neonato con diagnostico genetico de “trisomia 18”

NEONATO CON DIAGNOSTICO GENETICO DE “TRISOMIA 18” (SINDROME
DE EDWARDS). Inexistencia de terapias curativas. No recurso a tratamientos
invasivos: solicitud de los padres: Procedencia. “Derecho a Morir en Paz”.
Tutela judicial y dictamen Bioético.1
Autor: Pedro Federico Hooft
La acción de amparo fue promovida por los padres de un neonato, con
diagnóstico de Trisomía 18 (Síndrome de Edwards). La grave enfermedad
carece hasta la fecha de toda terapia curativa, y deriva en múltiples
malformaciones con retardo mental de moderado a grave, incoordinación en la
marcha, reducción de la motricidad, dificultades
para alimentarse,
daño
cerebral irreversible, patologías concomitantes o asociadas que generalmente
desencadenan el desenlace final (vgr.
cardiopatías
o
insuficiencias
respiratorias), patología neonatal letal y grave, de muy mal pronóstico.
El bebé recibía alimentación parenteral total, antibióticoterapia y
cardiotónicos. Debido a su gravísima afección respiratoria se le había colocado
un respirador artificial, luego retirado momentáneamente, aunque según
informe médico anticipado a los padres, se tornaría necesario volver a la
respiración mecánica asistida. La presentación se efectúa a través de la
Defensoría General de Mar del Plata, en la que se solicitaba que el bebé
recibiera toda la terapia disponible a excepción de las intervenciones invasivas
(en especial el respirador mecánico), a sabiendas de la inexistencia de terapias
curativas. Se designó una Defensora Ad Hoc para representar los intereses de
la bebé. Entre múltiples diligencias ordenadas judicialmente, se solicitaron
dictámenes, entre ellos uno a un Comité Bioético Ad Hoc bajo la dirección del
Profesor Dr. José Alberto Mainetti, al cual se requirió información respecto de
1
Sentencia firme del Juzgado Correccional 4 Mar del Plata –Juez: Pedro
F. Hooft, Secretaría: Geraldina J. Picardi- de fecha 27/12/2006. El texto íntegro
se publica en el Número Especial Bioética de Jurisprudencia Argentina,
noviembre de 2007, con notas de Francesc Abel y Roberto Andorno.
los siguientes puntos de pericial, a saber: a) "¨Cómo jugaría en el caso el
binomio imperativo tecnológico vs. humanización de la salud?"; b) "Distinción
entre
tratamientos
proporcionados
y “desproporcionados"; c)
"Distinción
entre dolor y sufrimiento"; d) "La importancia de una descripción comprensible
para personas o profesionales sin formación médica de lo que implica la
técnica de colocación de RMA, su eventual retiro y posible reconexión"; e)
"Desde la perspectiva bioética, una nueva e hipotética RMA o eventualmente
una reanimación cardíaca ¨puede ser calificada como beneficente para el
bebe?;
f)"Desde la mirada bioética que
conducta
médica
sería la más
adecuada: 1) una simplemente paliativa; 2) prácticas invasivas tendientes a
prolongar el curso vital?
El excelente dictamen del Comité resultó orientador para la sentencia
judicial definitiva. La misma fue dictada no obstante haber fallecido la bebé
pocos días antes de la recepción del informe bioético. Su dictado se consideró
necesario toda vez que se había cuestionado en la causa la conducta de los
padres, y de algún modo la intervención misma de la Defensoría General. En la
sentencia se dejó establecido que tanto la conducta de los padres como la
actuación de la Defensoría General había sido realizada en Defensa de valores
y principios constitucionales y bioéticos, y por lo tanto ajustada a derecho.