problemas éticos en la fase final de la vida

PROBLEMAS ÉTICOS
EN LA FASE FINAL
DE LA VIDA
Dr. Eduardo Clavé.
Hospital Amara. San Sebastián
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Problemas éticos en la fase final de la vida
INTRODUCCIÓN
Gracias a los extraordinarios progresos de la medicina, hoy se
vive más tiempo y mejor que antes –al menos en los países industrializados–, pero también se puede morir peor. Antaño se fallecía
relativamente deprisa y rodeado de los familiares. En la actualidad
del 60 al 90 % de los enfermos terminan su vida entre extraños, en
el hospital o en una residencia, donde diversas medidas de mantenimiento de la vida permiten retrasar la hora fatídica al precio de la
prolongación de sus padecimientos físicos y morales (1, 2). No es
casual, por tanto, que proliferen numerosos libros, textos y artículos
que hacen referencia, desde diferentes puntos de vista, al morir de
una forma digna, es decir, de una forma humana (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7,
8, 9, 10).
Muchas personas sienten que la enfermedad mortal les está
expropiando el cuerpo. De igual manera, los procedimientos técnicos y asistenciales puestos a punto en estas últimas décadas
(Unidades de Cuidados Intensivos, técnicas de soporte vital, etc.),
cuando no se utilizan correctamente, pueden incrementar esta sensación de expropiación. Se entiende, por tanto, que haya enfermos
para los que el morir sea preferible a vivir de esa manera. Algunos lo
consideran indigno, humillante, inhumano (4)
Los avances farmacológicos y el desarrollo de las técnicas de
soporte vital generan una serie de preguntas que precisan de respuestas adecuadas. ¿Debemos mantener los tratamientos a un enfermo
cuando sabemos que las posibilidades de supervivencia son ínfimas?,
¿quién y cuándo decide acerca de la retirada de los tratamientos?
Junto al desarrollo de la medicina, otros factores como la autonomía de los enfermos o la pluralidad ideológica, han contribuido a
modificar la relación del médico con el enfermo y generado cambios
en el sistema sociosanitario (11) El enfermo ha tomado conciencia de
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su derecho a tomar decisiones sobre sí mismo según su propio proyecto de vida. De esta manera se rompe el antiguo modelo de relación en la que el médico decidía lo que era mejor para el paciente.
Ahora, es el enfermo quien, debidamente informado, decide lo que
considera mejor para él. Además, nuestra sociedad actual dista de ser
homogénea. Es una sociedad plural en la que conviven personas de
diferentes ideologías y credos religiosos. Una de las consecuencias
de esta diversidad es que los principios y valores morales que fundamentan sus acciones pueden ser diferentes. Para evitar los conflictos
que se generan, nuestra sociedad busca unos referentes básicos sobre
los que ponerse de acuerdo. Los “Derechos Humanos” son un claro
ejemplo de ello.
Esta relación también se ha modificado en el orden institucional y
político. El derecho a la asistencia sanitaria se ha extendido a toda la
población y, nuestra concepción de justicia, exige que todas las personas tengan cubiertas sus necesidades básicas. No obstante, somos
conscientes de que los recursos del sistema sanitario son limitados y
precisamos de criterios que nos permitan una justa distribución de
dichos recursos. Por último debemos tener en cuenta que, el enfermo
es atendido por un equipo de profesionales cuyos nombres muchas
veces desconoce y, en cuya relación, no sabe a quien dirigirse.
Para analizar los problemas éticos que se generan en la fase final
de la vida tendremos en cuenta a los elementos que conforman la
relación clínica.
ELEMENTOS DE LA RELACIÓN CLÍNICA
En la Relación Clínica (RC) actual reconocemos la importancia
de los tres elementos siguientes: el enfermo y su familia, el médico y
la sociedad.
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1. EL ENFERMO Y SU FAMILIA
Para todos, hombres y mujeres, el tiempo de morir es un período
de la vida humana con características propias por la intensidad y
radicalidad de sus vivencias (12). El enfermo es un ser vulnerable (13)
y se ve afectado por múltiples sentimientos como el temor a la pérdida de su propia autonomía, el miedo a ser físicamente repulsivo, el
temor a enfrentarse a lo desconocido y a la situación social en la que
deja a la familia (14). Sentimientos bellamente descritos en la muerte de su madre por Simone de Beauvoir (15).
En España, algunos estudios nos confirman que, un porcentaje
de personas que supera el 50%, no se imaginan o no desean imaginarse su propia muerte y temen a las enfermedades largas y dolorosas (16). Parece evidente que las diferentes maneras de responder
al estímulo aversivo que supone la muerte dependen de la personalidad y del estilo de vida pasada por el enfermo. De ahí la gran
variedad de conductas y de ahí que podamos afirmar que la muerte de cada persona es única. En consecuencia, si el trato y las relaciones humanas con cualquier enfermo son complicados, esta
complejidad aumenta de forma extraordinaria con los enfermos
moribundos quienes sufren frecuentes cambios de comportamiento motivados por los sentimientos de indefensión, depresión, ansiedad, euforia, etc.
Aun cuando por su enfermedad el paciente se encuentre en un
estado de fragilidad y de vulnerabilidad, no deja de ser un ente autónomo, poseedor de unos valores que han marcado su existencia, y
puede mostrar su rabia, su rebeldía y su sufrimiento, como síntomas
de su reafirmación y de su deseo de vivir (17). Es decir, se guía en su
actuación por lo que denominamos en bioética Principio de
Autonomía. Dicho principio considera que toda persona tiene el
derecho a disponer libremente y a actuar conforme los valores que
han regido su vida.
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Una mirada superficial que no sea capaz de descubrir al ser
humano que sufre, será fuente de conflictos y de problemas que no
acertaremos a resolver.
La familia también sufre junto al enfermo. Perciben sus propios
miedos y su angustia al enfrentarse ante el espejo de lo que será su
muerte. Acompañando al enfermo aparecen los sentimientos de pérdida del ser querido y el temor a la soledad futura. Los familiares no
saben cómo deben comportarse y sienten terribles dudas ante las
decisiones que, en ocasiones, tiene que tomar. Pueden mostrarse
agresivos y pueden surgirles otros sentimientos terribles, por el sufrimiento que causan, como la culpa y el arrepentimiento. Y, muchas
veces, se sienten desesperados y desgarrados. Estas emociones y sentimientos pueden hacerles sentir vulnerables y frágiles. Desde un
punto de vista bioético se rigen, en general, por el máximo interés
del enfermo, es decir, por el principio de Beneficencia.
LOS PROFESIONALES SANITARIOS
Hace varios años realizamos una encuesta en nuestro centro.
Intentábamos saber el impacto emocional que se generaba en los
profesionales de la salud, la atención y el trato diario con diferentes
tipos de enfermos. Nos preguntábamos acerca de nuestros sentimientos de temor, de utilidad, de motivación, de frustración, de
estrés, de inseguridad, etc. Pudimos comprobar que los sentimientos
negativos se incrementaban ante la presencia de enfermos terminales. Dichos sentimientos solo fueron superados (de forma negativa)
por el colectivo de enfermos con demencia. Pudimos concluir que
los profesionales sanitarios de nuestro centro teníamos dificultades
para atender con corrección a estos enfermos (18).
Diferentes estudios atribuyen la existencia de dichos sentimientos a diversos factores. Entre otros, podemos destacar que en nuestra
relación con la muerte y el morir, estamos influenciados por el con222
Problemas éticos en la fase final de la vida
texto sociocultural en el que nos movemos, que expulsa a la muerte
de nuestro alrededor, y por el tipo de educación académica recibida
que hace especial énfasis en los aspectos curativos; también a la
carencia de recursos psicológicos adecuados para afrontar estas
situaciones y para ofrecer soluciones satisfactorias a las necesidades
de los pacientes críticos; a la excesiva burocratización de los centros
hospitalarios que pone trabas a las relaciones interpersonales (19). La
consecuencia de todo lo anterior es el aislamiento de los enfermos.
Los médicos estamos acostumbrados a trabajar con hechos objetivos, por ejemplo, con análisis y con radiografías. Sin embargo, resulta
que el objeto de nuestra actividad científica habla, siente y tiene unos
valores. Y los valores son subjetivos, no se pueden medir, se estiman.
Tienen sus creencias, su proyecto de vida y de felicidad (2, 12). Por otra
parte, los profesionales sanitarios en raras ocasiones utilizamos instrumentos de evaluación eficaces que nos permitan valorar el sufrimiento
de los enfermos y que nos indiquen hasta qué punto nuestra intervención está siendo adecuada para aliviarles (20). En la medida en que los
médicos, las enfermeras y las auxiliares de enfermería, nos reconozcamos como personas que sienten temores e inseguridades, que precisamos de conocimientos para saber evaluar el mundo de los valores, que
entendamos la importancia de mejorar nuestra formación en el campo
de la comunicación y de las relaciones interpersonales, estaremos en el
camino de atender correcta, es decir, humanamente a estos enfermos.
Desde el punto de vista bioético, los profesionales sanitarios nos
guiamos por el principio de No Maleficencia. No podemos hacer
daño a nadie (ni aunque me lo pida). Estamos obligados a actuar
correctamente, a realizar una buena praxis (21).
LA SOCIEDAD
La sociedad debe asegurar a través del sistema sanitario que no
se generen situaciones de daño, de injusticia o de discriminación.
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Este deber está contenido en normas legales que constituyen los
mínimos éticos que deben ser respetados por todos sus miembros. El
estado tiene el deber de garantizar la protección de la vida, pero no
tiene la obligación de imponerla por la fuerza. Nuestra sociedad, por
tanto, tendrá la obligación moral de propiciar las condiciones que
eviten situaciones sociosanitarias indignas que puedan hacer desear
la muerte a quienes las padecen (12).
Si estamos todos de acuerdo con lo que he expresado más arriba, como miembros activos de esta sociedad, tendremos que interrogarnos acerca de nuestras obligaciones comunitarias para resolver
o paliar las necesidades de los pacientes crónicamente enfermos,
discapacitados o moribundos, y no dejarlo únicamente en manos de
nuestros gobernantes o gestores sanitarios. Ahondando en este sentido ¿deberemos aumentar los recursos sanitarios para estos enfermos?
y, puesto que los recursos son limitados, ¿estaremos dispuestos a
contribuir con nuestros impuestos a este aumento de recursos?, ¿en
base a qué criterios efectuaremos una distribución equitativa de los
recursos?
En bioética, la sociedad a través de sus gestores, se guía por el
principio de Justicia. Este principio nos indica que debemos tratar a
todas las personas con la misma consideración y respeto, sin discriminación. Y que, en la distribución de recursos, deberemos tener en
cuenta la equidad.
¿CUÁLES SON LOS PROBLEMAS?
Ante los procesos que conducen al final de nuestras vidas, algunos se proclaman defensores de lo que denominamos santidad de la
vida. En su posición más extrema consideran que se deberían tratar
todos los problemas médicos para mantener la vida a toda costa.
Sería la expresión de “mientras hay vida hay esperanza”. Otros, por
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el contrario, consideran que la vida sin un mínimo de calidad no
tiene ningún sentido y, piensan, que cada persona tiene el derecho
de elegir el momento de su muerte. Los primeros, pueden llegar a
subestimar las situaciones concretas o los casos particulares. En este
sentido, sabemos que los enfermos moribundos son diferentes tanto
por razones sociales (edad, situación familiar y económica), como
biológicas (síntomas, enfermedad) e ideológicas (creencias, preocupaciones, valores) y, medidas, cuyo objetivo sean mantener la vida a
todo trance, pueden ser maleficentes. Los segundos también tienen
sus problemas. La calidad de vida es un concepto ambiguo, que
depende en última instancia de la forma de ser y de pensar de cada
uno. Entre ambos grupos, con diferentes matices, se encuentran la
mayoría de la población.
La relación con los enfermos terminales en el ámbito de los cuidados paliativos puede ser conflictiva. Su análisis pone de manifiesto, por lo menos, los siguientes problemas: 1. El diagnóstico de la
enfermedad terminal. 2. La retirada de los tratamientos o el no inicio
de algunos de ellos. 3. El tratamiento del dolor. 4. La información al
paciente y a sus familiares. 5. Las peticiones de eutanasia y de suicidio asistido. 6. El abordaje de los problemas espirituales (12).
1. EL DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
La medicina no es una ciencia exacta. Los diagnósticos y los
pronósticos nunca son ciertos al 100%. Por dicho motivo, debemos
aprender a trabajar en base a probabilidades y a movernos en el
terreno de la incertidumbre. Las dudas proceden de la variabilidad
biológica de cada individuo y de su diferente respuesta a los tratamientos. También se ven influenciadas por los distintos conocimientos de los médicos y por sus comportamientos en su relación
con el enfermo y su familia. Si el médico se muestra reacio a exponer la información de una manera abierta y completa con el enfer225
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mo y su familia, su relación puede deteriorarse e influir negativamente en el seguimiento del tratamiento por parte del enfermo y en
sus resultados. Para disminuir la incertidumbre deberemos asegurarnos de que realmente nos encontramos ante una enfermedad terminal.
¿De qué nos morimos en Euskadi? El EUSTAT (Instituto Vasco de
Estadística) nos dice que la primera causa de muerte son las enfermedades del aparato circulatorio (35%), seguido de los tumores
(32%). El resto de los fallecimientos se reparten entre enfermedades
respiratorias (8%), los accidentes (5%) y las enfermedades digestivas (4%).
Saber si un enfermo se encuentra o no en situación terminal es
de gran importancia. Si etiquetamos de “terminal” a un paciente
potencialmente curable, cometeremos un error del que se derivan
graves consecuencias éticas como puede ser la muerte precoz de un
enfermo que aún podría vivir cierto tiempo. Lo contrario, es decir,
someter a un paciente incurable, en el concurren todas las características de terminalidad, a terapias no indicadas en su situación biológica también tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico) y, seguramente, no le daremos opción a rechazar determinados tratamientos que son prácticamente obligatorios en situaciones reversibles.
Disponemos de varias definiciones de enfermedad terminal. La
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (22) nos proporciona una (anexo 1) que, sin embargo, es muy difícil de concretar en
muchas situaciones y, por dicho motivo, existen otras definiciones
que tratan de delimitarlas de manera diferente (anexo 2) (23)
Los enfermos que padecen una enfermedad cancerosa pasan por
diferentes fases evolutivas. En una primera fase, la terapéutica va
encaminada a conseguir la curación o la prolongación de la supervivencia. En la segunda fase, los tratamientos específicos anticance226
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rosos con intención curativa o de aumento de la supervivencia se
han agotado, pero el paciente mantiene una expectativa de vida
superior a seis meses. Algunos de estos presentan una mala calidad
de vida y síntomas invalidantes, con expectativas de vida superiores
a dos meses. Se les denomina enfermos preterminales. En la tercera
fase, la expectativa de vida es muy corta, inferior a dos meses. Son
los enfermos terminales. Tanto los enfermos preterminales como los
terminales se engloban dentro de la enfermedad neoplásica progresiva. Estos enfermos muestran un impacto emocional importante
relacionado con la presencia de la muerte (24).
Sin embargo, en los enfermos crónicos, con pluripatología, con
múltiples síntomas geriátricos como son la inmovilización, las úlceras por presión, la incontinencia y el deterioro cognitivo severo,
cuyos niveles de sufrimiento, en ocasiones, son similares a los de los
enfermos neoplásicos, resulta que es muy difícil delimitar los plazos
de vida con claridad. Algunos factores, como el estado funcional del
enfermo para las actividades de la vida diaria, la frecuencia de reingresos en el último año, la coexistencia de otras enfermedades, la
situación mental y emocional de la familia, el deterioro del estado
nutricional (albúmina sérica inferior a 2,5 g/dl, disminución del
colesterol plasmático, descenso del 10% del peso en los últimos seis
meses), edades superiores a 80 años, junto a la tasa de mortalidad de
la enfermedad principal son buenos predictores de mortalidad (25).
Por otra parte, existen patologías que, de forma específica, conducen
a la terminalidad en el anciano. A través de estudios funcionales y
pruebas específicas (fracción de eyección, espirometrías, gasometrías, función renal) o mediante escalas funcionales como la Functional
Assessment Scale (FAST) (26), llegamos a pronosticar de una forma
bastante aproximada los meses que pueden quedarle de vida. En un
estudio no publicado efectuado en nuestro centro hemos podido
comprobar la fiabilidad de estos predictores de mortalidad cuando
confluían en un determinado enfermo (27).
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Parecidas dificultades, en cuanto al pronóstico, se encuentran
con los enfermos agudos ingresados en las unidades de cuidados
intensivos. Por todo ello, no resulta extraño comprobar que la mayoría de los enfermos atendidos por unidades de cuidados paliativos se
corresponden con enfermos de cáncer, pues su situación nos permite aventurar un pronóstico más ajustado.
Si tomamos en cuenta los datos suministrados por el EUSTAT,
observamos que, solamente, un tercio de las personas residentes en
el País Vasco fallecen de cáncer. El resto se distribuye en enfermedades cardiocirculatorias, respiratorias, accidentes, etc... Es decir, las
enfermedades agudas y crónicas tienen mayor protagonismo como
causa de muerte que el cáncer. Por consiguiente, un importante porcentaje de enfermos no se beneficia de la atención integral que pueden suponer las unidades de cuidados paliativos.
2. LA RETIRADA DE LOS TRATAMIENTOS O EL NO INICIO DE
ALGUNOS DE ELLOS
Este problema está íntimamente ligado al diagnóstico de la enfermedad terminal y también está relacionado con la incertidumbre. La
graduación de los niveles terapéuticos y la utilización de algunos criterios nos ayudarán en estas situaciones tan difíciles.
Se acepta de forma generalizada una graduación de las acciones
terapéuticas en cuatro niveles: a. Tratamientos técnicamente complejos (ventilación mecánica, diálisis y, en general, todos aquellos que
específicamente se realizan en UCI). b. Tratamientos médicos habituales, como el uso de antibióticos o de oxígeno. c. Nutrición e
hidratación. d. Cuidados de enfermería encaminados a incrementar
la confortabilidad y el bienestar del enfermo (cambios posturales,
cuidado de la piel, cuidado de la boca).
Partiendo del respeto al enfermo, existe unanimidad al afirmar que
el nivel d es de obligado cumplimiento. Los niveles a y b se limitarán
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Problemas éticos en la fase final de la vida
en función de dos criterios –la situación biológica y los deseos del
enfermo– En cuanto al nivel c existen dos posturas: los que afirman que
nunca puede ser retirado, y quienes creen que, aunque su peso es simbólico, se considera un tratamiento más, y su retirada deberá ajustarse
a los mismos criterios que se han señalado para los niveles a y b. (12)
En cuanto a no iniciar o retirar los tratamientos se comprueba
que los médicos son más reacios a retirar los tratamientos, a pesar de
que no existen razones para creer que la interrupción de tratamientos sea moralmente peor que la negativa a instaurarlos (28)
¿Qué criterios pueden ayudarnos para tomar estas decisiones?
a. Proporcionalidad. b. Futilidad. c. Calidad de vida.
a. Proporcionalidad:
Este criterio afirma que los tratamientos que alargan la vida están
contraindicados cuando causan más sufrimientos que beneficios.
Iniciar o no las maniobras de soporte vital y distinguir entre medios
proporcionados o desproporcionados constituye un tradicional problema ético. Los eticistas han definido el principio de proporcionalidad como el tratamiento médico que es éticamente obligatorio para
el mayor beneficio del paciente y no para incrementar sus circunstancias negativas. La preservación de la vida es una obligación sólo
cuando el hecho de vivir es más un beneficio que una carga para el
enfermo. Este principio queda definido por las preferencias del
paciente. En el caso de que el enfermo no esté capacitado para
expresar su opinión, deberemos seguir las indicaciones de los familiares y allegados, quienes pueden tomar la decisión por sustitución.
Dependiendo de la situación biológica, el profesional sanitario tendrá que poner de manifiesto la relación de beneficios que se esperan
obtener de los tratamientos y los riesgos/incomodidades a que será
sometido el enfermo. Deberá realizar una valoración objetiva tratando de concluir, si a su juicio, es proporcionado o desproporcionado
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instaurar o mantener un determinado tratamiento. Otra posibilidad
que puede surgir en esta evaluación es la abstención terapétutica. La
proporcionalidad entre lo positivo y lo negativo (efectos secundarios,
dolor o disconfortabilidad) es un criterio de buena práctica clínica.
La utilización de otro tipo de criterios como son la dificultad de aplicación de una técnica o el hábito de uso, es incorrecta. De esta
manera, un respirador puede ser esencial para una buena asistencia,
mientras que un antibiótico puede convertirse en un instrumento
para prolongar una agonía.
Según Joan Viñas Salas la utilización de medios proporcionados o
desproporcionados en el tratamiento de un enfermo desde el punto de
vista moral depende de: 1. Razonable confianza en el éxito. 2. Nivel de
calidad de vida. 3. Tiempo previsto de supervivencia. 4. Molestias que
el tratamiento puede causar en el paciente y en sus familiares. 5. Gastos
de la terapia en la perspectiva individual, familiar, social (29).
b. Futilidad:
Sería aquella actuación médica que carece de utilidad para un
paciente particular y que, por tanto, puede ser omitida por el médico. El concepto de futilidad ha sido invocado en los últimos años en
las siguientes situaciones clínicas: la reanimación cardiopulmonar, el
mantenimiento artificial de las funciones vitales cuando existe una
pérdida irreversible de las funciones cerebrales superiores (estado
vegetativo permanente o la demencia profunda), los tratamientos
agresivos en enfermos terminales o moribundos, los tratamientos que
sólo ofrecen una calidad de vida muy baja, en especial si está acompañada de gran sufrimiento o si no hay esperanza de prescindir de
cuidados intensivos.
El criterio de futilidad como el de proporcionalidad o el que más
adelante plantearemos, involucran juicios de valor.¿Cómo determinar objetivamente, por ejemplo, el valor que pueden tener unas
horas o días adiccionales de vida? ¿Quién puede prohibir a alguien
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Problemas éticos en la fase final de la vida
que quiera vivir una vida con limitaciones tan extremas, que la
mayoría de los hombres preferiría no vivirla? ¿Coincidiría todo el
mundo al afirmar que una supervivencia del 1% no merece la pena?
A la vista de todas estas dificultades algunos autores han propuesto el abandono del concepto de futilidad como justificación de
la toma unilateral de decisiones por parte del médico. Otros piensan
que encierra un contenido imposible de olvidar en la práctica médica y, aunque el concepto no haya podido precisarse suficientemente, opinan que la inutilidad o futilidad de un tratamiento ha de juzgarse en términos de los beneficios clínicos que cada enfermo particular ha de obtener.
Uno de los problemas éticos que plantea el recurso a la futilidad
es el de la licitud de forzar la voluntad del enfermo en la toma de
decisiones. Ante el incipiente debate sobre la futilidad, Miguel A.
Sánchez-González concluye haciendo ver la necesidad de avanzar
en las siguientes direcciones: 1. Que se desarrolle un diálogo público y se produzca un cierto consenso social. 2. Que progresen las
leyes y la jurisprudencia. 3. Que se realicen más investigaciones
sobre la verdadera utilidad que ofrece cada tratamiento médico. 4.
Que se redefinan los criterios profesionales de buena práctica médica. 5. Que las instituciones sanitarias elaboren protocolos y directrices éticos para el manejo de los tratamientos más conflictivos. En
estos protocolos éticos quedarían explicitados los criterios y los procedimientos a seguir, los derechos a respetar y los valores a promover. 6. Que se cultive una cultura bioética capaz de asimilar los nuevos instrumentos de ayuda en la toma de decisiones. Estos instrumentos pueden ser las directrices anticipadas, los testamentos vitales
y los Comités de Ética Asistencial (CEA) (30).
c. Calidad de vida
Es importante conocer como quedarán los enfermos tras la aplicación de los recursos tecnológicos que hoy día disponemos: qué
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calidad de vida tendrán, qué grado de autonomía, qué minusvalía. El
médico no es el más indicado para decidir qué es lo que merece o no
la pena, ya que la vida ha de vivirla el enfermo y no el médico. Sin
embargo, si el médico sabe cuál será el resultado de insistir en un tratamiento agresivo, en muchas ocasiones, hará que se lo replantee.
Pero ¿cómo se evalua la calidad de vida? Diferentes actitudes
ante la vida y diferentes teorías éticas suministran criterios diferentes
para su evaluación. Algunos tienen en cuenta las “necesidades”.
Según éstos, la calidad de vida depende de la forma en que están
cubiertas sus necesidades básicas (de comunicación, de movilidad,
de ausencia del dolor, de control de esfínteres, etc...). Otros tienen
más en cuenta los “deseos” del enfermo, es decir, si son capaces de
satisfacer los deseos y las aspiraciones humanas (el placer, la realización personal). La calidad de vida dependerá de la forma de entender la felicidad o de tratar de conseguirla. A pesar de esta subjetividad, la población trata de alguna manera medir la calidad de vida.
Así, desde hace varias décadas, diversos investigadores han desarrollado tests o escalas concretas para medir la calidad de vida. En
1948, Karnofsky introdujo una escala que medía el estado funcional
físico (anexo 3). Katz, en 1963, elaboró un índice que medía la independencia en las actividades de la vida diaria (anexo 4).
Posteriormente, se han desarrollado múltiples escalas entre las que
merece mencionarse los llamados QALY (Quality Adjusted Life Years)
o “años de vida ajustados según calidad”, que todavía están en fase
de desarrollo y tratan de establecer una medida de coste-utilidad
dividiendo el nº de QALY por su costo.
Existe un amplio consenso acerca de algunos criterios objetivos
que definen calidad de vida (anexo 5) (31). A la hora de tomar decisiones, algunas de las situaciones descritas de calidad de vida pueden ser decisivas. Por ejemplo, aquellas situaciones en las que la
calidad de vida puede ser considerada “bajo mínimos” existe un
acuerdo generalizado de abstención terapéutica. Sin embargo, es
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más discutible en los estados irreversibles de “calidad de vida mínima”. En estos estados, es el paciente competente quien debe tomar
decisiones acerca de la renuncia a algún tratamiento.
También constituye un factor decisivo en aquellas situaciones en
las que el único objetivo médico alcanzable es el mantenimiento de
una vida biológica no personal. Por otra parte, en aquellas situaciones en las que el mantenimiento de una vida humana personal no
sea totalmente imposible, pero si extremadamente improbable, se
deberá tomar en consideración la calidad de vida junto con otros
factores médicos y socioeconómicos, así como la voluntad anteriormente expresada por el paciente.
También las podremos tener en cuenta cuando las preferencias del
paciente no son y no pueden ser tenidas en cuenta. Y serán tanto más
influyente cuanto más discutibles sean las indicaciones terapeúticas, o
cuanto menos favorable sea el balance de sus beneficios y cargas.
Estos tres criterios (proporcionalidad, futilidad, calidad de vida)
como hemos dicho anteriormente involucran juicios de valor. El
debate acerca del significado de la utilidad o no de los tratamientos
en el final de la vida es difícil. Muchos opinan que estos tratamientos no deberían aplicarse a los enfermos que han perdido de forma
irreversible la capacidad de razonar y decidir, sin las cuales, la vida
humana pierde su función. Otros, sin embargo, opinan que se debe
mantener la vida por su valor en sí misma y otros piensan que si se
permite la no iniciación de tratamientos o la retirada de los mismos,
sin consultar a los enfermos o a sus familiares, estas prácticas serán
cada vez más fáciles y no siempre necesariamente en el mayor interés o beneficio del paciente.
3. EL TRATAMIENTO DEL DOLOR
Debemos partir del conocimiento de lo que cada paciente concreto piensa sobre el dolor y respetar las decisiones que tome.
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Existen enfermos que prefieren un mayor nivel de conciencia o unos
menores efectos secundarios a los fármacos analgésicos a pesar de
que esta actitud les ocasione tener más dolor.
Por otra parte, no debemos olvidar la existencia de prejuicios en
una gran mayoría de la población acerca de que el dolor es inevitable en algunas enfermedades, así como de temor al uso de opiáceos.
También entre los profesionales sanitarios existe el temor a los efectos colaterales de dichos fármacos y a la posible adicción por su uso.
Además de los motivos citados, parte de las creencias anteriores
están influenciadas por el significado religioso del dolor. Muchas de
estas actitudes responden a tópicos como la idea de que el dolor es
algo “natural” y la morfina “antinatural” (21).
Las consecuencias que se derivan de estas creencias y de la consiguiente desinformación de la población, pueden ser el sufrimiento
y la discriminación. El desconocimiento de que el dolor puede evitarse limita la capacidad de decisión de los enfermos, su autonomía.
Por tanto, se precisa una labor de información y educación sanitaria que desmitifique aquellos conceptos arraigados en la población
y le proporcionen la libertad para poder decidir si desea o no un tratamiento con opioides. También son necesarios cursos de acción
dirigidos a los profesionales sanitarios para una correcta utilización
de la analgesia y un adecuado conocimiento de las diferentes posibilidades terapéuticas que existen para controlar el dolor. Por otro
lado, hoy día existen pocos recursos específicos para la atención a
éste y otros síntomas de la enfermedad terminal y, por ello, se precisa la potenciación de las Unidades del Dolor y de Cuidados
Paliativos para que puedan atender de forma equitativa a todos los
ciudadanos de nuestra comunidad.
Otro aspecto de importancia son las dificultades de orden legal y
administrativo que nos podemos encontrar para la utilización de fármacos opiáceos con la frecuencia necesaria y en las cantidades efi234
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caces. Estas restricciones obedecen a la asociación con el problema
de la drogadicción. No obstante, con los mecanismos de control
actuales parece que podríamos utilizar las dosis de morfina que fuesen necesarias y que las dificultades anteriormente citadas no supongan un menoscabo en el tratamiento del dolor.
Otra cuestión ética dentro de la actuación médica contra el
dolor, es el denominado “principio del doble efecto”. La utilización
de fármacos que pueden disminuir la angustia u otros síntomas
acompañantes como la disnea o el dolor, aún cuando de su utilización pudiera derivarse un acortamiento de la vida, se consideran
indicados, tanto desde la buena praxis médica, como desde el punto
de vista ético e, incluso, religioso, en la enfermedad terminal. Este
hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica
de la indicación médica.
4. LA INFORMACIÓN AL PACIENTE Y A SUS FAMILIARES
Una encuesta efectuada en Madrid a 397 personas de edades
comprendidas entre los 18 y 60 años en las que se preguntaba si
desearían conocer su diagnóstico de cáncer arrojó los siguientes
resultados: Un 78,6% (312 personas) de los encuestados desearían
conocer dicho diagnóstico. Un 45% (179 personas) no desearían que
a un familiar con cáncer se le revelase el diagnóstico (31)
Mayoritariamente desean conocer su diagnóstico pero, sin embargo,
se muestran más ambivalentes respecto a que se les informe a sus
familiares. Es decir, casi la mitad preferían que se ocultara la información al familiar incluso mintiéndole.
La información, además de ser un derecho, es una herramienta
que, bien utilizada, puede reducir el miedo y la incertidumbre. Un
enfermo informado puede estar en condiciones de tomar decisiones y
de controlar su vida. En todos los foros decimos que la información
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debe responder a las necesidades del paciente, a la que él mismo solicite o sea capaz de soportar. La información precisa que los profesionales sanitarios tengan experiencia o conozcan las técnicas de comunicación. En el contexto de su relación temporal con el paciente deben
suministrar la información de manera inteligible y secuenciada en el
tiempo según el carácter y la situación psicobiológica del enfermo. Las
malas noticias generan o pueden generar nuevas demandas por parte
del enfermo y de su familia como son la necesidad de apoyo psicológico, de protección, y, el médico, debe disponer de los recursos personales necesarios para saber manejar las situaciones de angustia o de
agresividad que pueden hacer su aparición.
Mentir, mantenerse distante o utilizar un lenguaje excesivamente
técnico con el enfermo, deteriora nuestra relación con el paciente y,
dificulta el derecho que tiene para tomar sus propias decisiones
como expresión de su autonomía. Por otra parte, no todos los enfermos tienen las mismas necesidades de información. Algunos no
desean conocerla y jamás la solicitan. Otros, en cambio, la reclaman
desde el principio. Por último, existe otro grupo que inicialmente no
desea tener información y que durante la evolución de su proceso la
van demandando.
Ocultar la información o engañar al paciente de forma sistemática,
en muchas ocasiones con la complicidad o por deseo expreso de la
familia para evitar su sufrimiento, supone, en muchos casos, infantilizar
al enfermo impidiéndole ser dueño de los últimos meses de su vida. Es
lo que se ha denominado la “conspiración del silencio” y que, en
muchas ocasiones, contribuye a que no pueda expresar sus preocupaciones y sus vivencias y, en consecuencia, a aumentar su aislamiento.
En aquellos casos en los que se sepa con casi total seguridad, que
la información va a generar mayores males de los que se pretenden
evitar al proporcionarla, estará justificada la abstención informativa,
constituyendo lo que se llama privilegio terapéutico, que es una de
las excepciones del consentimiento informado.
236
Problemas éticos en la fase final de la vida
Los defectos en la formación de los profesionales en técnicas de
comunicación y la falta de recursos específicos para controlar las
previsibles consecuencias psicológicas (angustia, ansiedad, etc.) que
se derivan de la información de malas noticias o, de una falta o inadecuada información, son otros problemas que se dan en este terreno. Dentro de los criterios que se emplean para saber cuánta y qué
tipo de información es la adecuada, está el que se denomina criterio
del médico razonable, que es la expresión de la información que un
hipotético médico razonable revelaría en las mismas circunstancias
y, que estaría en consonancia con la práctica habitual de la comunidad científica a la que pertenece. Otro criterio se corresponde con el
de la persona razonable, que sería la información que desearía conocer una hipotética persona razonable en sus mismas circunstancias
(33, 34). Aun cuando ambos criterios son difíciles de concretar, el de
la persona razonable nos proporciona una visión más próxima al
enfermo y es la que puede contribuir a potenciar más su autonomía.
5. LAS PETICIONES DE EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO (12)
Una práctica clínica deficiente en las fases postreras de la vida
coloca a los enfermos en situaciones que pueden desembocar en peticiones de eutanasia o de suicidio asistido. Está claro que una asistencia paliativa integral puede disminuir peticiones de este tipo. No obstante, existen pacientes cuya petición de eutanasia no se deben a
razones de mala asistencia, sino porque su valoración de la situación
puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la salud. El
término eutanasia debería reservarse exclusivamente para designar
aquellos actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la
vida de un paciente con enfermedad terminal o irreversible, que
padece sufrimientos que él vive como intolerables, y a petición expresa de éste. En esta definición aparece lo que los juristas denominan el
triple juicio: de motivos –razones humanitarias o piadosas–, de irreversibilidad del estado y de calidad de vida personal.
237
Eduardo Clavé
El suicidio asistido consiste en proporcionar a un paciente los
medios adecuados, para que él mismo, en el momento que lo desee,
ponga fin a su vida. Quill, Casell y Meier, establecieron una serie de
criterios clínicos (anexo 6) con objeto de establecer salvaguardias en
la prevención de abusos, y proporcionar alguna orientación a los
médicos y a los pacientes que consideran tales opciones (35). Quill,
en su libro Death and Dignity (36), insiste en que el suicidio asistido
no puede ser nunca el sustitutivo de los cuidados paliativos. Más
bien constituye el último escalón de un continuum de opciones, que
comienza por la eliminación del dolor y sigue con los cuidados
paliativos y la retirada de terapias de soporte vital. Es la expresión de
un largo camino que evidencia que los médicos tratan de conceder
progresivamente más control a los pacientes sobre su muerte y están
dispuestos a compartir con ellos todo el proceso.
Quitarse la vida y procurar la muerte a otros por compasión han
sido siempre conductas humanas. El profesional de la salud se rige
por la ética de la indicación. En el ámbito de los cuidados paliativos
tiene la obligación de aliviar, tratar el dolor y revisar el plan terapéutico tantas veces comos sea necesario. El desahucio, es decir, la abstención terapéutica, también debe estar presente dentro de unas buenas prácticas clínicas. El enfermo se rige por la ética de la elección.
Pero ¿tiene derecho una persona a disponer de su vida? La vida es un
bien jurídico del que libremente puede disponer su titular pudiendo
determinar el cuándo y, en cierta medida, el cómo de su muerte. La
discusión se establece cuando el sujeto que ha decidido poner fin a
su vida, solicita que otras personas se involucren. Como hemos
dicho antes, la sociedad tiene el deber de garantizar el derecho a la
vida, no a imponerlo. El grave problema que plantea la eutanasia y
el suicidio asistido estriba en saber si otros están legitimados para
quitarle la vida o para colaborar en que él mismo se la quite.
Desde un punto de vista moral, el principio de No Maleficencia
nos impide hacer daño. Las peticiones de eutanasia y de suicidio
238
Problemas éticos en la fase final de la vida
asistido no podrían ser justificadas como norma, sino solo como
excepción, en función de las consecuencias que se seguirían en un
caso concreto si respetáramos los principios. Pero también, la eutanasia es un problema jurídico. Una legalización de estas prácticas
sería algo muy difícil de justificar moralmente (anexo 7).
6. LOS PROBLEMAS ESPIRITUALES
El ser humano comparte con el resto de los seres vivos la dimensión biológica y algunos aspectos de las dimensiones psíquicas y
sociales. Sin embargo, la dimensión espiritual es propia y exclusiva
del ser humano. La dimensión espiritual se fundamenta en la búsqueda de su realización como ser humano. Los creyentes incluyen la
búsqueda del fundamento y sentido de su vida desde una óptica religiosa.
En las fases finales de nuestra vida se necesita una atención respetuosa, activa y personalizada de las creencias o convicciones del
enfermo. En este sentido, los enfermos no religiosos también sufren
problemas espirituales y no suelen disponer, a diferencia de los creyentes, de personas expertas en este campo. Además, no basta con
delegar por sistema este cometido al sacerdote, sino que debe existir
un cierto entrenamiento de los miembros del equipo asistencial. Para
una atención adecuada de la espiritualidad se precisa sensibilidad
para detectar las necesidades, amor a los seres humanos, predisposición a la escucha, carácter no impositivo y un nivel cultural suficiente acerca de las diferentes confesiones religiosas (12).
A lo largo de las líneas anteriores hemos reflexionado acerca de
la suspensión o no inicio de los tratamientos, de la eutanasia y del
suicidio asistido. Es preocupante que dediquemos nuestras mayores
energías éticas a los problemas más controvertidos y, sin embargo,
descuidemos lo que con toda seguridad es la cuestión moral más
importante, a saber, la de cuidar a los moribundos en un sentido
239
Eduardo Clavé
mucho más amplio que el de la asistencia como tratamiento. Cuidar
a los moribundos consiste en el arte de atenderlos, de no abandonarlos, de acompañarlos con sensibilidad e interés, para ayudarles a
cuidarse de sí mismos, a prepararse a vivir los últimos días conforme
a su propia espiritualidad, que ellos mismos deben descubrir.
Acompañar al moribundo supone sentir con él. La medicina e
incluso la ética, pueden convertirse en obstáculo para un adecuado
acompañamiento del moribundo. A través de ellas escuchamos los
síntomas pero no al moribundo. Lo que en ética se necesita es asistir a la persona en el contexto de la experiencia que vive el moribundo como persona que es.
Debemos escuchar, recibir, asimilar, interiorizar e intentar comprender la experiencia del otro. El arte de cuidar a los moribundos
reside en la significación moral de cuidar de ellos, de ser compasivos con ellos y de estar a su lado cuando van a partir en su viaje
único. Nos basamos en el deseo de todos de ser cuidados, y en el
esfuerzo humano por encontrar un significado a la muerte, en el
deseo de tener una muerte propia, y en la aspiración de expresar la
profunda libertad de uno mismo dando una forma final a nuestra
vida en la experiencia de nuestra muerte (37).
CONCLUSIONES
La relación médico-enfermo ha experimentado profundas modificaciones en las últimas décadas. La conciencia de su individualidad
por parte del paciente ha sido el factor fundamental en dicho cambio. Cuando abordamos esta relación en las fases finales de la vida
del enfermo existen dificultades reales de formular reglas generales
ya que cada uno tiene diferentes necesidades médicas y cada familia posee diferentes aptitudes y mantiene distintas actitudes con el
enfermo. El propio paciente vive la enfermedad de formas diversas
240
Problemas éticos en la fase final de la vida
dependiendo de factores sociales, económicos, psíquicos y espirituales. Además, los recursos asistenciales varían según el lugar de
residencia del enfermo. No es lo mismo que resida en un lugar rural
que urbano, que disponga de ciertos recursos sociosanitario o no en
sus cercanías, etc...
A pesar de las dificultades mencionadas, trataremos de responder
a algunos de los problemas que hemos planteado en el presente artículo. También tendremos en cuenta que en el curso de la enfermedad llega un momento en que no es posible continuar restableciendo la salud y que no se puede revertir el proceso de morir. Las tecnologías sofisticadas solamente prolongan el proceso de morir. No es
correcto prolongar la vida del enfermo a cualquier coste, especialmente al coste del sufrimiento. Saber elegir el momento es muy difícil a veces. Para reconocerlo, tenemos dos referentes fundamentales
que analizar y que nos orientarán en nuestra actividad práctica: la
situación biológica del enfermo y los deseos del paciente.
Identificar la situación biológica del enfermo requiere poseer un
diagnóstico correcto y un pronóstico aproximado. Tomar decisiones
en condiciones de incertidumbre no es tarea fácil. Esta dificultad se
debe, entre otras causas, a las limitaciones del propio médico, al desconocimiento en la evolución de algunas enfermedades y a la propia
individualidad del enfermo y de su respuesta a los tratamientos propuestos. Para disminuir la incertidumbre de los profesionales de la
salud se precisa una formación básica en cuidados paliativos que les
ayude a determinar cuando una situación es irreversible y deben
continuarse tratamientos no curativos. También podemos acudir o
consultar a especialistas dependiendo del tipo de enfermedad o a
médicos experimentados en medicina paliativa, quienes pueden asesorarnos acerca del pronóstico y de la continuación de los cuidados
que necesite. También nos serán de utilidad los estudios, cada vez
más numerosos, que tratan de objetivar predictores de mortalidad
que nos sirvan de guía para cuantificar de manera aproximada los
meses que le restan de vida (diagnóstico de la enfermedad terminal).
241
Eduardo Clavé
En cuanto a la retirada de los tratamientos o el no inicio de algunos de ellos, los criterios de proporcionalidad y el análisis de riesgos
y beneficios, de futilidad y de calidad de vida, pueden sernos de gran
ayuda. Estos criterios tienen en cuenta las probabilidades de éxito de
las terapias empleadas, el tiempo previsto de supervivencia y el nivel
de calidad de vida postratamiento. Sin embargo, no nos sirven como
criterios objetivos definitivos.
En las decisiones que debamos adoptar hemos de tener en cuenta otro criterio: los deseos del paciente. A través del proceso de información y comunicación con el enfermo dentro de la RC, éste podrá
valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los niveles de
calidad de vida resultantes son aceptables o no reunen los requisitos
de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo. La
participación y la codecisión del enfermo son una ayuda inestimable
en las situaciones de incertidumbre. De esta manera, ante las dudas
de si un tratamiento determinado puede ser eficaz en un paciente
concreto, podemos proponerle su inicio y, tras realizar una valoración continuada que nos ayudará a clarificar el pronóstico, el propio
enfermo nos podrá indicar si debemos continuar o en qué momento
debemos cesar el tratamiento.
La situación se complica cuando el enfermo es incompetente
para tomar decisiones. A pesar de que se llegue a un acuerdo en
cuanto a quien es el tutor o representante, siempre nos quedará la
duda sobre su capacidad de decidir en lugar del enfermo. En general, se utilizan dos tipos de criterios. El denominado “decisiones por
sustitución”, en los que el representante sustituye la decisión del
enfermo basándose en el conocimiento que tiene de su persona y de
sus valores y, estimando lo que hubiera deseado en esa situación.
Otro criterio es el que se denomina “el mejor interés del paciente”,
que viene determinado por el resultado de analizar riesgos y beneficios según los criterios de la buena práctica clínica de la comunidad
científica médica. En ocasiones, los criterios de los representantes se
242
Problemas éticos en la fase final de la vida
oponen tanto al “mejor interés del paciente” que debe establecerse
todo un proceso de relación con su tutor para aclarar todos los puntos en los que pueda haber desacuerdo. La existencia de directrices
médicas previas, orales o escritas, en las que el enfermo cuando era
competente, hubiera indicado que situaciones no deseaba padecer o
qué tratamientos médicos no quería recibir, pueden ayudarnos a la
hora de tomar decisiones. Sólo en última instancia, puede valorarse
la posibilidad de acudir a un juez o de realizar una objección de
conciencia y que otro profesional pueda responsabilizarse de la
situación que se haya generado.
Finalmente debemos saber que la posibilidad de vivir “humanamente” la fase final de la vida depende sobre todo de la biografía del
propio enfermo y de su forma de ser. También el ambiente concreto
que le rodea en el que se debe incluir la ausencia del dolor y la sensibilidad y receptividad de quienes le cuidan. La asistencia debe responder de forma adecuada e integrada a la pluralidad de necesidades del enfermo terminal y de los que le cuidan. Se necesita que exista un “compromiso especial” por alguno de los cuidadores de forma
que la relación no sea puntual ni intermitente, sino interpersonal y
continuada.
243
Eduardo Clavé
ANEXOS
Anexo 1. Características de la enfermedad terminal (SECPAL)
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
por los medios tecnológicos existentes. Sin posibilidades razonables
de respuesta al tratamiento específico y con presencia de sintomatología intensa, multifactorial y cambiante que condiciona una inestabilidad en la evolución del paciente, así como un pronóstico de vida
corto (inferior a seis meses). Se acompaña de un gran impacto emocional en el enfermo, la familia y el equipo asistencial, en relación,
explícta o no, con la presencia de la muerte.
Anexo 2. Concepto de enfermedad terminal
Enfermo terminal es aquel en el que se determina médicamente
que sufre un proceso de enfermedad irreversible, que conlleva una
probabilidad razonable de ser causante directo de la muerte del
paciente en un futuro previsible. Los conflictos en esta definición
aparecen en el desacuerdo acerca de la cuantificación práctica del
“futuro previsible”.
244
Problemas éticos en la fase final de la vida
Anexo 3. Escala de Karnofsky
100. Normal, sin quejas, sin evidencias de enfermedad.
90. Capaz de desarrollar una actividad normal, signos o síntomas
menores enfermedad.
80. Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o síntomas de
enfermedad.
70. Cuida de sí mismo, incapaz de desarrollar una actividad normal
o de realizar trabajo activo.
60. Requiere ayuda para cuidar de sí mismo. Requiere asistencia
médica.
50. Requiere una asistencia considerable y una asistencia médica
especial.
40. Discapacitado; requiere cuidados y asistencia médica especial.
30. Severamente discapacitado; está indicado el ingreso hospitalario
aunque la muerte no es inminente.
20. Muy enfermo, es necesario un ingreso hospitalario, tratamiento
de soporte activo necesario.
10. Moribundo, progreso rápido de los procesos fatales.
0. Muerto.
245
Eduardo Clavé
Anexo 4. Indice de Katz
Valora si la persona puede realizar la actividad de forma independiente, si necesita parcial supervisión o si es enteramente dependiente para realizar la función. Consta de seis items, ordenados en
forma decreciente de complejidad, con tres respuestas posibles en
función del grado de dependencia. Finalmente, los pacientes son clasificados en 7 grupos.
Lavarse
– No recibe ayuda (entra y sale de la bañera por sí mismo).
– Recibe ayuda en la limpieza de solo una parte de su cuerpo (espalda, etc.)
* Recibe ayuda en más de una parte del cuerpo o ayuda al entrar y
salir de la bañera.
Vestirse
– Coge la ropa y se viste sin ayuda.
– Sin ayuda, excepto para atarse los zapatos.
* Recibe ayuda en coger la ropa o vestirse, o permanece parcial o
completamente desnudo.
Ir al retrete
– Va al retrete, se limpia, se sienta y se levanta.
* Recibe ayuda en ir al retrete, en limpiarse o en ajustarse la ropa o
en el uso del orinal de noche.
* No va al retrete.
Movilizarse
– Entra y sale de la cama, se sienta y se levanta de la silla sin ayuda.
246
Problemas éticos en la fase final de la vida
* Entra y sale de la cama, se sienta y se levanta de la silla con
ayuda.
* No se levanta de la cama.
Continencia
– Controla completamente ambos esfínteres.
* Incontinencia ocasional.
* Necesita supervisión. Usa sonda vesical o es incontinente.
Alimentarse
– Sin ayuda.
* Ayuda sólo para cortar la carne o untar el pan.
* recibe ayuda para comer o es alimentado parcial o completamente.
Valoración
(–) Independiente.
(*) Dependiente
A. Independiente en todas las funciones.
B. Independiente en todas salvo una de ellas.
C. Independiente en todas salvo lavarse y otra más.
D. Independiente en todas salvo lavarse, vestirse y otra más.
E. Independiente en todas salvo lavarse, vestirse, ir al retrete y otra
más.
F. Dependiente en las seis funciones.
Otras. Dependientes en al menos dos funciones, pero no clasificables como C, D, E o F.
247
Eduardo Clavé
Anexo 5. Niveles de calidad de vida
a. Calidad de vida restringida o disminuida. Describe una situación en la que una persona sufre severos déficits físicos o mentales,
que todavía permiten una vida propiamente humana. Juicio que
puede ser hecho tanto por un observador como por la persona que
lo vive.
b. Mínima calidad de vida. Describe la situación en la cual un
observador (médico o familiar) ve al paciente en unas condiciones
físicas tan deterioradas que no tiene posibilidad de recuperación:
severa restricción de su capacidad para comunicarse con los demás
y parece sufrir incomodidad y dolor. Situaciones irreversibles de
sufrimiento intolerable para el sujeto, de frustración definitiva de las
expectativas más vitales, de importante restricción del nivel de conciencia o de la capacidad de comunicación.
c. Calidad de vida bajo mínimos. Situaciones de ausencia irreversible de una mínima capacidad de conciencia y de relación con
otros seres humanos. Describe la situación en la que el paciente sufre
extremo debilitamiento físico, así como completa e irreversible pérdida de la conciencia y actividad intelectual. En ella, se incluyen los
pacientes en estado vegetativo permanente. La ausencia completa de
calidad de vida justifica plenamente las decisiones de abstención
terapeútica.
248
Problemas éticos en la fase final de la vida
Anexo 6. Criterios clínicos de suicidio médicamente asistido
de Quill, Casell y Meier.
1. El paciente tiene que expresar, por propia iniciativa, y de
forma clara y reiterada, que desea morir antes que continuar
sufriendo.
2. El juicio del paciente no debe estar distorsionado. debe ser
capaz de comprender la decisión, sus implicaciones y sus consecuencias.
3. El paciente tiene que padecer un proceso incurable y que esté
asociado a un sufrimiento intenso, implacable e intolerable.
4. El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición del paciente no son el resultado de la ausencia de cuidados adecuados.
5. El suicidio médicamente asistido solo debe ser llevado a cabo
en el contexto de una relación médico-paciente significativa.
Aunque pueda ser imposible una relación anterior, el médico
tiene que llegar a conocer personalmente al paciente para que
las razones de la petición sean comprendidas.
6. Se requiere la consulta con otro médico con experiencia en
cuidados paliativos.
7. Debe requerirse una documentación clara que apoye cada
una de las condiciones previamente expuestas (siempre y
cuando un proceso como éste llegue a ser públicamente autorizado). Se desarrollará un sistema para comunicar, revisar,
estudiar y distinguir claramente tales muertes de otras formas
de suicidio.
249
Eduardo Clavé
Anexo 7: Derecho a morir con dignidad
Todo paciente en situación terminal o irreversible tiene derecho a:
1. Conocer, si lo desea, la verdad acerca de su diagnóstico, pronóstico y tratamientos posibles, así como los riesgos y beneficios de cada uno de ellos.
2. Recibir, si lo desea, tratamientos curativos o claramente beneficiosos.
3. Rechazar, si lo desea, todo tipo de tratamientos.
4. Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios para vivir de
manera confortable el proceso de enfermedad y muerte.
5. Recibir, si lo desea, tratamiento correcto del dolor físico, alivio del dolor psicológico y apoyo adecuado para el dolor espiritual.
6. Vivir, si así lo demanda, familiar y comunitariamente el proceso de la enfermedad y la muerte; y a recibir los apoyos psicosociales necesarios para ello.
7. En última instancia escoger, si lo desea, el momento y forma
en que se producirá la muerte.
Se acepta que los seis primeros son imprescindibles. El punto
siete despierta controversias.
250
Problemas éticos en la fase final de la vida
BIBLIOGRAFIA
1. Saulier Jean-Pièrre. Morir con dignidad. Una cuestión médica, una
cuestión ética. Edit. Temas de Hoy. Ensayo. Madrid 1995.
2. Sanz Ortiz J. Decisiones en el final de la vida. Med Clin (Barc) 1997;
109; 457-459.
3. Thévoz M. y Jaccard R. Manifiesto por una muerte digna. Kairós S. A.
Ed. Barcelona 1993.
4. Gracia D. Historia de la eutanasia. En “Eutanasia hoy. Un debate abierto”. Capítulo 2. Editorial Noesis, Madrid, 1996, 67-91.
5. Küng H. y Jens W. Morir con dignidad. Un alegato a favor de la responsabilidad. Ed. Trotta, S. A., Madrid 1997.
6. Reoch R. Morir bien. Ed. Oniro, S. A., Barcelona 1997.
7. Gafo J. Eutanasia y ayuda al suicidio. Mis recuerdos de Ramón
Sampedro. Desclée de Brouwer, Bilbao 1999.
8. Nuland Sherwin B. Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida. Alianza Editorial, S. A. Madrid 1995.
9. Astudillo W., Mendinueta C., Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase
terminal y atención a su familia. 3ª Edición, Eunsa, S. A., Barañain 1997.
10. Torralba F. Futilidad y Vulnerabilidad. III Jornadas Nacionales de
Cuidados Paliativos. “La Medicina Paliativa, una necesidad sociosanitaria”. Bilbao, oct. 1999, 283-298.
11. Couceiro Vidal Azucena. Bioética y medicina actual. Medicina Interna
TomoI, capít. 1, pág. 3-7, Rodés Teixidor J., Guardia Massó J. Edit.
Masson, Barcelona 1997.
12. Conde Herranz J. y Couceiro Vidal A. Asistencia espiritual a los enfermos terminales y a sus cuidadores. Problemas éticos en cuidados paliativos. En Medicina del Dolor, L. M. Torres, ed. Masson, Barcelona,
1997, capítulo 33, 423-438.
13. Manzano J. L. Limitación de tratamiento a los pacientes críticos. Mad.
Clin (barc) 1994, 102, 540-542.
251
Eduardo Clavé
14. Llanos del Ama Mª L. y Urraca Martínez S. Modelos sobre las etapas psicológicas del enfermo terminal. Jano 13-24 Mayo 1985, nº 653 H, 71-76.
15. Beauvoir de S. “Una muerte muy dulce”. Edhasa, Barcelona 1987.
16. Urraca S. Estudio evolutivo de la muerte. Jano, 13-24 mayo 1985, nº
653 H 43-54.
17. Khalfoun Mustapha. “Ponte enfermo y cállate. Un hombre solo frente a la
medicina” Traducción Original Sois malade et tais-toi. Acropole 1988.
18. Clavé E., Cabarcos A., Aranaegui P., Salinero K., Pumar B. ¿Estamos en
condiciones para trabajar en calidad? Calidad Asistencial sep 1995,
Vol. 10, nº 4, 241.
19. Urraca Martínez S. La muerte y el morir (I), Jano 13-24 mayo 1985, nº
653-H.
20. Bayés R. Paliación y evaluación del sufrimiento en la práctica clínica.
Med Clin (Barc) 1988; 110; 740-743.
21. Marijuán Angulo MI. Aspectos éticos del tratamiento del dolor: Una
experiencia en Vizcaya. Tesis Doctoral. Facultad de Medicina. Bilbao:
Universidad del País Vasco (Euskal Herriko Univertsitatea), 1994:131201.
22. SECPAL. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos. Madrid: Mº de Sanidad y Consumo,
1993: 10.
23. Suárez Álvarez J. R. Decisiones conflictivas en la unidad de cuidados
intensivos: ¿Eutanasia y distanasia o asistencia integral en la agonía?. En
“Eutanasia hoy. Un debate abierto”. Editorial Noesis. Capítulo 21, pág.
461- 475.
24. González Barón, M. La atención del enfermo terminal. Actas de la
Jornada organizada por la Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid,
25 de octubre de 1995.
25. Navarro Hevia E. Concepto de terminalidad en geriatría: Una visión de
conjunto. III Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos. “La Medicina
Paliativa, una necesidad sociosanitaria”. Bilbao, oct. 1999, 229-246.
252
Problemas éticos en la fase final de la vida
26. Gil Gregorio P. Demencia-Terminalidad: Un binomio de actualidad. III
Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos. “La Medicina Paliativa,
una necesidad sociosanitaria”. Bilbao, oct. 1999, 247-270.
27. Clavé E., Cabarcos A., Aranegui P. Orientación para una planificación
cualitativa y cuantitativa en las alternativas asistenciales al anciano en
Guipúzcoa. Hospital Amara 1993.
28. President´s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and
Biomedical and Behavioral Research. Making health care decisions: the
ethical and legal implications of informed consent in the patientpractitioner relationship. Informed consent as active, shared decision making Vol
1. Washington, DC: Government Printing Office, 1982; 15-39.
29. Viñas Salas J. El encarnizamiento terapeútico. Quadern CAPS/Otoño
1995/nº 23, pág. 66-76.
30. Sánchez-González M. A. Los tratamientos inútiles y el concepto de futilidad. Quadern CAPS/Otoño 1995/nº 23. Pág, 77-84.
31. Sánchez González M. Calidad de vida en enfermos terminales y eutanasia. En Eutanasia hoy. Un debate abierto. Editorial Noesis. Capítulo
15, pág. 355- 368.
32. Simón P., Domenech P., Sánchez Beiza L., Blanco T., Frutos B., Barrios
Y. ¿Querría usted saber que tiene cáncer? Medifam 1994; 4: 127-136.
33. Tom Beauchamp y L. McCullough. Etica médica. Las responsabilidades
morales de los médicos. Ed. Labor, Barcelona, 1987.
34. Simón P. y Concheiro L El consentimiento informado: teoría y práctica
(I y II). Med Clin (Barc) 1993; 100-101; 659-663, 174-182.
35. Quill TE, Casell CK, Meier DE. Care of the hopelessly ill: proposed clinical
criteria for physician assisted suicide. N Engl J Med 1992; 327: 1380-1384.
36. Quill TE. Death and Dignity. Making choices and taking charge. New
York: W.W. Norton and Company, 1993.
37. Warren T. Reich. El arte de cuidar a los moribundos. Actas de la Jornada
organizada por la Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid, 25 de
octubre de 1995.
253