HISTORIA Y FILOSOFÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOs ASCENSIÓN PARRA HIDALGO

HISTORIA Y FILOSOFÍA DE LOS
CUIDADOS PALIATIVOs
MERCEDES NAVARRO NUÑO DE LA ROSA
ASCENSIÓN PARRA HIDALGO
Inicia movimiento
mundial, para el
control del dolor con
un acercamiento al
paciente mas
humanizado del
cuidado, teniendo en
cuenta otros aspectos
del ser humano
Cecily Saunders
“Usted importa por lo que usted es. Usted importa
hasta el último momento de su vida y haremos
todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para
que muera de manera pacífica, sino también para
que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
(Cicely Saunders 1918-2005)
DOLOR TOTAL
La experiencia total del paciente comprende
ansiedad ,depresión y miedo; la preocupación
por la pena que afligirá a su familia; y a
menudo la necesidad de encontrar un sentido a
la situación, una realidad mas profunda en la
que confiar.
Cecily observó que la tendencia de la medicina era ocultar al
moribundo la verdad sobre su pronostico y reemplazar la casa por el
hospital como lugar de la muerte y no permitir un despliegue
emocional en publico y tras una perdida
• Surgen movimientos de la reacción de pacientes graves,
incurables y de sus familiares. Objetivo dar apoyo a estos
enfermos en fase terminal.
• Comienza a realizar un cambio sustancial.
St. Christopher’s Hospice (1967).
HABILIDADES
HOSPITAL
HOSPITALIDAD
REPOSADA
CALOR
HOGAR
Principios:
• Atención integral incluyendo familia.
• Trabajo interdisciplinar.
Elisabeth Kubler –Ross(1926-2004)
Aporta una nueva visión sobre la psicología del
paciente y las fases emocionales que atraviesa a
lo largo de la enfermedad terminal hasta su
muerte.
Ayudó a los familiares a manejar la pérdida, a
saber como enfrentarse a la muerte de un ser
querido y como apoyar al moribundo.
Elisabeth Kubler –Ross(1926-2004)
Ser humano:“total y completo”
La atención debe prestarse a todos los aspectos de su existencia: físico,
emocional, intelectual y espiritual.
Solamente de esta manera seremos capaces de aliviar su sufrimiento
ante la experiencia de una muerte cercana.
Esta filosofía nace como una respuesta a:
• Vigencia del tabú de la muerte dentro de
nuestra sociedad occidental avanzada.
• Enfoque biomédico dado a la medicina en el
siglo XX (curativa, individualista y hospitalaria).
Basada en el progreso científico.
• La muerte es sentida como un fracaso.
ITALIA ESPAÑA ALEMANIA
BELGICA
HOLANDA FRANCIA
POLONIA
AMERICA LATINA…
PUESTA EN
MARCHA DEL
PLAN INTEGRAL
DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN
LA REGION DE
MURCIA (20062009)
Modelo de provisión de servicios en el SMS:
ESCP
ESCP
I Murcia
II Cartagena
III Lorca
IV Noroeste
V Altiplano
Méd
5
3
2
1
1
Enf
5
3
2
1
1
Aux
2
1
1
1
1
2
2
1
14
14
7
VI Vega del Segura
Totales
ESCP
Responsables en Hospitales
“Virgen de la Arrixaca”
“Morales Meseguer”
“Reina Sofía”
“Stª María del Rosell”
“Los Arcos”
ESCP
ESCP
“Rafael Méndez
“Comarcal Noroeste”
“Virgen del Castillo”
ESCP
“Fundación de Cieza”
ESCP
Méd
Enf
1 Médico
Responsable
de
Cuidados
Paliativos por
cada hospital
Para llevar a cabo de manera eficiente nuestro trabajo
es necesaria una coordinación entre AP, ESAD, ESAH,
Equipo de Urgencias,voluntariado, trabajadores
sociales y psicólogos.
DEFINICIÓN CUIDADOS PALIATIVOS
• Basados en la asistencia total, activa y continuada
de los pacientes y sus familias.
• Realizados por un equipo multiprofesional cuando
la expectativa médica no es la curación.
• La meta fundamental es dar calidad de vida al
paciente y su familia.
• Cubre las necesidades físicas, psicológicas,
sociales y espirituales.
Enfermedad Terminal
• Enfermedad avanzada, progresiva, incurable y sin posibilidad
razonable de respuesta al tratamiento específico.
• Existencia de síntomas multifactoriales, intensos y
cambiantes que provocan un gran impacto emocional en
enfermos, familiares y equipos sociosanitarios.
• Pronóstico de vida inferior a los seis meses.
• Tratamiento basado en el control de síntomas, soporte
emocional y comunicación con el paciente y su familia para la
promoción del confort y la mejora de la calidad de vida
PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
• Privilegian la vida y contemplan la muerte como un
proceso natural.
• Alivian el dolor y otros síntomas
• No intentan precipitar ni retrasar el momento de la
muerte.
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la
atención al paciente.
• Ofrecen a la familia un soporte que le ayude a encarar
el sufrimiento del paciente y de su propio duelo.
• Pretenden mejorar la calidad de vida y pueden influir
favorablemente sobre el curso de la enfermedad
• Pueden aplicarse en un estadío precoz de la
enfermedad, paralelamente a otras terapias paliativas
enfocadas a prolongar la vida.
• Es la persona quien sufre la enfermedad y esta es un
problema de salud integral que afecta a:
Espiritual
Emocional
- Contacta con su
muerte
- Se siente en paz
- El sentido de su vida
es su familia
- Orgulloso de su familia
- Visitas de amigos
- Placer en comer
- Ansiedad
- Miedo
- Desesperación
- Aceptación
- Dolor
- Edema MII
- Insomnio
- Astenia
- Úlceras
- Fiebre
- Estreñimiento
- Confusión
- Ansiedad
- Preocupación (ser una
carga, familia, empresa)
- Capacidad adaptación
- Testamento
- Toma conciencia
de su cuerpo
Físico
Intelectual
Actitud Paliativa:
Es aquella que, adaptándose a las diferentes etapas,
permite acompañar al enfermo hasta el final,
procurándole la mayor entereza y el menor
sufrimiento.
La medicina paliativa restablece el rol tradicional de
médicos y enfermeras:
“curar a veces,
aliviar frecuentemente,
confortar siempre.”
PORQUÉ HAY SUFRIMIENTO?
- Por la sensación que experimenta la persona al
enfrentarse a la posibilidad de morir a corto plazo.
-Por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esa
amenaza
-Por el agotamiento de los recursos personales y
psicosociales que le permiten afrontarla”
• EL SUFRIMIENTO DE LA PERSONA QUE SE ENFRENTA A LA
CERCANÍA DE LA MUERTE ES INEVITABLE
• Podemos acompañarlos, facilitando el proceso emocional.
HABILIDADES DE LA COMUNICACIÓN
Escucha activa:
•Es una de las habilidades más útiles que tienen las
personas para ayudarse
•Diferenciar “ que se dice” y “ como se dice”
IMPLICA:
•No tener prisa.
•Con actitud y postura de disponibilidad.
•Mirando a los ojos.
•No interrumpir y saber estar en silencio.
•No juzgar ni hacer gestos de valoración.
Empatía.
ETAPAS DE ADAPTACIÓN
(MODELO KÜBLER ROSS)
ACEPTACIÓN
DEPRESIÓN
NEGOCIACIÓN
ENFADO
NEGACIÓN
SHOCK
Conocerlas facilita la comprensión de la
complejidad emocional.
SHOCK
• Es como un paraguas que
nos protege cuando nuestras
emociones son estimulados
violentamente y estamos en
riesgo de ser sobrepasados
por ellas.
• Vive la experiencia de su
separación del mundo y por
primera vez siente que está
solo y es vulnerable.
• La actitud del cuidador será
la de apoyar al enfermo con
su compañía y silencio
NEGACIÓN
NEGACIÓN
• Funciona como un amortiguador después de
recibir la noticia .
• Hay que permitirle negar todo lo que necesite
para defenderse, pero estar siempre a su
disposición
• La ansiedad severa es un indicador de esta
etapa.
ENFADO
“Porqué yo”
sentimiento
más difícil
llevar
• La •Es
ira el
por
la extinción
de sude
vida
esporque:
muy grande.
Se desplaza en todas direcciones y se proyecta
• El paciente
setodo
vuelve
agresivo,
contra
lo que
le rodea rebelde y difícil.
En los cuidadores y profesionales, genera
• Genera desconcierto
desconcierto
y rabia entre
cuidadores
o agresividad,
con los
el peligro
de
sanitarios.
abandono del paciente
NEGOCIACIÓN
NEGOCIACIÓN
Fase de las promesas
Fase de las promesas
DEPRESIÓN
DEPRESIÓN
• Es consciente
dedoslatipos:
proximidad
Existen
muerte.
de su
Depresión reactiva:
•Perdida
la imagen corporal,
• La debilidad causada
por de
la enfermedad,
la
y laboral
falta de apetito, rol
la social
falta
de descanso
nocturno, lo dejan cansado de vivir, se aísla
y deja de luchar.
• REACTIVA:-Pérdidas.
-Objetivos no alcanzados.
-Miedos.
-Culpabilidad.
-Síntomas físicos no controlados.
ACEPTACIÓN
ACEPTACIÓN
Si la muerte no es repentina e
inesperada y el paciente ha
tenido tiempo para atravesar
las fases anteriores con la
ayuda necesaria, llega a una
fase de resignación en la que
el futuro no le deprime ni le
Si la muerte no es inesperada
enfada y el paciente ha tenido
tiempo para atravesar las fases anteriores, llega a
una fase de resignación, en la que el futuro no le
angustia, ni le enfada, ni le deprime.
INFORMACIÓN AL PACIENTE
El paciente actúa como regulador de la información que
quiere recibir y esta ha de ser:
•
•
•
•
•
•
•
Personalizada
Elegir el lugar donde se habla.
Darle tiempo para asimilar la información
Lenguaje sencillo, sin tecnicismos.
Evitar mensajes impositivos.
Ser fiable y decir la verdad
Facilitar el clima adecuado para la expresión de las
emociones y respetar sus mecanismos de defensa.
DECIR O NO LA VERDAD
LA VERDAD ES UNA
CRUELDAD INUTIL
RELACIÓN BASADA EN
FRANQUEZA Y
TRANSPARENCIA
OMISIÓN DE LA VERDAD AL PACIENTE QUE
QUIERE CONOCERLA
•Es éticamente reprobable
•Crea una barrera entre el enfermo y el equipo
asistencial
•Perdida de confianza con las personas que lo cuidan
•El enfermo se siente defraudado
COMUNICAR LA VERDAD AL PACIENTE
Supone por parte del equipo:
•Un compromiso
Ayudar a asimilarla
•Compartir las preocupaciones que le puedan surgir
•Acompañar al paciente en esos momentos difíciles
Cuando se comunican malas noticias el mensaje debe
ser firme pero con equilibrio entre prudencia y
esperanza.
ESPERANZA basada en :
• Un buen control sintomático .
•Una muerte apacible.
•Que la vida ha sido digna de vivirse.
•Alguna forma de inmortalidad.
•Que sus seres queridos podrán resolver sus problemas.
La esperanza tiende a disminuir si:
• El paciente está aislado por una conspiración de silencio
•Se dice que no hay nada más que pueda hacerse
•El dolor y otros síntomas no son aliviados o se ignoran
•El paciente se siente solo y no es apoyado
CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
Es una obra de teatro,
en la que todos representan un papel
día tras día.
CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
CUALES SON LAS CAUSAS?
•Refleja la ansiedad de los familiares y su propio
instinto de temor a la muerte.
•Intento de proteger al paciente por temor a
desencadenar una tragedia.
•Dificultad de los profesionales para expresar y
compartir emociones.
ATENCIÓN A LA FAMILIA
La enfermedad afecta directamente al enfermo, pero
también a su familia.
Nuestros objetivos con la familia son:
•Promover la adaptación emocional.
•Capacitar para el cuidado.
•Preparación para el duelo.
¿QUÉ PACIENTES PUEDEN SER ATENDIDOS EN
EL DOMICILIO?
“Si ellos no sufren, si están instalados
cómodamente, si son cuidados con cariño y si se
tiene el coraje de llevarlos a sus casas, entonces
nadie protestará frente a la muerte”.
(Elisabeth KüblerRoss)
• Aceptación del paciente.
• Soporte familiar adecuado.
• Complejidad terapeútica asumida.
•
•
•
•
•
Fomenta su autonomía.
Facilita la disposición de su tiempo.
Ayuda a mantener su intimidad.
Supone un ambiente conocido y agradable.
Percepción de un lugar adecuado para morir.
• Implicación / satisfacción en el cuidado.
• Facilita el proceso de duelo.
• Respeto a la voluntad del paciente.
DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL
ENFERMO TERMINAL
Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo
hasta el momento de mi muerte
Tengo derecho a mantener una sensación de
optimismo,
por
cambiantes
que
sean
mis
circunstancias
Tengo derecho a expresar mis sentimientos y mis
emociones sobre mi forma de enfocar la muerte
Tengo derecho a participar en las decisiones que
incumben a mis cuidados
DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL
ENFERMO TERMINAL
Tengo derecho a esperar una atención médica y de
enfermería continuada, aun cuando los objetivos de
“curación” deban transformarse en objetivos de
“bienestar”
Tengo derecho a no morir solo
Tengo derecho a no experimentar dolor
Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas
con sinceridad
Tengo derecho a no ser engañado
DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL
ENFERMO TERMINAL
Tengo derecho a esperar una atención médica y de
enfermería continuada, aun cuando los objetivos de
“curación” deban transformarse en objetivos de
“bienestar”
Tengo derecho a no morir solo
Tengo derecho a no experimentar dolor
Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas
con sinceridad
Tengo derecho a no ser engañado
DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL
ENFERMO TERMINAL
Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del
cuerpo humano sea respetada tras mi muerte
Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas,
sensibles y entendidas que intenten comprender mis
necesidades y sean capaces de obtener satisfacción
del hecho de ayudarme a afrontar la muerte
Tengo derecho a ser asistido espiritualmente de
acuerdo con mi religión
LOS QUE TIENEN LA FORTALEZA PARA SENTARSE JUNTO A UN PACIENTE
MORIBUNDO ,
EN EL SILENCIO QUE VA MÁS ALLÁ DE LAS PALABRAS,
SABRÁN QUE ESE MOMENTO NO ES ESPANTOSO NI DOLOROSO,
SINO EL PACÍFICO CESE DEL FUNCIONAMIENTO DEL CUERPO