Información al paciente para la recogida de datos sobre la aparición

Registro epidemiológico y clínico de los casos de cáncer en Renania del Norte-Westfalia
Información al paciente para la recogida de datos
sobre la aparición, el tratamiento y la evolución de las enfermedades
carcinógenas conforme a la Ley de Registro del Cáncer del Land de Renania del
Norte-Westfalia (LKRG NRW, por sus siglas en alemán)
Muy estimada paciente, muy estimado paciente:
Su diagnóstico del cáncer implica para usted una alteración de la vida que había llevado hasta ahora.
A pesar de los avances en el tratamiento y la curación del cáncer, la lucha contra esta enfermedad
sigue siendo un enorme desafío para la sociedad. Por ello, es importante averiguar más cosas sobre
el desarrollo y el tratamiento de esta enfermedad. En este sentido, el Registro del Cáncer del Land de
Renania del Norte-Westfalia hace una contribución fundamental.
Antecedent
es
ANTECEDENTES
Obligación de
notificación
OBLIGACIÓN DE NOTIFICACIÓN AL REGISTRO DEL CÁNCER DEL LAND DE RNW
Desde hace más de diez años, en Renania del Norte-Westfalia existe un registro (epidemiológico) del
cáncer de su población. Este no solo registra diagnósticos, sino el tipo y el número de casos de
cáncer. Tras la promulgación de la Ley de Cribado del Cáncer y el Registro del Cáncer a nivel federal,
este registro se amplió para convertirse en un registro del cáncer relacionado con el tratamiento y la
población. Este registro tiene en consideración la aparición, el tratamiento y la evolución de todas las
enfermedades carcirógenas, evalúa dichos datos y facilita así las bases para la investigación y la
garantía de calidad. El objetivo a largo plazo es incrementar la probabilidad de superación de la
enfermedad tras haberse diagnosticado el tumor y la mejora de la calidad de vida de aquellas
personas que padecen cáncer.
Para corresponder debidamente a la ley, todas/os las/os médicos y odontólogas/os están
obligadas/os a notificar todos los casos de cáncer, sus estadios tempranos, así como algunos tipos de
tumores benignos del sistema nervioso central al registro del cáncer del land.
Datos
¿QUÉ DATOS SE REGISTRAN?
Se registran los datos personales (nombre, dirección postal, fecha de nacimiento, datos del seguro
médico, etc.), datos sobre el caso de cáncer (p. ej. momento en que se padece la enfermedad,
ubicación del tumor, tipo y tamaño), así como información sobre la terapia y la evolución de la
enfermedad.
Protección
e datos
¿CÓMO SON GESTIONADOS Y PROTEGIDOS SUS DATOS?
El registro del cáncer del land se organiza en dos áreas: el área de confidencialidad y el área de
registro. Los datos personales y los datos médicos se codifican por separado.
El área de confidencialidad solo puede descodificar los datos personales, pero no los datos médicos
sobre del tratamiento. Antes de que se transmitan sus datos personales al área de registro, estos
vuelven a codificarse. Así, el área de registro no puede identificar en ningún momento a las
personas, cuyos datos sobre su enfermedad se han transmitido.
Los datos médicos se gestionan en el departamento de evaluación del área de registro para
garantizar la calidad oncológica del tratamiento de los tumores. Los datos epidemiológicos se
transmiten al departamento de evaluación epidemiológico del área de registro, donde se evalúan los
datos poblacionales.
Finalmente, los datos epidemiológicos se transfieren al «Centro para los Datos del Registro del
Cáncer» construido en el Robert Koch-Institut, el cual reúne los datos de todos los registros de
cáncer de Alemania. La transmisión de datos siempre está codificada para protegerla de un acceso
no autorizado. Los datos se utilizan única y exclusivamente para evaluar e investigar, y queda
descartada cualquier conclusión relativa a las personas a las que pertenecen estos datos.
El procedimiento entero ha sido comprobado por el comisario de protección de datos y libertad de
información del land de Renania del Norte-Westfalia.
Versión: 22 de abril de 2016
- 2 - Información al paciente conf. Art. 13 Párr. 4 LKRG NRW
Recogida y reenvío de datos en el marco del registro de los casos de cáncer
El hospital y la consulta médica transmiten sus datos personales y
los datos médicos de su tratamiento. Los datos personales y los
datos médicos se codifican por separado.
Hospital / consulta médica
Datos personales
Datos sobre el tratamiento
El área de confidencialidad acepta todos los datos y descodifica
solamente los datos personales.
Área de confidencialidad
Se transmiten a su seguro médico para que se realice el pago.
Tras el pago al seguro médico y el cifrado posterior, los datos
personales en texto claro se eliminan.
Seudónimo1/codificado2
de los datos sobre el
tratamiento
Datos personales
Área de registro
Seguro médico
Datos médicos
anonimizados
Centro para los datos de
registro del cáncer
(Robert Koch-Institut)
Los datos médicos sobre el tratamiento aún codificados se
transmiten al registro junto con sus datos personales codificados.
Es solo en el área de registro donde se descodifican y se evalúan
por primera vez sus datos médicos sobre el tratamiento. Los datos
personales se conservan codificados en el área de registro.
Registro epidemiológico
del cáncer
=cifrado
1
Un seudónimo es un cifrado, con cuya ayuda no pueden reconocerse los datos personales como nombre, dirección y datos del seguro, y cuya recuperación es imposible.
Un codificado es un cifrado, con cuya ayuda no pueden reconocerse los datos personales como nombre, dirección y datos del seguro, y cuya recuperación solo es
posible en el área de confidencialidad.
2
Oposición
SU DERECHO DE OPOSICIÓN
En la Ley de Registro del Cáncer del Land de Renania del Norte-Westfalia no hay prevista ninguna
excepción a la obligación de los médicos a notificar los casos de cáncer. No obstante, usted puede
oponerse al tratamiento de sus datos personales en todo momento, tras lo cual será totalmente
imposible recuperar sus datos personales a texto claro. Sus datos personales se anonimizarán
permanentemente tras el pago al seguro médico.
Esto significa que su persona dejará de poder identificarse en los juegos de datos del registro. No
obstante, se conservarán sus datos médicos sobre los casos de cáncer para fines de evaluación.
Tenga en cuenta que la admisión de la oposición tiene como consecuencia que:



Vista de
datos
Información
sus datos no podrán facilitarse a las/los médicos que lo/la tratan, ni tampoco a las clínicas,
usted mismo no tiene ninguna posibilidad de obtener del registro del cáncer su información en
relación con los datos médicos de su enfermedad que el registro guarda,
nosotros no podemos ponernos en contacto con usted para poder obtener su conformidad para
participar en p. ej. estudios con encuestas sobre la calidad de vida de las/os pacientes que
padecen cáncer.
¿QUÉ PUEDEN VER LOS/LAS MÉDICOS QUE LO TRATAN?
Siempre y cuando no se haya opuesto a la gestión de sus datos personales, el registro del cáncer del
land puede facilitar sus datos guardados a su médico con el fin de garantizar la calidad si este/a los
solicita.
SU DERECHO A LA INFORMACIÓN
Si no ha hecho valer su derecho de oposición, puede averiguar en todo momento si está registrado
en el registro del cáncer y qué datos se han guardado en este. La solicitud debe presentarse por
escrito al registro del cáncer del land. En la solicitud de información debe facilitar su nombre y
apellido(s), fecha y lugar de nacimiento, las direcciones postales antigua y actual, así como los datos
de su seguro médico.
Landeskrebsregister NRW gGmbH ■ Geschäftsstelle ■ Johann-Krane-Weg 27 ■ 48149 Münster ■
Teléfono: 0251-83 5 85 71 ■ Fax: 0251-83 5 85 77 ■ E-Mail: [email protected]