Ponentes - Asociación Catalana del Síndrome de RETT

INFORMACIÓN PONENTES Y MODERADOR
Dra. Mercè Pineda Marfà
Licenciada en la facultad de
Medicina de la Universidad de
Barcelona en 1970. Especialista en
Pediatria y Neurologia por la
Universidad
Autonoma
de
Barcelona.
Medico adjunto del servicio de
Neurologia del Hospital de San
Juan de Dios y Profesor asociado de la catedra de Pediatria
de la Universidad de Barcelona.Lectura de su tesis doctoral en
1990. Sus investigaciones se han centrado en las
enfermedades neurodegenerativas en la infancia y el
neurodesarrollo. Fruto de estas investigaciones son mas de
150 publicaciones internacionales y nacionales y diversos
premios de investigación.
Ha colaborado como experto internacional en el consorcio
de definición de los nuevos criterios clínicos celebrado en
Baden-Baden y se le ha designado como experta
internacional por la Americana Research Foundation on Rett
syndrome
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Dra. Assumpció Aracil Martínez
Licenciatura en Medicina en el any 1981. Especialitat Pediatra
i Neuropediatra. Participo en els seguents temes
d'investigació: Desenvolupament psicomotriu, Ataxia de
Friedreich( Red de Ataxias), Trastornos de aspectro autista
Sindrome de Rett (en colaboració amb la Dra. Pineda desde
l'hospital de San Joan de Deu, els tres ultims temes).
Soy Directoria tecnica y neuropediatra del CDIAP Baula de
l'Hospitalet. Consultora en neuropdiatria del Centro Medico
Teknon. Socia fundadora de l' Associació catalana d'Atenció
Precoç.
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Dra. Judith Armstrong Morón
Llicenciada en Biologia a la
Universitat de Barcelona, juliol 1998.
Màster experimental en Biología en
el Departament de Genètica de la
Facultat de Biologia de la Universitat
de Barcelona, en col·laboració amb
el John F. Kennedy Instituttet de
Glostrup, Dinamarca, octubre 1999. Diploma d’Estudis Avançats, DEA,
juliol 2001. Doctorat en Genètica amb la qualificació
d’Excel·lent Cum Laude per la Universitat de Barcelona. Tesi
doctoral titulada: “Anàlisi del gen MECP2 a la síndrome de
Rett. Correlacions genotip-fenotip”, dirigida per la Dra.
Eugènia Monrós i realitzada a la Secció de Genètica de
l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, octubre 2003.
Treballs postdoctorals al Banc de DNA de teixits Neurològics
del Institut de Neuropatologia de l’Hospital Universitari de
Bellvitge (ICS).
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Dr. Esteban Ballestar Tarín
Investigador
del
laboratorio
de
Epigenética del Cáncer, en el Centro
Nacional
de
Investigaciones
Oncológicas, desde 2001. Desde que
comenzó su labor investigadora, en la
Universitat de València, ha estado
interesado
en
entender
los
mecanismos de regulación mediados
por la cromatina. Tras el doctorado,
realizado en el equipo del Prof. Luis Franco, realizó una
estancia postdoctoral en los National Institutes of Health en
Bethesda. En este periodo, y asociado al laboratorio del Dr
Alan Wolffe, continuó su investigación en regulación
epigenética de la cromatina, especializándose en la familia
de proteínas relacionadas con MeCP2.
Actualmente continúa investigando las características de
esta familia de proteínas que juegan un papel esencial en los
procesos de regulación, con un impacto directo en
enfermedades como el cáncer o en síndrome de Rett.
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Dra. Rocío González Urdinguio
Realiza su doctorado en el
laboratorio de Epigenética del
Cáncer dentro del equipo dirigido
por Manel Esteller. Licenciada en
Biología
por
la
Universidad
Complutense de Madrid en 2003,
desde su incorporación al Centro
Nacional
de
Investigaciones
Oncológicas se dedica al estudio
de las bases moleculares del
síndrome de Rett.
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Dr. Jose Antonio Muñoz Yunta
El Dr. José Antonio Muñoz Yunta es
neurólogo infantil especializado en
neurología
del
desarrollo
y
neurología evolutiva.
Sus líneas de investigación se
encuentran en la actualidad
centradas
en
los
trastornos
generalizados del desarrollo y en la
epilepsia y sus interrelaciones con el desarrollo.
Trabaja en el Hospital del Mar, en tres vertientes: asistencia,
docencia e investigación.
Es director de la clínica Neuropsicobiología, en Barcelona,
que se dedica al estudio de los trastornos del desarrollo y
alteraciones cognitivas.
Es director de la Fundación FADED, Fundación para la
Asistencia, Docencia y Estudio de las Discapacidades, y
asesor del comité científico de la Fundació Autisme Mas
Casadevall.
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Sr. Jordi Galcerán Expósito
Diplomat en magisteri per la
Universitat Ramon Llull. Actualment
cursant la llicenciatura en psicología
a la UOC. L’any 2000 vaig fundar
Audició i Salut, centre pioner en la
recerca en l’àmbit dels Trastorns de
Processament Auditiu Central i en
els mitjans per a la Reeducació i
Terapia Auditiva. Responsable del desenvolupament del
software que permet la reeducació i millota de l’oïda.
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Dr. Antonio Anguren Sanjulián
Médico. Especialista en Homeopatía
y otras terapias alternativas. Creador
de la Homeosynthesis. Autor de los
libros: “Homeosynthesis: la medicina
de la conciencia”, y “La mente:
origen de la enfermedad”.
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INFORMACIÓN PONENTES Y MODERADOR
d'Educació Especial Francesc Bellapart.
Sr. Alejandro De Llanza Herrera
Llicenciat en psicologia per la
Universitat
Autónoma
de
Barcelona 2001 especialitzat
en la branca social. Pràctiques
d’hipoterapia
amb
Teresa
Xipell, coordinadora del post
grau d’hipoterapia a l’escola
de fisioterapia Gimbernat.
Curso de Psicoterapia asistida con animales 2003 (
Universidad Autónoma de Madrid). Amb Isabel
Salama, psicóloga clínica. Operatore de E.R.D (
Equitazione Rehabilitativa per a Disabili). Ente E.N.G.E.A
2004 Brescia. Italia (Titolació de validesa Internacional).
Instructor certification program de NARHA ( North
American Riding for the Handicapped) curs teòric a
distància 2004.
Estades pràctiques a Holanda a
centres adscrits a Johan Cruyff Foundation. 2005.
Director técnic de la Fundació Privada Don Caballo
des de 2003. ( Fundació dedicada a la terapia assistida
amb cavalls). Genet professional i profesor d’equitació
al centre hípic Don Caballo des de 1992.
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Sra. Eloisa Martínez Torregrosa
Licenciada en Pedagogía
por
la
UB
Terapéutica
(Universidad de Barcelona).
Diplomada en Fisioterapia
por la Escuela Universitaria
Gimbernat
(Universidad
Autónoma de Barcelona).
Master
en
“Intervención
psicopedagógica en niños
con necesidades educativas
especiales” ISEP (Universidad
Politécnica
de
Cataluña).
Especialista
en
Rehabilitación Ecuestre. Titulo de Postgrado UAB
(Universidad Autónoma de Barcelona).
Especialista en Terapia Acuática. UIC (Universidad
Internacional de Cataluña). Título de Socorrista
Acuático por la Federación española de Salvamento y
Socorrismo. Profesora titular durante 10 años de la
escuela de educación especial Ariadna. Actualmente
y desde el año 1996, fisioterapeuta de la escuela de
educación especial Jeroni de Moragas.
Profesora del postgrado de Rehabilitación Ecuestre y
del postgrado de Pediatría de la Escuela Universitaria
Gimbernat UAB .
Amb aquesta petita intervenció, vull fer-vos arribar a tots
vosaltres, l’experiència d’una aula específica de quatre
alumnes afectades per la Síndrome de Rett. L’aula s’obre els
curs 2002-2003 i enguany segueix endavant.
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Dra. Mª José Navarro Domínguez
Psicòloga Asociación Valenciana
Síndrome de Rett. Psicòloiga y
Especialista en Atención Temprana.
Directora
Centro
Privado
de
Psicología
CIPSA.
Piscòloga
Asociación
Parkinson
Alicante.
Colaboradora Asociación Síndrome
de Asperger. Psicòloga en Escuela
Infantil desde 1995.
Sr. José Gersol Ayllón
Padre de Noelia, Lorena (RETT), ERIC
(El nuevo). Diagnostico de posible
RETT 30 Julio 2003. Diagnostico
concreto
de
secuenciación
genética el
22/12/2003. Nos
pusimos en contacto con Albert en
Agosto y desde septiembre asistí a
la asociación y nos hicimos socios.
Actualmente miembro de la Junta como vocal (lo cual no
quiere decir que sea como cantante). Uno de los principales
objetivos es la difusión del síndrome, reciente publicación en
una revista de la empresa Nissan Motor Ibérica, publicación a
nivel nacional. Objetivos de la ponencia: Experiencia de tener
un síndrome de Rett en la familia, repercusión, sentimientos,
planes, etc...
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Sra. Roser Calvo José
Fisioterapeuta d'atenció precoç.
Terapeuta Bobath. Titulada en
equitació terapèutica i hipoterapia i
en rehabiitació eqüestre.
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Moderador del congreso
Sra. Àngels Arroyo Rodríguez
Diplomada en magisteri en Educació
Infantil Barcelona 1979. Postgrau de
Pedagogia
Terapèutica
Bellaterra 1989. mestra especialista
amb Pedagogia Terapeutica, tutora
d'una aula especifica d'alumnes
afectades per la S.Rett des d'el curs
2002-2003,
a
l'Escola
Pública
Sr. Francisco Romero i Sánchez
Padre afectado. Socio de la ACSR
desde enero del 2005 y miembro de
la junta directiva, con cargo actual
de vicepresidente. Colaboro en la
elaboracion de la pagina web le la
ACSR.
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