O.J.D.: 179285 E.G.M.: 816000 Tarifa: 13763 € LA VANGUARDIA MONOGRAFICOS ESPECIALES Ejemplos Fecha: 21/11/2012 Sección: ESPECIAL Páginas: 8 de superación León, Marinay Eh’sabeth,los tres con espina DOTda,no se rinden y bala[[an por su autonomía Gemma MartÍ "l~e6. uaei6 con espina hífida ahierla en iiil hospihdprivado de (;olomlfia. Nos le Ihwamosa casa. per(} ti)li dOS al’l¢lS pasaIra 15 días en el hospital y una selnana coii n{)so[l’OS. Allí no sabúui cómo lralarlo", explica su madre, I’ampa Liiwanel. I)esesperada, habló con amigos, conocidos, indag6 eóino se seguía y tralalia la enfermedad en España, ~ enlrÓ en contaelo eott Acaehh. "Gracias a la asociación vimos la posibilidad de venMIos, y en 15 días +a estribamos en Barcelona con la il,sión de sacar a Li’ón adelante". Ahora el chico hace una vida comphtlanmnte normal. +’Gradas a todo el equipo rle la I Jnidad ele Espina B/tida de Vall d’llebron León ha tncjorado muchísinlo, pero su mqior rehahilitaeiói| ha sido tener una hermanita; ejerce su rol de hel-nmno mayor lo que le ha lmrinitiiIo crecer en todos los sentidos", explica P~mpa, quien añade: "Ir a las ecograffas <la miedo, lIero tener tnl segundo hijo ha sidii una oportunidad liara nii y para l+eón". , . :+ :+ .~ &nicelo (;arcía es otro de los padres que desde 1969, año en que nació su hija Mónica, sabe nIuy hien qué es vMr con espina bífida. Anle la i,ilta de inforinaci6n ~ la necesidad de apou_l García ?, otros padres de ali’el!lados funilaI:on hi asoeiaciSn, "a la que hicinlos una LEÓN Y SU MADRE, PAMPA, VOLARON DESDE COLOMBIA PARA TENER UN FUTURO. J.B. MARINA RODRIGUEZ EN EL ACTO DEL 40 ° ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN J. B. ai-lade: "l~ensalmque }o era hi tíllica con esta discapaeidad} a hts 13afios. (’llalldO i!onoel"hi asoeiaeión, nle ,ii I’llellla (¡li(’ tic eslalta sola. que había más chicos } chicas e(/ino yo". Seglín explica la 1)ra. (]uxarl. EIisahelh ha tenido Ilnas circtlnstaneias personales difíciles, "pero es una joven que n,> se rinde, batalla por su autononiía y tiene ohjeli~.os eu la viita. Es Ini /tieniphI (le superación". .Jictiiahnente, EIi haceun curso de pehlqueríay estótica. +’Mi stlel-iO es tenerlili pr, q>io negocio+le pehu][uería’, explica. ELISABETH PAGI~S aportación inicial de 1.000 pesetas por fanfilia". La entidad se legalizó en 1972. "El arranque fue diñcil, al igual que la situación que xivía cada thinilia, pero Iogranios un local y en 1982 organizamos, junio con el hospital Vall d’Hebron, el printcr congreso de espina bífida". Actualmente, la asociación ESTUDIA PELUQUERIA y SUEÑA TENER SU NEGOCIO J. BARRERAS ++Enla asociaciónnic di cuenta de que no estaba sola y que había más gente comoyo" COII espina bífida y tiene como finalidad que experinienten y aprendanlas tareas propias de la vida cotidiana de tina persona adulta, aulónomae independiente", explica Juan Martínez, presidente de Aeaeb[i. ofi’ece uti servicio de asesoraIIfiento y apoyo a las personas ~’ecladas y a sus familiares, of ganiza co]onias, l!ll¢qlla COll el Es|mi Jove y desde.lqq~l<,., gracias a una subvención, dispone de un piso asistencial donde se lle~a a caho el Serwieio de .kiuhlnoniía PersoFlal I’,’~EAP). "Esle está destinado ii jó+enes Elisabeth Pag~ses tina joveri de 20 anos afectada de espina bífida que vive en el piso de la asociación. "Mesienlo inuy inlegrada dice-. En la asociación me han motivado y empujado para ir de colonias, a la nieve, y ahoraen el piso esto’y aprendiendo a comprar, cocinm; poIier lavadoras...". Flisaheth MarinaI~lodl>íguez es cita jo¯ ,eiri quenació conespinabíl]da. +’De pequeña,los niédicos [ne aconsejaron hacer nalación y enipecéa eonipelir con ~elite quelenía otras ,’|isealiacidades. Medi cnenla de que. tengas la diseapacidad qlle tengas, puei|es llegar a donde le propongas". Marina es licenciada en Educación Infantil y eslá niu,~ vinculada a la asociación, y al Espai Jove de la inisma, "donde llOS retlnilllOS )’ oFganizalnos salidas, colno fin fiII de senlana que fuinios a Llorel’. Y reniarea: "Allnqlle teiigalnos espina hífida l-,odenios disfrular colno eualqilier otra pel’sella",