IMPLICACIONES EDUCATIVAS DIFERENCIALES DEL

IMPLICACIONES EDUCATIVAS DIFERENCIALES
DEL ALUMNADO CON ESPINA BÍFIDA
por Mª Carmen Ramírez Serrano
“No podéis preparar
a vuestros alumnos
para que construyan mañana
el mundo de sus sueños,
si vosotros ya no creéis
en esos sueños...” C. Reineta
1. INTRODUCCIÓN
Progresivamente a lo largo de este tiempo, se ha llevado a cabo cambios en las
directrices que han guiado el proceso de integración, reduciendo y eliminando la
segregación y planteándose un presente con equipa ración plena de oportunidades.
“...El problema no es la interacción escolar en sí misma. El problema somos nosotros,
nuestros propios límites conceptuales, nuestra capacidad para diseñar un mundo
diferente, un sistema escolar no homogéneo, en el que cada uno pudiera progresar,
junto con los oros, en función de sus necesidades particulares y que pueda adaptarse
para satisfacer las necesidades educativas de cada alumno, de la mano de un
profesorado que acepta y está preparado para enfrentarse a la diversidad” (Echemos)
La deficiencia motora es aquella que provoca en la persona que la presenta alguna
disyunción en el aparato locomotor. Implica ciertas limitaciones postulares, de
desplazamiento y de coordinación de movimientos. El origen puede ser congénito o
adquirido, y se puede presentar con grados muy variables.
Las deficiencias motoras más habituales en el período escolar son la parálisis
cerebral, la espina bífida y las distrofias musculares, que limitan la capacidad de
acción en el medio y con el medio, condicionando a los alumnos y alumnas en la
realización de determinadas actividades escolares.
Los trastornos intelectuales, perceptivos o emocionales no son inherentes a la
deficiencia motora, por lo tanto, para ajustar la respuesta educativa es necesario
analizar y valorar cada situación de forma individual.
1
2. CONCEPTUALIZACIÓN
Es una anomalía congénita de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de
cierre o fusión de los arcos vertebrales, con el consiguiente riesgo de producir daños
en la médula espinal. Suele manifestarse al exterior mediante un abultamiento,
cubierto o no de piel, que puede contener tan solo membranas o porciones de médula
espinal.
Su causa no está bien determinada, pero se debe a una malformación que se produce
durante las primeras semanas de gestación en el momento de fusión de los pliegues
neuronales que darán origen a la médula espinal. Algunos datos orientan a pensar que
puede existir un factor genético asociado a la deficiencia de una vitamina llamada
ácido eólico.
Generalmente se habla de cuatro tipos de espina bífida en relación a la cantidad de
médula espinal que queda desprotegida por la apertura de los arcos vertebrales; esto
condicionará directamente el tipo de lesiones. Es necesario aclarar que las lesiones
también están condicionadas por la localización del abultamiento: cuanto más cerca de
la cabeza, más graves serán sus efectos.
Hablamos pues de espina bífida:
™ Oculta: cuando existe una apertura en una o más de las vértebras en la zona
lumbar baja; aunque la médula espinal no suela verse dañada porque no sale
al exterior y, por tanto, no tiene ningún tipo de afectación.
™ Meningococo: cuando aparece un abultamiento en la espalda que consiste en
un “saquisto” que contiene líquido cefalorraquídeo. Suele haber afectación,
aunque no muy grave.
™ Meningococo o meningococo: cuando existe, igualmente, un abultamiento;
pero, en esta ocasión el sAkihito está compuesto por tejido nervioso de la
médula espinal y de su cobertura. En algunos casos, los sacos están cubiertos
de piel, pero en otros los tejidos y nervios están expuestos. Las afectaciones
en este tipo suelen ser graves.
™ Siringomielocele: cuando el tejido de la bolsa está formado por la propia
médula. Esta es la forma más severa de espina bífida.
Los trastornos que pueden presentarse asociados a la espina bífida son:
™ Hidrocefalia: es una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el interior de la
cabeza, que provoca un aumento del tamaño de la misma, con una
hipertensión craneal y una disminución del espesor del cerebro. Debe operarse
colocando una válvula de derivación para favorecer la salida del líquido.
™ Parálisis de las extremidades inferiores: es la pérdida de sensibilidad por
debajo de la lesión vertebral y medular. Cuanto más alta sea la lesión, habrá
mayor extensión de la parálisis y del trastorno sensitivo.
2
™ Alteraciones ortopédicas: las más frecuentes son la luxación de cadera,
malformaciones de pies y desviación de columna. Estas secuelas deben
tratarse a fin de obtener una alineación articular adecuada para que el niño/a
pueda realizar la marcha.
™ Alteraciones de la función urológica e intestinal: se manifiestan por la
incontinencia de esfínteres. Por este motivo, es frecuente la aparición de
infecciones urinarias que pueden acabar con un reflujo masivo y afectación de
ambos riñones, si no se trata debidamente.
Otras características frecuentes son:
™ Precocidad superficial en el lenguaje, más significativa en las personas que
tienen hidrocefalia, y que se muestra mediante una logorrea que les hace
aparentar una capacidad mayor que la que realmente poseen.
™ Trastornos de percepción viso-motora.
™ Ligera disminución del control manual fino que afecta a la velocidad y a la
precisión.
™ Inquietud motora y distracción frecuente.
2. ASPECTOS DIFERENCIALES EN LAS DISTINTAS ÁREAS DEL DESARROLLO.
Como señala Bobath (76) “El desarrollo motor no es una entidad separada, sino que
influye profundamente en todos los demás aspectos de la conducta del niño”.Los
alumnos con discapacidad motora muestran una gran variabilidad en el desarrollo y
evolución en distintas áreas de desarrollo, dependiendo de los factores siguientes:
ƒ
ƒ
ƒ
Etiología, momento de aparición y evolución del déficit.
Actitud familiar
Otros síndromes asociados.
Por lo que respecta a la espina bífida, se pueden enumerar una serie de
características diferenciales en diferentes ámbitos del desarrollo comunes a estos
niños, dentro de la amplitud existente en las diferencias individuales.
ƒ
Desarrollo Psicomotor
Provoca una debilidad muscular, que incide en el desarrollo motor. Se aprecia
también una alteración de la percepción, coordinación visomotora y conocimiento del
esquema corporal. Todos estos aspectos perjudican los aprendizajes básicos,
llegando a dificultar seriamente el de la lectura y escritura.
ƒ
Desarrollo Cognitivo.
Las secuelas de la hidrocefalia, que en la mayoría de los casos se encuentra
asociada a la Espina Bífida pueden ocasionar trastornos de las funciones
intelectuales.
3
Castelló (1986) ha escrito que "el campo de la motricidad fina se encuentra afectado
por la hidrocefalia incidiendo de forma directa en actividades y aprendizajes o
indirectamente en aspectos cognitivos (relaciones espaciales, lateralización, aspectos
perceptivos). Por esta razón, presentan dificultades en la atención y la memoria
que obstaculizarán los procesos de simbolización, de importancia crucial en el
aprendizaje de los conceptos matemáticos.
ƒ
Desarrollo lingüístico.
A nivel lingüístico presentan poca o ninguna afectación. Suelen mostrar precocidad
superficial en el lenguaje, especialmente los que presentan hidrocefalia muestran
una logorrea que les hace aparentar una capacidad verbal mayor que la que
realmente poseen.
ƒ
Desarrollo afectivo-social.
Su respuesta emocional se ve severamente afectada. El nivel de atención y
motivación suele ser muy bajo; presentan trastornos de la autoestima y autoimagen y
bloqueo de la autonomía psíquica, ocasionados por su continua dependencia física.
Pueden presentar dificultades de integración debido a los largos períodos de
hospitalización.
3. NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO
"Las necesidades educativas especiales tiene que entenderse dentro de un continuo de
grados diferentes y que son relativas tanto a los factores internos del niño como a las
disponibilidades de recursos adecuados en su entorno" (Font, 1994).
Los bloques de necesidades educativas que se describen a continuación no se presentan
en todos los casos de modo completo ni en el máximo grado
¾ Relacionadas con la motricidad:
-
Adquirir el conocimiento corporal, el desarrollo motor y el control postural.
-
Adquirir hábitos de autonomía personal para la vida diaria: aseo, higiene personal,
alimentación y vestido.
-
Alcanzar el mayor grado de movilidad y desplazamiento autónomo, mediante la
marcha y/o el empleo de ayudas técnicas (sillas, andadores...)
¾ Relacionadas con el lenguaje y la comunicación:
-
Desarrollar la capacidad de hablar superando con la ayuda logopédica las
alteraciones del ritmo, fonación (voz) y la articulación.
4
-
Comprender y expresar oralmente y por escrito, utilizando las estructuras
morfosintácticas adecuadas a su nivel madurativo y, en su caso, empleando
sistemas aumentativos o alternativos para la comunicación.
¾ Relacionadas con la cognición:
-
Recibir la estimulación sensorial adecuada para ser capaz de obtener información
a través de los sentidos, explorar los objetos y entorno físico e interactuar con el
entorno social.
Presentan dificultades de motricidad fina interfiriendo en la escritura, dibujo, y otras
actividades como recortar, pegar, modelar...
La orientación espacial está afectada tanto a nivel físico como gráfico. En la
escritura se producen letras de forma irregular, dificultad para mantener los
márgenes del papel así como el espacio entre letras, palabras y líneas
inadecuadas. Los dibujos suelen ser pobres y reflejan la falta de perspectiva,
proporcionalidad y dimensión.
-
Desarrollar las capacidades cognitivas básicas relacionadas con el procesamiento
de la información (percepción, atención y memoria) proporcionándole las
adecuadas experiencias de aprendizaje que permitan alcanzar la capacidad de
simbolización y abstracción.
¾ Relacionadas con la socialización
-
Tener un entorno emocional y social consistente que permita el contacto
normalizado con el entorno social, el desenvolvimiento autónomo y la integración
social.
¾ Relacionadas con la atención educativa
-
Recibir atención educativa personalizada mediante las adaptaciones de acceso al
currículo que sean necesarias, las adaptaciones en los elementos del currículo que
permitan la atención de sus necesidades educativas especial y el apoyo educativo
especializado, atención psicopedagógica y asistencia y cuidados.
Los niños/as con espina bífida necesitan apoyo individualizado para la adquisición
de los aprendizajes escolares. Suelen tener dificultades de aprendizaje, debido
entre otras causas, a los problemas perceptivos, de orientación espacial, de
lateralidad, de coordinación visomotora y al bajo nivel de atención y concentración
que frecuentemente presentan.
Estas necesidades educativas deben atenderse mediante la inclusión de
actividades adecuadas en el currículo ordinario o bien mediante las adaptaciones
oportunas de aquellas más deficitarias en cada caso.
5
4. INTERVENCION EDUCATIVA
Estos niños/as, dadas sus características, son alumnos/as que pueden en algún
momento o en todo el proceso de su escolarización, presentan dificultades de
aprendizaje que la Escuela debe atender, a partir de los diferentes recursos de que
dispone.
Las dificultades de aprendizaje inciden en el aprendizaje instruccional en los siguientes
aspectos:
•
•
•
•
•
Bloquean nuevos aprendizajes.
Distorsionan aprendizajes.
Facilitan aprendizajes incorrectos o anómalos.
Aparecen concomitancias negativas inter-áreas.
Ralentiza el progreso en el aprendizaje de las materias curriculares.
Las dificultades de aprendizaje de estos niños/as se prestan como una de las causas a
tener en cuenta en su tasa de fracaso escolar. Navarro, Ciscar, Iñiguez y Álvarez en
su artículo titulado “Fracaso escolar del niño con espina bífida: Factores clínicos y
aproximación a factores sociales” (1988), destacan que al margen de los retrasos
intelectivos de distinto grado que representan la causa del retraso escolar en un 32%
de los casos, los factores determinantes del fracaso escolar con este alumnado y con
un Cociente Intelectual dentro de la normalidad serían:
ƒ
La presencia de hidrocefalia, aunque esté correctamente tratada.
ƒ
Los largos periodos de hospitalización, ligados a su vez a severas secuelas
Urológicas, ortopédicas o a la suma de ambas.
ƒ
El hándicap motor que tropieza con notables barreras arquitectónicas.
ƒ
El estado de ansiedad en el que se encuentran tanto los niños como los
padres, que condicionan un bajo rendimiento por debajo de sus posibilidades.
ƒ
El rechazo social derivado en muchas ocasiones por los problemas urológicos.
ƒ
La ausencia de conciencia social, lo que conlleva a un desconocimiento de las
atenciones que se necesitan en todas las áreas.
Por lo general, este alumnado tiene un ritmo de aprendizaje lento, necesita más
esfuerzo para lograr dominar un nuevo concepto, le cuesta generalizar o transferir la
información aprendida a otras situaciones, así como retener lo aprendido.
Para superar las dificultades de aprendizaje es necesario establecer un formato
instruccional que consiste principalmente en presentar las actividades divididas en
sencillas estructuras, proporcionándoles a su vez la oportunidad de poderlas ensayar y
analizar con cierta frecuencia y una vez conseguido aprenderlas, instruirles en la
generalización. Las diferentes dificultades de la tarea, se deben presentar de forma
gradual de manera que el niño experimente sentido de éxito cuando las realice.
6
As dificultades de aprendizaje se pueden apreciar en todas las áreas de conocimiento
del currículum. Jiménez (1988) recoge las siguientes dificultades de aprendizaje en
general referidas a las áreas de matemáticas, lenguaje y conocimiento del medio:
‹ Área de Matemáticas: Las dificultades en esta área son especialmente
importantes. Los factores responsables de los problemas aritméticos parecen ser entre
otros, las deficiencias perceptivas, espaciales, y atencionales que presentan los
sujetos con espina bífida (Anderson y Spain 1977; Fay y col. 1986) (cfr. Jiménez
1988).
A estos niños les resulta difícil adquirir los conceptos básicos de espacio y distancia,
los e volumen y peso, los de tamaño, así como distinguir las diferencias de longitud, la
colocación de los números para realizar los algoritmos de las operaciones
matemáticas.
Todo ello condiciona, en etapas posteriores las actividades matemáticas relacionadas
con la geometría, sistema métrico y razonamiento lógico.
‹ Área de lenguaje: Los niños con espina bífida presentan problemas
grafomotores, la calidad de la escritura es pobre, las letras no suelen estar bien
formadas presentando un tamaño superior a la de otros niños de su edad, siendo los
espacios inter-letras, palabras y líneas, desiguales. La alineación de la escritura es
incorrecta y el ritmo de producción bastante lento, por lo que las tareas que requieran
la escritura presentan un gran esfuerzo para ellos, necesitando más tiempo para
terminar sus tareas.
Estos problemas parecen estar motivados principalmente, por una incoordinación
visomotora, dificultades en el control de la mano y en el procesamiento de la
información sensorial, como consecuencia de los déficits neurológicos asociados a la
hidrocefalia y al síndrome de Arnold-Chiari.
‹ Área de Conocimiento del Medio: Los niños con espina bífida también
presentan dificultades en esta área, debido a sus deficientes habilidades
visoespaciales y coordinación visomotora. Suelen resultarles difícil la confección y
lectura de mapas, planos y diagramas, así como el manejo de material de laboratorio.
En relación a las dificultades de aprendizaje que presentan estos alumnos/as en las
diferentes etapas de su escolarización, cabe distinguir:
‹ En Educación Infantil las actividades que se desarrollan con estos niños/as son
semejantes a las de los demás, aunque se deberá hacer hincapié en los objetivos
referidos a la psicomotricidad gruesa, esquema corporal y motricidad fina, ya que
están en mayor relación con sus dificultades específicas.
Con respecto a la motricidad gruesa y el esquema corporal, es muy importante que
conozca su propio cuerpo, sus posibilidades y limitaciones, ya que va a ser la base
para el conocimiento del medio que le rodea.
7
El desarrollo de la motricidad fina va a venir dificultado por las perturbaciones que
presentan estos niños en el tono muscular y en el control postural, por lo que será
necesario realizar diferentes actividades relacionadas con el desarrollo de la
segmentación de las partes del brazo y de la mano, como de la prensión de los dedos
y manos.
‹
En Educación Primaria, los niños/as que hayan seguido una evolución
normalizada de su enfermedad, pueden presentar un pequeño retraso escolar
respecto de sus compañeros/as, por lo que van a necesitar un cierto apoyo para
corregir o minimizar los problemas que caracterizan a los niños/as con espina bífida,
como son las dificultades respecto del lenguaje, de orientación, simbolización,
memoria y atención, entre otras.
5. CONCLUSIÓN
“Entendiendo el concepto de diversidad y sus implicaciones curriculares y
organizativas estaremos en disposición, como docentes, de asumir cualquier tipo de
diferencia de nuestro alumnado de forma natural, de forma normalizada. Aceptar la
diversidad no es más que aceptar el derecho que tenemos todos a la diferencia”.
El objetivo es conocer la problemática del alumno/a en relación a sus posibilidades de
aprendizaje y adaptación, así como la creación de las condiciones óptimas de
aprendizaje, para que pueda el alumnado aprovechar de la máxima forma posible las
situaciones educativas que se le plantean en la escuela.
“Lo más importante es ver un alumno
no ver un problema...
y que apostemos por su derecho
a vivir con su discapacidad” (Garaizar)
6. BIBLIOGRAFÍA
‹ ECHEITA, G. (2006). Educación para la inclusión o educación sin exclusiones.
Madrid: Ediciones NARCEA.
‹ GARCÍA FERNANDEZ, J. A. (1988): Educación e Integración Escolar del Niño con
Defíciencias Motóricas. UNED. Madrid.
‹ SORO, E. (1994): La escuela y los alumnos con discapacidad motriz. En
Comunicación, Lenguaje y Educación, n° 22, pág. 23-35.
‹ AA.VV. (1996): Las necesidades educativas especiales del niño con deficiencia
motora. Centro de Desarrollo Curricular. Serie Formación. MEC. Madrid.
‹ GALLARDO, M.V. Y SALVADOR, Mª L.(1994): Discapacidad motórica. Aspectos
psicoevolutivos y educativos. Aljibe. Archidona
‹ VERDUGO, M.A. (1995): Personas con discapacidad. Perspectivas
psicopedagógicas y rehabilitadores. Siglo XXI. Madrid.
8
9