1 Acerca de esta Presentación Respondiendo a los Asuntos Éticos

Mayo del 2005
Acerca de esta Presentación
Asuntos Éticos y Legales en el
Cuidado Paliativo Pediátrico
Holly HarringtonHarrington-Jacobs, RN, BSN, MS
Pediatric Palliative Service
University of Chicago Children's Hospital
„
Esta presentación es parte del programa de entrenamiento del
Consorcio de Cuidados Paliativos Pediátricos para la Educación de
Enfermería para el Fin de la Vida (ELNEC-PPC). El proyecto ELNEC es
una iniciativa nacional de educación para enfermería acerca del finde-la-vida y administrada por la Asociación Americana de Colegios de
Enfermería, Washington, D.C. y el Centro Médico Nacional City of
Hope, Duarte, California.
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El ELNEC-PPC fué financiado por una donación de la Fundación
Robert Wood Johnson.
„
Esta presentación en línea de ELNEC-PPC es un esfuerzo
colaborativo entre Cure4Kids, el Programa de Alcance Internacional
del St. Jude Children´s Research Hospital, la Asociación Americana
de Colegios de Enfermería, y el Centro Médico Nacional City of Hope.
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Los derechos de autor de los materiales corresponden a la
Asociación Americana de Colegios de Enfermería y al Centro Médico
Nacional City of Hope, y son utilizados con permiso.
Narrado por
Eduardo E. Delgado, MD
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Respondiendo a los
Asuntos Éticos
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Pediatric Palliative Care
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Pediatric Palliative Care
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Pediatric Palliative Care
Estándares de la Práctica
Profesional de Enfermería
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Promover el cuidado centrado en
la familia
Respetar las preferencias
Modelos de la eficiencia clínica,
integridad y compasión
Balancear los objetivos
pertinentes
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Pediatric Palliative Care
“Pelear una buena batalla”
Influencia de los valores, cultura y
religión
Dudas sobre el significado
Prevención de conflictos por
medio de la comunicación y toma
de decisiones compartidas
El Papel de la Enfermera
Abordando los Asuntos Éticos
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Respondiendo a los Asuntos
Éticos
Avances en la tecnología médica
Los niños como grupo vulnerable
Cambios sociales
Asuntos éticos son inevitables
Temor a las demandas legales
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Código de Ética de la ANA
Acta de la Práctica de Enfermería
Estándares para organizaciones
profesionales
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Pediatric Palliative Care
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Asuntos de Toma de
Decisiones y Comunicación
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Capacidad
Habilidad de comprender la
información, contemplar opciones,
evaluar riesgos y consecuencias,
comunicar decisiones
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Consentimiento
Término legal que significa la
aceptación de una intervención después
de una descripción completa de la
misma
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Pediatric Palliative Care
La Caricia de una Madre
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Asuntos Relacionados a Toma
de Decisiones y Comunicación
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Asentimiento
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Divulgación
Confidencialidad
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Prolongar la vida
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Aplazar /renunciar una
intervención médica
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Pediatric Palliative Care
Asuntos Éticos en el Cuidado
Paliativo (cont.)
Muerte con criterio cerebral
Neonatos
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La creencia previa en no discutir
el diagnóstico
Explorar las razones para no
comunicar un diagnóstico
El derecho del NIÑO a NO saber
Asuntos Éticos en el Cuidado
Paliativo
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Asuntos Sobre Toma de
Decisiones y Comunicación
Incorporación de opiniones del niño
en la toma de decisiones
Requiere de que el equipo
comunique el plan de cuidados
antes de la toma de decisiones
El tratamiento sigue dependiendo
del padre o tutor
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No Intentar la Resucitación
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La inutilidad médica
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Asuntos Éticos en el Cuidado
Paliativo (cont.)
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Suicidio Asistido
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Eutanasia
Principio de Doble Efecto
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Un efecto éticamente admisible
puede permitirse, aún cuando lo
éticamente indeseable
inevitablemente suceda.
(Jonsen et al., 2002)
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Asuntos Sobre la Justicia en el
Cuidado Paliativo
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Pediatric Palliative Care
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¿Es apropiada la investigación?
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La Comisión Nacional de
Protección del Sujeto.
Los costos del cuidado paliativo
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La Investigación en el
Cuidado Pediátrico
Proveer un cuidado paliativo con
calidad
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Pediatric Palliative Care
No audio en esta diapositiva
Facilitando la Práctica
Ética y Legal
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El Método de las 4 Casillas
Indicaciones
Médicas
Preferencias
del Paciente
Calidad de
vida
Características
Contextuales
Mejores Amigos
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Jonsen et al., 2002
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Indicaciones Médicas
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Preferencias del Paciente
Indicaciones a favor y en contra de
una intervención
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Refleja los objetivos de cuidado
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Dilemas éticos comunes
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Principio de respeto por las
personas
Autonomía, privacidad, veracidad
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Evaluar la comprensión del niño y
la familia
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Proceso de toma de decisiones y
comunicación sobre los objetivos
del cuidado
El papel de la enfermera en la
valoración de los deseos del
cuidado
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Preferencias del Paciente Planificación del Cuidado
Avanzado (cont.)
Preferencias del Paciente –
Planificación del Cuidado
Avanzado
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Disminuye las posibilidades de
conflictos.
Es un proceso dinámico y
continuo
Diferencias relacionadas a la
cultura, etnicidad y edad
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Preferencias del Paciente Testamento en Vida
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Una manera menos formal de
comunicar las directivas
anticipadas
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Se utiliza rara vez en pediatría
Rezando por un Milagro
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Preferencias del Paciente –
Directivas Anticipadas
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Preferencias del Paciente –
Autoridad de los Padres
Método por escrito para que el
niño y la familia planifiquen y
comuniquen sus decisiones
Menos común en pediatría
Estatutos de cada estado son
distintos
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Pediatric Palliative Care
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A los niños se los considera
legalmente capaces del
consentimiento a los 18 años.
El desafío de determinar la
relevancia y el peso de las
preferencias del paciente y sus
padres
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Preferencias del Paciente –
El Criterio de las Preferencias
de los Padres
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Circunstancias sociales, legales,
económicas e institucionales
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Dilemas éticos comunes
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Pediatric Palliative Care
Pediatric Palliative Care
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Evaluación de la calidad de vida
previa
La calidad de vida esperada con y
sin el tratamiento
Dilemas éticos comunes con
respecto a la CV
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Características Contextuales
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La Calidad de Vida (CV)
Los padres como agentes legales
y morales
La evaluación de los padres de la
eficacia o inutilidad del tratamiento
Instancias de conflictos entre los
padres y los médicos
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Manejando los Desacuerdos
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Conflicto Padre-Hijo
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Conflicto Padre-Madre
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Manejando los
Desacuerdos (cont.)
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Conflictos Padres-Médicos
Rechazo del tratamiento por parte
de los padres
Insistencia por continuar el
tratamiento por parte de los
padres
Contestando las Preguntas Incontestables
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Ética de la Organización y
Prácticas Legales
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Ética de la Organización
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Comité de Ética y Consultas
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Pediatric Palliative Care
Pediatric Palliative Care
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Las enfermeras necesitan
involucrarse en el proceso del
discernimiento ético
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La aplicación de los principios de
ética puede ayudar a encontrar
mejores soluciones
Consulta de casos
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Conclusión
Educación
Desarrollo de las políticas
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Pediatric Palliative Care
Conclusión (cont.)
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Un proceso ético es una manera
de buscar un equilibrio en la toma
de decisiones
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Las enfermeras, trabajando junto a
otras disciplinas, abogan por los
niños y sus familias
Pequeña Hermana
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Agradecimientos
Fin
Quisiéramos agradecer a las siguientes personas por su ayuda y su apoyo en el
desarrollo del proyecto de ELNEC:
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Contenido Revisado por: Ayda Nambayan, RN, DSN y Janet G. Alexander, RN, EdD
Narrado por: Eduardo E. Delgado, MD
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City of Hope Medical Center
Betty Ferrell, RN, PhD
Rose Virani, RNC, MHA
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La Asociación Americana de Colegios de Enfermería
Anne Rhome, MPH, RN
Pam Malloy, RN, MN, OCN
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Agradecimientos especiales: Connie Rose, Artista/Ilustradora
Traducido por: Lic. Carmen Elena Salaverria y Lic. Nuria Rossell, Hospital de Niños
Benjamin Bloom, San Salvador, El Salvador
Editado por: Damián Nirenberg, MD, Hospital JP Garrahan, Buenos Aires, Argentina
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Más materiales de educación médica continuada
están disponibles en:
Usted puede imprimir y descargar el contenido solamente para el
uso educativo personal. Todo el material tiene derechos
reservados del autor o de St. Jude Children's Research Hospital.
Vea los términos y las condiciones legales de uso en
http://www.Cure4Kids.org
St. Jude Children’s Research Hospital
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Pediatric Palliative Care
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