El comité internacional de bioética de la UNESCO

El comité internacional de bioética de la UNESCO
Rubén LiskerY.*
Debido al temorgeneralizado por el uso que se
Durante la segunda y tercera reunionesdel CIB,
ledealosadelantossurgidosdelabiologíamolecular realizadasen septiembre de 1994 y 1995, respecy en particular de la genética, el doctor Federico tivamente, se presentaron sendos análisis sobre
Mayor, directorde la Organizacióndelas Naciones temas como el estado actual de la terapia génica y
Unidas para la Educación la Ciencia y la Cultura de la investigación sobre el genoma humano, que
(UNESCO), decidió crear el Comité Internacional fueron ampliamente discutidos y que aparecen en
de Bioética (CIB), cuya presidencia encargó en los librosdeactasdelCIB publicadosporl'aUNESCO
1992a la señora Noelle Lenoir, miembrodelConse- en 1994y 1995.Además, la Comisiónlegal presenjo Constitucional de Francia.
tóen 1994una propuestade ladeclaración sobrela
Durante la primera mitad de 1993, se reunió en proteccióndelgenoma humano,que fue revisadaal
ocho ocasiones un pequeño grupo de Orientación añosiguienteyvuelta a modificar.Acontinuaciónse
Científicay Tecnológica que ayudado pordistintos trascribe dicha propuesta,pues aun cuando tal vez
expertos internacionales.preparó las basesoarael no sea la versión final muestra con toda claridad el
funcionamiento del CIB, diciendo que f~era'~rinci-espíritudel documento.
palmente un foro libre de intercambiode ideasaue
Después de hacer una serie de consideraciones
estudiara lasimplicacionessociales, políticas,Cul- se proclama que:
turales, éticas y legales de la investigaciónsobreel
genoma humano y sus aplicaciones. El objetivo
final es laformulaciónde undocumentolegalsobre El genoma humano es la herencia común de
la protección del genoma humano, al que se le la humanidad.
quiere dar una importancia similara la declaración
- El genoma humano es un componente fundauniversal de los derechos del hombre.
La primera sesión general del CIB tuvo lugar el
mentaldel patrimoniocomúnde la humanidad.
15 y 16 de septiembrede 1993. El grupo se integró
Su proteccióntiene porobjeto salvaguardar la
por invitación expresa del director general de
integridadde laespecie humana, comovaloren
UNESCO, incluyendo alrededor de 50 personas
si, y la dignidad de cada unodesus miembros.
provenientesde los cinco continentesy que incluye - El genoma humano, que por naturaleza es
principalmente a científicos, juristas, filósofos y
evolutivoy está sometido a mutaciones,entrapolíticos. Aproximadamente la mitad de los miemña posibilidades que se expresan de distintos
bros provienende paísesen desarrolloy el resto de
modos en función del medio ambiente, la edupaises desarrollados. De América hay cuatro recación, las condiciones de vida y el estado de
presentantes,tres de ellos especialistasen genética
salud de cada familia y cada individuo.
humana (Argentina, Chile y México) y unodel área - cada serhumanoposeeunaidentidadgenética
jurídica (Uruguay), queencabezalacomisión Legal
propia. La personalidaddeun individuono puedel CIB.
Miembro del Comité Internacional de Bio6tica de la UNESCO. Instituto Nacional de la Nutrición Salvador Zubirán. TlaQan. México, D.F.
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de reducir a sus meras características genéticas. Cada personatienederecho al respecto
desu dignidad, cualesquierasean esascaracterísticas.
C. Derechos y obligaciones de los
investigadores
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A. Finalidades de las investigaciones sobre
el genoma humano
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Cada persona tiene derecho a beneficiarsede
los progresosde la biologíay lagenéticahumana, enel respetodesudignidad ydesu libertad.
Lainvestigación,actividadintelectualesencial,
tiene por objeto, en la esfera de la genética
humana, aliviarel sufrimientoy mejorarel bienestar de la humanidad.
Ninqún adelantocientíficoenestaesferaoodrá
pre;alecer sobre el respeto de la dignidad y la
libertad de la persona humana.
B. Intervenciones en el genoma humano,
derechos y libertades de la persona humana
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Los Estados asegurarán las condiciones intelectualesy mater~alespropicias para el ejercicio de las actividadesde investigaciónsobre el
aenoma humano. en la medida en aue éstas
Contribuyan al progresodel conocimi~ntoy
a la
lucha contra las desventaias~la enfermedad.
os estados reglamentaranlas actividades de
investigaciónrespetandolos principios democráticos, siempre que sea necesario para salvaguardar la dignidad y la libertad humanas y
proteger la salud o el medio ambiente.
Habida cuenta de sus consecuencias éticas y
sociales, la investigaciónenmateriadegenética
humana, induceresponsabilidades especiales
encuantoalasexigenciasde rigor prudenciay
probidad intelectual que se imponen a los investigadores.
D. Deberes y responsabilidades para
con el prójimo
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones
- Los Estados deben velar por que la colectivifundadas en sus características genéticas.
dad cumpla su deber de solidaridad para con
Nose podrá practicarninguna intervenciónen
los individuos, las familias o las poblaciones
el genoma de una persona, independienteexpuestos a riesgos particulares de enfermemente de que dicha intervención tenga una
dad o deficiencia debido a sus características
finalidad científica, terapéutica odediagnóstigenéticas.
co, sin el consentimientoprevio, libre y basado
en una informaciónsuficientedel interesadoo.
si procede, de sus representanteshabilitados.
Se deberá proteqerla confidencialidad respec- E. Cooperación internacional
to detercerosd~losdato~~enéticosdecarácter nominal, conservados o tratados con fines - Los estados se comprometen a facilitar la
difusión internacional de la cultura científica
deinvestigación o cualquierotra finalidad, salsobre el genoma humano y la cooperación
vo en el caso de las excepciones previstas por
científica y cultural, en particular entre países
la ley y justificadas por imperativos de interés
industrializadosy países en desarrollo.
general.
Cada persona tendrá derecho a ser indemni- - Los Estados se comprometen a fomentar una
enseñanza específica relativa a las consezada porel dañodeque hayasidovíctima y que
cuencias éticas, sociales y médicas de la biosea imputablea una intervencióndirectaen su
logía y la genética humana.
genoma.
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Los Estados se comprometen a fomentar todas las actividades de investigación, formacióne información,autas uara aue lasociedad
civil tome conciencia de'sus r&ponsabilidadesante lasopcionesqueplantean locadelantos de la biología y la genética humana.
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F. Irnplernentación de la declaración
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Los Estados adoptarán las medidas normativasqueestimen para responderal objeto de la
presente Declaración.
Los principios enunciados en la presente Declaración,deben constituirla basedelas medi-
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das normativas adoptadas por los Estados.
Además, deben guiara losresponsablesde las
instituciones y a todas las personas encargadas de aplicar dichas medidas.
Los Estados tienen la obligación de fomentar
mediante la educación, la formación y la información,el respetode losprincipiosantesenunciados, fundadosen ladignidad y la libertad de
la persona humana, y asegurar, con medidas
de carácter nacional o internacional, su reconocimientoy su aplicación efectiva.
El Comité Internacional de Bioética de la
UNESCOvelarápor laaplicación dela presente Declaración. Con este fin, podrá formular
recomendacioneso advertencias.
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