Master en Trastornos del Espectro Autista 18. Atención temprana en el autismo Juana M.ª Hernández Rodríguez La atención temprana es un ámbito de intervención prioritario para cualquier niño que presente alteración del desarrollo, y es una realidad consolidada en España después de 30 años de trabajo con familias y niños. En el caso de los trastornos del espectro autista (TEA), la atención temprana es algo menos ‘temprana’, a pesar de los esfuerzos realizados para reducir la edad de la detección. El abordaje principal es de naturaleza psicoeducativa, pero existe una gran variabilidad en los enfoques conceptuales y metodológicos. Este tema aborda las concepciones teóricas relevantes que fundamentan la intervención temprana eficaz. Los modelos neuroconstructivistas del desarrollo, la neuropsicología, el modelo social de la discapacidad, el de calidad de vida, etc., determinan que la atención temprana adopte en la actualidad una aproximación naturalista y funcional, y plantee la optimización de los contextos de desarrollo. Por tanto, se analizan los tres ámbitos de la atención temprana: el niño, la familia y el entorno. La práctica basada en la evidencia y las guías de buenas prácticas han supuesto un avance importante en la clarificación de los objetivos y métodos de intervención para lograr resultados relevantes. En la actualidad, todos los programas educativos que han demostrado ser eficaces y adecuados para las personas con TEA comparten una serie de principios básicos. El tema examina estos indicadores de calidad. Por último, se abordan las áreas prioritarias de un programa de atención temprana: la intervención social, el desarrollo de la comunicación y el manejo de los problemas de conducta. © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Objetivos • Desarrollar los criterios de calidad que deben informar las prácticas profesionales de un servicio de atención temprana para niños con TEA. • Indagar en las condiciones de una intervención específica en entornos naturales. • Conocer los programas y metodologías eficaces, basados en la evidencia, que deben utilizarse sistemáticamente para incrementar las posibilidades de comunicarse y relacionarse del niño con TEA, y facilitar la comprensión del entorno físico y social que le rodea. • Introducir las técnicas de empleo de sistemas visuales de apoyo a la comunicación y a la comprensión del entorno, el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, el modelo pragmático para la estimulación del lenguaje o las estrategias del modelo motivacional. • Conocer mejor a las familias que tienen un hijo con trastorno del desarrollo y las orientaciones para trabajar con ellas desde una concepción del ‘trabajo centrado en la familia’. 1126 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Índice 1. Conceptualización ............................................................................................... . 1129 1.1 Definición .................................................................................................. . 1129 1.2 2. Ámbitos de intervención . ........................................................................... . 1131 Fundamentación .................................................................................................. . 1134 3. Criterios de calidad en atención temprana ........................................................... . 1138 4. Intervención social ............................................................................................... . 1146 4.1Características del juego en el autismo ....................................................... . 1146 4.2Importancia del juego en la atención temprana. El juego como herramienta de otros aprendizajes .............................................................. . 1147 5. Intervención en comunicación .............................................................................. . 1150 5.1 Evaluación de necesidades en el área de comunicación . ............................. . 1150 5.2Uso de sistemas aumentativos de la comunicación para potenciar la expresión: uso de signos (método B. Schaeffer) y de imágenes (PECS) ..... . 1151 5.3Comparación de los programas .................................................................. . 1155 6. Manejo de los problemas de conducta como herramienta de intervención ........... . 1157 6.1. Principios del apoyo conductual positivo . ................................................... . 1158 6.2. Características del plan de apoyo conductual positivo . ............................... . 1160 6.3. 7. Estrategias de intervención del plan de apoyo conductual . ......................... . 1163 Estructuración del entorno. Crear entornos comprensibles ................................... . 1165 7.1. Programa TEACCH . ...................................................................................... . 1166 8. Participación de las familias. Modelos básicos de trabajo con familias ................... . 1170 8.1. Servicios centrados en la familia ................................................................. . 1170 8.2. Programa Hanen: un ejemplo de servicio centrado en la familia .................. . 1173 8.3. Modelo de calidad de vida familiar ............................................................. . 1175 9. Conclusiones ....................................................................................................... . 1178 10. Bibliografía .......................................................................................................... . 1180 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 11. Para saber más... . ................................................................................................ 1182 12. Glosario .............................................................................................................. 1183 1128 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 1. Conceptualización 1.1. Definición La atención temprana constituye un derecho de los niños y niñas que la necesitan y de sus familias, reconocido y explicitado en los sistemas de protección aplicables en España, como ocurre en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). El Libro Blanco de la Atención Temprana entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar (GAT, 2000). También la European Agency for Development in Special Needs Education (www.europeanagency.org), en la que participan, entre otros, prácticamente todos los ministerios de Educación de la Unión Europea, encargó un proyecto sobre la atención temprana que se desarrolló entre 2003 y 2005. El informe final de ese proyecto define la atención temprana como un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias, ofrecidos previa petición, en un determinado momento de la vida de un niño, que abarca cualquier acción realizada cuando un niño necesita un apoyo especial para asegurar y mejorar su evolución personal, reforzar las propias competencias de la familia y fomentar la inclusión social de la familia y el niño. Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemente cerca de su domicilio, bajo un enfoque de trabajo en equipo multidimensional y orientado a las familias. De este modo, el principal objetivo de los programas de atención temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos biopsicosociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal. En la actualidad, la atención temprana se basa en varios supuestos fundamentales: – Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia en las distintas áreas del desarrollo. El interés no está meramente en las limitaciones derivadas de una deficiencia concreta, sino en la vida de la persona que tiene esa limitación. 1129 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana – Enriquecer el medio en que se va desenvolver el niño, proporcionando estímulos adecuados y estructurados, y diseñando el contexto de forma que favorezca el desarrollo del niño. Se ha superado la perspectiva individualista centrada de una manera exclusiva en el niño con discapacidad, para dar paso a una concepción más interactiva, que considera las diferentes dimensiones de su crecimiento en relación con su entorno (familia y escuela) y las barreras que produce el entorno. –Centrar la intervención en el entorno en el que el niño o niña y su familia están desarrollando esa intervención, por tanto, en el contexto natural propio del niño y de su familia. – Ayudar a los padres y a toda la familia a mantener unas adecuadas relaciones socioafectivas con el niño en el contexto familiar, proporcionando los apoyos necesarios para ello: información, apoyo y asesoramiento. La diversidad y complejidad de los trastornos del desarrollo infantil requiere un abordaje interdisciplinar especializado y debidamente coordinado, considerando la globalidad del niño, incluyendo en esta globalidad, naturalmente, a la propia familia. Los servicios sanitarios, sociales y educativos intervienen en el tratamiento y, debidamente coordinados, son necesarios para llevar a cabo una intervención integral que persiga las mismas metas y objetivos. En el caso de los trastornos del espectro autista (TEA), aunque se considera un trastorno probablemente congénito de naturaleza neurobiológica, el abordaje principal es de naturaleza psicoeducativa, puesto que son los que proporcionan mejor evolución. Las terapias psicodinámicas que tanto se prodigaron durante una etapa de la historia del autismo se descartan totalmente; y las terapias alternativas ocupan un lugar secundario. Los enfoques psicoeducativos incluyen el uso de servicios psicológicos y educativos centrados en la valoración y la intervención en los aspectos socioemocionales, comunicativos, de juego y conductuales, sin dejar de considerar aspectos relacionados con la autorregulación personal, la autonomía, las relaciones familiares, las habilidades académicas, el ocio y la vida en la comunidad. Los tratamientos a base de psicofármacos no abordan, por el momento, de forma explícita los síntomas nucleares del autismo, es decir, las dificultades en la sintomatología social y comunicativa. El papel de los medicamentos no específicos se encuentra reservado a su uso como estrategias de apoyo para la reducción de trastornos asociados. Si existen condiciones biológicas o médicas, como alergias, intolerancias a ciertos alimentos, problemas gastrointestinales o trastornos del sueño, estos síntomas deben ser tratados. Sin embargo, gran parte de las personas con TEA no necesita estos tratamientos, por lo que no mejoraría con medicamentos destinados a esas condiciones médicas. En el momento actual de conocimientos no existe un tratamiento médico específico para cambiar las características críticas del autismo. 1130 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Los estudios avalan el impacto de la atención temprana sobre el desarrollo de habilidades adaptativas de los niños y niñas con TEA. Actualmente, es posible afirmar que la atención temprana puede producir mejoras en competencias personales, como el lenguaje o las habilidades cognitivas y socioemocionales, y favorecer la inclusión escolar. Con el acceso a las intervenciones de alta calidad en edades tempranas, existe la posibilidad de una reducción significativa de la gravedad de los síntomas. Además, la atención temprana no sólo produce mejoras en el niño, sino también en su familia. Se mantiene, por tanto, la recomendación de una detección lo más temprana posible y la intervención precoz; sin embargo, la falta de marcadores tempranos biológicos o conductuales hace difícil llevar a cabo el objetivo de un diagnóstico precoz en los primeros meses de vida. Se ha logrado disminuir la edad de detección a los 15 meses aproximadamente a través del uso de señales de alerta o de instrumentos de detección temprana de utilización sencilla en controles pediátricos rutinarios. Asimismo, los esfuerzos de las diferentes administraciones de nuestro país están, con toda probabilidad, reduciendo la edad a la cual los niños y niñas con TEA son detectados y obtienen un diagnóstico definitivo. Aun así, es necesario considerar que la atención temprana es algo menos ‘temprana’ que en el caso de otros trastornos del desarrollo o discapacidades. 1.2. Ámbitos de intervención En los últimos años se han ampliado los ámbitos de intervención y se están produciendo cambios importantes en cómo se conciben los ámbitos de la atención temprana (Fig. 1): – En el ámbito del niño estamos avanzando desde una perspectiva centrada en los aspectos médicos y rehabilitadores hacia una perspectiva centrada en la importancia de los entornos de desarrollo, y la intervención se orienta a hacer planes personales centrados en el niño y su familia, en sus prioridades, intereses, deseos, para lograr la mejor calidad de vida. En el caso de niños con TEA, la calidad de vida debe entenderse tomando como referencia aquellas pautas que son comunes para todos los niños de la comunidad. Se trata de aplicar el criterio de normalización, con independencia de las limitaciones que conlleven los trastornos del desarrollo. Los niños y las familias que reciben atención temprana deben tener las mismas oportunidades y posibilidades de acceso a las condiciones de vida que tienen todos los niños y sus familias del entorno social al que pertenecen. Por consiguiente, deben disponer de las mismas opciones para el disfrute de los servicios públicos de salud, educación y bienestar social, garantizando la igualdad en su utilización y compensando las dificultades específicas que se presenten. 1131 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Entorno Familia Niño Figura 1. Ámbitos de la atención temprana. – Ámbito de la familia. La planificación y la práctica de la atención temprana no se han limitado al niño, sino que han incluido también a la familia, pero en los últimos años hay una reorientación de los papeles de la familia y profesionales en el proceso de intervención, yendo de modelos de un papel dominante técnico por parte de los profesionales (el profesional es el que sabe y la familia es la que recibe asesoramiento sobre cómo actuar en ciertas situaciones…) a modelos de un papel colaborativo y coordinado, donde la familia participa activamente. Actualmente, la familia se considera uno de los contextos de desarrollo más importantes y crece el convencimiento de que ésta tiene aspectos positivos, puntos fuertes con los que poder trabajar, y no sólo patología y dificultades. La participación activa de los padres en la toma de decisiones se identifica como un factor fundamental para el éxito. Se hace especial énfasis en el modelo centrado en la familia. –Un tercer ámbito de intervención es el entorno. No es sólo lo que ocurre con el niño y con la familia, sino lo que ocurre con la familia en relación con el contexto de la comunidad, la sociedad, de la que forma parte la familia. La escuela es uno de los agentes más relevantes de la atención temprana. En la atención temprana cobra especial importancia el análisis del entorno, la interacción del niño y su familia con él y la intervención sobre el entorno, porque los problemas del desarrollo pasan de ser considerados un rasgo absoluto del individuo, algo intrínseco, a ser el resultado de la interacción o relación del niño con discapacidad y su entorno. 1132 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Actualmente es esencial el trabajo bajo modelos colaborativos (desde esta concepción de la atención temprana es necesario que el conocimiento provenga de todos: la familia, profesionales…), pues el interés no está meramente en las limitaciones derivadas de una deficiencia concreta, sino en la vida de la persona a las que afectan esas limitaciones y las barreras que produce el entorno. 1133 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 2. Fundamentación Cualquier programa de intervención debe tener un ‘fundamento convincente’ (experiencia, ciencia…), debe basarse en formulaciones bien articuladas, en un conocimiento de la mejor y más actualizada investigación y en una conceptualización teórica relevante para –de esta forma– construir intervenciones que permitan lograr resultados deseados. Debemos saber explicar la coherencia de por qué y para qué hacemos algo. La atención temprana se fundamenta y se nutre de diferentes fuentes que deben ser integradas. Hay muchas influencias que están modulando cómo se trabaja en atención temprana. La perspectiva teórica actual sobre la atención temprana defiende la necesidad de plantear la optimización de los contextos en los que los niños desenvuelven sus vidas con el objetivo esencial de su intervención. La atención temprana permite reducir una discapacidad y es la herramienta que promueve mejor el desarrollo. La neurología actual considera que este desarrollo es el resultado de la interacción entre factores genéticos y ambientales, y subraya el papel que desempeña el contexto al ofrecer el estímulo necesario para que se formen las sinapsis, estos vínculos neuronales, y las experiencias necesarias para que se mantengan, pues las sinapsis que no se utilizan se pierden. Los ambientes empobrecidos y los centros que no presten una atención temprana de calidad podrían inhibir este crecimiento neurológico y llegar a producir déficits permanentes. La neurología evolutiva muestra que la recuperación funcional derivada de intervenciones tempranas puede afectar a una gama de funciones psicológicas extensa. También, de forma coincidente, los nuevos modelos del desarrollo, más completos y complejos, como el neuroconstructivismo, ponen el punto de mira no en el niño, sino en su interacción con el entorno, porque las competencias se construyen en interacción, enfatizando la importancia de la experiencia y los entornos del desarrollo. La relación social entre el niño y sus padres, entre el niño y su educador, entre el niño y sus compañeros, desempeña un papel crítico. La familia y el colegio son fuente continua de interacción y agente fundamental del desarrollo en las primeras etapas de la vida. En el caso de los TEA, los modelos relacionales sostienen que el autismo es un trastorno de la relación, y hay que prestar atención a la relación. Desde la psicología ecológica, se considera que el desarrollo es el producto de la interacción entre la dotación genética y el contexto, y que, consecuentemente, los problemas que muestran los niños con daño neurológico no se deben tanto al daño en sí mismo, como a las repercusiones 1134 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana DESARROLLO DEL NIÑO Competencia social y cognitiva Procesos organizativos Recursos de desarrollo Calidad de las transacciones padres-hijos Experiencias que la familia ofrece al niño Salud y seguridad que la familia proporciona Patrones de interacción familiar Figura 2. El modelo comprensivo de Guralnick (2005). que tiene ese daño sobre el medio social, que responde de una forma diferente a la conducta peculiar, desconocida e inesperada, que muestra el niño, determinando, a su vez, sus conductas posteriores; se generan así, con frecuencia, pautas de interacción anómalas que son, finalmente, las responsables de la forma de actuar que el niño manifiesta. Puesto que estas pautas de interacción son las que determinan las conductas y las competencias del niño (y no sus características intrínsecas), el objetivo de la intervención temprana debe centrarse en mejorar la calidad de las intervenciones que los niños establecen con sus padres y otros agentes educativos, fundamentalmente, con los maestros. Siguiendo un marco teórico similar, Guralnick, un referente internacional en la atención temprana, afirma que el desarrollo es el resultado de tres pautas de interacción familiar: a) las pautas de interacción y comunicación que los niños establecen con sus padres (y otros agentes educativos); b) el conjunto de experiencias que los padres procuran a sus hijos, entre las que incluye la calidad del ambiente físico, los juguetes que compran, la red social familiar, la ayuda que prestan a la formación del grupo de iguales, las experiencias comunitarias y, especialmente, la selección de la escuela infantil; y c) los cuidados relacionados con la salud y seguridad del niño (nutrición, vacunas, protección contra la violencia…). La atención temprana debe centrar de nuevo su intervención en ayudar a los padres a optimizar los tres patrones de interacción señalados (Fig. 2). 1135 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana También el modelo social de la discapacidad supone un cambio drástico con respecto a los anteriores modelos (médico, funcional…), porque plantea entender a la persona con discapacidad en su contexto y de acuerdo con las interacciones que allí suceden. Desde el punto de vista de la inclusión educativa –al igual que el modelo social de discapacidad–, el concepto de barreras para el aprendizaje y la participación pone de relieve no tanto el déficit personal, sino las limitaciones y deficiencias del entorno y del sistema escolar, y sus formas de acomodarse a las características de las personas. Hay una insistencia en comprender la importancia que tienen los contextos de desarrollo, porque, cuando el entorno escolar y social se hace accesible ‘mentalmente’ y se moviliza para prestar los apoyos que cada uno necesita, vemos más a la persona que a su discapacidad. Si, por el contrario, el entorno se encuentra lleno de ‘barreras’ actitudinales, comunicativas, sociales, metodológicas, organizativas, etc., que dificultan el acceso a los aprendizajes o a la participación, la discapacidad sobresale por encima de la persona. Esta concepción de la discapacidad da un vuelco a las posibilidades de intervención que hasta entonces habían estado más ceñidas al niño para incluir las variables ambientales que en buena medida explican los problemas de aprendizaje, y han de ser los apoyos individualizados los que identifiquen y promuevan cambios importantes de esas variables para mejorar el funcionamiento. Se resalta con fuerza la idea de que toda persona puede progresar si cuenta con los apoyos oportunos, frente a la idea anterior de predeterminación por el déficit que impedía el aprendizaje. También desde la perspectiva de los derechos se reconoce que las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que cualquier niño a recibir los apoyos necesarios, y la sociedad tiene la obligación de compensar las limitaciones que sufren los niños para que puedan tener las mismas oportunidades de uso y disfrute que los otros niños, empezando por el establecimiento de políticas sociales y educativas que garanticen el acceso y aprovechamiento de una intervención específica y especializada para todos los menores que lo precisen. Además, el modelo social hace protagonista a la persona en su individualidad y no la ve como exponente de un colectivo de personas con discapacidad. Se empieza a considerar seriamente la idea de que la etiqueta ‘autismo’ hace referencia a un conjunto muy heterogéneo de individuos, y de que el autismo de Kanner forma parte de un espectro más amplio de trastornos. Se enfatiza la diversidad de funcionamiento. Cada persona tiene su propio perfil de necesidades, con independencia de que comparta con otras una misma etiología, un mismo síndrome. Indagar en ese perfil es una tarea clave de la 1136 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana atención temprana para proporcionar los apoyos individualizados para crear condiciones favorables del entorno y desarrollar aptitudes y capacidades. También el modelo de calidad de vida está siendo crucial, porque aporta el sentido y la finalidad: el programa de atención temprana debe mejorar la calidad de vida del niño y de su familia. Este modelo enfatiza aún más los ambientes naturales y las políticas de normalización; las dimensiones de calidad de vida empiezan a ser un referente para planificar y evaluar las actuaciones en el ámbito de la atención temprana, de forma que impacte cada vez más en el nivel de calidad de vida de los niños con TEA y sus familias. Por último, la atención temprana adopta en la actualidad una aproximación naturalista y funcional, que determina que los programas de atención temprana en la actualidad se realicen para responder a la necesidad de intervenir en contextos naturales, lo que implica optimizar los contextos y la calidad de la educación que se imparte en esos contextos familiar y escolar. Por tanto, insta a la escuela a impartir una educación infantil de máxima calidad y se basa en la capacitación de la familia. Ahora nadie duda sobre el papel que desempeña el enfoque psicoeducativo en el desarrollo de los niños con TEA. El problema es que no todo tipo de acción pretendidamente educativa es válida, ni todo contexto es capaz de favorecer el desarrollo, algunos pueden incluso dificultarlo. Sólo si la atención temprana es de calidad influye de forma decisiva sobre el desarrollo de los niños, pero ¿en qué consiste esta calidad? 1137 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 3. Criterios de calidad en atención temprana A pesar del marco general establecido por el Libro Blanco de la Atención Temprana, en España (y también en otros países) existe una gran variabilidad en la práctica de la atención temprana dirigida a niños con TEA, tanto en la regulación administrativa, como en los enfoques conceptuales y metodológicos. No existe una situación homogénea que garantice la igualdad en el acceso y el aprovechamiento de este tipo de intervención. La inexistencia de pautas o consignas a nivel nacional que regulen los servicios de atención temprana favorece el que puedan desarrollarse intervenciones con una carencia importante de validez, eficacia, fiabilidad y ética. El que se establezcan unos programas de intervención u otros depende de factores variados, como la formación de los equipos profesionales, el ámbito de conocimiento en el que se desarrollen, las oportunidades de mercado, la presión de colectivos profesionales organizados vinculados a una serie de concepciones teóricas, la existencia de asociaciones de padres de personas con TEA, etc. Sin embargo, en los últimos años se están haciendo considerables esfuerzos dirigidos a consensuar criterios básicos sobre la calidad de los servicios de atención temprana, los contenidos de los programas a desarrollar o sus indicadores de calidad. Y fruto de ese consenso básico es la existencia, en muchos países, en el campo de la intervención en personas con TEA, de guías de buena práctica. En España también se han realizado, con el trabajo de equipos interdisciplinares, guías de buena práctica en el tratamiento de los TEA (Fuentes et al, 2006; Güemes et al, 2009; Fundación Laín Entralgo, 2009). Estas guías ampliamente aceptadas de mejor práctica han analizado, con criterios internacionalmente consensuados, tanto la evidencia de la práctica, como la evidencia de la experiencia y el conocimiento experto; y orientan a los profesionales y a los propios interesados, principalmente a las familias, acerca de programas de tratamiento, métodos y técnicas que han demostrado un adecuado nivel de eficacia. Todo esto ha supuesto un avance importante en el conocimiento teórico y práctico de qué hacer y en la clarificación de los métodos adecuados de intervención. Las guías de buenas prácticas señalan que cualquier tipo de intervención no es válida ni recomendable, y consensuan unos indicadores de calidad, unos principios, que sirven como marco para el diseño y desarrollo de programas de atención temprana. En la actualidad todos los programas educativos que han demostrado ser eficaces y adecuados para las personas con autismo comparten una serie de principios básicos y necesarios. Tales 1138 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana principios deben ser tenidos en cuenta por los actuales servicios de atención temprana, que deben orientar sus prácticas de manera coherente con estos criterios de calidad para asegurar una intervención eficaz en los TEA: – Cuanto antes mejor. La atención temprana debe empezar cuanto antes, tan pronto como sea posible. La edad de entrada al programa es fundamental para obtener buenos resultados. Si no hay atención temprana, se acaba en una trayectoria de evitación social o pasividad. El tema de la precocidad ni se cuestiona. Hay un consenso claro. La intervención debe comenzar desde el momento en que se dan las señales de alerta que hoy en día son suficientemente conocidas como indicadores de un posible TEA. No hay que esperar a tener un diagnóstico definitivo. La efectividad de las intervenciones depende en gran medida de la precocidad y duración de la intervención, por lo que es de suma importancia que haya prontitud en la detección y agilidad en las derivaciones entre los servicios implicados. La investigación indica que la intervención prevista antes de los 3 años y medio tiene un impacto mucho mayor que si se comienza después de los 5 años, lo que subraya la importancia de mejorar la identificación temprana (first word). Por tanto, la idea favorable a intervenir precozmente es un concepto que no se cuestiona y que cuando ocurre la demora en la atención temprana debe considerarse un fallo del sistema. Pero es importante añadir que, si bien es cierto que la atención debe ser temprana, no parece claro que el simple hecho de ser temprana sea suficiente. Los servicios de atención temprana, además de atender con prontitud, deben orientar sus prácticas de manera coherente con estos criterios de calidad – Los programas de atención temprana hacen hincapié en aprendizajes significativos y motivantes, teniendo en cuenta los intereses personales, la edad y los distintos entornos. Además de que sean apropiados para el nivel evolutivo del niño, otro punto crucial es asegurarse de que los objetivos o metas sean significativos para el buen funcionamiento del niño o de la familia. Se trata de definir metas y objetivos socialmente válidos, para conseguir resultados personales que mejoren las condiciones de vida del niño y que tenga impacto inmediato en la calidad de vida, en una vida mejor para él y para su familia. Los objetivos son de importancia crítica, porque de ellos dependen las decisiones sobre los apoyos. Esto supone definir claramente los objetivos y contenidos de intervención, así como la forma de desarrollarlos. Los objetivos deben ser metas concretas y tangibles. – La participación de los padres en el plan o programa de intervención debe realizarse de forma colaborativa con los profesionales para consensuar y decidir los objetivos de la intervención. La familia tiene mucho que decir en el establecimiento de metas y prioridades de intervención, y tiene que participar en la intervención. El objetivo es que el niño participe activamente en el funcionamiento de la familia, su inclusión plena. En un principio, el programa sirve a los 1139 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana padres para acercarse, relacionarse y comunicarse con su hijo. Nuestra obligación es que no lo vivan como una carga, sino más bien como un modo de relación. El trabajo en equipo de los profesionales (profesionales del servicio de atención temprana, profesionales de la educación, junto con la familia y otras personas con las que se relacione) nos va a indicar cuáles serán los aprendizajes más adecuados a plantear en cada momento y cada caso. – La intervención debe ser individualizada a cada niño y a su familia. La programación individualizada es piedra angular de la intervención con calidad, porque es necesario abordar el tratamiento de manera personalizada. Nada hay que entorpezca más las posibilidades de participación y aprendizaje del niño que la estandarización y despersonalización de la enseñanza. El programa no puede aplicarse de forma fija e indistinta a todos los niños con TEA, porque hay una enorme heterogeneidad. Es el programa el que ha de adaptarse a las necesidades del niño, y no éste al programa. Hay que ser sensible a las trayectorias personalizadas y a la selección de objetivos singulares. Existen distintos factores que se deben considerar a la hora de decidir cuál es el mejor programa de intervención: edad cronológica y evolutiva, estilo temperamental e intereses, estilo de procesamiento o de aprendizaje preferente, existencia o no de trastornos sensoriales, existencia o no de trastornos del lenguaje u otros trastornos asociados (hay niños con alteración del patrón del sueño, con dificultades de alimentación…), características de los diferentes entornos de desarrollo (por ejemplo, estilo interactivo de las madres o cuidadores principales, grado de estrés familiar…), objetivos o focos concretos de la intervención que se consideren en ese momento más prioritarios, tratamientos que ha recibido anteriormente, etc. – Por tanto, a la hora de diseñar un plan, el primer paso es la evaluación. Es imprescindible llevar a cabo una evaluación completa del desarrollo (de las destrezas y habilidades, incluyendo puntos fuertes y débiles), las características del entorno (familiar y social), la relación entre el niño y el entorno (interacción padre-niño…) y, sobre todo, hay que conocer las necesidades, intereses del niño y de su familia. Esto supone, entre otras cosas, evaluar los niveles de funcionamiento del niño en las áreas cognitiva, motora, adaptativa, comunicativa, social, etc., y el funcionamiento del niño en las rutinas diarias. Resulta imprescindible también detectar cuáles son la barreras y en qué planos o esferas de la vida escolar, familiar o comunitaria se sitúan, y, a continuación, determinar los objetivos y la intensidad, frecuencia y tipo de apoyos que se necesitan para que la intervención sea eficaz y tenga un impacto significativo y valorado en la vida del niño y de su familia. – Esta evaluación pormenorizada permite diseñar un programa o plan de intervención global o comprehensivo, enfocado en una amplia –más que estrecha– gama de objetivos de enseñanza para dar respuesta al conjunto de necesidades, características y prioridades de cada niño y su familia. El enfoque desde el que ofrecer la atención es integral y en términos positivos, anteponiendo la idea de favorecer el desarrollo global al de la simple atención a los aspectos deficitarios, a las conductas específicas. 1140 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Por tanto, el programa de intervención debe incluir un currículo de objetivos y contenidos que dé respuesta al conjunto de síntomas del autismo, desarrollando en sus destinatarios habilidades sociales y comunicativas y reduciendo los problemas conductuales y los patrones restrictivos de intereses y comportamientos. Pero no sólo, también la independencia y la autonomía personal son objetivos prioritarios; además, es un valor que la mayoría de los padres quiere que para sus hijos sea enfocado a la vida cotidiana, al fomento de un legítimo bienestar personal y familiar. – El servicio debe ofrecer, por escrito, el programa de contenidos a trabajar, que incluya objetivos de intervención claramente definidos, revisables periódicamente, y que pueda servir de guía para todas las personas que interaccionan con el niño o niña con TEA en los diferentes entornos. La existencia de un documento que recoja el programa de intervención garantiza una intervención compartida, flexible y adaptada a cada caso en cada momento, y facilita la coordinación, así como la transferencia de información y la continuidad en el apoyo, cuando un niño cambia de etapa o situación o cuando la familia se traslada de domicilio. – El programa debe dar prioridad a las habilidades de comunicación espontáneas y funcionales. Mundy, un experto en alteraciones tempranas del desarrollo, afirma ‘establecer en edades tempranas conductas intencionales y una forma consistente de expresarlas parece desempeñar un papel fundamental en otros aspectos del desarrollo’. Con frecuencia, para fomentar la comunicación y el lenguaje hay que promover el uso temprano de los sistemas aumentativos de comunicación, que se han mostrado muy útiles para el desarrollo del lenguaje oral en muchos de los niños pequeños con TEA. La relación entre comunicación y comportamiento adecuado está bien demostrada en la literatura: los niños que tienen problemas de comportamiento y dificultades emocionales a menudo tienen problemas de comunicación. El desarrollo de la comunicación mejora el bienestar emocional del niño y la autodeterminación. También las mejoras en comunicación se acompañan de mejoras en cascada en otras competencias o dimensiones de calidad de vida, como las relaciones interpersonales. – Junto con la comunicación, otro objetivo prioritario de los programas de intervención es el desarrollo del juego y la competencia social. Guralnick dice que la intervención en la atención temprana para cualquier niño con discapacidad ha de orientarse hacia las competencias sociales y comunicativas, frente al a veces excesivo peso, casi único en ocasiones, en los ámbitos motor y cognitivo. Dar prioridad a los objetivos sociales implica participar en actividades con iguales, no sólo en actividades junto a otros. Es otro indicador de calidad, porque cada vez hay más evidencia de que las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad. Sabemos que los niños con TEA que asisten a centros educativos de calidad establecen interacciones más positivas con sus compañeros, participan mejor en ac- 1141 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana tividades cooperativas, presentan menos problemas de conducta. Esto significa proporcionar un entorno óptimo de inclusión con compañeros y ofrecer experiencias de interacción con niños sin problemas de su misma edad, experiencias y oportunidades que tienen que estar estructuradas. Los niños pequeños con desarrollo típico tienen habilidades sociales que pueden servir de andamiaje en las interacciones con compañeros con autismo, si se les apoya y se les ayuda a relacionarse. – Para alcanzar esas metas adecuadas, funcionales y significativas, hay que intervenir en contextos naturales: se trata de insertar los objetivos de intervención en las rutinas características del contexto, en actividades que planifica el adulto para ser desarrolladas en la escuela o en la familia, y en actividades iniciadas espontáneamente por el niño. La intervención se realiza diariamente, a lo largo de todo el día, en las rutinas normales del niño, con muy diversas personas y en diversos contextos, como la casa, la escuela infantil, el parque, el centro de salud… La enseñanza en entornos naturales se basa en el aprendizaje incidental intencional, lo que implica organizar, estructurar, enriquecer el entorno para que haya oportunidades de enseñanza-aprendizaje. La intervención en contextos naturales es la mejor práctica para asegurar la generalización y fomentar las oportunidades, así como la participación e iniciativa del niño. Y, al mismo tiempo, convierte las oportunidades de aprendizaje en momentos divertidos, motivadores, tanto para los padres como para el niño. Esto significa, entre otras cosas, que frente al modelo de servicio prestado en un centro en que el niño acude con sus padres a un centro de atención temprana donde recibe las sesiones pertinentes para reducir los síntomas o trabajar aspectos psicológicos o educativos, emerge el modelo de servicio prestado en contextos naturales en el que son los profesionales y los demás recursos los que se acercan a los entornos propios de la vida de ese niño y su familia para mejorar el entorno físico, ofrecer el apoyo necesario a la familia, de forma que sea más competente en la toma de decisiones, y desarrollar habilidades adaptativas y aumentar capacidades. –Dadas las características específicas de las alteraciones del desarrollo presentes en el TEA, resulta central para una intervención de calidad su carácter intensivo y extensivo. Por intensiva y extensiva se entiende una intervención que sea factible desarrollarla en todos los momentos, de forma generalizada y por las personas que conforman el entorno social y educativo del menor. Es imprescindible una intervención que no sólo incluya a los profesionales especializados y otros profesionales del ámbito educativo, sino que también implique a la familia y a los iguales, capacitándoles para ello con habilidades, estrategias y técnicas enfocadas a una vida social plena. El grado de intensidad se ha referido generalmente al número de horas de intervención que 1142 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana el niño pueda recibir cada semana (incluyendo tanto la intervención profesional especializada como la intervención de la familia y de los profesionales del centro educativo), y muchos programas reflejan que resultaría insuficiente una intervención inferior a las 20 horas semanales. Está claro que la atención temprana requiere tiempo, tiempo para practicar, tiempo para aprender a comunicarse y a relacionarse, y que el número promedio de horas de atención prestada al niño y a la familia en los servicios de atención temprana en España es generalmente muy insuficiente y limitado, al igual que el tiempo dedicado a las familias. Y esto es un desafío para los centros de atención temprana, que tienen que mejorar la calidad de los servicios. Pero el concepto de intensidad es complejo y no puede reducirse a un indicador cuantitativo, como es el número de horas, debiéndose interpretar, más bien, como la cantidad real de implicación significativa de los agentes esenciales (familiar, otros apoyos naturales, profesionales y otros apoyos formales de centros o escuelas infantiles), la variedad de oportunidades de aprendizaje, la coordinación entre todas las personas implicadas, los objetivos consensuados, las metas comunes y otros factores clave, para que el tiempo que el niño pasa en los diferentes entornos también sea horas de calidad. La enseñanza intensiva y en contextos naturales implica que los objetivos de la intervención son enseñados sistemáticamente en cada uno de estos tres escenarios: • Enseñanza en las rutinas familiares. • Enseñanza en las rutinas del colegio. La escuela infantil es una parte crucial de la intervención de un niño una vez que tiene 3 años, porque proporciona importantes situaciones de aprendizaje, experiencias, que no pueden ser duplicadas en cualquier sitio, pero que necesitan ser cuidadosamente organizadas. • Enseñanza directa. Hay momentos de la jornada en que el niño recibe enseñanza uno a uno, especializada, o en muy pequeños grupos de enseñanza, para objetivos individuales. Se trata generalmente de períodos cortos. El tipo de tratamiento individual, la cantidad de atención del adulto en situación uno a uno, puede variar ampliamente para diferentes niños o para el mismo niño en diferentes momentos del desarrollo. Hay evidencia de que los progresos comunicativos, sociales, de autonomía… son mayores si estos objetivos de intervención son enseñados sistemáticamente no sólo en interacciones uno a uno. Sabemos que es importante lo que el niño hace en logopedia, pero más importancia y funcionalidad tiene el uso de la comunicación para la interacción social en las rutinas familiares y del colegio. – La atención temprana es un modelo interdisciplinar en el que educadores especiales de la etapa infantil, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales… son disciplinas centrales. Estos profesionales ven al niño en evaluación, son consultores, asesoran, diseñan y desarrollan el programa de intervención. Tienen papeles variables que pueden cambiar a lo largo del tiempo y forman parte del equipo de intervención. 1143 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana El equipo está liderado por los padres y un profesional que se convierte en el coordinador de la atención de un niño y se encarga de asegurar una intervención unificada y armonizar los distintos aspectos del tratamiento. Sólo hay un plan de intervención. Todo el equipo usa el mismo plan. El coordinador, entonces, establece y desarrolla el programa curricular, determinando objetivos, actividades y sistema de recogida de datos. Los profesionales ayudan al líder del equipo a actualizar los objetivos de tratamiento y a planificar y evaluar el curso del tratamiento. El coordinador monitoriza el progreso del niño en los tres escenarios, a través de reuniones de equipo periódicas (quincenales o mensuales) con todos los agentes de intervención, y decide nuevos objetivos en marcha para asegurarse de que el niño está progresando tan rápidamente como debería. El coordinador trabaja directamente con la familia, para que escuche una única voz. Ambos están en el centro del equipo y en estrecho contacto y son apoyados por los otros profesionales. Esto implica grupos de trabajo en red (familia, escuela, otros profesionales trabajan juntos para apoyar el desarrollo). La función del trabajo en red es crear estas oportunidades y mejorar el desarrollo interactuando con personas que tienen distintos papeles. Todos los miembros del grupo de trabajo en red siguen las mismas estrategias, pero cada uno le da al niño la oportunidad de adquirir conocimientos y destrezas de varias maneras y en distintos lugares en su vida diaria. Todos tienen como tarea ser ‘buenos compañeros de conversación/ interacción’ para el niño. Esto es un desafío para los programas de atención temprana, porque, con frecuencia, los profesionales actúan atomizados, desglosando áreas de competencia diferenciada, y sin coordinación. En el momento que encontramos servicios de atención temprana coordinados donde impera la acción global frente a la intervención en el área de competencia particular, el beneficio y el éxito para el niño y su familia es evidente. La familia no necesita recurrir a nuevos profesionales, tiene su demanda cubierta; la angustia y el estrés de adaptación por el shock del diagnóstico es menor si se cuenta con un equipo que planifica la actuación en todos los ámbitos que tiene respuestas a sus preguntas que en aquellos otros casos que se deja a la familia sin rumbo. – Además de la evaluación continua, es importante que el plan de intervención sea revisado regularmente y que se valoren periódicamente los resultados de la intervención sobre el niño y su familia. Tradicionalmente, esta evaluación de resultados se ha centrado en medidas de desarrollo personal del niño (por ejemplo, incremento del cociente o de las áreas de desarrollo, mejora de la conducta). Se ha buscado la validez empírica. Hoy sabemos que esto es insuficiente y que es fundamental también buscar la validez social para asegurar la efectividad de la intervención. Los resultados de la intervención tienen que tener un impacto inmediato en la vida cotidiana, tienen que provocar cambios inmediatos en la calidad de vida (no tanto en el cociente de desarrollo o en el cociente intelectual). 1144 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Hay que buscar y medir resultados personales significativos en el entorno natural del niño y de su familia, como avances en relaciones interpersonales e inclusión social, y grado de satisfacción de la persona y de su familia con los procedimientos y resultados del programa (por ejemplo, encuesta de satisfacción familiar). 1145 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 4. Intervención social 4.1. Características del juego en el autismo Las dificultades en el desarrollo del juego forman parte de las características definitorias del autismo. Respecto al juego con objetos, los niños con TEA muestran un amplio rango de diferentes conductas de juego. Además de la manipulación simple y el juego de combinación de objetos, algunos niños son capaces de realizar actos de juego funcional y juego simbólico. Pero el juego de los niños con TEA es diferente del observado en los niños con desarrollo ‘normal’ y los niños con retraso de desarrollo, porque dedican menos tiempo al juego funcional y simbólico y más a la manipulación simple de objetos. Además, son menos complejos y sofisticados, con combinaciones de secuencias funcionales y simbólicas menos largas. En el juego social sin objetos hay dificultades, la capacidad de los niños con TEA para participar en o iniciar actos para invitar a otro a compartir un juego es menor. Muestran una frecuencia significativamente menor de actos para iniciar juegos sociales y para responder apropiadamente a las invitaciones a juegos sociales realizadas por el adulto. También hay una falta de implicación emocional durante el juego. Las expresiones emocionales positivas no están presentes en los actos de juego funcional del niño con TEA; sin embargo, los niños con desarrollo ‘normal’ o con retraso en el desarrollo activan expresiones emocionales positivas una vez iniciado su juego funcional, respondiendo a las expresiones de sus madres y respondiendo éstas a las expresiones de afecto positivo de sus hijos. Por su parte, el adulto intenta compartir afecto positivo durante el juego, pero el niño con TEA no parece responder a esas expresiones del mismo modo y con la misma consistencia como lo hacen los niños de comparación, por lo que se limita a responder sistemáticamente a las expresiones de afecto positivo mostradas por el niño con TEA cuando las reconoce: diferentes estudios sobre expresión de emociones han puesto de manifiesto que, a pesar de mostrar expresiones faciales de afecto positivo o negativo, éstas son difíciles de reconocer por los demás. Los niños con TEA desarrollan sus actividades de juego en un contexto social empobrecido en cuanto a su habilidad para compartir la atención, la intención y las emociones que expresan durante la actividad. Además, probablemente estas limitaciones provocarán una pérdida de oportunidades valiosas de interacción con sus iguales durante sus actividades de juego. Por tanto, las deficiencias en juego de los niños con TEA no sólo se refieren a la escasez de actos 1146 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana y poca elaboración en ellos, sino también a la inexistencia de conducta atencional y emocional acorde con la actividad de juego que el niño esté realizando. Las hipótesis imperantes en nuestro tiempo proponen que las dificultades de los niños con TEA en el juego se deben fundamentalmente a problemas de carácter cognitivo, como, por ejemplo, una dificultad para comprender estados mentales o una dificultad en el control ejecutivo y la planificación de secuencias de acción con objetos. 4.2. Importancia del juego en la atención temprana. El juego como herramienta de otros aprendizajes Las dificultades en el juego de los niños con TEA pueden estar asociadas a limitaciones sociales significativas, porque el juego tiene una gran importancia para el desarrollo social posterior. Las actividades de juego tienen un carácter marcadamente social, y es gracias a las acciones de juego como los niños aprenden gran parte de sus habilidades para compartir experiencias con los demás y comprender el entorno en el que viven y se desarrollan. Por tanto, un objetivo prioritario de intervención en cualquier programa de atención temprana es el desarrollo de habilidades de juego. A través del juego, los niños aprenden habilidades fundamentales para la construcción de competencias cognitivas, sociales y comunicativas. Objetivos importantes de los programas de enseñanza-aprendizaje de habilidades de juego son: – Aprender a hacer un uso funcional, simbólico y creativo de los juguetes. –Conseguir relaciones placenteras mediante juegos de interacción y disfrute con la actividad. – Establecer la atención conjunta con las personas mediante la incorporación creciente de materiales atractivos. Las conductas de atención conjunta son aquellos actos encaminados a dirigir y compartir la atención del otro hacia algo o alguien. –Compartir situaciones que impliquen acción conjunta: el niño solicita y consigue, además de su atención, la respuesta, ayuda o aprobación del adulto ante nuevas situaciones. – Aprender a mostrar emociones positivas y a compartirlas con los demás. –Desarrollar conductas de intercambio, como la toma de turnos. –Incentivar conductas comunicativas de petición (‘dame’ o ‘más’) o ayuda. Para conseguir este objetivo, además de aprovechar las oportunidades espontáneas de favorecer el juego del niño, hay que generar momentos organizados de juego en las rutinas diarias que les permitan fijar aprendizajes y reducir las reacciones emocionales inadecuadas asociadas a los cambios imprevisibles de actividad. 1147 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana La estructuración de una sesión de juego implica: –Crear un ambiente adecuado y relajado, que aumente las posibilidades de que el niño intervenga activamente. Hacer divertido el juego, con mucha emoción, con entonación, con gestos... – Estructurar el espacio físico, con claves visuales, para tratar de evitar los cambios frecuentes e innecesarios o las situaciones excesivamente espontáneas y escasamente previsibles. Por ejemplo, una agenda visual que informa del orden en la secuencia de los juegos. – Facilitar el control atencional, minimizando las distracciones, conteniendo únicamente los juguetes que van a usarse. Es importante tener un lugar para cada cosa o para cada actividad. La organización adecuada de los juguetes estimula el juego. Es evidente que un medio con juguetes y acontecimientos de interés estimula la relación. –Una estructuración personal. Las sesiones de juego están diseñadas para reducir la cantidad de novedades y facilitar únicamente lo imprescindible en las interacciones sociales y permitir al niño que regule la cantidad de estímulo social recibido. De esta manera, se minimiza la posibilidad de que el niño esté sobreestimulado. Por tanto, no sólo hay que estructurar el contexto físico, sino también el contexto social: las personas que rodeamos a los niños con TEA debemos hacer esfuerzos por ser flexibles, hacernos más comprensibles a ellos, con sentimientos muy claramente expresados y muy constantes. –Crear juegos sencillos y breves (que duren cortos espacios de tiempo), divertidos (tanto para el adulto como para el niño) y motivantes (que estén relacionados con los motivos personales y el contenido de los juegos trate sobre objetos, actividades y acontecimientos de interés para el niño). Los juegos se repiten un número de veces que varía según el interés del niño; si pierde interés, normalmente se le puede reconducir introduciendo un nuevo juguete. A menudo, el niño se aburrirá con los juguetes. Cuando esto suceda, se introduce un nuevo juguete y se retira uno de los anteriores. –Un tipo de juguetes que dependa de los intereses de cada uno: juegos de causa-efecto (por ejemplo, el niño pulsa un botón y se produce un sonido; juegos visuoespaciales (puzles, cubos, ensartar aros...); juegos de construcción (legos, bloques...); juegos sensoriales y creativos, con materiales que puedan dar sensaciones agradables: arena, agua, pelotas de algodón, bolas de arroz, pasta, ceras, acuarelas; juguetes que impliquen juego simbólico (que representen objetos reales: teléfonos de juguete, trenes, muñecas, comida en miniatura, ropa de muñeca...); juegos con reglas. Los tableros son muy útiles por la cantidad de claves visuales que tienen. – Es importante seleccionar juguetes que faciliten la interacción social. Juguetes que atraen la atención del niño hacia las acciones del adulto: mover juguetes que hacen ruido y representan objetos animados (perros, abejas…); instrumentos musicales (tambores, panderetas, xilófono, maracas…); pompones; juguetes mecánicos; carracas; juguetes que emiten pitidos. 1148 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana • Juguetes que atraen la atención a la cara del adulto: pompas de jabón; molinillos; globos; pizarras de plástico transparentes, que permiten al niño y al adulto dibujar en cualquiera de sus lados y así facilitar el contacto ocular mientras se dibuja. • Juguetes que facilitan la interacción recíproca y el intercambio: pelotas; bloques encajables; un tren sobre un raíl entre el niño y el adulto; marionetas. • Juguetes que facilitan la petición de ayuda: un recipiente de caramelos con una tapa difícil de abrir; un objeto favorito colocado fuera del alcance; juguetes de cuerda difíciles de accionar; molinillos de aire difíciles de soplar. – Los tipos de juegos que se dan en el desarrollo y que se organizan en momentos evolutivos diferentes son: • Juego motor-social (juegos de movimiento en ausencia de objetos). • Juego funcional. • Juego simbólico: sustituciones. • Juego de reglas. • Juego de roles. – Sabemos que las dificultades en el juego son menores cuando al niño con TEA se le proporcionan ayudas o indicaciones sobre lo que ha de hacer con los objetos que se le ofrecen. No basta con mostrar actos de juego funcional o simbólico, ya que, por sí solos no son lo suficientemente eficaces para activar el juego en el niño. Hay que transformar la enseñanza incidental en intencional, enriqueciendo el entorno y desplegando una variedad de ayudas: • Acompañar la acción del niño con lenguaje (‘empuja’, ‘tira’). • Cuando consiga terminar la acción con el juguete, aplaudir de forma exagerada, con expresiones agradables, con risas. Es importante reforzar la conducta finalizada. • Si tiene algún problema en iniciar la acción, tocarle o parcialmente levantar su codo o mano. • En ocasiones, habrá que interpretar algunas acciones del chaval como si fueran mensajes intencionales para ti. • Imitar lo que hace con el juguete. Así se consigue llamar su atención e incluirnos en su juego. Puede ser un paso para que, posteriormente, él imite las variaciones que introducimos nosotros. • Tratar de sorprenderle, de hacer lo inesperado para provocar una respuesta. • Acompañar de lenguaje o signos adaptados al niño las acciones que realizamos y el nombre de los juguetes. Repetir lo que se dice y se hace al principio, en medio y al final del juego. • Seguir la iniciativa del niño. No darle el sentido a los juguetes que uno cree que tiene. Esperar a ver cuál es su iniciativa, su forma de jugar. Adaptarse a ella e incluirse. Poco a poco se pueden intentar algunas variaciones. • Ayudarle a mejorar su acción en un juego simple con la repetición, con el moldeamiento (guiar su mano para apretar un botón). • Si las necesidades sensoriales interfieren con el juego o hacen la interacción difícil, buscar otras formas de juego. 1149 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 5. Intervención en comunicación 5.1. Evaluación de necesidades en el área de comunicación La alteración cualitativa de la comunicación y del lenguaje es otro de los grupos de síntomas que definen el trastorno autista y que se manifiesta en: – Escasa intención comunicativa: muestran intención de acción y con frecuencia tienden a usar una estrategia hacia el adulto como un instrumento para conseguir lo que quieren. –Uso limitado: se comunican básicamente para pedir lo que desean, y hay escasez de elementos declarativos; además, las peticiones son poco variadas. –Dificultades en la adquisición del código: puede haber retraso o alteración en el desarrollo del lenguaje oral. Por tanto, un objetivo prioritario en todo programa de atención temprana es la intervención en comunicación y lenguaje. Esto ha sido así desde siempre, el lenguaje ha constituido una de las áreas con mayor relevancia y se han desarrollado programas de modificación de conducta, pero los resultados obtenidos han sido pobres, porque la fundamentación era inadecuada, puesto que se enfocaba la intervención hacia la imitación pasiva y en contextos muy artificiales. Contrariamente, los programas actuales de intervención en las alteraciones de la comunicación buscan desarrollar la iniciativa del niño, primando la expresión espontánea sobre la mera repetición del modelo o la comprensión. La intervención se centra en los aspectos comunicativos del lenguaje, más que en los meramente formales, adoptando un enfoque pragmático-funcional para dar respuesta a las necesidades de los niños con TEA. El propósito fundamental del currículo de comunicación debe ser potenciar sistemáticamente el uso espontáneo de las habilidades comunicativas para una gran variedad de funciones en más contextos y con más gentes. La intervención se realiza diariamente y prioritariamente en las rutinas normales del niño en la vida familiar y en la escuela. Las rutinas son episodios de atención y acción conjunta que se repiten por parte del educador y del niño, y son importantes para el desarrollo de la interacción social y de la comunicación. El discurso que el adulto utiliza en las rutinas sociales proporciona al niño un soporte, un andamiaje, para aprender el lenguaje. Se busca que el niño participe en la rutina con sentido o intencionalidad. La intervención implica también organizar, además del aprovechamiento de las rutinas o de los momentos de juego, situaciones de comunicación. Es muy importante la estructuración y enri- 1150 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana quecimiento del entorno para provocar situaciones naturales en las que se ‘presione’ la comunicación. La enseñanza de la comunicación está muy ligada a la solución de los problemas de conducta. Dado que estas conductas aparecen ante las necesidades de la persona a las que da una salida desajustada, el primer paso es conocer cuál es la necesidad que esta persona intenta cubrir y, para ello, cuantos más recursos tenga la persona para comunicarla, más fácil será encontrar una conducta alternativa que sustituya a la desajustada. Esta consideración nos lleva a plantearnos que el apoyo debe elaborarse desde una perspectiva positiva, es decir, centrada en enseñar a la persona alguna alternativa que pueda escoger en la situación en que suele aparecer la conducta desajustada y le resulta tan eficaz como ésta, no únicamente intentar bloquear la aparición de conductas disruptivas o reprimirlas. 5.2. Uso de sistemas aumentativos de la comunicación para potenciar la expresión: uso de signos (método B. Schaeffer) y de imágenes (PECS) Desde una concepción del lenguaje como ésta, lo importante y fundamental es dotar cuanto antes a los niños que lo necesiten de un lenguaje que pueda satisfacer apropiadamente no sólo las necesidades de comunicación de los niños con los otros, sino propiciar que el niño construya ese otro lenguaje interno que le permita planificar y regular su acción. Para aquellos niños con autismo que no desarrollan lenguaje oral y que muestran una escasa intención comunicativa, se han desarrollado sistemas alternativos o aumentativos de la comunicación, los cuales han demostrado ser extremadamente útiles, por lo que es necesario asegurar que se va a favorecer la comunicación desde las edades más tempranas y que los profesionales del servicio los conocen en profundidad y utilizan estos sistemas con suficiente experiencia práctica y flexibilidad. El desarrollo de la comunicación mediante métodos apropiados, que utilizan como elemento de comunicación signos o pictogramas, no frena el desarrollo del lenguaje oral; en todo caso, según el conocimiento actual, lo potencia. Además, hay que recordar que ésta es una forma de comunicación universalmente empleada en múltiples contextos. El uso de estos sistemas con las personas con autismo está justificado, puesto que se favorece la intención comunicativa, se estimula la aparición del lenguaje verbal, se favorecen los procesos de atención e interacción social, se incide en la solución de las dificultades conductuales, contribuyendo a una mejor comprensión del entorno y a una organización más ‘significativa’ de los datos de la memoria, y se estimulan las funciones más complejas del lenguaje. 1151 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Disponemos de dos programas, estructurados en fases, que plantean una metodología muy interactiva: el programa de habla signada de B. Schaeffer, que se basa en la producción de habla y signos de manera simultánea, y el programa por intercambio de imágenes (PECS). El programa de comunicación alternativa más utilizado en la población con autismo es el programa de comunicación total (Schaeffer et al, 1980), también conocido como habla signada. Se trata de un programa bimodal en que se conjuga la utilización de un código de signos y de lenguaje oral (Fig. 3). Las características del programa son: – Es un programa estructurado y, por tanto, fácilmente repetible. Los objetivos y contenidos de enseñanza se programan basándose en la adquisición progresiva de las distintas funciones comunicativas. Las funciones lingüísticas y el orden en que son enseñadas son: • Expresión de los deseos, ‘pidiendo objetos o actividades’. • Referencia ‘etiquetando, nombrando o describiendo’. • Conceptos de personas (nombres, emociones). • Preguntas ‘haciendo o respondiendo cuestiones’. • Abstracciones ‘aprendiendo nombres, valores de SÍ y NO, lectura’. • Habilidades numéricas. –Da prioridad a la expresión, frente a otros programas o sistemas que enfatizan la comprensión o el lenguaje receptivo, porque frena la espontaneidad. Enfatizar que la persona use los signos para que comprenda el efecto: conseguir/obtener ‘cosas’. – Fomenta las pautas comunicativas funcionales y espontáneas. El objetivo fundamental es fomentar una producción espontánea por parte del niño no verbal: • Empezar por la ‘expresión de deseos’: enseñar al niño que a través del lenguaje puede lograr sus propios deseos. • Desenfatizar la imitación y el lenguaje receptivo y enfatizar el uso de técnicas de encadenamiento hacia atrás. • Usar la espera estructurada: enseñar al niño a ser ‘agente activo’ del logro del deseo. • Fomentar la autocorrección. • Premiar la espontaneidad. – Emplea sistemas de comunicación total: niño: habla signada (signos + habla)-interlocutor: comunicación simultánea (habla + signos). El aprendizaje de signos se realiza mediante técnicas de moldeamiento y de encadenamiento hacia atrás y requiere sesiones individuales para las fases iniciales de cada signo, combinadas, lógicamente, con el aprendizaje y la práctica regulares en todos los contextos habituales del niño. 1152 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Imitación verbal Signos Habla signada (Desvanecer signos) Habla Figura 3. Fases del programa de comunicación total (Schaeffer). Los signos, realizados con una o ambas manos, tienen un carácter global, de manera que cada uno de ellos representa toda una palabra o acción. Se prevé que ofrecer al niño no verbal habla signada va a tener como consecuencia que él producirá primero signos y quizás, posteriormente, habla signada, e incluso habla (cuando se desvanezca el signo). Para que el niño aprenda a comunicarse en habla signada, hay que: –Usar comunicación simultánea. –Utilizar los sonidos que emite el niño como válidos. –Cuando el niño signa, el adulto debe emitir la palabra con el mismo ritmo silábico del signo producido. – Esperar a que el niño esté preparado para empezar la enseñanza en habla signada. –Incrementar gradualmente la presión sobre las palabras del habla signada, yendo un poco detrás del niño. –Reforzar más, con mayores premios, el habla signada que la producción sólo del signo. 1153 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Pero para las personas con autismo con limitaciones importantes en la motricidad manual, con dispraxia, que no tienen las habilidades motoras para signar, los métodos pictográficos pueden constituir una alternativa efectiva para instaurar un código comunicativo alternativo al lenguaje oral o de signos, posibilitando el acceso a ciertos niveles de comunicación. El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés) fue desarrollado en 1985 y usado por primera vez en el Delaware Autistic Program. Es un método interactivo de comunicación para niños no verbales. Requiere el intercambio de un símbolo (tarjeta) entre el niño y el interlocutor. Este símbolo es intercambiado para iniciar una petición, hacer una elección, proporcionar información o responder. El PECS –al igual que el programa de comunicación total– está basado en que los niños aprenden a comunicarse para obtener objetos o eventos altamente motivantes (por ejemplo, comida o juguete). Es crucial determinar continuamente los objetos preferidos o altamente motivantes, porque pueden convertirse en menos preferidos. El PECS se estructura en cinco fases: – Fase I: intercambio físico. Al niño se le enseña a entregar la tarjeta al adulto. Para poder llevar a cabo esta fase, es necesaria la presencia de dos adultos. De esta forma, el niño inicia un acto comunicativo, por un resultado concreto, dentro de un contexto social. El primer acercamiento es sin estímulo verbal. Maestros, padres o terapeutas deben permanecer en silencio y evitar hablar mientras realizan el intercambio. Deben esperar a que el alumno le entregue la tarjeta para después nombrar el objeto deseado y entregárselo. Esta estrategia incrementa la posibilidad de que el individuo inicie una interacción en vez de responder sólo después de un estímulo verbal. Este acercamiento usa un estímulo físico de mayor a menor importancia para apoyar al individuo de tal manera que se asegure una comunicación exitosa. Tan rápidamente como sea posible, los estímulos físicos son ocultados. Si es necesario, cualquier nueva fase del programa deberá ser apoyada con estímulo físico. – Fase II: Distancia y persistencia. El objetivo principal es que el alumno busque al adulto para entregar la tarjeta y así lograr el objeto deseado. También deberá buscar el cuaderno, que se irá alejando progresivamente. – Fase III: discriminación. El objetivo es que el niño coja la tarjeta que él quiera, discriminando entre las dos tarjetas que hay en su cuaderno. – Fase IV: estructura de la oración. El objetivo es comenzar a usar la tira-frase introduciendo el pictograma de ‘quiero’. – Fase V: responder a la pregunta ‘¿Qué quieres?’. El objetivo principal de esta fase es que el 1154 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana alumno pueda, de manera espontánea, solicitar algo eligiendo entre la variedad que se le presenta. – Fase VI: comentar y responder a diferentes preguntas de manera espontánea. 5.3. Comparación de los programas Ambos programas han demostrado que: –No hay ningún requisito previo, ni imitación ni contacto visual, ni siquiera intención comunicativa: se puede enseñar a todos los niños y adultos no verbales. La mera motivación de la persona por conseguir aquello que desea y el intento de alcanzarlo son válidos para poder llevar a cabo cualquiera de los dos programas. – Parten de los intereses del niño, por lo que es necesario hacer un listado de qué cosas motivan la comunicación, y comienzan con la función de petición, ya que es lo más gratificante para el niño, y luego se amplían a otras funciones comunicativas. La ejecución de un acto conducta con la finalidad del logro de un deseo puede hacer que aparezca la intención comunicativa. – Promueven la iniciativa del niño: el niño percibe que es su acción la que provoca una respuesta en el adulto, obteniendo así el objeto deseado. Enseñan a los niños que pueden regular su entorno social y no tanto a responder a él. – Están basados en el aprendizaje sin error y en el encadenamiento hacia atrás, evitando así la frustración del niño. – Favorecen la adquisición y uso del habla en un contexto interactivo. Pueden ser utilizados con niños no verbales y verbales con graves alteraciones del lenguaje, ya tengan un TEA o un retraso grave o profundo del desarrollo. En los niños no verbales, favorecen el desarrollo del lenguaje oral; a los alumnos verbales, les ayuda la estructuración de las frases y a su comprensión. –Disminuyen las conductas disruptivas. Los factores responsables del éxito son: – La eliminación de la presión hacia la utilización del habla. – Al utilizar una modalidad visual, el procesamiento es más fácil. – Los signos manuales son más fáciles de instigar o moldear que el habla. – La información se presenta simplificada tanto en el contexto como en el modo de comunicación, por lo que se facilita la comprensión. – El ritmo de comunicación se puede ajustar a las necesidades del alumno. –Desenfatizan el entrenamiento en lenguaje receptivo, que frena la espontaneidad. 1155 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Ambos programas son visuales, pero la tarjeta es más permanente que el signo; sin embargo, el sistema de signos es más útil, porque no requiere llevar un cuaderno con todas las tarjetas, solamente las manos del sujeto. Tampoco necesita dos adultos (que son necesarios en algunas de las fases del PECS). Pero cuando la utilización de un sistema signado no es posible, por falta de destreza manual, es aconsejable utilizar el PECS. De todas formas, ambos son compatibles en la práctica educativa y pueden ser complementarios, dando así más herramientas al niño. Lo más importante es analizar la situación de cada niño y si un alumno está aprendiendo un signo para un determinado alimento, sólo se le exigirá dicho signo para pedirlo o demandarlo. Mientras que, en paralelo, se le introduce una tarjeta del PECS para pedir la música que tanto el gusta. El alumno convive con dos sistemas de comunicación que le permiten abrir el abanico de sus posibilidades comunicativas, no solaparlas. No tiene sentido aprender lo mismo utilizando dos sistemas diferentes. 1156 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 6. Manejo de los problemas de conducta como herramienta de intervención El programa de atención temprana debe aportar también objetivos de intervención para el manejo de conductas que interfieren en el desarrollo. Los niños con TEA, comparados con los que tienen un desarrollo neurotípico, tienen problemas de comportamiento que se traducen en problemas de interacción con compañeros e interfieren en el establecimiento de amistades, por lo que la calidad de vida se ve comprometida. Cuando hay un comportamiento que no es adaptativo, hay que enseñar al niño cómo tiene que comportarse… Hay que sustituir comportamientos que plantean dificultades con otros comportamientos alternativos que ayudan al niño a manejar el medio, a salir de la situación y minimizar lo que genera estrés. El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los principios y prácticas del apoyo conductual positivo, que es un enfoque que implica remediar condiciones ambientales y/o déficits en habilidades para hacer frente a los problemas de conducta. Ofrece los apoyos necesarios a nivel conductual, plasmados en un plan elaborado por el equipo de atención directa, familia, amigos y personas más allegadas. Habitualmente, lo que se intentaba era reducir la conducta problemática; sin embargo, este resultado por sí mismo no es un indicador de éxito, ya que no garantiza cambios en el estilo de vida que permitan a la persona volver a participar en las actividades de las que antes había sido excluida. Sin embargo, el apoyo conductual, basado en el respeto de los valores de la persona y en la derivación eficaz de hipótesis funcionales sobre el comportamiento problemático, centra la atención en crear y apoyar contextos que incrementen la calidad de vida, teniendo como fin último enseñar conductas alternativas, haciendo que las conductas problemáticas para aquellas personas que las presentan sean menos eficaces y relevantes que las nuevas conductas alternativas aprendidas que serán más funcionales. Se trata de asegurar un entorno enriquecedor, de participación en la comunidad y en la vida familiar, una buena calidad de vida familiar, y de evitar que las conductas alteradas puedan influir negativamente en lo anterior, disminuyendo las oportunidades del niño para una vida normalizada. La intervención, además, intenta evitar que puedan aparecer estas conductas en el futuro, así como enseñar al niño o niña otras conductas adecuadas ante las mismas situaciones que ge- 1157 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana neran la conducta alterada, de modo que puedan servirle para alcanzar el mismo objetivo, pero con comportamientos positivos. 6.1. Principios del apoyo conductual positivo Los principios que han de estar presentes durante todo proceso de intervención que guían la comprensión y tratamiento de la conducta problemática y que, por tanto, deben orientar el trabajo de nuestro equipo de apoyo son: – La conducta problemática está relacionada con el contexto. Con frecuencia, la conducta problemática se ve influenciada por algún aspecto del ambiente habitual de la persona, ya sean externo o interno, o por agentes generales o específicos. En los últimos años se ha reforzado la orientación que asume que los desajustes en la conducta de las personas con TEA son consecuencia de las limitaciones y peculiaridades que estas personas tienen en comprender y regular su entorno físico y social. Hay que conocer las limitaciones y peculiaridades para hacer una intervención dirigida a las causas. Entre las limitaciones y peculiaridades que facilitan la aparición de conductas desajustadas están las limitaciones cognitivas (dificultad para comprender todo lo que es complejo, sutil, pasajero y variable. Al no poder captarlo en su complejidad y sutileza, ni adaptarse a los cambios, lo ignora o, incluso, lo rechaza), las limitaciones sociales (las dificultades para desenvolverse y comprender el mundo social), las alteraciones sensoriales (problemas con la abstracción, generalización, autocontrol, dificultades de imaginación, limitación en el control y predicción y seguridad…), el estilo cognitivo y, sobre todo, los problemas de comunicación. La aparición y mantenimiento de conductas desafiantes con una funcionalidad comunicativa es muy frecuente en estos chicos. – Hipótesis de la comunicación. Dice que las conductas problemáticas normalmente funcionan como una forma de primitiva de comunicación para aquellos sujetos que todavía no poseen o no utilizan formas de comunicación más complejas, que les permitirían influir en los demás para obtener diversos resultados deseables, denominados ‘reforzadores’. La hipótesis no establece que sólo las personas que no hablan utilizarán las conductas problemáticas para influir en los demás. Es posible que, teniendo lenguaje, se recurra a la conducta inadecuada porque aún no se ha aprendido a utilizar las habilidades lingüísticas. La hipótesis de la comunicación no establece que los sujetos utilicen sus conductas inadecuadas sistemática e intencionalmente para influir en los demás (la persona no piensa ‘no me gusta la tarea que la profe me plantea. Por lo tanto, voy a perturbarla mordiéndome en el brazo y después tirándome del pelo’). La hipótesis de la comunicación es, en realidad, una metáfora que plantea que una conducta inadecuada, a menudo, funciona como si fuera 1158 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana una forma de comunicación. Estas personas han aprendido a comportarse de un modo que nosotros llamamos problemático para conseguir las mismas metas a las que todos nosotros aspiramos en la vida (para obtener cosas que queremos, como atención, afecto y objetos y evitar cosas que no queremos, como dolor, malestar, aburrimiento y fracaso). Desde esta perspectiva de la comunicación, hay que hacer una distinción importante: separar la forma de la conducta de su función. La función o propósito de la conducta es obtener alguna meta universalmente humana. Entonces, la meta debe desplazarse desde la eliminación de comportamientos problemáticos a comprender su función, de modo que podamos elaborar una intervención diseñada para enseñar una forma nueva de comportamiento que, al menos, sea tan eficaz en lograr la función identificada como la forma vieja más coercitiva. La comprensión de una conducta desadaptada como un problema de comunicación es siempre un punto de partida imprescindible que apoya la modificación de la conducta en la prevención del entorno y en la competencia de habilidades comunicativas (usando sistemas alternativos y aumentativos de comunicación). – Principio de funcionalidad. La conducta problemática tiene una función para la persona. En muchas ocasiones, hasta las conductas más autodestructivas tienen un propósito o sirven a una función, son adaptativas y, por eso, aparecen con tanta frecuencia. Así, las conductas desafiantes son vistas como la punta del iceberg. El programa Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (TEACCH), en su libro Manual de Supervivencia para Padres, establece una clara relación causa-efecto entre las peculiaridades de dichas personas y las principales conductas desafiantes. Lo explica gráficamente en su metáfora del iceberg. En esta metáfora, la parte visible del iceberg son las conductas desafiantes, pero no es la más importante. En la base oculta del iceberg bajo las aguas existen unos déficits subyacentes peculiares que las producen y las mantienen. Cuanto menos importantes sean estas peculiaridades, menos parte del iceberg será visible. Si sólo intervenimos en las conductas desafiantes, si sólo reducimos la parte visible del iceberg, aflorará a la superficie parte de lo ahora oculto (sustitución de síntomas), es decir, nuevas conductas desafiantes (Fig. 4). – Una intervención eficaz está basada en la comprensión de la persona, su conducta y contexto social. Para una intervención más eficaz, hay que relacionar la evaluación funcional de la conducta y los factores ambientales con las estrategias de tratamiento, para así poder enseñar una alternativa socialmente adecuada y con la misma función. – El plan de apoyo debe tener en cuenta los valores de la persona, respetar su dignidad y aceptar sus preferencias y aspiraciones. La intervención debe dirigirse a mejorar las condiciones de vida de la persona en contextos de inclusión. El tratamiento debe tener en cuenta la edad y el contexto de la persona, sus deseos y derechos, además debe incrementar las oportunidades de la persona para tener amigos, elegir, participar en sus ambientes… 1159 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Conductas Agresiones Negativismo Conductas repetitivas Aislamiento Conductas disruptivas Autoagresiones Déficits Alteraciones sensoriales Dificultades con el cambio Estilo cognitivo Problemas sociales Problemas de comunicación Figura 4. La metáfora del iceberg. Los principios del apoyo conductual positivo reconocen que la mejor forma de manejar las conductas problemáticas es conociendo previamente cuál es la función que ocupan dichas conductas para la persona que las realiza y que la intervención respete las legítimas aspiraciones y anhelos de la familia y, por tanto, del niño. Conocido el objetivo de la conducta inadecuada, se proponen estrategias preventivas o educativas, además de promover habilidades y conductas adecuadas que cumplan la misma función que la conducta inadecuada. Se trata de asegurar un aprendizaje social óptimo, contando con un entorno enriquecedor de participación en la comunidad y una buena calidad de vida familiar. Para ello es preciso evitar que las conductas inadecuadas puedan influir negativamente y disminuyan las oportunidades para una vida plena. 1160 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 6.2. Características del plan de apoyo conductual positivo El conjunto de procedimientos y técnicas que forman el apoyo conductual positivo tiene una serie de características: – Se basa en los resultados obtenidos en la evaluación funcional. La mejor forma de manejar las conductas problemáticas es conociendo previamente cuál es el objetivo del niño cuando las realiza. No podemos cambiar una conducta sin saber para qué le está sirviendo a la persona. Después de la evaluación funcional, haremos un resumen de los datos obtenidos para su mejor utilización, que nos proporcionará la base para el diseño del plan. – Tiene en cuenta y define todas las conductas problemáticas que manifiesta la persona. Usualmente se trata la conducta de mayor intensidad, aunque se suelen dar más conductas problemáticas de menor intensidad que se solaparían con la más grave. Sin embargo, debemos definir y considerar todas las conductas de la persona. El plan de apoyo debe centrarse en la persona, y su complejidad varía de acuerdo con la complejidad de las conductas problemáticas que la persona manifiesta. – Es global e incluye intervenciones múltiples. Los problemas de conducta suelen ser complejos y es difícil que una sola estrategia los resuelva; por ello, el apoyo conductual positivo consiste en la aplicación simultánea de diversos procedimientos de intervención. Esta característica se denomina intervención multicomponente y consiste en incorporar distintas estrategias en el plan de apoyo. – Enseña habilidades alternativas y adapta el ambiente. Este punto es clave, porque el objetivo es lograr que esas habilidades alternativas sean relevantes y útiles. Las conductas problemáticas aparecen en aquellas personas que padecen dos tipos de carencias, o bien deficiencias en las condiciones ambientales, o bien deficiencias en los repertorios conductuales, o bien las dos. Las carencias en las condiciones ambientales se refieren a la falta de oportunidades para elegir, a estrategias de enseñanza poco eficaces o a las dificultades de acceso a actividades atractivas para la persona. En cuanto a las carencias en los repertorios conductuales, se ha comprobado que la falta de habilidades comunicativas está asociada a la presencia de conductas problemáticas. La finalidad de este modelo es, por tanto, facilitar la adquisición de conductas adecuadas que sean más eficaces en el logro de refuerzos y que compitan con la conducta problemática, haciéndola innecesaria mediante la mejora del ambiente, haciendo que tenga consecuencias positivas y efectivas para la persona, incrementándose la frecuencia de refuerzos por las conductas adecuadas u otras conductas. Un plan de apoyo se elabora para modificar los patrones de conducta problemática, pero esto implica cambios en el ambiente o contexto de la persona. Además, deberíamos especificar los cambios que tendrán lugar en nuestra conducta, en el contexto, en la medicación (si 1161 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana fuera necesario), en las rutinas diarias, en la forma de enseñar y en los refuerzos y castigos utilizados – Las estrategias están enfocadas a hacer que la conducta problemática sea irrelevante, ineficaz e inefectiva. El plan de apoyo debe indicar las conductas que debería hacer la persona en lugar de la conducta problemática. Para lograr que dicha conducta alternativa sea adecuada, debe cumplir la misma función que la conducta problemática, y además ser de fácil comprensión para las personas de su entorno y hacer que la conducta problemática se vuelva ineficiente e ineficaz. Para que una conducta sea eficiente, se debe tener en cuenta el número de veces que debe llevarse a cabo para conseguir un refuerzo, el esfuerzo físico que se necesita para realizar la conducta y el tiempo que transcurre desde que se realizó por primera vez la conducta hasta que se consiga el refuerzo. En cambio, la eficacia se refiere al éxito en la consecución del refuerzo. – Refleja los valores de la persona, su dignidad y sus preferencias, y se trata de mejorar su estilo de vida. Los procedimientos que se apliquen deben estar relacionados con los conceptos anteriores. Se trata de mejorar la calidad de vida de las personas, ya que una calidad de vida deficiente es un facilitador del contexto problemático. Para intervenir exitosamente en estas conductas problemáticas hay que aceptar, como ya hemos dicho, que le sirven al individuo para un propósito, generalmente al alcance de cualquiera, pero que no está consiguiendo expresar adecuadamente. Por ello, los métodos aversivos, es decir, los que provocan una respuesta de evitación en el individuo, o aquéllos que tratan sólo de suprimir la conducta problemática, no respetan la función que la persona intenta conseguir. Una intervención adecuada es aquélla que enseña a la persona formas socialmente apropiadas de lograr sus propósitos, produce cambios en el medio social, el estilo de vida y las competencias del individuo, de forma que la conducta problemática pierde toda su utilidad. – Debe ajustarse a los contextos, para que pueda aplicarse en contextos de la vida diaria. Los planes de apoyo tienen que estar bien planificados, ya que tienen que partir de una evaluación previa y se han de basar en la aplicación correcta de técnicas específicas de modificación de conducta. Además, deben ajustarse a la vida cotidiana de la persona, a sus valores, habilidades y recursos. Esto se logra si los profesionales planifican conjuntamente las acciones a llevar a cabo y si los procedimientos tienen una visión compartida de sus valores, información y experiencia en relación con el comportamiento de la persona. Este plan debe dirigirse a todos los contextos y situaciones del niño y debe realizarse a lo largo de todo el día. Por ello, la intervención se basará en la utilización de múltiples estrategias. De este modo, habrá momentos en los que la conducta se manifieste menos o no se manifieste, y estos momentos nos ayudarán a prevenir esa conducta o fortalecer la conducta alternativa. – El éxito del plan se mide evaluando aprendizajes de la persona y mejoras en su calidad de 1162 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana vida. De la visión compartida entre profesionales podemos observar el éxito del programa. Un programa de apoyo conductual ha tenido éxito: primero, si la persona ha aprendido alguna conducta alternativa que utiliza en lugar de la problemática; segundo, si utiliza la conducta problemática menos veces que antes de la intervención; y, tercero, si su calidad de vida ha mejorado, es decir, si encontramos algún indicador de que la persona se siente más satisfecha y feliz. Los planes de apoyo buscan el logro de estos tres objetivos conjuntamente. 6.3. Estrategias de intervención del plan de apoyo conductual Habitualmente, las estrategias que componen un plan de apoyo conductual son las modificaciones de los antecedentes y los sucesos contextuales; la enseñanza de habilidades alternativas; las intervenciones sobre las consecuencias; y las intervenciones sobre el estilo de vida de la persona (se comienza normalmente a intervenir por este componente). Respecto a la intervención sobre el estilo de vida, se refiere al trabajo que debe realizarse para mejorar la vida cotidiana de la persona. Esta intervención es la que primero debe ponerse en marcha, ya que es la que más influencia tiene sobre la persona y su conducta. Hay que aportar ideas y soluciones que permitan mejorar las posibilidades de los otros componentes de la intervención. Los elementos fundamentales en la planificación del estilo de vida de la persona son: – Generar una percepción de la propia vida satisfactoria: • Ayudar a la persona a mantener relaciones sociales positivas. • Proporcionar oportunidades para elegir y ejercer control sobre el entorno. • Proporcionar oportunidades para realizar actividades significativas y que la persona desea. • Facilitar la integración en actividades dentro de la comunidad. – Establecer apoyos y adaptaciones a largo plazo para mantener los cambios: • Establecer mecanismos de apoyo emocional. • Establecer apoyos para ampliar las habilidades a nuevos contextos. • Introducir cambios para neutralizar los antecedentes de la conducta problemática. – Establecer una relación positiva, objetos, actividades y situaciones agradables al niño: • Convertirnos en una señal de refuerzo positivo. • Facilitar el acercamiento y la comunicación mediante la espera estructurada. • Ayudar a la persona a mostrarse de modo agradable. • Buscar intereses comunes con la persona. 1163 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana – Establecer una relación positiva para mejorar la calidad de las relaciones entre el alumno y quienes interactúan con él. El establecimiento de una relación positiva funciona como requisito necesario para otras estrategias, como mejorar la tolerancia a la demora del refuerzo o la gratificación, que se desarrolla después de una intervención comunicativa, porque cuando los alumnos descubren que usando sus respuestas recién adquiridas pueden obtener los resultados que desean y evitar otros que no desean, las usan con frecuencia y corren el riesgo de abrumar (molestar) a las personas de su entorno social. La intervención dirigida a hipótesis específicas implica la colaboración activa de las personas que van a desarrollar el plan. Para su diseño se utiliza el diagrama resumen y secuencia de la conducta alternativa, para definir las características de un ambiente efectivo. Estas características nos facilitarán la selección de las estrategias especificas que componen el plan de apoyo conductual positivo. Un diagrama resumen y secuencia de la conducta alternativa se elabora a partir de la secuencia de la conducta problemática obtenida por la evaluación funcional, buscando una conducta alternativa que pueda reemplazar a la problemática. Conducta deseada Consecuencia Suceso contextual Antecedente inmediato Conducta problemática Consecuencia Conducta alternativa Diagrama resumen y secuencia de conducta alternativa Estrategias para los sucesos contextuales Estrategias para los antecedentes inmediatos Estrategias de Estrategias para las enseñanza consecuencias Lista de estrategias que hacen que la conducta problemática sea irrelevante, ineficaz e ineficiente 1164 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 7. Estructuración del entorno. Crear entornos comprensibles Otro foco principal de intervención que se debe contemplar en el marco de la atención temprana en los TEA es la adecuación y adaptación de los entornos sociales y educativos en los que el niño se mueve. Se desplaza el foco de atención desde las condiciones personales de los niños, sus dificultades o la respuesta a éstas, aisladamente consideradas, hacia las condiciones y características que deben reunir las escuelas y las casas como contextos de desarrollo y aprendizaje para facilitar las ayudas y los apoyos necesarios para el progreso educativo de todos los alumnos, sin exclusiones. La adopción de un modelo social de explicación de la discapacidad implica que ésta es el resultado de la interacción entre condiciones personales del niño y las características de los contextos en que se desenvuelve. Desde la escuela inclusiva se habla de barreras para la participación y el aprendizaje. También desde el punto de vista del aprendizaje escolar, se considera que lo que un alumno puede aprender en un momento dado depende de sus características y condiciones personales, pero, también y sobre todo, de las ayudas que reciba para aprenderlo y de las características del contexto en que deba desarrollar el aprendizaje. La cantidad y calidad del aprendizaje del alumno no se atribuye, por tanto, en exclusiva a sus características individuales ni tampoco a las características de la situación educativa en la que participa el alumno, sino a la interacción entre unas y otras, y en particular al mayor o menor grado de ajuste entre ellas. Son muchas las investigaciones que han mostrado que el ambiente idóneo para estimular los procesos de aprendizaje de los niños con autismo, así como para favorecer su estabilidad emocional, son entornos predecibles, estructurados y fáciles de anticipar. Por ello, es imprescindible garantizar que en el entorno educativo y en el hogar se mantengan entornos estructurados que ayuden al niño a encontrar ‘un orden en su mundo’. Hay que adaptar el entorno natural en que se desarrolla el niño de forma que sea predecible. El niño no puede cambiar si el entorno no cambia: entre estos dos polos existe un diálogo continuo. Una vez que el entorno se adecua a sus necesidades, resulta más sencillo intervenir. Por eso, una de las finalidades de los programas de intervención es crear entornos estructurados. La estructuración consiste en crear un ambiente claro y ordenado que fomente la independencia 1165 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana y el aprendizaje funcional, y reduzca la necesidad de ayuda. Las características del entorno estructurado, con alto nivel de apoyo, son: – Entorno predecible, consistente. – Altas tasas de actividad con sentido. –Oportunidades de elección y control. – Acceso a la comunidad (inclusión social). – Existencia de sistemas de comunicación efectivos. – Maximización de los refuerzos positivos, minimización de los refuerzos negativos. – Enriquecimiento del entorno. –Uso prioritario de claves visuales. –Control sensorial del entorno, de los estímulos auditivos, táctiles y visuales. Los entornos estructurados favorecen la comunicación y la relación, y previenen la aparición de conductas desafiantes. La vida del niño con TEA debe hacerse predecible y rutinaria en estos primeros años de vida con una máxima que no debemos olvidar ‘si lo ve, lo sabe; si no lo ve, puede que no lo sepa, aunque lo oiga’. Además, los entornos estructurados promueven la participación activa. Con frecuencia, las dificultades a la hora de participar no están en las limitaciones personales del niño, sino en las limitaciones de los entornos: los niños con TEA necesitan experiencias de enseñanza cuidadosamente organizadas y rutinas para beneficiarse del grupo y para ser capaces de generalizar lo que han aprendido en casa y a través de la enseñanza directa. 7.1. Programa TEACCH El programa TEACCH es un programa estatal desarrollado por Schopler y Mesibov en 1966 en la Universidad de Carolina del Norte para las personas con TEA (de todas las edades y niveles funcionales). Este programa centra el punto de mira en la adaptación del entorno, no en el niño. Es un servicio amplio, porque ofrece asesoramiento y diagnóstico temprano (CARS, PEP…), currículo de comunicación, enfoque de intervención en la conducta y enseñanza estructurada con medios visuales. Fundamentos de la enseñanza estructurada son: – Enfatizar en las habilidades visuoespaciales, porque un punto fuerte de los niños con TEA es su pensamiento visual, su predisposición para conocer el mundo que les rodea mediante el 1166 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana uso de estímulos visuoespaciales, frente a grandes limitaciones en la captación, interpretación y manejo de estímulos auditivotemproales. – Minimizar el uso del lenguaje oral. – Minimizar el uso del modelado como técnica de aprendizaje. – Fomentar la independencia La estructuración tiene como objetivo maximizar el funcionamiento independiente y reducir la necesidad de correcciones. – Favorecer la adquisición de dimensiones temporales básicas (concepto de terminado y otras). La estructura se diseña en distintos niveles (Fig. 5): – Estructura física. Debe organizarse el entorno de modo que el niño entienda dónde se realizan las distintas actividades y dónde se guardan los materiales. Es importante la disposición del mobiliario, delimitar distintas zonas específicas para actividades concretas, establecer unos límites claramente marcados, tener los materiales de trabajo organizados y fácilmente accesibles, y todo ello adaptado tanto a las edades de los alumnos como a sus capacidades, sin olvidar nunca sus necesidades individuales. Los conceptos esenciales a tener en cuenta cuando se prepara una estructura física clara son: • Establecer límites físicos o visuales claros. • Minimizar distracciones visuales y auditivas. La estructura física hace que el aula sea más interesante, clara y manejable para los alumnos con TEA, la forma en que se distribuye el mobiliario es un primer paso importante que garantiza que el programa se dirija a los estilos de aprendizaje, necesidades y peculiaridades sensoriales de cada alumno con TEA. Ejemplo de áreas que deben prepararse en la estructura del aula son: trabajo ‘uno a uno’, trabajo independiente, transición juego/ocio: motricidad gruesa/sentado, actividades de grupo, área de comidas, cuarto de baño/higiene/vestirse y otras áreas dependientes del currículo. – Estructura temporal. Agendas: series de pictogramas que se ordenan de izquierda a derecha y marcan la secuencia de rutinas/actividades durante un período de tiempo. Tipos de agendas: semanal informativa (L, M, X, J, V, S y D); diaria: aula y personal. Da información temporal, porque informa del momento en que estamos, de lo que se ha hecho y de lo que tiene que hacer: tiempo pasado = tarjeta en blanco con ventana trasparente; tiempo futuro = plástico azul; actividad que no se puede realizar = X en rojo. El objetivo es triple: • Anticipar las tareas y actividades que vamos a realizar, guiando el desarrollo de las áreas y marcando su finalidad. • Indicar los acontecimientos relevantes. • Lograr mayor adaptación a los cambios. 1167 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Claves visuales ¿Cómo se hace? Sistemas de trabajo ¿Qué hay que hacer y cuánto? Estructura temporal ¿Cuándo se hace? Estructura física ¿Dónde se hace? Figura 5. Niveles de la enseñanza estructurada del TEACCH. – Sistemas de trabajo. Fotos, pictogramas y claves visuales que marcan los pasos en el desarrollo de una actividad. Informan sobre cómo realizar una actividad de forma independiente. Responden a la pregunta ‘¿Cómo tengo qué hacerlo?’ (pensemos, por ejemplo, en todas las microconductas que implica la tarea de lavarse las manos). Se trata de presentar al niño la conducta ‘microdibujada’ en sus pasos y numerada, o una secuencia de fotos de los pasos para lavarse las manos. En los primeros ensayos, el adulto lo acompaña para señalarle y ayudarle a identificar el dibujo con lo que está haciendo. Por tanto, proporcionan familiaridad y previsibilidad, porque las actividades cambian, pero el sistema de trabajo no; y explican detalladamente lo que dice el horario que le toca hacer. – Estructura e información visual. Se trata de añadir estructura visual para ayudar al estudiante a saber dónde empezar y cómo completar la actividad, para secuenciar los pasos a seguir y aclarar las instrucciones. Algunas de las cosas que el TEACCH propone a hacer son: • Proporcionar ejemplos, modelos, dibujos y/o demostraciones visuales. • Proporcionar los pasos en forma visual y secuencial para trabajos complejos. • Separar los materiales en cajas, carpetas… • Limitar o clarificar el área o cantidad visualmente. • Acentuar lo que es información relevante y útil. 1168 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Ejemplos de claves visuales son los organizadores de tareas: formas especiales de presentar las tareas que ayudan a comprender qué tengo que hacer sin necesidad de órdenes verbales y que responden a la pregunta ‘¿Qué tengo que hacer con este material y cuánto tiempo?’ Algunas de las ventajas que suponen la estructuración visual y el empleo de claves visuales en personas con TEA son: • Les ayudan a entender el medio en el que se encuentran. • Les permiten saber qué se espera de ellos. • Les proporcionan seguridad, predictibilidad. • Disminuyen su ansiedad. • Incrementan su independencia, favoreciendo su autonomía. • Favorecen la flexibilidad. • Facilitan las transiciones. • Les ayudan a aprender. • Facilitan la comunicación y la interacción. • Reducen la aparición de posibles problemas de conducta. Pero, ¿realmente estos beneficios se limitan sólo a los alumnos con TEA? No hay evidencia alguna que demuestre que el uso de apoyos visuales en niños con desarrollo típico suponga un perjuicio. Por el contrario, la experiencia avala que este tipo de enseñanza apoyada en claves visuales facilita el aprendizaje de todos los alumnos. En escuelas inclusivas no basta con adaptar el aula de apoyo, sino que ha de ser todo el centro el que se adapte. Se deben colocar indicadores espaciales, normas, secuencias de acción, en las aulas de referencia y en las áreas comunes del centro, como el patio, el comedor, el gimnasio o los aseos. De este modo, las claves han de convertirse en una realidad más del centro, y todos sus alumnos y profesionales han de familiarizarse con ellas. Lo mismo debería ocurrir en las casas, de tal modo que todas las funciones que cumplen dichas claves fuesen más fácilmente generalizables. Hoy en día, el uso del método TEACCH está bastante extendido y mejora habilidades sociales y comunicativas, reduciendo conductas desadaptadas, mejorando la calidad de vida y disminuyendo el estrés familiar. También en los últimos años empiezan a desarrollarse estudios controlados, aleatorizados y bien diseñados que están aportando datos sobre su eficacia con claridad 1169 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 8. Participación de las familias. Modelos básicos de trabajo con familias Los modelos de trabajo que se han ido definiendo a lo largo de los años han ido sufriendo cambios importantes en función de la manera en que se entendía tanto la familia como su adaptación familiar y sus capacidades. En la década de los cincuenta y los sesenta, predominaba el modelo de psicoterapia, los padres tenían un papel pasivo, el profesional actuaba como el experto y el tratamiento se centraba en la madre para cambiar la reacción hacia el niño, ya que ella era la culpable de la alteración de su hijo. Se consideraba que el autismo era una reacción psicológica a un entorno familiar que no proporcionaba la estabilidad afectiva que todo niño necesita para su buen desarrollo. Por tanto, el tipo de intervención eran la terapia psicodinámica. Luego, en la década de los setenta, se desvanecieron totalmente las hipótesis culpabilizadoras y los padres pasaron a ser mediadores en el aprendizaje, como ocurría con el modelo de entrenamiento. Se dirigía especialmente a las madres para que aprendieran a remediar la discapacidad, a curar la patología. Era un modelo más educativo, porque los profesionales daban a las familias las herramientas para que hicieran lo que decían que era importante que hicieran, porque de esta forma los niños con TEA aprenderían más. Fue a partir de los años ochenta, gracias a todos los cambios que se iban dando en la concepción de la discapacidad y en la manera de entender la adaptación familiar, cuando se empezó a plantear una nueva manera de trabajar con las familias, que recibió el nombre de servicios centrados en la familia. 8.1. Servicios centrados en la familia Los tres elementos clave que definen el modelo de trabajo centrado en la familia son: – La familia como unidad de atención: la intervención deja de centrarse solamente en el niño con discapacidad y en su madre. –Respeto por la elección de la familia. Se pasa de un modelo de experto a un modelo de colaboración, donde las familias pueden y deben decidir. – Se centra en los puntos fuertes y en la capacitación de las familias: se abandona totalmente la orientación basada en la patología, en aquello que no va bien. 1170 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana La práctica centrada en la familia no es una única estrategia o un solo método para interactuar con las familias. Es una filosofía, una manera de entender el trabajo con las familias, a partir de la cual los profesionales deben ayudar a las familias a construir sobre sus puntos fuertes, capacidades e incrementar su sentimiento de competencia. Este modelo promueve en los padres el sentimiento y la convicción de mayor control sobre las diferentes situaciones de su vida diaria, en la gestión de los problemas diarios, potenciando sentimientos de autoeficacia. De esta manera, la colaboración entre los padres y los profesionales resulta uno de los elementos más importantes y sobre los que se basa este modelo (Fig. 6). Los cinco principios sobre los que se fomenta este modelo de trabajo son: – Se debe reconocer que todas las familias tienen fortalezas y que éstas son únicas y dependen o se basan en sus creencias y valores culturales, familiares, en el contexto social-políticoeconómico, etnia, etc. – La falta de una habilidad en una familia o en alguno de sus miembros no se debe entender como un déficit dentro del sistema familiar, sino como la incapacidad del sistema social/institucional de poder crear oportunidades para que estas personas puedan aprender determinadas capacidades. – El trabajo con la familia se debe orientar de manera que se centre y se construya a partir de los aspectos de su funcionamiento, más que en ‘intentar reparar las familias rotas’. – Se debe pasar del uso de tratamientos o modelos de reparación a la adopción de modelos de promoción y capacitación, dado que estos últimos son los únicos enfoques consistentes con el refuerzo del funcionamiento de la familia. – El objetivo de la intervención debe ser potenciar familias cada vez menos, y no más, dependientes de los profesionales. Dado que el modelo de trabajo centrado en la familia responde a una filosofía, a una manera de entender tanto a las familias como el trabajo que realizamos junto con ellas, existen diferentes maneras de aplicar el modelo a la práctica profesional. Leal propuso un modelo de trabajo, basado en estos principios, que se concreta en cuatro grandes componentes. Estos cuatro componentes no representan cuatro pasos que se deben seguir, sino que describen cuatro maneras de trabajar con las familias que pueden coincidir en el tiempo. Es más, trabajando un aspecto se promueve la realización de otro componente. También debemos resaltar que todos los componentes terminan siempre con la autoevaluación por parte del profesional. Los cuatro componentes son: – Identificar las necesidades de las familias. Tiene por objetivo ayudar a la familia a que pueda traducir las preocupaciones en necesidades y definir, por consiguiente, cuáles son los objeti- 1171 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Modelo psicoterapia Modelo entrenamiento Modelo colaborativo Figura 6. Evolución de la relación profesional-padres. vos a trabajar. En este primer punto es importante que el profesional: desarrolle un papel de facilitador, de moderador, promoviendo una relación positiva entre la familia y él; establezca una relación empática; sea un oyente sensible e interesado; defina el objetivo de la reunión y el papel que él va a tener; y deje espacio para que la familia pueda explicar su historia. A medida que las familias son capacitadas, éstas tienen un mayor sentimiento de control sobre sus vidas y son cada vez más capaces de defender sus propios intereses. – Identificar los puntos fuertes y los recursos de la familia. El objetivo de este componente es ayudar a la familia a identificar sus puntos fuertes y los recursos con los que cuenta, así como profundizar sobre el funcionamiento de la familia e identificar maneras concretas de cómo la familia puede responder a sus propias necesidades. Para poder conseguir este punto, el profesional deberá buscar los aspectos positivos del funcionamiento familiar, preguntar a la familia por su vida diaria, comentar con ella los puntos fuertes, cambiar las afirmaciones negativas por otras positivas y ayudar a la familia a reconocer sus capacidades. – Identificar las fuentes de apoyo. Con este componente se propone identificar los agentes y tipos de apoyos formales e informales con los que cuenta actualmente la familia, identificar las fuentes de apoyo sin explotar (apoyos potenciales), revisar tanto las fuentes de apoyo como las fortalezas de la familia, discernir los sentimientos que se generan cuando se pide ayuda y enfatizar las fuentes de apoyo informal. 1172 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Los profesionales han de hacer hincapié en las fuentes de ayuda informal, ya que éstas tienen más potencial para dar poder a las familias. Está demostrado que las ayudas informales proporcionan a las familias mayor satisfacción y niveles más bajos de estrés que las que reciben sólo ayuda formal. Por eso es importante que se propicie el contacto con otros padres y madres, facilitando la creación de redes naturales de apoyo entre familias porque mejoran la ayuda informal y fortalecen a las familias (programas padre a padre, blogs, programas de ocio…). – Dar autoridad y capacitar a las familias. La finalidad de este componente es capacitar y habilitar a la familia para que sea más competente en el reconocimiento de sus propias necesidades y pueda resolverlas ella misma. Dar autoridad significa crear oportunidades para que los miembros de la familias sean más competentes, independientes y que se apoyen en sí mismos. Es decir, que puedan afrontar de manera efectiva sus problemas, necesidades y preocupaciones. Y capacitar comporta trabajar conjuntamente con la familia de manera que les permita adquirir el sentimiento de control sobre sus propias vidas y saber resolver y dirigir sus propias actuaciones y su vida familiar. Por tanto, es imprescindible que desde el servicio de atención temprana se reconozca el importante papel de la familia en todo el proceso de la intervención y planificación de los apoyos. La participación de la familia tiene que ser relevante dentro del programa de atención temprana y, para ello, es muy importante conocer si el servicio cuenta con la plena inclusión familiar como miembros del equipo y si ofrece formación para este cometido. 8.2. Programa Hanen: un ejemplo de servicio centrado en la familia El reto de los profesionales es capacitar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos ambientales. El modelo Hanen de Canadá esta centrado en las familias (en el Reino Unido, el semejante es EarlyBird) y concebido para ayudar a los padres a descubrir y poner en práctica sus importantes habilidades a la hora de fomentar y estimular la capacidad de comunicación e interrelación de sus hijos. Su objetivo es intervenir con la familia, ya que los padres constituyen la principal fuente de apoyo para el hijo, dado que nadie los conoce ni los quiere tanto como ellos. Además, son los padres quienes pueden intervenir de manera más intensa durante las actividades cotidianas de la familia, contexto ideal para el aprendizaje de la comunicación. 1173 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Se basa en los principios y prácticas del modelo centrado en la familia: – Tratar a las familias con dignidad y respeto. –Individualizary flexibilizar. – La familia y los profesionales comparten la responsabilidad, el poder y el liderazgo para establecer metas. – La familia debe estar implicada en la toma de decisiones acerca de los servicios para su hijo. –Realizar un programa en equipo. – Proveer y movilizar recursos y apoyos para que las familias eduquen a sus hijos, de manera que los resultados sean óptimos para el niño y la familia. En concreto, el programa de atención temprana dirigido a la formación de familias con niños con trastornos del espectro del autismo se denomina More than words (Más que palabras) (Sussman, 1999). La presencia de un hijo con trastornos del desarrollo en el seno de una familia produce cambios importantes en la dinámica familiar. Las peculiaridades de la educación de un hijo con TEA implican realizar una adaptación singular y, con frecuencia, empobrecida de los patrones de interacción y comunicación, adaptación que no es eficaz para promover el desarrollo del hijo ni la competencia de la familia. Por este motivo, la familia necesita un sistema específico de apoyo, donde destaca la formación. La finalidad de este programa es que los padres adquieran las estrategias necesarias para comunicarse con su hijo en sus rutinas y experiencias diarias, a partir de las preferencias y características particulares de cada niño, porque el lenguaje se aprende mejor en el ambiente natural con familias que están formadas sobre cómo estimular y realzar de la mejor manera la comunicación con su hijo. La metodología de este programa es eminentemente práctica (abundan las dinámicas para situarse en el punto de vista del otro, los ejemplos concretos…) y personalizada: cada familia trabaja con sus propios materiales y entornos (su casa, las actividades cotidianas y los objetos y juguetes habituales), porque cada familia tiene su propia dinámica relacional y hay que adaptarse al estilo de aprendizaje del niño y de los padres, y satisfacer sus necesidades específicas. El formato del programa arranca con la detección. Una vez que se detecta el trastorno, se deriva a la familia a este programa de formación focalizado en la interacción y comunicación en las primeras etapas de desarrollo. Las características del programa son: 1174 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana – Formación en grupo, con otros padres (ocho familias máximo), porque de esta forma se proporcionan oportunidades para compartir ideas y preocupaciones con otros padres en situación similar. Se desarrollan ocho reuniones, mensuales, donde se abordan los siguientes temas: • Sesión 1: aprende más sobre la comunicación de tu hijo. Estrategia: dale un motivo para comunicarse y espera. • Sesión 2: sigue la iniciativa de tu hijo. Estrategia: las cuatro íes (incluye, interpreta, imita e instruye). • Sesión 3: conéctate con juegos interactivos y canciones. Estrategia: el ROCK (Repite, Observa, da Claves, ‘Kontinúa’ la diversión). • Sesión 4: ayuda a tu hijo a entender lo que dices; ROCK en las rutinas. Estrategia: el PALO (di Poco, Acentuado, Lentamente y Observable). • Sesión 5: usa apoyos visuales. Estrategia: ayudas visuales. • Sesión 6: los libros entran en juego. Estrategias: todas. • Sesión 7: saquemos los juguetes. Estrategias: todas. • Sesión 8: hagamos amigos. – Asesoramiento individual. • grabaciones en casa de situaciones de interacción niño-familia. • Análisis individualizado con cada familia de esos vídeos: puntos fuertes y propuestas de mejora. • Visitas al hogar. 8.3. Modelo de calidad de vida familiar El último objetivo del trabajo con las familias es contribuir a promover su capacitación para lograr una mejor calidad de vida. La capacitación es el proceso, y la calidad de vida el resultado. El interés por la calidad de vida familiar emerge con fuerza en los últimos años, por un lado, como consecuencia directa del cambio de paradigma en la concepción de la discapacidad y de los servicios dirigidos tanto a los niños como a las familias. Trasladar el foco de atención del individuo a los distintos contextos de desarrollo supone, entre otros aspectos, focalizar la atención en los apoyos que éste necesita en su funcionamiento diario y, en consecuencia, en la familia como principal fuente de apoyo (Fig. 7). Los principios de la calidad de vida familiar son: – La percepción de calidad de vida por parte de las familias tiene una naturaleza dinámica; se concreta de forma diferente a lo largo del ciclo vital. 1175 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Calidad de vida familiar Apoyo relacionado con la discapacidad Bienestar físico y material Bienestar emocional Habilidades para ejercer el papel de padres Interacción familiar Figura 7. Modelo de calidad de vida familiar (Turnbull). – Se impone una visión holística de la calidad de vida familiar que tiene en cuenta a todos los miembros. – Se basa en la percepción y los valores de todos los miembros, por lo que debe reconocerse una gran variabilidad en una misma familia. – Está directamente relacionada con las oportunidades que ofrece la sociedad. – La imagen que tienen las familias de sí mismas tiene impacto sobre la calidad de vida familiar. –Debería ser el resultado esperado de los servicios para las familias; en consecuencia, los servicios deberían incorporar el constructo de calidad de vida familiar como criterio para la provisión de recursos. De acuerdo con la investigación de Turnbull et al (2005), se han identificado las siguientes dimensiones de la calidad de vida familiar: 1176 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana –Interacción familiar. – Papel parental. – Bienestar emocional. – Bienestar físico y material. – Apoyos relativos a la discapacidad. El servicio de atención temprana debe servirle a la familia de apoyo desde el primer momento. Ha de ofrecer asesoramiento, coordinación, información y formación en sus problemas cotidianos y en todo lo que se refiere a cada una de estas dimensiones de calidad de vida, y no sólo acerca de qué le ocurre a su hijo, qué hay que hacer, dónde buscar ayuda, qué es lo más conveniente para todos en cada momento... (Fig. 8). Actuaciones Apoyo relacionado con la discapacidad Programa de intervención colegio-casa Coordinación/confianza padres-profesores Bienestar físico y material Tramitar becas y ayudas Dotarles de materiales para casa Programa de guardería Bienestar emocional Trabajar desde la empatía, programas de respiro Grupo de padres con padres, implicación asociativa Habilidades para ejercer el papel de padres Escuela de padre, tutorías Programa Hanen Interacción familiar Programas manejo de estrés familiar Orientación familiar, ocio conjunto Figura 8. Propuestas de actuación en cada dimensión de calidad de vida familiar. 1177 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 9. Conclusiones El avance experimentado en los últimos años en evidencia científica y consenso profesional ha permitido el establecimiento de unos criterios de calidad en atención temprana. Así, existe un firme acuerdo en que el abordaje fundamental es de carácter psicoeducativo, que se complementa, en ocasiones, con tratamiento farmacológico. La intervención en contextos naturales para asegurar aprendizajes funcionales y significativos es un criterio clave. También la participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la intervención. De igual forma, la inclusión apoyada en el medio escolar ordinario permite que los niños con TEA accedan a una auténtica igualdad de oportunidades. El marco idóneo es la inclusión en una escuela infantil o en un centro educativo con los apoyos necesarios en cantidad y calidad. En coherencia con estos criterios de calidad, afortunadamente empiezan a surgir servicios de atención temprana que potencian nuevas formas de intervenir con niños pequeños con TEA en su propio ámbito vital, en su casa y con sus familias; servicios que apoyan la inclusión educativa; servicios donde profesionales y familias se coordinan a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo (comunicación aumentativa, ayudas visuales…), sin olvidar la necesidad que los padres tienen de apoyo para poder ser eficaces y para tener una calidad de vida semejante a la de otros padres con hijos sin discapacidad. También contamos con experiencias locales exitosas en la inclusión de este alumnado, donde los apoyos personales emplean los mismos métodos educativos y conocen las estrategias metodológicas específicas sobre la manera de estructurar los entornos y sobre la necesidad de emplear materiales educativos variados y muy atractivos. También comparten objetivos prioritarios relacionados con la comunicación, el establecimiento de relaciones interpersonales y el juego. Además, se comunican y colaboran entre ellos para trabajar conjuntamente con un mismo propósito y en una misma dirección. Pero, más allá de estos avances importantes pero limitados, hay que hacer progresar las políticas de educación y las políticas sociales para que los criterios de calidad guíen el desarrollo organizacional y las prácticas de los centros de atención temprana y educativos. Muchos de estos servicios están lejos de las buenas prácticas en atención temprana en el autismo: falta intervención en contextos naturales, sobran ‘sesiones’; falta especificidad e intensidad, sobran ‘programas impersonales’; no hay equipo interdisciplinario; los profesionales trabajan de forma individual, 1178 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana y no hay coordinación de los distintos sectores que intervienen en la atención temprana (sector sanitario, educativo y psicoeducativo). Es muy importante a nivel de políticas públicas asegurar la coordinación de las políticas sociales, educativas y de salud, promoviendo una información precisa y en tiempo y una coordinada prestación de los servicios que cada familia requiera. Avanzar en esta dirección implica, entre otras cosas, formación y el uso de un lenguaje común, no sólo para aumentar el conocimiento sobre la persona con autismo, sino también para promover cambios de actitudes, desarrollar métodos de trabajo cooperativos, desarrollar las capacidades personales y el trabajo con familias. Es imprescindible que los profesionales sepan cómo participar y trabajar con los padres o con el resto de la familia y respetar sus necesidades y prioridades, las cuales pueden diferir de las de los profesionales. Implica también investigación traslacional: es necesario asegurar el desarrollo de investigaciones que tiendan puentes entre el conocimiento teórico y la investigación y la práctica de intervención. Demostrar que, por ejemplo, los programas funcionan en el mundo real/entornos naturales (escuela, familia, comunidad). Es fundamental evaluar la eficacia de los programas de intervención, la aplicabilidad práctica de un tratamiento en la vida real, desarrollando sistemas de evaluación de resultados que se orienten más allá de las medidas de desarrollo personal (por ejemplo, áreas de desarrollo) hacia medidas de resultados personales significativos en el entorno natural del niño y de su familia. Los indicadores de calidad establecen puntos clave para seguir avanzando e investigando en atención temprana en autismo. Hay que caminar hacia el desarrollo de servicios (sociales, educativos, sanitarios) acordes con estas buenas prácticas. 1179 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 10. Bibliografía Alonso JR, Canal R, Martín MV, Bohórquez D, García P, Guisuraga Z, et al. Un niño con autismo en la familia. Universidad de Salamanca, Ministerio de Asuntos Sociales, INSERSO; 2007. Carr E. Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamiento. Guía práctica para el cambio positivo. Madrid: Alianza; 1994-1996. Doltz I, Alcantud F. Atención temprana e intervención en niños con trastornos generalizados del desarrollo. II Jornadas de Atención a la Discapacidad. Un espacio para las personas con autismo. Universidad Central de Venezuela, 18-22 febrero de 2002. Escribano L, Gómez M, Márquez C, Tamarit J. Buenas prácticas del profesional del autismo ante las conductas desafiantes: II. Proyecto Arcade. En Alcantud F, ed. Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide; 2003. Gortázar M. Indicaciones prácticas para la elaboración de un programa de intervención temprana en el lenguaje. Lebrija: servicio de Atención Temprana; 2011. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerios de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Madrid: Agencia Laín Entralgo. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS n.º 2007/5-3. http://www.guiasalud.es/GPC_462_Autismo_Lain_Entralgo_compl.pdf [03.11.2011]. Güemes I, Martín M, Canal R, Posada M. Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los trastornos del espectro autista. Madrid: IIER-Instituto de Salud Carlos III; 2009. Hernández JM, Martín A, Ruiz B. Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo de tu escuela. Madrid: Teleno Ediciones SL; 2007. Hodgon L. Estrategias visuales para mejorar la comunicación. Ayudas prácticas para la escuela y el hogar. Troy, Michigan: Quirk Roberts Publishing; 2002. Leal L. Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. Cuadernos de buenas prácticas, 13; 1999 y 2008. 1180 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Márquez C, Escribano L, Gómez M, Tamarit J. Buenas prácticas del profesional del autismo ante las conductas desafiantes: I. Aspectos generales y enfoque proactivo. En Alcantud F, ed. Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide; 2003. Roberts JMA, Prior M. Un análisis de las investigaciones para identificar los modelos más eficaces en la intervención temprana en niños con desórdenes del espectro autista. Departamento Gubernamental Australiano de Salud y Tercera Edad, Australia. Rivière A, Martos J. El niño pequeño con autismo. Madrid: APNA-IMSERSO; 2000. Schaeffer B, Raphael A, Kollinzas G. Habla signada para alumnos no verbales. Madrid: Alianza Editorial; 2005. Sussman F. More than words. The Hanen Program for Autism Spectrum Disorders. Madrid: Entha Ediciones; 1999. Turnbull A. La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios. El nuevo paradigma. En Verdugo MA, Jordán de Urríes Vega FB, eds. Investigación, innovación y cambio. V Jornadas científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú Ediciones; 2005. p. 61-82. Lecturas obligatorias (Los PDF de estas lecturas están disponibles en el apartado ‘Lecturas obligatorias’ de cada tema en la plataforma del curso.) Dolz I, Alcantud F. 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Para saber más... http://www.gat-atenciontemprana.org. http://www.genysi.es. http://www.miarroba.com/foros/ver.php?foroid=912176&temaid=4281247. http://agenda.universia.es/ur/area/5/?rss. http://www.familycenteredcare.org. http://www.alanda.org. 1182 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana 12. Glosario acción conjunta El niño solicita y consigue, además de su atención, la respuesta, ayuda o aprobación del adulto ante nuevas situaciones. aprendizaje incidental intencional Es el aprendizaje que se realiza en situaciones que acontecen en la vida diaria, e implica una intencionalidad de enseñanza, es decir, unos objetivos claros y la estructuración y el enriquecimiento del entorno para asegurar el proceso de enseñanza-aprendizaje. Es decir, cuando se aprovechan situaciones como las de la vida diaria (por ejemplo, cómo saludar cuando llega alguien a casa, cómo esperar su turno en una cola) y se enseña al niño cuál es la conducta adecuada en cada situación. De ahí la importancia del trabajo en entornos naturales, que permite generalizar adecuadamente los aprendizajes de la vida diaria en diferentes entornos. aprendizajes significativos Son aquéllos en los que la habilidad o conocimiento que el niño adquiere tienen para él un significado por sí mismos, como el gesto comunicativo de pedir, y no como preparación para otros aprendizajes, como, por ejemplo, los ejercicios de preescritura para luego poder aprender a escribir. Desarrollar aprendizajes funcionales (que le resulten útiles) para comprender y adaptarse a diferentes entornos (familiar, social, escolar) se convierte en el reto de cualquier intervención temprana. Para ello es preciso conocer bien al niño, sus intereses sensoriales, sus preferencias, sus puntos fuertes, para poder ofrecerle lo que precisa y le motiva en cada momento, en cada entorno, con cada persona. Por ejemplo, aprenderá más fácilmente y con un alto grado de motivación un signo o código de comunicación determinado, si éste hace referencia a algún objeto o actividad muy relevante para el niño. atención conjunta Es la habilidad para coordinar y compartir la atención entre niño, adulto y objeto. Implica sintonizar la atención del niño con la atención del adulto. Es un acto triádico que surge a los 6-12 meses. El niño con desarrollo normal atiende a las expresiones y acciones, como señalar, dirigir la mirada hacia objetos o situaciones de interés, que los otros realizan para llamar su atención sobre ellos. Pero no sólo responde a la iniciativa del otro, sino que, de su propia experiencia, aprende a solicitar y reclamar la atención de otros con sus propias expresiones y acciones. Los déficits en atención conjunta están muy claros en el autismo 1183 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana (por ejemplo, no señala, no muestra, no comparte intereses…), es el signo más fiable y más especifico de detección temprana y un objetivo prioritario en los programas de atención temprana. ayuda informal Se distingue entre los sistemas de ‘ayuda formal’, como servicios, recursos comunitarios, profesionales, etc., y los ‘servicios de ayuda informal’, como amigos, vecinos, blogs, otros familiares de personas con necesidades de apoyo, etc. Está demostrado que estos últimos proporcionan a las familias mayor satisfacción y niveles más bajos de estrés que las que reciben solo ayuda formal). barreras para el aprendizaje y la participación El concepto de barrera es nuclear en la escuela inclusiva, en tanto que son las barreras las que impiden el ejercicio efectivo de los derechos a una escuela inclusiva. Son aquellas creencias y actitudes que las personas tienen respecto al proceso de inclusión y que se concretan en las culturas, las políticas y las prácticas escolares que individual y colectivamente tienen y aplican, y que al interactuar con las condiciones personales, sociales o culturales de determinados alumnos o grupos de alumnos generan exclusión, marginación o fracaso escolar. Por lo tanto, para mejorar la inclusión resulta estratégico e imprescindible detectar quiénes experimentan tales barreras, en qué planos o esferas de la vida escolar se sitúan y cuáles son, a fin de proyectar planes de mejora. calidad de vida El concepto de calidad de vida representa un ‘término multidimensional de las políticas sociales que significa tener buenas condiciones de vida objetivas y un alto grado de bienestar subjetivo, y también incluye la satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas sociales en adición a la satisfacción individual de necesidades’. La mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades específicas de apoyo depende de activar y guiar la participación conjunta de prácticas profesionales, dinámicas organizacionales y políticas públicas. Por eso, cada vez se hace más necesario buscar indicadores que reflejen resultados personales en la vida de las personas, evidencias que nos indiquen a los profesionales y servicios que nuestra intervención influye en la mejora de la calidad de vida de los niños, que reciben nuestro apoyo, y en la de sus familias; para ello, se tienen en cuenta las condiciones objetivas que propician la calidad de vida (dimensión de bienestar material, emocional y físico, autodeterminación, desarrollo personal, derechos, inclusión social, relaciones interpersonales, etc.) y también la percepción de satisfacción personal de cada uno de los miembros de la familia. 1184 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana enfoques psicoeducativos Es un tipo de intervención que se centra en la enseñanza explícita tanto de las habilidades como de los procesos psicológicos que permitirán al niño con TEA disponer de estrategias que den respuesta a sus necesidades específicas. Los TEA implican ciertas diferencias psicológicas a la hora de procesar la información, por lo que hay que tenerlas en cuenta a la hora de utilizar métodos y estrategias educativas. Actualmente existen metodologías y enfoques de intervención avalados por estudios científicos y con evidencias basadas en la experiencia que ofrecen resultados positivos de cara a la estimulación de funciones psicológicas y aprendizajes educativos apropiados para su desarrollo, que permiten mejorar su disposición para la comunicación y el aprendizaje. entorno de desarrollo Se refiere a todos los contextos en los que el niño se desenvuelve y que pueden aportar situaciones de aprendizaje que, al ser naturales, resultan funcionales y comprensibles. La conducta de todas las personas es el resultado de la interacción entre las características de cada individuo y su entorno; por lo tanto, actuando sobre el entorno familiar, educativo y social del niño, ayudamos no sólo a generalizar aprendizajes, sino también a comprender el entorno y facilitar la interacción del niño en cada uno de los contextos vitales donde se desenvuelve. estilo de procesamiento Se refiere a la forma en que el niño capta, interpreta y aprende acerca de la realidad que le rodea. Puede ser verbal o espacial, analítico o sintético, lógico o intuitivo, etc. Es necesario conocer cómo procesa la información el niño, para apoyarnos en sus puntos fuertes (el modo con el que le resulta más fácil aprender) a la hora de diseñar estrategias y programas de intervención singulares e individualizados. habilidades adaptativas Son las habilidades o destrezas que capacitan al niño para alcanzar el mayor nivel de autonomía y el mayor grado de integración social posibles. Las habilidades adaptativas para el funcionamiento en la vida diaria son de tres tipos: conceptuales, sociales y prácticas. imitación Contribuye al desarrollo de la comprensión de uno mismo y de los otros. El adulto intenta comunicarse con el niño mediante la imitación de los sonidos y gestos espontáneos, el adulto atiende más a la conducta que encaja con la suya y el niño sonríe en respuesta a las imitaciones del adulto. La imitación del niño se considera como intercambio social cuando el bebé responde con atención, imitación y sonrisas a la conducta previa del adulto 1185 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana inclusión educativa La inclusión educativa va cobrando protagonismo creciente, especialmente desde la década de los noventa. Busca la presencia, la participación y el éxito de todos los estudiantes, poniendo especial atención en los más vulnerables, como los que tienen discapacidad. La ‘presencia’ se relaciona con el lugar donde son educados los niños y con la estabilidad en su escolarización, o si se ven abocados a cambiar de colegio en busca de una mejor respuesta educativa, o incluso a cambiar a educación especial. La inclusión educativa se entiende muchas veces de forma restrictiva como un asunto de localización, de lugares, ‘a qué tipo de centros acuden determinados alumnos’, lo que impide el análisis sistémico que debemos realizar sobre el conjunto del sistema educativo. Los lugares son importantes, pero de manera interdependiente con las otras dos variables. El término ‘participación’ se refiere a la calidad de sus experiencias mientras se encuentran en la escuela; por lo tanto, debe incorporar los puntos de vista de los propios alumnos, sus ‘voces’, y la valoración de su bienestar personal y social. Por último, el termino ‘éxito’ tiene que ver con los resultados de ‘aprendizaje’ en relación con el currículo, no sólo con los exámenes o con los resultados de las evaluaciones estandarizadas. instrumentos de detección Afortunadamente, hoy en día contamos con instrumentos que permiten realizar una detección lo más temprana y amplia de los TEA: el Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Robin et al) es la versión ampliada del CHAT que los padres de niños de 24 meses rellenan por escrito en la sala de espera. Tiene seis señales de alerta y, si el niño falla dos o más, es importante la derivación a una exploración especializada y el inicio de un programa de atención temprana. La escala autónoma para la detección del síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento, diseñada por Belinchón et al (2006), permite la fácil y rápida identificación a partir de los 5 años de aquellos niños y adolescentes con posible síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento, y puede aplicarse tanto en el contexto escolar como familiar. intervención extensiva Es la que se realiza en todos los entornos donde se desarrolla el niño: escuela infantil o colegio, entorno familiar (incluida la casa propia y la de los familiares cercanos), barrio, comercios, parque, etc. Los métodos que utilizan ‘todos los entornos’ como proclives para la enseñanza amplían las opciones de aprendizaje natural para el niño. intervención global o comprehensiva Es un tipo de intervención que tiene en cuenta muy diversos aspectos del sujeto (autocuida- 1186 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana do, relación, comunicación, ocio…) y de su entorno, tratando de mejorarlos todos a la vez. El desarrollo evolutivo de todos los niños se nutre de la interacción de muchos factores: la comunicación, las relaciones afectivas y emocionales, la imitación, oportunidades de juego y aprendizaje, hábitos de autonomía, etc. Los métodos que tienen en cuenta todos los aspectos que rodean nuestro desarrollo y no se centran exclusivamente en uno de ellos (por ejemplo, el lenguaje) son los llamados globales o comprehensivos. Libro Blanco de la Atención Temprana Es una iniciativa de consenso profesional que ha sido determinante, elaborada por el Grupo de Atención Temprana, con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad, del Comité Español de Representantes de Minusválidos y de muchas universidades. El Libro Blanco fue publicado en el año 2000 por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. Sentó las bases de la atención temprana como un sistema coherente de servicios en toda España. Es un referente documental de una colaboración sostenida y extraordinariamente influyente en el aspecto profesional y en el terreno legislativo. resultados personales Desde el modelo médico que concebía la discapacidad como limitaciones y dificultades relacionadas con aspectos internos de la persona, la intervención se planificaba buscando resultados clínicos, centrados en el control y la reducción de los síntomas mediante metodologías conductuales. Posteriormente, los objetivos de los programas de intervención se reformularon para lograr resultados funcionales, es decir, la adquisición de habilidades adaptativas para el funcionamiento en la vida diaria (habilidades de comunicación, habilidades para interactuar, autonomía, manejo en el hogar y en la comunidad, salud y seguridad…), y la metodología de enseñanza va más allá de modificar las consecuencias conductuales. En el momento actual, el modelo social de la discapacidad plantea entender a la persona con discapacidad en su contexto y de acuerdo con las interacciones que allí suceden. La intervención se planifica buscando resultados personales significativos en el entorno natural del niño y de su familia, resultados en la vida real que tengan impacto en su calidad de vida. señales de alerta Sirven a profesionales y familias para poner en cuestión el curso del desarrollo de un niño. En los TEA, en algunos casos se trata del retraso en la aparición de una habilidad propia del desarrollo (señalar con el dedo, balbucear, responder a su nombre...); en otros, de la aparición de una conducta repetitiva o estereotipada (girar repetidamente las ruedas de un cochecito); y en otros, de una peculiaridad muy marcada (alteraciones ante los cambios que se dan a su alrededor, hipersensibilidad a estímulos concretos…). 1187 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana Cuando se detectan estas señales, constituyen un elemento de derivación de esa familia a un centro de evaluación y diagnóstico o de atención infantil temprana para que se realice una valoración exhaustiva del niño. servicio de atención temprana Dispositivo de atención a niños con discapacidad, o con probabilidad de padecerla con cualquier tipo de alteración o retraso en el desarrollo (intelectual, comunicativo, motor, etc.), y a sus familias, hasta los 6 años de edad. Generalmente es de carácter multidisciplinar (psicología, logopedia, educación especial, trabajo social) y tiene una estructura organizativa propia. sistemas aumentativos o alternativos de comunicación Son instrumentos de intervención comunicativa, destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación o del lenguaje, cuyo objetivo es la enseñanza de un conjunto de códigos no vocales (imágenes, pictogramas, signos manuales…) que sirven al niño para comunicarse, y se utilizan como apoyo al desarrollo del lenguaje, para motivar la intención comunicativa y como alternativa al lenguaje oral. terapias alternativas Se refiere a propuestas de intervención que, sin base científica ni respaldo de profesionales especializados, se presentan como una solución al TEA. Algunas de ellas son las terapias con animales, terapias basadas en dietas, terapias sensoriales, etc. terapias psicodinámicas Son terapias que parten de la hipótesis de que el autismo es consecuencia de una situación emocionalmente estresante (a menudo ocasionada por una frialdad de trato por la madre) para el niño vivida en el inicio de su vida, a la que éste responde aislándose e incluso rechazando la relación social. Carecen de estudios científicos que apoyen su hipótesis y de cualquier tipo de evidencia científica y de eficacia. trastornos asociados Entendemos por tales aquellos otros trastornos (de sueño, de alimentación, hiperactividad, epilepsia, trastornos del aprendizaje…) que pueden o no presentarse en el desarrollo de un niño, con o sin TEA. trastornos del lenguaje Se trata tanto del trastorno en el desarrollo del propio lenguaje (retraso en el habla, problemas de pronunciación, de comprensión…) como en el de alguno de sus elementos –uso de 1188 © 2012, Viguera Editores SL Master en trastornos del espectro autista módulo 3. Intevención en el espectro autista 18. Atención temprana términos lingüísticos apropiados (temporales, cuantificadores…) y uso social del lenguaje (frases hechas, comentarios, conversación…)– que pueden también estar presentes en los niños y niñas con TEA. trastornos sensoriales Con frecuencia se observan en los niños y niñas con TEA hipersensibilidades en alguno de los sentidos (auditivo, táctil, gustativo…), y en otros casos hiposensibilidades, que dificultan su relación con el entorno bien sea por evitar la estimulación excesiva, en el caso de las hipersensibilidades, o por dedicar excesivo tiempo a estimular esos sentidos escasamente sensibles. 1189 © 2012, Viguera Editores SL
