero, E.T., Jané-Llopis, E., Abrahams-Gessel, S., Bloom, L.R., Fathima, S.,... Weinstein, C. (2011). The global economic
burden of noncommunicable diseases. Geneva: World Economic Forum. Recuperado de: www.weforum.org/EconomicsOfNCD
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Fundación Economía y Salud, 2015
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Acceso
Conocimiento
s
Comportamiento
Transporte
Atención primaria
Proveedores
sanitarios
Sistemas de
soporte
Información
sanitaria
Comunicación
Comprensión
Lenguaje/Cultura
Autosuficiencia
Adherencia
Autocuidado
Refuerzo social
Herramientas para
mejorar los
sistemas de
soporte
Herramientas
para mejorar la
información y la
comunicación
oral y escrita
Herramientas para
mejorar el auto
manejo y
empoderamiento
del paciente
Mejores
resultados
en salud
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Figura 4. Factores importantes para mejorar los resultados en salud y herramientas de ayuda.
Fuente: DeWalt et al. (2011).
Generando evidencia orientada a las necesidades del
paciente
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Crear con el paciente y el cuidador
2. Crear con el paciente y el cuidador
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2. Crear con el paciente y el cuidador
Ámbitos
2.1 Crear información sanitaria
Introducción
Tres ideas
2.2 Crear modelos de participación en
políticas sanitarias
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.3 Análisis de necesidades
2.1 Crear información sanitaria
Health literacy
“Conocimiento y competencias para acceder, entender,
valorar y aplicar información sanitaria con el objetivo de
realizar juicios y tomar decisiones a diario relacionadas
con la salud…” (Sørensen et al., 2012).
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
Detectar
nivel de
base
Adaptar la
información
Mayor
efectividad
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Sørensen, K., Van den Brooke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., Brand, H. (2012). Health literacy and public
health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12(1), 80-92. doi:10.1186/14712458-12-80
Falcón, M., Luna, A., Pérez, M. D., López, J. J. (2012). Proyecto HLS-EU: Encuesta Europea de Alfabetización en Salud.
Recuperado de: https://www.um.es/c/document_library/get_file?uuid=4eb0c48c-9c1c-4b7c-a02977c196215142&groupId=115466
2.1 Crear información sanitaria
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Falcón M., y Luna, A. (2012). Alfabetización en salud: concepto y
dimensiones. Proyecto europeo de alfabetización
en salud. Revista Comunicación y Salud. Vol. 2, nº 2, pp. 91-98.
2.1 Crear información sanitaria
1. Identificar la audiencia y definir los principales problemas o intereses
a tratar
2. Conocer las necesidades de la población, los valores, los intereses y el
nivel de conocimiento del tema a tratar
3. Determinar los conceptos clave y los mensajes basado en el conocimiento de la
población
4. Diseñar un borrador del material
5. Testar el material con la audiencia
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
6. Realizar los cambios en el material acorde a las recomendaciones de la audiencia
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
7. Publicar y distribuir el material
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
8. Evaluar la satisfacción y el grado de comprensión de la audiencia
Conclusión
Fases en el desarrollo de materiales sanitarios basados en la evidencia adaptados a la población. Fuente:
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2010).
2.1 Crear información sanitaria
•
+200.000 nuevos casos diagnosticados cada año
Factores como el miedo provocan que en
ocasiones se recuerde hasta un 50% de la
información crítica que acaban de recibir, baja
comprensión y baja satisfacción con la cantidad y
calidad de la información recibida. (Davies et al., 2009)
Sociedad Española de Oncología Médica. (2014). Las cifras del cáncer en España, 2014. Recuperado de:
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Las_cifras_del_cancer_2014.pdf.
. Puts MTE, Papoutsis A, Springall E, Tourangeau AE. A systematic review of unmet needs of newly diagnosed older cancer patients undergoing active cancer treatment.
Support Care Cancer [Internet]. 2012 Jul [cited 2016 Apr 22];20(7):1377–94. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22476399
van der Meulen N, Jansen J, van Dulmen S, Bensing J, van Weert J. Interventions to improve recall of medical information in cancer patients: a systematic review of the
literature. Psychooncology [Internet]. 2008 Sep [cited 2016 Feb 2];17(9):857–68. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18050149
2.1 Crear información sanitaria
Metodología cualitativa
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
•
•
•
•
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Normalmente diseño descriptivo (menor nivel interpretación).
Entrevistas semiestructuradas (pacientes y cuidadores).
Grupos focales.
Criterios de rigor (Lincoln & Guba, 1985)
•
•
Credibilidad/ Transferibilidad/ Dependencia/ Confirmabilidad
Piloto con pacientes y familiares.
2.1 Crear información sanitaria
Introducción
Tres ideas
Definición
conceptos clave
Definición
formato
Mensaje principal
Lenguaje
Mensaje
secundario
Estructura texto
Contenido basado
EV
Grafismo
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.4 Revisión borrador comité de expertos
2.1 Crear información sanitaria
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.1 Crear información sanitaria
Plataforma online para la creación de materiales
personalizables. Ejemplo dolor oncológico.
Manejo del dolor oncológico en
Subcategorías
domicilio
Seleccionar las dimensiones de
mayor interés para el paciente o
el familiar
Introducción
Tipos de dolor oncológico y causas
Dolor continuo (basal)
Dolor agudo (irruptivo)
Efectos secundarios de los tratamientos
Fentanilo
Morfina
Opciones terapéuticas
Analgesia
Intervenciones avanzadas
Qué hacer cuando
No puede controlar el dolor
No está seguro de la dosis
Cómo usar los medicamentos
Fentanilo
Morfina
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
Seleccionar las subcategorías de
mayor interés para el paciente o
el familiar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Evaluación sistemática de las propiedades, los
efectos y el impacto que tienen las tecnologías
sanitarias.
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Situación inicial
Situación deseada
Evaluación PHF
Mejora en el modelo PHF
Fármacos AP
Pacientes y familiares
Medicación hospitalaria de
dispensación ambulatoria
Seguimiento y financiación
fármacos alta complejidad
Comité técnico y órgano
decisor
Aporte necesidades y
experiencias.
Adaptación del lenguaje,
visión de la utilización,
seguridad
Transparencia y legitimidad
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
¿Y por qué incorporar al paciente y al cuidador?
•
Amplía la perspectiva de la ATS y de las decisiones tomadas
por los evaluadores, por su experiencia y comprensión de la
enfermedad.
•
Mayor comprensión de los motivos efectividad en la práctica real.
•
Recomendaciones de los para los profesionales adaptadas,
criterios de seguridad, lenguaje adaptado.
•
Transparencia y legitimidad al modelo.
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
European Patients’ Forum. Patient involvement in Health Technology Assessment in Europe.
2013;32(2):1–26.
Servei Català de Salut. (2014). Programa d’harmonització farmacoterapèutica de medicaments en l’àmbit
de l’atenció primària i comunitària (PHF-APC) (lloc web). Disponible a:
http://catsalut.gencat.cat/ca/proveidorsprofessionals/ farmacia-medicaments/avalu.
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
n=1445
ni=961
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
Revisión literatura
Introducción
Análisis visión
expertos
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Análisis
necesidades
población
2.2 Crear modelos de participación en políticas
sanitarias
Estudio cualitativo descriptivo
expertos n=11: Áreas
Ámbitos de participación
Definición de los términos
Participación en el ámbito farmacoterapéutico
Quién debe participar
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Áreas de participación
Momento y modalidad
Estudio cualitativo descriptivo
pacientes y familiares
Valor añadido
Necesidades relación adm-paciente
Necesidades de formación
Modalidades de participación preferibles
Barreras percibidas
Retorno de la participación
Formación de los pacientes
Modelo de participación A o B
Expectativas y beneficios
Expectativas reconocimiento
Estrategias de mejora
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.3 Análisis de necesidades
Diseño cualitativos o cuantitativos o
mixed-methods
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
• Generar hipótesis
• Prevalencias
• Punto inicio desarrollo estrategias
2.3 Análisis de necesidades
Itinerario del paciente crónico, 2014
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Conocer necesidades
de atención sanitaria del
paciente crónico
2.3 Análisis de necesidades
Itinerario del paciente crónico, 2014
10 entrevistas semi-estructuradas a
expertos:
Introducción
•Líderes de organizaciones de pacientes
•Profesionales de atención primaria
•Especialistas de ámbito hospitalario
•Especialistas en atención a personas mayores
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
2 grupo focales
el modelo sanitario
Con personas afectadas por las enfermedades crónicas más
2. Crear con el paciente
prevalentes.
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.3 Análisis de necesidades
Itinerario del paciente crónico, 2014
Necesidades en 5 dimensiones
1. CONOCIMIENTO SOBRE EL SISTEMA
SANITARIO
Introducción
2. COMPETENCIAS EN AUTOCUIDADO
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
3. INFORMACIÓN SOBRE LA PROPIA
SALUD
4. COMUNICACIÓN CON LOS
PROFESIONALES SANITARIOS
5. TOMA DE DECISIONES
2.3 Análisis de necesidades
Itinerario del paciente crónico, 2014
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
2.3 Análisis de necesidades
VACS
Valoración de Competencias en Salud
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Diseño de un
instrumento de cribado
para identificar
personas con riesgo
de presentar bajas
competencias en
salud
Proporcionar estrategias
adaptadas a sus
necesidades
Comité Asesor
SEDAP
ESTEVE
Instituto AJJ
Revisión de la
literatura
científica
Entrevistas a
expertos (n=6)
1
Definición del marco conceptual y de
los indicadores
Health Consensus
Online (n= 135)
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
Depuración de los
indicadores definitivos y
construcción del
instrumento
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Prueba
piloto
2
3
3. Evaluación del impacto
Materiales educativos personalizables
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Información más relevante para el paciente
Mayor percepción de que dice algo nuevo
La comparten en mayor grado con personas de confianza
Mejor soporte social
Reducción de la ansiedad frente a la nueva situación
Percepción de que fue una ayuda para decidir sobre el
tratamiento
7. Ejemplo: Reducción dolor oncológico
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Wilson EAH, Makoul G, Bojarski EA, Bailey SC, Waite KR, Rapp DN, et al. Comparative analysis of print and
multimedia health materials: a review of the literature. Patient Educ Couns [Internet]. 2012 Oct [cited 2016 Mar
30];89(1):7–14. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22770949
van der Peet EH, van den Beuken-van Everdingen MHJ, Patijn J, Schouten HC, van Kleef M, Courtens AM.
Randomized clinical trial of an intensive nursing-based pain education program for cancer outpatients suffering from
pain. Support Care Cancer [Internet]. 2009 Aug [cited 2016 Feb 2];17(8):1089–99. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2707949&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
Jones RB, Pearson J, Cawsey AJ, Bental D, Barrett A, White J, et al. Effect of different forms of information produced
for cancer patients on their use of the information, social support, and anxiety: randomised trial. BMJ [Internet]. 2006
Apr 22 [cited 2016 Feb 2];332(7547):942–8. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1444811&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
Dificultades en la evaluación
Barreras:
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
• €€€: ECA, Cohortes, mixed methods
—>Descriptivos
• Conocimientos metodología investigación
• Dificultades en la medición a largo plazo
(variables confusoras)
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
Conclusión
1)
Crear junto a los pacientes y familiares ayuda a construir modelos
basados en la evidencia científica Y también en sus necesidades.
2)
Aunque existen barreras para la valoración del impacto, diversos
estudios muestran un beneficio.
Introducción
Tres ideas
1. Necesidad mejorar
el modelo sanitario
2. Crear con el paciente
y el cuidador
3. Evaluación del impacto
Conclusión
3)
La incorporación de los pacientes es un proceso reciente. No ha
de ser una moda, se ha de creer en ello, mantenerlo porque hay
una necesidad real de mejorar el modelo.
MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN
Contacto IAJJ
[email protected]
@IAJJovell
[email protected]
@GalvezPabloH