Agradecimiento, Sentimientos encontrados, Aclaraciones.

Artículo de opinión
Agradecimiento, Sentimientos
encontrados, Aclaraciones.
Jokin Espinazo González,
Presidente de AFINA, Asociación
de Fibromialgia de Navarra.
Agradecimientos
Quisiera agradecer su colaboración a los pacientes que, con las fuerzas muy
justas, han participado en todos los programas organizados por AFINA para
dicha fecha tan señalada –también en relación al Síndrome de Fatiga crónica
y al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple-, a todos los medios de
comunicación por su testimonio escrito o audiovisual, a los más de 600
navarras y navarros que colaboraron, con su firma, en el documento que
recoge las problemáticas con las que se encuentran estos pacientes –
también a los que no lo hicieron, pero que son plenamente conscientes de
las adversidades con las que, en su vida cotidiana, se encuentra este
colectivo de pacientes-, y a todo el personal sanitario que se acercó,
también, a firmar y recoger información sobre estas entidades clínicas.
Sentimientos encontrados
Mis sentimientos son contradictorios. Por un lado, positivos, ya que los
objetivos se consiguieron con creces. Queríamos socializar sobre la
problemática inherente a estas patologías, y, con este objetivo, repartimos
más de 2000 documentos los tres días en la carpa que instalamos en Paseo
Sarasate, los cuales contenían importante información para los afectados de
nuestra comunidad y sus familiares.
Por otro lado, siento pena y también, tristeza por el comportamiento del
Departamento de Salud y de los ponentes sanitarios que impartieron
conferencias esos días, donde informaban a estos pacientes que la
Pregabalina -Lyrica- es el mejor fármaco para su salud. Y es que se trata de
un fármaco prohibido para los enfermos de Fibromialgia. Esto se repitió en
2012 con motivo de la Semana de la Fibromialgia. La Directora de Salud,
salió fotografiada en los medios de comunicación junto a los ponentes, que
este año repiten y repiten que la Lyrica es el milagro para los pacientes de
Fibromialgia. Siento tristeza y mucha rabia e impotencia ante tanto
sufrimiento. Tenemos un 3% de personas en nuestra comunidad, con sus
grupos familiares, envueltas en un caos de vida: sin futuro, sin salud y sin
poder trabajar, en la mayoría de los casos. Y resulta que esta Administración
rechaza todo lo que le planteamos, como el protocolo para intentar organizar
tal desorden. Todos estos hechos ponen en duda los intereses de esta
Administración, de su Consejera y de su Directora de Salud. Podemos
preguntarnos ¿les es rentable el fármaco?; muchas veces pienso que si, y
cada vez tengo más claro que, para estos gestores, las personas y su salud
no es lo prioritario.
La Agencia Europea del Medicamento, dice que los anticonvulsivos
están prohibidos, para su uso en casos de Fibromialgia. Pero, al mismo
tiempo, los recomienda. Esta Administración Pública, como la Consejera,
parece estar por encima de las leyes europeas. En Pfizer –laboratorio
fabricante del producto medicamentoso- están muy contentos de que en
Navarra no se haga caso a las leyes europeas, ya que en otros países no pueden
vender estos medicamentos para la patología que nos ocupa.
Aclaraciones
El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM), la Fibromialgia
(FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) son enfermedades
orgánicas -o sea físicas y no psicológicas-, y multisistémicas que, aún
cuentan con algunos síntomas diferentes, tienen desarreglos genéticos y
bioquímicos similares, y también disfunciones inmunológicas, neurológicas y
cardiovasculares comunes. Por sus similitudes se agrupan juntas bajo el
nombre de Síndromes de Sensibilidad Central. Las tres enfermedades se
superponen y, en las tres, los tóxicos y los virus (y posiblemente los
retrovirus) juegan un rol clave. Aunque al principio sólo la implicación viral
era la aceptada por los científicos, ahora ya está reconocido el rol de los
tóxicos. Hasta en los criterios internacionales para diagnosticar estas
enfermedades los últimos estudios publicados en este contexto, indican la
presencia de una deficiencia de determinadas poblaciones inmunológicas.
Los tóxicos tanto medioambientales como nutricionales se apuntan como un
efecto de deterioro de la mucosa intestinal, la cual al estar vinculada tanto
al sistema inmunológico, podría iniciar un efecto dominó que justificaría los
cuadros tan variables que manifiestan este colectivo de pacientes.
Hablar y entender la FM, EM/SFC y el SSQM como enfermedades
psicosomáticas, en lugar de como lo que son -enfermedades de
Sensibilización Central-,
es tanto un despropósito como una falta de
conocimientos
sobre
este
tema
médico
del
que
hablamos.
Independientemente de que aún no se conozcan las causas que generan
estas enfermedades, hoy día ya existen suficientes biomarcadores para
establecer su determinación y diagnóstico, como son las exploraciones de
neuroimagen, las cuales pueden determinar signos de alteraciones
cerebrales (PET, SPECT, IRM, etc.). El Dr. Paul Cheney señalaba que intentar
vetar el desarrollo de las investigaciones sobre estas enfermedades,
pretendiendo mantener “aparcado” a este colectivo humano, es una grave
equivocación, puesto que, al margen de los costes sociales que representa
tener inhabilitados a un colectivo social, que cada vez es mayor y más joven,
lo que representa una carga inaguantable para un país, es también
éticamente inadmisible y alienante para el ser humano afectado.
Hablamos de años de peregrinaje a diferentes médicos, con múltiples
pruebas exploratorias y complementarias, mayoritariamente ineficaces para
estas patologías, dadas que suelen salir normales las determinaciones
estándar; intervenciones quirúrgicas articulares, como el túnel carpiano, el
hombro etc..; medicamentos inefectivos que representan, en sí mismos, un
gasto de recursos totalmente ineficaz, y, consecuencia de todo cuanto
antecede, un crecimiento de la angustia del enfermo que lo aboca a un
estado depresivo al sumarse la incomprensión de los familiares, quienes, no
en pocas ocasiones, dudan de su enfermedad.
Es de destacar que un 77% de las personas diagnosticadas de EM/SFC sufren
un dolor intenso, de las cuales el 80% han tenido pensamientos suicidas a
consecuencia de sentirse desasistidos tanto en el entorno sanitario como
social y en algunos casos también en el ámbito familiar, al ser
estigmatizados como simuladores y absentistas.
Los cuadros depresivos que puedan manifestar son secundarios a la
enfermedad, no originados por la misma ni por el propio paciente, al igual
que ocurre con muchas enfermedades crónicas altamente limitantes.
Además, del colectivo de enfermos, un 65% no habían obtenido ningún
consejo ni recomendación por parte del personal sanitario que los atendía. El
80% de los diagnosticados están altamente postrados en cama por la
enfermedad. ¿Qué está pasando en nuestro sistema sanitario, para no
afrontar esta enfermedad?
Existe la prioridad de estructurar un cambio de actuación, puesto que los
avances sobre
estas
enfermedades,
reconocidos
por
organismos
competentes a nivel internacional, así lo avalan. Es preciso abordar el
problema bajo un nuevo criterio más efectivo, mediante equipos
multidisciplinares, en los que inmunólogos y especialistas en enfermedades
infecciosas alcancen un mayor rol investigativo y asistencial para
rentabilizar los recursos ya existentes, contando con el consabido esfuerzo
de los profesionales.
Este desorden esta fuera del sentido común, ya que se puede entender que
los inicios son difíciles para todos, pero ello no debe ser obstáculo para la
búsqueda de soluciones lo más efectivas posibles. Tenemos la experiencia
reciente que no deberíamos olvidar, del debut del SIDA. Con el SIDA también
fue difícil y hubo episodios contradictorios. No obstante, en esta ocasión los
científicos que se implicaron tuvieron la decisión férrea de unir esfuerzos,
¿Por qué ahora no ocurre lo mismo?, nos preguntan los enfermos.
Hace años que los enfermos están reclamando el mismo esfuerzo a los
políticos y a los científicos. No se nos escucha.
Para finalizar decirles lo que pienso: Nos quieren rentables, pero sentimos
decirles que estamos informados y asociados para nuestra defensa. No
entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es
un error del sistema sanitario. Y más pronto que tarde nos veremos en los
juzgados para denunciar las muertes innecesarias –suicidios-. Aviso para los
responsables políticos y personal sanitario que, no solo receta Lyrica, sino
que se dedica a dar conferencias sobre sus bondades, cuando los estudios
independientes con una muestra de 238 afectados distribuidos por todo el
estado, muestra los conflictos y complicaciones de este fármaco que
provoca: un 74,8% de abandono, un 72,36% de percepción negativa frente a
un 13,01% de eficacia, 7,32% de indiferencia y un 0% de muy eficaz.
Jokin Espinazo González. Presidente de AFINA, Asociación Fibromialgia de
Navarra. DNI 14692702A