¿qué derechos tiene el paciente

¿QUÉ DERECHOS TIENE EL PACIENTE ?
Alain Garay
Cour D’Appel de Paris, 68 Boulevard Malesherbes, 75008, Paris
RESUMEN
La lucha por hacer valer los derechos de los pacientes ha dado lugar a la creación de una “medicina
defensiva” en E.E.U.U. en la que se realizan una gran cantidad de exámenes innecesarios y a una
“medicina paternalista” en Francia en la que se han adoptado una gran cantidad de normas que no
llegan a aplicarse. Para el beneficio del paciente y el avance de la medicina debe encontrarse un
equilibrio entre estos dos tipos de medicina.
Palabras clave: Medicina defensiva, medicina paternalista, medicina estadounidense, medicina
francesa, legislación francesa, legislación estadounidense, derechos de los pacientes.
ABSTRACT
The battle for tha patient’s rights produced two tendencies. In the U.S.A a “denfensive medicine” has
arisen, this means that a huge amount of unecesary exams are practiced. Meanwhile, France has adopted
a “paternalist medicine”, which has many laws that are never neforced. For the benefit of the patientes and
of science a balance between these two tendeincies must be found.
Key words: Defensive medicine, paternalist medicine, U.S.A. medicine, french legislation, U.S.A.
legislation, patientes rights.
Según una encuesta de opinión realizada en
septiembre 1994, los franceses creen todavía en
las promesas del progreso médico, sin embargo,
la crisis del sistema de salud empieza a socavar
sus certitudes haciendo surgir inquietudes.
Estas interrogaciones no muestran un temor
hacia la técnica médica sino más bien
manifiestan la necesidad que el paciente tiene
de conservar sus derechos y volver a encontrar
su autonomía frente a la enfermedad y la
muerte.(1) Esta encuesta ha puesto igualmente
en evidencia la necesidad apremiante que
tienen las personas enfermas de ser
consultadas sobre los tratamientos que se les
administrarán y de apropiarse de su enfermedad
(83 % piensan que en caso de enfermedad
grave los médicos deberían tener en cuenta la
opinión del enfermo o de sus familiares
próximos antes de decidir continuar o
interrumpir el tratamiento, 80 % estiman que un
paciente que padece una enfermedad incurable
debería poder, si lo desea, poner fín a su vida).
Necesitamos, por lo tanto, desarrollar una visión
más extensa del estudio de los derechos de que
disfruta el paciente: englobar el conjunto de
relaciones entre el enfermo y la medicina. La
crítica fundamental tiende a enfocar el déficit de
información en la relación médico-paciente. Tal
constatación general debería ser familiar antes
de intentar estudiar y comprender los derechos
del paciente. ¿Como definirlos? ¿Cuales son los
límites que reviste el derecho al acceso de
cuidados? ¿Como prevenir los riesgos del
autoritarismo de los prácticos?
Cara a la aumentación de textos
inaplicados, a la creación de una considerable
jurisprudencia y al temor de la comunidad
médica frente a la rápida aparición de las
reivindicaciones de los pacientes, es necesario
intentar contestar primero a la pregunta: ¿Que
derechos tienen los pacientes?
I. De qué pacientes se trata.
El paciente resignado ha desaparecido (2)
dejando la plaza al enfermo que lee, se informa
y se defiende la llegada la ocasión...
A. En busca de nuevas relaciones entre
médicos y pacientes.
La crisis en la relación médico-paciente
procede, por una parte, del cuestionamiento del
concepto de paternalismo médico y por otra
parte, de la rápida aparición de reivindicaciones
propias a los pacientes.
La tradición paternalista del ejercicio de la
medicina ha desembocado en una relación
conflictiva entre ambas partes. Los derechos de
los pacientes pueden analizarse como una
reacción a esta forma de poder médico en el
Rev.Latinoam.Der.Méd. Medic. Leg. 1(2) / 2(1):9-12, 1996/1997
Revista Latinoamericana de Derecho Médico y Medicina Legal
ejercicio de las libertades individuales (3).
¿Veremos, en nuestros días, el cambio del
modelo de paternalismo médico al modelo
autonómico, centrado en la información y el
consentimiento a los cuidados?
un margen más largo de autodeterminación para
los pacientes.
De esta manera, asistimos actualmente a
una verdadera floración de grupos de pacientes
donde cada cual se ocupa de una enfermedad o
síndrome determinado, y sobre todo, se evoca
de más en más la participación del paciente a su
propio tratamiento. Tal participación implica, por
un lado, una negociación que desemboque en
una colaboración más estrecha con el médico calificado por el conjunto médico como
“adhesión del paciente” - y por otro lado, el autotratamiento. Esta tramitación constructiva ha
dado pie a una recomendación del Comité de
Ministros del Consejo de Europa, el 30 de abril
de 1980, en los términos siguientes: “La
transición de la sumisión a la cooperación debe
ser motivada por dos razones particulares : 1) la
relación que se establece entre enfermos y
profesionales debe transformarse en relación de
asociados basadas en intercambios recíprocos,
además, convendría accentuar la adopción de
una concepción dinámica de la participación del
público en la protección de la salud y de las
enfermedades y a su curación” (6).
Como reacción al paternalismo, el modelo
de la alternativa parece ser el de la autonomía
del enfermo, como ocurre en Norte América. La
autonomía de la persona se inscribe aquí en el
marco jurídico y social de las libertades
individuales. H. T. ENGELHARDT, uno de los
teóricos del principio de la autonomía en el
campo del derecho y de la ética médica,
enunció los límites de la referencia moral de la
profesión médica sobre la cual se funda el
paternalismo “combatido en la sociedad
americana en general caracterizada por el
liberalismo radical” (individualismo y Estado
mínimo), la multiplicidad de las comunidades
(especialmente religiosas) y el valor excesivo de
las tecnociencias operatorias eficaces (4). Entre
estos dos modelos en evolución constante
tenemos que tener en cuenta la dimensión
cultural de la tradición médica y del peso
sociológico relativo a cada zona de influencia
política, social y económica. Lo que se admite
en los Estados Unidos, puede no ser admitido
en Francia y al contrario. La cultura anglosajona reposa en la extrema contractualización
de intercambios. Por lo tanto, debemos
aprender a emanciparnos de los modelos y
referencias - paternalismo o autonomía - en la
medida en que no podemos reducir los
intercambios entre médicos y pacientes en
función de un determinismo eminentemente
teórico. Algunos autores, en busca de una
tercera vía - ¿ no tendríamos que hablar mejor
de una red de explicaciones e interpretaciones
de una realidad tan compleja que la
confrontación entre un profesional y un profano
? - intentan explorar el camino de la solidaridad,
de la interdependencia y de “retorno asumido de
lo social” (5).
Es urgente instaurar condiciones de
negociación entre enfermo y médico fundadas
en “un intercambio de informaciones y la toma
de decisiones de cada uno de los que
intervienen” (7).
C. En contra de una visión consumista de
los pacientes.
Grande es la tentación de reducir la relación
médico-paciente a un intercambio de productos
o de servicios. La salud, considerada como un
servicio, ha producido una visión consumista de
los cuidados. La importancia de esta actitud se
ha traducido en la creación de asociaciones de
pacientes o de usuarios de hospitales, mismo si
en Francia en particular, estos grupos han
aparecido como resultado de una influencia de
los profesionales de la salud.
B. ¿Cuales son las necesidades y los
medios en la relación médica ?
Al otro lado del Atlántico, asociaciones de
víctimas de accidentes terapéuticos - bajo el
modelo de
grupos
de presión de
consumidores-, en relación estrecha con
despachos
de
abogados
especializados
únicamente en derecho médico, constituyen un
poder fuerte e importante en oposición. El
estudio del comportamiento de la salud de los
pacientes indica claramente que no existe un
grupo homogéneo, sino más bien diferentes
categorías de personas cuya vulnerabilidad
justifica la protección (este movimiento condujo
¿Cual es el interés del enfermo? Para el
práctico, el verdadero desafío de la enfermedad
y su pronóstico constituyen los elementos
determinantes mientras que para el enfermo lo
que domina es el contexto y la historia sociocultural, personal y familiar mucho más
marcantes.
De
hecho,
una
era
de
“colonialismo médico”
marcada
por
una
tendencia a la medicalización de la sociedad,
está en fase de conclusión a causa de
movimientos de emancipación que reclaman
10
Alain Garay / Los Derechos del Paciente en Europa
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al reconocimiento por ejemplo, de los derechos
de los inválidos, enfermos mentales, ancianos).
derechos de los pacientes releva de una
reivindicación mucho más moral que técnica. En
efecto, podemos calcular ampliamente la
efectividad de los derechos de los pacientes
teniendo en cuenta todo el contencioso médico.
Pero, ¿cuál es la situación del contencioso
frente a la medicina?
“Entre mercado y ciudadanía” numerosas
vías se abren para volver a dar al paciente una
plaza principal en el sistema de cuidados
médicos; una posición estratégica que
contribuye a la consolidación del Estado de
Derecho y a la democracia (8). En efecto, no se
puede construir el edificio que protegerá los
intereses jurídicos de los pacientes si no se
toma el tiempo de trabajar sobre el terreno de la
agregación objetiva de las reivindicaciones de
los enfermos.
En Francia, como en la mayoría de los
Estado democráticos, ciertos aspectos subrayan
la fragilidad de las acciones tomadas ante los
tribunales delatando un consenso global de
letargo de las relaciones jurídicas entre médicos
y pacientes. De esta manera, hemos contado
una centena de casos llevados anualmente ante
los tribunales mientras que los 180 000
profesionales de la medicina realizan, al mismo
tiempo, unos 365 millones de gestos médicos.
II. ¿Cuales son los derechos?
La desconfianza de los discípulos de
Esculapio hacia los de Temis encuentra aquí un
terreno predilecto. Surgen viejos temores y el
rechazo de una sociedad contenciosa, al estilo
americano, frente a la medicina.
B. Hacia un nuevo arreglo jurídico y ético de
los derechos del paciente.
Nada seria más ilusorio que suscitar una
controversia o un antagonismo categorial que
convirtiera el derecho del paciente en “un arma
de guerra” contra el conjunto médico. Está
aprobado además que ciertas circunstancias
sociales
y
técnicas
penosas
alteran
grandemente la relación personal e instrumental
en ellos; la falta de información, de escucha y de
comunicación, la perspectiva de esta categoría
de personas al tratamiento de la enfermedad,
las presiones económicas y de presupuesto, la
falta de humanidad de numerosas unidades de
cuidados y los reflejos corporativos de la
profesión médica que conducen a ciertos
prácticos a elevarse como doctores de la ley (9).
A. El desarrollo contemporáneo de “listas”
de derechos de los pacientes.
En América del norte, una sociedad
contenciosa ha sido favorable al desarrollo de
una medicina llamada defensiva, fundada en la
multiplicación de exámenes médicos inútiles.
Numerosos son los cuidados rehusados por
causa de los riesgos implicados y de las primas
de seguros elevadísimas en comparación con
Europa. En Francia, asistimos, desde hace
varios años, a un crecimiento de textos
protectores de los derechos de la persona
enferma pero que permanecen sin aplicarse. La
desigualdad y la dispersión de los textos
constituyen factores de resistencia para llegar a
conocerlos y aplicarlos. Tanto más que la
definición misma de derechos del paciente debe
ser afinada: se hace referencia no sólamente
cuando se está enfermo sino también en
multitud de otras situaciones de cuidados,
prevención,
obligaciones
profesionales
(embarazo, seguro social, médicina del trabajo).
En la ausencia de una codificación de los textos
inconexos y de una formulación de los
“derechos de la persona con relación al sistema
de salud”, el usuario de los establecimientos de
cuidados no puede reivindicar un ejercicio
regular. A nivel internacional, un cierto número
de declaraciones sobre los derechos de los
pacientes han sido adoptados en el marco de la
Unión Europea del Consejo de Europa:
Principles of the Rights of Patient’s in Europe
(OMS, Amsterdan, marzo de
1984),
Declaration on the Rights of the Patient’s (Word
Medical Association, 1995). La expresión de los
Cara a la instrumentalización del cuerpo
humano, el recurso al derecho tiene como
finalidad el preservar la identidad y la existencia
del hombre en su globalidad – “el hombre total”
según la expresión anglo-sajona - solo de
naturaleza a proteger la libertad individual. Esta
visión global de la relación médico-paciente
invita a reflexionar de nuevo sobre las
modalidades de las relaciones que unen las dos
partes del contrato médico. Debe encontrarse
un nuevo equilibrio entre, por un lado, los
médicos,
influenciados
por
su
cultura
paternalista, y del otro, los enfermos, inclinados
a buscar siempre a defenderse en el terreno
jurídico sólamente y cuando demuestra ser,
posteriormente, demasiado tarde. La tendencia
al cambio de una relación pasiva a una
relación activa entre estos dos asociados va
unido a la repartición de la responsabilidad de
la enfermedad y de la salud a la vez por el
11
Revista Latinoamericana de Derecho Médico y Medicina Legal
enfermo y por el
reajuste jurídico
las mutaciones
relaciones de
concernido.
médico. Es, entonces, hacia un
y ético que conviene asegurar
culturales que afectan las
la médicina y del público
3.
El libro de Ivan lllich intitulado Némésis
médicale, l’expropriation de la santé,
(Paris, Seuil, 1975) que es un bestseller a contribuido a popularizar la
denunciación del poder médico.
Hay que insistir sobre el vínculo ciudadano
y no paternal y autoritario que debe unir los
diferentes actores del sistema de cuidados. La
ciudadanía no se decreta, se comparte. Invita a
garantizar la emancipación del paciente
haciendose cargo más seriamente del objetivo
que se busca, de las necesidades y de las
reclamaciones de los enfermos. Desde ese
punto de vista, la experiencia de los derechos
de los pacientes nos hace estar conscientes de
que los individuos no quieren abandonar su
salud ni a la ciencia ni a los profesionales. Es
interrogarse sobre el concepto de la enfermedad
en su origen mismo, porque como señala
Georges Canguilhen, la “tarea propia de la
ciencia médica es de determinar cuales son los
fenómenos vitales en los cuales los hombres se
dicen enfermos, cuales son los orígenes, las
leyes de evolución, las acciones que los
modifican” (Le normal et le pathologique, P.U.F.,
pág. 74).
4.
The foundations of Bioethics, Oxford
University Press, 1986. Para una
presentación detallada de « la ética
procedural »,
del
mismo
autor,
haremos referencia a la obra Aux
fondements
d’une
éthique
contemporaine - H. JONAS et H.T.
ENGELHARDT, en perspective, Dir. F.
HOTTOIS, Vrin, Paris, 1993.
5.
S. RAMEIX, Du paternalisme à
l’autonomie des patients, L’exemple du
consentement
aux
soins
en
réanimation, Médecine et Droit, n° 12
mayo-junio, 1995, del mismo autor leer
Fondements
philosophiques
de
l’éthique médicale, Ellipses, 1996.
6.
Recomendación
n°
R
(80)4
concerniente a la participación activa
del enfermo a su propio tratamiento.
Ver también P. CATHEBRAS, Relation
médecin-malade, quelques repères, Le
Concours médical, 16 de octubre de
1983, pág. 2853-2859.
7.
J. L. Baudoin, M.H. Parizeau,
Réflexions juridiques et éthiques sur le
consentement au traitement médical,
Médecine-Science, 1987, n° 3, pág. 11.
8.
Bajo la dirección de M. Chauviere et de
J.F. Godbout, Les usagers entre
marché
et
citoyenneté,
Ed.
L’Harmattan, Logiques sociales, 1992.
9.
Esta es la tendencia que confiere a los
profesores de medicina la autoridad de
decir y discutir el derecho médico pese
a
la
falta
de
conocimientos
universitarios y de practica en materia
juridica. No es extrano encontrar
articulos o explicaciones con un
enorme contenido juridico escritos por
médicos
desprovistos
de
toda
formacion de técnicas juridicas.
Literatura citada y notas
1.
2.
Sondaje Sofres-Mutualité Fonction
Publique
(29-30/09/1994)
:,
Comunicado de Journées de l’Institut
Mutualiste Montsouris, De l’éthique aux
droits des patients, Les français face à
la maladie Paris, 27-28 de octubre de
1994.
H. HAMON, Le malade consommateur,
L’exercice médical dans la société :
hier, aujourd’hui, demain, Colegio
nacional de médicos, París, Masson,
1995.
12