Muy buena idea del reto #IceWaterChallenge pero los protagonistas

El baldazo de agua fría, contra la ELA
Sección: Sociedad
Autor: Ivana Fischer
Las redes sociales están saturadas de videos de personas arrojándose a sí mismas
un balde de agua helada para ser parte del reto #icebucketchallenge, un fenómeno
viral que tiene la intención de generar conciencia sobre la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que conduce al
debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas, y que
provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.
Se estima que en la Argentina la enfermedad afecta a unas cuatro mil personas.
Con esta campaña se pretende recaudar fondos para combatir la esclerosis. Solo en
los Estados Unidos, se han colectado más de cuarenta y un millones de dólares en
menos de un mes.
Al parecer, el reto ha ganado más popularidad por ver quién se atreve a hacerlo
frente a una cámara y retar a más personas a sumarse a la experiencia.
La lista de participantes está creciendo cada día: George Bush, Lionel Messi, David
Beckham, Ezequiel "el Pocho" Lavezzi, Luisana Lopilato, Shakira, Dalma Maradona,
Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Adam Levine, Mickey Rourke, Justin
Bieber... la lista de personalidades de la política y del mundo del espectáculo que
han adherido a esta campaña es larga.
Gracias a redes sociales como Twitter o YouTube, el Ice Bucket Challenge se ha
viralizado y se convirtió en eje de conversaciones en todo el mundo. En Facebook,
por ejemplo, más de veintiocho millones de personas abordaron el tema, del que se
postearon casi dos millones y medio de videos.
Otras personalidades, como Obama ─que fue nominado por Ethel Kennedy, viuda
de Robert F. Kennedy─, no se han “mojado”, pero sí han donado dinero contra la
esclerosis.
¿Cómo nació este fenómeno que está dando la vuelta al mundo?
Lo originó Pete Frates, un exjugador universitario de béisbol de Boston de
veintinueve años a quien le diagnosticaron ELA en el 2012.
El pasado 7 de agosto vio cómo doscientas personas se daban cita en la Plaza
Copley de su ciudad para echarse un balde de hielo encima y así llamar la atención
sobre esta enfermedad y recaudar dinero y concienciar sobre la enfermedad.
Este evento puso el foco sobre el Ice bucket challenge y, desde entonces, no ha
parado de recibir apoyos. Según las cifras que maneja la cadena deportiva ESPN,
ya se han recogido unos seis millones de dólares (cerca de cuatro millones y medio
de euros) para asociaciones de afectados por esta enfermedad.
En 2012 Pete Frates comenzó a experimentar algunos síntomas, pero él no sabía lo
que tenía. Buscó en Google y descubrió que varias páginas apuntaban que sus
síntomas podían ser de ELA. En dos años, su enfermedad ─que no tiene cura ni
tratamiento─ ha avanzado rápidamente. Está paralizado, no puede hablar y come a
través de una sonda. Para poder comunicarse, necesita tecnología de seguimiento
ocular. Pero, eso sí, su mente sigue funcionando.
Frates ya ha cumplido parte de su sueño al conseguir que el mundo hable de la ELA
y contribuya con las organizaciones que están investigando su cura. “Mi intención
es que este artículo le aparezca en el futuro a alguien que haga una búsqueda en
Google, como la que yo hice de mis síntomas, y se pregunte cómo es posible que la
gente pueda morir tan fácilmente de algo tan fácil de tratar”, aseguró.
Pete ya ha recibido su baño de hielo. Lo hizo en el estadio Fenway Park, rodeado
por el entrenador de los Red Sox, algunos miembros del equipo y su familia (entre
ellos, su mujer embarazada, según ESPN).
"Desde el punto de vista de las enfermedades poco frecuentes, como es la
esclerosis lateral amiotrófica, lo bueno de esta campaña es que logró instalar que
existen estas enfermedades y sitúa la posibilidad de que la gente hable sobre
ellas", dijo Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Federación de Enfermedades
Poco Frecuentes (www.fadepof.org.ar).
"La pregunta clave es qué opinan los pacientes y sus familiares porque ellos tienen
la sabiduría del que sufre. Igualmente, el fenómeno de buena voluntad que generó
esto es emocionante. Esta enfermedad rara, cuyo nombre no sabemos ni
pronunciar, se hizo visible, ahora empieza la etapa de recaudar", dijo Juan Carr,
fundador de la Red Solidaria. "Más allá de la banalización que pueda tener, creo
que el resultado es positivo", agregó Gabriel Maloneay, presidente de la Asociación
Argentina de Publicidad.
Quizás el más directo de los participantes de la campaña haya sido el actor
norteamericano Charlie Sheen, que decidió darse un baldazo, pero no de agua y
hielo. Sheen se tiró encima diez mil dólares, que luego donó a asociaciones
vinculadas con la esclerosis lateral amiotrófica, e invitó a sus excompañeros de la
serie Two And a Half Men a que donen la misma cantidad de dinero
El objetivo de poner la enfermedad sobre la mesa ya se logró. La campaña es
buena, memorable y con causa, pero ya es hora de darle un giro al reto…