Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento

CARTA ABIERTA AL MINISTRO GALLARDÓN
Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento
Javier Esparza, neurocirujano infantil. Publicado en El País
He sido neurocirujano durante 40 años en diversos hospitales públicos
españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982, creé el Servicio de
Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de Madrid, del que he sido
jefe hasta hace dos años, además de haber desempeñado otros puestos de
responsabilidad: director del Hospital del Niño Jesús en Madrid, director médico del
Hospital 12 de Octubre, secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía,
secretario de la Comisión Nacional de Neurocirugía y profesor asociado de la
Universidad Complutense.
Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados exclusivamente a
la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos cientos de niños que
padecían malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia
congénita o espina bífida abierta. Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido
que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias,
pero sobre todo a los propios niños.
Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la intención del
ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es producto del desconocimiento de
esta realidad y de estas enfermedades. Una de ellas, la espina bífida abierta (o
mielomeningocele), consiste en la ausencia completa del necesario cierre de la
médula espinal en el feto. Por esta razón, el tejido nervioso normal de la médula no
se desarrollará. En este proceso también participan las ausencias de cierre de la
columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las áreas en las que la
malformación se localiza, generalmente la región lumbar, pero también la dorsal.
Así, un niño que nazca con esta patología puede sufrir toda su vida de los siguientes
problemas:
» Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que desgraciadamente
podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el grado de parálisis será completo.
» Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes
deformaciones en los pies, piernas y también en la espalda, con desviaciones muy
graves de la columna vertebral.
» Incontinencia completa de orina y de heces.
» Impotencia sexual completa.
» Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.
» Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.
» Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el resto del interior
de la médula espinal, que pueden causar parálisis de ambos brazos.
» Deficiencia mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si las medidas
aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.
El tratamiento de estas patologías es muy complejo, y se requieren unidades
multidisciplinarias altamente especializadas. Precisarán numerosas operaciones
realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida:
neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos,
etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y
antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos
ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo
etcétera.
Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy
complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que
ensombrece todavía más los problemas.
Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como
resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy
prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto
imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos
sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras
décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta
malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de
solucionar.
Que las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más frecuentes
entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya muy conocido. Por
ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales)
se cifra, según la prestigiosa revista JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién
nacidos vivos o muertos.
No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida abierta en la
población española antes de las actuales medidas preventivas y de la implantación
de la ley de interrupción voluntaria del embarazo, pero se pueden citar las
estadísticas del Reino Unido (entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por
cada 1.000).
En Argentina, país en el que la interrupción del embarazo solo se permite en casos
de violación, pero en el que se realiza como en España la prevención con ácido
fólico durante la gestación, la cifra publicada en al año 2000 es de 2,7 por cada
1.000 recién nacidos vivos.
En España se ha practicado durante muchos años un excelente programa de
prevención de la espina bífida, y desde la implantación de la ley del aborto, la
prevención con ácido fólico durante la gestación y el diagnóstico prenatal de estas
lesiones, la prevalencia es solo de ocho casos por cada 10.000 recién nacidos vivos;
es decir, uno por cada 1.000 en recién nacidos vivos. En sectores profesionales
implicados en estos problemas esto siempre se ha considerado como un gran
avance de la sanidad española, en comparación con periodos históricos anteriores,
y también con otros países.
Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupción del embarazo,
mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado que se trata de
malformaciones frecuentes.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad española es de 10
nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de 486.000 en el año 2010 y de
468.000 en 2011. Extrapolando datos, podríamos asumir que España se colocaría
en una situación similar a la de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de
Irlanda —que permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con
terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos en recién
nacidos vivos. Así, en el caso español y continuando el tratamiento preventivo con
ácido fólico, nos colocaríamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de
niños con espina bífida al año.
¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa gestionar este problema? ¿Qué
se les puede explicar a las familias e incluso a los futuros niños? ¿Que por la decisión
de un político que fue ministro de Justicia no han podido valorar otras opciones?
No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de
cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo imaginable. Por otra
parte, siempre he creído que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los
seres humanos para ayudarlos, pero no para castigarlos; y mucho menos por
intereses posiblemente espurios.