Asistencia Informativa Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Asistencia Informativa Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica
Red adscrita
OBSA
Categorías
Mujer, Escuela de pacientes, Enfermedades crónicas, Formación.
Descripción
Objetivos: General - Procurar la mejora de la calidad de vida de los enfermos de FM / SFC y familiares, promoviendo su
integración social y su participación. - Sensibilizar a la sociedad en general, no afectada por estas patologías, mediante
el acercamiento de los problemas y necesidades que padecen nuestros usuarios. Específicos - Elaborar una Guía
Informativa para personas afectadas por FM y/o SFC y su entorno sociofamiliar. JUSTIFICACION ACTIVIDAD - Guía
de atención al paciente / familia: la elaboración de esta guía responde a una necesidad tanto de los afectados por estas
enfermedades, como de sus familiares, de conocer más concretamente una serie de hábitos, cuidados y consejos para
poder afrontar de forma más positiva su enfermedad y las relaciones con el medio. Por ello pretendemos elaborar una
guía multidisciplinar que reúna las opiniones, ejercicios, consejos prácticos, otros, de: fisioterapeutas, enfermeras,
trabajadores sociales, reumatólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y cualquier otro profesional
que pueda aportar información útil y necesaria a este fin. Se buscará la opinión de expertos en la materia tanto de
nuestra Comunidad Autónoma como de otras y aportaciones de entidades de todo el territorio nacional. Se realizará un
acto de presentación de los materiales elaborados. Una vez realizada la guía se distribuirá, bien desde las oficinas a
todo aquel que la precise en formato papel, o bien por medio de la web o de CD. LOCALIZACIÓN Difusión en Asturias
o electrónicamente mediante la web, también a través de las personas que acudan a las oficinas de AENFIPA y los
socios de nuestra entidad. Así mismo se distribuirá entre los centros de salud de la región y centros de atención
hospitalaria. RECURSOS Humanos - Equipo técnico AENFIPA: 2 trabajadoras sociales (una con funciones de
coordinación); 1 psicóloga. - Junta Directiva AENFIPA y socios/as - Colaboradores en artículos de la Guía. Diseñadores gráficos, maquetadores (Centro Especial de Empleo Grupo Iniciativas), técnicos de imprenta. Materiales Despachos de AENFIPA equipados con conexión a Internet, ordenador e impresora, mobiliario de oficina - Material de
oficina y fotocopias - Software (procesador de textos, bases de datos, gestor de contenidos de la web, programas de
diseño, otros) - Telefonía fija y móvil - Comunicaciones postales - Locales de Cajastur para presentación Guía - Medios
audiovisuales - Otros Financieros - Subvención Obra Social y Cultural Cajastur RESULTADOS Aún cuando es pronto
para determinar el impacto positivo sobre la población objetivo de esta Guía, puesto que su edición ha tenido lugar
durante el primer semestre del presente año, podemos resaltar como principal resultado de este proyecto iniciado y
gestado durante el 2008, la creación de una herramienta eficaz y tangible capaz de orientar, informar y en general
mejorar la educación sanitaria de las personas que padecen FM y/o SFC, sus familiares, entorno social cercano,
contexto sociosanitario de referencia y sociedad más amplia. No obstante podríamos señalar, entre otros, algunos
resultados: - Mejora del conocimiento de los/as propios/as afectados/as y entorno familiar acerca de la enfermedad
(indicador de esto es que más del 20% de los/as socios/as de la entidad estuvieron presentes en el acto de
presentación de esta herramienta y se llevaron varios ejemplares tanto para su propia información y de su familia como
para sus profesionales sanitarios de atención primaria o especializada). - Aumento de la educación sanitaria sobre
estas patologías de la sociedad en general (un indicador objetivo de ello es el incremento del nº de accesos a nuestra
página de Internet desde que se insertó en la misma la guía, puesto que la media mensual hasta agosto del presente
año (inclusive) fue de 788, a partir de esta fecha y teniendo en cuenta que todavía no finalizó el mes en curso, la media
mensual asciende a 1101 visitas). MATERIALES RELACIONADOS Guía Informativa Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica.
Población
Población General - Ambos sexos (Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica)
Persona de contacto
Alicia Suárez Taladriz (687 469 175) ([email protected])
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Entidades colaboradoras
AENFIPA: Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias
Fecha de última actualización de la actividad
22/07/2016
Situación actual de la actividad
Activa
Lugar de realización
Avenida Roma 4 33011 Oviedo Oviedo Asturias Asturias España
Página web del proyecto
http://www.fibromialgia-asturias.org/op3/1/6/81
https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-de-enfermos-de-fibromialgia-y-fatiga-cronica-de-Asturias437617623084455/
https://twitter.com/AAenfipa
Imagen de la Actividad
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