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¿Qué es la neurodiversidad?
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¿Y cómo pueden los padres apoyar a los niños que son neurodivergentes?
Escrito por: Caroline Miller
Expertos clínicos: Cynthia Martin, PsyD , Stephanie A. Lee, PsyD
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9 min
El término neurodiversidad parece estar últimamente por todas partes. Y cada vez
más, los niños y los jóvenes adultos están utilizándolo para describirse a sí mismos.
Pero, ¿qué significa ser neurodivergente y de dónde procede el término?
En pocas palabras, el término refleja las muchas y variadas diferencias en el
funcionamiento del cerebro de las personas. No hay una forma “correcta” o
“incorrecta”. En cambio, existe una gran variedad de formas en que las personas
perciben y responden al mundo, y estas diferencias deben ser aceptadas.
El término neurodiversidad se originó en los años 90 para luchar contra el estigma y
promover la aceptación de las personas con autismo. Pero también incluye otras
condiciones que involucran diferencias neurológicas como elTDAH
y trastornos del aprendizaje como ladislexia y la discalculia.
El movimiento de la neurodiversidad
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El movimiento de la neurodiversidad fue iniciado por Judy Singer, una socióloga
australiana que también se encuentra dentro del espectro del autismo. Singer veía la
neurodiversidad como un movimiento de justicia social, para promover la igualdad de
lo que ella llamaba “minorías neurológicas”, es decir, personas cuyo cerebro funciona
de manera atípica. Tal como ella las definió, esas minorías incluían a las personas
con autismo, así como con TDAH y diferencias del aprendizaje. Singer consideraba
que estas diferencias no debían ser vistas como déficits, sino como variaciones
normales y potencialmente valiosas del funcionamiento del cerebro.
Uno de los principales objetivos del movimiento de la neurodiversidad es resaltar
todos los beneficios de esta diversidad. Por ejemplo, la creatividad que tan a menudo
acompaña a diferencias del aprendizaje como el TDAH y la dislexia, o la
hiperconcentración y las perspectivas novedosas asociadas al autismo.
“Todo el mundo tiene fortalezas y todo el mundo tiene limitaciones en las que están
trabajando”, señala Stephanie Lee, PsyD, directora del Centro para el TDAH y
trastornos del comportamiento del Child Mind Institute. “En lugar de pensar que las
personas con autismo o TDAH necesitan ser ‘arreglados’, nos enfocamos en las
cosas en las que son buenos y los ayudamos con las cosas en las que están
trabajando”.
En este enfoque, centrarse en las fortalezas se convierte en una parte importante del
tratamiento. “Ser una terapeuta que se basa en las fortalezas significa que observo
las fortalezas de la familia y del individuo”, dice la Dra. Lee. “Y luego pienso: ‘¿Cómo
puedo tomar las fortalezas de esta persona en particular y utilizarlas para dar vida a
un tratamiento basado en evidencia?”.
La Dra. Lee señala que este enfoque de tratamiento también hace énfasis en ayudar
a los niños a que se esfuercen por alcanzar sus propios objetivos, en lugar de decidir
los objetivos del tratamiento sin incluirlos a ellos. “Si hay síntomas que dificultan que
una persona alcance sus objetivos, que se interponen en su camino, eso es lo que
queremos trabajar”.
Los defensores de la neurodiversidad también argumentan que parte del deterioro
que afecta a los niños con autismo, TDAH y discapacidades del aprendizaje es
causado por problemas en el entorno en el que se encuentran. Por ejemplo, un
horario escolar rígido o un entorno de trabajo ruidoso y con luces brillantes pueden
imposibilitar su buen funcionamiento. También se ven afectados por la exclusión
social, la cual se puede derivar de la incomprensión de las personas neurotípicas. Por
eso, otro de los objetivos del movimiento es fomentar cambios en los ambientes,
desde los lugares de trabajo hasta las aulas y las fiestas de cumpleaños infantiles,
para hacerlos más acogedores y receptivos a quienes piensan, procesan y aprenden
de manera diferente.
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La neurodiversidad como identidad
La neurodiversidad también ha pasado de centrarse en las personas con
undiagnóstico
formal de autismo, TDAH o un trastorno del aprendizaje, a incluir a un grupo más
amplio de personas, muchas de las cuales se identifican a sí mismas como
neurodivergentes o neurodiversas. Cynthia Martin, PsyD, directora clínica del Centro
para el autismo del Child Mind Institute, describe este cambio.
“El término solía utilizarse para describir a las personas que tenían un diagnóstico
clínico o que estaban al límite, con síntomas que se acercan al umbral clínico para un
diagnóstico”, explica. “Más recientemente, lo que he visto es que se amplía para
incluir a cualquiera que se identifique con él. Personas que sienten que piensan o
procesan fuera de lo que se conoce como típico”.
La neurodiversidad, dice, se ha convertido en algo con lo que muchas personas,
especialmente adolescentes, se sienten cada vez más cómodas de utilizar para
identificarse a sí mismas. Para los niños en edad escolar que tienen dificultades
sociales, identificarse como neurodiversos puede ser una forma de dar sentido a lo
que están viviendo. El concepto les da una explicación para sus dificultades que tiene
su origen en el cerebro: “Soy así porque mi cerebro funciona diferente”. También
puede ayudar a crear un sentido de comunidad con otros que se identifican como
neurodiversos.
Algunos niños ahora se diagnostican a sí mismos con condiciones que caen bajo el
paraguas de la neurodiversidad, y consideran un posible diagnóstico como una forma
de validar sus experiencias. “El resultado es que hemos estado viendo a padres que
vienen con su hijo de 11 a 13 años que se han diagnosticado a sí mismos y que
quieren ser evaluados para el autismo”, dice la Dra. Martin. Estos niños pueden
acabar o no con un diagnóstico de autismo, pero una evaluación suele ser un paso
importante para ayudarlos a sentirse mejor y enfrentarse a los desafíos (más
información al respecto más adelante).
Neurodiversidad y comportamiento
Los niños no son los únicos que encuentran consuelo en las aplicaciones
potencialmente amplias de la neurodiversidad. La Dra. Martin informa que también
los padres utilizan a veces el concepto para describir a niños cuyos comportamientos,
especialmente sus extremos emocionales, no parecen tener otra explicación.
Cuando los niños son muy rígidos, o reaccionan con berrinches o crisis que parecen
desproporcionadas a las circunstancias, los padres frustrados se quedan buscando
una explicación. “Tenemos padres que dicen: ‘Bueno, mi hijo debe ser
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neurodivergente en su forma de procesar la información, porque ¿qué otra cosa
podría ser esta reacción?”, añade. Eso los lleva con frecuencia a buscar una
evaluación de autismo, aunque hay otros factores que pueden conducir a estados de
ánimo extremos.
¿Qué hacer si un niño siente que es neurodivergente?
Si un niño acude a sus padres para decirles que siente que es neurodivergente, la
respuesta de mayor apoyo es ser abierto y empático, sin juzgar, dice la Dra. Martin.
Decir “me alegro mucho de que me hables de esto” es siempre un buen punto de
partida. Conseguir una evaluación es el siguiente paso adecuado, aunque es útil no
prometer al niño que la evaluación lo llevará automáticamente al diagnóstico que
busca. La evaluación será el comienzo para proporcionar una solución a los
problemas que le preocupan.
Lo que la evaluación debería aportar es una visión bastante completa de las
dificultades que tiene el niño. Y debería identificar si esas dificultades alcanzan el
umbral clínico para un diagnóstico formal (aunque podría no ser el diagnóstico que
están esperando). “A veces, a través de la evaluación se llega a otro diagnóstico para
el cual el niño cumple los criterios”, dice. “Podría haber ansiedad social o un trastorno
del estado de ánimo. Podría haber TDAH, podría haber un trastorno de aprendizaje
no verbal. Todos estos son diagnósticos que dificultan las relaciones sociales, los
ambientes grupales, y a menudo tienen desafíos que coexisten con las dificultades de
procesamiento sensorial. A veces los niños no cumplen los criterios para el
diagnóstico de nada”.
Pero no cumplir los criterios de un trastorno no significa que las dificultades del niño
no sean reales, añade la Dra. Martin. “Les digo: ‘Eso no minimiza su experiencia, así
que hablemos de lo que podemos hacer para apoyarlo o encontrar otras respuestas
de ser necesario'”. El resultado final debe ser un plan en el que puedan confiar tanto
los padres como el niño.
Trastorno versus diferencia
La Dra. Martin señala que aunque el movimiento para utilizar el término “diferencias”
en lugar de “trastornos” tiene ventajas, sigue siendo fundamental centrarse en el
diagnóstico real cuando los niños tienen síntomas graves.
“Cuando los niños tienen un trastorno que es significativo, que tendrá un impacto en
su día a día y que se manifestará en la escuela, en sus amistades, su vida familiar y
sus habilidades de adaptación, sí se necesita un diagnóstico desde una perspectiva
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médica”, explica. El diagnóstico es la base para comprender la condición del niño, así
como para obtener los apoyos, las terapias y los servicios escolares que tanto
necesita.
Pero reconocer que las personas neurodivergentes tienen diferencias, y no déficits,
es ampliamente útil para ayudar a los niños a desarrollar su potencial y salir adelante.
“Que las personas con las que se relacionan, nuestros maestros, empleadores,
amigos y familiares, piensen más en términos de neurodiversidad es mucho más
inclusivo, mucho menos estigmatizante”, dice la Dra. Martin. “Simplemente reconoce
que habrá diferencias en la forma en la manera en que las personas ingresan a un
entorno”.
La última revisión de este artículo se realizó el 9 de enero de 2023.
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