20 aniversario FEDACE

20 Años de compromiso con las personas con DCA y sus familias.
Construyendo dignidad.
Algo ha cambiado
Desde que 8 asociaciones de daño cerebral crearan FEDACE en octubre de
1995 han cambiado muchas cosas. Sin haber llegado los niveles deseables de
conocimiento y sensibilización social, hoy se identifica mejor qué es el DCA,
sus causas y sus consecuencias. A ello han contribuido iniciativas en las que,
de algún modo, siempre ha estado presente el movimiento asociativo DCA
representado por FEDACE y siempre se han visto reflejadas las acciones
reivindicativas y de colaboración de nuestro colectivo. Entre estas iniciativas
destacan algunas tan importantes como el informe del “Defensor del Pueblo”
Daño Cerebral Sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y
sociosanitario, la publicación por el IMSERSO del Modelo de Atención al Daño
Cerebral, o la declaración por Consejo de Ministros del 26 de octubre como Día
del Daño Cerebral. También se ha producido un desarrollo legislativo sobre
derechos sanitarios y sociales de las personas con daño cerebral, destacando:
- La Ley 69/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud
- Ley 39/2006 de Promoción de Autonomía Personal y Atención a la
Dependencia que establece un nuevo derecho universal de ciudadanía para
asegurar la protección ante situaciones de dependencia
- La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad que se adoptó el 13 de diciembre de 2006. Supone
un importante paso al conseguir que un Organismo Internacional vele por los
derechos de las personas con discapacidad en base a un modelo social que
define la problemática en el entorno. La discapacidad, según este modelo, es
resultado de la interacción entre las capacidades de la persona y las barreras
que plantea el entorno y las actitudes de los demás.
La red de recursos para la atención al daño cerebral también ha evolucionado.
En el año 1995 los recursos públicos o concertados de neurorehabilitación para
el DCA en fase aguda y subaguda eran casi testimoniales y los servicios
sociales especializados inexistentes. Aunque esta red sigue siendo hoy
incompleta, poco estructurada y con graves desigualdades a nivel territorial,
justo es reconocer que hay más recursos especializados para el Daño Cerebral
Adquirido.
Entre estos avances, cabe destacar la puesta en marcha, el año 2002, del
Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). El CEADAC, centro
de referencia estatal, depende del IMSERSO y ofrece atención rehabilitadora
en fase subaguda. Este recurso de carácter sociosanitario promueve la,
información, formación, documentación y asistencia técnica relacionada con la
atención al DCA.
Cómo hemos cambiado
Hoy en día somos 38 entidades integradas en FEDACE. Además, de acuerdo
el compromiso en la búsqueda compartida de soluciones a los problemas del
DCA y de la discapacidad en su conjunto, FEDACE contribuyó a la creación de
La Federación Europea de Daño Cerebral (BIF) y es miembro de su Junta
Directiva. También es miembro activo del Comité Español de Representantes
de Personas con Discapacidad (CERMI) y forma parte de su Comité Ejecutivo.
A lo largo de estos años siempre hemos buscado el apoyo de profesionales, la
colaboración con otras entidades de la discapacidad y la complicidad social
para trasladar nuestras demandas a la Administración. La continuidad
asistencial al alta hospitalaria y la creación de recursos que permitieran
continuar el proceso de rehabilitación funcional han sido las dos principales
desde nuestro nacimiento como movimiento asociativo. Muchas de las
asociaciones federadas, ante la falta de respuesta de la Administración, han
optado por crear recursos para atender la demanda de servicios sociales
especializados. Así, gran parte de las plazas de atención diurna para personas
con daño cerebral están gestionadas por entidades del movimiento asociativo.
Esto ha supuesto un gran cambio estructural en nuestras organizaciones, que
no han renunciado a su labor fundamental de acompañar a las personas con
DCA en el ejercicio de sus derechos.
Los retos del futuro
Estos cambios no son suficientes. Es imprescindible que los derechos se
plasmen en hechos y nuestro compromiso con las personas y con familias DCA
debe orientarse a ampliar conquistas sociales y garantizar que no se pierda lo
conseguido. Estos son nuestros objetivos a medio plazo:
- La necesidad de que se establezca un criterio diagnóstico de Daño
Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. Este criterio se fijará en base a las
categorías diagnósticas establecidas en el CIE, 9ª revisión Modificación Clínica
(CIE-9-MC) y teniendo en cuenta las diferentes etiologías causa del DCA. En
base a este criterio se determinarán las necesidades de atención que precise
cada persona.
- Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos
epidemiológicos y las necesidades de los “supervivientes” con daño cerebral
- Instauración de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la
Administración en sus diferentes niveles competenciales que defina con
claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las
necesidades a nivel territorial.
- De acuerdo con la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre
Derechos de las Personas con Discapacidad hemos de poner en evidencia y
denunciar las barreras del entorno que dificultan la integración y el desarrollo
de las personas con DCA.
- Dentro de la población con DCA hay segmentos especialmente sensibles en
situación de desamparo. Nos referimos a las personas con Síndrome de
Vigilia sin Respuesta o mínima respuesta (estado vegetativo persistente),
los niños con daño cerebral, las personas con trastorno conductual
severo y las personas mayores con DCA . Muchas personas de estos
perfiles se encuentran en situación de exclusión y necesitan de manera
especial la voz y el acompañamiento del movimiento asociativo para que se dé
respuesta a sus demandas y a las de sus familias.
- El episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar.
Debe garantizarse la atención a la familia en tres aspectos fundamentales:
información, entrenamiento para afrontar la nueva situación y apoyo
psicológico.
Para lograr estos objetivos debemos adaptar nuestro modelo organizativo a los
nuevos tiempos. La sociedad ha evolucionado en 20 años, el estado del
bienestar se resiente y nosotros debemos seguir siendo referentes de utilidad
para las personas con DCA y sus familias. Abrir nuestras organizaciones a la
participación, actuar de forma cohesionada, colaborar con entidades del tercer
sector, promover redes de apoyo y abrirnos a la sociedad de forma
transparente nos ayudará a estar más cerca de lograr que, de ahora en
adelante, las vidas salvadas del ictus, el traumatismo craneal, los tumores
cerebrales…merezcan ser vividas con dignidad.
Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)