ELA: la mente atrapada en un cuerpo paralizado

NOTA DE PRENSA. 21 de junio. Día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELA: la mente atrapada en un cuerpo paralizado
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica se caracteriza por la aparición de una
atrofia y debilidad muscular progresiva que evoluciona hasta la parálisis
completa. Sin embargo, la capacidad mental del paciente se mantiene indemne,
convirtiendo a esta enfermedad en una de las más crueles
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El Dr. Jesús Esteban, Secretario del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología afirma que en contra
de lo que pudiera parecer, la calidad de vida de los enfermos no va en paralelo
al deterioro de sus funciones, “muchos de ellos presentan una buena calidad de
vida aun en situaciones físicas muy limitadas”
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El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN afirma
que los pacientes de ELA necesitan de la valoración y seguimiento de los
especialistas para tratar la dolencia como requiere en sus diferentes etapas,
siendo primordial además un buen apoyo psicológico que incluya también a
cuidadores y familiares
Madrid, 20 de junio de 2007.- Mañana, día 21 de junio se celebra el Día Mundial
de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad mortal del
sistema nervioso central producida por la degeneración de las neuronas motoras. Esta
dolencia lleva a la paralización progresiva del individuo que la padece, necesitando,
muy pronto, la ayuda de terceras personas para su rutina diaria. Los enfermos de ELA
fallecen típicamente en menos de 5 años, sin embargo, un 20% de los casos sobrevive
más de 5 años y hasta un 5% más de 10 años.
En nuestro país la sufren entre 2.500 y 3.200 españoles y afecta tanto a varones como
a mujeres, siendo ligeramente más frecuente en los primeros, con un pico de
incidencia entre los 50 y 70 años. La incidencia1 se aproxima al 2 por 100.000
habitantes y año, similar al de otras enfermedades neurológicas más conocidas, como
la esclerosis múltiple. “Se estima que una persona de cada 1.000 desarrollará una ELA
a lo largo de la vida y nadie está exento de la posibilidad de padecer esta dolencia. La
causa de la enfermedad es aún desconocida aunque a lo largo de las últimas décadas
se han producido avances importantes en el conocimiento de los distintos procesos que
están involucrados”, afirma el Dr. Esteban.
A pesar de que no se conoce la causa de la enfermedad y ésta aparece típicamente en
una persona aislada de una familia, en un 10% de los casos más de un individuo de la
misma familia desarrolla ELA. En muchas de éstas, la enfermedad afecta a los
pacientes según un claro patrón hereditario, y el estudio de estos casos llevó a la
detección de la primera causa conocida de ELA y que sólo explica un 20% de los casos
familiares (no más de un 3% de todos los casos) –mutación en el gen de la superoxido dismutasa (SOD1)-. “Se han abierto nuevas vías de investigación que explican
casos aislados, pero que están contribuyendo de manera muy importante a
comprender los distintos procesos que llevan a producir la degeneración de las
1
Número de individuos con diagnóstico nuevo en un período de tiempo.
neuronas motoras responsables de la enfermedad”, explica el Secretario del Grupo de
Estudio de Enfermedades Neuromusculares.
Mejoras en el tratamiento de la enfermedad
Que no se conozca la causa principal de la enfermedad y que no exista actualmente
ningún fármaco que modifique el curso de la ELA, no significa que no tenga
tratamiento. “Los pacientes de ELA necesitan la valoración y seguimiento de equipos
especializados para poder tratar los diversos síntomas que pueden acompañar a la
enfermedad, así como para indicar el momento adecuado para el uso de soportes para
la alimentación o ventilación”, afirma el Dr. Esteban. Además es primordial un buen
apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares.
La esperanza de todas estas personas se basa en dos aspectos. El primero de ellos, es
poder sacar el máximo rendimiento a cada momento de la enfermedad “que sólo
conseguiremos a través del acceso rápido de estas personas a los recursos necesarios
que requieren los cambios en su vida, idealmente a través de unidades
multidisciplinarías donde pueda ser atendido por los distintas especialistas que requiere
su condición”. El segundo aspecto hace referencia a la necesaria investigación activa
de la enfermedad y sus causas, en la que los enfermos pueden tomar parte. “A través
de su participación en ensayos terapéuticos, en seguimientos protocolizados, de la
donación de muestras biológicas y, finalmente, con la donación del órgano afectado,
los enfermos de ELA contribuirán a que en un futuro conozcamos las causas que la
producen y a desarrollar nuevos fármacos”, afirma el Dr. Esteban.
Ejemplo de la mejora en la asistencia a los enfermos es la reciente formación de una
Unidad para la atención de pacientes con ELA, desarrollada por la Consejería de
Sanidad de la Comunidad de Madrid. Está dividida en cinco unidades asistenciales
multidisciplinares con protocolos de actuación comunes, de forma que garantiza el
seguimiento correcto por todos los especialistas involucrados en el tratamiento de la
ELA.
Para más información:
Sara Sánchez/Alejandra Cortés
91.702.10.10