Fibromialgia desde la perspectiva relacional

LA FIBROMIALGIA DESDE
LA PERSPECTIVA
RELACIONAL
Autoras:
Coordinadora
Jaci Molins
Mª Josep Extremera
Sonia Carballido
Virginia Lutterbeck
Directora:
Mercè Valverde
Trabajo de investigación del Máster de Terapia
Familiar de l’Escola de Teràpia Familiar de Sant Pau
de Barcelona. Junio 2005
1
ÍNDICE:
Agradecimientos
pág.4
1.Introducción:
1.1. Justificación
pág. 7
1.2. Características de la Fibromialgia (FM):
1.2.1. Aspectos médicos
pág. 16
1.2.2. Aspectos psicológicos
pág. 33
1.2.3. Aspectos psicosociales.
pág. 42
1.3. Patrones relacionales de la Fibromialgia
pág. 44
1.4. Descripción del estudio
pág. 51
2.Método:
2.1 Muestra:
pág. 56
2.1.A Criterios de inclusión y exclusión
pág. 57
2.2
Material
pág. 60
2.3
Procedimiento
pág. 64
2
3.Resultados:
3.1. Análisis sociodemográfico
pág. 69
3.2. Análisis de la vida cotidiana
pág. 75
3.3. Análisis factores estresantes
pág. 79
3.4. Análisis patrones relacionales
pág. 81
3.5. Análisis del FIQ
pág. 87
4.Conclusión
pág. 90
5.Discusión
pág. 93
6.Bibliografia
pág. 102
7.Anexos
pág. 108
3
AGRADECIMIENTOS:
En primer lugar, quisieramos dedicar el presente estudio a Carmen
Campo por varios motivos:

Por su entusiasmo en los seminarios del curso pasado, a la hora
de transmitir los patrones relacionales de las parejas y el
modelo de entrevistas usado para ello.

Por la sugerencia de usar dicho modelo en el estudio de la
Fibromialgia, sin sus consejos el estudio se hubiera focalizado
sólo en factores estresantes previos a la presencia de la FM y
por tanto no hubiéramos podido profundizar en los patrones
relacionales que han resultado ser tan relevantes para el
mismo.

Por haber estado siempre presente entre nosotras aunque
físicamente ausente por causas ajenas a su voluntad.
En segundo lugar, agradecer a José Soriano, por sus ideas y
recordatorios, y especialmente a nuestra directora de trabajo, Mercè
Valverde, por todas las sugerencias y correcciones metodológicas
realizadas, tan útiles y necesarias a la hora de poder contar con una
visión externa al equipo de trabajo, siempre mucho más imparcial y
objetiva.
4
En tercer lugar, agradecemos a todas las parejas que han participado
de una manera voluntaria y desinteresada en las entrevistas
realizadas para el presente trabajo, sin ellas no se hubiera podido
llevar a cabo el mismo.
En cuarto lugar, agradecemos a la Asociación de Fibromialgia del
Vendrell el haber hecho extensiva la solicitud de colaboración a sus
asociados y el habernos proporcionado parejas para el presente
estudio. Agradecemos al CAP Güell de Girona por su colaboración y
proporción de las participantes de Girona y muy especialmente a j.
Garabieta Urquiza por las sugerencias globales y concretamente en el
análisis de los resultados del test FIQ.
Queremos rendir una mención especial a todos los profesores del
Máster de la Escuela de Terapia Familiar de Sant Pau, sin ellos
tampoco hubiéramos realizado el presente estudio, ya que los
conocimientos que nos han transmitido y las experiencias que nos
han permitido adquirir en nuestra formación nos han sido de gran
utilidad.
Y por último, recordar a nuestras familias de origen que sin ellas
seguramente no haríamos de terapeutas y a nuestras familias
creadas
por
realizando
la
la
paciencia
y
colaboración
formación
y
5
el
mientras
estábamos
presente
trabajo.
INTRODUCCIÓN
6
INTRODUCCIÓN
1.1. Justificación:
La Fibromialgia (FM) es una entidad que está despertando un interés
creciente en todo el ámbito médico-sanitario por el sufrimiento que
conlleva para los pacientes y sus familiares, así como su repercusión
social
y
económica.
Se
está
convirtiendo
en
una
verdadera
“epidemia” por su frecuencia de presentación. Su prevalencia está en
alrededor del 2.37 % de la población española de más de 20 años
(Epidor, 2003) (1) lo cual supone más de 800.000 pacientes en
España. La FM se presenta con más frecuencia en las mujeres que en
los
hombres,
según
algunos
autores
de
21/1
(Giménez
Ribalta,2003)(2) a 7/1 (Epidor,2003)
En Cataluña, en los últimos tiempos, ha habido un auge muy
importante de sensibilización pública y probablemente en el número
de nuevos pacientes diagnosticados, a raiz de que una enferma de FM
que ostenta un cargo político importante, manifestara abiertamente
que padecia la enfermedad. Esta misma personalidad ha editado un
libro
de
divulgación
sobre
su
enfermedad,
además
de
salir
habitualmente en los medios de comunicación y manifestar su
comprensión hacia las pacientes afectadas. Además, también existen
en el mercado varios libros de autoayuda sobre la FM, así como
diversos articulos pseudocientíficos en revistas y periódicos, algunos
7
más afortunados que otros desde el punto de vista de la objetividad y
de la ayuda.
Otro aspecto importante a considerar es la importancia que tienen las
Asociaciones de Afectados de Fibromialgia por las consecuencias de
presión sobre la opinión pública. Por otro lado a nivel personal y
social, tampoco son nada despreciables, a la hora de reivindicar
beneficios secundarios de la enfermedad (Tevar,1997)(3).
La FM se manifiesta por dolor crónico generalizado, en donde no se
encuentra ninguna prueba objetiva alterada. Además de la presencia
de dolor de más de tres meses de duración, como requisito para el
diagnóstico, deben presentarse unos puntos dolorosos reproducibles
a la exploración, 11 o más puntos sobre 18, y no existir otros
hallazgos patológicos en las pruebas complementarias realizadas
(Wolfe et al.,1990) (4).
La Fibromialgia está etiquetada de Síndrome ya que se le atribuyen
unas
características
clínicas,
pero
no
existen
unos
hallazgos
anatomopatológicos objetivos ni se conoce su etiologia. A la FM se le
asocian otras entidades o síntomas de aparición frecuente que tienen
en común el tratarse de alteraciones con ausencia de lesión orgánica
y que por ello se las considera de tipo funcional: Colon irritable, el
Síndrome de fatiga crónica, Cefalea, etc (Waylonis,1992)(5). Los
8
detractores de la fibromialgia consideran, en cambio que ésta existe
sólo como una necesidad diagnóstica artificial dependiendo de la
especialidad en la que se atiende al paciente. De este modo, la FM en
la consulta del gastroenterólogo se llama intestino irritable, en la del
neurólogo es una migraña y en la del cardiólogo son palpitaciones
mientras que en la consulta reumatológica, a los dolores generales
articulares y musculares, se los denomina fibromialgia. Paulino Tevar
(1997)(3) se pregunta si nos encontramos ante una auténtica
enfermedad.
La etiologia es desconocida y a lo largo de la historia se han barajado
muchas causas (Mera Varela,1996) (6) pero, hasta hoy no hay
ningún dato concluyente. Se relaciona la FM con la depresión y con
otros transtornos psíquicos en proporciones variables. Según la
mayoria de autores, la fibromialgia se presenta relacionada con la
depresión como mínimo en un 30% de los casos. También, a lo largo
de la historia de la entidad, se la ha relacionado con el llamado
Reumatismo
psicógeno
(Rotés
Querol,1982
y
1983)
(7,8)
(Marqués,1991) (9), aunque después, la mayoría ha rechazado esta
asociación. Una relación de los distintos nombres que se le han dado
a esta enfermedad, se han incluído en los anexos de este trabajo.
No existe un tratamiento curativo de la FM, éste es sólo sintomático y
los estudios ponen de relieve el papel prioritario que tienen los
9
antidepresivos
(Broadhead,1991)
(Goldenberg,1996)
(10,11,12)
(Magni
frente
a
Guido,1991)
los
analgésicos
o
antinflamatorios. Actualmente se hace referencia a tratamientos
multidisciplinarios (Pfeiffer,2003) (Karjalainen,2004) (13,14) en los
que una parte importante cuenta con las estrategias de tipo
cognitivo-conductuales
(Van
Tulder,2000)(15)
y
de
educación
sanitaria (Tevar,1997)(3).
Hay pocos estudios actuales que hagan referencia a los aspectos
relacionales familiares y los pocos que lo hacen sólo mencionan el
cambio
de
roles
después
de
la
aparición
de
la
FM
(Söderberg,2003)(16). Otros estudios recogen factores estresantes
como
antecedentes
previos
a
la
enfermedad
(Hallberg,1998)(Greenfield,1992)(17,18) y también hacen mención a
algunas características propias de la personalidad de las pacientes
tales
como
el
perfeccionismo
y
la
hiperexigencia.
No
se
ha
encontrado ninguna referencia bibliográfica que relacione el antes y
después de la presencia de la FM con variables de patrones
relacionales de la família de origen ni con la pareja actual.
El hecho de que todavía no se conozca la etiologia y por tanto no
exista un tratamiento curativo de la FM, ha suscitado muchísimos
estudios en la comunidad científica orientados a la búsqueda de la
etiopatogenia y de un tratamiento eficaz. A pesar del reconocimiento
10
de la FM por la OMS como entidad clínica e incorporándose en el ICD
en el año 1992, en distintos momentos de la historia ha habido y
todavia hay profesionales de la salud que se plantean la existencia de
la enfermedad como tal y de las ventajas o inconvenientes de realizar
el diagnóstico de FM (Rotés,1990)(19). Unos creen que la FM tiene
unos síntomas y puntos característicos dolorosos que estan presentes
en la mayoría de la población normal y que lo que sucede es que los
pacientes con FM los tienen más exacerbados (Calabozo,1990)(20) y
por otro lado que el diagnóstico de FM sólo consigue crear más
enfermos, mientras otros creen que precisamente son estos puntos
los que distinguen esta enfermedad y el hecho de realizar el
diagnóstico y dar nombre a los síntomas crea la sensación de
seguridad
y
la
capacidad
de
poder
crear
estrategias
de
enfrentamiento beneficiosas para los pacientes.
A pesar de la gran prevalencia de la FM y de su gran difusión entre
los científicos y la población general y después de haberse realizado
muchísimos estudios, todavía hoy se desconoce la causa y el
tratamiento efectivo de la misma.
Una de las principales razones por las cuales la fibromialgia se ha
convertido en foco de polémica es que algunos médicos consideran
que no existe sino que la fibromialgia es una agrupación de síntomas
frecuentes en la población pero que no corresponde a una entidad
11
clínica conocida. Se trataría de una magnificación de sensaciones
dolorosas normales. Este cuadro sería similar a las molestias que
aparecen tras la privación del sueño fisiológico.
La FM se relaciona frecuentemente con transtornos psicológicos del
tipo de la depresión y otros transtornos psicoafectivos, pero no se ha
encontrado ningún estudio relacional en la revisión de la bibliografia.
Teniendo
en
cuenta
que
en
una
proporción
de
un
35-40%
(Epidor,2003)(1) de los pacientes de FM presentan depresión o
transtornos
similares,
algunos
autores
se
preguntan
(Roig
Escofet,1987)(21), si la FM podria tratarse de la misma entidad que
la depresión aunque las manifestaciones sean distintas, unas más de
tipo mental y otras más somáticas.
Debido a la falta de una etiología clara, las consideraciones científicas
acerca de la fibromialgia, se han centrado durante años en la
tradicional dicotomía mente-cuerpo. Lo que no tiene una etiología
orgánica clara, ha de ser mental. Un número considerable de estudios
han intentado discriminar entre pacientes que sienten dolor con una
etiología orgánica definida y pacientes que sienten dolor como
síntoma
psicológico
o
psiquiátrico.
La
fibromialgia
ha
sido
frecuentemente conceptualizada como una enfermedad de origen
meramente psicogenético o bien como la expresión somática de un
desorden afectivo mayor.
12
Existen numerosos intentos de una medicina, así como de una
psiquiatría holística, más atenta a la interacción entre componentes
fisiológicos,
afectivos,
cognitivos,
conductuales
y
sociales.
Sin
embargo, estos intentos se quedan muchas veces en enumerar la
interacción
entre
los
distintos
componentes
sin
modificar
la
concepción causalista. De la monocausalidad biologista, pasamos a la
pluricausalidad biologista-psicológica-social-conductual.
¿Por qué no pensar que una misma enfermedad pueda tener distintas
combinaciones
etiológicas
así
como
distintos
factores
que
la
mantengan y/o la refuerzen? La fibromialgia se presenta como una
enfermedad
más
o
menos
homogenea
en
su
manifestación
fenomenológica, pero tal vez heterogenea en su etiología y en su
mantenimiento como tal. La fibromialgia podría ser una de las tantas
enfermedades
modernas
que
abra
nuevas
discusiones
epistemológicas en el campo de la ciencia. Ciencia que se aleja cada
vez más de los paradigmas causales tradicionales para acercarse más
a las teorías postmodernistas de la complejidad.
Por todo ello, nos parece convincente elaborar una hipótesis que no
parcelice los distintos aspectos del ser humano y sus relaciones,
especialmente al estar frente a un trastorno donde la ciencia médica
13
vigente no ha podido hallar ningún dato objetivo de transtorno
anatomopatológico.
Ante la incertidumbre de todo lo expuesto, las autoras nos hemos
preguntado, desde una visión sistémica, si en la etiología y/o
mantenimiento de la FM podrían intervenir factores relacionales. Es
por esto que, nos ha interesado explorar los patrones relacionales en
la pareja de la paciente fibromiálgica, así como en su familia de
origen (Campo,2002) (22).
El no haber hallado ningún trabajo sobre la FM que haya investigado
la misma desde una visión sistémica, nos ha motivado a realizar el
presente estudio. El objetivo principal de este trabajo es
investigar la presencia de patrones relacionales en la pareja actual
con un miembro fibromiálgico, valorándolos antes y después de la
presencia de la enfermedad a fin de descubrir si se producen cambios
y en este caso, de qué tipo.
Dadas
las
relaciones
que
se
establecen
en
la
bibliografía
(Epidor,2003) (1) (Ahles,1991) (49) entre la fibromialgia y la
depresión, nos ha parecido importante, siguiendo los estudios del Dr.
Linares y la Dra. Campo (2000) (23), explorar tanto los patrones
relacionales como la función parental en la familia de origen del
paciente fibromiálgico a fin de ver si se presentan las mismas
14
características que en las familias de origen de los pacientes con
depresión mayor o distimia. El objetivo, en este caso, es investigar si
se presentan patrones de tipo disfuncional.
Para crear el modelo de investigación, nos hemos orientado por los
estudios realizados sobre los patrones relacionales en las familias de
pacientes depresivos del grupo de Linares del Hospital de Sant Pau,
(Linares,2000) (23).
Teniendo en cuenta los estudios precedentes sobre la enfermedad
fibromiálgica, también nos ha parecido conveniente cumplir con los
siguientes objetivos a fin de poder realizar comparaciones con la
bibliografía actual :
● valorar las variables sociodemográficas.
● valorar variables relacionadas con la vida cotidiana, por ejemplo,
cambio
de
roles
(Söderberg,2003)(16).,
organización
de
las
actividades domésticas, gestión del ocio, etc.
● explorar los factores estresantes o “life-events” (Hallberg,1998)(17)
que según los estudios existentes están presentes en la vida de los
pacientes que sufren este trastorno.
● valorar la intensidad de los sintomas de la muestra, para lo cual se
administra la versión española del test FIQ (Fibromyalgia Impact
Questionnaire).
15
1.2 Características de la Fibromialgia:
1.2.1 Aspectos médicos:
Epidemiologia:
La prevalencia de la FM es de 2.37% (Epidor,2003)(1) en la población
española de más de 20 años y se calcula que hay más de 800.000
pacientes en España, según Mulero (1994) (25). El 10-20 % de las
consultas de Reumatologia y el 3-6 % de las de Medicina de Familia
son de pacientes con FM. Las mujeres son las principales afectadas
con respecto a los hombres, en una proporción que oscila de 21/1
según unos autores (Giménez Ribalta,2003)(2) a 7/1 según otros
(Episer,2003) y hay un pico de prevalencia entre los 40 y 49 años
(Samborski,1992)(24). En algunos paises la tasa de incapacidad
laboral debido a la FM alcanza el 25% en los pacientes con FM,
mientras que sólo llega al 3% en la población general. En España
existen algunos datos sobre la incapacidad laboral de estos pacientes
que se cifran en el 11.5% (Mulero,1994)(25). Llama la atención la
diferencia con otros paises, a pesar de que la prevalencia de la FM es
la misma.
16
Historia y definición:
Desde la antigüedad se conoce el dolor difuso musculoesquelético
pero hasta el siglo XIX no se estableció como un tipo de reumatismo.
A finales de los años treinta y cuarenta aparecen otros conceptos
relacionados hoy con la FM: son el Sindrome miofascial y el
reumatismo psicógeno.
Finalmente , en 1975 (Giménez,2003)(2), Hench utilizó por primera
vez el término de FM. En el año 1990 el “American College of
Rheumatology” (ACR) a través de un comité multicéntrico propuso
unos
criterios
para
definir,
diagnosticar
y
clasificar
la
FM
(Wolfe,1990)(4) y en el año 1992, la Fibromialgia fué reconocida por
la OMS como una entidad clínica, denominándose “Sindrome de
Fibromialgia”
e
incorporándose
a
la
“International
Statistical
Classification of Deseases and Related Health Problems” (ICD). La
definición de entidad clínica dada por la OMS, es “aquella alteración o
interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con
síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y
pronóstico pueden ser conocidos o no” Estas características se dan en
la FM, que presenta síntomas y signos típicos con una etiopatogenia
desconocida.
17
Definición de Fibromialgia:
La FM es un Síndrome musculoesquelético caracterizado por dolor
crónico de tipo difuso y la presencia de unos puntos dolorosos a la
exploración: 11/18, donde no hay evidencia de sinovitis, miositis o
otras alteraciones. Aparece en el contexto de una exploración anodina
y
con
pruebas
radiológicas
y
de
laboratorio
normales
(Klippel,1995)(26).
Clínica:
Tabla de Síntomas asociados a la Fibromialgia más comunes
Gómez Ribota et al. (2003)
18
Aunque existen gran variedad de sintomas, los más frecuentes y
característicos son (5,26): Dolor (100%), Cansancio (57-92%),
Rigidez
(76-84%),
Alteraciones
del
sueño
(56-72%).
El
diagnóstico de depresión y ansiedad se presenta en un 30-70%
(Epidor,2003) (1) (Hernández,1998) (27) de los pacientes. Este
estado psicopatológico está tan presente en la FM, que aun no siendo
una enfermedad psiquiátrica, las discusiones sobre su naturaleza
siguen manteniéndose. Además de los síntomas característicos y de
mayor prevalencia, existen una serie de síntomas o enfermedades
que son significativamente más comunes en los pacientes con FM que
en los controles sanos (Giménez,2003)(2).
19
Diagnóstico:
El diagnóstico se basa en los
criterios
unificados
“American
el
College
Rheumatology”
éstos
por
son:
ACR
Dolor
of
(4)
y
difuso
y
generalizado de más de tres
meses
de
evolución.
Hipersensibilidad dolorosa en
11 o más de los 18 puntos
dolorosos
precisas
points”
de
localizaciones
llamados
(Ver
figura
“tender
de
la
izquierda). Ausencia de otra
enfermedad
sistémica
pudiera
la
ser
dolor.
Localización de los puntos dolorosos
20
causa
que
del
Etiologia:
La etiologia de la FM sigue siendo desconocida. Multitud de estudios
se han llevado a cabo, intentando encontrar alguna alteración macro
o microscópica que aclarara la causa de esta enfermedad. En casi
todos ellos se han descrito diversos hallazgos patogénicos que hacen
todavia
más
compleja
la
etiopatogenia
de
esta
enfermedad
(Yunus,1989) (28). A continuación se exponen algunos de ellos:
1-
Transtornos
del
sueño,
ondas
alfa
fase
4
NREM
Carty,1985)(29) (Horne,1991)(30). Figura a continuación:
21
(Mc
Explicación de la Figura de las Alteraciones del sueño en la
Fibromialgia:
A.Sueño normal fase 4 NREM sujeto sano
B.Paciente con Fibromialgia presenta un patrón similar al C
C.Aparición de ondas alfa durante la fase 4 NREM en un paciente que
se le ha deprivado el sueño mediante un estímulo auditivo.
2- Alteraciones musculares por falta de entrenamiento y también de
relajación. Figura a continuación
22
Explicación de la Figura de:Resistencia muscular dinámica en:
Pacientes con Fibromialgia: (PF) y en
Cronic Miofascial Pain
(Dolor miofascial crónico) (CMP) (Soren Jacobsen,1992)(31)
Se puede apreciar las diferencias, la menor capacidad de resistencia
muscular en Pacientes con Fibromialgia, se cree que es debido al
déficit
de
entrenamiento
y
no
a
causas
orgánicas
(Zidar
et
al.,1990)(32).
3- Otras causas que se han atribuido son las neuroendocrinas:
a- Alteraciones del eje Hipotálamo-Hipofisario-Adrenal
b- Alteraciones del eje Hipotálamo-Hipofisario-Tiroideo
c-
Alteraciones
de
los
neurotransmisores
implicados
en
la
transmisión del dolor: Valores bajos de Serotonina plasmática y
aumento de sustancia P, ambas sustancias mediadoras de la
analgesia.
d- Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina
e- Niveles bajos de Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio
4- Causas metabólicas: niveles bajos de ATP
5- Factores de predisposición genética: en estudios familiares se han
encontrado que más de la mitad de ellos padecian la enfermedad,
según revisión Giménez Ribota et al. (2003)
6- Causas inmunes (Leroux, 1990)(33),
23
7- Aspectos psicológicos y psiquiátricos que se detallaran más
adelante.
En la actualidad, la investigación que sigue el modelo biopsicosocial
de enfermedad crónica de Engel (1977)(34) que se basa en que el
estado de salud se ve influido por factores biológicos, psicológicos y
sociológicos,
seria
el
más
adecuado
teniendo
en
cuenta
la
complejidad de la FM.
Tratamiento de la fibromialgia:
Dado que la patogenia de la enfermedad es incierta (Mera Varela,
1996) (6), el tratamiento de la FM hasta ahora es sintomático y no
estandarizado y muchas veces se usa el llamado tratamiento
multidisciplinario
(Pfeiffer
et
al.,2003)
(Karjalainen,
et
al.,2004)(13,14) que se comentará al final.
El tratamiento estándar se basa principalmente en tres pilares:
1-Farmacológico: Principalmente antidepresivos (Broadhead,1991)
(Magni,1991) (Goldenberg,1996)(10,11,12) y analgésicos.
2-No farmacológico: Básicamente medidas generales de educación
sanitaria (Tevar,1997)(3) y rehabilitación (Miranda,2000) (35), entre
las cuales el ejercicio se trata aparte por el papel relevante que tiene.
24
3-Tratamiento
psicológico:
Existen
diferencias
en
cuanto
al
tratamiento entre distintos países europeos en base a los recursos
con los que cuenta la red asistencial. Así por ejemplo en estudios
médicos alemanes se hace referencia a la importancia del tratamiento
psicoterapéutico mientras que en los estudios médicos españoles ni
siquiera se nombra como abordaje posible de la fibromialgia
(Epidor,2000)(1)
1-Tratamiento farmacológico:
 Analgésicos
y
Antinflamatorios
(Ibuprofeno,
Paracetamol,
Tramadol, etc) para aliviar el dolor
 Antidepresivos
tricíclicos
(Amitriptilina)
Inhibidores
de
la
recaptación de la Serotonina (Fluoxetina, Paroxetina) solos o
combinados son los más efectivos. (Broadhead,1991)(10)
(Magni,1991)(11) (Goldenberg,1996)(12)
 Relajantes
musculares
(Ciclobenzaprina)
y
ansiolíticos
(Alprazolam)
 Otros fármacos que se han usado: S-Adenosyl-L-methionine
(Volkmann,1997)(36),
Hormona
del
crecimiento
(Gimenez,2003) (2), etc.
 Infiltraciones locales de los puntos dolorosos o Mesoterapia con
Procaina (Rachlin,1994) (37)
 Homeopatia (Colquhoun,1994) (38)
25
2-Tratamiento no farmacológico de la FM:
●-Educación sanitaria:
Los programas de educación incluyen información de la enfermedad
(Tevar,1997)(3), relajación, meditación (Kaplan,1993) (39) y control
del
estrés,
y
medidas
para
afrontar
los
diferentes
sintomas,
disminuyendo por tanto su dependencia de los servicios sanitarios.
Normas generales:
-
Evitar sobrecargas en las actividades de la vida diaria y en el
trabajo: evitar la obesidad, corregir malos hábitos posturales,
etc.
-
Higiene
de
columna:
posiciones
correctas
y
ejercicios
específicos (Van Tulder,2000)(15).
-
Evitar la inactividad y el sedentarismo.
-
Afiliación a las Asociaciones de pacientes.
●Técnicas de relajación: Schultz, biofeed-back, yoga,
Hipnosis (Huub)(40), Tai-Chi (Taggart,2003) (41), etc
●Tratamiento Rehabilitador:
Se usan multitud de técnicas sin que ninguna sea superior a las otras
y
dependerá
de
las
zonas
a
26
tratar
y
las
de
mayor
dolor
(Miranda,2000)
(Alvarez,1997)
(Plaja,2003)
(Benett,1990)
(Reilly,1992) (35,42,43,44,45):
- Termoterapia superficial: Infrarrojos, hot-packs, etc
- Termoterapia profunda: Microondas, Ultrasonidos, etc
- Crioterapia sola o combinada con termoterapia
- Electroterapia analgésica: TENS, Interferenciales, etc (Alvarez, et
al.,1997)(42)
- Masajes
- Acupuntura
- Balneoterapia
- Otras
●Ejercicio físico:
El ejercicio requiere un apartado independiente de la Rehabilitación
por su papel relevante y además integrador fisico-social.
Ya Moldofsky en el año 1976, introdujo que el ejercicio podia ser uno
de los tratamientos de la FM, y en la actualidad, es quizá la primera
estrategia no farmacológica recomendada, dados los resultados
positivos en numerosos estudios.
Los pacients con FM suelen tener un bajo rendimiento físico al
compararlos con sujetos sanos. La mayoria de estudios indican un
desentrenamiento más que una alteración del sistema neuromuscular
o cardiorespiratorio.
27
Entre
los
efectos
beneficiosos
del
ejercicio
se
incluyen
fundamentalmente la disminución del dolor, el aumento de la fuerza,
la mejora en la calidad del sueño, la mejora en la capacidad física y
salud cardiorespiratoria (Mengshoel, et al.,1992)(46).
Algunos autores refieren sin embargo que el ejercicio no mejora los
sintomas de la enfermedad, sino que aumenta la capacidad de los
pacientes en tolerarlos y realizar así sus actividades de la vida diaria.
El ejercicio en piscina, la hidrocinesiterapia (Nader, et al.,2002)(47)
mejor en agua caliente, es una de las formas más comunes de
tratamientos propuestas. Los beneficios de la terapia acuática
incluyen: relajación muscular, disminución del dolor y aumento global
de la movilidad, potenciación muscular y mejora de la función física y
al mismo tiempo estímulo social.
3-
Tratamiento
Psicológico
:
el
abordaje
psicológico
de
esta
enfermedad se explica en el apartado 1.2.2. Aspectos psicológicos.
28
Tabla
resumen de los tratamientos más frecuentemente
usados en la Fibromialgia, extraida deTevar, et al.,(1997)
29
En conclusión:
El tratamiento de la FM es difícil, ya que al ser desconocida la causa
de la enfermedad, el tratamiento etiológico no es posible y el único
tratamiento posible va encaminado a mejorar los síntomas y la
calidad de vida del paciente. De los tratamientos farmacológicos, los
más estudiados han sido los antidepresivos tricíclicos (amitriptilina) y
los inhibidores de la recaptación de la serotonina (fluoxetina,
paroxetina) solos o combinados con buenos resultados a corto plazo,
también se han usado analgésicos con pobres resultados. Se han
usado
múltiples
tratamientos
alternativos
del
tipo:
masajes,
homeopatia, acupuntura, cinesiterapia con un cierto grado de alivio,
por
lo
que
no
puede
descartarse
su
combinación
con
otros
tratamientos.
De todos los tratamientos, el multidisciplinario (Pfeiffer, et al.,2003)
Karjalainen, et al.,2004)(13,14) es el de más actualidad, sobretodo
en los Centros monográficos de tratamiento de la FM. El tratamiento
multidisciplinario es el que combina diferentes tratamientos y
disciplinas y entre ellas tiene un papel relevante el de tipo psicológico
que se basa en estrategias cognitivo-conductuales. A pesar de su
auge parece ser que existe poca evidencia de su eficacia según una
revisión extensa realizada por la Cochrane Library: Karjalainen et. Al.
30
(2004) (14). De 1.800 trabajos científicos, sólo se eligieron 7 que
cumplian los criterios de selección de calidad.
Por último mencionar que existe controversia de quien tiene que
tratar a los pacientes de FM, dado el gran número de pacientes
afectados. La realidad actual en España es que una parte de ellos son
tratados directamente por los médicos de familia, mientras que hay
otros que acuden a múltiples consultas médicas de especialistas: el
reumatólogo
se
lleva
la
mayor
parte
(Rotés,19)(Alegre
de
Miguel,1998)(19,48), pero también son visitados por traumatólogos,
rehabilitadores (Miranda)(35) y según los síntomas acompañantes
son visitados por neurólogos, otorrinolaringólogos, digestólogos, etc.
Al psiquiatra también se le atribuye un papel fundamental ya sea por
la presencia de alteraciones mentales primarias o asociadas a la FM o
por las creencias de algunos médicos de que la FM es básicamente
una enfermedad mental.
A continuación se transcribe las recomendaciones de Roig Escofet
(1987, pag. 229) (21) para tratar a estos pacientes que nos dan una
idea de las dificultades que su manejo conlleva:
Segun Roig Escofet:
“Se ha dicho, y es cierto, que es fácil administrar un analgésico, pero
es
muy
difícil
tratar
razonablemente
a
estos
enfermos.
Es
imprescindible estudiar el comportamiento del enfermo para adivinar
31
sus sentimientos y sus necesidades. Hay que tranquilizar. Esto no se
logra diciendo simplemente que no tiene nada, que el problema es de
origen emocional, que lo produce la ansiedad o aplicando formulismos
semejantes.
El
enfermo
está
a
la
defensiva
y
reacciona
desfavorablemente.
No hay que negar la existencia del dolor pero es conveniente dejar
constancia de que no hay perspectivas de incapacidad ni de
complicaciones”
32
1.2.2.Aspectos psicológicos
El antecedente histórico de la fibromialgia es el reumatismo
psicógeno. En el año 1960, Boland y col. establecieron los siguientes
criterios para el diagnóstico de reumatismo psicógeno:
a-
ausencia
de
enfermedad
orgánica
o
enfermedad
orgánica
insuficiente para justificar la sintomatología.
b-
síntomas de carácter funcional.
c-
diagnóstico cierto de alteración psiquiátrica.
Si bien la fibromialgia cumple con los dos primeros criterios, no
siempre se cumple el tercero. Lo que diferentes estudios demuestran
(Epidor,2003)(1) (Ahles,1991)(49) es que aquellos pacientes que
presentan trastornos mentales tienen una sintomatología más florida
y responden peor al tratamiento.
En el desconocimiento existente acerca de la fibromialgia, esta
enfermedad se encuentra en un campo de discusión en la intersección
entre los estudios sobre la depresión y la psicosomática. ¿Es la
fibromialgia una enfermedad psicosomática, la expresión corporal de
conflictos que no alcanzan a simbolizarse y se expresan en el
cuerpo?¿Es la fibromialgia un regulador de las relaciones familiares?
¿Es la fibromialgia una manifestación de la depresión? Y si fuera así,
¿de qué depresión se trata, de una depresión entendida como
expresión de la falta de determinados neuroconectores o como
33
consecuencia de la falta de nutrición emocional en la familia de
origen?
Los estudios sobre la depresión así como los estudios en el campo de
la psicosomática abren en sí mismos campos altamente diversificados
según el marco referencial del investigador.
En este trabajo nos limitaremos a hacer referencia a dos fenómenos a
tener en cuenta cuando se habla de fibromialgia:
-
la
existencia
de
pacientes
que
presentan
sintomatología
fibromiálgica y depresión.
- el aumento de la expresión sintomatológica fibromiálgica ante la
existencia de conflicto psicológico o stress psicosocial.
También daremos cuenta de enfoques integradores que tienen en
cuenta
los
factores
sociales,
psicológicos
y
somáticos
de
la
enfermedad, para llegar luego al objeto de nuestra investigación, los
aspectos relacionales de la fibromialgia.
Relación entre fibromialgia y depresión
Dentro de los enfoques médicos tradicionales, se ha considerado que
el dolor si no tiene una causa orgánica precisa, es una variante de un
desorden psiquiátrico como la depresión o bien una depresión
encubierta.
34
En un estudio realizado en el Dartmouth Medical School (Ahles, et
al.,1991)(49) se compararon pacientes con fibromialgia primaria,
pacientes con artritis reumatoidea y sujetos sin dolor. A todos los
pacientes se les aplicó una entrevista de diagnóstico psiquiátrico. No
se apreciaron diferencias entre los pacientes de los distintos grupos
en cuanto a depresión mayor, somatización o desórdenes por
ansiedad. En los pacientes con fibromialgia no se registró una
secuencia superior de signos vegetativos de la depresión. Esto hace
pensar que la fibromialgia no es una depresión somatizada y que las
enfermedades psiquiátricas no están intrínsecamente relacionadas
con la fibromialgia.
Las hipótesis que normalmente se manejan para intentar explicar la
relación entre fibromialgia y depresión son las siguientes:
1- La fibromialgia puede ser una manifestación de la depresión.
2- La depresión es causada por la fibromialgia, aunque la depresión
generalmente precede al resto de síntomas de la misma lo cual se
confirma en este estudio.
3- Existe
una
anormalidad
fisiopatológica
común,
en
algunos
pacientes se manifiesta como depresión lo que en otros se
manifiesta como fibromialgia (Roig Escofet,1987)(21)
35
Los estudios epidemiológicos más actuales como el Epidor (2003)(1)
hablan de comorbilidad asociada en un 77,5 % de los pacientes con
fibromialgia. Según este estudio :
„(...)Las enfermedades crónicas a las que está más ligada la
fibromialgia serían la ansiedad y la depresión, seguidas de la
enfermedad gástrica y la hipertensión arterial. Èstas dos últimas
pudieran estar relacionadas con el tratamiento farmacológico crónico
con AINEs.“ (1, pág. 104)
En esta cita, llama la atención que la depresión y la ansiedad, sean
consideradas como enfermedades crónicas.
En el estudio citado, se habla de la existencia de dos subgrupos de
fibromialgia con relevancia clínica, en base a la presencia o ausencia
de sintomatología depresiva moderada a severa. Se empieza a
esbozar la idea de que en esta especie de saco oscuro de la
fibromialgia, existan entidades clínicas distintas :
„(...)Las bases fisiopatológicas comunes a la depresión, la patología
del sueño o los trastornos predominantemente axiales pueden estar
en conjunción en este subgrupo lo que reforzaría la idea de una
entidad clínica distinta.“ (Epidor,2003, pág 111) (1)
Pero volviendo a la justificación de este trabajo, también podría
tratarse de manifestaciones fenomenológicas similares (fibromialgia),
pero de etiologías diferentes. También cabe esbozar la idea de
diferentes factores que mantienen la sintomatología.
36
Relación entre fibromialgia y psicosomática
En el estudio realizado en el Dartmouth Medical School (Ahles, et
al.,1991)(49) los análisis de la escala de somatización, revelaron una
interacción entre diagnósticos médicos y psiquiátricos. Según este
estudio,
los
pacientes
con
fibromialgia
primaria
y
diagnóstico
psiquiátrico presentaban más síntomas somáticos que pacientes con
artritis o pacientes sin dolor. Los pacientes con fibromialgia sin una
historia psiquiátrica, no tenían más síntomas que los pacientes
artríticos
o los sujetos sin dolor. Según los autores del estudio, esto hace
pensar que existen otros factores psicológicos que son importantes
en el desarrollo y mantenimiento del síndrome de fibromialgia
primaria.
El estudio Epidor (2003)(1) apunta resultados similares . Los
pacientes que sufrían una intensidad de dolor mayor eran los
pacientes del grupo de fibromialgia con depresión moderada-severa.
Estos pacientes presentaban una peor calidad de vida que los
pacientes fibromialgicos sin depresión. Los pacientes con mecanismos
más pobres de adaptación al stress y la ansiedad en lo laboral y lo
social, presentan mayores índices de dolor.
37
Según Roig Escofet (1987,pag,148)(21) “se ha emitido una teoría
sobre el orígen de estos dolores que a mi juicio no contradice el
factor psicosomático”
La discusión acerca de:
-
si la fibromialgia existe o no como enfermedad,
-
si es una manifestación de un trastorno mental o existe una
base orgánica de la misma
-
la consideración de que si es mental, tal vez sea sólo una
„invención“ de un paciente con dificultades psíquicas,
ha generado que para el paciente fibromiálgico, lo más importante
sea que le crean que su dolor es un dolor real. En uno de los
estudios
consultados
(Sylvain,2002)
(50),
las
mujeres
presentaban una gran preocupación por la actitud incrédula de sus
médicos y la falta de escucha.
Esto conlleva al tema del diagnóstico. Mientras hay autores como
Jörg Blech (2005)(51) que consideran que:
“Las enfermedades a menudo se crean, su existencia la deciden los que
se denominan expertos. Sólo se reúnen indicios a favor de la nueva
enfermedad, la refutación, la búsqueda de indicios en contra de la
enfermedad, no se lleva a cabo.(...) Las propias personas que sufren los
presuntos síntomas promueven su divulgación, creando grupos de
autoayuda e informando a la opinión pública sobre su problema. En los
medios de comunicación también aparecen informes, con lo que la cifra
de los supuestos pacientes sigue aumentando” (51, pág. 72-73)
38
Los pacientes generalmente encuentran que el diagnóstico los
tranquiliza:
“Patty recordaba: Saber que lo que tenía era muy frecuente, que se
podía tratar y que no era un transtorno de evolución progresiva fue un
aspecto clave de mi restablecimiento. Ya no continué pensando que se
estaba pasando algo por alto o que me estaba volviendo loca. Aunque
desconocíamos el motivo por el cual yo tenía Fibromialgia y en que consistía
exactamente este transtorno, el diagnóstico me permitió observar mi
dolencia desde otra perspectiva. Los síntomas tenían un nombre y había
mucha gente con el mismo problema que yo. Resultó algo tranquilizador. A
partir de este momento me sentí libre para aprender a controlar la
enfermedad, en lugar que la enfermedad me contolara a mi.”
(Goldenberg,2002,pág.44)(52)
Otros autores (Müller, et al.1990)(53), consideran el diagnóstico
sumamente importante ya que por ejemplo, los pacientes con
fibromialgia suelen ser intervenidos quirúrgicamente hasta cuatro
veces más que la población en general. Por tanto, la escucha del
paciente y el diagnóstico preciso reducirían la iatrogenia que
conllevan tratamientos equívocos.
Esta discusión lleva a reflexionar sobre el status de los factores
psíquicos dentro de la medicina clásica. La fibromialgia parece poner
no sólo a prueba la tradicional separación entre factores somáticos,
psíquicos y sociales sino también el concepto de salud y enfermedad.
Como dice el doctor Manel Romaní, traumatólogo : “El malalt es el
que se sent malalt, independent de la malaltia que pugui tenir”
(comunicación personal).
39
Enfoques más complejos de la fibromialgia que incluyen
aspectos psicológicos y psicosociales
Existen enfoques más complejos acerca de la etiología de la
fibromialgia donde la discusión no pasa por pensar si la depresión
origina o es producto de la fibromialgia; si la somatización es más
aguda si se presentan trastornos de ansiedad o bien en diferenciar
cuadros clínicos, según coexistan trastornos psiquiátricos o no.
En
un
artículo
Lautenschläger
del
año
1990,
los
autores.
W.
Müller
y
J.
del Hospital Universitario Felix Platter en Suiza(53)
escribían que en la patogénesis de la fibromialgia seguramente
intervienen un gran espectro de factores. Dado que se detectan,
malas posiciones o deformaciones de la columna vertebral, ellos
piensan que es posible que haya cambios en la columna o las
articulaciones. Sin embargo los autores continuan diciendo que:
„Bei der späteren Generalisation stehen hingegen psychische Ursachen im
Vordergrund.
Insbesondere
psychosoziale
Faktoren
scheinen
die
Generalisation zu fördern“
Traducción : En la generalización posterior son los factores psíquicos,
los que ocupan el primer plano. Pareciera que especialmente los
factores psicosociales motivan dicha generalización. (53, pág 22)
Esta posición tiene una complejidad mayor. Algo pasa en el cuerpo a
nivel de la columna vertebral que produce dolor, sin embargo la
generalización del dolor lo promueven factores psicosociales.
Los autores insisten en que :
40
„ Es ist bekannt, daß psychoemotionale Faktoren wie Stress, Angst und
Depression zu Tendomyosen und Insertionstendinosen führen können. So
stellten Ahlen et. Al. (1984) fest, daß „life events“ mit dem Auftreten der
GTM kombiniert sind, (...)“
Traducción: Es hecho conocido que factores psicoemocionales como
el stress, el miedo y la depresión, pueden llevar a tendomiosis o dolor
miofascial crónico. Ahlen y Al. (1984) dan cuenta de que los „life
events“ están combinados con el inicio de la tediomiopatía
generalizada, (...).
(53, pág.23)
Más allá del tratamiento farmacológico, los autores insisten en la
importancia de la comprensión del médico, y la necesidad de
tratamientos psicoterapéuticos y fisioterapéuticos intensivos.
El abordaje psicoterapéutico es diverso. La literatura psicológica al
respecto se centra fundamentalmente en el tratamiento de las
situaciones de estrés y la gestión del dolor crónico. Si bien es cierto
que es el paciente como individuo quien siente el dolor, la ansiedad,
el estrés o la depresión, esto sucede en un contexto relacional. Sin
embargo, no hemos encontrado trabajos que tengan en cuenta un
abordaje psicoterapeutico relacional de la fibromialgia.
41
1.2.3 Aspectos psicosociales
Factores
traumáticos
y
factores
desencadenantes
de
la
enfermedad en pacientes con fibromialgia
En este caso hay que diferenciar:
1- Factores traumáticos en la vida de los pacientes (abusos
sexuales, agresiones físicas, maltrato infantil, etc.). Dentro de esta
categoría entra como factor importante, la inmigración. W. Müller
y J. Lautenschläger de la clínica universitaria reumatológica Felix
Platter (1990)(53), citan el factor inmigración y pérdida de raíces
de los „trabajadores invitados“ como uno de los factores que
desencadenan o mantienen la enfermedad. Esto se ve confirmado
en la pequeña muestra del presente estudio en la que alrededor de
la mitad de los casos corresponden a mujeres inmigrantes.
2- Factores traumáticos inmediatamente precedentes a la
enfermedad o factores desencadenantes (muerte de un ser
querido, trauma físico debido a un accidente, etc.
Sherman y Turk (Giménez,2003)(2) evaluaron en un estudio las
diferencias entre los síntomas de una fibromialgia con comienzo
postraumático y una fibromialgia idiopática. Los pacientes del primer
grupo tenían un grado de dolor, incapacidad y trastornos afectivos
42
mayores que los del segundo. Además recibían más medicación y
presentaban más dificultades de adaptación. Es esta heterogeneidad,
la que hace pensar en etiologías diferentes para una enfermedad que
se manifiesta fenomenológicamente con cierta homogeneidad.
3- Conflictos y situaciones de stress psicosocial en el ámbito
familiar y/o laboral.
W. Müller y J. Lautenschläger (1990)(53) consideran que establecer o
restablecer relaciones más humanas y cooperativas tanto en la
familia como en el puesto de trabajo conlleva a la desaparición de la
fibromialgia. Aquellos profesionales que trabajan con pacientes
fibromiálgicos, saben desde hace tiempo que existen componentes
relacionales de la enfermedad.
4- Situaciones de stress. En este caso hay que considerar que las
teorías más recientes acerca del stress sugieren que el impacto del
mismo, tiene relación con la apreciación cognitiva que hace el sujeto
de la situación que vive como estresante. Y esta apreciación tiene que
ver no sólo con el evento en sí sino con la controlabilidad percibida
sobre los “inputs” del medio y en la eficacia percibida de las
respuestas adaptativas (Boissevain,1991)(54)
43
1.3. Patrones relacionales de la fibromialgia
Aunque los enfoques psicoterapéuticos de la fibromialgia en la
asistencia pública en España, no están incluídos dentro del repertorio
de tratamientos posibles de esta enfermedad, hay varios factores que
apuntan a la necesidad de incluirlos tanto en el abordaje de esta
enfermedad como en el estudio científico de la misma:
a- El hecho de que los tratamientos actuales farmacológicos y no
farmacológicos no ayuden a la gran mayoría de los pacientes a
aliviar el dolor o llevar una vida normal. Numerosos estudios
hablan
de
la
“resistencia”
del
paciente
fibromiálgico
(Suylvain,2002)(50).
b- La
alta
comorbilidad
asociada
de
trastornos
depresivos
o
trastornos de ansiedad.
c- El agravamiento de la sintomatología somática cuando el paciente
presenta un cuadro de ansiedad o depresión.
d- El hecho de que en los pacientes fibromiálgicos, el dolor se centre
de forma dominante en la columna vertebral, no deja de ser
significativo a nivel simbólico, siendo la columna vertebral, el
sostén de la corporeidad.
e- Las
características
sociodemográficas
de
la
población
fibromiálgica: predominancia de pacientes mujeres en su mayoría
44
casadas, más jóvenes en término medio que pacientes con otras
afecciones reumáticas.
El hecho de que la mayoría de las pacientes fibromiálgicas sean
mujeres casadas nos interesa particularmente ya que precisamente
queremos investigar los patrones relacionales en la pareja de la
paciente fibromiálgica antes y después de la enfermedad. Esto lo
tenemos
en
cuenta
porque
consideramos
que
los
patrones
relacionales de la pareja podrían tener alguna relación con la etiología
y/o mantenimiento de la sintomatología fibromiálgica.
Los estudios que hemos encontrado hasta el momento, no tienen
como objeto de estudio la pareja sino más bien el impacto de la
enfermedad sobre el cónyuge sano (Söderberg,2003)(16). Dado que
la fibromialgia es un trastorno de dolor en la mayoría de los casos, de
tipo crónico que afecta la calidad de vida tanto del paciente como de
la familia, los estudios se han centrado básicamente en investigar :
a- los cambios en el estilo de vida
b- los cambios de roles dentro de la familia
c- la carga del cónyuge sano
El modelo sistémico nos obliga a desplazar nuestro foco de atención
del comportamiento individual a las interacciones en un contexto
45
dado. De este modo y centrándonos en la pareja, Minuchin y Nichols
(1994) dicen que: “en cualquier pareja, la conducta de una persona
está enlazada con la conducta de la otra. (…) significa
que las
acciones de una pareja no son independientes sino codeterminadas,
sujetas a fuerzas recíprocas que se respaldan o polarizan…” (Pág.:
75).
Si esto es cierto, la relación de pareja podría tener alguna relación
con el trastorno fibromiálgico.
Para poder recoger la información pertinente sobre los patrones
relacionales de las parejas, hemos utilizado el modelo de patrones
relacionales propuesto por la Escuela de Terapia Familiar del Hospital
de la Santa Creu y Sant Pau (Linares,2000)(23). Tomamos dos
constructos como referentes: la conyugalidad y la parentalidad
Constructo A: la conyugalidad, dimensión de la pareja que hace
referencia al tipo de relación existente entre los dos miembros de la
misma. La conyugalidad se define en base a dos variables :
Variable 1: la vinculación interna de la pareja.
La vinculación interna de la pareja puede corresponder a dos
categorías : armónica o disarmónica.
La definición operacional de una conyugalidad armoniosa se daría
en base a los siguientes criterios:
46
- confirmación/desconfirmación del otro cónyuge.
- relación de entendimiento/desentendimiento entre cónyuges.
- acuerdo/ desacuerdo entre los cónyuges respecto a los hijos.
Variable 2: la jerarquía interna de la pareja.
La jerarquía interna se define en base a dos categorías : simetría o
complementariedad.
Para definir la relación como complementaria o simétrica se tuvieron
en cuenta los siguientes criterios o definiciones operacionales:
. tipo de elección de pareja ( compañero/protector-protegido)
. definición de los roles (igualdad/diferencia)
. definición de la relación (ambos cónyuges definen/ sólo el cónyuge
up define)
. capacidad de decisión (ambos deciden/sólo uno decide)
. peleas y reconciliaciones (en base a diferencias de criterio/ no se
observan conflictos)
Este modelo lo utilizamos para describir:
- la relación de pareja de la paciente fibromiálgica
- la relación de pareja en la familia de origen de la paciente
fibromiálgica. Este último punto, lo investigamos porque existen
numerosos estudios que relacionan la fibromialgia con la depresión
(ver 1.2.2. Aspectos psicológicos). En base a los patrones relacionales
descritos en los estudios sobre la depresión (Linares,2000)(23), las
47
pacientes distímicas quedan atrapadas en las triangulaciones de una
conyugalidad disarmónica que involucra al hijo/los hijos.
Dado que un importante porcentaje de pacientes fibromiálgicas
presentan depresión, y que en base a los estudios de Linares (23), se
encuentran en la historia de pacientes con depresión mayor,
carencias importantes en las funciones nutricias de las familias de
origen, nos pareció importante explorar la parentalidad en la familia
de origen de la paciente fibromiálgica.
Constructo B: la parentalidad, dimensión de la pareja que refleja
la capacidad de nutrir y educar a sus hijos (Linares,2000)(23). La
parentalidad, se define en base a dos variables:
Variable 1: nutrición emocional se considera una de las funciones
básicas de la parentalidad y más concretamente el sentimiento de
orgullo, el reconocimiento, apoyo, amor y las manifestaciones de
afecto hacia los hijos; en definitiva que se sientan queridos y
valorados. Las funciones nutricias se definen en base a dos
categorías: conservadas o deficitarias. A nivel operativo las
funciones nutricias:
. están conservadas cuando son ejercidas bien por los dos padres o
bien por uno solo, siempre que éste haya sido una figura relevante y
de peso en la relación.
48
. son deficitarias si ninguno de los padres ha ejercido dicha función.
Variable 2: Socialización de los hijos: entendiendo por ésto, la
protección de los hijos con respecto al mundo extrafamiliar y la
exigencia en el cumplimiento de las normas. Esta variable se define
en base a dos categorías, como conservada o deficitaria.
El estudio de los patrones relacionales en las familias de origen de las
pacientes fibromiálgicas, nos resulta importante a fin de relacionarlo
con los estudios sobre depresión (Linares,2000)(23) y los estudios
sobre
comorbilidad
asociada
entre
fibromialgia
y
depresión
(Epidor,2003) (1) (Ahles y col., 1991) (49). Sabemos que las
vivencias en la infancia, tienen que ver con la forma de crear y
gestionar la propia conyugalidad, la propia parentalidad y la vida
personal. Acorde a nuestra hipótesis, esperamos encontrar patrones
disfuncionales en las familias de origen de las pacientes.
Desde el enfoque sistémico, no se tiene constancia que existan
estudios que tengan en cuenta la variable relacional antes y después
de la aparición de la enfermedad fibromiálgica. Este es el motivo
principal que nos ha llevado a
plantearnos el presente trabajo de
investigación.
49
En base a nuestra hipótesis de trabajo, esperamos que se produzca
un cambio en los patrones relacionales de la pareja, en la que uno de
los miembros está diagnosticado de Fibromialgia, a partir de esta
enfermedad. En caso de corroborarse, habría que plantearse estudios
más complejos que este estudio descriptivo, con el objetivo de
investigar si este cambio se debe a cambios evolutivos de ciclo vital
de la pareja, cambios que tienen que ver sólo con una organización
diferente de la vida familiar o cambios necesarios para mantener la
relación.
50
1.4. Descripción del estudio:
Este estudio se lleva a cabo en el marco del proyecto de fin de Máster
de l’Escola de Teràpia Familiar de l’Hospital de la Santa Creu y Sant
Pau de Barcelona.
El no haber hallado ningún trabajo sobre la fibromialgia que haya
investigado esta enfermedad desde una visión sistémica, nos ha
motivado a realizar el presente estudio. El objetivo principal de
este trabajo es investigar la presencia de patrones relacionales en la
pareja actual con un miembro fibromiálgico, valorándolos antes y
después de la presencia de la enfermedad. Partimos de la hipótesis
de que la enfermedad marca un antes y un después en la vida de la
pareja y que a partir de la enfermedad, probablemente se produce un
cambio en el patrón relacional de la pareja.
Dadas
las
relaciones
que
se
establecen
en
la
bibliografía
(Epidor,2003) (1) (Ahles y col., 1991) (49) entre la fibromialgia y la
depresión, nos ha parecido importante, explorar tanto los patrones
relacionales como la función parental en la familia de origen del
paciente fibromiálgico a fin de ver si se presentan las mismas
características que en las familias de los pacientes con depresión
mayor o distimia (Linares, 2000)(23).
51
Teniendo en cuenta los estudios precedentes sobre la enfermedad
fibromiálgica, también nos ha parecido conveniente cumplir con los
siguientes objetivos a fin de poder realizar comparaciones con la
bibliografía actual :
● valorar las variables sociodemográficas. Se tienen en cuenta los
siguientes datos: edad, estudios, número de hijos/as, situación
laboral, estado de salud y procedencia.
● estudiar las variables relacionadas con los cambios en la vida
cotidiana : cambio de roles, organización de las tareas domésticas,
gestión del ocio.
● explorar los factores estresantes o “life-events” (Hallberg,1998)(17)
que según los estudios existentes están presentes en la vida de los
pacientes que sufren este trastorno. En este caso, los datos a valorar
incluyen muertes de familiares próximos, enfermedades, abusos
sexuales, situación laboral insatisfactoria.
● valorar la intensidad de los sintomas de la muestra, para lo cual se
administra la versión española del test FIQ (Fibromyalgia Impact
Questionnaire).
52
Para crear el modelo de investigación, nos hemos basado en el
trabajo llevado a cabo por el Dr. Juan Luis Linares y la Dra. Carmen
Campo (2000)(23) en lo que se refiere a la definición de dos
constructos : la conyugalidad y la parentalidad
En cuanto a la conyugalidad, las variables a estudiar son :
Variable 1 : la vinculación afectiva de la pareja definida por las
categorías armónica/disarmónica.
Variable 2: la jerarquía interna de la pareja definida por las
categorías simetría/complementariedad.
El estudio de los patrones relacionales en las familias de origen de las
pacientes fibromiálgicas, nos resulta importante a fin de relacionarlo
con los estudios sobre depresión (Linares,2000)(23) y los estudios
sobre
comorbilidad
asociada
entre
fibromialgia
y
depresión
(Epidor,2003) (1) (Ahles y col., 1991) (49). Sabemos que las
vivencias en la infancia, tienen que ver con la forma de crear y
gestionar la propia conyugalidad, la propia parentalidad y la vida
personal. Acorde a nuestra hipótesis, esperamos encontrar patrones
disfuncionales en las familias de origen de las pacientes.
En cuanto a la parentalidad, se definieron dos variables a estudiar:
53
Variable 1: nutrición emocional, es decir el reconocimiento y el
cariňo dado a los hijos. Las funciones nutricias se definen en base a
dos categorías: conservadas o deficitarias.
Variable 2: Socialización de los hijos: entendiendo por ésto, la
protección de los hijos con respecto al mundo extrafamiliar y la
exigencia en el cumplimiento de las normas. Esta variable se define
en base a dos categorías: conservada o deficitaria.
Se trata de un estudio cualitativo semisistematizado que utiliza un
modelo de entrevistas semiestructuradas.
Los indicadores correspondientes a las definiciones operacionales de
las cuatro categorías definidas, se analizan en los protocolos
correspondientes a :
-
un
análisis
retrospectivo
antes
que
se
diagnosticara
la
enfermedad.
-
un análisis de la situación actual después de haber sido
diagnosticada la enfermedad.
54
MÉTODO
55
Método:
2.1. Muestra:
7 mujeres diagnosticadas de Fibromialgia por un médico
Reumatólogo
del
“Servei
Català
de
la
Salut
(SCS)”
e
independientemente del estudio. El diagnóstico tenía que estar
documentado mediante un informe médico y haberse realizado
previamente al inicio de las entrevistas. Se ha escogido población
femenina por ser en ésta mucho más frecuente la presentación de la
Fibromialgia. Las pacientes aceptaron participar voluntariamente en
el estudio con sus respectivas parejas, ya que era el requisito
imprescindible para poder realizar la recogida de información y
posterior análisis de los patrones relacionales y de las otras variables.
Las pacientes tenían que cumplir los criterios de inclusión y exclusión
y además dar su consentimiento por escrito.
56
2.1.1.Criterios de inclusión y exclusión:
Criterios de inclusión
1- Pacientes diagnosticadas de FM por un médico reumatólogo
del SCS e independiente del estudio.
2- El diagnóstico tenía que estar documentado y realizado antes
del inicio de las entrevistas.
3- Aceptación a participar en el estudio tanto de la paciente como de su pareja.
4- Firmar el Consentimiento informado.
Criterios de exclusión
1- La presencia de otra enfermedad que pudiera enmascarar los
resultados.
2- El hecho de que el diagnóstico no lo hubiera realizado un
médico Reumatólogo.
3- Pacientes que tanto ellas como sus parejas no quisieran participar en el estudio.
57
Procedencia de la muestra:
Las pacientes para este estudio
proceden de distintos Centros de
salud, Asociaciones y lugares geográficos de Cataluña:
La primera paciente, a la que se hizo la prueba piloto del modelo de
entrevista, pertenecía al Hospital de Sant Pau y Santa Tecla de
Tarragona. 3 pacientes proceden del C.A.P. Güell de Girona y 3
pertenecen a la Asociación de Fibromialgia de Tarragona, filial del
Vendrell. Todas ellas estaban diagnosticadas previamente por el
médico Reumatólogo según los criterios actuales de diagnóstico de la
enfermedad. En todos los casos los Reumatólogos pertenecian al
Servei Català de la Salut de sus respectivas poblaciones de residencia
o cercanas a ellas.
En un principio estaba previsto que la muestra fuesen pacientes del
Hospital de Tarragona pero, a excepción de un caso, no se
encontraron pacientes voluntarias que quisieran participar junto con
sus maridos. Las pacientes reacias a participar dieron diversidad de
excusas, pero por las mismas se podía deducir que al parecer las
parejas de las pacientes no veían la necesidad de dicha participación,
ya que la paciente identificada era su esposa y ellos no tenían nada
que ver o porque arriesgarse a responder preguntas de tipo relacional
no es una cosa habitual en los medios sanitarios y les producía
temor. Esto nos hizo replantear la muestra y acudimos a la Asociación
de Fibromialgia de Tarragona y al C.A.P. Güell de Girona para
58
encontrar voluntarias, y a partir de ambas procedencias se pudieron
realizar las entrevistas, ya que algunas pacientes aceptaron participar
en el estudio, así como sus respectivas parejas.
No fue fácil
encontrar a las candidatas porqué algunas rechazaron y otras no
cumplían los criterios de inclusión. Todo ello conllevó un retraso
importante a la hora de realizar el trabajo de recogida de datos.
59
2.2. Material:
Para el estudio se utilizaron los siguientes instrumentos:
1- Un protocolo de
entrevista relacional de pareja según el
modelo de la ETFSP, el cual se elaboró a partir del protocolo
existente en el libro de Linares, J.L. i Campo, C. Tras la honorable
fachada.(2002)(23) Este protocolo aporta los medios necesarios para
obtener la información indispensable para su posterior análisis de la
conducta sintomática, en este caso la Fibromialgia.
El protocolo consta de 3 entrevistas semiestructuradas para
ser realizadas en el siguiente orden y donde se recogen los
indicadores de las definiciones operacionales:
En la primera entrevista, se obtienen datos de la conducta
sintomática y las implicaciones que esta tiene tanto para la paciente
como para la pareja y la familia de cada uno de ellos, de la frecuencia
de los síntomas, tratamientos realizados, cambios en los roles,
dependencia, soledad de la paciente, discusiones, comunicación,
cambios en las relaciones sociales y en las actividades de ocio.
En la segunda entrevista, la recogida de datos se lleva a cabo
primero a través del genograma de cada cónyuge, con una
60
descripción del tipo de relación, pasada y la actual, con cada uno de
los miembros de la familia y especialmente la relación con los padres
respectivos, de esta manera se obtuvieron datos de cada una de las
familias de origen de ambos cónyuges : la familia de la paciente
diagnosticada de FM y la familia de su pareja.
La información que se obtuvo de cada una de las familias de origen
fue en relación a una descripción material y afectiva, a una relación
armoniosa o conflictiva de los padres con cada componente de la
pareja y a la relación de cada cónyuge con la familia de su pareja.
En la tercera entrevista, se hace una recogida de datos clínicos de
la paciente (edad de inicio del tratamiento, de la percepción subjetiva
de los síntomas, ingresos, tratamientos actuales….), así como una
recogida de datos relativos a la pareja y la familia creada.
También en esta entrevista se explora
“la historia de amor” de la
pareja (cómo se conocieron, dónde, quién tomó la iniciativa, motivo
de la elección..) de manera que quede explícito cuáles
eran las
expectativas de cada uno, su situación personal en el momento de
conocerse así como la evolución de la relación a lo largo del tiempo.
Valoración de la relación de cada miembro de la pareja desde el inicio
hasta el momento actual, haciendo hincapié en la aparición de los
síntomas y de las áreas conflictivas, así como su posible discrepancia
en cuanto a la aparición y a la valoración.
61
Dicho protocolo con las 3 entrevistas correspondientes se ha
realizado a cada pareja de la muestra de 7 pacientes. Ver anexo nº
2- El Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ), C.S. Burckhardt
et al, (1991). Adaptado por M. De Gracia, M.Marcó y J. Ruiz (1998).
Departament de Psicología, Universitat de Girona, para medir los
síntomas más relevantes de la enfermedad (dolor, fatiga, ansiedad).
La traducción del FIQ fue realizada por los autores y posteriormente
revisada por
un
traductor
especializado
que
no
tenía ningún
conocimiento previo de la misma.
En un intento de proporcionar un instrumento específico, breve y fácil
de aplicar para la evaluación del estado de salud y la afectación
funcional
de
desarrollaron
pacientes
el
con
Fibromyalgia
FM,
Burckhardt
Impact
y
cols.,
Questionnaire(FIQ).
(1991)
Como
indican sus autores, el objetivo inicial era obtener un instrumento que
valorara de forma rápida los niveles de afectación física, psicológica,
social y global de los pacientes con FM. En su construcción se partió
de interacciones clínicas con pacientes, de trabajos existentes sobre
las características principales del trastorno, y de los instrumentos
existentes en el campo de la reumatología.
Los resultados psicométricos obtenidos por sus autores indican que el
instrumento
tiene
una
fiabilidad
test-retest
aceptable
(con
correlaciones que oscilan entre 0.56 para el dolor y 0.95 para el
funcionamiento físico) y ha sido utilizado de forma eficaz en
62
numerosas
investigaciones.
El
FIQ
ha
tenido
una
repercusión
importante entre los especialistas, siendo también adaptado y
traducido en diferentes idiomas.
El FIQ es específico para la población femenina, debido a la mayor
prevalencia de la FM en mujeres que en hombres.
El FIQ hace una valoración de la intensidad de los síntomas del 0 al
10.
El FIQ está formado por un total de 10 ítems.
El primero mide el funcionamiento físico, y está compuesto por 10
subítems que se valoran de 0 a 3 puntos, cada uno de los ítems hace
referencia a diferentes actividades de la vida diaria. La puntuación
total del ítem funcionamiento
físico, se
obtiene
sumando
las
puntuaciones obtenidas en las 10 preguntas que lo componen.
Los dos ítems siguientes hacen referencia a la situación laboral.
Los 7 ítems últimos miden la interferencia de la enfermedad en el
trabajo, el dolor, la fatiga, el cansancio matutino, la rigidez, la
ansiedad y la depresión. Todos ellos se valoran en una escala Likert
de 0 a 10, donde 10 representa el grado de deterioro máximo.
Este cuestionario se pasó a cada una de las 7 pacientes con el
diagnóstico de FM, para la valoración de la intensidad de los
síntomas.
Ver anexo nº
63
2.3.Procedimiento:
 Se definen las variables de estudio para su posterior interpretación.
● Para poder clasificar los patrones relacionales de las parejas,
utilizamos las definiciones operacionales desarrolladas en el estudio
de Soriano, J.A., Baldero, A.I. y Cárdenas, I. (Linares, 2000) (23)
En el siguiente cuadro se muestran las definiciones operacionales:
1- Constructo conyugalidad
VARIABLES
SIMETRICA
DEFINICIONES
OPERACIONALES
CRITERIO DE
ELECCIÓN DE LA
PAREJA
DEFINICIÓN DE LOS
ROLES
DEFINICIÓN DE LA
RELACIÓN
CAPACIDAD DE
DECISIÓN
COMPLEMENTARIA
Se realiza en
Se realiza en términos de
términos de
diferencia. Se busca a un
igualdad. Se busca protector o protegido.
a un compañero.
Se definen en base Se definen en base a la diferencia
a la igualdad.
pero se ajustan mutuamente a un
equilibrio dinámico.
Los dos miembros Solo uno de los miembros puede
pueden definir la
definir la relación. (El que se
relación.
encuentra en posición “up”)
Los dos tienen
Solo uno está capacitado para
capacidad de
tomar decisiones y el otro las
decisión.
acepta.
Suelen darse en
PELEAS Y
base a diferencias
RECONCILIACIONES de criterio o de
necesidades
personales.
64
No se observan conflictos
abiertos o explícitos.
En cuanto a la variable vinculación emocional, ésta se define, en base
a dos categorías : armonía- disarmonía.
ARMONIA
DISARMONIA
Existe confirmación del otro como
cónyuge.
No existe confirmación del otro como
cónyuge.
Existe una relación de entendimiento
entre cónyuges.
No se da una relación y entendimiento
entre cónyuges.
Existe comunicación y acuerdo entre
los cónyuges respecto a los hijos.
No existe comunicación y acuerdo
entre los cónyuges respecto a los
hijos.
Si cruzamos las dos dimensiones obtendríamos la siguiente
clasificación de la conyugalidad:
VINCULACIÓN EMOCIONAL
JERARQUÍA
INTERNA
CONYUGALIDAD
SIMÉTRICA
ARMONIOSA
CONYUGALIDAD
SIMÉTRICA
DISARMONICA
CONYUGALIDAD
COMPLEMENTARIA
ARMONIOSA
CONYUGALIDAD
COMPLEMENTARIA
DISARMÓNICA
En cuanto a la parentalidad, también nos hemos basado en las
definiciones operacionales del estudio antes mencionado. (De J.A.
65
Constructo 2: Parentalidad
FUNCIONES
NUTRICIAS
FUNCIONES
SOCIABILIZANTES
Los hijos se sienten queridos.
Funciones
protectoras
respecto al exterior)
(Con
Los hijos se sienten valorados.
Funciones normativas (alta-baja
exigencia)
La parentalidad es una dimensión que también se mueve entre dos
polos: conservada y deteriorada. Por lo tanto, la clasificación final
quedaría de la siguiente forma.
PARENTALIDAD
CONSERVADA
Las
funciones
nutricias
son
ejercidas por los dos padres o
bien por uno solo siempre que
este fuera una figura relevante en
la relación.
Las funciones sociabilizantes son
ejercidas por los dos padres o por
uno solo (siempre que este sea
una figura relevante en la
relación)
PARENTALIDAD
DETERIORADA
Las funciones nutricias no son
ejercidas por los dos padres y el
que las ejerce no es una figura
relevante en la relación.
Las funciones sociabilizantes no
son ejercidas por los dos padres o
el que las ejerce no es una figura
relevante en la relación.
 Antes de iniciar las primeras entrevistas se valoran los criterios de
inclusión y exclusión, así como se revisa la documentación aportada:
informes, etc.
66
 A todas las pacientes del estudio se les informa, en la primera
sesión, de la finalidad de la investigación, y se solicita
su
colaboración junto con la de su pareja. Además de su conformidad
oral se les pasa por escrito el Consentimiento informado para su
firma.
 Se hacen 3 entrevistas a cada una de las parejas según protocolo
de la ETFSP (anexo nº). Estas tres entrevistas se realizan con la
paciente de FM y su pareja en sesiones de aproximadamente 1 hora
cada una. El transcurso de las entrevistas se recogen mediante
grabación. Para cada pareja, las entrevistas se realizan y graban por
la misma terapeuta del estudio.
 Al acabar la tercera entrevista se administra el cuestionario de FM:
FIQ.
 La transcripción de las grabaciones de las entrevistas se realizan, de
manera inmediata, por la correspondiente entrevistadora para evitar
posibles errores.
67
RESULTADOS
68
3. Resultados
3.1 Análisis sociodemográfico
A continuación se describen las características de las variables de la
muestra de las 7 pacientes diagnosticadas de FM.
Edad
Estudios
Caso1
32
Nº de Situación
hijos
Laboral
Universitarios
¿?
Educadora
Procedencia
Caso2
51
Primarios
3
Invalidez
Andalucía
Caso3
59
Primarios ¿?
3
Ama de casa
Andalucía
Caso4
57
Primarios ¿?
3
Ama de casa
Andalucía
Caso5
46
Universitarios
1
Maestra
Cataluña
Caso6
59
Primarios
3
Ama de casa
Extremadura
Caso7
48
Medios
2
Administrativa Cataluña
Cataluña
En primer lugar se puede observar que la edad de la muestra está
entre los 32 i los 59 años, siendo la media de 50,28.
69
Mínimo Máximo Media
Edad mujeres FM
32
59
50,28
En cuanto a los estudios va de un nivel básico de escolaridad hasta
un nivel Universitario. La mayoría (4/7) tienen estudios primarios.
Primarios Medios Universitarios
Estudios
4
1
2
El nº de hijos varía de 1 a 3, siendo la media de 2,43 hijos por
pareja.
Mínimo Máximo Media
Número de hijos
1
3
2,43
En la situación laboral podemos observar en la tabla que hay 2
amas de casa, 1 educadora, 2 invalidez, 1 funcionaria y una maestra
de educación infantil que tiene una guardería.
70
Frecuencia/P
orcentaje
Invalidez
2(28,6%)
Guardería
1(14,3%)
Funcionaria
1(14,3%)
Ama de casa
2(28,6%)
Educadora Social
1(14,3%)
Total
7(100%)
La procedencia de las pacientes es andaluza en 3 de ellas, 1 de
las pacientes es de procedencia extremeña y 3 de las pacientes
son catalanas, 4/7 inmigraron a Catalunya.
Andaluza Extremeña Catalana
Procedencia
3
1
3
En lo referente a la salud de las pacientes diagnosticadas de FM, en
los 7 casos relatan padecer dolores generales en todo el cuerpo.
Además presentan cefalea en 1 se los 7 casos, 2 de los 7 casos
presentan artrosis
y en 1 de los 7 casos se observa un colon
irritable. En cuanto a la depresión, 3
de las 7 pacientes relatan
padecerla o haberla padecido. En lo que se refiere a la mala calidad
del sueño, en 4 de los 7 casos dicen padecerlo.
71
Salud
Depresión
Enfermedades
Generales
Mala
calidad
del
sueño
Caso 1
Cefaleas
X
Caso 2
Artrosis
X
Caso 3
Artrosis
X
X
Caso 4
X
Caso 5
Caso 6
Caso 7
X
X
Colon irritable
En cuanto al tiempo de evolución de la enfermedad podemos
observar que hay mucha variabilidad dependiendo de cada caso
Evolución
Caso 1
Caso 2
Caso 3
Caso 4
Caso 5
Caso 6
Caso 7
3 años
10 años
6 años
1 año
1 año y 2 años
Desde febrero
medio
del 2005
A continuación describimos las características de las variables de los
7 maridos de las pacientes de FM:
La edad de los maridos está comprendida entre los 44 y 65 años,
con una media de 54,29.
72
Mínimo Máximo Media
Edad maridos
44
65
54,29
En lo referente a los estudios, van desde los estudios primarios
hasta los de formación profesional.
Primarios
Estudios
3
Medios
Formación profesional
2
2
Como podemos ver en la tabla en lo perteneciente a la situación
laboral hay una gran variabilidad.
Frecuencia/
porcentaje
Artesano
1 (14,3%)
Material
1 (14,3%)
refractario
Prejubilado
1 (14,3%)
Telefónica
1 (14,3%)
Camionero
1 (14,3%)
Pintor
1 (14,3%)
Banca
1 (14,3%)
Total
7 (100%)
73
La salud de los maridos de las pacientes de FM es buena en 4 de
los casos. De los restantes 1 tiene epilepsia, 1 bronquitis y 1 está en
estos momentos de baja por patología vertebral.
Buena
Salud
Epilepsia Bronquitis Baja
4
1
1
1
En lo referente a la procedencia de los maridos de las pacientes, 2
son procedentes de Andalucía, 1 de Castilla-la Mancha, 1 de
Extremadura y 3 de Cataluña, 4/7 son inmigrantes.
Andaluza
Procedencia
2
Extremeña Castilla Catalana
1
1
74
3
3.2.Análisis de la vida cotidiana
A continuación se describen las variables de la muestra de las 7
pacientes
obtenidos
diagnosticadas
de
la
de
FM,
enfermedad,
referidas
en
a
relación
los
a
beneficios
los
cambios
encontrados en las parejas e hijos/as de cada una de ellas.
Presentamos un cuadro resumen de las variables consideradas en
este apartado:
Actividades
domésticas
Caso
Caso
Caso
Caso
Caso
Caso
Caso
1
2
3
4
5
6
7
No cambios
Cambios
Cambios
Cambios
Cambios
No cambios
Cambios
Decisiones
No cambios
No cambios
No cambios
Cambios
Cambios
No cambios
No cambios
Salidas
(ocio)
Reducido
Reducido
Reducido
Reducido
Reducido
Reducido
Reducido
Sexo
No cambios
Cambios
Cambios
Cambios
Cambios
Cambios
Cambios
3.2.1.Cambio de roles
● Actividades domésticas
En el cuadro podemos observar que en 5 de los 7 casos los maridos
colaboran más que antes de la enfermedad en las tareas domésticas
y en 2 de los 7 casos no ha habido cambios en los roles domésticos.
De estos 5 casos, 2 se han decidido por una ayuda externa y en
75
1
hay una mayor colaboración de las hijas en las tareas
domésticas. Por lo tanto en 5/7 casos ha habido cambios.
Actividades
Cambios
No cambios
Domésticas
Siempre han colaborado los dos
Caso 1
Caso 2
Marido e hijas colaboran más
Caso 3
Marido más colaboración
Caso 4
Marido más colaboración
Caso 5
Marido más colaboración.
Ayuda externa
Siempre han colaborado los dos
Caso 6
Caso 7
Marido más colaboración
Ayuda externa
●Toma de decisiones
En cuanto a la toma de decisiones en 2 de los 7 casos ha habido
cambios, en los 5 casos restantes no se ha modificado por causa de
la FM. En 2/7 casos ha habido cambios.
76
Decisiones
Cambios
No cambios
Caso 1
Como antes, los dos por igual
Caso 2
Como antes, los dos por igual
Caso 3
Como antes, los dos por igual
Caso 4
Marido más que antes
Caso 5
Marido más que antes
Caso 6
Como antes, los dos por igual
Caso 7
Como antes, los dos por igual
● Salidas
En esta variable se contemplan las salidas de ocio en general, donde
podemos observar que en todos los casos las salidas se han
reducido. En 7/7 casos se han reducido.
Caso 1
Caso 2 Caso 3 Caso 4 Caso 5 Caso 6 Caso 7
Salidas Reducido Reducido Reducido Reducido Reducido Reducido Reducido
● Sexo
En la variable sexo podemos observar que solo en 1 de los casos no
ha habido cambios. En 6 de los 7 casos la frecuencia sexual es
menor que antes de la enfermedad.
77
Sexo
Cambios
Caso 1
no cambios
Igual frecuencia
Caso 2
Menor frecuencia
Caso 3
Menor frecuencia
Caso 4
Menor frecuencia
Caso 5
Menor frecuencia
Caso 6
Menor frecuencia
Caso 7
Menor frecuencia
78
3.3. Análisis factores estresantes
Life-events
En los Life-events se han querido reflejar algunos acontecimientos
que pudiesen ser importantes en la vida de las pacientes, como
pueden ser la muerte del padre o de la madre de la paciente en
circunstancias traumáticas o a muy temprana edad, enfermedades
de la paciente y la familia previas a la aparición de la enfermedad,
una situación laboral problemática que pudiese indicar un posible
estrés para la paciente, y una hiperexigencia de la paciente.
En cuanto a las muertes podemos observar que se da en 1 de los 7
casos. En cuanto a enfermedades de la paciente y la familia
queda reflejado en 5 de los 7 casos. La situación laboral
problemática se observa en 3 de los 7 casos. La hiperexigencia
se presenta en 4 de los 7 casos.
79
Life-
Muertes
events
Enferme
Situación
Hiper-
dades
laboral
exigencia
de
la problemá-
paciente y
tica
la familia
Caso 1
Trabajar 16
horas al dia
Caso 2
Mieloma
Trabajar
(madre)
muchas
horas al dia
Caso 3
Mieloma
Trabajar
(madre)
muchas
horas al dia
Caso 4
Madre, a los
Exigencia
11 años.
en
la
limpieza
Caso 5
Accidente
Exigencia
(paciente)
en
la
limpieza
y
el orden
Caso 6
Invalidez
Exigente
(madre)
con
ella
misma
Caso 7
Alzheimer
Exigente
(madre)
con
Cáncer
misma
(padre)
80
ella
3.2. Análisis patrones relacionales
Una vez revisadas las 21 entrevistas hechas a las siete parejas, en
las que uno de los cónyuges está diagnosticado de fibromialgia,
obtuvimos
los
siguientes
resultados
acerca
de
los
patrones
relacionales característicos antes de la aparición de la fibromialgia
(FM) y después.
ANTES FM
DESPUÉS FM
CASO 1:
complementaria
armoniosa
simétrica
armoniosa
CAS 2:
complementaria
armoniosa
simétrica
armoniosa
CASO 3:
complementaria
armoniosa
simetrica
armoniosa
CASO 4:
complementaria
armoniosa
simétrica
disarmónica
CASO 5:
simetrica
armoniosa
simétrica
armoniosa
CASO 6:
complementaria
armoniosa
simetrica
armoniosa
CASO 7:
complementaria
armoniosa
simetrica
armoniosa
De esta forma, encontramos que en seis de los siete casos se da una
complementariedad armoniosa como patrón relacional de la pareja
antes de la aparición de la fibromialgia. Mientras que una vez
establecida la enfermedad, el patrón relacional cambia predominando
una relación de tipo simetrica armoniosa.
81
Nº CASOS
COMPLEMENTARIA
6
ARMONIOSA
SIMÉTRICA
1
ARMONIOSA
TOTAL
7
Si nos fijamos en los patrones relacionales de las parejas después
de la aparición de la fibromialgia encontramos que de siete casos:
seis
parejas
son
simétricas
armoniosas
y
una
es
simétrica
disarmónica.
SIMETRICA
ARMONIOSA
SIMÉTRICA
DISARMÓNICA
TOTAL
Nº CASOS
6
1
7
Podemos observar también, que se da un cambio de patrón
relacional,
en
cinco
casos
de
los
siete,
de
complementaria
armoniosa a simétrica armoniosa. En un caso el cambio se da de
complementaria armoniosa a simétrica disarmónica y en el otro caso
no se produce cambio: antes se da un patrón de simetría armoniosa y
después de la fibromialgia sigue dándose.
Antes complementaria armoniosa
Después simétrica armoniosa
Antes complementaria armoniosa
Después simétrica disarmónica
Antes simétrica armoniosa
Después simétrica armoniosa
Total
82
Nº casos
5
1
1
7
- PATRONES RELACIONALES EN LA FAMILIA DE ORIGEN
A continuación, presentamos los resultados obtenidos acerca de los
patrones relacionales en las familias de origen respectivas de las siete
parejas entrevistadas.
AFECTADA
FIBROMIALGIA
MARIDO
CASO 1:
Simétrica
Disarmónica
Complementaria
armoniosa
CAS 2:
Complementaria
Armoniosa
CASO 3:
Complementaria
Armoniosa
Complementaria
armoniosa
CASO 4:
Complementaria
Disarmónica
Complementaria
armoniosa
CASO 5:
Complementaria
Disarmónica
Simétrica
Armoniosa
CASO 6:
Complementaria
Armoniosa
Complementaria
Armoniosa
CASO 7:
Complementaria
Armoniosa
Complementaria
disarmónica
¿?
Podemos observar en las familias de origen de las cónyuges
afectadas por fibromialgia que: en cuatro de los siete casos el
patrón relacional que se da es una complementariedad armoniosa, en
dos de los siete casos se da una complementariedad disarmónica y en
un caso se encuentra una simetría disármónica.
83
Nº CASOS
COMPLEMENTARIA
4
ARMONIOSA
COMPLEMENTARIA
2
DISARMÓNICA
SIMÉTRICA
1
DISARMÓNICA
TOTAL
7
Por otro lado, en cuanto a los patrones relacionales presentes en la
familia de origen del marido de la afectada, hemos recogido que
de
los
siete
casos:
en
cuatro
encontramos
un
patrón
de
complementariedad armoniosa, en uno se da complementariedad
disármónica, en otro simetría armoniosa y, por último, en uno no
hemos podido constatarlo dado que el padre murió cuando él era muy
pequeño.
COMPLEMENTARIA
ARMONIOSA
COMPLEMENTARIA
DISARMÓNICA
SIMÉTRICA
ARMONIOSA
NO SE PUEDE CONSTATAR
TOTAL
Nº CASOS
4
1
1
1
7
84
PARENTALIDAD EN LA FAMILIA DE ORIGEN
En cuanto a la parentalidad en la familia de origen de ambos
cónyuges estos son los resultados:
PARENTALIDAD(F.O.)
AFECTADA DE
FIBROMIALGIA
PARENTALIDAD
(F.O.) MARIDO
CASO 1:
Conservada
Conservada
CAS 2:
Conservada
Deficitaria
CASO 3:
Conservada
Conservada
CASO 4:
Deficitaria
Conservada
CASO 5:
Conservada
Conservada
CASO 6:
Conservada
Conservada
CASO 7:
Conservada
Conservada
Podemos observar que la parentalidad en las familias de origen
de
las
personas
afectadas
por
fibromialgia
entrevistado en seis de los siete casos está conservada.
PARENTALIDAD
CONSERVADA
PARENTALIDAD
DEFICITARIA
TOTAL
Nº CASOS
6
1
7
85
que
hemos
Acerca de la parentalidad en la familia de origen del cónyuge de la
afectada por fibromialgia, los resultados obtenidos nos dicen que de
los siete casos: en seis la parentalidad está conservada y solo en uno
es deficitaria.
PARENTALIDAD
CONSERVADA
PARENTALIDAD
DEFICITARIA
TOTAL
Nº CASOS
6
1
7
86
3.4.Análisis del cuestionario (FIQ)
El FIQ nos da información de la calidad de vida global y de las
actividades de la vida diaria y mide los síntomas más relevantes
de la enfermedad
proporcionando una valoración rápida. Las
puntuaciones obtenidas por las 7 pacientes en este cuestionario
oscilan de 37 a 56 puntos (en una escala de 0 a 112), siendo la
media de 45,7.
Sujetos 1
2
3
4
5
6
7
Ítem
1
0
0
0
0
10
3
3
2
4
2
1
3
2
3
4
3
0
0
4
3
7
7
5
5
7
6
5
6
6
6
6
7
7
7
6
8
7
7
6
9
5
4
7
10
8
8
6
6
9
6
8
7
7
7
5
6
7
7
9
2
5
6
3
2
6
5
10
2
4
5
3
0
6
3
Total
42 46
47 37 47 56
87
45
El FIQ mostró en el primer ítem que 4 de las 7 pacientes no
presentaron dificultad para llevar a cabo las actividades de la
vida diaria, 2 mostraron alguna dificultad y 1 presentó una dificultad
mayor.
El segundo ítem
muestra que la mayoría de las pacientes se
encontraron bien de dos a tres días de la semana, con una media
de 2,7.
El tercer ítem encontramos que 5 de las 7 pacientes no trabajan
fuera de casa y las que trabajan fuera de casa no faltaron
ningún día al trabajo
Los ítems cuatro y cinco relacionados con el dolor presentan un
dolor moderado con una puntuación media de 6 (en una escala del
0 al 10).
Los ítems seis y siete
relacionados con el cansancio presentan
una puntuación media de 7 (en una escala del 0 al 10).
El ítem ocho que tiene que ver con la rigidez nos da una
puntuación media de 6,6 (en una escala del 0 al 10).
El ítem nueve
que está relacionado con la tensión presenta una
media de 4,1 (en una escala del 0 al10).
Por último el ítem diez que está relacionado con la depresión
presenta una media de 3,3 (en una escala del 0 al 10).
88
Del análisis de todos los ítems se puede deducir que el síntoma
más importante es el cansancio junto con la rigidez y el dolor,
encontrándose en menor medida la depresión y la tensión.
En base al cuadro resumen de resultados
Conyugalidad
Conyugalidad
Parentalidad
Conyugalidad
(antes FM)
(después FM)
(F.O. de
(F.O. de FM)
Depresión
FIQ
No
42
No
46
Si
47
No
37
No
47
Si
56
Si
45
paciente)
Caso 1
COMPLEMENTAR
SIMÉTRICA
IA
ARMONIOSA
Conservada
Simétrica
disarmónica
ARMONIOSA
Caso 2
COMPLEMENTAR
SIMÉTRICA
IA
ARMONIOSA
Conservada
Complementaria
armoniosa
ARMONIOSA
Caso 3
COMPLEMENTAR
SIMETRICA
IA
ARMONIOSA
Conservada
Complementaria
armoniosa
ARMONIOSA
Caso 4
COMPLEMENTAR
SIMÉTRICA
IA
DISARMÓNICA
Deteriorada
Complementaria
disarmónica
ARMONIOSA
Caso 5
Caso 6
SIMETRICA
SIMÉTRICA
ARMONIOSA
ARMONIOSA
COMPLEMENTAR
SIMETRICA
IA
ARMONIOSA
Conservada
Complementaria
disarmónica
Conservada
Complementaria
armoniosa
ARMONIOSA
Caso 7
COMPLEMENTAR
SIMETRICA
IA
ARMONIOSA
Conservada
Complementaria
armoniosa
ARMONIOSA
89
Conclusión
Podemos concluir que según los resultados obtenidos, existe un
cambio de patrón relacional en la pareja en la que un miembro está
afectado de Fibromialgia. El cambio se da mayoritariamente de
complementaria armoniosa (marido up/esposa down) a simétrica
armoniosa (5/7). (Ver Cuadro Resumen, pág. 90) Por ello una de
nuestras hipótesis se confirma. Pero no podemos arriesgarnos a dar
un significado relacional, dado que no hemos contemplado variables
como por ejemplo el ciclo vital de las parejas. Variable que podría
estar
influyendo
en
el
cambio
de
patrón.
Por
lo
tanto,
no
encontramos pertinente concluir que la Fibromialgia resulte un
síntoma que permita pasar a las afectadas de Fibromialgia de una
jerarquía a otra en la pareja, en la que éstas puedan tener un poco
más de poder.
Partiendo de la bibliografía, esperábamos poder corroborar que, en
los casos en los que hubiese depresión, en las familias de origen se
dieran los patrones relacionales citados por Linares y Campo (2000)
(23). En nuestro caso, en base a los resultados obtenidos no
podemos corroborarlo, es decir, en los tres casos en los que aparece
depresión no hemos podido constatar que hubiese una parentalidad
deteriorada o una conyugalidad disármónica en la familia de origen
90
de la paciente. En cambio, se han encontrado patrones disfuncionales
en la familia de origen de las pacientes fibromiálgicas (3/7 casos) que
no manifiestan sintomatología depresiva.
De todas maneras, hay que considerar que la muestra con la que
hemos trabajado no es representativa y que quizás harían falta
métodos más estandarizados al servicio de la búsqueda de patrones
relacionales.
91
92
DISCUSIÓN
93
Discusión
Antes de iniciar la discusión vamos a analizar primero las deficiencias
del estudio que hacen inviable de momento la extrapolación de los
resultados a la población general de pacientes de Fibromialgia.
Los fallos y dificultades del estudio los clasificaremos en los
apartados: A- Muestra , B- Metodologia , C-Tipo de estudio.
A-Muestra: absolutamente insuficiente, sólo disponemos de 7 casos.
Los casos no son aleatorios ni consecutivos por las dificultades de
hallar parejas que quisieran participar de manera conjunta. La
muestra pertenece a dos zonas geográficas de Cataluña, Girona y
Tarragona, y además en la mitad de los casos existe el fenómeno de
inmigración. La recaptación de las candidatas ha sido efectuada por
distintos medios, Asociación de Fibromialgia y CAP. El tiempo de
evolución de la enfermedad y su diagnóstico también es muy
variable, así como, la etapa de ciclo vital en que se encuentran las
parejas. Todo ello supone un sesgo importante para poder realizar
cualquier valoración fiable.
B- Metodologia: a excepción del Cuestionario, FIQ, no existen otros
instrumentos psicométricos objetivos para la recogida de datos.
94
En el apartado de variables psicosociales, nos hemos basado en la
bibliografia a la hora de definir el máximo de variables. Dichas
variables han sido valoradas a partir de las entrevistas, con todos los
sesgos que esto conlleva.
C- Tipo de estudio: Al tratarse de un estudio retrospectivo, en
relación a los datos anteriores a la aparición de la enfermedad,
se hace muy difícil saber en que grado la narrativa influye en la
clasificación de los patrones relacionales y la recogida de otras
variables. Además no existe grupo control de sujetos sanos para
poder comparar los hallazgos y valorar si éstos son muy distintos de
la población sana. En el apartado de patrones relacionales, si bien
hemos utilizado el modelo de entrevistas de pareja de Linares (2000)
(23) y hemos intentado ser muy minuciosas en la transcripción y
análisis de las mismas, para poder clasificar los patrones relacionales
(complementarios/Simétricos y Armónicos/Disarmónicos) nos hemos
encontrado con dificultades porque creemos que hay un grado
importante de subjetividad.
Aún con todos los sesgos de la muestra, de la metodologia y tipo de
estudio que hacen imposible la extrapolación del trabajo, creemos
que éste ha sido útil para una primera aproximación al problema
y a la propuesta de usar una visión relacional en los casos de
pacientes con Fibromialgia.
95
De la parte del trabajo básicamente descriptivo que hace relación
a las variables demográficas, variables de vulnerabilidad psicosocial y
cambio de roles de la pareja, en donde uno de ellos padece
Fibromialgia (FM) y en la intensidad de los síntomas valorados en el
FIQ, los hallazgos son similares a la bibliografia consultada.
Todo ello nos hace pensar que a pesar del tamaño de la muestra y de
todos los fallos metodológicos, este estudio puede ser una primera
aportación a nivel de comprensión de los factores relacionales de esta
enfermedad y ser un punto de partida para nuevos estudios.
Algunos de los datos sociodemográficos de esta investigación
coinciden con los de otros estudios (Epidor, 2003) (1). Por ejemplo,
es raro encontrar pacientes fibromiálgicas de más de 65 años. La
paciente fibromiálgica suele ser más jóven que la paciente que sufre
otros trastornos reumatológicos. En este estudio, la media de edad es
de 50 años.
Otro de los datos demográficos que coinciden con la bibliografía
consultada (Müller, W., Lautenschläger, J., 1990) (53) es el tema de
la inmigración. En la muestra de este estudio, 4 de los 7 casos,
corresponden a pacientes inmigrantes en Catalunya. Aunque es
especulativo, no deja de ser interesante, el paralelismo entre la
pérdida de sostén social que implica una inmigración y el dolor del
96
fibromiálgico que se concentra precisamente en la columna vertebral,
sostén de la corporeidad.
En la muestra de este estudio, la depresión está presente en 3 de los
7 casos, dato que también es congruente con la bibliografia (entre
30-70% casos). Según la bibliografía (Epidor, 2003)(1); (Ahles y
colab.,
1991)
psiquiátrica,
(49),
por
las
ejemplo
pacientes
que
depresión,
presentan
suelen
tener
comorbilidad
una
mayor
intensidad de la sintomatología somática. Al comparar los casos de
depresión con la mayor intensidad de síntomas, o valores más altos
de FIQ, no se ha encontrado ninguna coincidencia. Debido al tamaño
de la muestra no se pueden sacar conclusiones que contradigan a la
bibliografia en este aspecto.
A nivel relacional no se han encontrado coincidencias con los estudios
sobre los patrones relacionales de la familia de origen del paciente
depresivo o distímico (Linares, 2000)(23). En el caso de las tres
pacientes
depresivas,
sus
padres
convivían
en
armonia
y
la
parentalidad estaba conservada, según relatan las pacientes. Estos
resultados pueden deberse a que en este estudio, no se ha estudiado
específicamente la depresión, sino que ésta solo ha sido recogida
como un dato descriptivo de la historia de salud. Además hay que
considerar las limitaciones de este estudio, ya que el análisis de la
97
familia
de
origen
de
las
pacientes
se
remite
a
un
análisis
retrospectivo.
De los resultados de este estudio, un modelo predominante de
patrón relacional de la pareja en las familias de origen de la
paciente fibromiálgica, es el de la complementariedad, aunque ésta
no siempre es armoniosa. Así pues, en 3 casos sobre 7, la pareja de
padres presenta una vinculación disarmónica, dos parejas con
jerarquía complementaria y una pareja, simétrica.
Las experiencias en la familia de origen, pueden ser un factor
importante en la etiología de esta enfermedad, porque sabemos que,
las vivencias en la infancia tienen que ver con la forma de crear y
gestionar la propia conyugalidad, la relación con los propios hijos y la
vida en general.
Al valorar la parentalidad en las familias de origen de la paciente,
descubrimos que en 6 casos está conservada y que sólo hallamos un
caso de parentalidad deficitaria en la muestra. Este caso no coincide
con ninguna de las pacientes depresivas.
Los
resultados
de
este
estudio
muestran
que
los
patrones
relacionales en la pareja de la paciente fibromiálgica cambian con
la enfermedad. Se ha evidenciado un cambio de patrón en 6 de los 7
98
casos estudiados, pasando de un patrón jerárquico de tipo
complementario a uno simétrico. No sabemos si ésto puede
deberse a factores de ciclo evolutivo de la pareja, o bien si se trata
de cambios necesarios para el mantenimiento de la relación.
Pensamos que es posible que la enfermedad actúe como un
catalizador de cambios en la pareja, que de otra forma no se darían.
Respecto a la vinculación afectiva, 6 de los 7 casos es de tipo
armónica y este dato nos ha sorprendido porque esperábamos que
la vinculación fuera disarmónica. Sin embargo y dado que las
relaciones de pareja, son complejas, puede que exista un nivel de
conflicto que no haya aflorado durante las entrevistas, pero que
pueda contribuir en mayor o menor medida a la aparición o
mantenimiento de los sintomas de la FM. Ya en el año 82, el Dr.
Rotés Querol (8) en el articulo: “Los síndromes del reumatismo
psicógeno” (en la introducción ya se mencionó la controversia de que
algunos creen que se trataria de la misma enfermedad que la
Fibromialgia) clasificaba a los maridos de las pacientes en dos tipos:
“Tipo C (cómplice) y tipo ML (marido liberado). En la consulta,
mientras el primero ayuda a desvestirse e incorporarse a la paciente
y además emplea frases como “estos comprimidos nos producían
dolor de estómago”, el segundo lee tranquilamente el periódico
mientras su mujer expone el caso”.
De esta descripción se puede deducir que el Dr. Rotés Querol,
además de ser un buen observador, tenia una visión más allá de la
enfermedad que incluía fenómenos relacionales, éstos a veces
99
disimulados bajo la apariencia de una sobreprotección o de una
indiferencia.
A partir de los resultados de este estudio, vemos que la fibromialgia,
ha permitido un cambio en los patrones relacionales de estas parejas,
que
de
otra
manera, posiblemente
no
se
hubiera producido.
Siguiendo a Roland (1994) (55), este tipo de cambio, puede constituir
un problema que lleve a la cronicidad de la enfermedad:
“Cuando se utiliza la enfermedad o discapacidad como justificación
para un cambio, existe el peligro de que la continuidad del cambio
quede sujeta a la continuidad de los síntomas o de la amenaza de
pérdida” (pág.314)
Según la Cochrane (Karjalainen, 2004) (14), no existe evidencia de la
efectividad de los tratamientos multididisciplinarios actuales.
Ante los resultados obtenidos en nuestro estudio, opinamos que en el
tratamiento multidisciplinario de la Fibromialgia sería conveniente
valorar los aspectos relacionales tanto en el diagnóstico como en el
tratamiento. Es en la relación de pareja donde pensamos que una
intervención terapeutica podría conseguir cambios beneficiosos en la
evolución de la FM.
Creemos interesante seguir con las lineas de investigación propuestas
repitiendo el estudio con un mayor tamaño de la muestra y con
criterios de aleatorización y uniformidad de la misma. En el aspecto,
100
más
relevante,
de
las
variables
relacionales,
hace
falta
un
instrumento que facilite su valoración más allá de las entrevistas.
Todo lo expuesto podria ser posible con la colaboración de la
Asociación de Fibromialgia a la hora de recaptar las parejas
voluntarias y conseguir medios de financiación para un trabajo más
ambicioso. Creemos que este trabajo es necesario para dar mayores
fundamentos a una conceptualización relacional de una enfermedad
que como tantas otras, se ha visto sólo como una expresión
somática.
101
BIBLIOGRAFIA
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107
ANEXOS
108
SINÓNIMOS DE SINDROME FIBROMIÁLGICO
Neurosis de ansiedad, Neurofibrositis, Reumatismo nodular,
Síndrome
del
ocupacional,
sueño
no
Mialgia
reparador,T.
ocupacional,
Cervicobraquialgia
S.
del
sobreuso
ocupacional, S. de amplificación del dolor, S. de piriforme, S.
del
punto
de
presión,
Fibrositis
primaria,
Reumatismo
psicógeno, Lesión por esfuerzo repetitivo, S. del esfuerzo
repetitivo, Miositis reumática, T. de la modulación de dolor
reumático, S. Escapulocostal, Areas sensitivas, Depósitos
sensitivos, Reumatismos de partes blandas, Neurastenia
esplácnica, Fibrositis de tensión de las piernas, Mialgia
Tensional, Mialgia tensional del suelo pélvico,Tensión de
cuello, Miofibrositis traumática, Neurosis traumática, S. de los
puntos Gatillos, S. de las zonas gatillo, S. Miotensivo,
Myelasthenia, Esfuerzo ocupacional, Astenia neurocirculatoria
Síndrome cervicobranquial, Agotamiento nervioso crónico,
Síndrome del dolor crónico, Reumatismo crónico, Trastorno
por trauma acumulativo, Herniaciones grasas, Fibromiositis,
Síndrome
Fibropático,
Miopatía
funcional,
Areas
de
hipersensibilidad, Miofibrositis intersticial, Areas de lesión,
Síndrome
lumbar
bajo,
Callos
musculares,
Miopatía
reumática, Endurecimiento muscular, Reumatismo muscular,
Dolor musculofascial, Muskelharte, Muskelchwiele, Mialgia,
Miodisneuria, Disfunción del dolor miofascial, Síndrome de
dolor
miofascial,
Myopathia
E
Miofascitis,
labore,
Miositis,
Miofibrositis,
Síndrome
Myogelose,
mioespástico,
Síndrome del punto nervioso.
( Ref: Mulero, Juan., (1994) Fibromialgia: Actualización y
nuevas perspectivas. Madrid. ICN HUBBER pag:9 )
109
“ESTUDIO DE CASOS DE FIBROMIALGIA DESDE LA
PERSPECTIVA RELACIONAL”
CONSENTIMIENTO
INFORMADO
PARA
PERSONAS
DIAGNOSTICADAS DE FIBROMIALGIA Y SUS CÓNYUGES
Los miembros del grupo de investigación de la Escola deTerapia
Familiar del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau les invitan a
participar en el estudio de Casos de fibromialgia desde una
perspectiva relacional.
Objetivo de estudio.
Hasta ahora, todos los estudios realizados sobre la fibromialgia
no han tenido en cuenta qué efecto pueden tener las relaciones
familiares (roles, mitos, reglas) y de pareja en el desarrollo de este
Síndrome. Dado que, hasta ahora, no se ha podido demostrar una
causa física a una afección que puede trastornar tanto la vida de las
personas que la padecen, nuestro objetivo es explorar qué patrones
relacionales existen en la pareja antes y después de la aparición de la
Fibromialgia. También nos interesa la exploración de posibles
acontecimientos
vitales
en
la
persona
afectada
que
se
han
relacionado con el Síndrome y el impacto de la afección en el
cónyuge. Por último, también se explorará la intensidad de los
síntomas de la Fibromialgia.
110
Procedimiento
Para llevar a cabo la exploración antes comentada, será
necesario entrevistar a la pareja al menos en tres ocasiones o más
concretamente con tres objetivos diferentes:
-
En una primera entrevista serán preguntados sobre la
situación actual (síntomas e implicaciones de estos en
diferentes ámbitos de la vida de el/la afectado/a y su pareja.
-
En la segunda, se explorará la historia de la familia de origen
y datos más demográficos (edad, profesión…)
-
En la tercera entrevista será explorada la historia de pareja
además de darse la recogida de datos clínicos referentes a la
persona afectada.
-
También se les pasará el cuestionario FIQ ( Fibromialgia
Impact Questionnaire)
Las visitas serán pactadas dependiendo tanto de la disponibilidad de
la pareja como de los entrevistadores. Siendo requisito indispensable
que la pareja acuda conjuntamente a las entrevistas.
Confidencialidad
La
información
obtenida
será
tratada
con
la
mayor
confidencialidad. En ningún momento se mencionaran nombres .
Toda la información será analizada y contrastada con estudios
anteriores con los objetivos antes citados.
111
Participación
La participación en este estudio es altruista y no será
compensada económicamente.
No implica ningún riesgo físico ni tendrán que someterse a
ningún ensayo clínico.
Les agradecemos su participación dado que con ello contribuyen
a que se dirija el foco de atención al intricado mundo de las
relaciones sin parcelizar los diferentes aspectos de la persona y su
entorno que pueden influir en el desarrollo de la fibromialgia.
112
“ESTUDIO DE CASOS DE FIBROMIALGIA DESDE LA
PERSPECTIVA RELACIONAL”
(Grupo
de investigación de la Escola INFORMADO
de Terapia Familiar del PARA
Hospital de la
Santa
CONSENTIMIENTO
PERSONAS
DIAGNOSTICADAS
Creu
i Sant Pau.)
DE
FIBROMIALGIA
Y
SUS
CÓNYUGES.
Se me ha informado debidamente acerca de mi papel en esta
investigación y si tengo dudas, puedo declinar mi participación en el
momento que crea oportuno sin ningún tipo de problema.
Se me ha dado tiempo suficiente para leer y hacer preguntas
acerca del estudio y de momento estoy conforme con mi participación
en él.
He sido informado de la confidencialidad (en todo momento) de
mis datos.
Cumplidas
todas
estas
cuestiones
acepto
participar
voluntariamente en esta investigación y además recibo una copia de
este consentimiento firmada por el investigador.
Nombre, fecha y firma de la pareja………………………………………………………
Nombre, fecha y firma del investigador……………………………………………….
113
Primera Entrevista
1- Quin és el problema en aquest moment? (descripció detallada de
la conducta simptomàtica i el que implica, tant pel pacient, la parella i
la família).
2- Quan temps fa que van començar els símptomes? (freqüència dels
símptomes) (tractaments realitzats).
3- La malaltia com influeix en la seva relació de parella i en
l’organització familiar? (canvis en els rols, feines de casa…).
4- Quan vostè millora canvia alguna cosa?
5- Què li sembla que passaria si deixés d’estar malalta?
6- Quan vostè es trova malament, què fa cadascú?
7- Hi ha alguna cosa que els preocupi en l’actualitat?
8- En aquest moment es sent més dependent de la seva parella que
abans ? (reaccions, exigències d’aquesta dependència).
9- Té més o menys ganes de sortir de casa que abans de la malaltia ?
(discussions, retrets, soledad a causa d’això)
10- Es relacionen amb els amics igual que abans? (canvis).
11- La comunicació entre la parella és la mateixa o ha sofert canvis?
12- Ara té necessitat de que li facin més cas ?
13- Quan hi ha alguna preocupació inesperada, vostè nota canvis en
el seu cos?
14- Nom, edad, procedència, estudis (nivell, valoració personal,
expectatives), treball (edad de inici, experiencia laboral, situació
actual, baixes, atur, hores de treball, invalidessa. En el cas de no
treballar a cause dels fills, com es va negociar la decisió). Salut
(física i mental). Interesos personals (gustos, aficions). Sociabilitat
(xarxa social en el passat i en l’actualitat).
114
Segona entrevista
Genograma
Família del cònjuge / Família de la pacient
Pare Nom
Viu si/no (en cas de mort demanar la data de la mort, edad
de la
mort i la causa).
Edat
Procedència
Treball
Professió
Situació actual
Salut
MareNom
Viva si/no (en cas de mort demanar la data de la mort, edad
de la
mort i la causa).
Edat
Procedència
Treball
Professió
Situació actual
Salut
Germans Nombre de germans
Lloca que n’ocupa
Residència
Estat civil (en cas de separació com estàn en aquest
moment)
Treball
Salut
Professió
Situació actual
Parlem de la seva família :
1- Com era la seva famíia? ( se puposa que quan ell/a hi vivia)
(descripció material o afectiva).
2- Quin ambient hi havia a casa? (armonia, conflictes…).
3- Com es portaven els seus pares? (entre ells).
4- Són molt iguals o molt diferents?
5- Es barallaven i després es reconciliaven, o no es barallaven?
6- Vostè diria que un dels dos manava més, que era el que prenia les
decisions, o eren tots dos els que les prenien?
115
7- Era així en tot?
8- Hi havia dependècia entre ells?
9- Hi havia maltractaments?
10- Els costava reconciliar-se?
11- Estaven molt sovint enfadats?
12- Els va sentir parlar mai de separar-se?
13- Què pensava vostè del que passava entre els seus pares ?
14- Els seus pares van necessitar en algún moment tractament ? (per
malaltia greu física o mental).
15- Què en recorda del tracte dels seus pares cap a vostè?
16- Els seus pares eren carinyosos amb vostè?
17- Els seus pares eren molt exigents?
18- Es sentien orgullosos de vostè?
19- Valoraven el que vostè feia?
20- La situació actual ha millorat, ha empitjorat o segueix igual?
21- Com són amb vostè els seus sogres?
22- Era el que vostè esperava ?
23- S’hi ha sentit ben acollit/da?
24- Creu que l’han ajudat quan ho necesitaba?
116
Tercera entrevista
Recollida de dades
Dades personals:
Edat del pacient
Edat del cònjuge
Professió del pacient
Situació laboral del pacient (actiu, baixa, atur….satisfactòriainsatisfactòria…)
Professió del cònjuge
Origen del pacient
Origen del cònjuge
Mateix origen si/no
Patología:
Edat de inici del tractament
Edat de inici de la percepció subjectiva
Algún ingrés
Motiu del ingrés
Alguna temptativa de lesió
Tractaments actuals
Familia creada:
Nombre de fills en comú
Edats
Cicle vital en que es troben els cònjuges
Estudis del cònjuge
Salut familiar (familia creada)
Història d’amor:
1- Com es van conèixer?
2- A on?
117
3- Qui va prendre la iniciativa?
4- Motiu de l’elecció ?
5- Hi havia hagut històries previes? Durada
6- Temps de durada del noviatge?
7- Quines coses els agradaven l’un de l’altre?
8- Qui i quan va decidir d’anar a viure junts o de casar-se?
9- En aquestes qüestions us sembla que sou tradicionals?
10- Hi ha hagut algún conflicte important entre els dos ?
11- Qui pren les decisions importants?
12- Creuen que hi ha una bona o mala comunicació entre vostès?
13- Amb la malaltia hi ha hagut canvis de relació, de conducta,
diferències de pensament? Com viuen aquests canvis cadascú de
vostès?
14- En la familia d’origen del pacient s’han produït canvis
significatius?
15- Crecen que s’han complert les expectatives que tenien en un
principi sobre la seva relació?
118