Apartado 06

6. Información al paciente/
familiares del paciente
Preguntas para responder:
• ¿Cómo se puede conseguir un mejor cumplimiento/adherencia al tratamiento de los trastornos del sueño en la infancia y adolescencia?
• ¿Cuál es la información básica que se debe proporcionar a los familiares y pacientes con trastornos del sueño?
Resumen de la evidencia sobre información al paciente y adherencia al
tratamiento
En la adherencia al tratamiento influye, además de las ca- Investigación
racterísticas propias de cada trastorno de sueño, factores cualitativa
que están más relacionados con el contexto sociocultural
en el que conviven tanto el paciente como la propia familia
y que tienen que ver con percepciones, preferencias y expectativas respecto a las decisiones terapéuticas a tomar426.
Las intervenciones con éxito serán aquellas que sean
aceptadas y viables de realizar, la mayoría de las veces, por
parte de los padres427; bien porque se trata de enfrentarse a
creencias culturales y patrones conductuales que no pueden
cambiarse bruscamente428 o porque, teniendo en cuenta la
relación y/o interacción padres-hijo, se depende de la motivación de cada una de las partes implicadas.
RS de distintos
tipos de estudios
1+2+3
Opinión de
expertos 4
Entre las barreras relacionadas con el cumplimiento
de las intervenciones psicológicas destacan el tiempo requerido y el esfuerzo de los padres y pacientes; la dificultad de
integrar nuevos patrones de comportamiento en los hábitos
de vida –como tener que mantener los mismos horarios de
sueño todos los días, independientemente de fines de semana y vacaciones, o levantarse de la cama hasta que se vuelva
a tener sueño y que además pueden implicar o afectar al
resto de la familia–; y el eliminar hábitos que pueden alte-
GPC SOBRE TRASTORNOS DEL SUEñO EN LA INfANCIA y ADOLESCENCIA EN ATENCIóN PRIMARIA
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rar la conducta del sueño, –la utilización de videojuegos o
el consumo de sustancias, como cafeína y chocolate, entre
otros–.
Varios estudios indican que, antes de acudir a los profesionales sanitarios, los conocimientos de los padres sobre
el sueño infantil son bastante limitados426. La consecución
de un mejor cumplimiento o adherencia se relacionará entonces con la información que vayan a recibir, tanto padres
como niños y adolescentes, cuando acudan a su centro de
salud; así como la forma en que ésta les sea proporcionada.
Aún existen creencias arraigadas como que es normal que muchos niños se despierten por la noche o que
no sean capaces de dormirse solos. La información realista, sobre el sueño en general o específicamente sobre
el trastorno que afecta a una familia y las intervenciones
de tratamiento que existen, forma parte del manejo integral de los problemas de sueño en el nivel de AP; y puede ayudar a los padres a superar esos condicionamientos
clásicos y a estimularles en el cumplimiento, viendo ellos
mismos el resultado429.
También es importante la preparación de los padres
sobre las intervenciones existentes, pues aunque la teoría se
conozca, los esfuerzos no logran resultados cuando se enfrentan a actitudes de gritos o rabietas por parte de sus hijos. En otras ocasiones se piensa que tras la intervención el
problema se ha resuelto para siempre, hasta que pequeños
períodos de ruptura, con la buena rutina de sueño que se ha
conseguido instaurar en el hogar familiar (vacaciones, dentición, mudanza…), terminan en una recaída del trastorno y
la percepción de fracaso426,430.
Con respecto a cómo informar a los padres, entre las
circunstancias favorables que posibilitan un cambio de sus
actitudes y de las conductas de los niños destacan que la
fuente del mensaje son los profesionales sanitarios con los
que los padres de los niños mantienen buena relación y
confían en ellos; que la consulta programada permite una
relación padres/profesionales sanitarios y que el mensaje
para los padres sea claro y sencillo, transmitiéndolo de forma oral y escrita.
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GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
La información dirigida al paciente y familiares, se presenta en el Anexo 16: “Aprendiendo a conocer y manejar los problemas de sueño en la infancia y adolescencia”, como ayuda para el manejo integral de los problemas
del sueño, por parte de los profesionales de AP.
Recomendaciones sobre información al paciente y adherencia al
tratamiento
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Se recomienda proporcionar información a los padres/cuidadores y niños/adolescentes con problemas de sueño (o sospecha de padecerlos),
incluyendo información general sobre el problema y sobre las intervenciones efectivas (véase Anexo 16, Información para el paciente).
Para mejorar la adherencia y facilitar una toma de decisiones compartida se han de tener en cuenta las experiencias, preferencias y
expectativas de los padres/cuidadores y niños/adolescentes con respecto a las decisiones terapéuticas que tomar.
Se recomienda favorecer que los padres/cuidadores y niños/adolescentes adquieran cierto grado de motivación para llevar a cabo las
recomendaciones del profesional sanitario respecto a la higiene del
sueño y las intervenciones psicológicas que requieran modificación
de conducta.
Hay que trasmitir a los padres/cuidadores y niños/adolescentes las
barreras que pueden presentarse y el esfuerzo que supone el cumplimiento de ciertas intervenciones psicológicas, en relación con la
adopción de nuevos patrones de comportamiento (mantener los
mismos horarios de sueño todos los días, levantarse de la cama hasta
que se vuelva a tener sueño, eliminar determinados hábitos que puedan alterar la conducta del sueño, como utilización de videojuegos,
consumo de cafeína, chocolate…).
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