UNIVERSIDAD CONTINENTAL “ESTRÉS Y ESTILOS DE AFRONTAMIENTO DE PADRES DE HIJOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA” Autora MÓNICA PAREDES PERALTA Asesora LALESKA CHOQUE VILCA DEDICATORIA Dedico este trabajo a mis cinco estrellas, mis cinco hijos: Mateo, Israel, Macarena, Mikaela y Santiago. Gracias por sembrar en mí con sus vidas, el anhelo de crecer espiritualmente y ser feliz. AGRADECIMIENTOS Agradezco a mi tutor de tesis, profesor Gonzalo Ezeta, por haber estado conmigo paso a paso desde la idea original de esta investigación. Gracias por haber tenido la paciencia, respeto e interés por lograr la culminación de esta investigación tras distintas matices y decisiones que se dieron a lo largo de su desarrollo. TABLA DE CONTENIDO Resumen ………..…………………………………………………….…………3 Abstract …………………………………………………………..…….…….….4 CAPÍTULO I: Introducción Planteamiento del problema de investigación …………………..…………5 Problemática relacionada con los padres ……………………………………5 Problemática relacionada con los hermanos ……………………………… 9 Problemática relacionada con la sociedad ………. ………………………10 Objetivos ………………………………………………………………...…….10 Justificación ………………………………………………………...………… 11 CAPÍTULO II: Marco Teórico Antecedentes nacionales ………………………………………….…………12 Antecedentes internacionales ……………………………………...…….…16 Bases teóricas …………………………………………………………….…..18 Hipótesis ………………………………………………………………..…...…27 CAPÍTULO III: Metodología 3.1 Población y muestra ……………………………………………….….…27 3.2 Criterios de inclusión ……………………………………………….…....28 3.3 Criterios de exclusión …………………………………………….…..…..28 3.4 Técnica de recolección de datos ………………………………..…..….28 3.5 Instrumento Utilizados……………………………………….……….…..28 Referencias ……………………………………………………….……….…..31 RESUMEN El Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación e interacción social a través de múltiples contextos, incluyendo dificultades en la reciprocidad social y conductas comunicativas no verbales utilizadas para la comunicación social, y habilidades en el desarrollo. Por tanto, los niños con diagnóstico TEA requieren de intensos y continuos cuidados, convirtiéndose en un síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia (Obando, 2009). El objetivo de esta investigación es determinar la relación entre el estrés parental y las estrategias de afrontamiento de los padres de hijos con trastorno del espectro autista. Para definir esta relación se aplicará el Cuestionario de Estilos de Afrontamiento (COPE) y se hará una entrevista semiestructurada a un grupo de 10 familias que tienen hijos menores de 8 de años, diagnosticados con trastorno del espectro autista y que actualmente son tratados en una clínica privada en Perú. Palabras clave: Trastorno del espectro autista – Estrés parental – Estrategias de Afrontamiento. CAPÍTULO I 1.1 Planteamiento del problema de investigación La insuficiente bibliografía sobre la relación entre el estrés y los estilos de afrontamiento de padres que tienen hijos con trastorno del espectro autista es un factor que limita la creación de programas de intervención dirigidos a orientar y a guiar de una manera sana y positiva a los padres que se encuentran en esta situación. El nacimiento de un hijo trae consigo el inicio de una fase llena de expectativas, sueños, posibilidades, esperanzas y proyectos en relación al hijo que está por venir. Todo padre anhela tener un hijo sano, en otras palabras, un hijo que se desarrolle a nivel intelectual, físico y emocional dentro de las pautas de lo esperable. Para Estalayo (2010), una paternidad adecuada es necesaria para que se produzca el desarrollo de un niño “sano”. Sin embargo, en algunos casos, la salud mental de los hijos puede estar comprometida y esto puede quebrar la normalidad anhelada. Si el padre no puede ejercer libremente su paternidad, la insatisfacción, estrés y frustración de no hacerlo puede generar problemas en el núcleo interno, problemas que impedirán que la familia cumpla el rol de institución capaz de velar, cuidar, amparar, proteger y apoyar a los más débiles de la sociedad. 1.1.1Problemática relacionada con los padres Cuando los padres reciben el diagnóstico de autismo de sus hijos, deben tomar un tiempo para familiarizarse con el proceso de evaluación, los distintos tipos de intervención, los resultados y lo que pueda hacerse en el presente y en el futuro de sus hijos (Frith, 2004). Los vínculos afectivos entre padres e hijos con TEA, además de las emociones puestas en juego, son normalmente intensas. Características como el rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las indicaciones verbales, el juego repetitivo, son aspectos que impactan profundamente en los progenitores. 1.1.2.Problemática relacionada con los hermanos Los hermanos experimentan algunas veces sentimientos ambivalentes hacia el hermano autista desde celos hasta indiferencia. Muchos perciben, que hay poca atención de sus padres hacia ellos y otros mantiene una relación escaza frente al hermano. 1.1.3.Problemática relacionada con la sociedad El hecho de que el autismo no es una patología profundamente estudiada, ni se conoce sobre la incidencia ni prevalencia; no es tomada en cuenta como una necesidad urgente sobre la cual tomar acciones de prevención, promoción, detección y rehabilitación, por parte de las autoridades de salud ni gubernamentales, menos aún se propone un plan para poder integrar a la sociedad a un ser humano con una patología tan invalidante. 1.5 Objetivos PREGUNTA GENERAL: ¿Cuál es la relación entre el estrés y las estrategias de afrontamiento en los padres de hijos con trastorno del espectro autista? Objetivo general Determinar la relación entre el estrés parental y las estrategias de afrontamiento de los padres con niños con trastorno del espectro autista. Objetivos específicos Determinar el estrés que sienten los padres en el rol como cuidadores de niños con trastornos del espectro autista. Determinar la capacidad que tienen los padres de niños con trastorno del espectro autista, de planificar sus actividades de manera funcional. Determinar el apoyo social que tienen los padres en su red de apoyo. Determinar el tipo de interpretación de los padres hacia el diagnóstico. Determinar en qué fase de aceptación se encuentran los padres en relación a la enfermedad de su hijo. Determinar el estilo de afrontamiento de los padres frente al diagnóstico de Trastorno del espectro autista de su hijo. 1.6 Justificación Justificación Práctica Los aportes ayudarán a establecer cómo el tipo de afrontamiento influye en el estrés parental, lo que permite el planteamiento de la creación de programas de intervención específicos para padres. Justificación Teórica La investigación permitirá entender las conductas de algunos padres con hijos con trastorno del espectro autista de la ciudad de Arequipa, ya que es la primera investigación que se realizará en esta región. Justificación Metodológica Esta investigación utilizará el instrumento COPE, validado en el Perú, para determinar la relación entre el estrés y el estilo de afrontamiento de los padres con hijos TEA, este instrumento se aplicarán a 10 familias de una clínica privada, esta técnica podría utilizarse en otras investigaciones nacionales. Justificación de relevancia social Esta investigación aportará información importante para que los padres que tienen hijos con trastornos del espectro autista vean que sus conductas y percepciones tienen un eco en familias que viven similares situaciones. CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO 2.1 Antecedentes Nacionales En Lima, Francisco (2022) buscó determinar la relación entre competencias y estrés parental en padres de hijos con trastorno del espectro autista que cursan estudios en 2 instituciones privadas. Esta investigación fue no experimental de tipo correlacional. La población estuvo conformada por 115 personas, 21 padres y 94 madres. Se utilizó a través de la técnica de encuesta. Los instrumentos empleados fueron la Escala de competencias parentales percibidas abreviada (ECPP) y la Escala de estrés parental (PSI-FI) de Abidin. Los resultados de esta investigación sugieren una correlación directa, significativa y moderada entre las dos variables. Por otro lado, Mendoza (2014) investigó la relación entre Optimismo y Estrés Parental en un grupo de 33 padres de niños con trastorno del espectro autista que asistían a un centro especializado en educación en Lima. Para ello aplicó el cuestionario que mide el estrés parental (PSI-SF) y otro que identifica su optimismo (LOT-R). Los resultados indicaron que existen altos niveles de estrés parental tanto en la escala total como en cada uno de sus dominios. Así mismo, los padres presentaron un mayor nivel de estrés al evaluar las expectativas que tienen cerca de los logros de sus hijos 2.2 Antecedentes Internacionales En España, Fernández, Pastor y Botella (2014) llevaron a cabo una investigación correlacional, con el objetivo de mostrar la relación existente entre tener hijos con trastornos del neurodesarrollo y el estrés familiar. Formaron parte de esta investigación los padres de 81 niños. Por otra parte el grupo control estaba formado por padres de 42 niños de 5 a 8 años de edad. Utilizaron los siguientes instrumentos: 1)Escalas de matrices progresivas Raven Color (CPM), 2)Parenting Stress Index (IPSI), 3)Escala de Evaluación del Autismo de Gillian , 4) Cuestionario de estilos y estrategias de afrontamiento al estrés, 5)Cuestionario de estilos y estrategias de afrontamiento al estrés, y 6)Cuestionario de Salud). Las conclusiones indican un nivel mayor de estrés en padres con hijos con TEA en relación con el grupo de padres de niño controles. Por otro lado, en Chile, Fernández (2017) estudió los resultados de investigaciones respecto a la salud mental en padres de niños con TEA. Realizó una revisión narrativa a partir de bases de datos y fuentes nacionales e internacionales entre los años 2011 a 2015 sobre el estrés, ansiedad, depresión y bienestar psicológico en padres de cero a nueva años con TEA. Los resultados fueron que la mayoría de los estudios muestran los altos niveles en problemas de salud mental en estos padres. 2.3 Bases teóricas sobre autismo, estrés y estrategias de afrontamiento 2.3.1.Concepto de Autismo Leo Kanner fue el primer médico que describió el Autismo en un artículo “Austistic Disturbances of Affective Contact” publicado en Nervous Child, en 1943. Luego, en 1944, Hans Asperger, en su artículo “Die Autistichen Psychopatern im Kindsalter”, acuñó la sicopatía autística, coincide con Kanner en las características principales. La palabra fue utilizada por primera vez por Eugen Bleuler, en 1911, que describió la alteración de la socialización en pacientes esquizofrénicos. 2.3.2. Epidemiología del autismo Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños padece el trastorno del espectro autista. En el Perú, el Consejo Nacional para la integración de la Persona con Discapacidad (Canadis) ha registrado hasta el 2015, a más de 2200 personas con esta condición. 2.3.3 Neurobiología del autismo La neurobiología del autismo ha sido estudiada a partir de cinco fuentes de información: genética, neuroquímica y neuropatológica. radiológica, neurofisiológica, 2.3.4 Concepto de la palabra Estrés La palabra estrés tuvo su inicio en 1930 con Hans Selye, conocido como “el padre del estudio del estrés” lo reconoce como un estado adaptativo en el cual el individuo genera una respuesta fisiológica y psíquica ante situaciones amenazantes o que conllevan algún tipo de riesgo. El estrés quizá varíe de acuerdo a la intensidad con la cual, se produzca, depende del ambiente, las características propias del individuo, las estrategias de afrontamiento y la valoración que el individuo realiza frente a la situación amenazante. 2.3.2.1 Tipos: Observamos dos tipos de estrés, positivo y negativo. El estrés positivo, llamado también Eustrés, y el negativo, llamado Diestrés (Alarcón, 2013) Eustrés o Estrés Positivo Se presenta en un nivel moderado y es beneficioso para el individuo, vinculado con la claridad mental y condiciones físicas óptimas, no produce ningún tipo de desequilibrio, sino más bien le generan satisfacción al sujeto. El individuo busca retos y a través de estos poder obtener una satisfacción, mantener una motivación y energía para vivir. Distrés o Estrés negativo Se produce por una serie de situaciones que el individuo cataloga estresante, debido a que este proceso es muy subjetivo y cada individuo es diferente. Es decir, cada persona generará cansancio mental y físico, por tanto, existirá un desequilibrio interna y externamente, no logrará encontrar una satisfacción y existirá una disminución en la productividad cuando tiene distrés. 2.3.5 Estrategias de Afrontamiento El término afrontamiento, acogido por el psicoanálisis en 1937, habla de los pensamientos, hechos realistas y reflexivos que trabajan en la búsqueda de la solución de problemas y además, se encarga de reducir el estrés. El afrontamiento está relacionado con la cognición puesto que es la capacidad de procesar información desde la percepción de una persona, los conocimientos y características subjetivas. 2.5 Hipótesis Hipótesis General: Hi: Existen una relación significativa entre el estrés y los estilos de afrontamiento en los padres de hijos con trastornos del espectro autista. Ho: No existe relación entre el estrés y los estilos de afrontamiento en padres de hijos con trastornos del espectro autista. CAPITULO III: METODOLOGÍA 3.1 Metodología de Investigación El presente trabajo de investigación se realizará bajo un enfoque no experimental, ya que consiste en un estudio que se realiza sin la manipulación deliberada de variables para después analizarlos (Hernández, Fernández y Baptista, 2010). Asimismo, es de modalidad cualitativa, este enfoque utiliza la recolección de datos sin medición numérica (Hernández, Fernández y Baptista, 2014), es de diseño transversal porque los datos se recolectan en un solo momento, en un tiempo único y su propósito es describir variables (Sampieri, 2003), es también de nivel correlacional debido a que tiene como objetivo describir relaciones entre dos o más variables en un momento determinado (Sampieri, 1994). 3.1 Población y muestra La población a la que se le aplicará los instrumentos son 10 padres que acuden a la clínica privada, cuyos hijos menores de 10 años han sido diagnosticados con trastorno del espectro autista. 3.2 Criterios de inclusión Padres y madres entre los 20 a 60 años de edad, con hijos que presenten trastorno del espectro autista, cuyo rango de edad no exceda los 10 años. 3.3 Criterios de exclusión Padres y madres que tengan hijos con trastornos asociados al espectro autista, como síndrome de Down, trastorno por conducta, o cualquier otro trastorno del neurodesarrollo. 3.4 Técnica de recolección de datos Para recoger la información relevante durante el proceso de investigación, se utilizará el diario de campo, la entrevista semiestructura que permite explorar las experiencias y los significados de participantes en cuanto a todo el proceso vivenciado por los padres. La entrevista está basada en tres ejes temáticos: 1)Ideas iniciales de los padres acerca de la maternidad, 2)El proceso de búsqueda y 3)Identificación del diagnóstico y los miedos que genera el diagnóstico del trastorno del espectro autista. 3.5 Instrumentos utilizados Se utilizarán dos técnicas: La aplicación del Inventario Multidimensional de Estimulación de Afrontamiento (COPE) y La entrevista semiestructurada. El COPE está diseñado para evaluar las diferentes formas de respuesta frente al estrés e identificar los múltiples estilos de afrontamiento. Desarrollado en 1989 por Caver, Scheier y Werntraub, adaptado por Caruso en el Perú en 1996, en una muestra de 817 universitarios, con índices alfa de Cronbach que oscilan entre 0.40 y 0.86. El COPE comprende las siguientes escalas (Morán et al., 2010): 1. Afrontamiento Activo: El sujeto adquiere acciones directas, aumentar sus propios esfuerzos o a su vez eliminar o comprimir el estrés 2. Planificación: El sujeto planea estrategias de acción, que pasos tiene que dar y sobre todo a donde van dirigidos todos sus esfuerzos. 3. Apoyo Instrumental: El sujeto acude a consejos de personas que tan solo conocen la situación estresante por la que está atraviesa 4. Uso de Apoyo Emocional: El sujeto evalúa el apoyo emocional de simpatía y contraste. 5. Auto – Distracción: El sujeto intenta distraerse con otras actividades, que no le generen estrés. 6. Desahogo: Se observa la descarga emocional que presenta el sujeto. 7. Desconexión Conductual: En esta subescala, se analiza si el sujeto ha reducido sus esfuerzos para poder tratar con el estresor. 8. Reintegración Positiva: Se evalúa a través de esta subescala si el sujeto ve el lado positivo y favorable de la situación. 9. Negación: Se ve si el sujeto niega o no la realidad de la situación, por la que a traviesa. 10. Aceptación: En está subescala, se determina si el sujeto acepta la realidad del acontecimiento. 11. Religión: Se observa si el sujeto participa en actividades religiosas, en momentos de estrés. 12. Uso de Sustancias: Se evalúa el uso de sustancias. 13. Humor: Se observa si el sujeto hace bromas sobre la situación que le genera estrés. 14. Auto – inculpación: En esta subescala, se observa si el sujeto, se culpa por la situación que atraviesa. Ficha técnica COPE ● Nombre : COPE (Cuestionario de estilos de estrategias de afrontamiento) ● Autores : Carver, Scheier y Weintraub ● Año : 1989 ● Número de ítems: 52 ítems ● Administración : individual y colectivo. ● Objetivo :Evaluar las diferentes afrontamiento. ● Escala : Ordinal con 4 alternativas de 0 a 3, desde “nunca llego a esto”, hasta “siempre llego a esto”. ● Calificación : Directa 2) La entrevista estructurada. El objetivo de la entrevista estructurada es determinar y describir signos, episodios, sentimientos, vivencias, pensamientos, ideología, frases, actitudes, tendencias, etc. sobre el estrés y la convivencia con un hijo diagnosticado con trastorno del espectro autista. La fiabilidad y validez de la entrevista se pone de manifiesto en la delimitación del tema, diseño del plan, la entrevista, la transcripción, el análisis de datos y la información por escrito de los resultados. FORMATO DE ENTREVISTA Las preguntas de esta entrevista semiestructura buscan captar la visión subjetiva con que la entrevistada se ve a sí misma y al mundo, cómo interpreta su conducta y la de los demás. Preguntas: 1.¿Cómo fue el embarazo? 2.¿Qué sintió Ud. la primera vez que sostuvo a su hijo en sus brazos? 3¿Qué signos le hicieron sospechar que había algo atípico en su hijo? 4¿Cree Ud. que los sentimientos por su hijo serían diferentes si él no tuviera este trastorno? 5.¿Cuál es el diagnóstico exacto de su hijo? 6.¿Cómo es el día a día con su hijo? 7.¿Qué es lo más difícil? 8.¿Suele salir a centros comerciales, qué actividades realizan? 9¿Cómo reacciona Ud. cuando su hijo tiene una conducta disruptiva? 10¿Qué piensas sus familiares del trastorno de su hijo? 11 La terapia que le han dado a su hijo, le ha ayudado a afrontar el diagnóstico? 12¿Cree Ud. que su vida hubiera sido mejor sin la presencia de su hijo? ANEXO N°4 ANALISIS DE DATOS Para poder realizar el análisis de datos se hará una categorización de 6 dimensiones que se explican en la siguiente tabla: MOMENTOS I.Vida familiar OBJETIVOS Conocer el rol y lugar que ocupa en la familia. PREGUNTAS ¿Suele salir a centros comerciales, qué actividades realizan? ¿Qué piensan sus familiares del trastorno de su hijo? II.Vida personal Conocer cómo ha influido la presencia de su hijo en su vida. ¿Cómo fue el embarazo? ¿Qué sintió Ud. la primera vez que sostuvo a su hijo en sus brazos? La terapia que le han dado a su hijo, le ha ayudado a afrontar el diagnóstico? ¿Cree Ud. que su vida hubiera sido mejor sin la presencia de su hijo? III.Convivencia antes del Conocer los diagnóstico sentimientos habituales antes de que aparezcan los signos atípicos. IV.Convivencia después del diagnóstico Captar los sentimientos y vivencias que cambiaron y se adaptaron a la realidad del diagnóstico V.Sentimientos positivos Conocer los distintos y negativos sentimientos que generan la alegría, tristeza, frustración, esperanza, motivación, etc. al convivir con un hijo con este trastorno. VI.Expectativas Conocer las expectativas con las que los padres se encuentran al aceptar la realidad. ¿Qué signos le hicieron sospechar que había algo atípico en su hijo? ¿Cuál es el diagnóstico exacto de su hijo? ¿Cómo es el día a día con su hijo? ¿Cómo reacciona Ud. cuando su hijo tiene una conducta disruptiva? ¿Cree Ud. que los sentimientos por su hijo serían diferentes si él no tuviera este trastorno? ¿Qué es lo más difícil? La entrevistada mencionó sin preguntarle que tiene miedo respecto al futuro de su hijo, le crea una incertidumbre muy grande no saber si estudiará alguna carrera, si podrá trabajar, si se casará. Referencias Alarcón, R., Blanca, M., Arnau, J., y Bono, R. (2015). Modelado jerárquico por pasos: Análisis multinivel del estrés cotidiano en adolescentes. Revista Mexicana de Psicología. https://www.redalyc.org/comocitar.oa?id=243045364003 Alpízar, A. (2019). Desregulación emocional en población con TDAH; una aproximación teórica. Revista Costarricense de Psicología, 38(1), 17-36. http://dx.doi.org/10.22544/rcps.v38i01.02 Arphi, Y., Sánchez, C. y Vásquez, K. (2017) Relación entre el uso de estrategias de afrontamiento y nivel de estrés en padres con hijos autistas. [Tesis de Licenciatura, Universidad Cayetano Heredia]. https://repositorio.upch.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12866/886/Rel acion_Arphi%20Limo%2C%20Yosselyn.pdf?sequence=1&isAllowed=y Beas, L. (2018). Estrés por sobrecarga y afrontamiento en padres de niños con trastorno del espectro autista. [Tesis para licenciatura, Universidad Cesar Vallejo] https://repositorio.ucv.edu.pe/handle/20.500.12692/25536 Bravo, M. y Naraza, A. (2021). Estrés parental y psicoeducación en padres de niños con el trastorno del espectro autista. [Tesis de licenciatura, Universidad de Lima]. https://repositorio.ulima.edu.pe/handle/20.500.12724/13817 Cabrera, D. (2007). Generalidades sobre el autismo. Revista Colombiana de Psiquiatría. Colombia. https://www.redalyc.org/pdf/806/806418016.pdf Canseco, N. y Vargas, J. (2020). Comprendiendo los niveles de ansiedad y los estilos de afrontamiento en padres con hijos con TEA. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7770607 Cisneros, Z. (2021). Estilos de afrontamiento al estrés en padres de hijos diagnosticados con trastorno del espectro autista y Síndrome de Down. [Tesis para licenciatura, Universidad Autónoma del Perú]. https://repositorio.autonoma.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13067/12 19/Cisneros%20Diaz%2c%20Zelma%20Lizsandra.pdf?sequence=1&isAllo wed=y De la Serna, M. (s.f.). ¿Qué papel juega el rechazo del padre en el autismo? [Archivo de video] Youtube. https://www.youtube.com/watch?v=lgHc_tGRdgw Díaz, A., López, J.A., Pérez, J., Brito, A. y Martínez, M.T. (2011). Validity of the Parenting Stress Index – Short Form in a Sample of Spanish Fathers. Scientistic Information System. Falcón, A. y Urgilez, J. (2021). Relación entre el estrés y estrategias de afrontamiento en padres con hijos que presentan trastorno del espectro autista. [Tesis para licenciatura, Pontificia Universidad Católica del Ecuador]. Falcón, M. (2017). Relación entre los estilos de afrontamiento al estrés y rasgos de personalidad en padres de niños con trastorno del espectro autista. [Tesis para licenciatura, Universidad Peruana Cayetano Heredia]. https://repositorio.upch.edu.pe/handle/20.500.12866/1437 Fernández, Ma. I., Pastor, G. y Botella, P. (2014). Estrés y Afrontamiento en familias con hijos con trastorno del Espectro Autista. Redalyc. https://www.redalyc.org/pdf/3498/349851787048.pdf Francisco, R. (2022). Estrés y competencias parentales en padres de hijos con trastorno del espectro autista de instituciones privadas de Lima. [Tesis para licenciatura, Universidad Federico Villarreal]. https://repositorio.unfv.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13084/5932/TE SIS%20_FRANCISCO%20LAVADO%20ROSA%20JATRY.pdf?sequence=1&is Allowed Mendoza, X. (2014). Estrés parental y optimismo en padres de niños con trastorno del espectro autista. [Tesis para Licenciatura, Pontificia Universidad Católica del Perú).https://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/20.500.124 04/5732/ Morán, C., Landero, R. y Gonzáles, M. (2009). COPE-28: un análisis psicométrico de la versión en español del Briel COPE. Universitas Psychologica. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S165792672009000200020 Moncada, L. (2021). La desregulación emocional y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad en adultos. [Tesis para Licenciatura, Universidad de Lima]. https://repositorio.ulima.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12724/13217/ Moncada_Ledo.pdf?sequence=1&isAllowed=y Ninapaitán, M. (2017). Estrategias de afrontamiento al estrés y tipos de discapacidad en padres de familia del Cebe Manuel Duato. [Tesis para licenciatura, Universidad Católica Sedes Sapientiae] https://repositorio.ucss.edu.pe/bitstream/handle/20.500.14095/504/Nin apaitan_Mayra_tesis_bachiller_2017.pdf?sequence=1 Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. Nueva York:Springer Publishing Company. https://books.google.com.ar/books?hl=es&lr=&id=i-SQQuUpr8C&oi= fnd&pg=PR5&ots=DgJTlsjcMi&sig=zZcAu49rGaeWUyTccMfeZfN6aM&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false Pineda, D. (2012). Estrés parental y estilos de afrontamiento en padres de niños con Trastornos del espectro autista. [Tesis para Licenciatura, Pontificia Universidad Católica del Perú]. https://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/handle/20.500.12404/1659 Pozo, P., Sarriá, E. y Méndez, L. (2016). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema. https://www.psicothema.com/pdf/3220.pdf Salgado, Ana C. Investigación cualitativa: diseños, evaluación del rigor metodológica y retos. Liberabit. http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S172948272007000100009 Sampieri, R. (2010). Metodología de la investigación: las rutas cuantitativa, cualitativa y mixta. Mcgraw-hill editioning. https://scholar.google.com.ar/citations?view_op=view_citation&hl=es&u ser=Sl208icAAAAJ&citation_for_view=Sl208icAAAAJ:QIV2ME_5wuYC Seguí, J., Ortiz, M. y De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario en niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología. https://www.redalyc.org/pdf/167/16724112.pdf Tijeras, A., Fernández, Ma. I., Pastor, G., Sanz, P., Vélez, X., Blázquez, J. y Tárraga, R. (2015). Estrategias y estilos de afrontamiento parental en familias con niños de trastorno de espectro autista (TEA) con o sin trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). INFAD. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2015.n1.v2.63 ANEXO 1 INVENTARIO DE ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Edad: _____________________________________________________ Sexo: Masculino Femenino Fecha de evaluación: __________________________________________________________ Lugar de residencia: __________________________________________________________ N.E.E. de hijo: _______________________________________________________________ Piense unos minutos en la situación o hecho que haya elegido. Responda a la siguiente lista de afirmaciones basándose en cómo manejó usted esta situación. Lea cada frase y determine el grado en que usted hizo lo que cada frase indica en la situación que antes eligió marcando el número que corresponda: 0: en absoluto; 1: un poco; 2: bastante; 3: mucho; 4: totalmente. Esté seguro de que responde a todas las frases y de que marca sólo un número en cada una de ellas. No hay respuestas correctas o incorrectas; sólo se evalúa lo que usted hizo, pensó o sintió en ese momento. N 1 2 3 4 5 6 7 8 Pregunta Luché para resolver el problema Me culpé a mí mismo Deje salir mis sentimientos para reducir el estrés Deseé que la situación nunca hubiera empezado Encontré a alguien que escuchó mi problema Repasé el problema una y otra vez en mi mente y al final vi las cosas de una forma diferente No dejé que me afectara; evité pensar en ello demasiado Pasé algún tiempo solo Puntaje 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 Me esforcé para resolver los problemas de la situación Me di cuenta de que era personalmente responsable de mis dificultades y me lo reproché Expresé mis emociones, lo que sentía Deseé que la situación no existiera o que de alguna manera terminase Hablé con una persona de confianza Cambié la forma en que veía la situación para que las cosas no parecieran tan malas Traté de olvidar por completo el asunto Evité estar con gente Hice frente al problema Me critiqué por lo ocurrido Analicé mis sentimientos y simplemente los dejé salir Deseé no encontrarme nunca más en esa situación Dejé que mis amigos me echaran una mano Me convencí de que las cosas no eran tan malas como parecían Quité importancia a la situación y no quise preocuparme más Oculté lo que pensaba y sentía Supe lo que había que hacer, así que doblé mis esfuerzos y traté con más ímpetu de hacer que las cosas funcionaran Me recriminé por permitir que esto ocurriera Dejé desahogar mis emociones Deseé poder cambiar lo que había sucedido Pasé algún tiempo con mis amigos Me pregunté qué era realmente importante y descubrí que las cosas no estaban tan mal después de todo Me comporté como si nada hubiera pasado No dejé que nadie supiera como me sentía Mantuve mi postura y luché por lo que quería Fue un error mío, así que tenía que sufrir las consecuencias Mis sentimientos eran abrumadores y estallaron 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 0 0 0 0 1 1 1 1 2 2 2 2 3 3 3 3 4 4 4 4 0 1 2 3 4 36 37 38 39 40 41 Me imaginé que las cosas podrían ser diferentes Pedí consejo a un amigo o familiar que respeto Me fijé en el lado bueno de las cosas Evité pensar o hacer nada Traté de ocultar mis sentimientos Me consideré capaz de afrontar la situación 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 ANEXO N° 2 CONSENTIMIENTO INFORMADO ESTRÉS Y ESTILOS DE AFRONTAMIENTO EN PADRES DE HIJOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Participación Esta investigación tiene como objetivo describir la relación entre el estrés parental y las estrategias de afrontamiento de los padres de hijos con trastorno del espectro autista, para lo cual, se aplicará el cuestionario QRS-SF y se hará una entrevista semiestructurada. Riesgos del estudio Este estudio no presentará ningún riesgo para los padres de familia que apoyarán en este estudio, pues sólo se hará uso de dos pruebas. Para su participación sólo es necesaria su autorización. Beneficios del estudio Es importante señalar que, con su participación, contribuirá a la creación de programas de intervención para mejorar las estrategias de afrontamiento al estrés en los padres con hijos diagnosticados con trastorno del espectro autista. Costo de participación La participación en el estudio no tiene costo alguno. Confidencialidad La información obtenida en el estudio es completamente confidencial, pues sólo mi persona y las dos psicólogas asesoras colaborarán con el análisis de vuestras respuestas. Se le asignará un código a cada uno de los participantes para realizar un adecuado análisis. De manera que, se garantiza que la identidad de cada miembro permanecerá en total confidencialidad. Ninguna persona ajena a la investigación podrá conocer los nombre de los participantes. Requisitos de la participación Ser padre de un niño con trastorno del espectro autista que sea tratado en la clínica privada. Donde conseguir información Para cualquier información queja o comentario favor comunicarse con Mónica Paredes Peralta, al teléfono 934950555, o al correo moniqueparedesperalta@gmailcom, quien con mucho gusto le atenderá. Declaración voluntaria Yo he sido informado(a) del objetivo de estudio, tengo conocimiento de los riesgos, beneficios y confidencialidad de la información obtenida. Entiendo que la participación en el estudio es gratuita. He sido informado(a) de la forma como se realizar el estudio. Estoy enterado(a) también de que puedo participar del estudio o no, o en todo caso retirarme de de este, en el momento que considere necesario, sin que esto represente que tenga que pagar, o recibir alguna represalia de parte del equipo investigador. Por lo anteriormente mencionado, acepto voluntariamente participar de la investigación “Estrés parental y estrategias de afrontamiento de los padres con hijos con trastorno del espectro autista. Nombre del participante: _____________________________________________ Firma del participante: ______________________________ Fecha: _______ / _______ / 2022 __