comentarios - Una Mirada Rett

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LOS DOS AMORES DE MI VIDA
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 04/04/2012 - 15:42
Hoy me apetece poner una foto de los dos amores de mi vida. Qué os
puedo decir que no sepáis... pues que sois mis pilares, mi norte, mi sur,
mi este y mi oeste.
Soy FELIZ, si, con todo lo que tengo encima puedo decir que soy FELIZ.
Me ha costado mucho tiempo llegar a estar así. Como me dijo una vez mi
psicóloga (no me avergüenza reconocer que necesité ayuda), si estuvieses
en una escalera ahora mismo no llegarías a estar ni en el primer escalón,
estarías abajo del todo.... Eso fue hace meses, poquito a poco he ido subiendo escalones y los he ido bajando de vez en cuando para volverlos a
subir, ha sido como viajar en una montaña rusa pero creo que ese viaje tan
loco, tan acelerado se ha ido relajando con el paso del tiempo. Y ha sido
gracias a que siempre he tenido ahi a mis pilares, no ha sido un camino
de rosas porque convivir con el síndrome de rett en la misma casa no es
fácil pero hemos sabido salir a flote, los 3 juntos.
Y sabéis en qué escalón estoy ahora? pues no he llegado a lo alto de la
escalera no, no, no, me falta algún escalón por subir pero me guardo el
derecho de subirlos de un salto el día que se encuentre la solución a esta
terrible enfermedad. Ese día estaré arriba del todo y sólo entonces podré
decir lo duro que ha sido la subida pero que vistas más bonitas hay en el
horizonte......
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comentarios
qué foto más bonita!!!!
Irune - Mié, 04/04/2012 - 16:09
Que foto más bonita!!!! Seguro que algún día todos podremos mirar al horizonte sabiendo que hay una solución para estas princesas.
debe de ser duro
miguelmarty - Mié, 04/04/2012 - 16:27
Debe de ser duro, pero la lucha diaria dará sus frutos y pronto los sueños de todas las
familias RETT se cumplirá. Desde mi humilde opinión creo que estas haciendo una
gran labor y os animo a seguir realizándola. Deseo, de todo corazón, que vuestra lucha
tenga recompensa y os animo a seguir peleando. Un saludo.
me alegra leer que estás feliz!!
lourdesz - Mié, 04/04/2012 - 16:31
Me alegra leer que estás feliz!!!. Cada vez quedan menos escalones para llegar a la
cima y haremos todo lo posible para que la investigación sea una realidad y nuestras
princesas tengan una oportunidad.
sigue
cris - Mié, 04/04/2012 - 17:10
Tu sigue mirando hacía arriba de las escaleras,y desde donde estas en este momento
puedes mirar los escalones de abajo y decir a costado subir todo esto y fue duro pero
ha merecido la pena llegar hasta aquí. Es mejor mirar hacía abajo y ver los momentos
malos que mirar para abajo y ver el abismo. Besicos para tí y tus dos amores
que bonito Maider
antonio - Mié, 04/04/2012 - 17:28
Que bonito Maider, sois unos padres maravillosos, ya vereis como poco a poco lograis
subir hasta arriba de la escalera. Mucho animo y un beso muy fuerte para los tres de
Hugo y Antonio.
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SEMANA SANTA EN FAMILIA
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 07/04/2012 - 00:33
Son las doce de la noche y Maialen duerme plácidamente así que en la
tranquilidad de la noche quiero hablar sobre estos dos días que hemos
pasado rodeados de familia que hacía tiempo que no veíamos. El jueves
fuimos a Aoiz (Navarra) a comer con Nati, tía de Dani. No fuimos solos
porque nos acompañaron mis cuñados Miguel-Bea y Javier. Cuando Nati
vio a Maialen se alegró mucho de lo cambiada que le vio, mucho más
sonriente, más tranquila, cariñosa. La verdad que ahora está en una época muy buena pero siempre te entra alguna duda de última hora sobre si
ella va a estar bien. Maialen se portó como una campeona, le dejamos en
el suelo mientras le dábamos a la sin hueso y estuvo súper contenta con
sus juguetes, a su manera estuvo jugando sin parar. Por la tarde vinieron
Juan y Silvana, también tíos de.Dani. Dejaron a Lucía, su hija que tiene un
año más que Maialen y estuvieron las dos sentadas en el suelo jugando
tranquilamente. ¿Sabéis qué alegría tan grande fue ver a mi niña sentada
jugando como otra más? con sus limitaciones claro pero como otra más...
No podía dejar de mirarla, lo reconozco, se me caía la baba y de qué manera !!. La verdad que estuvimos muy muy a gusto, comimos de maravilla
y nos reímos un montón y eso siempre es de agradecer. Gracias Maite
por pasarte a la tarde y hacernos pasar un rato tan divertido... Gracias por
seguirnos....
Viernes, hemos ido a Bergara (Gipúzkoa) a visitar a mi tía Maricarmen y mi
tío Miguel. Jo, hacía cinco años que tenía prometido que iríamos algún día
de visita. Entre una cosa y otra siempre se pasaba el tiempo y al final no
íbamos, luego nació Maialen y tampoco y cuando el problemón de Maialen
llamó a nuestra puerta era imposible ir a ningún sitio sin que fuese todo
una amenaza para ella así que nuestras visitas se volvieron muy limitadas.
Las promesas son para cumplirlas y por fin hemos ido. Tíos, Idoia-Aitor,
Amaia-Jorge y todas las peques nos ha encantado volver a veros..... Otra
vez nos hemos reído un montón y hemos comido hasta reventar.
De estos dos días saco mi humilde opinión y es que estar rodeada de gente
que te quiere, que te demuestra su cariño, que valoran lo que haces, que
te comprende, que te apoyan pero sobre todo gente que te escucha... eso
no tiene precio y hoy en día encontrarte con gente así puede resultar muy
caro... La crisis y los recortes llegan a todas partes y no sólo a los bolsillos.
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LA LECTURA
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 11/04/2012 - 17:24
Todos los que me conocéis sabéis que me encanta leer. Me da igual cualquier estilo, si es un libro corto, si tiene más de mil páginas, novela, basado
en hechos reales.... Me da igual.
Me encanta leer y además lo recomiendo porque en momentos muy duros
de mi vida me ha venido muy bien sumergirme entre páginas, ese empezar
y no poder parar, hacerme una imagen mental de lo que está pasando,
dejar volar la imaginación... Vamos, liberar la mente.
Cuando nos diagnosticaron la enfermedad de Maialen quería empaparme
de información, mirar internet, ver fotos de otras niñas (necesitaba ver a
otras niñas más mayores para hacerme una idea de qué puede ser de
Maialen el día de mañana) y en una de esas imágenes encontré a Gina.
Es un ángel rett que cuando la vi me dio un vuelco el corazón, Dios mío
cómo se parece a Maialen, tienen la misma expresión en la cara, encontré
vídeos suyos en youtube y de pronto encontré el libro “Criaturas de otro
planeta”. Lo ha escrito su madre y en él cuenta el día a día, su ir y venir.
Me sentí tan identificada... vi que no era la única que sentía lo que estaba sintiendo yo, en cierta manera me sentí comprendida.... Me di cuenta
que escribir lo que uno siente siempre es más fácil que decirlo de palabra
y sacar todo eso que llevas dentro, que te molesta, que no deja espacio
para nada más, eso, no tiene precio. Los derechos de autor son para el
proyecto de investigación de Barcelona así que lo compré con más ganas
áun porque quería aportar mi pequeño granito de arena.
Ahora he empezado a leer otro libro “El mundo amarillo”. Es un libro que
todo el mundo debería leer. Habla de lo sencillo que es creer en los sueños
para que éstos se creen. Lo que aprendes en los momentos malos también
sirve en los buenos momentos. Gracias Albert Espinosa por ayudarnos a
ver la vida con otros ojos.
Estos días estoy muy cansada, física y mentalmente, me cuestar horrores
pensar o concentrarme. Es gracioso porque en Semana Santa no hemos
hecho nada extraordinario, no he hecho el programa con Maialen y aún así
estoy cansada, muuuy cansada. Bueno, estoy agotada, esa es la palabra.
Mis neuronas están off, creo que ellas también se fueron de vacaciones y
aún no han vuelto... Espero que lo hagan pronto !! Volver queridas, volver !!.
Así que como mi cuerpo no da para mucho me siento a leer tranquila aunque si tienes por ahi purulando a una personita, que te mira y cuando le
devuelves la mirada se troncha de la risa es dificil concentrarse pero tengo
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que reconocer que esas “desconcentraciones” me encantan.... Maialen
guapa, guapa, guapa y guapa !!. Cualquier momento duro es más fácil
de llevar si estás ahi, una lágrima se seca antes si tu me sonríes de esas
maneras....
TE QUIERO.
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comentarios
te tienes que cuidar
Irune - Jue, 12/04/2012 - 20:18
Te tienes que cuidar que maialen te necesita con las pilas cargadas, ya sabes que si
te encuentras muy cansada nos tienes aqui para ayudarte y asi descansar tu y poder
desconectar un rato y maialen feliz de vernos jajajaja. Ya me dejaras ese libro que
también me vendra bien.
ánimo
Lorena - Jue, 12/04/2012 - 20:46
Animo familia. Lo estáis haciendo muy bien, seguir así. Un fuerte abrazo
estar bien
cris - Dom, 15/04/2012 - 14:30
Hola guapa, ya se que es fácil de decir y dificil de hacer, pero ya sabes para cuidar
a los demás primero tienes que estar bien tu. Si tu estás bien los demás lo estarán.Y
tienes que empezar a buscar tus momentos esos que sólo son para tí y para nadie
más, aunque sea para pintarte las uñas, hacer deporte o costura, lo que sea pero sólo
para tí. Sin pensar en nadie más. Besicos.
descansa...
Marimar - Jue, 19/04/2012 - 19:23
Es muy fácil Maider... estás cansada? Pues descansa... Que necesitas para descansar?
A veces descansar no es dejar de hacer cosas sino hacer otras que apetezcan mas...
piénsalo y a por ello campeona! Yellow kisses
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VUELTA A LA RUTINA
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 16/04/2012 - 22:44
Hoy lunes volvemos a la rutina. Mi niña ha acudido a su sesión de psicomotricidad y también ha vuelto a la guarde después de sus vacaciones de
Semana Santa. He estado tan a gusto con ella todos estos días.. Me he
reído tanto... ¡¡ está para comérsela !! Está muy alegre, juguetona y charlatana. Disfruto un montón con ella y hemos recuperado uno de nuestros
juegos que le hacía cuando era pequeñita. Entonces simplemente se me
quedaba mirando como diciendo “pero esta tía que me está haciendo” pero
ahora se troncha de la risa y me provoca para que le haga más... Hemos
recuperado nuestros besos de gnomo. Que me deje acariciarle la nariz y
la carita con mi nariz y de paso le de mil besos es una gozada y cuando
la vuelvo a mirar ahí está ella con su sonrisa, termina de derretirme. Dani
también juega un montón con ella, se la sienta en las piernas y ahí están
ellos uno frente al otro a ver quién se ríe antes, él haciéndole cosquillas y
ella a carcajadas.. Me encanta verles así. Son nuestros momentos, sólo
nuestros. Estos momentos no se pagan ni con todo el oro del mundo, son
únicos y pienso disfrutarlos a tope. Ojalá todos los días fuesen así...
comentarios
es que los besos en la nariz
Irune - Lun, 16/04/2012 - 23:13
Es que los besos en la nariz le encantan jeje y como canta? Jajaja super graciosa en
esas ocasiones me la comería a besos
hola
mlarraza - Mié, 18/04/2012 - 17:58
Hola familia
Nosotros el otro dia encantados de veros a los tres y sobre todo a Maialen lo feliz que
esta. De vez en cuando entramos al blog a ver si hay algo nuevo, no tenemos costumbre de andar por internet pero ultimamente hemos seguido algun blog. Os pongo la
direccion de este, es durillo pero cuando lo crearon Amaia estaba luchando y era una
forma de saber como se encontraba y nos dio alguna que otra leccion. Hay frases que
hacen pensar y valorar muchas cosas del dia a dia. Besos.
Izaskun, Martin, Aiora y Julen
amaiagaztelu.blogspot.com.es
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CUANTAS COSAS TE ENSEÑA LA VIDA...
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 18/04/2012 - 20:15
Esta mañana me han llamado de la guarde porque a Maialen le ha subido
la fiebre. La pobre está muy apagadita y llora con amargura pero no se
qué le duele, ojalá supiera decir aunque sea “pupu” y así yo sabría qué
le puede estar pasado. En días así es cuando más echas en falta esas
cosas. Cosas que parecen tan simples como señalar dónde le duele o
simplemente decir “pupu” y que en Maialen se hacen imposibles. ¿Por
qué? ¿por qué mi princesa tiene tantas dificultades? ¿qué ha hecho ella
para merecer esto? pues nada, no ha hecho nada sólo ser un ángel que ha
caído del cielo y ha llegado a nuestros brazos. Llevo unos cuantos meses
que estoy muy bien pero de vez en cuando me da algún bajón de moral,
creo que me merezco tener momentos así, momentos de decir que todo
es una mierda para luego como el ave Fénix resurgir de mis cenizas. Lo
que nos ha pasado con Maialen nos ha servido para muchas cosas, para
sacar fuerzas de dónde no creías que podías tener, para mirar a la vida de
frente y decir “qué pasa! te crees que vas a poder conmigo? pues va a ser
que no!”. Pero también nos ha servido para conocer a mucha gente pero
sobre todo para darnos cuénta de quiénes somos todos. Es muy triste que
tenga que haber un problema en el seno de una familia para que la gente
te sorprenda para bien o para mal y entonces digas ¿no querías taza?
pues toma taza y media. Para la gente es muy fácil decir que comprende
nuestra situación y que nos entiende pero realmente pienso que no es tan
fácil. La gente nos puede comprender pero alguien que no está pasando
por algo así no se puede poner en nuestro lugar por mucho que lo intente.
Nadie se puede hacer una idea de lo que hemos sentido (y seguimos sintiendo), a uno no se le parte el alma todos los días así que si alguno de los
que seguís este blog habéis sentido eso sabréis de qué estoy hablando.
Cada vez que vamos con Maialen al centro de Madrid nos dicen la misma frase “tenéis que juntaros con gente que sume, no que reste”. Tienen
toda la razón del mundo ¿de qué te sirve juntarte con gente que es pura
falsedad? ¿que por delante te ponen una cara y por detrás te han dejado sin piel? Ojalá la gente se pensara tres, cuatro y hasta cinco veces
las cosas antes de decirlas porque no sabéis el daño que pueden hacer
las palabras, pueden ser crueles. Dicen que se las lleva el viento pero
hay palabras que se te pegan a tí como una losa y cuesta mucho trabajo
quitártelas de encima. Eso sí, hay algunas que si se las lleva el viento....
En mi apartado de “vuelta a la rutina” mis primos me han puesto el
enlace de otro blog. De una chica que perdió la batalla contra el cáncer pero que ha dado una gran lección de vida. Lo he estado leyendo
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y no he podido evitar el llanto. Me ha removido las entrañas. Cuando
lees cosas así te das cuenta de que la vida son dos días, que hay que
disfrutar cada momento y rodearte de tu gente, de la gente de verdad.
¿Sabéis qué os digo? pues que voy a vivir MI VIDAque para eso es mía. Si a alguien
le molesta lo siento en el alma (que por cierto ahora está más entera que nunca).
comentarios
por supuesto que tienes que vivir la vida
Irune - Mié, 18/04/2012 - 20:34
Por supuesto que tienes que vivir la vida, sin pensar en las zancadillas que tiene, te
tienes que quedar con lo bueno, con las recompensas, gracias a situaciones así se
aprende a valorar más la vida, los pequeños detalles y que a maialen no la cambiaríamos por nada en el mundo, ella es perfecta tal y como es y el que no ha sabido
apreciarlo el se lo pierde. Piensa que sin maialen no hubieseis conocido a tanta gente
que merece la pena, ha unido muchisimo más a la familia, tiene a todos sus primos
locos (sobre todo a Alvaro jeje) Es nuestra princesa!! Jejeje
pues claro que la vida te enseña
Lorena - Jue, 19/04/2012 - 10:44
Pues claro que la vida te enseña cosas no lo dudes....Rodearos de la gente realmente
importante para vosotros y si alguno os hace daño ya sabes lo que tienes que hacer...
lo que os dicen en ese centro de Madrid. Cuando pasan cosas así es cuando realmente
conoces a las personas. Es triste pero es así. Para tomar un café o ir a cenar todos
estamos disponibles pero ante situaciones límite para las personas es cuando los que
realmente os quieren os demuestran que están ahí.
Mucho ánimo familia !!
aupa
mlarraza - Jue, 19/04/2012 - 14:20
Vosotros sois todo un ejemplo para todos nosotros, los gigantes del día a día. Nos enseñáis precisamente lo que vale la vida, y que hay que seguir luchando por recuperarla
y disfrutarla. Sentirse vivo, eso es lo que vale.
Aupa, pues
Besarkada haundi bat.
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animo
antonio - Jue, 19/04/2012 - 18:08
Es lo que queda Maider quedarte con lo bueno, y tirar para adelante que os teneis
que sentir super orgullosos de como estais haciendo las cosas, un beso y abrazo muy
fuerte para los tres.
esa es Maider
Marimar - Jue, 19/04/2012 - 19:10
Bravo Maider! Bravo por caer! Bravo por levantarte! y sobretodo Bravo por seguir adelante con esa fuerza!
Maialen está avanzando a ritmos agigantados. Tú misma cuentas los momentos de
risas que tenéis con ella. Tú misma nos enseñas esos videos en los que está todo el
rato hablando a su manera. Tú misma nos explicas lo maravillosa que es tu princesa y
lo feliz que eres viendo a tu pequeña y disfrutando de vuestra familia. Asi que Maider,
cae las veces que necesites, levántate siempre una vez más de las que caigas y sobretodo quítate de encima lastre... las personas que estén en tu vida tienen que estar
para hacerte volar y no para hundirte.
Tres besos para tres “amarillos”!
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Hola
Enviado por Imanol en Vie, 20/04/2012 - 13:26
Hola a todos. Soy Imanol, hermano de Maider.
Cuando Maider y Dani decidieron dar el paso de hacer público la enfermedad de Maialen y luchar para recaudar fondos para la investigación, me
pareció algo acojonante. Me dije para mi: “con un par, si señor”.
Siempre he dicho que en esta vida o te mueves o te mueven, hay que
elegir. Y yo soy de los que pienso que hay que moverse, y cuando hay un
motivo, todavía con más ganas. Recuerdo cuando fue por primera vez la
prensa a casa de Maider para hacerle la entrevista, lo nerviosa que estaba,
el sueño y cansancio que llevaba yo (pocas horas antes llegábamos de
viaje y apenas había dormido)….. y ahí empezó todo. A partir de ahí un
montón de entrevistas en radio y televisión, los actos del Basket Navarra,
la exposición de Alexandra, el partido de fútbol sala del Triman, la gran
tarde de la San Silvestre, el partido de fútbol entre Osasuna y Barcelona,
el balonmano Anaitasuna …. y lo que queda.
En cada uno de estos actos ahí han estado Dani y Maider, dando la cara.
Los tíos, tías y primos de Maialen y también un montón de amigos y familia
dándolo todo. Todos ahí, dando información, vendiendo boletos para las
rifas, vendiendo camisetas, pero sobre todo dando apoyo a estos padres
y madres que tienen niñas rett y dependen tanto del proyecto de investigación.
Estos últimos meses he podido comprobar la gran relación que hay entre
los padres de niñas rett. Me cuenta Maider los comentarios de Facebook,
veo los comentarios que dejáis en el Blog. Maider, Dani y Maialen estuvieron dando apoyo a Josele y María en la Marathon de Barcelona y pude
ver las fotos. Una pasada!!
En breve van a estar disponibles las camisetas solidarias. Unas camiseta
en las que Kukuxumusu nos ha echado una mano y que van a ser un éxito,
me llegan noticias de que la gente está impaciente. Nos ha llevado tiempo
poner esto en marcha, todo tiene un proceso, pero bueno, ya está hecho
y en unos pocos días las vamos a tener.
Quiero agradecer desde aquí a Kukuxumusu, Mercè Tura, de Obra Social
Sant Joan de Dèu y Sebastian Sanchez Castillo de Fondo Biorett por su
interés y colaboración en este proyecto.
Un saludo
Imanol
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comentarios
hola, pues si, son muy chulas
mlarraza - Vie, 20/04/2012 - 16:12
Hola, pues si, son muy chulas y estamos esperando noticias para ir encargando las
nuestras y las de lo peques.
Buen fin de semana y esperamos que Maialen haya pasado el episodio de fiebre.
Ongi segi
hola Imanol
Marimar - Vie, 20/04/2012 - 17:48
Que te puedo contar Imanol?
Dí con esta familia Rett casi por casualidad. Mi vecina Marga tenía una niña de la misma
edad que mi hijo y alguna vez nos veiamos al coincidir en ir a visitar a nuestras madres.
Un día me llegó la noticia de que Martina tenía un problema de salud, pero como no me
supieron explicar bien, le pregunté a Marga directamente cuando la ví. Sinceramente
estaba desolada, casi irreconocible, llevaba marcadas en al cara la desolación, la impotencia y el dolor. Me contó un poco y me explicó una forma de aportar alguna ayuda
simplemente votando cada día en una página de Pepsi de facebook. Ahi empezó mi
retto personal por las princesas Rett. A partir de ese dia fui haciendo esta guerra de las
familias Rett en una guerra también mía, es más, a día de hoy me considero parte de
la familia Rett y estoy muy orgullosa de ello. Estos padres coraje son los verdaderos
héroes de la vida y solo cuentan con su esfuerzo y la ayuda que podamos aportarle
los que les rodeamos. La sonrisa y mirada de sus niñas y el amor que sienten por ellas
es el motor y la energia que necesitan para seguir adelante luchando contra cualquier
cosa. Y tanto esfuerzo y perseverancia van a tener su recompensa. Por mi parte puedo
decirte que dedico todo mi tiempo libre a ayudarles en lo que puedo y la verdad es que
han sido estas princesitas las que han cambiado mi vida y me han enseñado a disfrutar
de ella de otra forma. Es muy enriquecedor y gratificante luchar por esta causa. Siempre
digo que toda mi energía negativa la canalizo y la convierto en positiva al pensar en
ellas. Son mi pasión y se me cae la baba cuando las veo, cuando les abrazo, cuando
les beso, cuando les veo sonreir... En fin, que cada vez que alguno de sus padres me
da las gracias me enfado y con mucha educación se las devuelvo y les digo que soy
yo la que tengo que estar agradecida.
Bueno, mejor dejo que hablen otros también porque estaría horas hablando de este tema...
Felicidades Imanol por tener una sobrina como Maialen y felicidades por tener a tu hermana Maider y tu cuñado Dani, una pareja tan luchadora, un ejemplo para todo el mundo.
Marimar
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ay Marimar, una de mis amarillas
Maider Zubicaray - Vie, 20/04/2012 - 18:13
Ay Marimar, una de mis amarillas, te he conocido hace poco y parece que te conozco de
toda la vida. Tu me has demostrado el verdadero significado de la amistad. Como bien
dices tu eres parte de la familia Rett. Esta familia para mi no sería lo mismo sin vosotras
(Marga, Fali, Cristina y por supuesto tu que sin tener una niña Rett has hecho de esta
tu lucha personal). La vida da palos enormes pero cuando en el camino te encuentras
con familias como las que hemos conocido (Asturias, Valencia, Albacete, Barcelona,
Andalucía.......) todo esfuerzo merece la pena. Un día viendo la tele por casualidad vi
a Josele y María en Espejo Público y su historia me llegó al alma y fíjate tu, quién me
iba a decir que íbamos a estar en el mismo barco...
Todos remamos en la misma dirección y entre todos conseguiremos cruzar esa meta,
la gran meta... Lo conseguiremos !!!
ay Maider
Marimar - Lun, 23/04/2012 - 21:15
Tu también eres una de mis amarillas Maider y estoy encantada de haberos conocido,
obretodo, y con tu permiso, a Maialen... Cada dia nos da una sorpresa... la de hoy ha
sido tremenda... aun se me nublan los ojos cuando recuerdo su vocecita... un beso,
de corazon
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EL SINDROME DE RETT PRESENTE EN “HIRU HERRI”
Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 22/04/2012 - 23:06
Esta mañana ha tenido lugar la carrera popular Hiru Herri que ha transcurrido entre 3 pueblos (Burlada, Villava, Huarte). Allí ha estado presente el
Síndrome de Rett, una vez más. De nuevo nuestros amigos, los amigos
de Maialen, han corrido con las camisetas solidarias. Si empiezo a escribir
nombres seguro que me dejo alguno pero vosotros sabéis quiénes sois.
Dani también se ha animado a correr y nosotras como no era menos allí
hemos estado animando a nuestros chicos. Hemos estado en muy buena
compañía con Maite e Iñigo. Ha sido muy divertido y bonito ver el apoyo
que nos demuestra la gente porque nos ayudan a seguir haciendo visible
la enfermedad de Maialen y de todas las niñas Rett. Nos ayudan a seguir
luchando.
Maialen estos días está nerviosa, le sobra la gente y llora porque se agobia.
Cuando hemos llegado a la pista de atletismo donde empezaba la carrera se ha puesto a llorar y se ha calmado cuando nos hemos ido de todo
aquel jaleo de música, gente, ruido. Cuando ha empezado la carrera y les
he visto he gritado “¡ venga ese Síndrome de Rett, arriba esa camiseta !”,
correr no corro pero por lo menos que se me oiga....Luego en otro punto
de la carrera he visto alguna camiseta que no había visto al principio y
cuando he vuelto a decir mi grito de guerra a un amigo de Maialen éste se
ha golpeado el pecho con orgullo y yo casi me echo a llorar ahí mismo...
Gracias Rubén. He animado a todos y espero hacerlo muchas veces....
Me ha encantado ver cómo Dani iba a terminar su primera carrera de 10
kilómetros, espero que sea la primera de muchas. Estoy orgullosa de ti.
En esta foto no estamos todos pero quiero compartirla con todos vosotros.
Es una pequeña representación de los amigos de Maialen.
Estamos tremendamente agradecidos por el apoyo y el cariño que recibimos de todos vosotros. Un millón de gracias
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que grandes amigos
Irune - Dom, 22/04/2012 - 23:50
Que grandes amigos tiene maialen, gracias!!!
campeones
Marimar - Lun, 23/04/2012 - 21:17
Cada camiseta es un empujón a este carro así que muchas gracias campeones! Y
eso espero Dani... la primera de muchas... la familia Rett está orgullosa de tí tambien!
que suerte tienes Maialen
lourdesz - Lun, 23/04/2012 - 23:16
Que suerte tienes Maialen de tener tantos amigos dispuestos a ponerse la camiseta y
correr por ti y por todas las niñas rett. Gracias a todos
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EL FRUTO DE MUCHAS HORAS DE TRABAJO
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 25/04/2012 - 22:23
Ayer publiqué un vídeo de Maialen diciendo “mamamamama”. Esos momentos son increibles, emocionantes pero ¿sabéis cuánto tiempo nos
ha costado conseguir eso tan grande? pues más de un año de trabajo
diario, de lunes a viernes durante 4 horas cada tarde. Es un trabajo que
aunque es gratificante es muy sacrificado.No me arrepiento de estar todos
los días haciendo una y otra vez lo mismo porque ese es mi trabajo, lo
hago porque quiero sacar adelante a Maialen, porque quiero darle todas
las oportunidades del mundo y así estirar la goma todo lo que se pueda
para sacar todo lo mejor de ella. Es muy duro porque aunque en invierno
con el frío no te apetece salir de casa cuando llega el buen tiempo... buf,
al principio bajaba las persianas para no ver a la gente paseando porque
eso no lo podíamos hacer, teníamos que estar en casa trabajando duro. El
verano pasado trabajábamos por las mañanas y a las tardes a la piscina a
relajarnos. Más de una vez he escuchado que no todo es la estimulación,
que tenemos que salir a pasear y cosas así y siempre contesto lo mismo,
para pasear ya tenemos el fin de semana lo primero por encima de todo
es Maialen. Claro que me gustaría hacer muchas cosas a la tarde en lugar
de tener todas las tardes exactamente iguales porque son así, los mismos
ejercicios una y otra vez. Tenemos que trabajar muy muy muy duro para
conseguir un poco pero y cuando lo conseguimos ¿qué? soy la mujer más
feliz del mundo. También nos ha pasado de conseguir algo y luego perderlo
y vuelta a empezar... Eso es horrible, tanto esfuerzo para que sea efímero
y ¿qué hago entonces? pues seguir trabajando. Mi sueño es ponerle de
pie y algún dia espero conseguirlo. Lo he dicho muchas veces pero lo hago
una vez más, yo me pongo metas no me pongo fechas.
Se que necesito tiempo para mi porque lo necesito, ahora mismo es dificil
pero cuando empiece el colegio será distinto porque no tendremos que ir
dos días corriendo a atención temprana ni otro día a la piscina, será todo
mucho más relajado.
Tengo una responsabilidad muy grande encima de mis hombros, me hundí
y levanté la cabeza y sólo pido una cosa..... todos los días no son iguales,
unos son mejores que otros y algunos son peores que otros..... darme
tiempo. Es una carrera de fondo y es muy dura.
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tu piensa en las recompensas
Irune - Jue, 26/04/2012 - 10:19
Tu piensa en las recompensas que te da, que lo compensa todo!!!
ánimo
Lorena - Jue, 26/04/2012 - 10:29
Mucho ánimo que con esfuerzo todo se puede conseguir !!
como bien dices
mlarraza - Jue, 26/04/2012 - 11:30
Como bien dices es una carrera de fondo y es muy dura, las emociones son muy fuertes pero también provocan sensaciones muy fuertes los logros y esa es la recompesa.
Decias el otro dia que es imposible que los que no estamos en una situacion similar
podamos entender como os sentis, y esta claro que es asi. Por mucho que lo imaginemos no es posible, es verdad, pero seguro que la emoción cuando dijo mama tambien
es mucho mas intensa para vosotros que para el resto. El esfuerzo va dando sus frutos
y da fuerzas para seguir tirando. Es facil decirlo pero animo. Muchos besos a todos.
como dices, no hay que poner fechas
lourdesz - Jue, 26/04/2012 - 22:47
Como dices, no hay que ponerse fechas y las metas poco a poco ya las conseguirás.
Piensa en todo lo que vas superando, el cambio que ha dado Maialen, tendrá sus días
buenos y también los malos pero todo tiene su recompensa.
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HOY ESTOY TRISTE
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 28/04/2012 - 00:54
Hoy estoy triste y no lo puedo evitar. Llevo días agobiada y hoy he explotado. Una de las grandes dificultades que tenemos en el día a día con
Maialen es el tema de la comida, la deglución. Tiene 2 años y 9 meses y
creo que nunca he podido decir que sabe comer con cucharilla. Hemos
pasado mucho, nos hemos desesperado muchas veces, hemos gritado
de rabia pero hemos seguido dándole con su cucharilla roja y poquito a
poquito parece que ha ido mejorando. Esta última temporada había empezado a comer todo el puré, las frutas y los petit suises... ¡los petit suises
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comentarios
maider, tener bajones es normal
lourdesz - Sáb, 28/04/2012 - 17:06
Maider tener bajones es normal lo raro sería no tenerlos. Maialen ultimamente come
peor,pero ya verás como poco a poco cambia,no te pongas fechas. Siempre te digo
que nos has demostrado a todos lo fuerte que eres y en estos momentos, de bajón,
nos tienes aqui. Siempre hay alguien que quiere quitarle importancia, pero lo que está
claro es que no es fácil por lo que estais pasando y desde fuera se ve distinto.
si, como dice Lourdes
mlarraza - Mié, 02/05/2012 - 12:19
Si, como dice Lourdes es lo mas normal. Para poder estar alegre hay que estar alguna vez triste, para estar feliz hay que ser infeliz alguna vez. Y hay que estar de bajon
para volver a levantarse y afrontar los problemas. Hay que explotar para sacar todo
lo negativo que vamos acumulando y empezar de nuevo. Esperamos que estes otra
vez subiendo la cuesta para llegar a la cima. Nosotros desde aqui no podemos aportar
mucho, vuestra familia mas cercana es la que os ayuda dia a dia, pero ya sabeis donde
estamos, si os podemos echar una mano encantados.
Tenemos que buscar una ilusion, aunque sea pequeña, para ir tirando. Las camisetas han
quedado muy chulas y detras esta el trabajo de muchos meses, disfrutadlo, puede ser esa
pequeña ilusión. Nosotros empezamos ya a mirar medidas y a apuntar las que vamos a pedir.
Muchos besos
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HOY ESTOY CONTENTA
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 02/05/2012 - 22:58
He estado unos días sin escribir porque sinceramente no tenía ganas, pensé que era mejor dejarlo para un momento en que tuviera ganas y sobretodo motivos para hacerlo. He pasado unos días malos, Maialen nerviosa
y yo también. Maialen agobiada y yo también. Maialen llorando y yo más
aún. El sábado volví a llorar de impotencia aunque creo en parte lo hice
por necesidad. A la noche salimos a cenar con nuestros amigos y la verdad
que me vino de perlas porque dejé las penas aparcadas por unas horas.
Esta noche una amiga me ha dicho que cuando estás mal y te vacías un
poquito enseguida estás en el límite, hay que vaciarse del todo para coger
aire e impulso. Cuánta razón Marimar... cuánta razón.
Bueno, en Pamplona ha salido el sol y en mi también. Hace un tiempo
cuando se me ponía encima un nubarrón no había forma de que se fuera,
me costaba mucho tiempo ver un rayito de sol ahora en cambio me caigo,
bajo un escalón pero decido que así no puedo seguir (por mi salud mental)
así que poco a poco voy levantando la cabeza e intento coger las cosas con
más calma aunque entre la caída y el levantarme tengo varios tropezones,
no es todo color de rosa de un día para otro, ¡Qué más quisiera yo!. Hoy
me siento animada porque aunque el fin de semana no ha habido forma
de darle de comer con cucharilla se me encendió una pequeña bombilla.
Pensé que si los purés y las frutas se le vuelven a salir de la boca podía
probar con algo más sólido pero que fuese blandito así que fui al supermercado y compré quesitos. Ay ay qué miedito me dio darle el primero porque
¿y si eso tampoco funcionaba? bueno pues se lo di y ni tan mal... Me llevé
algún que otro mordisco pero vi que si le ponía un trocito chiquitín en la
parte de atrás de los dientes de arriba ella empezaba a mover la lengua y
aunque saliesen babas y algún que otro trocito quería escaparse ella iba
comiendo el quesito. ¡¡Así que para merendar quesito!!. Con eso empecé
a animarme un poco y hoy he pensado que voy a intentar de nuevo darle
puré para cenar. Si no hay forma pues nada vuelta al biberón. Cuál ha sido
mi sorpresa que se ha comido todo el puré y hasta una natilla.... Se ha
manchado bastante pero hacía muchos días que no comía tan “bien” así
que estoy feliz como una perdiz. La verdad es que me conformo con poco
y cuando conseguimos hacer algo más que un poco me parece algo maravilloso. Otra preocupación que se me ha sumado al tema de la comida son
sus manitas, tiende a agarrárselas alguna vez y vuelve a ser u poco todo
a lo bruto así que tendremos que estar pendientes... ¿No querías taza?
pues taza y media. Pero qué se le va a hacer, paciencia y mucha energía
positiva (qué fácil se dice).
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Y como premio he recibido una muy buena sorpresa, la llamada de mi
amarilla Marimar, ¡¡¡qué ilusión me ha hecho!!! no me lo esperaba para
nada. Dani y ella han estado hablando a escondidas y lo han hecho para
animarme y vaya si lo han conseguido, el día 11 que se preparen mis
amarillos que os voy a dar a todos unos achuchones.....
Si alguno no entiende qué son los amarillos que no piense que se me ha
ido la pinza y veo a la gente con otro color, simplemente tiene que leer un
libro que lo recomiendo sin lugar a dudas, “El mundo amarillo”. Ahí lo dejo.
Maialen duerme, es nuestro momento de tirarnos en el sofá y ver la tele
así que.... ¡¡Hasta la próxima !!
comentarios
siempre hay que mirar el lado
Irune - Mié, 02/05/2012 - 23:09
Siempre hay que mirar el lado positivo aunque sea pequeño y pensar que esta etapa
pasará y vendra otra buena y así siempre, pero la buena gana mil veces a la menos
buena y que lo importante es que nuestra princesita sea feliz.
la sorpresa me la ha dado a mí Maialen
Marimar - Mié, 02/05/2012 - 23:12
Que ilusion me ha hecho escucharte! Yo llamaba para darte una sorpresa y resulta que
Maialen para que nadie le robara el protagonismo, se me ha adelantado y nos ha dado
la gran sorpresa cenándoselo todo, postre incluído, con cuchara! Es una campeona, no
me cansaré de repetirlo! Como se puede ser tan valiente y tan persistente siendo tan
pequeña! Ya me gustaría a mi vernos en su lugar a nosotros... Y como me alegra oirte
reir y escribir en “amarillo”! Eres muy fuerte Maider, te admiro. Como ya te he dicho,
es de lo más sano y recomendable caernos de vez en cuando, pero caernos del todo,
por los suelos... ya te he comentado lo que hago yo para soltar rabia, no lo diré aquí no
sea que me tomen por loca... De esta forma ya no nos queda más rabia ni impotencia
dentro por lo que solo cabe empezar de nuevo con muuuucha energía y sabiendo que
hasta que se vuelva a llenar el pozo de negatividad nos queda muuuucho!
Estos nueve dias que faltan para veros se me van a hacer muy laaargos! Mientras tanto
marcaremos con una cruz amarilla todas las cosas positivas que tenemos desde que
nos levantamos... y amiga, tu hija se merece la cruz amarilla, mas amarilla de todos
los amarillos del mundo!
Tres besos para tres soles... los achuchones en persona muy pronto!
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!que buenas noticias!
mlarraza - Jue, 03/05/2012 - 09:56
!Que buenas noticias!, felicidades Maialen y lo mismo a la ama y el aita. Nos alegramos
de que tus animos vayan mejorando.
ya estoy aqui!! no sabes como
fali vazquez - Jue, 03/05/2012 - 15:46
Ya estoy aqui!! No sabes como me alegro de que estes mas contenta!! Hay que bajar
a veces 2 escalones para subir 4, es asi, aunque nos dejemos muchas lagrimas en
el camino.Dias malos los tenemos todos, te llevo un poco de ventaja en esto Andrea
tiene ya 9 años, y no deja de sorprenderme tanto en negativo como en positivo, yo
hace tiempo que decidi quedarme con todo lo positivo que ella me aporta y tambien
decidi que si hay que llorar pues se llora, que cuando te limpias la cara de lagrimas la
ves hay retandote con su mirada, que no come, pues ala ahora como, que no quiero
caminar pues ala ahora doy 2 pasos, son asi nuestras niñas unicas y maravillosas.
Cuando te vea el dia 11 te voy a dar un achuchon de energia positiva grandisimo, para
que te dure muchoooo!! Que suerte de tener esta amarilla tan especial que tenemos
eh?? Un besazo enorme de la familia telerin!!
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Vitoria y Pamplona, unidas por un rett’o
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 05/05/2012 - 22:42
Hoy ha sido un día especial para nosotros. Hemos estado en Vitoria colaborando y apoyando la iniciativa que hoy ha tenido lugar allí con motivo
de la Araba Cup de Rugby. Emeralda ha decidido sumarse a la lucha por
la investigación del síndrome de rett ya que tiene una sobrina afectada
con esta enfermedad. Allí ha estado toda la familia incluida Ane, una preciosidad de niña que nos ha dado todos los besos que le hemos pedido,
nos ha sonreido.... ¡¡¡ nos ha encantado conocerte guapa !!!. Desde aquí
queremos darle a tu padre todo el ánimo del mundo porque se merece lo
mejor. Cuando hemos llegado nos ha encantado el stand que han colocado, había de todo.... lápices de colores, pins de colores, post-it y si tienes
hambre ¿hay algo mejor que un bollo, bizcocho, rosquillas y un zumo para
acompañarlo? Todo solidario. Una vez instalados todos han comprado las
camisetas solidarias de kukuxumusu y allí hemos estado uniformados, ¡¡¡
un millón de gracias !!!. Nos han dejado un rincón del stand para poder
vender nuestras camisetas y tenemos que decir que ha sido un éxito total
su venta. Mañana por la mañana ellos seguirán dando a conocer esta enfermedad y volverán a recaudar fondos, ¡¡¡ seguro que va a ser un éxito !!!.
¿Y Maialen? bueno aquí la señorita se ha despertado a las 6 de la mañana
más feliz que feliz, ha desayunado biberón y medio, parecía que no había
comido en una semana... Nos hemos montado en el coche super contentos porque pensábamos que se dormiría pronto y JA, a media mañana la
pobre estaba muerta de sueño, se le cerraban los ojos y se ponía a llorar
de golpe porque aunque quería no podía dormirse. Ha pasado la mañana
un poco revuelta aunque claro, una vez le ha cogido Dani en brazos y se
le han pasado todas las penas, ¡¡ qué tía !!. A mediodía nos hemos ido a
comer y aún seguía despierta. Se ha dormido a las 15:30 y claro su siesta
ha sido de tres horas. Normal.... Se ha despertado bien, contenta y cuando
se ha terminado la jornada y ha visto que nos acercábamos al coche se ha
puesto a saltar de alegría en la silleta. Esperemos que se duerma pronto.
La nota negativa se la doy a mi teléfono.... No me digáis cómo pero se me
ha caido al wc...... al llegar a casa lo he secado pero creo que ha pasado
a mejor vida ¡¡ Qué asco !!
Gracias amá, Irune-Iñaki, Miguel-Bea por apoyarnos una vez más. Gracias
a mis tíos Eusebi e Ignacio por acercaros y pasar el día con nosotros.
Ha sido un día muy bonito. Esperamos que sea la primera de muchas
colaboraciones. Un beso muy grande para todos
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comentarios
por aqui dicen que hay que
mlarraza - Dom, 06/05/2012 - 13:22
Por aqui dicen que hay que meter el movil en arroz para que se seque y eventualmente
vuelva a funcionar. A ver si hay suerte.
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Fin de semana solidario
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 09/05/2012 - 22:39
Mañana viajamos a Barcelona porque el viernes nos toca pasar consulta
en Sant Joan de Deu con Maialen. A ver qué tal nos va. Con la carta de la
citación nos llegó un informe de genética en el que nos indicaban que en
los dos genes que han estudiado en Maialen no se encuentra la mutación.
Hay que seguir esperando hasta que den con ella así que mientras tanto
tenemos que seguir luchando con todas nuestras fuerzas.
Maialen estos días está más contenta pero está acelerada, está con unas
revoluciones de más pero bueno mientras esté contenta pues ni tan mal.
Esta noche ha cenado su plato de puré y un petit suise, qué bien ! nos
ha costado porque alguna cucharilla se le escapa de la boca y por lo
que digo, no para quieta, en vez de dos brazos a veces parece que tiene
cuatro porque cuando menos te lo esperas te pone uno en medio, se lo
apartas y te pone el otro o los dos a la vez y si no pues te pone el pie o
agacha la cabeza pero no me voy a quejar porque ha cenado todo como
una campeona. A ver qué nos dice la doctora, vamos tranquilos porque
aunque hemos tenido altibajos ahora está más tranquila y más contenta
que cuando estuvimos la última vez.
Los viernes son los días para las familias Rett así que allí nos juntaremos
con otras familias y conoceremos más ángeles Rett.
Además de pasar consulta vamos a estar con nuestros amigos de Barcelona porque en Sant Feliu va a haber una feria los días 11, 12 y 13 donde
pondrán un stand solidario para recaudar fondos para el proyecto. Estaremos con ellos el viernes por la tarde y el sábado por la mañana. Ellos
seguirán hasta el domingo. Están trabajando duro para tenerlo todo a
punto. Sus pulseras, broches, angelitos, unas flores que no os las podéis
perder... todo hecho con mucho cariño, por nuestras niñas. En el stand nos
dejan un rinconcito para colocar las camisetas solidarias, gracias !!!, entre
todos conseguiremos algo muy bueno, seguro. La verdad que estamos
muy contentos con las camisetas porque están teniendo una aceptación
muy buena, gracias a todos los que os habéis hecho con la vuestra..!! os
estamos tremendamente agradecidos.
Chicos, tenemos muchas ganas de volver a veros y de estar en la feria que
para nosotros será la primera.... Aunque el próximo 26 de mayo tendremos
otra en Pamplona pero ya iremos contando cositas. A la vuelta esperamos
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contaros buenas noticias. Esperamos volver igual de felices que el fin de
semana del 24 y 25 de marzo que también estuvimos en Barcelona con
motivo de la maratón.
Así que... Hasta la vuelta !!
comentarios
buen viaje
mlarraza - Jue, 10/05/2012 - 12:23
Buen viaje y que vaya todo bien.
buen viaje.
lourdesz - Jue, 10/05/2012 - 15:00
Buen viaje. Ya verás como la consulta en el hospital es positiva. Espero que la venta
de broches, pulseras, camisetas etc vaya muy bien. Darles un abrazo de mi parte a
todos esos padres que como vosotros han decidido luchar y aportar su granito de arena
para conseguir financiar la investigación. Cargar bien las pilas y disfrutar todo lo que
se pueda.
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Consulta médica y solidaridad
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 12/05/2012 - 21:28
El jueves fuimos a Barcelona porque el viernes por la mañana teníamos la
consulta con Maialen en Sant Joan de Deu. Al llegar al hotel recibimos la
visita de Marimar, Antonio y el pequeño Miguel que nos regaló dos rosas
solidarias de las que se pueden adquirir en la feria de Sant Feliu. Cenamos juntos, qué rato más agradable, nos lo pasamos muy bien. Maialen
se durmió más o menos pronto pero notó el viaje y la salida de su rutina y
un poco antes de las 6 de la mañana estaba despierta. Cuando llegamos
al hospital conocimos a María José, Pepe, Meli y la preciosa Paula, no
hablamos mucho porque luego íbamos a pasar toda la tarde juntos. En la
sala de espera estuvimos con Antonio, Mari Carmen y su ángel rett, Irene.
Era la primera vez que hablábamos en persona. Mientras hablábamos
Maialen se durmió y como las doctoras iban con retraso le vino muy bien
para recuperar sueño. Dentro de consulta seguía dormida así que les enseñamos fotos de Maialen sentada en el suelo y vídeos de ella también en
el suelo, jugando con sus juguetes, comiendo, hablando a su manera pero
hablando. Cuando se despertó lo hizo de muy buen humor. Le sentaron
en el borde de la camilla y allí estaba ella sentada solita con las piernas
colgando. Dijeron que tenía muy buen control postural. Le vieron muy
bien, seguimos sin tomar ningún tipo de medicación y nosotros salimos
contentos. A la salida pasamos por Obra Social. Estuvimos hablando con
Mercé y Judith, la genetista. Siempre un placer hablar con ellas. Cogimos
las camisetas azules que tienen allí para llevarlas a la Feria de Sant Feliu.
En Obra Social también aparecieron Fali y Felipe aunque también habíamos estado con ellos antes de entrar en consulta. Conocimos a Paquita, la
mamá de Ainara que está ingresada en el hospital. ¡Mucho ánimo Paquita
y que tu reina se recupere muy pronto !. Vamos, que al final nos juntamos
unos cuantos.....
A la hora de comer nos juntamos varias familias Rett. Disfrutamos de la
comida y de la buena compañía. Es lo que tiene comer con Fali, Felipe,
Margarita, Cristina, Marimar, Antonio, Maria José, Pepe, Meli, Paula y
Maialen. En el restaurante Maialen se puso muy nerviosa, se agitaba y
lloraba. Dani la sacaba fuera para tranquilizarla, cuando lo conseguía
entraban y otra vez nerviosa. Tuvo un ratito contenta y al final se durmió.
Nuestro amigo Félix vino a saludarnos al restaurante. Muchas gracias por
ir y por poner tu granito de arena. Bueno, pasamos la tarde en la Feria y
nos lo pasamos de maravilla. Había un ambiente muy bueno, muy buen
rollo entre todos, las reinas rett super contentas (Irene, Martina, Nerea y
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Maialen). También hemos podido hablar con Adriá, Alex, Miguel Angel y
Antonio. Gracias a todos por dejarnos participar en esta iniciativa. El olor
a solidaridad era maravilloso. Al final Maialen notó el cansancio de todo el
día y se nos puso otra vez muy nerviosa. Se calmó en cuanto llegamos al
hotel, cenó y a dormir.
Esta mañana hemos ido de nuevo a la Feria. Maialen ha ido todo el camino
muy contenta pero al llegar se ha puesto nerviosa, otra vez, se calmaba y
se agobiaba otra vez. Hacía mucho calor, habia ruido pero lo más importante, seguía fuera de su rutina y de su ambiente. Pensábamos quedarnos
hasta la hora de comer pero ha sido imposible. Lo mejor para Maialen era
volver a casa. Lo primero es ella. Le ha costado relajarse porque en su silla
del coche no paraba de moverse, llorar y agarrarse las manitas. Cuando ha
conseguido bajar el pistón se ha dormido y así ha ido casi todo el camino.
A casa ha llegado contenta y en el suelo del salón, su suelo, su salón, sus
juguetes... su casa, no ha parado de sonreír. Necesitaba volver.
Yo he vuelto con una duda... ¿Qué tienen estos ángeles que en cuanto los
ves te roban el corazón? Reconozco que me daba miedo conocer otras
niñas rett pero la verdad es que me siento muy cómoda con ellas, tienen
algo especial, no se cómo definirlo... Bueno sí, son ángeles rett.
comentarios
muy buenas noticias,
mlarraza - Lun, 14/05/2012 - 15:44
Muy buenas noticias, felicidades y a disfrutarlas.
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La mejor palabra que he escuchado
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 17/05/2012 - 21:32
Ayer pasé la mañana en la guardería. No ha tenido nada que ver con el
día que pasé el año pasado. Entonces yo no estaba bien porque estaba
metida de lleno en uno de mis grandes problemas. Para mi era imposible
mirar a otros niños de la edad de Maialen o más pequeños porque todos
hacían muchísimas más cosas que ella, bueno mejor dicho, mi niña no
hacía nada de lo que hacían los niños de su edad o más pequeños, como
los de su clase. Maialen empezó la guardería con los de su misma edad
pero enseguida se vio que era demasiado para ella y se decidió que lo
mejor era que fuera con los más pequeños. Mi niña con 14 meses iba a
clase con niños de 4, 5, 6 meses... A pesar de todo fui a pasar la mañana
con Maialen y sus amigos.
Para mi el tema niños ha sido un verdadero problema con el que me he
llegado a sentir absolutamente incomprendida. He llegado a escuhar que
los niños de ciertas personas son un “puto cero a la izquierda” para mi.
Pues se equivocan porque si fuesen ese cero a la izquierda que dicen no
habría sufrido de la manera en que lo hice porque sus niños me darían
igual pero no es el caso. Esas palabras duelen porque las dicen después de
haber hablado personalmente y haberles explicado mi problema. ¿habéis
sentido alguna vez el deseo o la necesidad de hacer algo y que en ese
mismo instante pase algo por tu cuerpo, por tu cabeza que te lo impida y
entras en una situación de ansiedad? bueno pues algo parecido me pasaba
a mi y algunas de esas personas han decidido que no quieren que forme
parte de sus vidas.
Ayer fue todo lo contrario. Tenía muchas ganas de pasar esas horitas en
clase con Maialen porque sabía que cantaríamos en el corro y que luego
iríamos al taller de gelatinas... teníais que ver qué a gusto estaba mi niña,
toda mojadita, metiendo las manos en las fuentes de gelatina azul y en
otra amarilla... Estaba tan contenta que en una de estas agachó la cabeza y la metió de lleno en la fuente de la gelatina amarilla que ya estaba
líquida... Se levantó con el pelo mojado, una sonrisa y a seguir jugando
!!. Luego llegó la hora de nuestro caballo de batalla, la comida. Empezó
contenta pero se empezó a poner nerviosa y no había forma de darle de
comer. Le sacaban de su tronita y se calmaba pero al volver a sentarle
se ponía otra vez nerviosa así que me fui a casa y le dejé con Maite para
que le diera tranquila. Nada más irme empezó a comer bien así que... se
ganó su siesta !!.
Sus compañeros de clase le cuidan un montón. Se me cae la baba viendo cómo le dan besos, cómo dicen su nombre cuando nos ven entrar en
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clase, cómo se acercan para recibirle... Disfruté porque va a ser el último
año en la guardería y a partir de septiembre va a ser todo tan distinto...
Empezará en un colegio de educación especial y el cambio va a ser muy
grande y muy duro.
Estas últimas tardes está super cariñosa, se sienta a mi lado, me mira y
me sonríe un montón, creo que nunca había estado así. Me acerco o nos
tumbamos las dos en el suelo y entonces me agarra la boca, la nariz, las
orejas, el pelo, casi me saca un ojo... Nunca he disfrutado tanto con ella,
interactúa tanto con nosotros.... es una auténtica gozada. Estos días no
“hablaba” mucho pero hoy parece que le han dado cuerda. Lleva toda la
tarde diciendo ammm, ammmm, ammm. Cuando ha llegado Dani de trabajar ha empezado a soltar todo su repertorio, por lo visto estaba deseando
de que llegara a casa, había que verla !!!!. Han estado jugando los dos,
riéndose todo el tiempo y claro después de tanto ammm ammm ha soltado
un grito y ha dicho MAMA, buffffffff, aún se me ponen los pelos de punta.
Claro, mi reacción no ha podido ser otra, me he puesto a llorar como una
pava. Pero he llorado de alegría. Dios, qué ganas tenía de llorar por algo
así, por algo bonito. He escuchado la mejor palabra que podía salir de su
boca.
Este domingo nos vamos otra vez de viaje. Nos toca ir a Majadahonda.
Tenemos visita en el centro de organización neurnal que vamos con ella.
Volverán a valorarle como si fuese la primera vez, nos dirán su edad
neurológica, nos darán nuevos ejercicios y empezaremos un programa
nuevo para los próximos 6 meses. Después de lo de hoy tengo un montón de ganas de que me digan los nuevos ejercicios. Voy a ir con las pilas
cargadas, ahora sólo nos queda escuchar buenas noticias que no es por
nada pero creo que las escucharemos y si no lo hacemos pues.... A seguir
trabajando !!.
¡¡¡ MAMA..... !!!
comentarios
mama!
Marimar - Jue, 17/05/2012 - 21:58
Guapa, guapa y guapo! Vaya familia mas chula! y Maialen ha decidido haceros saber
que ella también está encantada de que seais sus papis! Sus compañeros le quieren
mucho (cómo no?), ya se baña hasta en gelatina (eso sí, amarilla), juega con mamá
y con papá cuando llega del trabajo y cuando menos os lo esperáis, cuando ella cree
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que es el momento... ZAS! La gran sorpresa! Mamá! A mí también se me ha puesto el
pelo de punta, a mí también se me han saltado las lágrimas... imagino como estaréis
vosotros!
Sois unos padres geniales, es una hija ideal y como tu dices, si va bien la visita, perfecto y sino, a seguir trabajando! Maialen tiene bien claro quienes son sus papis y cómo la quieren... eso, amarillos míos, es lo importante.
Tres besazos para tres soletes!
esa es mi niña!!!! es un sol!
Irune - Jue, 17/05/2012 - 22:11
Esa es mi niña!!!! Es un sol!!!! Los que han pensado eso es porque nunca han tenido
un verdadero problema y esas personas es mejor no tenerlas a tu lado, porque no
saben valorar el esfuerzo que ha suponido y supone para vosotros el interactuar con
otros niños y si piensan eso es porque verdaderamente no te quieren, a tu lado tienes
que tener gente que te quiera, que te entienda, que te comprenda sin necesidad de
estar explicándoles y justificandote por cada cosa que hagas, no merece la pena perder tiempo en ellas lo mejor es seguir hacia adelante sin mirar atrás. Ay mi niña que
cariñosa es y que tanprosa está hecha!!!
perdón ha supuesto, que no se
Irune - Jue, 17/05/2012 - 22:18
Perdón ha supuesto, que no se puedo escribir y hacer un bizcocho a la vez y tramposa,
madre mía
comentario jocoso de javier
lourdesz - Jue, 17/05/2012 - 22:28
Bien tía mía, veo que lo tuyo es la lengua castellana y como he “suponido”” en seguida he supuesto que se trataba de un error. Por lo menos espero que el bizcocho esté
bueno.
buena pinta tiene, había que
Irune - Jue, 17/05/2012 - 22:26
Buena pinta tiene, había que probar que tal salen con la termomix
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maider esas persona que son
lourdesz - Jue, 17/05/2012 - 22:21
Maider esas persona que son capaces de decirte eso después de hablar con ellas
y explicarles el problema que tienes demuestran que no tienen mucha sensibilidad.
Maialen está dándonos a todos una lección de superación y eso es lo que tenemos
que ver. Estoy deseando verla y pedirle un beso de esos que da, los días que hablo
con ella por teléfono son especiales como ella .
gracias
borboleta - Mié, 06/06/2012 - 18:39
Buenas tardes Maider,he dado por “causalidad” en tu blog y me he emocionado al leer
vuestra preciosa historia de Amor y superacion. Las personas necesitamos lecciones
como la vuestra para agradecer a la vida cada minuto de nuestras vidas.Sois un gran
ejemplo!!
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El síndrome de rett ha estado presente en Pamplona
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 26/05/2012 - 22:05
Llevo días sin escribir en el blog pero no penséis que se me ha olvidado lo
que pasa que he estado sin parar y estoy cansada así que cuando Maialen
se va a dormir voy detrás.
El lunes y martes hemos estado en Majadahonda porque nos tocaba visita
al centro de organización neurológica al que vamos. Hemos vuelto muy
contentos porque en estos últimos 7 meses Maialen ha mejorado. Os hago
un resumen porque me podía pegar horas contando todo pero bueno os
cuento lo más importante. Maialen ya no tiene periodos de desconexión así
que está completamente conectada con el mundo. Eso tiene su parte muy
buena y su parte mala porque hay situaciones que le sobrepasan porque
no las controla (mucho ruido, que aparezca gente sin que se lo espere...).
Maialen es hipersensible auditiva, ese es el motivo por el que le molesten
tanto los ruidos. En el mes de junio tenemos que ir 10 días a un colegio a
hacer un entrenamiento auditivo con una máquina especial que tienen allí,
esto lo haremos para mejorar y normalizar la audición. Ya nos han avisado
que esos días estará más irritable y los efectos se notarán pasados unos 3
meses así que tendremos que tener bastante paciencia. Es hipersensible
tactil en las plantas de los pies, vamos que casi no se las puedes tocar,
por eso no quiere apoyar los pies en el suelo, porque toque lo que toque
le molesta así que también lo tenemos que trabajar. No sabe enfocar de
cerca, tengo que seguir trabajando sus pupilas. El objetivo para estos
próximos meses es que Maialen consiga gatear aunque sea un poquito.
Ahora si le pones en posición de 4 patitas aguanta unos minutitos (con el
culete pegado a los tobillos claro) e incluso separa una mano del suelo
para coger algo que tenga cerca. ¿sabéis lo que supone para nosotros
verle en esa posición? es increible porque eso significa que va controlando
un poco más su cuerpo. Prometo poner alguna foto o vídeo. Y bueno para
no aburrir os digo que Maialen tiene 2 años y 10 meses y tiene una edad
neurológica de 11 meses. Estamos super contentos !!! gracias a mi trabajo
diario vamos subiendo su edad neurológica y seguiré trabajando duro, de
eso que no os quepa duda !!!.
Hoy ha sido un día potente para Maialen. Esta mañana ha habido una fiesta
solidaria en el colegio Liceo Monjardín, Ursulinas, de Pamplona. Ha sido
una fiesta muy buena porque había de todo (hinchables, cuentacuentos,
mercadillo solidario, bar solidario, un stand de la fundación Vicente Ferrer,
otro de Comedor solidario París 365 y el nuestro... ). Nos han tratado TAN
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BIEN... nos han dado todas las facilidades del mundo, todos super amables, todos han colaborado comprando la camiseta solidaria y la gente
se ha portado de maravilla, la venta ha sido todo un éxito !!. Desde aquí
queremos dar nuestro más sincero agradecimiento a Jon, Laura y todos
los profesores por todo lo que han hecho.
Digo que ha sido un día potente porque como os he dicho antes es hipersensible auditiva. Cuando estábamos pocos estaba muy contenta pero
conforme ha empezado a venir gente se ha empezado a agobiar, se ha
puesto nerviosa y sólo estaba tranquila si estaba en brazos de Dani. Al final
ha conseguido dormirse y lo ha hecho durante más de 2 horas. Hemos ido
a comer a casa de mi madre y se ha despertado revuelta. Ha tenido un
rato bueno pero estaba justita. Mi hermana Lourdes y mi sobrino Alvaro el
lunes van a Madrid por motivos de salud así que había merienda en casa.
En cuanto han empezado a venir mis hermanos, cuñados y sobrinos se
ha agobiado otra vez, no había forma de que estuviera tranquila así que
nos hemos despedido de Alvaro y Lourdes antes de tiempo. Ha sido imposible quedarnos a merendar. Maialen en esos momentos es lo primero,
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escuchar y así os alegreis
Maialen y Alvaro
Marimar - Dom, 27/05/2012 - 01:28
Bueno... Poco podre comentar hoy porque lo hago desde el movil pero no podia dejar
de decirles algo a estas dos maravillas de niños. A una tengo el placer de conocer y al
otro como si le conociera, nos une un gran secreto! Ole por sus mamis porque conociendo a Maider conozco a Lourdes. Tu esfuerzo y dedicacion Maider no puede tener
otro resultado que el exito! Ese teson, esa constancia, ese amor... Y tu amor por Alvaro,
Lourdes, lo desprende tu niño al hablar y es la coraza que va a salvarlo de todo mal.
Os dejo porque no es muy comodo esto del movil pero no queria fallart un dia como
hoy. Alvaro yo tambien hablare contigo, te lo prometo. Es mas, nos vemos pronto, me
tienes que dar unas cosas... Un beso mamás valientes!
el esfuerzo diario
mlarraza - Lun, 28/05/2012 - 15:59
El esfuerzo diario va teniendo su recompensa y da fuerzas para seguir trabajando, felicidades a todos familia. A Alvaro mucha suerte y animo desde Arbizu,. Te necesitamos
el vispera de San Juan para encender la hoguera, ¿te acuerdas hace un par de años?
tus “animos” vinieron muy bien, ja ja.
enhorabuena
pilar - Mar, 29/05/2012 - 16:42
Enhorabuena familia. Me alegro mucho de que la fiesta solidaria fuese tan bien. Os
estáis esforzando mucho y ahí tenéis la recompensa. Seguir así.
Un abrazo
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Esta semana estoy feliz
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 31/05/2012 - 21:47
Hace días que no me sentía tan pletórica como hoy. Llevamos una semana muy buena pero es que hoy estoy FELIZ. Maialen aunque se le nota
cansadita está muy contenta, super cariñosa, mientras trabajamos me
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Mi madre también ayuda porque para que ande más tranquila viene a
nuestra casa al punto de la mañana con la comida así que estamos super
organizados.... Otras veces he sido yo la que ha necesitado ayuda (no
hablo solo de trabajo) y mi madre y mis hermanos siempre han estado
ahí así que ahora le ayudo a Lourdes en todo lo que puedo y de la mejor
manera posible. Hoy por ti, mañana por mi. ¿para que está la familia?.
Además lo hago encantada y lo haré todas las veces que hagan falta. Si
se me necesita no tienen mas que llamarme que allá voy.
Estoy muy contenta pero hay una persona que está pasándolo especialmente mal así que Paquita te quiero dedicar las últimas líneas de este
blog. Eres una mujer fuerte y una gran madre. Estáis pasando unos días
muy duros pero aunque ya lo sabes te quiero recodar que toda la familia
Rett está con vosotros, aunque estemos en la distancia nosotros también
estamos de alguna manera junto a la cama de Ainara. Desde Pamplona
enviamos a Barcelona sacos enteros de energía, abrazos, besos y ánimos.
Espero que os lleguen. Y como dice la canción: adelante por los sueños
que aún nos quedan, adelante por aquellos que están por venir, adelante
porque no importa la meta, el destino es la promesa de seguir... adelante.
comentarios
esa es mi pichona
Irune - Jue, 31/05/2012 - 22:17
Hoy por teléfono estaba muy habladora y se reía jeje, me la hubiese comido a besos!!
Paquita mucho mucho ánimo para toda la familia.
bueno, pues a disfrutarlo
mlarraza - Vie, 01/06/2012 - 15:57
Bueno, pues a disfrutarlo y a ser feliz el maximo tiempo posible. Felicidades Maialen
estas avanzando mucho, sigue asi. A ver si se va normalizando todo, encima estos
dias son muy bonitos pero tanto calor te deja fuera de juego.
Animo a Ainara y a su familia.
Besos.
estos días nos ha tocado
lourdesz - Vie, 01/06/2012 - 16:27
Estos días nos ha tocado hablar por teléfono y daba gusto cuando nos contabas todo
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lo que había cenado Maialen. Nuestra brujilla poco a poco va mejorando y eso es lo
importante . Quiero darte las gracias por toda la ayuda de estos días y hacerme las
cosas más fáciles, tambien quiero darle las gracias a mi madre por lo mismo por ayudarnos a todos estos días.
Paquita creo que lees el blog
lourdesz - Vie, 01/06/2012 - 16:31
Paquita creo que lees el blog mucho ánimo y fuerza . Un beso para Ainara y otro para
toda la familia.
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Día de cambios
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 06/06/2012 - 12:31
Ayer me habría gustado contaros el cambio que hemos tenido con respecto
al colegio de Maialen pero no tuve tiempo así que lo hago hoy.
Maialen va desde el año pasado a una guardería pública que está junto
a nuestra casa. Empezó con los niños de su misma edad pero se vio que
era demasiado para ella y se pensó que lo mejor era que fuese a la clase
de los más pequeños, con los lactantes. A ver, cuando me lo comunicaron
fue un palo porque veía que Maialen con 14 meses iba a ir a clase con
niños de 4,5,6 meses... Sabíamos que en ese momento era lo mejor para
ella pero el día de dejarle en su nueva clase, con sus nuevos compañeros
fue muy duro. Ese día no pude evitar llorar al llegar a casa. El resto del
curso no fue sencillo porque todos iban avanzando (unos se arrastraban,
otros empezaban a gatear, cogían juguetes y se los llevaban a la boca o
simplemente los cogían con sus manos...) y Maialen no hacía nada, no
sabía hacer nada de lo que hacían los niños más pequeños que ella. Ella
se ponía nerviosa con los ruidos, con la gente, la hora de la comida para
ella y su profe Ainhoa era un martirio. Pero a la larga hemos visto que fue
sin duda lo mejor para ella. Este año está con sus mismos amigos y alguno
nuevo. ¿Sabéis cómo le cuidan? ¿Cómo se acercan y le dan besos cada
vez que llegamos? los niños hacen todo de forma natural y mucho más
sencillo que los adultos. Deberíamos aprender de ellos.
Tuvimos una reunión con CREENA (Centro de recursos de educación especial de Navarra) para ver qué podíamos hacer con respecto al curso que
viene. Nosotros queríamos un año más de guardería, la chica del CREENA
también veía que era una buena opción. Otra idea que teníamos en mente
era un colegio ordinario durante educación infantil con su profe de apoyo
pero atención temprana nos cerró todas las puertas de un plumazo. Así
que matriculamos a Maialen en un colegio de educación especial. Cuando
visitamos el centro personalmente lo pasé muy mal, me impresionó mucho
y al llegar a casa vomité sólo del bolo que se me había puesto en el estómago. Pero pensándolo friamente este centro tiene todo lo que Maialen
necesita. Ya nos habíamos hecho a la idea.
La semana pasada nos llaman desde el departamento de educación para
decirnos, después de haber sido admitidos, que este centro está saturado,
que no hay sitio y a los niños los están derivando a otros centros. Como la
guardería a la que va Maialen es en euskera nos han derivado a la Ikastola
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Hegoalde de Pamplona. Desde el curso anterior hay creada un aula de
educación especial con dos niños pero dentro de este colegio ordinario.
Su tutora es profesora de educación especial. Tendrá su logopeda, su
fisio, atención individualizada y sus horas de integración. Ayer estuvimos
visitando el centro y nos gustó mucho. En clase serán 3 niños, la tutora y
las profesoras de apoyo. El método de trabajo es prácticamente igual al del
colegio de eduación especial. Ella nos decía que estos niños van a tener
el ambiente lo más normalizado posible. Niños a su alrededor que están
saltando, corriendo, chillando, incordiando son un gran estímulo. Cada uno
tiene sus limitaciones y las tienen muy presentes. A Maialen pensamos que
le va a venir muy bien porque la guardería ha sido para ella una maravilla.
Creemos que hay que darle la oportunidad porque para cambiar siempre
hay tiempo. A parte de que ha sido Educación el que ha hecho el cambio.
Conocemos a otras familias de Alava y Vizcaya que sus niñas rett tienen
esta modalidad de aula de integración en colegio ordinario y están encantadas. Yo por supuesto que seguiré trabajando duro con ella cada tarde.
Está claro que el cambio lo va a notar así que amoldaremos el programa
a ella. Lo principal es que ella esté bien.
Nosotros como padres queremos lo mejor para Maialen. La sociedad a las
personas con discapacidad les va cerrando puertas e incluso algunas veces hasta las ventanas pero para eso estamos nosotros, para luchar,para
darle todas las oportunidades que hagan falta para seguir adelante. Para
decir éste soy soy y éste es mi sitio en el mundo.
comentarios
seguro que estará bien
pilar - Mié, 06/06/2012 - 18:51
Seguro que Maialen estará bien en su colegio nuevo. Todo en esta vida tiene su lado
bueno y su lado malo. No tengo hijos pero tengo sobrinos y veo que en un colegio hay
mucha vida y por la experiencia que tenéis con la guardería pienso que le va a venir
muy bien estar en ese ambiente. Mucho ánimo.
estará muy contenta
Irune - Mié, 06/06/2012 - 19:37
Yo creo que ella va a estar muy contenta, porque va a tener las atenciones que ella
necesita, logopeda, fisio una tutora especializada en educación especial con sus profes
de apoyo y luego va a tener la suerte de que va a poder hacer otras actividades con
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niños sin discapacidad y así maialen aprenderá cosas de ellos y ellos de maialen, un
intercambio en el que todos saldrán ganando.
el principio de una nueva etapa
Marimar - Mié, 06/06/2012 - 23:07
Por fin! Ya sabes que aun no tengo portátil y desde el móvil es complicado... pero ya
lo he leído, ya estoy aquí.
Bueno, en primer lugar debo aclarar que yo opinaré desde el desconocimiento absoluto
de lo que puede ser mejor para Maialen, opinaré desde el corazón, así que no creo que
os sirva de mucho pero quiero hacerlo, porque quiero a mi princesita....
En primer lugar creo que si vosotros, que sois los padres, estáis contentos, ese ya es un
motivo lo suficientemente importante para saber que la niña va a estar bien. Si realmente el centro, que por cierto me encanta que sea la Ikastola Igoalde de Pamplona, está
adaptado a las necesidades de la niña y va a tener todos las atenciones que necesita,
encuentro acertadísimo que tenga el bullicio y la alegria de los niños alrededor. Otra
cosa diferente sería que estuviera todos los dias en el aula del resto de niños y con
una persona de apoyo simplemente. Es cierto que Maialen pueda ponerse nerviosa
con el ruido, pero el ruido lo tendrá dentro y fuera de las clases, la vida está llena de
ruido y ese trabajo es tuyo Maider, y lo haces fenomenal.
Los niños son seres puros, sinceros, sensibles y de la misma forma que en la guardería adoran a Maialen, en el colegio le pasará lo mismo. Tendrá su proceso pero será
fantástico ver como la cuidan, y, será fantástico también como los otros niños crecen
aprendiendo a convivir con una personita especial como ella. Mira Miguel... lleva casi
dos años escuchando hablar del Sindrome de Rett y viendo princesitas en persona y
en facebook y está muy sensibilizado con este tema, es más cuando este año empezó
P3 y en su clase había dos niños con atención especial (aunque no sea lo mismo de tu
peque), él por iniciativa propia le dijo al profe de educación especial que si queria que
le ayudara... Lo que quiero decir con ésto, es que a ella le irá bien estar con ellos pero
a ellos también les irá muy bien estar al lado de Maialen. Una vez soltado este rollo te
digo que si todo va bien perfecto, pero que si no va bien, siempre habrá tiempo para
cambiar Maider, la niña es pequeña y aunque el tiempo es precioso en los peques,
tenéis esta opción y tenéis que aprovecharla y vivirla con toda la ilusión del mundo.
Mucha suerte en esta nueva etapa a los tres.
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Noches alegres mañanas tristes
Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 10/06/2012 - 12:42
El sábado pasado tuvimos comida en Aintzioa (Navarra) con los amigos y
nada más llegar al pueblo y parar el coche Maialen empezó a agobiarse.
Pasó un rato muy malo y nosotros también. Cuando se pone tan nerviosa
fuera de casa es complicado. Ayer teníamos otra comida con los amigos
porque son fiestas de un barrio de Pamplona pero sólo fue Dani. Maialen y
yo nos quedamos en casa tranquilas. Pasamos un día muy tranquilo y muy
bien. Comió bien, durmió su siesta, merendó bien, un bañito y a la calle
con mi hermana Lourdes y mis sobrinos Alvaro e Ivan. Cuando llegaron
protestó un poco pero luego estuvo muy tranquila y contenta. La verdad
que estuvimos muy agusto. Sus primos jugaron lo que quisieron y más y
al despedirnos Alvaro se deshizo en mimos con ella. Al llegar estaba muy
contenta aunque como se le veía cansada decidí que en lugar de puré y
postre la cena se la iba a dar en biberón, como muchas otras veces, le
pusé su puré con leche. Creo que si le hubiese dado en plato mejor nos
hubiera ido. No hacía más que reirse y pasar de todo. Por lo visto estaba
de lo más a gusto conmigo pero yo veía pasar las horas y Maialenita no
quería ir a dormir. Me costó horrores darle el dichoso biberón. Al final se
durmió a las 00:30 h....... Para dormir le damos melatonina (la hormona
del sueño). Esta semana aún con las gotas se nos ha despertado algún
día así que como son naturales pensé que si le daba 5 gotitas más de las
que toma de normal me aseguraba que iba a dormir toda la noche. ¡¡¡¡¡¡
Y una mierda !!!!!!. Se durmió a las 00:30 y a las 3:30 estaba sentada
jugando en su cuna. Casi me da algo, no me lo podía creer..!!!. Peor que
cualquier día. Estuve viendo un poco la tele así que me metí a la cama un
poco más tarde que ella así que he dormido 2 horas. Me he desesperado
viva porque iban pasando las horas y no tenía ni la más mínima intención
de dormirse. Dani tuvo la comida pero lo alargaron con una cena y salir de
marcha, ha llegado a las 5 y nosotras seguíamos dando vueltas.... Si alguno sigue la NBA le puedo decir que en la conferencia este le ha ganado
la final Miami a Boston........... y eso que no me hace gracia el baloncesto
pero era lo único interesante que había en la televisión. Después de las
5:30 he decidido que me iba a meter a la cama y que cuando le diese la
gana ya se dormiría. He cerrado los ojos a ratos porque cada vez que se
movía o sacaba ruido me despertaba. Un desastre. A las 8 le ha entrado
el hambre y claro le he dado de desayunar.. pero si no hemos dormido !!!
bufffff. Al final ya se ha dormido. Por fin !!! 5 horas dando vueltas. Si fuese
spiderman creo que esta noche habría subido y bajado los bloques de mi
barrio cien veces. Qué desesperación.
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Bueno, se ha dormido y como todas las mañanas de los fines de semana
hablo por teléfono con mi madre o alguna de mis hermanas se me ha encendido una bombilla. He pensado “con lo que ha costado que se duerma
me muero como suene el teléfono y la despierte”. He cerrado todas las
puertas porque no tenía ni idea de dónde estaba el teléfono, tenía la esperanza de que si sonaba no le despertase.... Y ha sonado.
¿Sabeis lo que ha pasado? pues que se ha despertado así que hemos
dormido 2-3 horas, 5 horas despiertas, 3 horas dormidas y otra vez despiertas. Estoy que me caigo por todos los rincones. No soy persona. Eso
si, como se suele decir aviso a navegantes... No tengo ganas de tonterías,
chorradas o derivados porque con la noche que he pasado lo mismo me
da ser Forrest Gump, empiezo a correr y no paro.
Con el desastre de noche que hemos tenido ya veremos qué tal se nos
da el día...
Hemos ido a sacarle de la cuna, nos ha mirado y nos ha sonreido de una
manera... qué bonita es!!. Eso no vale, eso es chantaje emocional.
comentarios
que sueño...
Marimar - Lun, 11/06/2012 - 18:01
Ay ay ay! Que se empiezan a cambiar los papeles... Miguel empieza a dormir y Maialen a despertarse... Eso de que sean medio novietes no va muy bien, se deben contar
demasiados secretos! Sé lo que dices cuando hablas del sueño... solamente he estado así cuatro años y cinco meses así que te puedo decir que es normal, totalmente
normal, que estés que te subes por las paredes! Y que risa lo del teléfono... a mí me
pasaba igual, me volvía loca buscando todos los teléfonos y silenciándolos, cerrando las
puertas... pero siempre habia un camión de basura o el pitido de un tren que rompia la
magia de su sueño... Y así acabé con las ojeras que tengo hasta los pies... Ahora que
unos magos me han dado la posible solución, quizás me opere y me las quite! jajajaja!
Y digo yo que si el papi llegó a las cinco de pasar un buen rato (un laaaargo buen rato)
por qué no se la dejaste y te fuiste a dormir tu un poquito? Ah! Que ésto quede entre
tu y yo no sea que tome represalias... ;b!
Bueno Maider... como siempre, un verdadero placer leer este blog... sois mis “Mai”
favoritas!!
Os quiero!
Marimar (y Miguel...)
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Necesito aire
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 14/06/2012 - 22:03
Hoy es de esos dias en los que todo me supera, en los que cae esa gota
que termina por llenar el vaso. Estoy agobiada, tengo demasiadas cosas
en la cabeza, me falta aire, hace tiempo que no tenía esta sensación de
tener que respirar profundo para coger un poco de aire. Tiempo atrás un
día así terminaba con un ataque de ansiedad, hoy creo que puedo controlar la situación, puedo frenarlo pero no soy una máquina a la que le das al
botón de off y se terminaron los problemas. Es un día de esos en los que
me paro a pensar en todo lo que tengo encima, la responsabilidad que ha
recaido sobre mis hombros y sinceramente hoy no puedo más. No es que
haya pasado algo con Maialen, todo lo contrario, está feliz, todo el tiempo
tiene una sonrisa en la boca y pone esa boquita de piñón que me encanta.
Hoy puedo entender que tenga días en los que le sobre la gente, el ruido,
que le sobre todo. La entiendo porque eso mismo me está pasando a mi.
Ayer nos llegó la carta para hacer el entrenamiento auditivo de Maialen.
Tenemos que ir 10 días a la ikastola Paz de Ziganda para ponerle unos
cascos con música especial para normalizar su audición. Tenemos que ir
media hora a la mañana y media hora a la tarde. A esto le tengo que sumar atención temprana los lunes y los jueves, la piscina los miércoles (que
están en la otra punta de Pamplona) y el programa que de éste haremos
lo que ella me permita. Dicho así no parece gran cosa pero el ritmo que
llevo es la leche y si encima le sumo estos 10 días... El lunes la hora del
entrenamiento coincidía con la valoración de la discapacidad así que han
tenido que cambiar la fecha y la valoración de la discapacidad se la harán
el 4 de julio. Sinceramente la administración me hace gracia porque nos
concedieron una ayuda y la semana pasada nos llegó una carta diciendo
que la discapacidad de Maialen caduca el 30 de junio y que tenemos que
presentar la carta en la que se indica que estamos pendiente de la revisión
o nos quitan la ayuda. Tuve que llevar todos los papeles y una vez que
se la hagan y nos llegue el resultado tengo que volver a llevar los papeles
para que lo pongan al día. Luego dicen que en la administración están saturados?? no me extraña, para una misma cosa te hacen ir 3 veces. Creo
que las semanas que nos faltan para terminar en atención temprana se
pueden contar con los dedos de una mano, el día que diga hoy es el último
que venimos aqui no me lo voy a creer. Llevo dos años yendo y viniendo
de este centro y estoy cansada, aburrida. Eso sí, el día que terminemos lo
celebraremos con unos buenos pastelitos.
el blog de una mirada rett
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En parte estoy deseando de terminar porque necesito tiempo para mi, sólo
para mi. Estoy completamente dedicada a Maialen, ojalá pudiera dividirme
en 10 trozos y que cada uno hiciera una cosa pero no, no puedo. Dani trabaja muchas horas al día, muchas, por lo que Maialen ocupa prácticamente
todo mi tiempo. No hablo sólo de tiempo físico, también hablo de tiempo
mental. Como madre quiero darlo todo pero también necesito eso que me
falta hoy, aire. Esta mañana en atención temprana una mujer me ha dicho
que cuando empiece Maialen el colegio tengo que empezar a trabajar con
una media jornada o que tenga otro hijo. Aire, aire, aire, aire, aire, aire,
aire. En los dos años que llevamos allí creo que me habrá saludado una
vez y para un día que me habla me dice eso? buffff. Además, a ella que
le importa? Cuando Maialen empiece el colegio va a ser mi momento, qué
ganas tengo. En los últimos meses mucha gente me está diciendo que
tengo que tener otro hijo, que Maialen ya tiene 2 años y digo yo, ¿alguna
vez le he dicho a alguien cuándo tiene que tener los hijos? Mi humilde
opinión es que es un tema privado, que sólo afecta a la pareja y que nadie debe meterse en un tema así. Pero tampoco quiero hablar hoy de eso
porque me pegaría horas. La verdad que la mujer lo habrá hecho con toda
su buena intención pero hoy no es mi día. Aunque en esos temas cuando
la gente me dice lo que tengo que hacer nunca es mi día.....
comentarios
aire
Marimar - Jue, 14/06/2012 - 23:15
Ay Maider... es tan lógico y normal lo que sientes... Sabías que superwoman no existe?
Te lo dijo alguien alguna vez? Como no vas a necesitar tu tiempo cariño si no hay un
segundo que lo dediques a los demás, en especial a tu princesita... Es lícito y saludable
que te des cuenta que necesitas respirar otro aire, es más, debes exigirtelo a ti misma.
Empieza a hacerlo ya. No esperes a que Maialen empiece el colegio. Aunque sea una
hora a la semana... déjala con su papi o con tu familia o la de Dani... Y esa hora vete
donde sea... da igual... aunque te quedes sentada en un banco viendo los coches
pasar... haz lo que te apetezca sin previsión... y respira... hondo... y párate a mirar
cada árbol que veas, ese que habrás visto mil veces pero que con las prisas ni siquiera
habias visto qué árbol era... y mira hacia arriba... la parte alta de los edificios... desde
cuando no los habias visto? Parece una tonteria pero es un ejercicio muy importante
para salir de las situaciones de dependencia emocional, te lo digo por experiencia....
Poco a poco iras respirando un poco mas...
Ya sabes que si me necesitas estoy aqui... solo tienes que llamarme y cojo el tren y
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me voy a verte!! A mi tambien me iría bien... Lloramos un poco, nos reimos un poco y
luego nos emborrachamos!!!
Ah! A quien te vuelva a decir que tengas un hijo le dices que se vaya a correr que se
le acumulan las grasas!! O cualquier borderia de éstas.... He tenido que aguantar eso
durante tantos años antes de que naciera Miguel... hasta que empecé a soltar borderías... ya nadie me ha dicho nada nunca mas....
Un beso enorme cariño.... lo estás haciendo fenomenal.
Marimar
que bien escribes Maider!!!!!
antonio - Vie, 15/06/2012 - 11:07
Que bien escribes Maider!!!!!!!!!! Es normal que necesites tiempo para ti, lo que estas
haciendo es una pasada y tienes que sentirte super orgullosa de como estas haciendo las cosas, se que es dificil intentar apartar las cosas y pensar en algo para ti, pero
seguro que si lo consigues estaras mucho mejor, la opinion de la gente la verdad en
fin..................... mucho animo y un beso muy gordo de Hugo y Antonio.
hola, bueno ahora llega el
mlarraza - Vie, 15/06/2012 - 16:25
Hola, bueno ahora llega el fin de semana y a ver si es relajado. Lo que cuentas pasa
por todas partes, a todo el mundo le da por dar consejos y normalmente sirven para
poco, para darlos unos a otros. Hay veces que es con buena intencion, aunque uno no
las vaya pidiendo, pero otras parece que la gente sabe solucionar la vida de los demas
y no se da cuenta de que en la suya no le vendrian mal unos cuantos remiendos.
Animo.
Izaskun
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Torneo de padel solidario en C.D. Amaya de Pamplona
Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 17/06/2012 - 23:10
Hoy me siento a escribir con una sensación muy buena en el cuerpo, con
mucha tranquilidad y muy contenta. Este fin de semana ha tenido lugar un
torneo de padel solidario en Ciudad Deportiva Amaya. No sabemos cómo
agradecer a la sección de padel su apoyo y su entrega en esta iniciativa
tan especial. No nos queremos olvidar de todas esas personas que han
aportado su granito de arena en esta causa y han competido en este torneo, entre ellos está mi hermano Jesús Mari. 30 parejas se dice pronto...
Sin el apoyo de todos y cada uno de ellos esto no habría sido posible.
Mientras tenían lugar los partidos hemos colocado un puesto en el que
estaban a la venta las camisetas solidarias azules. Muchísimas gracias a
todos los que os habéis acercado y habéis comprado la vuestra, ha sido
un verdadero éxito. Un millón de gracias Rubén, Arturo, Gus... seguro que
se me olvidan nombres pero ya sabéis quiénes sois.
Ahora me gustaría contaros cómo ha estado la protagonista del fin de
semana. El sábado por la mañana Dani tenía que jugar su primer partido
así que se fue pronto. Maialen y yo nos preparamos tranquilas, desayunó
bien, se vistió muy contenta, vio el coche y se volvió loca de contenta,
arranqué y nos fuimos a la piscina. Durante el trayecto estaba super contenta pero cuando llegamos la cosa se torció. Nada más parar el coche se
puso nerviosa y empezó a llorar. Cuando llegamos a las pistas se agobió,
la verdad que ese rato no lo pasó nada bien. Vino la familia de Dani y
tampoco quería nada con ellos. Maialen estaba como la película que ha
estado hace poco en los cines, intocable. Decidí que la iba a pasear para
ver si se calmaba. A ratos estaba tranquila pero otros se ponía otra vez
nerviosa así que había llegado la hora de comer. Entonces llegaron mi
hermano Imanol y mi cuñada Gema. Para darle de comer nos acompañaron Laura y mi cuñada, nos apartamos de todo el jaleo. Al principio comía
mal porque estaba enfadada y no paraba de agitarse pero después de mi
“bronquita” comió el puré como una reina y se durmió enseguida. Estuvo
dos horas y pico dormidita y cuando se despertó lo hizo con la mejor de
sus sonrisas. Merendó las frutas de maravilla, qué bien !! Volvió a venir
la familia de Dani y entonces si la vieron contenta. Pasó una tarde super
feliz jugando en la hierba, con uno, con otro.. Daba gusto verla así, dando
chirivueltas en la hierba.
A las 19:00h hubo 3 partidos de exibición entre la selección navarra de
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padel y la selección de Melilla. Fue el broche de oro. Antes de empezar
a jugar los jugadores salieron a la pista con la pancarta y nos dijeron que
saliéramos con ellos. Yo casi me emociono y todo !!. El presidente de la
Federación Navarra de Padel dijo unas palabras y después de desearnos
mucha suerte Maialen hizo el saque de honor. Fue un momentito pero para
mi fue algo muy simbólico, muy tierno.
Llegamos tarde a casa porque nos quedamos a cenar. Había sido un día
diferente y a pesar del mal rato que pasó a la mañana tuvo un día muy
bueno así que al llegar a casa se durmió como los angelitos.
Esta mañana han sido las finales y esta vez hemos ido los tres juntos. Se
notaba la frescurita de la mañana, se estaba tan agusto... Enseguida ha
empezado a calentar el sol y Maialenita ha estado otra vez jugando en la
hierba. Se lo ha pasado bomba debajo del arbol. Aunque no se si se lo ha
pasado mejor ella o su “tío adoptivo” Gus... Por cierto Gus, gracias por el
toldo.. nos ha venido de perlas !!!. También han venido Laura, su marido
(perdona pero no recuerdo tu nombre) y su hija June. Se pusieron en
contacto con nosotros a través de facebook y han ido para comprar sus
camisetas solidarias. Muchísimas gracias por ir !! nos ha gustado mucho
conoceros !!.
Como punto final nos hemos hecho una foto de grupo con muchos de los
que han participado en este evento. Muchísimas gracias a todos !!
Durante todo el fin de semana el ambiente ha sido inmejorable, se respiraba solidaridad por los cuatro costados.
El torneo ha sido hasta mediodía y después nos hemos ido a comer a casa
de mi madre. Maialen ha llegado dormida y cuando se ha despertado lo
ha hecho igual que ayer. Ha tenido una tarde diez !!. Ha estado para comérsela, todo el tiempo sonriendo, “hablando” a su manera mientras ponía
su boquita de piñón... Ay Maialenita, la niña de mis ojos, mi reina, mi vida.
Todo esto que ha pasado este fin de semana ha sido por ti y por todas las
ángeles rett. Tienes mucha suerte de tener a tu alrededor gente que te
quiere tanto... Guapa !!!
Nosotros seguiremos luchando por todas nuestras niñas rett. Se merecen
un futuro mejor. Todo lo que hacemos es por y para ellas.
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comentarios
gracias
Irune - Dom, 17/06/2012 - 23:31
GRACIAS a todos los que habéis hecho esto posible y que habéis colaborado con
vuestra camiseta, ha sido un gran finde y Maialen y todas las niñas rett os lo agradecen.
GRACIAS POR HACER VISIBLE EL SINDROME DE RETT.
gracias
Marimar - Dom, 17/06/2012 - 23:35
Bueno... me parece que lo has dicho todo... y tan bien dicho que yo sobro aqui... solo
decir que me he sentido como si estuviera ahí con vosotros. Gracias por compartir cada
momento con nosotros y gracias sobretodo a todos los que han colaborado de una
manera u otra... todos somos solidarios, solo nos falta un empujoncito... y ahi Maialen
es la reina! Como no va a estar bien la niña de tus ojos con todo lo que ha respirado
el fin de semana?
Muchas felicidades y enhorabuena, el trabajo bien hecho tiene recompensa y esa recompensa todos sabemos cual va a ser. Tres besos para tres soles!
gracias
txikilau - Lun, 18/06/2012 - 00:11
Ha sido un placer conoceros en persona, sois una GRAN FAMILIA, y como tal sólo
podeis hacer grandes cosas!!! Encima hemos descubierto amistades en común, qué
pequeño es Pamplona!!! Y qué gozada tanto apoyo, ésto parece sólo el principio, dentro
de poco no cabremos todos en una foto!!! Ahora toca descansar con energías renovadas para una nueva semana, así que dale muchisimos besos a Maialen, un angelito
precioso, de Eusebio, Laura y June,muxussss!!!
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20 de junio de 2011
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 20/06/2012 - 18:10
Estamos de cumpleaños en casa. Hoy hace un año que el síndrome de
rett vive oficialmente con nosotros. Recuerdo perfectamente ese fin de
semana. Como la consulta era el lunes por la mañana estuvimos haciendo turismo por Barcelona el sábado y el domingo. Hacía muchísimo calor,
visitamos el parque Güell, la sagrada familia, las ramblas, el mercado de
la boquería, la playa de la barceloneta, la villa olímpica, la catedral y la
generalitat, la pedrera, la casa batlló, Montjuic, el estadio olímpico.. En
fin, todo lo que se puede ver de Barcelona en dos días. Estuvimos muy a
gusto pero dentro de mí había algo que no me dejaba tranquila. Miraba a
Maialen y todo el tiempo estaba con sus manos agarradas, sin parar de
retorcer una y agarrársela con la otra. No quería pensar pero no podía dejar
de hacerlo, tenía mucho miedo a lo que iba a escuchar el lunes. Sabía que
me lo iban a confirmar, lo sabía. A ratos me entraban ganas de llorar pero
me aguantaba, disimulaba pero la angustia cada vez se iba haciendo más
grande. El domingo por la noche en el hotel no pude aguantar más y me
abracé a Dani. Le dije que estaba asustada. El aparentemente estaba tranquilo pero esa tranquilidad desapareció el lunes por la mañana. Estábamos
como dos motos, muy nerviosos y lo peor para eso son los atascos. En la
avenida diagonal había uno tremendo. Llegamos con el tiempo más que
justo. Cuando entramos al hospital se me puso un nudo en el estómago
impresionante. Me daba miedo hasta subir a la planta. Cuando llegamos
había una niña y cuando la vimos nos dio un vuelco el corazón. Pensábamos que era rett pero luego hablando con sus padres nos dijeron que se
lo habían descartado y que tenía otro tipo de problema. Cuando entramos
con una del equipo de la doctora Pineda nos tomaron todos los datos personales, antecedentes, embarazo, parto... todo lo normal que se hace en
estos casos. Al fin entramos en la consulta. Cuando apareció la doctora
mi nudo en el estómago se había convertido en dos nudos. Recuerdo que
me hizo una pregunta y mientras le estaba contestando miró a Maialen y
dijo “esto es un rett”. 2 minutos en consulta fueron suficientes. Me quedé
callada en el acto. Miré a Dani y le dije “ha dicho que es un rett, lo ha dicho, lo ha dicho”. Dani no lo había escuchado. Empezó a hablarnos de la
enfermedad como si supiéramos de qué estaba hablando. Sabíamos lo
que habíamos visto en internet. Al final cogí aire y le pregunté “está usted
segura sin lugar a dudas de que es un rett”? me miró a los ojos y me dijo
“si”. Empecé a llorar sin consuelo. Acababan de confirmarnos el nombre y
el apellido de lo que le estaba pasando a Maialen. Se me llenan los ojos
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mientras escribo. Nos dijeron que teníamos que dar nuestros datos para
hacernos un análisis de sangre. Fui incapaz de articular palabra así que
le di mi DNI. Conforme íbamos bajando a la sala de los análisis me iba
convirtiendo en un fantasma. Iba detrás de Dani y Maialen pero empezaba a desorientarme. En aquella sala de espera estaba rota de dolor, no
podía parar de llorar. Lo que nos estaba pasando era muy fuerte. Cuando
me tocó el turno para pincharme me preguntaron mi nombre y no tenía
ni idea. Recuerdo a aquella enfermera intentando relajarme para que pudiera pensar y decirle mi nombre. Tuve que pensarlo. Luego llegaron los
apellidos.... No sabía quién era. Estaba en blanco, bloqueada, estaba en
estado de shock. Cuando miré el movil tenía llamadas perdidas y mensajes
de mi familia. Cuando me serené llamé a mi madre para darle la noticia.
Joder, qué duro !!!!. Después tocó el turno de mis hermanos.. Nunca he
hecho unas llamadas de teléfono tan amargas, tan difíciles de explicar....
El camino de vuelta a casa fue en silencio y con las lágrimas que se nos
caían hasta el suelo.
Mi madre y mis hermanos no me dejaban sola. Necesitaba su compañía.
Para variar un poco disimulaba las ganas de llorar aunque creo que me
conocen y saben cuándo estoy mal aunque no diga ni una palabra. Creo
que estuve llorando 2-3 semanas por todos los rincones. Una mañana estaba mi madre conmigo en casa y tuve que llamar a CREENA para darles
el diagnóstico de Maialen. Ese día ya no aguanté más y fui a buscar a mi
madre que estaba en la cocina. Le di la vuelta y le abracé como una niña.
Rota. Completamente rota. Nadie mejor que ella podía entender lo que
estaba sintiendo en esos momentos. Sólo ella. Lo que me dijo me lo guardo para mí. Pero a pesar de todo el dolor que viví esos días me di cuenta
de que era hora de dejar de llorar y de levantar la cabeza. Necesitaba ese
abrazo para decidir que tenía que luchar. Si quiero que Maialen esté bien
yo también tengo que estarlo. Así que poco a poco y con mucho esfuerzo
empecé a resurgir de mis cenizas.
En este año me he dado cuenta de muchas cosas, del verdadero significado de las cosas. Nunca pensé que se le pudieran dar las gracias a una
enfermedad pero ahora estoy en condiciones de hacerlo. Gracias Síndrome
de Rett por demostrarme quién soy, por enseñarme el camino de la lucha,
por hacerme ver que soy más capaz de lo que yo pensaba, por demostrarme que puedo ser más fuerte de lo que creía. Gracias por unir más si cabe
a mi familia. Por crear un lazo tan grande entre Dani, Maialen y yo. Por
darle vida a mi vida. Gracias por enseñarme el verdadero significado de la
solidaridad. Gracias a ti he conocido a personas con un corazón inmenso.,
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dispuestas a ayudar y acompañarnos en esta carrera de fondo. Gracias
a ti por dejarnos conocer a familias rett de toda España. Por encontrar a
personas que hablan nuestro mismo idioma. Por dejarnos formar parte de
esta gran familia, la familia rett.
Gracias por enseñarme y dejar a mi lado a aquellas personas que verdaderamente quieren estar. Por demostrarme quién me apoya de verdad y a
quién le molesta el síndrome de rett. Gracias por enseñarme el verdadero
significado de la palabra amistad. Se dice que los verdaderos amigos se
pueden contar con los dedos de las manos. A mi me bastan 2. Me sobran
8 dedos. Pero esos huecos han sido ocupados por personas que a pesar
de estar en la distancia me han demostrado qué es la unión, el compañerismo... la amistad simple y llana. También me has enseñado qué es el
sufrimiento pero tranquilo, que no podrás conmigo, de eso me encargo yo.
comentarios
Uffffffffff Maider sois un
antonio - Mié, 20/06/2012 - 19:29
Uffffffffff Maider sois un ejemplo!!!!!!!!!!!!!! gracias por ser como sois.
Uffffffff....
Irune - Mié, 20/06/2012 - 22:37
Hoy querías que estuviese llorando como una madalena no? Y lo orgullosa que estoy
de ser uno de esos dedos y a la vez la tía de este tesoro que me mira con esa carita
y me rompe!
Maider como te he dicho
lourdesz - Mié, 20/06/2012 - 22:43
Maider como te he dicho muchas veces nos has demostrado lo fuerte que eres. Dani
y tu habéis cogido el toro por los cuernos, como se suele decir, y estaís luchando por
que esta enfermedad se conozca y la investigación avance. Como dices tenemos que
dar gracias por tener una sobrina como Maialen,una simple llamada de teléfono y oirla
a ella es maravilloso,una sonrisa,una mirada... ella es como dice Alvaro nuestra brujilla. Gracias a ella estamos más unidos que nunca, conocemos a gente maravillosa
dispuesta a colaborar con todas las iniciativas que van saliendo. El angel que tenemos
estará super orgulloso de vosotros , sois un ejemplo para muchos.
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vamos allá
Marimar - Mié, 20/06/2012 - 23:38
Es imposible, completamente imposible entender lo que estás explicando para los que
no tenemos una niña Rett. Ese momento que nos explicas hoy con tanto dolor aún
habiendo pasado un año debe ser desgarrador. Se me llenan los ojos de lágrimas al
leerte, me duele el corazón al leerte, y aún así, aún habiéndolo explicado desde el
corazón solo podrán entenderte los otros papás Rett. Intento imaginar el momento
en que habláis con tu madre, con los padres de Dani, con vuestros hermanos y se me
parte el alma. Pero por más que quiera no me puedo hacer una idea. Lo que sí que
tengo claro es que sois muy fuertes, que estais hechos de otra casta diferente y por
eso Maialen os eligió a vosotros, porque sabía desde el principio que no solo no os
íbais a rendir sino que no íbais a dejar de luchar por ella, por esa mirada Rett.
En cuanto a los amigos.... no se cuentan por cantidad sino por calidad, lo hemos hablado muchas veces... Yo puedo decirte que va a hacer dos años que “convivo” con
el Sindrome de Rett por Martina y que desde entonces, y poco a poco, vuestras niñas
junto a mi hijo se han convertido en el motor de mi dia a dia y vosotros sois esos dedos
que me faltaban en las manos.
Hace dias que pienso en tu blog de hoy y sabia que iba a ser especial... pero a pesar
de estar preparada me has tocado...
Solo enviarte, enviaros, un beso, tres besos, y desearte que este año disfrutes de tu
San Fermín que te lo mereces campeona! Te quiero guapa, os quiero guapos!
yo también estoy de
txikilau - Mié, 20/06/2012 - 23:48
Yo también estoy de aniversario. Hace una semana que contactamos y conocí más sobre los angelitos Rett y estoy completamente enganchada, ocupais la mayor parte de mi
cabeza y de mi corazón. Nunca dejamos de aprender, en ésta carrera de fondo, que es la
vida, al menos aprenderemos a reconocer quién nos acompaña...espero estar a la altura,
y cruzar la meta con vosotros, aunque el premio es vuestro: Maialen!!!! Un millón de besos!
gracias
lidia - Jue, 21/06/2012 - 09:08
Hola Maider y Dani! Quiero daros las gracias por inyectarnos en vena, dosis tan tremendas de valor y coraje...Aunque no noteis nuestra presencia, vuestra familia de Gabarderal os sigue muy de cerca. Imanol se encarga de ello y de que no nos perdamos lo guapísima que está Maialen.
Muxussss!!!
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aniversario
mlarraza - Jue, 21/06/2012 - 09:30
Bueno, he empezado el día con lagrimas y un nudo en la garganta. Mientras venía a
trabajar pensaba en Maialen, hoy es la fiesta de fin de curso y vamos a celebrarla a una
ermita cercana. Hemos pensado llevar toda la familia las camisetas azules solidarias y
por eso esta mañana me he acordado de vosotros. Nos alegramos un montón de veros
tan unidos y con fuerzas para luchar. A veces cualquier problema familiar lo que hace
es desunir a la familia, no es lo lógico pero suele pasar, en vuestro caso os va uniendo
más, bueno nos une un poco a todos, está el blog, las citas solidarias e Imanol que nos
tiene informados a todos con el correo. Besos y fuerza para continuar.
Izaskun
Maialen
gema - Vie, 22/06/2012 - 11:16
Qué cosas tiene la vida, cómo nos pone a prueba continuamente y qué gustazo cuando te das cuenta de que has sido capaz seguir, que eso te ha hecho más fuerte y que
ahora puedes disfrutar más el día a día.
Claro que ha sido un año difícil pero tenéis que estar muy orgullosos por vuestro trabajo
diario y por haber dado una voz a todas las niñas rett. Sólo puedo animaros a seguir
por este camino y esperamos estar con vosotros en cada paso.
Mi deseo para este “nuevo año rett” es que Maialen siga avanzando y sigamos disfrutando de su sonrisa picarona, sus ojos curiosos, sus manos inquietas, sus rebotes, sus
conversaciones en la cuna...Qué gran cambio en un año !!
Muchas gracias familia, sois mis héroes.
Gema.
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Noche de San Juan
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 23/06/2012 - 10:35
Esta semana que ha pasado ha sido bastante potente porque hemos estado sin parar. El lunes Maialen empezó su entrenamiento auditivo. Vamos
a las 10:15, durante 20 minutos le ponen unos cascos con música tratada,
cada día trabajan una frecuencia distinta del oído. Cuando terminamos la
llevo a la guardería. A las 15:00 voy a por ella, le doy de merendar y a las
15:50 estamos otra vez con los cascos puestos. A esto tengo que sumarle
que los miércoles tiene fisio en pisicina de 13:00-13:30 así que la pobre
casi no puede ni dormir la siesta y los jueves a las 8:15 tenemos psicomotricista y menos mal que nos han dicho que los lunes a las 9 no vayamos
a su sesión de psicomotricidad... La semana que viene será exactamente
igual. Bueno, menos el lunes que cuando terminemos con la música tengo
que ir pitando a la ikastola Hegoalde porque hay reunión con los padres y
haremos la matrícula para el curso que viene. He terminado cansada, saturada, agobiada...Por las tardes no le he hecho programa porque sería demasiado para las dos. A última hora se ponía rarita pero se podía aguantar
pero ayer a última hora.......... BUF, se descontroló y de qué manera. Cómo
gritaba, cómo se agitaba, cómo lloraba... madre mía, hubo un momento
que las dos perdimos el control. Son muchas horas juntas de aqui para allá
y cuando se pone así me cuesta mucho mantener la calma, creo que será
por el cansancio acumulado. Eso sí, la dejo un poco sola y cuando vuelvo
al salón o a la habitación del ordenador parece que ha pasado por allí el
demonio de Tazmania. Qué tía, empieza a tener un peligro y unas manos
largas.... reconozco que me lo paso bomba viendo las que lía.
La semana pasada le pillé arrancando la tapa y una hoja de la guía de
teléfonos. Está a su alcance y en cuanto la ve allá va. Así que se me ocurrió poner un periódico en la mesa del centro del salón. La tenemos apartada para que tenga todo el sitio del mundo para moverse. Bueno, pues
ha descubierto que en el cristal que tiene debajo esa mesa hay cositas,
posavasos, papeles, bolis... aparece sentada junto a la mesa, pone una
cara impresionante de no haber roto nunca un plato, echa la mano y arrasa con todo lo que pilla. El periódico le encanta, ella solita se encarga de
desmontarlo así que en el salón sólo se ven hojas de periódico, están por
todas partes. En la habitación del ordenador se mete debajo de la silla, si
le dejo se mete debajo de la mesa, como se fije en el tenderete y haya algo
que le llame la atención (una toalla, un pijama..algo que cuelgue bastante)
se las apaña a las mil maravillas para tirarlos al suelo. Como digo, reco-
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nozco que me lo paso bomba viéndole hacer todo eso. Antes de empezar
con el programa Maialen estaba en su mundo y ahora verle hacer todo
eso es la bomba. Son las recompensas al trabajo duro y a la constancia.
Mi gemela, Irune, e Iñaki se casan en septiembre y esta tarde junto con mi
madre van a ir al pueblo de ésta con las invitaciones para mis tíos y primos
y allá que voy yo también !!. Necesito mi espacio así que Dani y Maialen
se quedarán en casa. Tengo muchas ganas de ir porque hace años que
no he visto las hogueras. Allí se celebran los Sanjuanes así que habrá un
ambiente que para qué. He pensado que voy a escribir en un papel todo
lo malo que me ha pasado este año y lo quemaré en una de las hogueras
y así empezaré de nuevo. Qué ilusión me hace ir, de verdad.
Este fin de semana nos lo vamos a tomar con calma así que esta tarde
desconectaré muy a gusto y mañana pasaremos el día en San Sebastián.
Cuando hace bueno nos gusta mucho ir algún día. Necesitamos pasar rato
los 3 solos, siempre estamos con gente y aunque estemos bien también
nos hace falta estar solos, a nuestra bola, nos hace falta tiempo para nosotros. Así que cargaremos las pilas que ya nos nos falta nada para irnos
de vacaciones. Eso sí, primero disfrutaremos a tope de los sanfermines y
luego playita, piscina, sol, y tranquilidad, mucha tranquilidad.
Feliz noche de San Juan para todos
comentarios
Sant Joan
Marimar - Sáb, 23/06/2012 - 17:37
Hola guapisima!
Pensaba que no llegaría el momento de tranquilidad para leer y contestar mi blog favorito...
Veo que anoche tuvisteis un ratito de los buenos... y digo de los buenos porque no
hay nada mejor que soltar toooda la adrenalina que uno tiene dentro para empezar
de nuevo! Cuantas veces hemos querido gritar y tirar todas las cosas que tuviéramos
a nuestro alcance y nos hemos tenido que conformar con gritar hacia adentro y tirar
una goma de borrar al suelo? Anoche os descargásteis vosotras dos... y empezáis
de nuevo hoy, y que mejor manera de hacerlo que en las hogueras del pueblo de tu
mami!! Ya veo que como hablamos aquel dia vas a escribir todo lo malo en un papel
para quemarlo, no te dejes nada, y si necesitas una libreta... pues una libreta, o un usb!!
;b. Disfruta de esta noche que es mágica... Maialen y papá ya se arreglarán solitos...
el blog de una mirada rett
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Éste es tu momento Maider!!
Que gustazo imaginarme a Maialen tirando todo por todas partes... mirando a su alrededor tramando su siguiente travesura... Quiero una foto de ese comedor lleno de
papeles de periodico!! No voy a volver a decirte que sois unas campeonas, que vuestra
constancia está teniendo su recompensa, que lo estáis haciendo muy bien.. más que
nada para que no te lo acabes creyendo, mejor no te lo digo.
Y mañana a disfrutar los tres juntos de un dia en la playita... a coger fuerzas para lo
que os espera... estos sanfermines van a ser muuuy diferentes a los del año pasado...
ya estoy esperando el blog...
Bueno, te dejo ya... le has dado ya besitos a tu mami y a los novios de mi parte? ;b
Tres besos para tres soles...
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Por fin terminamos el entrenamiento auditivo
Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 29/06/2012 - 08:38
Por fin ha llegado el día, por fin es viernes 29, por fin terminamos el entrenamiento auditivo. Maialen aún duerme así que estoy tranquila para
escribir. No lo he hecho en unos cuantos días pero es que estoy bastante
cansada. Han sido dos semanas muy intensas yendo sin parar de un sitio
a otro. Además estos calores no ayudan a hacer las cosas más llevaderas.
Estas dos últimas semanas Maialen tiene ratos que está super contenta y
muy tranquila y otros que se pone a llorar de golpe, tiene unas revoluciones
de más, se le nota más sensible a algunos ruidos, se le nota muy cansadita.
Hablé con el centro de Madrid y me dijeron que es completamente normal
que esté así porque es debido al entrenamiento. En su día ya nos avisaron
de que tendríamos que tener más paciencia con ella. La verdad que ha
sido mejor de lo que pensaba en cuanto a la irritabilidad de Maialen, eso
no quita para que un par de días me haya sacado de mis casillas. Pero
bueno, esta tarde terminamos. Creo que también se ha hecho más pesado
porque en estas 2 semanas no puede escuchar música para que sus oídos
estén en las mejores condiciones para poder trabajarle su audición, así
que cuando está ella en el salón no ponemos la tele, o la radio, música en
el ordenador, en el coche... Pero ya no queda nada !!
A partir de la semana que viene el ritmo de nuestros días bajará porque
el lunes es el último día que Maialen tiene sesión con su psicomotricista,
el miércoles la psicina está cerrada y además le hacen la valoración de la
discapacidad y ya no tenemos que ir más a atención temprana... No me
lo voy a creer.. y como lo prometido es deuda el miércoles comeremos
pasteles para celebrarlo.
Por otro lado, el lunes hice la matrícula en el nuevo cole de Maialen así que
una cosa menos que tengo en la cabeza. Ahora llegan los sanfermines y
pienso disfrutarlos a tope, como dios manda, así que el día 6 me soltaré
la melena y como suele decirse... lo voy a dar todo !!. El día 6 de este año
promete....... no se por qué pero promete.
Maialen se ha despertado así que le voy a dar el besito de buenos días,
el biberón y empieza la jornada.
el blog de una mirada rett
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comentarios
me alegro de que estés
izas - Vie, 29/06/2012 - 12:52
Me alegro de que estés animada. Espero que el 6 sea un día muy especial y que lo
disfrutes como es debido. A ver si nos vemos como el año pasado. Muchos besicos
para Maialen.
empiezan tus vacaciones....
Marimar - Vie, 29/06/2012 - 16:57
Por fin!!
Empiezan a terminarse las obligaciones y empiezan a aparecer las diversiones! Para
Maialen y para tí... Parecía que no iba a llegar nunca eh? Creo que este año vas a ser
una de las personas del mundo que más va a disfrutar de sus vacaciones! Despues de
tanto estrés se te van a hacer los dias laaaaaargos en la playita con Dani y Maialen!
Ahora a disfrutar guapa! Espero blog muy pronto... y si no hay blog... me lo cuentas
todo por cualquier otro canal de comunicación de los que tenemos abiertos...;b
Que paseis un buen fin de semana! Estoy segura de que irá bien... hay muchas cosas
que celebrar y hay que empezar ya!!
Tres besos para tres soles
Pd.- Miedo me dan este año tus sanfermines....
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Ultimo día de psicomotricista en Atención Temprana
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 02/07/2012 - 17:40
Esta mañana ha sido la última vez que Maialen ha acudido a su sesión de
psicomotricista en Atención Temprana. Por fin !!!. Estoy cansada, aburrida,
harta de ir a este sitio. He escuchado de todo y he visto cosas que no me
han gustado ni si quiera un poquito pero ya está, casi se ha terminado. El
miércoles le hacen la valoración de la discapacidad, esa que según la carta
que recibimos del gobierno de Navarra le caducaba el 30 de junio. No tenemos piscina hasta el miércoles 25 así que habrá que disfrutar porque ese
día si que habremos terminado del todo. A Maialen le encanta la piscina,
ha disfrutado un montón. Ha tenido sus días y sus momentos pero en general le ha venido de perlas. Ahora empezaremos la temporada de verano
así que habrá que darle bañitos a la señorita para que siga disfrutando
del agua. El miércoles creo que le valora la psicóloga. A ver qué tal. No se
si entraré o no en la sesión pero si lo hago espero no salir tan encendida
como cuando le valoran la dependencia. Las dos veces que he estado delante cuando la dependencia he salido con un cabreo monumental porque
claro Maialen no sabe hablar y entonces me hacían a mi las preguntas... Y
qué preguntas !!. De verdad, sólo pido que antes de preguntar las sandeces que me preguntan se informen sobre la enfermedad o algo bastante
más sencillo, que hablen entre ellos, entre los profesionales que tratan
a Maialen dos veces a la semana desde hace 2 años. Aunque supongo
que no podré quejarme demasiado cuando el propio neurólogo me hace
prácticamente las mismas preguntas... Estas son algunas de las lindezas:
¿se pone de pie? ¿camina? ¿si le pones algo delante apoya las manos y
se levanta? ¿se quita alguna ropa? ¿bebe sola? ¿habla? ¿abre cajones?
¿cuando quiere algo lo señala y lo coge? ¿come sola?... COMER SOLA
!! ANDAR !! QUITARSE ROPA !! pero seguro que toda esta gente trabaja
en el mismo centro? en mi opinión es tan secillo como entrar en una de
sus sesiones y ver la realidad en lugar de leer las preguntas que tiene el
dichoso folio donde se supone que pone lo que hacen los niños a ciertas
edades. En fin, vamos a esperar al miércoles. Eso si, conforme salgamos
y deje a Maialen en la guardería voy a ir directa a comprar esos pastelitos
que tengo prometidos.. Ummm.
Hoy empezamos de nuevo con el programa porque las dos semanas anteriores hemos tenido el entrenamiento auditivo. El viernes se quedó dormida
a las 6 de la tarde y durmió 13 horas, estaba rendida. Terminó agotada y yo
también. El tener que ir corriendo de un sitio a otro cansa a cualquiera. Pero
mira, una cosa menos que tenemos en la cabeza. En Madrid me dijeron
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que en los próximos 2 meses estemos atentos a sus reacciones con los
ruidos inesperados y cualquier cosa que nos preocupe se lo digamos. Es
una maravilla que siempre estén disponibles para resolvernos las dudas.
Ayer y hoy estoy agotada, me duele hasta el último pelo de la cabeza...
Pero claro es lo que tienen las despedidas de soltera y más si es la de tu
hermana. El sábado fue un día PERFECTO. Lleno de sorpresas. y emociones para ella. Hay algo mejor que estar con tu gente, con tus amigas
(que no tiene sólo 2) y que continuamente te estén sorprendiendo? La
preparamos con todo el cariño del mundo y sólo esperamos que no la
olvides nunca, fue la bomba....... Eso si calentamos motores para el día 6.
El 6 empiezan los sanfermines, tengo unas ganas impresionantes. Nos lo
vamos a pasar de maravilla porque es el mejor día del año. Necesito mi espacio y mis sueltas así que prometo disfrutarlo a tope. El 7 ya veremos......
comentarios
ves poco a poco como ha
Irune - Lun, 02/07/2012 - 23:31
Ves poco a poco como ha llegado el día, ahora a disfrutar del verano y las vacaciones,
a relajaros en la playita. Y de este finde que voy a contar, ha sido perfecto, lleno de
sorpresas y rodeada de la gente que quiero y con todas las amigas que en los malos
momentos me han demostrado que están ahí, pero esto no quita para que me pueda
vengar..... CHICAS GRACIAS A TODAS!!
está saliendo el sol!
Marimar - Mar, 03/07/2012 - 00:34
Bueno... empezó a salir el sol hace unas semanas y no veas el ritmo que lleva! Eso sí,
este día no va a durar solo 24 horas, el sol va a estar arriba durante muuuucho tiempo
ya lo verás, como en el Polo... Ha llegado el buen tiempo Maider, y no me refiero solamente al clima... ha llegado por fin tu tiempo y sé que lo vas a aprovechar desde el
primer hasta el ultimo minuto! De hecho ya empezaste el sábado, que bien lo pasamos
en la despedida eh? Creo que Irune debe tener un conflicto de emociones.. por un lado
las ganas de haceros pagar todo lo que le hicisteis y por otro lado agradeceros todo lo
que le hicisteis...;b... Se te acercan sanfermines, vacaciones, el cole de la peque... Ya
verás que días tan largos vas a tener ahora para dedicártelos también a ti...
Disfruta de todo guapa!
Pd.- Los médicos que canten misa... Cuando salgas el miércoles coge una goma de
borrar... ;b
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esos pasteles
Imanol - Mar, 03/07/2012 - 12:16
yo quiero probar esos pasteles este miércoles!!
¡ánimo Maider!
sanfermin y vacaciones
mlarraza - Jue, 05/07/2012 - 11:37
Que paseis buenas fiestas y a descansar y disfrutar luego de playa y piscina. A nosotros
nos quedan unas semanas todavía.
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Ultimo día de Maialen en la Escuela Infantil
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 05/07/2012 - 16:26
No se ni por dónde empezar. Tengo una mezcla de sentimientos muy grande. Hoy ha sido el último día de Maialen en la escuela infantil, la escuela
donde ha estado estos dos últimos años. Por dónde empiezo? pues por
el principio
El primer curso fue muy duro. Adaptación a un sitio nuevo, con gente
nueva, con muchos niños a su alrededor, con mucho ruido, Ainhoa (su
profesora de apoyo), primero la clase de caminantes y después la clase
de los más pequeños. Entonces apareció también Amagoia. Recuerdo la
adaptación como un periodo muy duro, fue más de un mes hasta que se
quedó toda la mañana. Ainhoa me contaba que Maialen solía estar botando en el suelo, muy nerviosa, llorando y a mi se me partía el alma. Poco a
poco Maialen fue dándose cuenta de que Ainhoa estaba siempre con ella,
empezó aceptando poco a poco a sus compañeros. Los miraba de lejos,
en cuanto se sentía invadida se agobiaba. Fue muy duro porque por aquel
entonces Maialen tenía episodios de desconexión, yo veía que ella estaba
en clase pero sentía como si no fuese una más porque los demás eran
pequeños e iban un poco a lo suyo, cada uno a su ritmo y mi princesa no
podía hacer nada de lo que ellos hacían, simplemente porque no podía.
El tema de la comida para Ainhoa sé que fue muy duro porque Maialen
se ponía hipernerviosa y la comida conforme entraba en la boca volvía a
salir. También hubo buenos momentos sobre todo a final de curso, con el
buen tiempo. A mediados de curso decidimos que íbamos a ir a Madrid
para conocer el centro al que vamos. Necesitaba intentarlo porque si no
lo hacía me iba a volver loca. Y cuando valoraron a Maialen fue cuando
nuestras tardes pasarían a ser tardes de Programa.
Los buenos momentos eran buenos pero los malos eran muy malos. Ainhoa
y Amagoia supieron comprender y ayudar a Maialen. Para nosotros fueron
meses muy duros pero para ellas también. Muchas veces cuando iba a
recoger a Maialen lo hacía muy triste, agobiada, saturada, asustada, llena
de miedos y ellas se daban cuenta. Más de una vez y más de dos hablé
con ellas e incluso un día Ainhoa fue corriendo a la cocina a preparme una
infusión porque los nervios se habían apoderado de mi estómago y me
jugaron una mala pasada. El final de curso lo recuerdo bastante tranquilo,
la llegada de la primavera a Maialen le sentó muy bien. La despedida de
Ainhoa fue dura porque iba a dejar la escuela. Ainhoa y Amagoia se despi-
Tam
el blog de una mirada rett
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dieron con tanto cariño de ella.... Y sus compañeros? jo, al final de curso ya
tenía sus amigos más fieles... esos con los que seguiría el curso siguiente
Este último curso lo empezamos con la incertidumbre de quién sería su
nueva profesora, solíamos decir que ojalá fuese una profe que le conociese del curso anterior. El primer día vi que Amagoia volvía a estar en
clase con Maialen y me llevé una gran alegría porque ya le conocía, me
dio tranquilidad. La nueva profesora de Maialen iba a ser Maite. La verdad
que nada más verla ooraustó.e Maialenhizo muy bieon lanadptación, ciba-
estiba-
el blog de una mirada rett
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a lo largo de todos estos meses... me ha entrado la nostalgia. Maialen ya
no va a hacer esas cosas con sus amigos de la clase de caminantes, ni
con sus profesoras de la escuela infantil... A partir de septiembre va a ir
al colegio de mayores. Irá a su aula de educación especial y trabajarán
la integración con el aula de 3 años. Ojalá le quieran la mitad de lo que le
han querido aquí
Esta mañana hemos llevado un bizcocho para celebrar que el 17 de julio
cumplirá 3 añitos. Verle en la foto con una sonrisa con sus 3 velitas... es
impresionante
Saco mi humilde conclusión. Maialen en la Escuela Infantil Urrats de Artica
ha sido FELIZ.
Desde aqui sólo puedo decir una palabra, creo que no puede ser otra...
GRACIAS
Gracias por ayudarnos, por apoyarnos, por hacernos sentir como uno más,
pero sobre todo Gracias por ayudar a Maialen, por trabajar con ella, por
enseñarle tantas cosas, por quererle tal y como es, por darle besos, por
sonreirle, por las caricias. Se que a partir de ahora estará en un rinconcito
de vuestro corazón
Gracias a las demás profesoras (perdonar que no recuerde vuestros nombres), a Erkuden, las señoras de la limpieza... Gracias por saludar a mi
niña siempre con una sonrisa, por decicarle unas palabras cada vez que
la veíais.
Os estamos tremendamente agradecidos por todo lo que habéis hecho
con ella.
Os queremos.
Ahora disfrutaremos de los sanfermines, del verano y en septiembre empezará una nueva etapa. Llega nuestro momento.
comentarios
lo sabía...
Marimar - Jue, 05/07/2012 - 17:16
Sabía Maider que ibas a emocionarme contando este último día, este resumen del
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tiempo de Maialen en la Escuela Infantil superándose a diario, tu cambio de actitud tal
y como veías esos avances, ese agradecimiento a sus profesoras...
La vida sigue adelante y todos acabamos y empezamos etapas, incluídos los niños
afortunadamente...
Ahora disfrutad de las vacaciones y en septiembre ya veremos como Maialen se adapta
perfectamente a su nuevo colegio...
Mientras tanto tú guarda esas fotos y videos de Maialen porque son nuestro tesoro...
Ya sabes... Show must go on! Y lo siguiente que viene son los sanfermines!!
Esperamos tu blog en unos dias!!
Tres besos para tres soles...
Maialen ha terminado su ciclo
lourdesz - Jue, 05/07/2012 - 17:39
Maialen ha terminado su ciclo en la escuela infantil y los ha hecho como una campeona
ha trabajado mucho y bien, sus trabajos son muy bonitos. Gracias a sus profesoras
y compañeros que siendo tan pequeños han entendido las limitaciones de Maialen,
cosa que algunos mayores no, seguro que en el cole nuevo encontrará nuevos amigos.
Maider se que el primer año fue muy duro pero ya ves todo pasa y poco a poco esa
escalera va teniendo menos peldaños.
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Sanfermines 2012
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 10/07/2012 - 22:49
Llevo días sin escribir pero es lo que tiene estar metida de lleno en los
sanfermines. Ya estamos a día 10, esto pasa volando... Maialen el día 6
estuvo con los abuelos y el día 7 estuvo con mi madre. Eso si, Dani y yo
cada uno por su lado. Siempre acabamos juntándonos en algún bar o en
la peña.
El día 6 de julio para mi es el mejor día del año pero con diferencia y este
año no iba a ser menos. El año pasado me lo pasé bien pero mis condiciones no eran las mejores así que el chupinazo de este año era especial
para mi. ¡¡¡ me lo pasé de maravilla !!!. Como manda la tradición almuerzo
con los amigos. De normal no suelo almorzar pero ese día me saben de
bueno los huevos fritos, patatas, tomate y lomo..... ummm. Desde hace 4
años vengo dedicando el chupinazo a una persona que para mi fue muy
especial, siempre me decía que yo era su niña y por eso mi beso al cielo,
para tí, mi querida tía Tere. Ella sabe por qué. Las lagrimillas de rigor y a
bailar, reir, cantar, beber..... empieza la fiesta !!. Las horas pasan volando
y para cuando te quieres dar cuenta son las 18:00 y aún sin comer pero no
problem.... comimos unos pedazo de bocadillos.. eh chicos??. Estuvimos
de un sitio a otro, riendo sin parar, si no era por una cosa era por otra, si
no era por uno era por otro y si no por unos cuantos a la vez... Fuimos a
casa de María para ver el riau riau desde un sitio privilegiado pero nada,
suspendido por los 4 idiotas de siempre, qué se le va a hacer, parece que
si no revientan algún acto no están tranquilos. Al final del día terminas
cansado porque son muchas horas pero siempre hay algo que te hace
recargar de nuevo las pilas. Dani y yo nos juntamos sobre la 1 o así. También vino mi sobrino mayor con su novia y ese rato también nos reimos
de una manera... al final llegamos a casa a las 3 de la mañana. Qué gran
día. Eso si, creo que me dormí sólo con ver la cama...
El día 7 nos levantamos para ver el encierro. Me encanta verlo en directo.
Si no lo podemos ver lo grabamos pero ya no tiene esa gracia del directo.
Verlo y a dormir un poco más. Fuimos a comer a casa de los padres de
Dani, qué ganas de ver a mi princesita !!!! cuando llegamos estaba dormidita. Se despertó cuando ya habíamos terminado de comer. Verle entrar
al salón con su sonrisilla es... simplemente una maravilla. La cogí entre
mis brazos y estuvimos las dos juntitas sentadas en el sofá, ella estaba
super cariñosa y mimosa y yo dejándome querer. pasamos la tarde y nos
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fuimos a casa de mi madre porque Maialen iba a pasar la noche con ella.
Salimos el 6 y el 7 y Maialen estuvo aparcadita los 2 días. Si, nos fuimos
de marcha. Tengo 363 días al año para agobiarme, enfadarme, cansarme,
reirme, llorar así que estos dos días no me los quita nadie. Necesito soltarme la melena, bailar, reirme a carcajadas....
Eso sí, cuando llegamos a casa de mi madre mi niña se olió la tostada y
lloraba con un mimo..... es más lista que el aire. Cenamos allí y antes de
irnos la metimos en la cuna pero en cuanto nos veía salir de la habitación
empezaba a llorar. Y sabéis qué? pues que me encanta que reaccione
así. Lleva unos días que cuando quiere algo llora, cuando se queda sola
llora y cuando nos ve se calla. Me encanta ver que se va dando cuenta de
las cosas, que es más consciente de las situaciones, que controla lo que
pasa a su alrededor., que hay veces que mimosea sin más y otras veces
que no sabe ni lo que quiere. Ay mi niña...
La noche del 7 salimos los dos juntos con su cuadrilla. Me reí un montón,
nos sacamos fotos, bebimos, bailamos, otra vez de un sitio para otro. Esa
noche se me pasaron las horas volando y para cuando nos dimos cuenta la
gente ya estaba cogiendo sitio para ver el encierro. Llegamos a casa a las
7. Muerta. Y aún noto el canancio, la falta de sueño pero bueno, supongo
que sarna con gusto no pica. Desde el día 8 Maialen está con nosotros.
Ahora nos toca disfrutar de las fiestas en familia, tranquilitos.
Todos los años llego a la misma conclusión, para mi son las mejores fiestas
del mundo y tenemos la gran suerte de poder vivirlas un año tras otro y si
lo haces con buena gente a tu alrededor eso no tiene precio.
comentarios
por fin el día 6...
Marimar - Mié, 11/07/2012 - 18:06
Desde que nos vimos la última vez y me hablaste con tanta ilusión del día 6 de julio, el
mejor día del año, he estado esperando a que llegara ese día como si fuera yo la que
iba a vivirlo. Pero lógicamente no era por mí, era por tí. Éste tenía que ser el mejor dia
“6” de todos los vividos hasta este momento! No sé si lo habrá sido pero lo que sí sé
es que te lo has pasado genial, que os lo habéis pasado genial, y que conste que sin
estar ahi con vosotros tengo muuuchas pruebas de ello... y sabes? Me encantaaaaa!!
Y nuestra princesita Maialen, sin palabras, a que ritmo está haciéndose mayor... a la hora de comer, acabando la escuela infantil, moviéndose casi al mis-
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mo ritmo que su primo Ivan, percatándose de todo lo que pasa a su alrededor... es una maravilla! Que tiernas las dos abrazaditas en el sofá... No me
extraña que recargues pilas para volver a salir otra vez de fiesta! Así cualquiera...
Tenéis mucha suerte de poder disfrutar de vuestros sanfermines año tras año como
tú dices, pero ahora somos nosotros, los que tu ya sabes, los afortunados de poder
tener a los mejores retransmisores de las fiestas in situ... Espero no perderme tampoco las del año que viene, porque en las de este año también me lo he pasado genial!
Ahora a acabar las fiestas y de vacaciones...
Tres besos para tres soles... éstos os los daré muuy pronto!!
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Feliz cumpleaños Maialen. Zorionak Maialen
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 17/07/2012 - 01:08
17 de julio. Cumple 3 añitos mi princesa. 3 años, cómo pasa el tiempo. Un
tiempo que ha sido muy largo de pasar pero a la vez tan rápido... Hemos
vivido momentos tremendamente duros pero también hemos tenido buenos
momentos, esos en los que deseas que se detenga el tiempo pero que
desgraciadamente ves que no es posible y sigues con tu día a día, con
tu rutina, con tu vida, con tus miedos, tu preocupaciones. Pero sabes una
cosa? pues que me he propuesto quitar esos nubarrones tan feos para que
nuestros días tengan sus rayitos de sol. No lo conseguiré siempre pero lo
intentaré. No lo puedo evitar, pienso en las 13 semanas de embarazo que
me faltaban cuando amenazaste con nacer. Entonces también lo pasé mal
pero conseguimos llegar a las 40 semanas. Y a las 7 de la mañana del 17
de julio te vimos por primera vez. Eras tan bonita! y tan tranquila! ahi estabamos las dos, piel con piel y lo primero que te dije fue “hola”. Mi vida, ese
momento no lo olvidaré nunca. Sin lugar a dudas el mejor momento de mi
vida. Y fíjate, ya han pasado 3 años desde entonces. Estás más bonita si
cabe, con esa sonrisa que me encanta y esos ojos verdes que me vuelven
loca. Hoy es tu cumpleaños y lo vamos a celebrar tranquilos, con muchas
llamadas de teléfono de todos los que te quieren, con las felicitaciones de
tus amigos de facebook y por supuesto todos nuestros besos y mimos que
hoy van a ser todos para ti.
Te queremos mucho mi vida.
comentarios
zorionak Maialen
lourdesz - Mar, 17/07/2012 - 13:31
Maialen hoy cumples 3 años queremos felicitarte por tu cumple y sobre todo por todo
lo que en estos tres años hemos aprendido de ti. Con lo pequeña que eres nos das
lecciones de superación,poco a poco vas superando escalones que para otros no
existen. Maialen eres nuestra brujilla pero sobre todo eres nuestra campeona en esta
carrera de fondo. ZORIONAK
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zorionak Maialen - felicitats princessa
Marimar - Mar, 17/07/2012 - 14:09
Muchas felicidades Maialen! Eres la pequeña de esta familia que hemos creado entre
todos y ya te estás haciendo una mujercita! Quiero felicitarte por tu cumpleaños, pero
también por lo bien que estás creciendo en todos los sentidos, subiendo escalones,
como dice tu tia Lourdes, con una fuerza admirable.
Espero que paséis un día muy feliz los tres juntitos por lo valientes que sois y por no
perder nunca vuestra Sonrisa Rett...
zorionak desde Arbizu
mlarraza - Mar, 24/07/2012 - 12:21
Hola, un poco tarde (hemos estado de vacaciones y desconectados) pero muchas
felicidades, esperamos que lo pasarais muy bien. Besos y a pasar buen verano.
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Vuelta a la normalidad
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 26/07/2012 - 23:57
Ya estamos en casa. Llevo días sin escribir y hoy necesito hacerlo por
algunos motivos. Música tranquila y a escribir.
La vuelta de las vacaciones no está siendo muy tranquila que digamos.
Cuando fuimos a Peñíscola Maialen lo notó mucho. Cuando estábamos en
la playa o en la piscina estaba muy contenta pero en cuanto abríamos la
puerta de la habitación se torcía todo. Se ponía tan nerviosa.... empezaba
a sudar y se agitaba de tal manera que nos desesperábamos. Fui con el
chip de descansar, desconectar pero tenía que haber ido con el chip de
descansar y desconectar cuando Maialen se relajase y se centrase. Creo
que fue la segunda noche antes de bajar a cenar que lloré de impotencia.
Pensaba que iban a ser así todos los días y reconozco que me costó relajarme. Todos los días tuvo sus momentos malos pero bueno al final te
lo intentas tomar con filosofía para que sea más fácil, pero a veces cuesta
tanto..... Si uno de nosotros estaba agobiado pues nos intentábamos turnar.
Desayunaba cuando le apetecía. Bañito en la piscina, comer y a dormir la
siesta. Ha llegado a dormir hasta 4 horas de siesta... Le dábamos de cenar
en la habitación. Algunos días eran potentes, se ponía muy irritable.... nada
más salir hacia el ascensor Maialen pasaba a ser otra persona. En la mesa
jugaba con los manteles, rompía los de papel, se reía, nos miraba y nos
sonreía. Esos momentos estaba para comérsela. En la playa estaba tan
a gusto.... en la arena se lo pasaba bomba !!. Parecía una croqueta y no
hacía más que reirse. Le compramos una piscinita hinchable y podía estar
horas en ella. Descubrió que a los dos lados había arena. La cogía con
sus manos y entre que unas veces lo hacía sin querer y otras que metía
queriendo la arena en el agua llegaba un momento que casi casi había
más arena que agua dentro de su piscinita. Un bañito en el mar con Dani,
merendar y a seguir jugando.
Una noche dando uno de nuestros paseos me sentía muy relajada y al
llegar al hotel me di cuenta de que tenía los hombros caídos, relajados.
No se cuándo fue la última vez que me sentía tan tranquila, tan relajada..
no lo recuerdo, hace mucho tiempo. Me metí a la cama con una sensación
tan buena en el cuerpo...
Sabíamos que iban un amigo de Dani con su mujer y el peque pero al llegar
al hotel casi podíamos decir que conocíamos a la mitad de las personas..
Madre mía. Patxi y Lourdes al final conseguí robarle algún besillo a Mikel y
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ya veréis al final me lo dará sin mimosear !!. También estaba Mari Carmen,
Javi y la pequeña Enara. Qué ilusión volver a verte !!!!. Estudiamos juntas y
a pesar de que casi no nos vemos sigue habiendo esa amistad.... Ya sabes
dónde estoy guapa, para todo lo que necesites. De repente aparecen dos
de mis primas con sus maridos y su hijos y unos días más tarde la tercera
con su marido y sus hijas (sois un montón.....) fue gracioso porque ni ellos
ni nosotros sabíamos que íbamos al mismo hotel. Por parte de Dani tenía
conocidos por temas de trabajo y alguno que conocía de vista. Pero también hemos hecho amigos. Aitor, Vanessa y el pequeño Aitor ya sabéis que
en Pamplona tenéis una casa, fue un placer conoceros, sois muy buena
gente. Bilbao y Pamplona no están lejos así que esperamos volver a veros.
Maricarmen y Javi, gracias por presentarnos. Un día quedamos con Amaia,
Iñigo y Naroa. Amaia es la chica que nos hizo el logotipo de Una Mirada
Rett. Qué a gusto estuvimos esa tarde con vosotros. Esa tarde Maialen
estuvo muy contenta en el agua de la piscina. Esperamos volver a veros
pronto. También conocimos a un matrimonio de Burgos, Marco y Mónica
con sus peques Lucía y Hugo. Pero para nosotros el día más especial
fue el último porque hicimos un encuentro rett en el hotel. Sabíamos que
iban a ir mi amarilla Marimar, Toni y Miguel pero no sólo vinieron ellos.
Aparecieron por sopresa Felipe, Fali, Judith, Ainhoa y una de nuestras
princesitas rett, Andrea. Sabes que tienes enamorado a Dani? siempre te
saca una sonrisa y ver cómo se te ilumina la cara no tiene precio princesa.
Estamos tan a gusto con vosotros..... somos una familia. Nos dio mucha
pena despedirnos pero seguro que habrá una próxima vez, verdad?
Bueno, la reacción que tuvo Maialen en Peñíscola la está teniendo ahora
en casa. Creo que tiene que volver a centrarse. No podemos ir a ningún
sitio sin que se desfase. En casa está contenta y cuando vamos a la piscina
se pone... BUF. Suda de tal manera que parece que está recién bañada. Al
final está contenta y cuando volvermos a casa..... BUF, abrimos la puerta
y se empieza a acelerar hasta que se desfasa otra vez. Esperemos que
no dure mucho. Por el bien de nuestra salud mental y por el bien de ella.
Cariño ya verás cómo pronto estás más tranquilita.
También tengo una novedad. Estando en la playa me llamaron de la empresa donde trabajé 6 años. Llevo sin trabajar desde hace casi dos años
y siguen acordándose de mi. Es media jornada para el verano. Cuando
dije que si no estaba nada convencida porque en lo primero que pienso
es en el programa de Maialen, los horarios y todas esas cosas. En el mes
de agosto harán el programa entre mi hermana y mi cuñada. Llevo mal el
hecho de no hacerlo yo porque tengo la sensación de que no lo controlo.
el blog de una mirada rett
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Esa tarde me dio bajón porque se me juntaron muchas cosas, muchos
sentimientos. Ahora por lo menos durante 4 horas pensaré en otra cosa
que no sea Maialen y todo lo que el síndrome de rett conlleva. No lo veía
así pero libero mi cabeza durante un rato. Hoy ha sido mi tercer día.
Hoy es 26 de julio. Un día señalado en mi familia. Hoy es el cumpleaños
de mi ángel de la guarda. No escribo lo que siento ni lo que pienso porque
me lo guardo para mi, es demasiado personal, pero si que puedo decir que
no hay un solo día en el que no me acuerde de ti.
Estés donde estés seguro que estás bien.
Maite zaitut
comentarios
normalidad?
Marimar - Vie, 27/07/2012 - 00:30
Cuantas cosas hoy! No se por donde empezar... Asi que lo hare por ese día que hemos
pasado juntos... Como me cargáis las pilas... Que bien se está a vuestro lado, que sorpresa con nuestros Pinilla... Que familia tan bonita tenemos y de que forma tan natural
sigue creciendo este sentimiento que nos une... Me emociono solo de pensarlo... Y sí
amarilla mía, el próximo encuentro está cerca... Lo estoy deseando...
Fue dificil darte un consejo pero lo hicimos todas de corazon, ya sabes de lo que hablo...
Seguro que te irá bien! Os irá bien!
Todos nos descentramos un poco al salir de nuestro quehacer diario, con mucha mas
razon los niños que basan su seguridad en su rutina.. Entiendo tu impotencia perfectamente pero sé que entre los dos conseguís siempre que Maialen se calme, sea con
los mimos de mamá o con los brazos mágicos de papá... Y ya sabes, si el momento te
supera, le dices a Dani que necesitas cinco segundos y... PATAPUM! Como nueva... ;b
Del final del blog de hoy solo puedo decirte que te envío, os envío, un beso y un abrazo
de los de verdad, de corazón.
Y acabo ya porque sino... Ya sabes... No paro...
Tres besos para tres soles...
el blog de una mirada rett
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Días complicados
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 01/08/2012 - 20:46
No se qué puede estar pasando por la cabeza de Maialen para que esté
tan nerviosa. Desde que estuvimos en Peñíscola está nerviosa y todos los
días tiene un desfase, incluso hay días que ha tenido dos o tres. Empieza
de golpe, sin motivo aparente. Empieza enfadándose y poco a poco va
yendo a más y más hasta que pierde el control, bota y se agita sin parar
y empieza a sudar de tal manera que hay veces que termina con el pelo
que parece recién sacada de la bañera. Es muy muy duro. La manera que
tiene ella de demostrar que no está contenta, a gusto, que algo le molesta, que le duele algo es llorando pero estas dos últimas semanas lo está
haciendo de una manera que no lo había hecho hasta ahora. Empieza a
agarrarse las manos y se las lleva a la boca pero no se las llega a morder
porque aprieta la boca pero como acierte a mordérselas se puede hacer
un chandrío. En Madrid siempre nos dicen que Maialen sabe empezar
pero no sabe parar. Lo que realmente nos da miedo es que en uno de
esos desfases termine en una crisis. De momento no le ha dado ninguna
pero es un tema que siempre está en la recámara. El otro día me quedé
asustada. Estábamos en el corte inglés y empezó a enfadarse y para no
llamar la atención me metí en el baño. Se puso de una manera que me dio
miedo, esa manera de agarrarse las manos, la boca prieta, esos gritos,
esos botes, ese sudor.... Dios qué mal lo pasé porque veía que no podía
hacer nada por calmarla. Estuvo más de media hora totalmente descontrolada y en un segundo se relajó, se sentó, me miró, sonrió y se durmió.
Tardó un segundo en hacer como si no hubiera pasado nada. Para mi esa
reacción fue lo peor, no lo entendí y a día de hoy le doy vueltas y sigo sin
entenderlo. Me dio un bajón... Llegué a casa sin ganas de nada, sólo tenía
ganas de llorar. Al día siguiente celebramos en la piscina su cumple con las
dos familias y fuimos temblando porque cada vez que vamos a la piscina
se pone nerviosa. Llegó tranquila, refunfuñó un poco y vi que era la hora
de comer. Pensé que si tenía hambre se calmaría. Comió de maravilla
pero después.... nuevo desfase. Se la llevó Dani para calmarla pero nada.
Hice como suelo hacer en casa. Nos tumbamos en la hierba y mientras
ella se agitaba yo cantaba y le acariciaba. Eramos dos mundos paralelos,
cada una haciendo una cosa. Me costó bastante pero conseguí relajarle.
Cuando se calmó estuvimos un ratito las dos solas y cuando volvimos a la
mesa se volvió a enfadar. Se quería dormir así que nuevo paseo y esta vez
si se quedó dormida. Por la tarde estuvo de maravilla. Estuvo jugando en
la hierba, riéndose, merendó de maravilla, cenó muy tranquila, se durmió
el blog de una mirada rett
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como un angelito. Al día siguiente nos tuvimos que ir de la piscina. Esta
vez el desfase duró una hora de reloj.
Sólo pido que la gente entienda en qué lugar nos encontramos nosotros,
estamos agobiados y nerviosos y los consejos de cien o quinientas personas hay veces que no ayudan sino que nos agobian más. Lo hacen con la
mejor intención pero hay momentos en los que es mejor no decir nada. Esta
fase de Maialen pasará y ya está. Ojalá sea cuanto antes. Sólo quiero que
estés tranquila cariño, ojalá pudieras decirme qué te pasa.... es tan duro....
El lunes empecé con dolor de estómago, ya está, los nervios se han vuelto a apoderar de mi estómago, hace tiempo que no me pasaba. Ayer me
puse malísima, con fiebre, vómitos... he ido al médico y me ha dicho que
tengo gastroentiritis, esta vez los nervios me han dado una tregua pero
están llamando a la puerta. Hoy tampoco estoy bien pero como estoy sola
en casa me he sentado a escribir. Desde luego que monto un circo y me
crecen los enanos.... La lotería no me tocará.... Me han dado la baja. Qué
mala suerte, empiezo a trabajar y a las dos semanas de baja, joder.
Esta mañana Maialen ha tenido la revisión de los tres años. El pediatra nos
envía a traumatología. Tenemos el lunes. Quiere que le valoren los pies.
Dice que no los tiene equinos pero como no los apoya bien en el suelo,
sobre todo el izquierdo, quiere que el traumatólogo valore si es necesario
ponerle unas botitas antiequino para ayudarle a poner bien las plantas en
el suelo, a ver qué dice. La semana pasada tuvimos cita con la médico de
atención temprana y nos dijo que nos llegará un certificado de que Maialen
tiene movilidad reducida así que pediremos la tarjeta de minusválidos para
aparcar. La verdad es que tengo ganas de tenerla. Son cosas que parece
que nunca te va a tocar pedirlas pero ahí están. y a nosotros nos ha tocado
así que hay que ver las cosas de la manera más natural posible.
Mientras nos van sucediendo las cosas más ganas nos dan de seguir luchando por nuestra niña y por todas las demás niñas. Seguiremos en la
lucha hasta el final. Todo por y para ellas. Porque se lo merecen
comentarios
esta vez...
Marimar - Vie, 03/08/2012 - 22:37
Me ha costado mucho decidir qué decirte esta vez, tantas cosas y ninguna que pudiera
ayudarte...
Así que solo puedo decirte que para lo que quieras estoy aqui...
Tres besos para tres soles
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no tengo palabras para
ignacia olguin - Lun, 13/08/2012 - 03:44
no tengo palabras para decirte.. porque se muy bien por lo que estas pasando yo tengo
a malena que ya tiene 9 años y tiene rett solo que nunca llego a esos episodios pero si
he pasado x muchos de sus enojos que no se que hacer xq mi primer instinto es cantarle que es lo unico que la calma pero bueno es solo aprender con el tiempo yo solo
espero que dios nos ayude mucho desde aca te digo que lo que necesites preguntarme
lo hagas sin ningun problema muchos saludos y fuerza..
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Días de darle vueltas a la cabeza
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 07/08/2012 - 23:53
Llevo días dando vueltas a la cabeza. Me vienen cosas que luego se van
para más tarde volver. Otras en cambio están todo el tiempo incordiando y
otras que conforme vienen se van. También he tenido momentos de bajón,
de agobio, de decir que estoy harta de todo.
Maialen sigue nerviosa, hay días que no tanto pero el día que lo tiene potente vale por diez. Yo ya me he recuperado así que estoy en plena forma
para trabajar pero con Maialen. Si, con Maialen. La semana pasada tuve
una gastroentiritis que para qué. Pasé dos días bastante malos y el tercero
me levanté con el estómago muy resentido pero empezando a remontar.
El viernes cogí el alta y fui a llevar el parte a la ETT. Me dijeron que ya
no hacía falta que fuera la semana siguiente a trabajar. Estamos en los
tiempos que estamos y las cosas están como están pero cuando una cosa
no me entra en la cabeza pues no me entra, qué se le va a hacer. Eso sí,
ahora más que nunca tengo clarísimo que mi prioridad absoluta es Maialen. Esto es una de las cosas que conforme han entrado en mi cabeza se
han ido, no merece la pena que gaste energía en eso, tengo cosas más
importantes ahora mismo.
Por un lado tengo ganas de que Maialen empiece en la ikastola pero por
otro no tengo ninguna, va a ser un cambio muy grande para ella y estando
como está de nerviosa me da mucho respeto el inicio de curso. Hace dos
días nos juntamos en la calle con la que va a ser su tutora. Le encantó
conocer a Maialen, dijo que es una muñequita y no voy a ser yo quien le
quite la razón... La adaptación la hará con ella. Maialen tendrá su aula de
educación especial pero la adaptación la va a hacer con los niños de su
edad así que la tutora estará con ella, la verdad que eso me dio una tranquilidad enorme porque se que va a estar en buenas manos. Lo que me
preocupa es el tema del transporte porque los del CREENA me han dejado
“colgada” sin darme una respuesta porque se fueron de vacaciones hasta
septiembre. Este tema cuanto antes lo aclare antes lo daré por zanjado
así que en cuanto empiece septiembre iré “a por ellos”.
En nuestra última visita al centro de Madrid la jefa me dijo que era muy
buena haciendo el programa con Maialen y a ver si no me había planteado nunca estudiar para trabajar con niños con necesidades especiales. A
mi se me saltaba la risa y ella me insistía en que lo decía en serio. Que
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una mujer que lleva tratando con niños con lesión cerebral desde 1987
primero en Philadelphia y luego en Madrid me diga algo así la verdad que
me parece increible. Tengo que reconocer que desde que escuché eso lo
tengo en un rinconcito de mi cabeza y me estoy planteando el hecho de
estudiar. Creo que cuanto más estudie y más aprenda mejor podré cuidar
a Maialen. Dicen que la experiencia es la madre de la ciencia pero si a eso
le sumo un poco de conocimiento... creo que no me vendrá nada mal. Soy
de la filosofía de que si no intentas alcanzar un objetivo jamás sabrás si lo
podías haber conseguido así que por qué no intentarlo.... No tiene nada
que ver con lo que he estudiado ni con lo que he trabajado pero puede que
cambie una oficina, un teléfono, camiones, paquetes, quejas... por algo
con corazón. Cuando hago el programa con Maialen pongo todo mi amor,
mi sacrificio, mi constancia, mi esfuerzo y me gusta lo que hago porque
aunque los resultados se ven poco a poco la mejoría está ahi y lo he dicho
muchas veces, seguiré trabajando duro hasta conseguir que Maialen se
ponga de pie. El día que lo logremos y consiga dar un solo pasito ese día
no pienso hacer nada más. Ese día está lejos, más de lo que me gustaría
pero siempre digo que yo me pongo metas, no me pongo fechas así que
mi vida me vas a tener al pie del cañón porque entre las dos lo vamos a
conseguir.
Ayer tuvimos visita con el traumatólogo. Dijo que los pies los tiene bien,
no los tiene equinos, no tiene los tendones cortos, que el hecho de que
Maialen tuerza sobre todo el pie izquierdo es fruto de su tensión. Estamos
en lista de espera para que nos vea la médico rehabilitadora. A ver qué
nos dice ella. También vinieron a casa para hacerle la valoración de la dependencia. Maialen un rato antes estaba super nerviosa, al final se quedó
dormida y cuando más a gusto estaba tocaron el timbre. Me hicieron las
mismas preguntas de siempre pero fue más en conversación que otras
veces que se limitaban a hacer las preguntas y punto. ¿gatea? ¿cómo se
desplaza? ¿se pone de pie? ¿come sola? ¿para beber cómo lo hacéis?
¿para llevarle de un sitio a otro lo hacéis en brazos?¿cuando se le viste
ella colabora sacando los brazos de las mangas? (esta pregunta es nueva)... Con todo esto podría hacer la valoración pero tienes que despertala.
Bueno, la pobre se despertó y lo hizo tranquila. Vio que no le engañé en
ninguna de las respuestas y cuando se iba me dijo que lo podia haber
hecho sin despertarla. En ese instante me la habría comido porque la
pobrecita mía se quería dormir y claro.... otra vez super nerviosa. Al final
consiguió dormirse y casi no se despierta.... qué envidia poder dormir una
siesta de casi tres horas...
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Estoy teniendo días raros y he tenido momentos muy malos, con bajones
y sólo con ganas de llorar pero es lo que tiene hablar con las paredes y
si a eso le sumo la ansiedad de Maialen y sus desfases... una tiene sus
límites pero ahora estoy bien, con energías renovadas, con ganas de seguir cogiendo el toro por los cuernos. Que me viene un miura pues cojo el
capote y a seguir toreando. Que me viene un Cebada Gago pues le planto
un par de banderillas. Voy a empezar a pensar en mi, sólo en mi porque
me lo merezco y punto.
Maialen, ¿te he dicho alguna vez que eres lo más bonito de este mundo?
comentarios
es tu momento
Marimar - Mié, 08/08/2012 - 00:03
Amen a todo lo que dices! Es uno de los blogs que mas me ha gustado! Me encanta
todo lo que has dicho y como lo has dicho! Asi que solo puedo darte todo mi apoyo!
Tres besos para tres soles!!
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Carta de Jaume Martorell al presidente del Gobierno
Enviado por Imanol en Lun, 13/08/2012 - 11:54
Hoy quiero compartir con todos vosotros la carta que le ha dirigido al presidente del gobierno, Jaume Martorell, una persona dependiente de 30
años. Ya sé que no es un tema relacionado con el síndrome de rett, pero
las familias con niñas rett también están sufriendo los recortes en la ley
de dependencia.
Jaume ha sido entrevistado en el programa Carne Cruda de Radio3 junto
a el Elena Gómez, una mujer dependiente con una enfermedad degenerativa; Blanca Escudero, madre de un hijo con autismo que ha dirigido un
artículo al ministerio de Justicia; Isabel Serrano, ginecóloga y portavoz de
la Plataforma Decidir nos hace libres y Javier Romanach del Foro Vida
Independiente y Diversitat. ¿Retroceso o avance en derechos humanos?
Imanol
Carta de Jaume Martorell:
Sr. Rajoy, no sé si su distinguida posición le permitirá dar un mínimo de
importancia a la carta de un humilde ciudadano. Pero no me voy a resignar y a pensar que no sirve de nada escribirle porque, como dice Eduardo
Galeano, “no vale la pena vivir para ganar, sino para seguir tu conciencia”
y mi conciencia me dice que debo escribirle.
Igual piensa que soy un maleducado por no haberme presentado pero usted y su gobierno también me están faltando al respeto con las decisiones
que nos dejan en una situación muchísimo peor a mí y a muchas personas
en situación de dependencia. Sabe de lo que le hablo, ¿verdad? De la ley
de dependencia en la que ustedes han dejado de invertir 283 millones de
euros, más los 200 millones de euros que han recortado en las últimas
medidas del 13 de julio. Con esas medidas su gobierno se lava las manos
como Poncio Pilatos, pasándoles el “marrón” a las comunidades autónomas. En comunidades autónomas como la mía, la Comunitat Valenciana,
muchos de sus compañeros de partido se han dedicado a la corrupción
con dinero público y no tiene ni un duro porque se lo han gastado en esas
orgías arquitectónicas, automovilísticas y papales con las que mucha gente
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se ha llevado mucho dinero a sus bolsillos, dejando un agujero económico
de descomunales dimensiones.
Bueno, Sr. Rajoy, sigo sin presentarme. Creo que después de tres párrafos es el momento de hacerlo. Soy un ciudadano español de 30 años con
una dura enfermedad neuromuscular degenerativa. Llevo un respirador
durante todo el día desde hace mas de 4 años cuando me operaron de
traqueotomía. Voy en una silla de motor y mi movilidad es reducidísima.
Sólo puedo mover mis manos. Gracias a ello puedo escribirle. Para poder
llevar una vida lo más digna posible necesito la ayuda de una persona durante las 24h del día para asearme, cambiarme, alimentarme, acostarme,
levantarme, ir al servicio y salir a la calle. Pero también para quitarme las
flemas con un aspirador para que no me ahogue. No se lo digo para darle
pena, se lo digo para exponerle mi situación que es igual o parecida a la de
muchas personas dependientes, tengan una enfermedad neuro-muscular,
ELA, Alzheimer o Parkinson.
En la Comunitat Valenciana funciona tan mal la ley de dependencia que
estuvimos batallando 4 años para que me concedieran la prestación, cuatro duros años en los que mis padres no paraban de sufrir trabas y más
trabas, mientras yo estuve en tres ocasiones en situaciones críticas de
salud, en una de ellas a punto de morir. En 2011 empecé a cobrar los 598€
de la ayuda (a la que ahora, en 2012 su gobierno me recortará un 15%),
una ayuda que sólo me permite pagar a una persona durante 3h cada día.
¿Recuerda que antes le he dicho que necesito ayuda las 24h del día? Esto
provoca que mi padre (funcionario al que le han recortado el sueldo y quitado ciertas pagas) y mi madre (prejubilada a la que le han congelado su
jubilación), tengan que poner dinero de su bolsillo, para que una persona
pueda ayudarme durante más horas. Pero, claro, el dinero llega para lo
que llega y hay que pagar más cosas, entre ellas medicinas. También me
gustaría recordarle, el re-pago: si el dependiente recibe una plaza en Residencia o en un Centro de Día deberá pagar parte de su coste, pudiendo
llegar hasta el 90% en función de su capacidad económica e incluso podría
tener que hipotecar su vivienda en un 5% de su valor catastral.
Hasta aquí la parte que nos afecta a las personas en situación de dependencia. Ahora voy a la parte que afecta a los trabajadores o cuidadores:
las nuevas medidas los dejan sin cotización y obligan al trabajador a vivir
en la vivienda del dependiente. Es decir, les obliga a echar infinidad de
horas por cuatro duros y sin seguridad social. Sr. Rajoy no hagan de la
ley de dependencia su “Euro-Vegas” particular. Si el cuidador tiene que
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vivir con la persona dependiente, se está obligando a que tenga que ser
un familiar, ¿y quién será la persona que se encargue de ello? La mujer,
como siempre, porque el 95% de los cuidadores son mujeres entre 55 y 65
años. Esta exigencia manifiesta a las claras la ideología de su gobierno:
quieren que la mujer siga siendo la cuidadora del familiar del dependiente
y no se plantee su integración en el mercado laboral. ¿Así es como su gobierno soluciona el problema del paro? ¿Así es como su gobierno ofrece
empleos dignos?
No tenga tanto miedo Sr. Rajoy, que usted no depende de un respirador
y un aspirador para que no se ahogue. Acepte la situación de una vez y
tome las verdaderas medidas que ha de tomar: decirle a la oligarquía de
este país, a los demás políticos, a los grandes defraudadores que tienen
grandes fortunas, a los ricos… que arrimen también el hombro, porque
los ciudadanos ya no lo podemos arrimar más y menos los que necesitamos verdadera ayuda. Yo sé lo que son situaciones de crisis y lo que he
aprendido es a perder el miedo, a aceptar mi situación y tomar medidas sin
disfrazar la realidad, yendo a la raíz del problema. Y la raíz del problema
de este país no es la gente trabajadora a la que ustedes criminalizan, es
el excedente de políticos, asesores y cargos de confianza que ganan miles
de euros, la corrupción, los gastos inútiles en ciertos estamentos como
diputaciones y ayuntamientos o la infinidad de coches oficiales y viajes en
primera clase, y un largo etc. También, los amnistiados defraudadores de
hacienda, grandes empresas, que mandan su dinero a paraísos fiscales
y muchísimas más cosas que usted sabe.
Si usted supiera lo que es necesitar ayuda las 24h al día para vivir, si usted
supiera lo que es que algún familiar sufra Alzheimer, si usted supiera lo
que significa padecer ELA, una parálisis muscular progresiva de pronóstico
mortal, o lo que es estar todo un día en una cama, ¡¡no recortaría en ley
de dependencia!!! Y lo que me parece más cobarde, ruin e inhumano es
machacar y exprimir a los que peor lo tienen en la vida. ¡SON USTEDES
UNOS MISERABLES!
Atentamente Jaume: un ciudadano español vilipendiado, despreciado y
engañado.
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comentarios
increible
Marimar - Lun, 13/08/2012 - 15:51
Normalmente tengo palabras para comentar cualquier cosa.. pero sinceramente las que
se me ocurren para hablar de ésto no son muy correctas, así que solo te diré, Imanol,
que seguro que estoy de acuerdo contigo en todo lo que piensas... Un abrazo
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¿Qué te está pasando Maialen?
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 14/08/2012 - 14:35
Siempre escribo por la noche, con música tranquila pero ahora mismo
necesito escribir en silencio. Maialen sigue muy nerviosa. La semana pasada tuvo sólo dos días buenos. Desde que hemos venido de Peñíscola
está desfasada, no sabemos qué le está pasando. Todos los días tiene un
desfase, como si tuviese que soltar tensión. Hay días que se le pasa pronto
pero alguna vez el desfase ha durado más de una hora, incluso dos horas.
Algún día ha llegado a tener dos o tres desfases. Estos tres últimos días
sus nerviosismos han dado un nuevo giro. Antes se agitaba sin parar, lloraba, ahora eso ha cambiado. Ahora alguna vez llora pero lo peor de todo es
que se agarra las manos con tanta fuerza que es casi imposible separarlas
y se las lleva a la boca, no quiere más que morderse, da igual que sean
sus manos que las muñecas, que los brazos, sólo quiere morderse. Hace
muchísima fuerza para que no le apartes los brazos. Ayer vi tan claro que
se quería morder que en lugar de su brazo le puse un trozo de tela. Ahora
mismo hemos tenido uno de esos momentos. He visto que tenía roja la
muñeca y antes de que siguiera haciéndose daño he puesto mi mano y
me he llevado yo el mordisco. Os aseguro que ese mordisco tan fuerte es
lo que menos me ha dolido. Parecía bajar el pistón pero se ha encendido
de nuevo. Otra vez queriendo morderse así que en lugar de sus brazos he
puesto lo primero que tenía a mano, mi camiseta. Me la he quitado y se
la he metido en la boca, qué manera de morder.... Si no estoy con ella se
hace un chandrío en los brazos. Ayer unas amigas rett de Barcelona nos
dieron algún consejo que por su puesto que pondremos en práctica. Ellas
ya han pasado por esto y saben de qué les estamos hablando.
¿Qué te está pasando Maialenita? ¿cuándo se va a pasar esto? No hay
mordisco ni torta que me duela más que verte así. Siento dolor, dolor de
madre, dolor de madre de una niña rett, dolor. Simplemente dolor.
El otro día recibimos la carta con el grado de discapacidad. Tenemos un
78%. Ahora mismo eso me da igual, no me importa lo más mínimo. Aguanto
las ganas de llorar porque aún no te has dormido y tengo que estar contigo pero mi vida en cuanto cierres esos preciosos ojos verdes no lo voy a
evitar, voy a llorar hasta vaciarme. Lo necesito.
No tengo ganas de escribir nada más. No puedo.
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comentarios
como me duele tu dolor Maider
Marimar - Mar, 14/08/2012 - 15:38
Como me duele tu dolor Maider... como me duelen esos mordiscos a mí también...No
puedo decirte nada... Daría lo que fuera por evitar ese sufrimiento...
Te quiero... Os quiero...
esta tarde en la piscina no
izas - Mar, 14/08/2012 - 22:33
Esta tarde en la piscina no he sabido que decirte Maider. A veces m gustaría ayudar,pero
no sé cómo. Sólo espero que esta fase que está pasando Maialen pase pronto. No me
puedo poner en vuestra piel porque no soy madre, pero siento mucho que lo estéis
pasando tan mal y no sabes cuanto
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Y seguimos...
Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 19/08/2012 - 22:38
Qué días más duros, qué días más largos, qué días más....ya no se ni
cómo describirlos.
Maialen sigue nerviosa. Los ratos que está bien es una gozada pero los
malos.... son horribles. Se me quitan las ganas de hablar, las ganas de
hacer cualquier cosa, las únicas ganas que no se me van son las de llorar.
Ojalá pudiera evaporarme. Estos últimos días no se qué es la paciencia.
Me cuesta la misma vida estar tranquila. Se de sobra que si me pongo
nerviosa no ayudo a Maialen sino que hago que se ponga más nerviosa
aún. Pero tengo una cosa muy facil de decir pero muy dificil de hacer que
se vaya, impotencia. Impotencia de ver que cada vez que se enfada o se
pone nerviosa busca desesperada sus brazos para morderlos, incluso se
ha mordido en una pierna, da igual que intentes separarles las manos de
su boca porque entonces a lo que ataca es a nuestras manos o brazos.
El otro día la metí en la piscina, la tenía en brazos, se enfadó y al intentar
evitar que se mordiera me mordió en la cara. Impotencia de ver que después de varios meses comiendo de maravilla (todo triturado pero como
no lo había hecho nunca) estamos dando un pasito para atrás, otra vez.
Impotencia de que no le puedo regañar porque se pone nerviosa y con
eso vienen los mordiscos. Impotencia de ver que esa bañera que tanto le
gustaba ahora no le gusta, le bañas y se enfada ¿y qué pasa al enfadarse? pues eso. Dos días le he gritado, con rabia, como sus mordiscos. He
perdido el control. Tengo a pepito grillo que me lo recuerda constantemente
y creo que más culpable no me puedo sentir. Pero grito con todo mi alma,
grito con las entrañas. Se que ella no tiene culpa alguna pero después de
estar un mes viendo que se va acelerando, que algo va cambiando y que
en lugar de irse ha ido a más no lo puedo evitar. Esto es tremendamente
duro. Ver que busca sus brazos para hacerse daño, esa boca, esos ojos....
Estoy 24 horas con ella y de estos super momentos tiene varios al día y
creerme que la teoría es muy facil pero la práctica.... De todas las fases
que hemos pasado esta es la peor sin lugar a dudas. Es la fase que más
me está afectando porque con otras me decía a mi misma que para arriba,
que esto no va a poder conmigo y cogía al toro por los cuernos y me lo
quitaba del medio para seguir por mi camino pero esta vez no puedo, no
puedo verle así, no puedo.
Supongo que con el paso de los días iré aprendiendo pero esto hay que
pasarlo.... perdón por la expresión pero esto es la ostia.
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Para que no se haga daño le hemos hecho unas protecciones para los
brazos. Ahora por lo menos si se muerde no se hace nada. Esta mañana le
he puesto tila en su biberón. Ha estado muy contenta y aunque ha tenido
un momento malo a última hora de la mañana, se ha relajado muy pronto.
Ha estado mejor que estos últimos días. Por la tarde ha estado más o menos bien, con algún momento así pero se ha controlado rápido. Hoy hasta
ha tenido sus momentos de reirse a carcajadas... qué gozada verle así de
contenta......Mañana haré igual, a ver qué tal nos va.
Dios mio que esto se pase pronto sobre todo por ella. Quiero que esté
bien y para eso tiene que estar tranquila y eso últimamente no se nos está
dando bien.
Tengo tanta tensión acumulada en el cuerpo que si ahora mismo viniese
Drácula a morderme el cuello se haría daño e incluso se le partirian los
colmillos...
Si ahora tengo que subir mi escalera particular, pongamos una de diez
escalones, ahora mismo estoy en el tercero, empezando por abajo claro.
Joder qué duro es esto. Santa Paciencia si existes dime dónde estás y
voy a buscarte !!!
comentarios
Marimar - Dom, 19/08/2012 - 23:14
Solo puedo seguir diciéndote que eres una de las personas más fuertes que conozco
y que todo tu esfuerzo debe tener, tendrá su recompensa.Tu dolor, vuestro dolor, es
también el mío rubita mía...
Tres besos para tres soles
bufff, sentimos mucho todo
mlarraza - Lun, 20/08/2012 - 12:07
Bufff, sentimos mucho todo esto, esperamos que pase pronto. Poco podemos decirte,
a ver si las recomendaciones de otras madres Rett mejoran la situación, seguro que
poco a poco tienes tus propios trucos y consigues calmarla, nos demuestras todos los
dias tu fuerza y todo lo que vais aprendiendo juntos. Mucho animo, estais siempre en
nuestro pensamiento
Besos a todos.
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Maider dirás que siempre te
lourdesz - Lun, 20/08/2012 - 13:45
Maider dirás que siempre te digo lo mismo,es una fase que tiene que pasar y esperemos
que dure lo menos posible. Cuando te digo que te relajes, mientras ella está tranquila,
es para que cargues pilas para cuando vienen esos ratos que como madre me parecen
angustiosos. No hay nada más duro que ver a un hijo que se auto lesiona, por lo que
leo otras madres rett han pasado por lo mismo y ellas mejor que nadie pueden con
sus experiencias ayudarte. No importa bajar algún escalón de la escalera,no te rindas,
coge impulso para volver a subirlos. No hace falta decirte que estamos para lo que
necesites,verás como nuestra brujilla supera todo esto
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Qué duro es esto
Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 24/08/2012 - 11:16
Qué duro es esto... Lo estoy pasando realmente mal. No consigo levantarme. Creo que otra vez voy a tocar fondo y me volveré a levantar. Ahora
mismo no veo otra salida. No tengo más que ganas de llorar, mi impotencia
sigue ahí. Maialen hay días que los tiene buenos pero el día de ayer... fue
tan... qué más da la definición del día de ayer. Esta carga que tengo sobre
mis hombros pesa demasiado, tengo 30 años y una enorme responsabilidad para el resto de mi vida.
Hoy está muy contenta, da gusto verle así.
Me siento mal, agotada, saturada. Creo que tengo todo el derecho del
mundo a sentirme así. Una no es una máquina, soy humana. Voy a seguir
el consejo que me dio una vez una gran amiga: “cae todas las veces que
tengas que caer pero siempre levántate una vez más de las que caigas”.
Mi escalón de hoy creo que está entre el primero y el segundo.
Esta mañana he ido a atención temprana. Por fin me han dado el papel
del alta. Ahora si que si, oficialmente olvidados. Eso es una gran noticia !!.
No tengo ganas de escribir más. Me voy a tirar al suelo a jugar con Maialen, esos momentos no tienen precio. Está tan contenta y tan tranquila....
Con vuestro permiso me la voy a comer a besos.
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tienes razón
Marimar - Vie, 24/08/2012 - 13:23
Afortunadamente no eres una máquina. Eres una persona. Una persona valiente, fuerte,
luchadora, cariñosa, risueña, simpática... una gran persona. No dejes nunca que nadie
enturbie esa imagen, porque es la que debes tener de tí SIEMPRE. Maialen nunca
podría haber encontrado una madre mejor que tú. Y yo tengo la suerte de tenerte entre
mis AMIGOS.Ese consejo que te dió tu amiga seguro que tiene una historia larga, de
las que se heredan de padres a hijas así que tómatelo en serio y recuérdalo cada vez
que te veas cerca del suelo. No es malo caer, más bien es recomendable, solo caen
los que se arriesgan.. Lo malo es no tener la fuerza para levantarse, y de esa fuerza
a tí te sobra.
Tu carga como tu le llamas, no es solo tu carga, es vuestra carga, tuya y de Dani
principalmente, pero también de todos los que tienen la suerte de poder ayudarte a
cargar con ella, entre los que estaría encantada si estuviera más cerca. Así que rubita
mía delega, deja que todo el mundo conozca lo que significa vivir con un ángel de ojos
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verdes como Maialen, no seas tan egoista y te la quedes toda para tí...
Yo cuento los minutos para el siguiente tren de mi hermano a Pamplona, te prometo
que estaré ahí antes de lo que piensas para darte el abrazo y el beso que te daría
ahora mismo.
El resto de lo que pienso ya te lo he dicho. Ahora regálame una de esas risitas divertidas que tienes y dale un besazo a Maialen de mi parte. Hoy los tres besos son para tí.
gracias
Maider Zubicaray - Vie, 24/08/2012 - 13:31
Gracias morena mía por tu llamada, tus consejos y tus sabias palabras. Siempre sabes
cómo levantarme el ánimo. Ojala estuviéramos más cerca físicamente porque más
cerca no podemos estar la una de la otra.. Siempre estás ahí con tu eterna sonrisa. Yo
intentaré rescatar esa risita contagiosa que tanta gracia te hace, volverá, me costará
un poquito pero te prometo que volverá.
Gracias por los tres besos que hoy son sólo para mi y el tuyo para Maialen está dado.
gracias a Maialen
Marimar - Vie, 24/08/2012 - 15:48
Gracias a tí por hacer que salgan tres soles en mi vida cada día...
Gracias por dejarme compartir tu vida, lo bueno y lo menos bueno, ojalá podamos
seguir haciéndolo siempre...
Y Sabes? Tampoco estamos tan lejos... estamos a una distancia equivalente a ver una
película en el tren!
No tengo ninguna duda de que esa risita está a la vuelta de la esquina! Si cierro los
ojos ya la escucho.. y me encanta!!
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Ya estoy de vuelta
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 27/08/2012 - 14:38
Parece que empieza a salir el sol, vuelvo a ser yo. Una vez más he salido a flote. Estos días de atrás han sido duros, muy duros. Esta mañana
Maialen está feliz, todo el tiempo sonriendo y emitiendo sonidos sin parar.
Ahi tengo la respuesta al tema de la comida de Maialen. Ya nos ha pasado
otras veces. La temporada que come bien ella no hace casi ningún sonido.
Ahora es complicado darle de comer pero también ha empezado a estar
“habladora”. No pueden ser las dos cosas a la vez, o come o habla. Bueno,
como ya hemos pasado antes por esto me lo voy a tomar con filosofía. Todo
lo malo tiene su lado bueno y este también lo tiene. No come? bueno...
escucharemos su voz que la tiene preciosa.
Sigue estando nerviosa y sigue buscando sus brazos para morderlos. Eso
aunque yo esté mejor anímicamente sigue siendo tremendamente complicado. Es muy duro vivir esa situación en primera persona, muy complicado.
La semana pasada tuvimos revisión con la médico rehabilitadora. Quiere
hacerle seguimiento de sus pies. Los tiene bien pero quiere estar pendiente
de ellos así que volveremos en 4 meses. En consulta Maialen se enfadó y
empezó a morderse con mucha ansiedad. Fue su quinto desfase de esa
mañana. Al cogerla en brazos me mordió en el brazo pero bueno en esos
momentos duelen más otras cosas que un simple mordisco. Llamé para
coger hora con nuestro neurólogo y me dijeron que hasta el 27 de septiembre no nos van a meter en reserva así que hasta entonces como mínimo
no nos puede ver. Le dije lo que pasaba y me dijo que hasta septiembre
nada. ¿alguien lo entiende? así que esta mañana hemos ido al pediatra y
nos ha hecho un volante como preferente en neurología. Tenemos consulta
pasado mañana......
El sábado pasó mal día y a una servidora se le quitaron hasta las ganas
de hablar. Por la noche tuve cena con mis amigos, con los de verdad, con
esos que están a las duras y a las maduras y tengo que decir que fue una
de las mejores noches que he pasado en bastante tiempo. Creo que no
me pude reir más. Esos momentos son los que te hacen cargar las pilas
y el sábado que viene..... boda!!!. Se casa mi hermana gemela y pienso
disfrutar ese día al máximo. Un día así no se merece otra cosa.
Ahora está dormidita como un ángel. Espero que la tarde sea igual de buena que la mañana. Los momentos buenos son tan buenos pero los malos
son tan malos... Ay mi reina, qué sonrisa más bonita tienes cuando estás
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contenta y tranquila... Hoy lo estás así que haremos todo lo que esté en
nuestra mano para que sigas así.
He vuelto con ganas de seguir luchando. Te hice una promesa y no voy a
descansar hasta cumplirla.......
comentarios
tu vuelta
Marimar - Lun, 27/08/2012 - 23:34
Ésto sí que es una VUELTA.. ni la Vuelta, ni el Tour, ni el Giro...Que bien leerte así! No
sabes las ganas que tenía!
Sabes? No sé si será por lo charlatana que soy yo, pero prefiero que Maialen hable,
porque a parte de tener la voz preciosa como tú dices, hace unos ruiditos que me
encantan!
Estoy segurísima de que te lo pasaste genial el sábado, acompañada de esos AMIGOS PARA SIEMPRE de los que nos hablas. Esas noches son las que nos cargan de
energía!
Y el sábado la boda... Que boda... Va a ser un día inolvidable para todos vosotros... Sé
que lo vas a disfrutar muchísimo.. Pero también sé que va a ser un día muy emotivo
así que AMIGA llévate un saco de pañuelos de papel porque ya os veo a más de una
con la lágrima cayendo... Unas lágrimas que un rato después ya caerán de tanto reir...
De las consultas médicas mejor no digo nada...
Hoy como estás más animada los tres besitos los reparto entre los tres soles que vivís
en casa.
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Fin de semana especial, muy especial
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 03/09/2012 - 23:20
Este fin de semana ha sido muy especial. Se han casado Irune e Iñaki.
Irune, mi hermana gemela... Ahora estás de camino a la otra parte del
mundo y lo leerás a la vuelta.
Los días de antes estaba bastante nerviosa porque les había escrito una
pequeña carta para leer en misa y creo que me había entrado miedo escénico... La carta era muy sencilla y cortita pero decía lo que quería decir.
Esperaba llegar a su corazoncito y creo que lo conseguí. Si no lo decía ese
día creo que nunca lo iba a hacer, nos conozco. Muchas veces la vergüenza a mostrar los sentimientos nos supera. Me tomé mis gotitas relajantes
y subí. Mientras leía me paré un par de veces a coger aire pero conseguí
leerla sin llorar y mira que eso en mi es dificil.... soy llorona profesional.
Fue un día muy muy bonito lleno de muchos momentos divertidos (el cura
un cachondo y dos amigos de Iñaki leyeron y consiguieron sacarnos más
de una carcajada, fue buenísimo !!!! ) y momentos de sacar las lagrimillas.
Los pajes fueron los sobrinos de los novios, María, Raúl, Iñaki, Idoia, Iván
y Alvaro que fue el encargado de empujar la silleta de Maialen al entrar
en la iglesia. Las arras las llevaron María e Iván y los anillos mi princesita
que subió al altar con Dani. En ocasiones tan especiales es cuando más
echamos en falta a nuestro ángel de la guarda pero como me dijo Irune
en mi boda, él siempre está con nosotros.
Mamma mía cómo nos reímos en la comida.... El rato de la entraga de
regalos fue divertidísimo !!!. Iñaki tu alternativa de mano de tu padre y amigos fue un auténtico puntazo !!!! simplemente genial. Luego llegó nuestro
momento, bueno el momento de medio comedor... ¿a que no os esperábais
algo así? estuvo super chulo ver a más de la mitad del comedor bailando
juntos la coreografía y la otra mitad del salón puestos en pie bailando...
Gracias a todos los que participasteis, desde el primero hasta el último,
sin vosotros no habría sido posible !!!. (Hermanas, cuñadas, primas Zubicaray, primas Larraza, nuestras amigas, amigos de Iñaki) Cuando queráis
montamos la siguiente !!!!!.
Pero sin duda el momento más emotivo para mi fue recibir el ramo de la
novia, tu ramo. No me lo esperaba y ahí si que no pude aguantar y empecé
a llorar, luego el abrazo... buf, madre mía, qué momento..... Qué ilusión.
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Maialenita se portó como una campeona. Durante la ceremonia estuvo
tranquilita y ahí estaba super Alvaro para cuidar de ella, verdad? A la hora
de la comida estuvo riéndose, mirándonos a todos con una sonrisilla traviesa que estaba para comérsela... Los padres de Dani que también estaban
en la boda intentaron varias veces que se durmiera pero no hubo forma.
Había muchos estimulos a su alrededor y no se los quería perder por nada
en el mundo.... Al final la pobrecita estaba que no podía más. Pero antes
de irse bailamos el vals las dos juntitas. Creo que es el vals más especial
que he bailado nunca, chiquitina que bien bailamos !!!
Ese día me propuse disfrutarlo desde el minuto uno hasta cerrar los ojos
a las tantas de la mañana. Vaya que si lo disfruté. La ocasión lo merecía.
Desconecté de todo, días así en los que coges aire y cargas las pilas
hacen falta, mucha falta. A mi me ha ayudado a empezar la semana con
mucha alegría, tranquila, relajada, no os podeís imaginar lo bien que me
ha sentado esta boda.
Os habíeis ido de viaje de novios y ya tengo ganas de volver a veros. Ahora os toca a vosotros disfrutar a tope de estos días, descansar, disfrutar y
pasarlo muy bien !!.
Me gustaría deciros algo en nombre de Maialen y de todas las niñas rett:
Gracias por donar al proyecto de invetigación de Sant Joan de Deu un euro
recibido de cada uno de los invitados a la boda. Esos detalles son los que
hacen grandes a las personas.
Como os dije en la iglesia.... Os quiero mucho.
comentarios
lo pasamos muy bien
mlarraza - Vie, 07/09/2012 - 09:24
Lo pasamos muy bien, un día muy bonito.
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Maialen ha empezado en la ikastola
Enviado por Maider Zubicaray en Jue, 06/09/2012 - 21:36
Bueno, ayer fue el primer día de ikastola de Maialen. El primer día de
Maialen en el colegio “de los mayores”.
Tengo que decir que el día de Maialen empezó a las cinco de la mañana.
El pediatra y el neurólogo le han recetado las mismas gotas para su ansiedad y desde que las toma se despierta casi todas las noches. Ayer fueron
las 5 de la mañana y hoy han sido las cuatro. Ella está como si hubiese
dormido doce horas y yo estoy que me caigo por los rincones del sueño...
Ayer fuimos las dos en su primer día. Fui con el miedo lógico que tiene
una madre llevando a su hija por primera vez al colegio. Nada más entrar
por la puerta había niños corriendo por todas partes y me asusté un poco
pero cuando conocí a sus dos compañeros de clase se fueron todos mis
miedos. Sus amigos son Izaro y Xabier. Dos angeles que estaban todo el
tiempo sonriendo. Incluso Xabier le hizo “guapa guapa” a Maialen y ella
se tronchaba de la risa. De repente Maialen estiró el brazo y con la mano
bien abierta agarró el brazo de Xabier.... Fue un momento tan bonito.... !!!!.
Una vez hechas las presentaciones oficiales fuimos a la clase de los niños de tres años que son con los que va a hacer la adaptación y con los
que comerá en el comedor. Durante el curso tendrán horas de integración
tanto Maialen en la clase de tres años como los niños de tres años en la
clase de nuestros angelitos. Su tutora dice que su clase es la más famosa
de la Ikastola, que sus niños son famosos y que los niños están muy pendientes de ellos. Al fin y al cabo los niños son niños, somos los mayores
los que hacemos las cosas más complicadas. Muchas veces tendríamos
que aprender de ellos y no al revés. Una vez con los demás niños me fui
para recogerla una hora y media más tarde. La pobrecita empezó a llorar,
vio que me iba y que le dejaba con aquellas personas que no conocía de
nada. Cuando volví a recogerla me recibió con un montón de sonrisas,
carcajadas y botando de contenta... eso si que es un buen recibimiento..!!!
Volvimos a casa y a dormir,... estaba despierta desde las cinco de la mañana. Por la tarde no hacía más que sonreir, “hablar”, agarrarme, estos
días me agarra mucho. Estar sentada en el suelo con ella y de repente
sentir su manita en mi espalda, agarrando mi mano, mi brazo, mi pierna,
mi pie.... es una gozada !!!
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Terminé el día molida y muerta de sueño. Me costó un poco dormir y hoy
ha decidido que las cuatro de la mañana era una buena hora para ponerse
a jugar y reir. Casi me da algo y casi me la como. La muy bruja parece que
tiene el radar puesto porque he conseguido que se quedara a punto de
dormirse, me he metido a la cama y al minuto ya estaba otra vez haciendo
de las suyas. La primera vez vale pero la tercera y la cuarta..... al final ha
empezado a carcajadas y a dar chirivueltas en la cuna, ya he visto que era
imposible y me he quedado en la cama. Sin pegar ojo, claro.
Hemos ido a la ikastola y se ha olido la tostada nada más entrar en el patio.
Si es que es más lista que el aire !!!!!. Xabier le ha recibido con una gran
sonrisa. Hoy ha mimoseado un poco más que ayer. Un niño se ha sentado con ella a jugar mientras le enseñaba su helicóptero.. cómo me habría
gustado verlo por un agujerito. Y al recogerla... otra vez feliz de verme !!.
O estaba yo más feliz que ella de verla tan contenta????
Lo bueno que he visto hoy es que aunque la deje con gente nueva sabe
que su tutora es su persona de referencia allí. A la otra cuidadora aún no
le ha pillado el punto.
Hemos llegado a casa y se ha dormido a la una de la tarde (desde las cuatro de la mañana..........). Hemos comido y me he tumbado a todo correr
para que me diera tiempo para echar una siestecita y la señorita ha sacado
de nuevo su radar. Me huele? Tiene alguna cámara oculta en casa y no
me he enterado? tiene algún sensor de movimiento?
Sólo pido una cosa muy muy muy sencillita.. Cariño por favor hoy duerme...
Después de estos últimos días, de la boda, del comienzo de curso estoy
en condiciones de decir oficialmente........ he vuelto !!!!!
comentarios
habéis empezado bien el
mlarraza - Vie, 07/09/2012 - 09:27
Habéis empezado bien el curso y nos alegramos, esperamos que cada día sea mejor. ¿El cole está al lado de la uni?, si es así ya sabes que Martin andara por ahi para
cualquier cosa que pueda surgir.
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Maialen sigue con la adaptación
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 12/09/2012 - 21:59
Hoy hace una semana que Maialen empezó la adaptación en la ikastola.
La semana pasada tuvo ratitos que no lo pasó bien pero en general mucho
mejor de lo que me esperaba. En su clase están tres angelitos que cada
vez que los veo.... me los comería a besos, me encantan, tienen algo muy
especial.
El fin de semana estuvo muy contenta quitando un rato el domingo que se
mordió pero bueno fue solo una vez. El sábado fue nuestro último día de
piscina y estuvo muy contenta. Todo el tiempo riéndose y jugando con su
sonajero, nuestras chancletas... y eso que sólo durmió veinte minutos de
siesta. Por la noche cena familiar para despedir la temporada y claro, se
quedó dormidita como lo que es, un angelito.
El lunes empezó a llorar en cuanto entramos al patio y cuando le dije adiós
me pareció que se quedaba bastante tranquila. Cuando fui a recogerla, su
tutora me enseñó un vídeo para que me quedara tranquila y viera lo bien
que está en clase. Había que verla... riéndose, sentada junto a la piscina
de bolas, cogiendo las bolitas y dando chirivueltas.. Dentro de la piscina
estaban Xabier e Izaro. Estaban para lo que hicieron, para grabarles...
El martes entró más contenta y durante la mañana estuvo super bien.
Cuando entré a buscarla estaba llorando sentada en las piernas de una
de las cuidadoras y claro lo primero que pensé era que había estado así
toda la mañana pero que va !!, su disgusto era porque le habían cambiado
el pañal y no le había molado nada..
Hoy ha entrado bien tiesita, mirando a todos los niños que había en el
pasillo y como no podía ser de otra manera ha estado super bien.
Estos días que lleva de adaptación tienen algo en común, el mejor momento del día para las dos. Cuando me ve entrar en clase su cara de felicidad,
sus risas, sus chilliditos, sus tetetetetete, sus botes de alegría.. Cuando
la cojo en brazos me agarra con fuerza la boca, los pelos, la nariz, apoya
su cabeza con la mía, me mira con esos ojitos tiernos... No se ponerle palabras a lo que siento., bueno si, en ese momento somos completamente
felices. Esos pequeños gestos son los que hacen grandes los momentos.
Por las tardes hacemos el programa de Madrid. Desde que empezó la
ikastola he ido poco a poco para no cansarle demasiado pero lo hace de
maravilla. Todas las tardes está riéndose, mirándome sin parar, busca el
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contacto físico, coge todo lo que tiene alrededor. Nuestros días son perfectos. Nuestra rutina es perfecta.
Ayer por la tarde le dejé un poco sola en el salón, me gusta dejarle a su aire
y que haga de las suyas. Al poco escuché cómo empezaba a mimosear y
supe que empezaba a hacer pucheritos. Empezó a llorar pero con un llanto
de “no me dejes sola”, en cuanto me vio se le pasaron todas las penas.
Me estaba reclamando !!, no quería quedarse sola !!. Eso es la bomba !!.
Le doy miles de besos. Qué bien nos ha venido estar un rato separadas
porque luego nos cogemos con unas ganas...
Estos días le noto distinta, pero no hablo sólo a nivel emocional. También
está distinta a nivel físico. Veo que controla un poco más su cuerpo, el
espacio, agarra las cosas y es capaz de mantenerlas en la mano mientras
las zarandea. Incluso se apoya en las rodillas y estira el brazo para coger
algo que tiene un poquito más lejos, unas veces lo consigue y otras no. Que
hiciera eso era impensable. Antes empezaba a dar tortas con las manos
y lo hacía sin parar, ahora hay veces que pega queriendo y le gusta sacar
ruido. Cuando la pongo a cuatro patitas se ríe mientras intenta cambiar de
postura. Al principio se le caía el culillo para un lado pero ahora es ella la
que mueve una pierna, la pone delante y se sienta. Mi vida hemos dado
otro pasito más. Mi sueño de ponerte de pie está un milímetro más cerca.
Juntas lo coseguiremos, de eso estoy más que segura.
Estoy convencida de que lo conseguiremos porque todas mis tardes, mis
horas de trabajo continuo, mi sacrificio están teniendo su recompensa. Es
muy sacrificado estar todas las tardes haciendo el programa sin poder ir
a pasear pero por Maialen voy a hacer todo lo que haga falta. La gente
trabaja a turnos, unas semanas van de mañana, otras de tarde y otras de
noche. Mi turno de trabajo es siempre de tarde, y? es el mejor trabajo del
mundo !!!
comentarios
adaptación
Marimar - Mié, 12/09/2012 - 23:22
A pesar de que sé casi todo lo que has escrito, incluso algunas cosas las he visto.. las
leo y me vuelven a emocionar.
Es increible saber que Maialen ha superado las mejores expectativas que teníais de su
adaptación al cole “de los grandes”. Es maravilloso ver cómo ha empezado tan rápido
a crear esos vínculos afectivos con sus amiguitos y con sus cuidadoras haciendo que
cada vez disfrute más de los momentos que pasa con ellos.
Y lo mejor es, como tú dices, que después de pasar ese ratito separadas, cuando os
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volvéis a ver.. saltan las chispas! Que bonito! Lo que daría por veros por un agujerito...
Enhorabuena campeonas, os lo merecéis por el trabajo duro que hacéis las dos a
diario, por esos momentos menos buenos que habéis pasado últimamente y porque
no hay soles que brillen más que vosotras.. perdón, que vosotros (que no se ponga
celoso Dani).
Ah! Con ese trabajo que tienes de turno de tarde... no me extraña que estéis tan felices!
Mi más sincera enhorabuena chicas! A seguir disfrutando de este momento!
Tres besitos para mis tres soles....
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Aezkoako Eguna
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 17/09/2012 - 20:23
Ayer, 16 de septiembre, se celebró el Aezkoako Eguna en Garralda, un
pueblo de Navarra. Cuando llegamos hacía fresco pero luego hizo un día
buenísimo. Con nosotros estuvo toda la mañana Izaskun, hermana de Dani.
El síndrome de rett estuvo presente en la feria ya que tuvimos un puesto
para vender las camisetas solidarias “por la investigación del síndrome de
rett”, además vendimos lotería del hospital Sant Joan de deu con la que se
colabora en la investigación del cáncer infantil, diabetes infantil, síndrome
de rett y otras enfermedades. También vendimos pulseras solidarias y repartimos información. Mucha información. La gente nos preguntaba sobre
la enfermedad, se interesaban mucho. Estuve hablando mucho rato con
un matrimonio que tiene una sobrina con el síndrome de la triple X. Otra
chica nos contó la historia de su sobrina con una malformación en el bulbo
raquídeo. Había mucha solidaridad y mucho cariño en sus palabras. Pero
si hubo un momento especial fue cuando se acercó sonriendo una mujer
de pelo blanco. Era francesa y lo único que le entendí fue Rett. La madre
de Dani que estaba allí habla francés y fue la traductora. Esa señora de
pelo blanco tiene una hija de 26 años con síndrome de rett. Se acercó
porque vio la pancarta y dijo que cuando vio a Maialen le dio un vuelco el
corazón porque supo que esa niña que tenía delante también era rett. Su
hija a la edad de Maialen apenas se movía, siempre sentada y que a esa
edad empezó con los ataques epilépticos. Ahora sigue con sus crisis, no
anda pero es feliz. De verdad que fue un momento muy especial.
El ambiente en Garralda fue muy sano, con música toda la mañana, con
puestos de todas clases. Desde fotografía, bisutería, quesos, chorizos,
chocolate, artesanía, ropa.. hasta un puesto de talo. Ummm talo !! qué
rico por dios.. fui suspirando en comer uno, es tan rico.... para el que no
lo sepa el talo es una torta de maíz que se come con chistorra, bacon,
queso, morcilla.....
La venta fue super bien, volvimos a casa super contentos !!!. Maialen se lo
pasó bomba !! se reía un montón !!!. El padre de Dani se la llevó a pasear
para dormirla pero no hubo forma. Nada más llegar al puesto Dani le dio un
poco de biberón y se quedó frita en 2 minutos... mientras dormía la miraba
y estaba preciosa. Aunque claro, ¿cuándo no está preciosa?.
Desde aquí queremos agradecer a todas aquellas personas que colaboraron con nuestras niñas y su futuro. Muchísimas gracias a todos !!!!
Por la tarde fuimos a hacer una visita al hospital virgen del camino. Pero
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no era una visita cualquiera, fuimos a conocer a nuestra nueva sobrina
Saioa. Hija de mis cuñados Miguel y Bea. Qué bonita. Qué cosita. Cuando
subimos Miguel me preguntó si quería cogerla. No pude resistirme. Estaba
muy a gusto con Saioa en brazos. Me sentí muy cómoda. Se la pasé a Dani
y luego volví a cogerla. Tenía muchas ganas de conocerla y de tenerla en
brazos. Olía a bebé..... me encanta ese olor !!. Le di unos cuantos besitos
y la volví a dejar en la cuna, dormidita.
La verdad que fue un día muy bonito, muy animado. Un día en el que pusimos un nuevo granito de arena para el proyecto de investigación.
¡¡¡¡ Todo por y para nuestras niñas !!!!
comentarios
vaya día!
Marimar - Mié, 26/09/2012 - 14:03
Que gran día!
Que bonito el tenderete, tan alegre con los globitos de colores!! Y quien mejor que
vosotros para divulgar la información sobre el Sindrome de Rett y recaudar dinerito
para la investigación! Que bien se siente uno cuando hace algo por estas niñas que
nos tienen el corazón robado... Cómo no iba a estar contenta Maialen? Si sabía que
esa fiesta era por ella! Eso sí... por mucho que el padre de Dani quisiera dormirle, ella
tiene claro que como con su papi no se duerme con nadie... (excepto con su mami,
claro, jeje).
Y después a conocer a Saioa! Que bonita es... y que bien os queda a los dos... Felicitad a Miguel, a Bea y a Ane de mi parte... deben estar contentísimos!! La familia sigue
creciendo eh?
Por cierto, me quedo con ganas de probar un talo...
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Zorionak ama
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 26/09/2012 - 12:25
26 de septiembre, día especial en mi familia, es el cumpleaños de mi madre. Hace días que le estoy dando vueltas a si escribir un blog para ella,
sólo para ella, o no. Nunca he dicho públicamente lo que voy a escribir hoy,
es más, creo que nunca se lo he dicho a nadie. Así que me pongo música
tranquila y dejo que las palabras salgan solas. Allá voy.
Ama, sólo tu sabes lo que has pasado a lo largo de tu vida. Sólo tu, nadie
más. Aunque no te lo creas he aprendido mucho de ti. No lo has tenido
nada fácil pero decidiste luchar y seguir adelante por nosotros. Nuestro
ángel de la guarda te ayuda. Nos ayuda a todos. Tu me has enseñado el
significado de las palabras resignación, lucha, sacrificio y humildad. Siempre has preferido quitarte a ti para darnos a nosotros y siempre nos lo has
dado todo. Y lo sigues haciendo.
Cuando tenía 7 años la vida me dio un buen tortazo a pesar de que no
era consciente de ello. Vi cosas muy duras para ser sólo una niña. Los
años iban pasando y seguía sin ser consciente de lo que realmente estaba
pasando. Le sustituiste en la portería, qué duro tener 48 jefes, o han sido
más??? A todos nos ha tocado ayudarte, todos tirábamos adelante y no lo
hicimos a falta de juramentos... Con 11 años mi primera ostia en la vida. Y
tu seguías, seguías y seguías... Si algo aprendí en aquellos años fue que
no hay nada mejor que tener los pies en la tierra, de qué te sirven los aires
de grandeza? te pueden servir durante un periodo de tiempo y luego qué?
en esta vida hay “pa todos y patadas”. Sólo hay que darle tiempo al tiempo.
Pasaste unos años realmente duros, demasiado duros. Y has salido con
la cabeza bien alta porque sé que eso no te lo crees pero has salido con
la cabeza bien alta. Acaso te crees que todo el mundo habría aguantado y
pasado lo que tu has pasado? estoy segura de que no. Sólo los valientes
luchan como lo has hecho tu.
Mi embarazo. Riesgo de parto prematuro a falta de 13 semanas. Ahi estábais todos. Haciendo turnos para cuidarme. No sufriste poco entonces......
pero al final llegaron las 40 semanas. Y a los 5 meses de Maialen viste
que algo no iba bien con el tema de la comida. Enseguida me dijiste que
le dijera al médico que Maialen no sabía comer con cucharilla. Qué razón
tenías !!. Se dice que más sabe el diablo por viejo que por diablo pero en
tu caso... ummm... lo cambio... la experiencia es la madre de la ciencia.
el blog de una mirada rett
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Los pies en la tierra, los pies en la tierra...
Mi segunda ostia en la vida. Fuimos a Barcelona y aquel 20 de junio de
2011 fuiste la primera en saber el diagnóstico de Maialen. Recuerdo que
me dijiste “llora todo lo que tengas que llorar que yo lo voy a hacer ahora”.
Aquel abrazo en la cocina... Son momentos que los tengo grabados en el
corazón y en el alma. Ahora me tocaba a mi pasarlo realmente mal en la
vida pero tengo tu ejemplo y vuestros genes. Tenía que luchar por un hijo.
Ahora es cuando me he dado cuenta realmente del significado de esas
palabras que te definen: lucha, sacrificio, resignación, valor, humildad... En
esta vida hay que tener un par de ovarios para dar la cara y nadar contracorriente como lo hiciste tu y como me ha tocado hacerlo a mi. En casa he
tenido, tengo y seguiré teniendo el mejor ejemplo. Tu.
Creo que es la felicitación más personal que he hecho en mi vida. Pero lo
tenía que hacer.
Escribo yo pero creo que lo puedo decir en nombre de los 5, estamos orgullosos de ti.
ZORIONAK AMA
comentarios
zorionak Sra. Larraza
Marimar - Mié, 26/09/2012 - 13:30
... no sé qué decir... pero sí he entendido exactamente lo que es tu madre para tí, para
vosotros... cuando escribes así, desde dentro, nos haces ser partícipes de tus sentimientos, y hoy rubita lo has vuelto a hacer...
Zorionak Sra. Larraza por su cumpleaños, pero sobretodo por ser quien es para sus
hijos y por hacer que sus hijos sean como usted y como el Sr. Zubicaray, ejemplos a
seguir en esta vida que a veces se nos vuelve tan terrible y dura...
Ahora a disfrutar de este día al lado de esta familia tan maravillosa que han construído... sé de un ángel de la guarda que hoy tiene permiso para acercarse aún más a la
gente que quiere... tiene algo que celebrar...
felicidades Trini
izas - Mié, 26/09/2012 - 20:50
Hoy se me han saltado las lágrimas Maider. Felicidades a tu madre de mi parte.
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zorionak izeba,
mlarraza - Jue, 27/09/2012 - 10:14
Zorionak izeba,
Martin, Izaskun, Aiora eta Julen
zorionak tia Trini
marian baleztena - Sáb, 06/10/2012 - 21:04
Es la primera vez que escribo en el blog. En primer lugar para felicitar a la tia Trini,
estoy de acuerdo en todo lo que escribe Maider. Una gran mujer que ha sido capaz de
sacar a su familia adelante apesar de todas las adversidades. Como Maialen lleva su
sangre, seguro que luchara con la ayuda de sus padres para sacar lo mejor de ella.
Maider y Dani animo, seguiremos peleando para que nuestros hijos sean felices.
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Fin de semana solidario en Oviedo
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 08/10/2012 - 13:49
Sé que hace días que no escribo pero entre una cosa y otra no he tenido
tiempo. El pasado 28 de septiembre fuimos a Oviedo a pasar el fin de
semana pero sobre todo fuimos a formar parte de una gran jornada solidaria. A nuestra llegada al hotel nos recibieron Gonzalo y Silvia junto a sus
princesas, un ángel rett de 4 años llamado Julia y su hermanita Angela. Ay,
Julia, me encantó rodearte con mis brazos y darte un montón de besos, al
principio al no conocerme te extrañabas pero luego bien que te gustaba
eh? cuando te apoyabas en mis hombros me derretías... y ya cuando me
sonreías... terminabas por derretirme... Angela, cariño, cómo me provocabas.. cada vez que te miraba me sonreías con la dulzura de un bebé de 6
meses. Te dejaré crecer un poquito más para tener más carnecita y poder
comerte a besos... El sábado 29 por la mañana tuvo lugar en Oviedo la I
carrera solidaria Rettando al Síndrome de rett. Qué ilusión nos hizo poder
estar con todos en aquel ambiente tan bueno y solidario que hubo. Fue una
gozada. Creo que mejor no nos lo pudimos pasar. Conocimos a amigos
de facebook con los que nos encantó hablar (jo, no empiezo a decir nombres porque seguro que me dejo a alguno y quedo como cagancho). Juan
gracias por ir desde Pamplona sólo para participar en la carrera y volverte.
Corrimos la carrera infantil. Dani llevaba la silleta de Maialen. Corrimos con
Gonzalo que empujaba la silla de Julia, se puede tener mejor compañía?.
Si, yo también corrí el kilómetro. No he corrido en mi vida, quitando la san
silvestre del año pasado y oye, ni tan mal... Las dos veces que he corrido
lo he hecho por nuestras niñas, por seguir dando a conocer el síndrome
de rett. Creo que no puedo tener una razón mejor. Gonzalo y Dani volvieron a correr la carrera de los 3 kilómetros. Las madres salimos las últimas
empujando las silletas. Se puede decir que nuestra salida fue simbólica.
Cogimos un atajo y les esperamos unos metros antes de la meta donde
volvimos a correr con ellos. La entrada fue preciosa porque un grupo de
niños gritaban el nombre de Julia, de verdad que fue precioso. Después
de la carrera nos repartieron agua, yogures bebibles, había un montón de
detalles, fisios.. Era perfecto !!. Nosotros también tuvimos un puestito para
verder las camisetas solidarias por la investigación del síndrome de rett.
Un millón de gracias a todos los que se hicieron con la suya, todo granito
de arena suma en esta lucha. Después de las carreras se hizo el sorteo
del jamón. Se hizo la entrega de trofeos a los ganadores de todas las categorías. Mientras eso tenía lugar empecé a darle de comer a Maialen y me
dijeron que lo dejara por un momento porque Maialen iba a subir al podio
con Julia. Madre mía, qué detallazo. El speaker dijo que las verdaderas
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Cambios en Maialen
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 15/10/2012 - 22:11
Estas últimas semanas Maialen está muy tranquila y contenta. Ha avanzado a pesar de que en verano apenas hemos podido hacer el programa
de Madrid. En la pestaña de “quiénes somos” explicamos nuestra historia, los inicios de nuestros problemas, de nuestros miedos. Maialen era
una niña normal pero durante mi baja maternal me fijé que no agarraba
nada con las manos, no se llevaba las cosas a la boca, empezó a decir
sus primeros anjos, un día no dijo nada, al siguiente tampoco, al tercero
tampoco... no volvió a emitir sonidos. Sus manos seguían sin coger nada,
ni siquiera intentaba tocar las cosas. Era madre primeriza pero eso, para
mi, no significaba nada. Tengo sobrinos desde que tengo 12 años. Quizás
por ser el primero pero recuerdo perfectamente a mi sobrino mayor con
seis meses jugando con un sonajero con forma de conejo, no paraba de
moverlo y darle golpes. Esa imagen la he tenido siempre presente desde
que nació Maialen. Mi niña tenía cuatro, cinco, seis meses y no sabía
coger un sonajero. Luego llegó el tema de la comida. Siempre decía que
para ella el comer era como si a nosotros nos atasen a las vías del tren y
quisiéramos escapar, cómo sufría la pobre. Era sin duda el peor momento
del día. Le daba de comer con cucharilla un día sí y otro también, decía que
tenía que aprender pero el tema era bastante más complicado. No sabía
comer, no, pero tampoco sabía que tenía manos, ni pies. Tardábamos dos
horas en comer el puré, bueno, en intentar comer el puré porque conforme entraba volvía a salir de la boca. Del tema motor no quería más que
estar tumbada boca arriba. Tenía periodos de desconexión. Con un año
empezó a sujetarse sentada, digo sujetarse porque lo hacía con la espalda
encorbada. Sobre los 18 meses empezó a agarrarse las manos, lo hacía
sin parar. Pasado el tiempo dejó de agarrarse las manos pero empezó a
darse “golpecitos” en la cabeza. De ahí pasó a hacerlo en sus mofletes.
Hemos pasado muchas cosas, hemos sufrido mucho pero desde sus
catorce meses hacemos el programa de Madrid. Cuatro horas diarias de
estimulación. Y gracias a ese trabajo, a la constancia puedo decir que
Maialen es una niña completamente distinta !!!. Hoy es el día que disfruto a
tope de Maialenita. Está super conectada con el mundo, se ríe un montón,
el tema de la comida... quién nos iba a decir que comer iba a ser el mejor
momento del día !!. Cada vez que ve la comida se emociona y empieza a
aplaudir... todo triturado pero es una maravilla verle comer !!!!. Hay días
que balbucea un montón y las manos... madre mía agarra todo lo que tiene
delante... si no llega, estira su cuerpo, el brazo y lo agarra. Pero ha descu-
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bierto algo más divertido, si si si, ha descubierto que si apoya las rodillas
en el suelo, levanta el culete y estira el brazo también puede agarrar las
cosas !!! después de todas las horas que hemos trabajado para mi eso es
la bomba !!!. Nunca ha estado tan completa como ahora. Pero hay una
cosita que ha empezado a hacer hace unos cuantos días y no nos gusta,
ha empezado a hiperventilar. A ver cómo vamos en este tema.A la ikastola
va feliz de la vida, a clase entra aplaudiendo y riéndose. Cuando va a clase de los niños de tres años se lo pasa bomba, interactúa con los niños,
pero si algo no le gusta es trabajar con su fisio, eso no. Van a enseñarle a
comunicarse mediante imágenes. Madre mía, estamos metidos de lleno en
el mundo de la discapacidad y disfruto con todo lo que le van a enseñar,
con todo lo que va a aprender. Maialen es así y para mi es mi hija pero no
una hija cualquiera, es la hija perfecta. Sólo hay que aprender a valorar
lo que uno tiene en casa, sólo así se aprende a disfrutar de los pequeños
momentos que a veces pueden ser muy grandes. Ver su sonrisa y esos
ojillos juguetones no tiene precio.
Estos tres días de fiesta hemos paseado, hemos ido de compras, hemos
comido, dormido, reído, jugado.... Verle feliz es lo más importante para
nosotros. Por ella y por todas las niñas rett lucharemos hasta el final.
Eso sí, señorita, tu y yo vamos a seguir trabajando duro porque vamos a
conseguir muchas cosas, seguro !!. Mi sueño de ponerte de pie está un
milímetro más cerca. Algún día se hará realidad. Yo me pongo metas, no
me pongo fechas.
comentarios
felicidades
Marimar - Lun, 15/10/2012 - 22:31
Leo tu blog de hoy y escucho tu voz explicándomelo todo nerviosa, contenta, emocionada, con esa risa contagiosa que tienes... Como me alegro Maider, por las dos, pero
hoy especialmente por ti porque te veo como a Maialen, sobre las rodillas y estirando
el brazo para estar cada vez mas cerca de tu meta... No hay prisa...
Tres besitos para tres soles...
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Qué sensible estoy
Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 19/10/2012 - 21:54
Desde ayer tengo una gran mezcla de sentimientos. Estoy muy pero que
muy sensible. Necesito escribir, de verdad que lo necesito.
Por un lado estoy feliz porque Maialen estos días ha dado un pasito importante, de esos que crees que son muy lejanos en el tiempo pero que un día
sin más aparecen. Apoya las rodillas en el suelo, levanta el cuerpo y coge
los juguetes que le pongo encima de la mesa... Madre mía, no os podéis
imaginar lo que eso supone para mi, significa tanto... creo que es lo más
maravilloso que le he visto hacer hasta ahora, mi niña, mi niña..... Ahora
veo que mi sueño algún día dejará de ser un simple sueño. Para que se
ponga de pie falta mucho pero ha empezado a recorrer ese largo camino.
Estamos en el inicio. Una cosa tengo muy clara, una cosa es ponerse de
pie y otra muy distinta es caminar. Vamos a su ritmo, al que ella nos va
marcando, jamás le vamos a imponer un ritmo que no sea adecuado a ella.
Ella es la que nos guía en este camino. Ella manda. Ayer envié un mail a
Madrid con el vídeo de Maialen cogiendo los juguetes de la mesa. Alguna vez les he enviado un vídeo para que vean los avances y quería que
viesen lo que hace ahora y que me digan si tengo que corregirle algo. Me
han dado la enhorabuena. Qué ilusión me ha hecho leer esa palabra. Me
han dicho que es la bomba que haga eso, que está en una fase muy inicial
del gateo porque su pelvis se empieza a colocar a 90º. Qué es una gran
noticia verle hacer eso. Está claro que hay que seguir trabajando duro.
Esta mañana la clase de tres años ha ido a conocer la clase de Maialen.
Han visto cómo trabajan, han jugado durante una hora. Cuando se han
ido y Maialen se ha sentado a almorzar ha sonreído de tal manera que las
profesoras han visto que estaba feliz por ese rato con sus amigos. Esta
tarde cuando le he recogido ha sido un rato tan bonito.... Ella ha salido
feliz con su mochila en las piernas. Su compañero de clase se ha acercado a ella, agarrado a su padre para poder caminar. Un padre de los niños
de tres años le ha acariciado el moflete mientras le decía “agur Maialen”,
una de sus amigas ha llevado a su madre para que viera a Maialen. Otras
dos niñas un poco más mayores han venido y le acariciaban la cara y le
daban besos. De verdad que ha sido un momento precioso. Maialen es
tan querida en la ikastola....
Y por otro lado... tengo ganas de llorar. Vivo el momento. Si Maialen está
bien yo estoy bien y si ella está mal yo estoy mal. Así de sencillo. Voy de un
lado a otro. Ahora Maialen está sin lugar a dudas en su mejor momento y
yo también, ayer estaba completamente feliz viéndole coger una y otra vez
el blog de una mirada rett
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los juguetes que le ponía encima de la mesa. Ayer le miraba y lloraba de
alegría. Trabajo mucho y muy duro para sacar lo mejor de ella. Si avanza
soy la mujer más feliz del mundo y cuando llegan los momentos duros me
vengo abajo porque para mi es muy frustrante perder lo que ha costado
tanto trabajo conseguir.
Mis lagrimas de hoy no son tan dulces. Hoy estoy triste, no puedo evitar
llorar. Necesito llorar hasta quedarme vacía. Necesito estar un rato sola
conmigo misma. Por qué existirán los “peros” ? en según que situaciones deberían estar prohibidos. Para colmo he escuchado la canción “no
estás sola” de Robert Ramírez para recaudar fondos para la Asociación
Española contra el Cáncer. Escuchar esa letra me ha tocado la fibra y de
qué manera. Y mientras escribo estoy escuchando “culpable” de Lagarto
amarillo. Vamos que estoy sembrada en el tema musical. Pero necesito
escribir con esa canción porque me ayuda a sacar lo que siento. Según mi
estado de ánimo me gusta escuchar un tipo de música u otra. Hoy necesito
tranquilidad y canciones bonitas.
Y ya que estoy musical me despido con la letra de otra canción... “ todos
los días sale el sol chipirón”....
comentarios
una noria
Marimar - Sáb, 20/10/2012 - 10:10
Despues de ver a Maialen de rodillas cogiendo sus cositas me esperaba un bloc de
los de la parte alta de la noria... De esa noria que es la mas alta del mundo... La que
llega hasta el cielo... y quizas por tocar el cielo has bajado hasta la parte mas baja...
Cuantisimos ‘pero’ nos quedan aun por vivir Mai... Pero mientras tengamos alegrias
tan grandes que nos hagan subir a lo mas alto podremos ir compensando nuestros
sentimientos... como en una balanza...
Llora... llora... y llora... vacíate del todo rubita ‘pero’ prepárate para el fin de semana
que viene porque no vas a parar de reir!! Ves? Todos los ‘pero’ no son malos...
Os quiero... tres besos para tres soles...
nos alegramos un montón
mlarraza - Lun, 20/10/2012 - 16:06
Nos alegramos un montón de los progresos de Maialen, os estais esforzando a diario
y poco a poco el sueño se hará realidad. Bueno la montaña rusa de los estados de
animo nos pasan a todos, o por lo menos a todas y en determinadas situaciones pues
más. Animo y muchos besos.
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Fin de semana en familia
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 30/10/2012 - 18:49
Este fin de semana ha sido de lo más especial. El viernes fuimos a Barcelona porque teníamos consulta en Sant Joan de Deu con Maialen. La
consulta fue bien. Le contamos a la doctora cómo es nuestro día a día
y también le dijimos el verano tan duro que hemos pasado con Maialen.
Parece que esa fase de autolesionarse, morderse.. ha pasado. Tocaremos
madera para que sea así. En el segundo ingreso que tuvimos en 2010 le
hicieron el último electro. A pesar de que nunca hemos tenido ninguna crisis
epiléptica y después del verano pasado quieren hacerle allí un electro, dijo
que dos años sin hacerle uno es mucho tiempo. Nos llegará la citación para
dentro de unos meses. Le harán el electro y al día siguiente tendremos la
consulta. En el tema de genética el tema sigue igual, la mutación sigue sin
saludar. Han estudiado dos genes y ahora están con el tercero. Tenemos
toda nuestra confianza depositada en ellos. El día que la mutación aparezca le daremos los buenos días.
¿Sabéis por qué ha sido especial este fin de semana? pues os lo diré.
¿Hay algo mejor que pasarlo en familia? ¿en rett-familia? Aprovechando la consulta médica hemos ido de casa rural con otras cuatro familias.
Cuatro ángeles rett juntas. Andrea, Nerea, Martina y Maialen. Tenéis algo
especial. Conseguís sacar lo mejor de mí. Me dejásteis daros todo mi ca-
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estar ahí. Gracias por dejarnos luchar a vuestro lado. Gracias por formar
parte de nuestra vida. Simplemente gracias.
Ha sido un fin de semana imposible de olvidar. Un fin de semana con
amigos.
comentarios
fin de semana especial
Marimar - Mar, 06/11/2012 - 21:39
Como siempre, lo explicas todo tan bien que habría bastante con decir: doy fe!. Pero
esta vez quiero hablar, para variar... Quiero decir a los cuatro vientos que me siento
parte de esta familia, que vuestras niñas han dado una luz especial a mi vida, consiguiendo sacar lo mejor de mí. Que me siento afortunada de escuchar lo que me explican a través de sus ojos, de jugar con ellas, de reir con ellas.... Quien quiera seguir
pensando que ellas no entienden y no se expresan no saben lo que se pierden... No
hay sonrisa más pura que una sonrisa Rett, mirada más bonita que una mirada Rett...
Que razon tienes al decir que sus hermanos son y serán muy buenas personas, cuantas
horas habréis jugado a tenis en dos dias con el frio que hacía!! Y que bien que cuidais
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de Miguel!! Gracias a vosotros he podido disfrutar tranquilamente de la casa porque
sabía que mi niño estaba en muy buenas manos... Aun sigue preguntándome cuando
volveremos a la “casa rural”... sin saber que yo tengo aún más ganas que él...
Y vosotros, sus padres.... llegué a vosotros por casualidad y os habeis convertido en
una parte muy importante de mi vida. Tanto que a dia de hoy no concibo levantarme
sin daros los buenos dias. Que fácil me hacéis el día a día chicos... que suerte tener
un saloncito común en el que siempre hay alguno para reir, para llorar, para contarle lo
que nos pasa... Amistad? Yo creo que hasta esa palabra se queda corta, para mí sois
mi segunda familia... Gracias...
Este fin de semana compartiendo 48 horas ha sido el primero de muchos otros que
estoy segura que vendrán y muy pronto. Me quedo con muchas cosas, pero sobretodo me quedo con la facilidad que hemos tenido todos para adaptarnos sin que haya
habido ni el más minimo roce ni problema, a pesar de no haber pasado nunca tanto
tiempo juntos... Me quedo con palabras como gintonic, intermedio, gnomo, migueras,
puzzle, falcon crest, pan...
Y no sigo porque tengo que ir a acostar a Miguel... pero de este fin de semana podria
hablar durante horas... Gracias a todos por hacerme sentir tan bien este fin de semana...
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Mi sueño un milímetro más cerca
Enviado por Maider Zubicaray en Mar, 06/11/2012 - 19:21
Hoy me siento a escribir con la satisfacción del trabajo bien hecho. Hay
muchísimo trabajo por delante pero el domingo pude decir sin miedo y con
todas las letras que mi trabajo vale la pena. ¡¡¡¡ vale la pena !!!!. Siempre
lo he dicho, hacer el programa de Maialen es muy sacrificado y cansado
pero cuando un día sin más hay un cambio como el del domingo.... creo
que puedo decir que fue el día más feliz de lo que llevamos de año.
Haciendo el programa me he dado cuenta de que la importante es la primera vez que Maialen hace algo nuevo porque quiere decir que lo puede
hacer. Luego pueden pasar días sin que lo haga otra vez pero en algún
momento seguro que vuelve a aparecer. Os preguntaréis qué es eso tan
bueno que pasó el domingo. Bueno pues os lo cuento. Me levanté tarde
porque estaba cansada y necesitaba dormir. Cuando me levanté vi que
Maialen estaba en su habitación mientras Dani tomaba las medidas para
hacerle la habitación. Estaba jugando con un montón de bolsas y algunos
juguetes, en concreto con un gusano verde. Me senté a su lado mientras
hablaba con mi madre por teléfono. De repente yo me quedé muda. No me
podía creer lo que acababa de hacer Maialen...... ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ dio sus primeros
pasos de gateo !!!!!!!!!!.
Fue una sensación extraña, no puedo explicarla con palabras. Abracé a mi
niña como sólo una madre puede hacerlo. Le besé, vaya que si le besé, le
di un millón de besos hasta que me quitó de encima, seguro que pensó que
fui una pesada. Hace tiempo que no me salen unas lágrimas como esas,
lágrimas de felicidad, de tranquilidad y auténtica devoción por mi niña. Ay
madre, dio sus primeros pasos de gateo... es increíble.
Después de dos años de trabajo, durante cinco días a la semana y unas
cuatro horas diarias Maialen lo ha logrado. Parecía algo tan sumamente
lejano... Cuando empezamos el programa Maialen se desconectaba del
mundo. Cuando se conectó fue horrible porque todo, absolutamente todo
le daba miedo. Hemos ido dando dos pasos adelante y uno atrás, pero
hemos seguido trabajando, poco a poco fue dejando las estereotipias con
sus manos, ha aprendido a comer con cucharilla, a coger las cosas, no
sabe usar sus manos pero sabe coger cosas, hemos visto lo peor que se
puede ver cuando empezó a autolesionarse mordiéndose, ahora hiperventila...... Hemos pasado tantas cosas..... Ahora mismo soy capaz de decir
que si no hubiésemos pasado todos esos momentos, esas experiencias
seguramente Maialen no hubiese llegado hasta donde lo ha hecho. Y esto
no ha hecho más que empezar, voy a sacar lo máximo de ella. Qué razón
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tienen en el centro de Madrid cuando dicen que nadie como un padre para
sacar lo máximo de un hijo. Estoy eufórica, feliz, convencida, segura de
lo que hago.
Maialen un día te hice una promesa y pienso cumplirla.
¡¡ Estoy tan orgullosa de tí !!. Siendo tan pequeñita nos estás dando a todos
una auténtica lección de superación, aunque no eres consciente de ello
te lo digo yo que trabajo codo con codo contigo. Somos un gran equipo
y como te he dicho muchísimas veces juntas vamos a conseguir muchas
cosas. Vamos a conseguir algo muy grande. Ya lo verás.
El amor que siento por tí me sale de las entrañas, del alma, del corazón...
de lo más profundo. Un mundo lleno de experiencias y nuevas sensaciones
nos espera. ¿Comenzamos a andarlo? Dame la mano y yo te llevo
comentarios
un gran paso adelante
Gema - Mar, 06/11/2012 - 22:35
¡Qué alegría Maialen! Sin duda ha sido la mejor noticia del año.
Maialen ha progresado mucho durante este año intenso y lleno de altibajos. No cabe
duda de que el trabajo diario tiene su recompensa. El hecho de que Maialen haya
empezado a gatear es una señal de que va por buen camino. Es maravilloso verla
reir continuamente y participar de su entorno. Es emocionante tenerla cerca porque
siempre te sorprende con una sonrisa, un gesto o una mirada que te deja sin habla.
Maider, disfruta del momento y saborea tu recompensa.
Enhorabuena y mucho ánimo para continuar.
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Ahora a disfrutar los tres de cada momento y sobretodo celebrarlo por todo lo alto, ya
sabéis... sin intermedios...;b
Tres besitos para tres soles
emocionante
Irune - Mar, 06/11/2012 - 23:04
Esta es mi princesa!! Que ejemplo de superación nos estás dando con lo pequeñita
que eres, haces que nos olvidemos de nuestros problemas.
Maider disfruta de este gran momento
!que buenas noticias!,
mlarraza - Mié, 07/11/2012 - 15:37
!Que buenas noticias!, felicidades a todos y sobre todo a Maialen. Luego les cuento la
buena noticia a todos en casa. Aiora y Julen se acuerdan mucho de su prima Maialen
txikia, tenemos otra prima Maialen pero esta de 29 años.
Besos a todos
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¡¡ Qué sorpresa nos dio ayer Maialen !!
Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 16/11/2012 - 10:48
Siempre escribo mientras escucho música, generalmente música tranquila.
Eso me ayuda a exteriorizar mis sentimientos. Según mi estado de ánimo
me pongo canciones más “alegres” o más “tristes”. Supongo que eso nos
pasa a todos, según cómo estamos nos apetece escuchar unas cosas u
otras. Bueno, pues la canción con la que estoy escribiendo hoy tiene un
título que define perfectamente mi estado de ánimo. Estoy escuchando
“Alegría del Circo del sol”. Estoy tranquila, motivada, confiada, alegre,
FELIZ.
Tengo muchos motivos para sentirme así. Ayer nos dio una alegría tan
grande a todos..... Cuando mi hermano Imanol y yo fuimos a buscar a Maialen a la ikastola me llamó la tutora desde la ventana para que entráramos
a clase. Nos juntamos con Naiara en el pasillo y lo primero que me dijo es
que no llorara con lo que estaba haciendo Maialen. Se le veía muy contenta
mientras nos decía eso. Me asomé por la puerta y creo me enamoré un
poco más de mi hija. Maialen estaba sentada en un triciclo !!!. Bien tiesita,
con sus manitas en el manillar, con sus pies bien apoyaditos en el suelo
pero sobre todo tenía una carita tan relajada.... Ainhoa, la otra profe que
tienen nuestros angelitos, me dijo “qué sientes al verla así?” , creo que me
conocen un poco porque lo que dije fue “pues que voy a llorar...”. Primero
le pusieron en el patio, Maialen siempre como una más, como una más !!!,
y después otra vez en clase.
Estamos encantados en la ikastola, Maialen está feliz, completamente
feliz. Ayer estuve pensando y creo que a ningún sitio va tan feliz como a
clase. Es una pasada !!!. Todas las mañanas en cuanto se despierta ya
está sonriendo, riéndose y los días de clase en cuando le digo los nombres de sus amigos y profesoras empieza a aplaudir... De vez en cuando
me enseñan fotos o vídeos de cuando está en la clase de los niños de
tres años. Es una maravilla verla rodeada de esos niños que hacen las
cosas tan naturales, que le dan besos, se sientan con ella, le agarran las
manitas. Hay dos chicos que me hacen mucha gracia porque en un vídeo
decían “Maialen es mía”, “no Maialen es mía”. Si, si, si, dos chicos dicen
que Maialen es suya. No si ya digo yo... esta pequeñaja calladita, calladita
encandila a cualquiera. Son tan naturales !! simplemente me encantan..
Cuando se emociona con algo empieza a hiperventilar y hay días que lo
hace bastante. En clase van a empezar a trabajar con el abrazo de contención y nosotros en casa también lo vamos a hacer. En Madrid nos dijeron
que siguiéramos trabajando con las máscaras con las que llevamos traba-
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jando unos cuantos meses así qué trabajaremos todo lo que nos enseñan
en un lado y en otro.
Eso sí, una cosa tengo muy clara y más después de ver lo de ayer. Maialen
algún día te pondrás de pie, no se cuándo será, hay que seguir trabajando
pero lo conseguiremos !!!
Y como dice la canción de hoy: ¡¡¡¡ Alegría, como la luz de la vida, Alegría
!!!!
comentarios
qué bien!!!
mlarraza - Vie, 16/11/2012 - 11:52
!Qué bien! Vamos a una buena noticia por semana, !cuántos logros Maialen!
Zorionak
Un beso muy fuerte de todos.
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Fin de semana especial
Enviado por Maider Zubicaray en Dom, 25/11/2012 - 22:46
Hace días que no escribo pero es que me falta tiempo. Esta semana pasada ha sido muy buena. Maialen empezó la semana con un buen madrugón porque decidicó que las cinco de la mañana era una buena hora para
despertarse. Estuvo jugando y no conseguimos que se durmiera así que
fue a la ikastola despierta desde esa hora. La verdad que la dejé pensando
que estaría super cansada y que le costaría llevar el ritmo. Mi sorpresa
llegó cuando fui a recogerle porque me contaron que había estado toda la
mañana pletórica. Super contenta, habladorilla pero lo que más ilusión me
hizo fue cuando me dijeron que le ponían un juguete lejos y ella iba hasta
él a cuatro patitas, se lo cambiaban de sitio y otra vez iba a cuatro patitas...
En este último mes es sin duda el cambio más llamativo en Maialen. Eso
sí, cada vez mira más a los ojos, está pendiente de todo, controla más su
cuerpo, aunque a veces se hace un caracolito parece que le va costando
menos el estar rodeada de mucha gente, admite los cambios bastante
mejor que antes. El resto de la semana ha sido super buena, sólo lloró una
tarde pero de puro cansancio. Hemos hecho los ejercicios de Madrid a su
ritmo, sin forzarle y como no, poniéndole juguetes o su querido biberón a
una buena distancia para que fuera a cuatro patitas. Había días que pasaba de mi pero otros que aunque le costaba conseguía llegar hasta los
objetos. No sabéis cómo me he divertido haciendo eso !!!. Siempre he visto
a otros niños haciendo eso y ahora también lo podemos hacer nosotros !!
qué guay !!!. El viernes era el cumpleaños de Dani y se ve que Maialenita
quería disfrutar a tope del día porque a las cinco de la mañana decidió que
era buena hora para despertarse. Empezamos y terminamos la semana
con un buen madrugón. Por la tarde fuimos Dani y yo a recogerle. Cuando
llegamos Ainhoa salió a buscarnos y entramos en clase. Estaba sentadita
en su mesa, super formal, como una mayorcita. Dani no había estado aún
en clase. Yo le miraba y le veía mirando todo super contento, convencido
de lo bien que está Maialen con sus profes y amigos. Estuvimos viendo
vídeos de cómo trabajan en clase pero sabéis lo mejor? pues que Maialen
tenía un súper regalo para su papá... Le había hecho un dibujo !!, Con sus
manitas llenas de pintura !!!. Es toda una obra de arte, seguro que ningún
Picasso y ningún Velázquez hace obras con tanto significado.
Al llegar a casa merendola con mi familia. Vinieron mi madre, hermanos y
sobrinos. Maialen entonces si que estaba cansadita. Tuvo ratitos contenta
pero el sueño era más poderoso que ella. Por la noche nosotros nos fuimos
al cine y a cenar y durmió en casa de los abuelos y también se despertó
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a las cuatro pero por lo menos se volvió a dormir. El sábado comida en
nuestra casa con la familia de Dani. Para cuando vinieron todos ya estaba
dormidita. Se despertó super contenta de la siesta. Estuvo toda la tarde
jugando sin parar. Si no coge una cosa, coge otra y si no pues otra. Qué
bien se lo pasó. Y también dio algún pasito a cuatro patitas !!. Hoy comida
en casa de mi madre. Ha estado jugando con sus primos y tíos y aunque
le ha costado un poquito más también ha dado algún pasito.
Está tan contenta !! Esta mañana Dani ha dicho una cosa que me ha gustado. “Maialen es una niña feliz”. Es que ha cambiado tanto en estos dos
años.... Todo trabajo tiene su recompensa y ahora es cuando más se están
viendo esos cambios en Maialen.
Hace semanas que no cuento nada del tema de la comida. Es impresionante verle comer !!!, come todo triturado pero come unas cantidades que
antes pensaba que serían imposibles que las pudiera llegar a comer. Hace
entender que quiere sentarse en la trona para comer. aplaude cuando ve
la comida, espera con la boca abierta... después de todo lo que hemos
pasado con el tema comida ver esa actitud y esa boca abierta esperando
a que le metas la comida... madre mía, antes era el peor momento del día
pero sin lugar a dudas y ahora... ahora le encanta comer !!. Así tiene la
barrigoncha que tiene....
Pasito a pasito hemos ido consiguiendo cosas, cosas importantes. Y lo
que nos queda por descubrir...
Haciendo el programa de Madrid he aprendido a valorar las cosas pequeñitas y también me he dado cuenta de que cuando tienes un niño “sin
problemas” ves que va haciendo las cosas de forma natural y uno no se da
cuenta de lo complicado que puede llegar a ser hacer todas esas cosas.
Parece que todo es muy fácil de hacer (coger un juguete, comer, arrastrarse, gatear, jugar...). Maialen con 14 meses empezó prácticamente de cero
y poco a poco va haciendo más cositas así que cada vez que consigue
algo nuevo es una auténtica fiesta para nosotros. Y sabéis qué? pues que
esto no ha hecho más que empezar y seguro que a base de esfuerzo y
trabajo celebraremos muchiiiiiiiiisimas fiestas.
Maialen, un día te hice una promesa y pienso cumplirla.
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comentarios
zorionak
mlarraza - Lun, 26/11/2012 - 12:00
Que bién!!! Todos los progresos de Maialen son una alegría para nosotros. Además
seguro que lo mejor está aún por llegar, un pasito más adelante. Así que felicidades a
todos (y al aitatxo por partida doble. Que cumplas muchos más).
mlarraza
mlarraza - Lun, 26/11/2012 - 17:56
Felicidades Dani, Es una gozada leer que todo va bien, esperamos que siga así.
Aiora, Julen, Martin e Izaskun
sorpresa de cumpleaños
Marimar - Vie, 30/11/2012 - 13:23
Esta niña es una artista... solo le faltaba pintar cuadros... Y cuadros con un valor incalculable como el que le regaló a su papi... Ya os consideraba afortunados por tener
a esta princesita con vosotros pero es que ahora sois millonarios, cuidad ese cuadro
que no tiene precio!!
Vaya regalazo para Dani... Ir a buscar a su niña a su clase y encontrarla tan juguetona,
tan risueña, tan feliz... está claro que Maialen sabía el día que era, seguro que su mamá
se lo había recordado la noche anterior y por eso se despertó a las cinco de la mañana...
Creo que ya sé por qué madruga tanto Maialen... en 15 horas no tiene tiempo de demostrar todo lo que está aprendiendo y se le acumulan tantas ideas que no puede dormir!!
Los genios no duermen casi nada... y esta niña es un genio, una artista, lo que yo digo.
Una artista que come mucho, una artista que se mueve lo que haga falta para conseguir lo que quiere, una artista a la que le empiezan a gustar las reuniones familiares y
la fiesta... a quién le habrá salido?
Bueno, no sigo que sino, no paro...
Tres besitos para tres soles...
Ah! Y felicidades Dani... se me olvidó...
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Se nos ha alterado el sueño, otra vez.
Enviado por Maider Zubicaray en Vie, 30/11/2012 - 12:36
¡¡¡ Que me muero de sueño !!! .
Hace un par de semanas o tres Maialen empezó a despertarse alguna noche suelta. Ya conté en otro blog que dos días se había despertado a las
cinco de la mañana y que había estado pletórica. Bueno, pues eso ha ido
a más. En esta última semana se pueden contar con los dedos de la mano
los días que hemos dormido toda la noche y me sobra algún dedo. El año
pasado por estas fechas nos pasó lo mismo, llegamos a dormir sólo cuatro
horas diarias. Gracias a Dios se pasó aunque volvemos a las andadas.
El otro día se despertó a las dos y media de la mañana y no se durmió hasta las siete. Termino por levantarme porque si estoy en la cama estoy con
la antena puesta, me pongo de los nervios y no hago más que dar vueltas.
Intento que no se siente porque si lo hace ya la hemos liado porque se
pone a jugar, a reir a carcajadas... El primer día que se despertó a las dos
estaba tan desesperada y tan cabreada que me fui al sofá. Descubrí que
hay tres canales que ponen cantantes que no los conoce nadie y que a las
cinco empiezan los informativos. Cada cuarto de hora repiten las mismas
noticias así que si la primera vez no me he enterado de nada no pasa nada
porque ya me enteraré la segunda, la tercera o la cuarta.... Mientras, Maialen a lo suyo. Se durmió y a las nueve y media empezaba a despertarse.
Ella se despierta como si hubiese dormido veinte horas seguidas y yo...
pues no puedo ni con mis pestañas. Otro día se durmió a la una y media
y a las siete menos cuarto ya estaba en danza. Esta noche ha sido otra
vez de esas gloriosas, no se cómo no me duermo mientras escribo... Se
durmió hacia las diez. A las dos y cuarto estaba despierta. He conseguido
dormirla, ¡¡¡¡¡ bien !!!!!. Me he metido a la cama y a los diez minutos estaba
otra vez sentada jugando. Otra vez a levantarme. Le ponía todo el rato la
mano en el pecho y se quedaba tumbadita, tranquilita, respirando relajada
y cuando estaba a punto de dormirse.... le daba al botón de no me da la
gana dormirme y empezaba a sentarse, moverse... No sé la de veces que
ha hecho eso.. que desesperación. Pero es que claro, yo la comprendo....
es más divertido ponerse a jugar.......
Al final ha terminado en nuestra cama. Yo arrinconada y a punto de caerme de la cama. Ella toda pancha y Dani recibiendo todas las patadas del
mundo mundial. De verdad, si nos hubiesen grabado en vídeo sería una
película de humor, incluso mejor que algunas de las películas que ponen el
fin de semana después de comer. Al final se ha dormido, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡ SI !!!!!!!!!.
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pero a las seis y pico. A las nueve y media empezaba a moverse. Se ha
despertado y otra vez a jugar.
Dios santo de mi vida. Esto es un matasanos.
Maialen toma desde hace meses melatonina para dormir. Es la hormona
del sueño. He hablado con el centro de Madrid para saber si puede ser que
le haya dejado de hacer efecto. Es a nivel hormonal así que la melatonina
no deja de hacer efecto. Maialen está con una o dos marchas de más, está
acelerada y ese estado puede ser el que haga que se despierte y se lance
a jugar en lugar de estar tranquilita y volverse a dormir. Me llamará para
decirme si puede tomar algo que le haga estar relajada.
El caso es que el resto del día me lo paso bomba con ella porque como
tiene esa marcha de más pues no para quieta. Le incito con algún juguete
para que se ponga a cuatro patitas y de algún pasito y como ella entra
al trapo pues vamos dando cada vez un pasito más, Da dos pasitos y se
sienta, Da otros dos y se vuelve a sentar... La tarde del miércoles daba
más de dos pasitos seguidos y tranquilamente pudimos hacer dos metros y
medio. Si es que mi bomboncito es el mejor juguete y el mejor pasatiempo
que hay.
Sólo nos falta una cosita...... ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ DORMIR !!!!!!!!!!
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Tortillita francesa...... um qué rica !!!!!!
Enviado por Maider Zubicaray en Mié, 12/12/2012 - 20:51
Os he dicho alguna vez que estoy enamorada de mi niña? es un bomboncito. Tiene una mirada tan dulce, tierna y una sonrisa tan llena de inocencia.... Es la más bonita del mundo (qué voy a decir yo...)
Hoy vuelvo a escribir mientras escucho Alegría del Circo del sol. Estoy
cansada, muy cansada, porque el ir arrastrando una noche detrás de otra
casi sin dormir o durmiendo fatal se nota. Pero no me quejo. Estos días
no hacemos programa porque está muy cansadita. Estos días de atrás no
era ella, estaba seria, sin ganas de nada. Parece que el tema del sueño
empezamos a dominarlo, hemos tenido que empezar a medicarle por la
noche. Las veces que le hemos medicado han sido periodos cortos de
tiempo y siempre por su excitación. Esta pasada noche ella ha dormido
10 horas (por fin) y yo en cambio he dormido fatal porque me despertaba
con la preocupación de si estaría despierta o dormida. Hoy vuelve a ser
Maialen. En la ikastola me han dicho que se ha notado que ha ido más
descansada y que mañana me enseñarán nuevos vídeos (ya tengo ganas
de verlos !!). Ha estado toda la tarde jugando, riéndose, enseñándome esa
sonrisa que sólo ella tiene.
Digo que no me quejo porque hay algo muy importante que ha sucedido
estos días de atrás. Siempre he dicho que Maialen no sabía comer con
cucharilla. Hemos pasado por muchas fases: abrirle la boca a palanca
porque apenas se la podíamos tocar, meter la cucharilla hasta el garganchón para dejarle el puré lo más atrás posible para que lo pudiera tragar,
luego dejando el puré a los lados, en fin, mil y una maneras de conseguir
que comiera con cucharilla. Nunca me he rendido en ese tema, mi niña
tenía que aprender a comer como los demás. Desde mi humilde opinión
pienso que si no llegamos a insistirle y si no hubiésemos sido constantes
tal vez ahora no comería como lo hace. Pero, no nos hemos quedado en
puré y frutas. No, no, no, no. Mi niña ha dado un pasito muy importante......
El otro día comió una tortilla francesa !!!! y hoy para merendar quesito !!!
fiesta nacional !!!!!. No mastica pero ha aprendido a mover la lengua y dar
vueltecitas para poder tragar los trocitos. Come despacito pero qué importa
el tiempo cuando ves algo tan grande?. No os podeís imaginar lo que eso
significa para nosotros... Eso sí, no tiene un pelo de tonta. El otro día mis
sobrinos compraron un bote de pringles, le metí un trocito chiquitín para
ver qué hacía y la tía se comió dos patatas... dos patatas !!!! qué pasada....
Ahora mismo tenemos la balanza equilibrada. Tenemos cosas buenas y
cosas que no lo son tanto, La vida tiene estas cosas. Hay que ir apartan-
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do las piedritas que se te ponen en medio del camino para poder seguir
andando. El síndrome de rett no son piedritas, no, hay días que hay que
escalar las montañas rocosas pero ahí seguiremos nosotros, lucharemos
por ella hasta el final.
Como diría Buzz lightyear.... lucharemos hasta el infinito y más allá !!!
comentarios
esta es mi princesa, cada día
Irune - Mié, 12/12/2012 - 21:11
Esta es mi princesa, cada día nos sorprendes más!!!
de nuevo...
Marimar - Jue, 12/12/2012 - 09:46
Bueno, una vez más Maialen ha tenido unos días de efusividad mientras tramaba en
su cabecita una de las suyas... Cómo querias que durmiera si estaba preparando semejante sorpresa?
Maialen empieza con la tortillita, las patatas, las galletitas.... para poder comerse el
mundo!!
De nuevo felicidades por vuestra constancia... there’s no mountain high enough...
Tres besitos para tres soles
zorionak!!!
mlarraza - Lun, 17/12/2012 - 12:48
Ahi, siempre en la pelea. Me encanta esa actitud vuestra, todo un ejemplo. Muchos
ánimos y llegados a estas fechas pues como no, Feliz Navidad y los mejores deseos
para el año próximo!!!
Eguberri zoragarri batzuk igaro!!! Datorren urtea dudarik gabe hobea izango da!!!
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Adiós 2012, adiós
Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 31/12/2012 - 13:40
Bueno ya está aquí el último día del año. Madre mía qué año...
Quiero hacer balance de este 2012. Empezamos el año pues como todos
los demás, esperando que sea un buen año y ha habido de todo. Regular,
bueno, muy bueno, malo y muy malo. Dicen que en la variedad está el
gusto pero tanta variedad concentrada hay veces que no es buena.... Tal
vez me repita en lo que he ido escribiendo en el blog pero allá voy.
A finales del 2011 vi quiénes estaban realmente con nosotros y nuestra
circunstancia. Uno lo ve venir aunque esté a 1000 km de distancia y a primeros de 2012 fue la confirmación. “personas” que creía que nos apoyaban resulta que fue todo lo contrario así que después de más de 15 años
de supuesta amistad nos dieron una patada porque una servidora decidió
luchar, dar la cara por su hija y resulta que se convirtió en el centro de
atención y uy cómo puede escocer algo así... El síndrome de rett escuece
y mucho. En mi vida no quiero gente que reste, quiero gente que sume.
Así que adiós.
En febrero fuimos a Barcelona al congreso que se realizó en la clínica teknon. Allí conocimos a otras familias rett y que se han convertido en una
parte muy importante de nuestras vidas. En estos meses nos han dado
mucho más que muchas personas a lo largo del tiempo. Son nuestra familia. Encontrarles y conocerles fue mi salvavidas. Hablar con personas
que hablan nuestro mismo idioma, personas que realmente te escuchan,
que te entienden, que han pasado por lo mismo que estás pasando tú,
personas con un gran corazón que nos han abierto las puertas de su vida,
eso, no tiene precio. Es algo muy grande.
En marzo fuimos a la maratón de Barcelona. Allí no sólo volvimos a coincidir con estas familias sino que conocimos a más familias y además conocimos a las princesas y sus hermanos. Fue un fin de semana maravilloso.
Recuerdo que hacía tiempo que no me sentía tan relajada y tranquila
como aquellos dos días. Comer, hablar, paseo por las ramblas... No hacía
otra cosa más que reirme, todo el tiempo con una sonrisa.... cuánta falta
me hacía algo así. Supongo que es lo que tiene estar rodeados de buena
gente. Así que a todos ellos les digo GRACIAS.
Nosotras hemos seguido haciendo el programa de Madrid. Hemos pasado
un poco de todo. Conseguir algo por pequeño que fuera y perderlo. Segui-
el blog de una mirada rett
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mos trabajando y lo volvimos a recuperar para volverlo a perder. Seguimos
y lo recuperamos y hace meses que está con nosotros !!!. Por ejemplo el
tema de la comida, come todo triturado pero ahora empieza a comer tortillita francesa, quesitos y hasta alguna galletita, Maialen agarra todo lo que
tiene cerca, es cierto que no lo mantiene en la mano mucho tiempo pero
coge y agarra cosas. Eso de por sí es algo muy grande. Dentro de sus
limitaciones hace lo que quiere en el suelo, se tumba, se sienta, se gira y
un día sin más dio sus primeros pasitos de gateo !!. Gracias al molde de
escayola que le hicieron en atención temprana ha mejorado y mucho su
postura a la hora de estar sentada. Antes lo hacía totalmente encorvada y
ahora lo hace toda tiesita. Emite algún sonido. Cuando lo hace me derrite.
Es tan bonita !!. Es pequeña pero a la vez tan grande!!. Desde luego que
es el regalo más maravilloso que me ha dado la vida.
Pero si este año ha tenido algo muy malo fue cuando empezó a autolesionarse. Desde mi experiencia puedo decir que no hay nada más duro
y doloroso para unos padres que ver que su hija se tiene que morder los
brazos y las manos para llegar a estar tranquila. Ver que buscaba hacerse
daño... buf... sólo con recordarlo me duele. La más mínima cosa le ponía
nerviosa y empezaba a morderse. Más de una vez antes de que se hiciera da1o en su mano le metía la mía. El mordisco que me metía en la
mano me dolía en el alma. Qué duro por dios, qué duro. Una tarde estuvo
a punto de darme un ataque de ansiedad después de muchos meses sin
tener uno pero como esos ataques son viejos conocidos pude frenarlo. Le
pusimos protecciones en los brazos así por lo menos si se mordía no podía
lesionarse. Durante aquel tiempo nos tocó escuchar muchos comentarios,
demasiados, que hacían tanto daño como los mordiscos. Pero por suerte
esa fase pasó. No sabemos si algún día volverán o no. Sólo espero y deseo
que no vuelvan, no los echamos de menos.
Empezamos en la ikastola y se nos abrió el cielo. Maialen está feliz. Hay
un equipo humano que desde luego que son para quitarse el sombrero.
Trabajan mucho y muy bien con los tres angelitos que están en clase.
Maialen ha cambiado mucho este trimestre. No se mete tanto en ella misma, nos mira con una mirada que quita el sentido, está feliz, juguetona
y con ganas de aprender muchas cosas porque tiene mucho guardado
dentro, hay que encontrar el hilo por donde tirar y así sacarle lo máximo.
Entre todos lo conseguiremos. Los niños de la clase de tres años son tan
cariñosos... lo veo en los vídeos que me enseñan y en el patio cuando voy
a buscarle. Cuando le ven le llaman por su nombre, se le acercan, lontsdx-0 0 1</MCIo
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a visitarles Olentzero y hubo fiesta en la ikastola. Olentzero salió por las
calles acompañado de niños, padres, música y un ambiente muy bueno.
Al llegar al patio hicieron una hoguera como las que se hacen en la noche
de San Juan y después hubo música. Naiara, su tutora, cogió a Maialen
en brazos y salieron a bailar el zortziko. Bailaron como uno más. Fue tan
bonito......Fue maravilloso.
EL mes pasado empezó a dejar de dormir y el ir arrastrando una semana
detrás de otra es duro. Ella estaba cansada y ha sido casi casi misión
imposible hacer el programa de Madrid. Ella está por encima de todo, lo
primero es que ella esté bien. Parece que esa fase ha pasado. Ahora tiene
moquitos pero es lo normal en estas fechas.
Hoy es 31 de diciembre. Echo la vista atrás y veo cosas bonitas y otras
muy duras pero supongo que este es el peaje que hay que pagar cuando el
síndrome de rett es uno más en casa. En 2011, con 29 años, toqué fondo
y decidí salir del pozo en el que estaba metida. Decidí luchar por Maialen
y seguir adelante con todas las consecuencias. Fue una de las decisiones
más duras de mi vida pero fue la mejor que pude tomar. Este 2012 he
seguido al pie del cañón, con la cabeza bien alta. Tengo muy claras mis
prioridades en esta vida y las personas que me acompañan en este largo
viaje. Y por ello voy a terminar el año corriendo la San Silvestre Pamplonesa. No he corrido en mi vida pero llevo semanas entrenando y aunque
me cueste cruzaré esa meta. Lo voy a hacer por Maialen. Dani dice que
también lo hago por mi porque voy a demostrarme a mi misma que puedo
hacerlo y creo que tiene razón. Tengo a quién dedicarle la carrera. Primero
a Maialen, luego por supuesto a mi ángel de la guarda, a mi familia y a
todas las princesas rett.
comentarios
balance 2012
mlarraza - Jue, 10/01/2013 - 15:47
A pesar de los momentos duros el balance es más positivo que negativo y es una
alegria. Los momentos malos estan ahi y de todo se aprende algo, pero habra que
intentar que pesen mas los buenos, asi es mas facil seguir adelante. Bueno, sin animo
de dar consejos, ja ja, que en tirar para adelante teneis un monton de experiencia y
con vuestra actitud, nos ayudais a todos a superar nuestros problemas.
Que vaya bien el año, cada mes un poco mejor, para todos y gracias por el marcapaginas, cada noche al abrir el libro nos acordamos de vosotros, antes tb nos acordabamos
pero ahora mas. Besos
Aiora, Julen, Izaskun eta Martin.
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Maialen seguiremos luchando por tí.
Enviado por Maider Zubicaray en Sáb, 12/01/2013 - 23:31
“MAIALEN SEGUIREMOS LUCHANDO POR TI”. Este es el mensaje que
tenía la pancarta que abrimos unos cuantos metros antes de entrar por
meta en la San Silvestre. Es una frase sencilla pero que deja claro que
nosotros seguiremos luchando por ella. No vamos a bajar los brazos, no
señor, de eso nada.
El 31 de diciembre me levanté nerviosa. Tenía ganas de que llegara la San
Silvestre pero conforme iban pasando las horas mis nervios se hacían más
grandes. Jamás he corrido. Entrené sola durante semanas con el único
objetivo de cruzar esa meta. Y la crucé.
En las carreras de los niños estuvo presente el síndrome de rett. Algunos
primos de Maialen corrieron con su camiseta solidaria. Gracias Iñaki, Iván,
Aimar e Idoia que aunque ella al final no corrió estuvo con su prima. Da
gusto ver lo cariñosos que son con ella, los besos que le dan (aunque si
no les pillamos dándole el beso pues mejor). Media hora antes de la salida
quedamos en la plaza del Baluarte para hacernos una foto con familiares,
amigos y personas que a pesar de no conocerlas personalmente también
vinieron. La hicimos con la pancarta que llevamos a todos los eventos a
los que acudimos. Nuestro lema: “POR LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT”. Hubo personas que no llegaron a tiempo para la foto
(que salió publicada en Diario de Navarra y Diario de noticias de Navarra)
pero sabemos que estáis ahí porque nos lo demostráis durante los 365
días del año. Cuando empezó la carrera no sabía si sería capaz de hacerla. Me puse en el pelo una cinta rosa de Maialen, ella corrió conmigo.
No tengo práctica por lo que soy lenta. Iba a mi ritmo y menos mal que
me puse música porque si no creo que habría sido mucho más duro. Fui
acompañada por Dani, mi cuñada Begoña y por Antonio. Ellos tiraban de
mí. Cuando pasamos por primera vez por la línea de meta vi a mi familia y
amigos animándome, qué bueno me supo verles aplaudiendo y dándome
ánimos. En otras partes del recorrido estaban mi hermano Imanol, nuestra
cuñada Gema, nuestro cuñado Eduardo con Xabier y Joar que también
quiso correr unos metros con su madre. Durante el resto del recorrido había personas que gritaban mi nombre, yo miraba pero no veía a nadie. Iba
concentrada. En la avenida Bayona nos unimos a Gus que corrió hasta la
meta con nosotros. De verdad que quiero dar las gracias a Dani, Begoña,
Antonio y Gus por ayudarme a cruzar esa meta. Sin ellos no lo habría
conseguido.. Fue algo más que una simple meta. Significó mucho para
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mi. Como me decía Dani, me demostré a mi misma que puedo conseguir
lo que me proponga. Corrí con mocos y aún arrastraba el cansancio de no
dormir bien pero la motivación extra que llevaba pudo más. Cuando me
faltaban las fuerzas tocaba su cinta y decía su nombre. También quiero
dar las gracias a nuestros amigos que corrieron con su camiseta. Gracias
por ayudarnos una vez más a hacer visible el síndrome de rett. Y como
no, gracias a esas peronas que no me vían capaz porque me dieron ese
aliciente, me piqué por lo que me dieron más ganas de cruzar esa meta.
Como he dicho antes, unos cuantos metros antes abrimos la pancarta que
hicimos para Maialen. Corrí la San Silvestre por ella. Cuando volvimos
a pasar deltante de mi familia apreté el puño y lo levanté al cielo. Pensé
en tantas cosas...... Al terminar la carrera me abracé a Dani y empecé a
llorar como una pava. En ese momento tenía una sensación extraña. Nos
sacamos alguna foto más y fuimos a donde estaba Maialen. Cuando vi a
mi madre me dio una gran abrazo, esos abrazos nunca deben faltar.
Fue una gran tarde. Si, lo fue.
Maialen eres mi motor, mi gasolina. Por tí he hecho cosas que jamás pensé
que las haría y sabes qué? las seguiré haciendo.
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comentarios
como debía ser
Marimar - Dom, 13/01/2013 - 18:57
Que bonito Maider... Como tu vida misma... Luchar contra viento y marea para acabar
consiguiendo lo que te propones... Te admiro amiga y sabía que esa meta era tuya...
Tres besos para mis tres soles
gracias
antonio - Lun, 14/01/2013 - 09:46
Gracias a vosotros Maider, sois un ejemplo.
Un beso muy gordo para los tres de Hugo y mio.
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