PSICOLOGÍA Y MUERTE DIGNA: APORTES PARA LA CONSTRUCCIÓN DE POLÍTICAS PÚBLICAS. Juana Auza Ruíz Helen Brigith Caballero Leguizamón Informe de investigación presentado como requisito para optar al grado en Psicología Director de tesis: Alfredo Nicolás Rodríguez Paez Pontificia Universidad Javeriana Facultad de Psicología 2016 2 Contenido Abstract ................................................................................................................................................... 3 Resumen .................................................................................................................................................. 4 Introducción ............................................................................................................................................ 5 Marco Teórico ......................................................................................................................................... 8 Objetivos ............................................................................................................................................... 17 Objetivo General ............................................................................................................................... 17 Objetivos específicos......................................................................................................................... 17 Categorías .............................................................................................................................................. 18 Método .................................................................................................................................................. 19 Diseño ................................................................................................................................................ 19 Participantes...................................................................................................................................... 19 Instrumentos ..................................................................................................................................... 19 Resultados y Discusión .......................................................................................................................... 20 Conclusiones .......................................................................................................................................... 28 Bibliografía ............................................................................................................................................ 30 Anexos ................................................................................................................................................... 33 Anexo #1:............................................................................................................................................... 33 Anexo #2:............................................................................................................................................... 34 Anexo #3:............................................................................................................................................... 42 Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 3 Abstract This qualitative and exploratory research aims to show the role of psychologists in the approach of laws and debates relating to Right to Die with Dignity. For this, two interviews were made to two psychologists and experts in accompanying terminally ill consultants who want a "good death", family therapy and duel. The results were divided into three categories: intervention in terminal patients, intervention in families and duel. These categories were analyzed with the theory exposed and following the findings, the importance of psychology in this process for the patient and family is recognized, because it gives the possibility to enhance existing coping skills and tools that can recover balance and personal and collective emotional wellbeing. Key words: Psychological intervention, dignified death, duel 4 Resumen La presente investigación cualitativa y exploratoria pretende evidenciar el rol del psicólogo en la intervención psicológica en pacientes terminales y el acompañamiento a sus familias. Para esto se realizaron dos entrevistas a dos psicólogas expertas en acompañamiento a consultantes en estado terminal que desean un buen morir, terapia familiar y duelo. Los resultados arrojados se dividieron en tres categorías: intervención en pacientes en estado terminal, intervención en familias y duelo. Dichas categorías se analizaron a la luz de la teoría expuesta y a raíz de lo encontrado, se reconocen la importancia de la Psicología dentro del proceso de muerte digna para el paciente y su familia desde diferentes enfoques, porque da la posibilidad de potenciar las herramientas de afrontamiento existentes que permiten recuperar el equilibrio y bienestar emocional personal y colectivo. Palabras clave: Intervención psicológica, muerte digna, duelo Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 5 Introducción La muerte constituye un proceso natural en la existencia de los seres vivos y es un concepto que ha generado discusiones y debates en torno al sentido de ésta. Culturalmente, la muerte difiere en sus significados, los cuales van más allá de aspectos biológicos y se construyen de manera colectiva, pues está ligada al ámbito social que acompaña experiencias, rituales, tradiciones religiosas, políticas, éticas y morales, que varían en oriente como en occidente. (Somers,Wierzba, Maglio, Belli, 2016). La pérdida o enfermedad terminal de un familiar o ser querido es un periodo de crisis para la familia y sus vínculos, pues trae consigo consecuencias durante el proceso que ponen en riesgo la relación afectiva dentro del sistema familiar, de ésta manera, la muerte está acompañada de un proceso de duelo frente al dolor al perder un ser querido, que se manifiesta de diferentes maneras en cada una de las personas (Cartay, 2002). Aunque es un proceso natural, existen infinitas maneras de llegar a la culminación de la vida y cada una conlleva a una experiencia de afrontamiento diferente en cada persona. La sociedad occidental se ha visto implicada en un debate sobre el derecho a morir dignamente como opción para personas y familias que enfrentan una enfermedad terminal. Alrededor del mundo existen opiniones en contra y a favor en este debate que están respaldadas por postulados principalmente médicos y religiosos que defienden o rechazan el procedimiento. Para algunos por ejemplo, es una forma de fomentar y apoyar el suicidio asistido y para otros es una posibilidad de morir sin dolor y ofrecer tranquilidad a los pacientes en estado terminal y sus familias (Gempeler, 2015). El Derecho a Morir Dignamente no solo hace referencia a la eutanasia, también ofrece otras formas de muerte digna que se acoplan a los últimos deseos de las personas en estado terminal al final de sus vidas. Estos deseos son expresados mediante un documento el cual se espera que las familias respeten, sin embargo, al enfrentar una situación de crisis como lo es una enfermedad terminal o la pérdida de un ser querido, la red familiar sufre una ruptura, es así cómo los profesionales de la psicología intervienen con el objetivo de recuperar la estabilidad emocional (Fundación Por Derecho a Morir Dignamente, 2015). De esta manera, por medio de la presente investigación exploratoria se pretende en primer lugar generar una mayor comprensión sobre los procesos de muerte digna en pacientes y familiares a partir de la intervención 6 psicológica con el fin de generar una reflexión sobre sus aportes significativos como parte de las necesidades de la comunidad. Para ello, se definió el concepto de derecho a morir dignamente y las diversas opciones de muerte digna que brinda el estado y las instituciones encargadas a los pacientes y familiares según sus necesidades y deseos. A continuación, se hizo una recopilación teórica sobre la definición del duelo, sus etapas y los tipos a partir de postulados de diferentes autores. De igual manera, se abordó el trabajo de intervención psicológica en el acompañamiento de pacientes y familias durante el afrontamiento de una enfermedad o la muerte, desde los enfoques optados por profesionales como la psicología positiva y la logoterapia. Se aborda el trabajo de la psicología desde estos enfoques porque son los métodos usados en algunas de las principales instituciones encargadas de prestar servicios médicos y psicológicos en procesos de muerte digna en Bogotá (Fundación Pro derecho a Morir Dignamente y Fundación Presentes) Se aplicó una entrevista semiestructurada a dos psicólogas especialistas en el tema de procesos de muerte digna, cuidados paliativos y duelo, que dan cuenta de sus experiencias con pacientes terminales y sus familias y finalmente la importancia de una intervención y acompañamiento psicológico a lo largo de las etapas de afrontamiento de una enfermedad terminal y la muerte esperada. De esta forma, se lograron identificar 3 categorías: intervención en pacientes terminales, intervención en familias y duelo, las cuales permitieron realizar un análisis de resultados a la luz de la teoría y finalmente concluir con algunas reflexiones. Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 7 Planteamiento del problema Esta investigación exploratoria surge a partir del interés de comprender el derecho a morir dignamente en el contexto Colombiano y el rol de la psicología en los procesos de afrontamiento de una enfermedad terminal y la muerte esperada en pacientes en estado terminal y sus familias. Al realizar una exploración teórica y práctica en algunas de las fundaciones más reconocidas del país, encargadas de suministrar información jurídica respecto al Derecho a Morir Dignamente y prestar servicios de acompañamiento psicológico y espiritual durante las etapas de la enfermedad terminal y el duelo por la pérdida de un ser querido a través de la eutanasia, los cuidados paliativos o la readecuación de medidas asistenciales, se evidenció que las principales intervenciones psicológicas que se ofrecen a la comunidad, se hacen desde los enfoques de la logoterapia y la psicología positiva. De esta forma, esta investigación es relevante en primer lugar, porque permite comprender la perspectiva psicológica sobre la muerte digna y sus implicaciones en pacientes y familiares, a partir de los dos enfoques mencionados anteriormente, logrando así reconocer la importancia de la intervención psicológica dentro del Derecho a Morir Dignamente y dentro de las necesidades de la sociedad como una búsqueda de recuperar el bienestar psicológico y emocional ante situaciones adversas que involucren sufrimiento y la pérdida del sentido de la vida. En segundo lugar, es pertinente puesto que posibilita a la sociedad pensar una nueva postura ante los imaginarios sociales que se han creado alrededor de la discusión sobre la muerte digna. Uno de estos imaginarios hace referencia a la eutanasia, pues parte principalmente de la desinformación y las creencias que asumen que el derecho a morir dignamente se reduce a uso de la misma como forma de acabar de manera ilegal, con la vida de un ser humano cuando está en estado terminal. De esta forma, este trabajo expone las diferentes opciones que ofrece el derecho a morir dignamente de manera legal, teniendo en cuenta el bienestar físico y psicológico individual y colectivo. 8 Marco Teórico Derecho a morir dignamente En el contexto colombiano, la muerte digna es una necesidad y una realidad que se vive todos los días en la práctica clínica hospitalaria, sin embargo la poca difusión de información se da gracias a los medios que cubren ocasionalmente casos que generan principalmente debates éticos y morales (Gempeler, 2015). El Derecho a Morir dignamente ofrece múltiples alternativas en cuanto a las formas de morir. Estas opciones de muerte digna tienen en cuenta el nivel de gravedad en que se encuentra la enfermedad, de esta manera es pertinente hacer una distinción entre los tipos de pacientes con el fin de conocer si el tipo de cuidado que requiere. En primer lugar está el paciente crítico, el cual Mendoza-Vega (2005) lo describe como aquel paciente que tiene altas probabilidades de morir en minutos en caso de no recibir tratamientos y cuidados intensivos que puedan mantener sus funciones vitales mientras se está en proceso de recuperación. En segundo lugar se encuentra el paciente crónico, quien presenta una enfermedad degenerativa, es decir, se genera un deterioro físico y mental progresivamente hasta el punto que provocar la muerte en algunos casos. Este tipo de paciente puede pasar fácilmente de un estado crónico a terminal cuando no se ve una mejoría durante los tratamientos (Velasco y Sinibaldi, 2001). De esta manera y tomando los postulados de Gallar (2001, p.245), el estado terminal es: “aquel estado que atraviesa un paciente con un diagnóstico confirmado de enfermedad irreversible, con pronóstico fatal a corto plazo y con un deterioro notable de la calidad de vida”. Por otro lado, Fonnegra (2002) afirma que el paciente terminal es aquel que padece una enfermedad que deteriora progresivamente su estado físico y mental y pese a recibir un tratamiento y no mostrar mejoría, sus esperanzas de vida se reducen a seis meses. En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social (2015) lo define como una persona que sea portadora de una condición patológica grave, la cual requiere de un diagnóstico claro y preciso de un profesional de la salud que demuestre el estado irreversible y progresivo de la enfermedad, un pronóstico fatal y la ineficacia de los tratamientos terapéuticos utilizados con fines curativos. Teniendo en cuenta esta distinción en los pacientes, el concepto de morir dignamente se entiende desde diferentes significados. La fundación Pro Derecho a Morir dignamente está ubicada en la ciudad de Bogotá, tiene como objetivo difundir a la comunidad toda la Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 9 información relevante y necesaria sobre el derecho a morir dignamente, el cual definen como la muerte que deseamos tener, con el menor dolor y sufrimiento posible, en condiciones de respeto y donde preserve la dignidad y en la cual se contemple al paciente como un sujeto activo en las tomas de las decisiones respecto a la enfermedad. Gempeler (2015) afirma que morir con dignidad es un acto humano que se asume de acuerdo con la visión metafísica y religiosa de cada uno, también que para algunos es el derecho a disponer autónomamente de la propia vida, como en el caso del suicidio asistido o la eutanasia, mientras que para otros se trata de la posibilidad de morir sin dolor, con serenidad, acompañado y reconciliado consigo mismo y con los demás, asumiendo entonces, que la muerte también se puede pensar como una decisión desde la misma persona como una búsqueda de tranquilidad que en vida no puede ser concebida por diversos factores que alteran la estabilidad física, emocional, espiritual, entre otras. Por tanto, el derecho a morir dignamente también hace referencia a la existencia posibilidades que reducen la agonía, producto de enfermedades o accidentes que precarizan la calidad de vida humana. El derecho a morir dignamente tiene como base fundamental el documento “Esta es mi voluntad” en el cual las personas que sean mayores de edad, con capacidad de decisión libre y autónoma, manifiestan anticipadamente su voluntad sobre el tipo de tratamientos médicos que deseen recibir al final de la vida, con el fin de que se respete su voluntad cuando la no se encuentren en condiciones de expresarla personalmente (Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, 2015) Culturalmente se ha considerado que éste derecho hace referencia únicamente al uso de la eutanasia, de ésta manera se han ido creando debates moralistas en contra y a favor, olvidando que la muerte digna ofrece diversas opciones y es el control y el alivio del dolor y del sufrimiento, el acompañamiento afectivo y espiritual, el respeto por la autonomía y la adecuación del esfuerzo terapéutico a las necesidades de cada persona (Maglio, Wierzba, Belli & Somers, 2016). Es así, que las personas que se encuentren en fase terminal de una enfermedad tienen derecho elegir la forma y las condiciones en que ellos deseen culminar la fase final de sus vidas, de esta manera, este derecho a morir dignamente abarca diferentes opciones para los pacientes y las familias. En el marco colombiano, una de estas formas hace referencia a los cuidados paliativos, los cuales consisten en brindarle al paciente con una enfermedad terminal o crónica los cuidados apropiados con el fin de controlar los niveles de dolor que éste presenta y de igual 10 forma los proveedores de asistencia sanitaria deben ofrecer apoyo médico, social y espiritual tanto al paciente como a su familia durante el proceso de la enfermedad y el duelo. (Fundación Pro Derecho a Morir dignamente, 2015). Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos tienen como principal objetivo aceptar la muerte como un proceso natural y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias a nivel físico y psicológico desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo después de la muerte. (OMS como se cita en Garduño-Espinosa y Vallejo-Palma, 2014) Otra de las formas de morir dignamente consiste en la readecuación de medidas asistenciales, es decir, ajustar o no instaurar un tratamiento según la situación clínica del paciente y cuando el pronóstico limitado así lo aconseje y finalmente la eutanasia significa entre varios aspectos "la inducción de la muerte sin dolor en interés del destinatario y supone una reducción en la duración de la vida de un enfermo terminal. El daño que se infringe al destinatario es la reducción del tiempo de vida" (Camargo & Moreno, 2012, p. 215). Partiendo de los tratamientos y formas de morir mencionados anteriormente, el ideal del derecho a morir dignamente es evitar la "muerte en vida", que se refiere a que los pacientes al encontrarse en una situación de agonía no quieran recibir ningún tipo de apoyo que los permita seguir en pie. De esta manera, las diferentes formas del buen morir, otorgan esa tranquilidad física y emocional y la oportunidad de recibir la muerte de manera digna y humana. (Camargo & Moreno, 2012) Duelo La muerte de un ser querido es una experiencia traumática que genera diferentes sentimientos y emociones, las cuales se enfrentan de diferentes maneras mediante el luto y el duelo. El luto es una forma de responder a la muerte y mediante esta se expresa la tristeza y el dolor que una persona vivencia ante el fallecimiento o desaparición de un ser querido. (Malpica, Lanz, León, Planchart, Gómez, Castellanos, 1995) El duelo por su parte, proviene del latín dolos que significa dolor, de esta manera Aguila (2007) lo define como un sentimiento subjetivo del dolor que se genera tras la muerte de un ser querido. Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 11 Teniendo en cuenta estas definiciones, el duelo es una respuestas psicológica que expresa sentimientos y pensamientos de dolor cuando hay una perdida, sin embargo, es un proceso que implica movimiento, cambios y diversas formas de expresión, pues depende de la experiencia y subjetividad de cada persona (Posada, 2005). Existen teorías que ayudan a comprender el concepto del duelo y su proceso en las personas, por ejemplo, Sigmund Freud (1917) afirmaba que el duelo y el sufrimiento es causado por el apego interno con la persona que ha fallecido, de esta manera, funciona como un proceso que tiene como objetivo separar sentimientos y apegos relacionados con la persona o el objeto perdido y su resultado final es liberar al Yo de aquellos apegos y permitirle crear nuevos vínculos con otras personas vivas. Desde otro punto de vista, Bowlby (1999) propone la teoría del apego en la cual conceptualiza la tendencia de los seres humanos a establecer fuertes lazos emocionales. Estos lazos parten de la necesidad humana de protección y seguridad con otras personas, generando diferentes reacciones emocionales que se hacen evidentes cuando los vínculos se ven amenazados por una ruptura. Cuando la pérdida es más significativa, las reacciones son más potentes, lo quiere decir que se producen conductas de apego más intensas que desencadenan un proceso de duelo. El duelo es entonces un proceso normal que implica la adaptación a una nueva situación en la cual se ha perdido un ser querido u objeto significativo y que busca recuperar el equilibrio y la aceptación de una nueva realidad (Bourgeois & Verdoux 1994). Para Kubler-Ross (2003) ésta superación se logra mediante 5 etapas que son características del duelo, pero en cada persona se manifiestan en forma y orden diferente. La primera etapa se denomina negación y consiste en el rechazo consciente o inconsciente de la realidad que se está afrontando como mecanismo de defensa que pretende mitigar el impacto que produce la nueva situación de crisis. Es una respuesta temporal, en donde las personas manifiestan el dolor mediante la incredulidad ante la pérdida e implica una serie de sentimientos que las preparan para la adaptación a los cambios. La segunda etapa es la ira y corresponde al momento en el que el enojo y la culpa con los protagonistas. Estos sentimientos van dirigidos a sí mismos, a la persona que se ha ido, a familiares e incluso a desconocidos. Es una etapa en la que es fundamental expresar la ira que se está sintiendo, pues tras de ella se está experimentando un fuerte dolor que no debe ser juzgado. Para la autora la negociación es la tercera etapa y se presenta antes y después de la muerte. En casos de pacientes con enfermedades terminales, hay una esperanza de retrasar la 12 muerte del ser querido moribundo y después del fallecimiento como una forma de vivir en el pasado y salir de la herida pensando en cómo sería la vida si aún estuviese con vida. La depresión es la cuarta etapa, no hace referencia a una enfermedad mental, sino a una respuesta emocional adecuada en donde es vital expresar los sentimientos de miedo, tristeza e incertidumbre que contribuirán con la sanación. Aquí el doliente se aísla socialmente y empieza a comprender la certeza de la muerte. La última etapa se conoce como aceptación, aquí se admite que la perdida física de la persona hace parte de la realidad permanente y se aprende a convivir con su ausencia, empezando a generar un nuevo tipo de vínculo con la persona fallecida y focalizando las emociones y energías en otras personas. El duelo no es solo un proceso generalizado en las personas, pues cada experiencia es diferente, es así que también existen tipos. Como se mencionó anteriormente, existen procesos de duelo que se dan antes o después de la muerte. En el caso de las enfermedades terminales, los familiares de los pacientes experimentan el llamado duelo anticipado el cual se refiere principalmente al proceso que se desarrolla con antelación al suceso final, logrando tener la capacidad de entender y aceptar el hecho en el momento de su llegada, sin embargo es común que se solicite ayuda profesional cuando se trata de un ser humano ligado emocionalmente a otro. No obstante se debe tener en cuenta que existen otros factores que pueden influir psicológica o emocionalmente y que en muchas ocasiones es pertinente acudir a la ayuda profesional en busca del equilibrio. (Guerrero, 2014) Es importante considerar la idiosincrasia, la cultura y las creencias de las personas para poder llevar a cabo una intervención adecuada respetando todos y cada uno de los factores que puedan influir en el tratamiento y la aceptación de la preparación a un duelo anticipado, así como la aplicación de la tanatología propiamente dicha, ya que su evolución ha permitido en primer lugar aplicar técnicas específicas para disminuir el dolor y sufrimiento del doliente y sus deudos y en segundo lugar, considerar la muerte de todo ser vivo como un proceso natural que siempre tiene un principio y un fin, el cual se debe aprender a aceptar, asumiendo el dolor necesario que permitirá transmitir esta realidad y crear una cultura diferente evitando consecuencias en la salud física y mental de todo ser humano. (Guerrero, 2014). Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 13 Rol de la psicología y formas de intervención en pacientes y familias. En los procesos del bueno morir es necesario el trabajo conjunto entre expertos de la medicina y la psicología, sin embargo, no ha sido evidente la unificación de estos dos saberes, generando así una división que olvida las necesidades de los consultantes y los define a partir de la patología. La unión de las ciencias de la salud junto con la psicología debe asumir una percepción holística del ser humano, es decir, reconocer la importancia de los aspectos físicos y emocionales de igual manera. Esto implicaría la rehumanización de la vida y la muerte. (Frankl, 2003). Para Foucault (1995, citado por Norwood, 2007), la toma de decisiones ante las formas de morir, entre ellas la eutanasia, se definen como un dialogo entre el equipo médico, el paciente y sus familiares, por lo tanto no debe verse solo como un acto que finaliza la vida. Teniendo en cuenta esto, la psicología y sus profesionales desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento de pacientes en condiciones de salud físicas graves, irreversibles y que desencadenan la muerte y sus familiares. En el tránsito de la enfermedad terminal se debe hacer una valoración del doliente que implica la recolección de datos sobre sus funciones cognitivas, lenguaje, percepción, afecto, intelecto comportamientos, pensamientos y el estado de ánimo, de ésta forma se logra obtener un diagnóstico completo e integral que da cuenta de la evolución de la enfermedad y las posibilidades de respuesta a los tratamientos. De igual manera, esta valoración tiene en cuenta aspectos sociales, culturales y educativos que puedan influir en el tratamiento y el bienestar de la persona. (Guerrero, 2014). Con respecto a la familia, el rol del psicólogo es importante pues funciona como un soporte emocional para el afrontamiento de la enfermedad y la muerte. De igual manera, desempeña un papel de mediador entre los pacientes y los familiares, pues se encarga de crear estrategias a partir de los recursos existentes en pro del bienestar de todos, principalmente del paciente y generar espacios de comunicación que permitan a cada uno expresar y sanar el dolor que deja la perdida (Bereza, 1988) De acuerdo al trabajo psicológico mencionado anteriormente, los psicólogos tienen la libertad de elegir sus orientaciones profesionales, de esta manera, desde diferentes enfoques y ramas de la psicología pueden intervenir en personas y comunidades que enfrentan diferentes situaciones, esto aplica siempre y cuando no se salgan de la ley, entendiendo lo anterior como el uso de técnicas científicamente validadas. En el caso de los procesos referentes al acompañamiento de pacientes terminales y familiares en el tránsito de la enfermedad hasta la 14 muerte, algunas de las terapias utilizadas en las instituciones especializadas en el buen morir hacen parte de la logoterapia y la psicología positiva. Logoterapia Según Madueño (2002) hace referencia a la terapia del sentido, significado y propósito de la vida, entendiendo ésta como una totalidad en la cual el hombre en su existencia es responsable de asumir el sentido de su vivir desde un enfoque existencial. Por otro lado, hace uso de los recursos del espíritu humano y está orientada hacia el futuro, de esta manera entiende al ser humano desde la unificación de la dimensión psicofísica y la dimensión espiritual. A diferencia de otros tipos de psicoterapias, la logoterapia de la un gran valor al ámbito espiritual del ser humano pues afirma que las diferentes experiencias a las que se somete el ser humano se originan o afectan a éste. (Velázquez, 2009). Esta terapia busca el sentido de la vida y pretende transformar las experiencias negativas o aspectos trágicos en maduración y crecimiento que fortalecerán las conductas adecuadas frente al afrontamiento de nuevas situaciones adversas. De esta manera, la Logoterapia está particularmente indicada en aquellas épocas en que muchas personas se enfrentan al vacío existencial, buscando un significado en su vivir. Algunos de estos casos hacen referencia a situaciones que involucren una enfermedad terminal, en la cual la red familiar del paciente sufre una pérdida de sentido de la vida y a través de la logoterapia se busca que durante el proceso de duelo, se afronte la pérdida del ser querido desde el dolor pero sin configurar sus vidas o existencias en el sufrimiento permanente. (Madueño, 2002). Los psicólogos que intervienen desde este enfoque deben tener en cuenta algunos aspectos importantes (Velázquez, 2009), el primero de ellos hace referencia al papel que desempeñan como orientadores del sentido de vida por medio del dialogo respetuoso y empático que evite caer en la imposición de convicciones personales, puesto que es el consultante quien asume la responsabilidad de identificar aquellas experiencias o aspectos positivos que le permitirán hallar el sentido de la vida (Frankl, 1992). En segundo lugar, Velázquez (2009) afirma que el terapeuta tiene la labor de mostrarles a las personas la responsabilidad que tienen sobre sus vidas y las actitudes que toman frente a las situaciones adversas, puesto que en ocasiones se tiende a responsabilizar a terceros. De igual forma, la intervención del terapeuta debe estar centrado en motivar y estimular en las personas valores de actitud, con el fin de otorgarles una nueva perspectiva del sufrimiento que permita resignificar el dolor como forma de búsqueda de Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 15 sentido de vida. Caponneto (2005) afirma que el padecimiento de dolor en la existencia humana tiene un sentido que se logra transformar en maduración, lo cual permitirá a la persona comprender y afrontar y trascender el sufrimiento y convertirlo en una posibilidad de crecimiento personal y espiritual. Psicología positiva La investigación psicológica ha experimentado algunos cambios en los últimos años, los cuales evidencian los nuevos focos de interés guiados hacia el estudio de variables positivas y preventivas y dejando de lado la tradicional patologización de aspecto negativos (Guerrero & Vera, 2003; Simonton & Baumeister, 2005). Para algunos autores, en el futuro la psicología debe enfocar su trabajo en el estudio de factores positivos que hacen parte de la experiencia humana, con el fin de mejorar la calidad de vida mediante el fortalecimiento de herramientas psicológicas que permitan promover el bienestar y prosperidad individual y colectivo en la sociedad y de igual forma, prevenir el surgimiento de patologías ante situaciones y condiciones adversas que se presenten. (Seligman & Csikszentmihalyi, 2000). En la construcción de estos nuevos retos de estudio es importante destacar el objetivo de la Psicología Positiva, el cual consiste impulsar los cambios dentro de la psicología hacia el desarrollo y adaptación de las fortalezas y virtudes humanas como principal elemento de prevención de desórdenes mentales en niños y jóvenes (Seligman & Christopher, 2000). Gancedo (2008) define esta rama de la psicología como el estudio científico de los aspectos positivos en la psiquis humana. Entre estos, Seligman (2005) destaca las experiencias y rasgos positivos a nivel individual, las instituciones y programas que facilitan el desarrollo de los mismos y mejoran la calidad de vida de las personas. De igual forma, este estudio permite abordar un nuevo posicionamiento frente a los potenciales, virtudes, motivaciones y capacidades de cada ser humano. (Sheldon & King, 2001) Con base en los propósitos y contribuciones de la psicología positiva en el desarrollo óptimo de individuos y comunidades, (Gable & Haidt, 2005), es posible identificar los principales de campos de acción que corresponden al quehacer clínico y educativo. En el área clínica, el objetivo consiste en realizar un cambio en la intervención, que esté orientado a la creación de estrategias terapéuticas que permitan fortalecer experiencias emocionales positivas en casos como el afrontamiento de una enfermedad terminal. Estas situaciones de crisis, 16 desencadenan problemas como la presencia exacerbada de emociones negativas producidas por la ansiedad, la tristeza, la depresión, el estrés, entre otros, que afectan significativamente la conducta y capacidad de pensamiento y acción de los individuos. De ésta manera, contribuye con la recuperación y resignificación de las personas (Fredrickson, 2000; Seligman, 2000). Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 17 Objetivos Objetivo General Reconocer la importancia de la psicología dentro del proceso de muerte digna tanto en pacientes en estado terminal y sus familias como en el establecimiento de políticas públicas. Objetivos específicos Identificar que prácticas psicológicas aportan al bienestar emocional en pacientes en estado terminal y familias durante el proceso de afrontamiento de la enfermedad, la muerte y el duelo. Resaltar los aportes prácticos y teóricos de la psicología en las políticas públicas y la regulación del derecho a morir dignamente en pacientes en estado terminal. Realizar una entrevista a una psicóloga especializada en el tema de muerte digna, con el fin de conocer su experiencia y su postura frente al debate de las políticas públicas que regulan la legalidad y normatividad del derecho a morir dignamente, 18 Categorías Las siguientes categorías surgieron con base en los resultados e información recolectada a través de las entrevistas realizadas. Intervención en pacientes terminales En esta categoría se describe el rol que desempeña el psicólogo en el tránsito de la enfermedad del consultante y las diferentes formas de intervención, teniendo en cuenta las necesidades psicológicas, espirituales y emocionales de cada uno de los pacientes. Intervención en familias: En esta categoría se da cuenta de las funciones que ejerce el psicólogo en las redes familiares del paciente que enfrentan la crisis de una situación inesperada como una enfermedad terminal. Duelo: Hace referencia preparación de las familias a la muerte anticipada de un ser querido en estado terminal y acompañamiento desde las diversas perspectivas de intervención de los psicólogos en el proceso de afrontamiento de una perdida esperada. Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 19 Método Diseño El presente trabajo investigativo cualitativo, es una investigación exploratoria la cual se define como el tipo de investigación que se realiza con el objetivo de indagar y explorar sobre un fenómeno o tema que ha sipo poco estudiado o del cual no existe mucha información. Con esta exploración lo que se pretende es identificar aspectos relevantes que pueden ayudar a definir o delimitar mejor un tema en específico (Selltiz, Wrightsman, y Cook, 1980). En el caso de esta investigación, el tema que ha sido poco estudiado es el papel que cumple la psicología en el Derecho a Morir Dignamente a partir de la intervención psicológica desde la Logoterapia y la Psicología positiva. El interés es explorar, conocer y comprender de manera general las experiencias y posicionamientos de expertas en torno a este debate. Participantes Muestra de dos profesionales de la psicología. Una de ellas con 18 años de experiencia, especialista en duelo y procesos de acompañamiento del derecho a morir dignamente a través de la logoterapia. Por otro lado, una psicóloga especialista en arte terapia, psicología positiva y cuidados paliativos. Instrumentos Como métodos de recolección de información se utilizó una entrevista semiestructurada (Anexo No 1) que fue valida por expertos. Uno de ellos psicólogo social especializado en el área de derechos humanos y una psicóloga clínica, especialista en el abordaje de pacientes con condiciones médicas particulares. Tiene un total de 11 preguntas abiertas a través de las cuales se indago sobre la experiencia de las psicólogas entrevistadas, el proceso de intervención en pacientes y familias y finalmente sus posicionamientos frente a las políticas públicas que regulan el Derecho a Morir dignamente. 20 Resultados y Discusión Los resultados recolectados a partir de las entrevistas realizadas, arrojaron datos que se clasificaron en 4 categorías: intervención en pacientes en estado terminal, intervención en familias, duelo y políticas públicas. En primera instancia se encuentra que quien se acerca primeramente para investigar sobre el morir dignamente es el mismo paciente o consultante, con el fin de solucionar sus dudas acerca del proceso y de los posibles cuidados que recibiría si accede a darle fin a su sufrimiento con ayuda de dicho derecho “quien llama a solicitar el apoyo psicológico en algunas ocasiones es el mismo enfermo, sea para cuidado paliativo o sea para solicitar la eutanasia…Entonces ahí ¿qué hace el terapeuta?, el terapeuta lo que hace es poner a disposición todas las herramientas que posee, tiene que ser muy flexible el terapeuta, tiene que ser respetuoso con la persona… Entonces, generalmente las primeras consultas son con la persona sola, la persona investiga, averigua, desde todo, desde si me va a doler, o cómo es eso, cómo se hace eso, bueno entonces pues, parte de mi proceso es informar, que es la parte operativa” (Entrevista #2, 2016). “A través de estas consultas, se hace un primer acercamiento que casi siempre estará lleno de dudas por resolver y por supuesto imaginarios que serán transformados a medida que la información para el consultante se vaya esclareciendo por una persona que maneja del tema a profundidad, en este caso el psicólogo, que cumple dos funciones principales, la primera de ellas es que informa sobre la parte operativa y la segunda función es explorar, la parte psicológica una vez se comience con el tratamiento, que consta de “una valoración multidimensional del paciente… miramos la capacidad, la lucidez, la conciencia que tiene el individuo para solicitar lo que está solicitando y eso muchas veces se realiza en varias sesiones no solamente en una.” (Entrevista #2, 2016) Teniendo en cuenta la posición anteriormente justificada por las entrevistadas, se logra soportar su opinión desde el componente teórico, al reconocer la importancia del rol del psicólogo en el momento que el consultante logra un primer acercamiento al derecho a morir dignamente al mencionar que “La ayuda psicológica es imprescindible en los pacientes con problema de salud física, padecimientos irreversibles y que desencadenan en la muerte. Es importante valorar psicológicamente al doliente con el propósito de conocer cuantitativa y cualitativamente la diversidad de funciones y comportamientos mentales en un momento Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 21 especifico. Se debe obtener información para completar un diagnóstico integral para considerar la evolución de la enfermedad y de la respuesta al tratamiento, es necesario conocer el comportamiento, pensamientos y estado de ánimo del enfermo, por tal motivo se debe copilar datos específicos acerca del funcionamiento cognitivo del paciente” (Guerrero, 2014 p. 25). Se evidencia, que uno de los objetivos de la psicología es adaptar al consultante a los cambios producto de su enfermedad, es por esto, que parte de los “entrenamientos” se basan en darle sentido a estos procesos que tienen un único fin y es poder dar tranquilidad al paciente. Lo anteriormente mencionado se puede soportar desde lo teórico teniendo en cuenta la logoterapia al entender que “La logoterapia es la terapia del sentido, significado y propósito de nuestra vida. Entiende la vida como existencia y al cómo hombre ser responsable de asumir el sentido de su vida, (perspectiva de la vida como una totalidad). Intenta restituir al hombre la totalidad y unicidad de su ser.” (Madueño, 2002 p. 2), esto con el fin, de que el mismo paciente sea capaz de llegar a sus propias conclusiones sobre los cuidados que a fin de cuentas genera un bien personal y emocional. Y ¿qué intervención se hace desde la psicología? A través de estas entrevistas, se encuentra la necesidad de acompañar a quien atraviesa el proceso terminal, pues se considera primordial mantener la estabilidad emocional para que así su tratamiento pueda funcionar satisfactoriamente, es cuestión de que al momento de recibir esta ayuda, se pueda lograr un orden que pueda mantener al paciente estable y cómodo con la decisión que se ha tomado “si un paciente físicamente no está bien yo no puedo intervenir y si un paciente está mal emocionalmente, por más de que el medico haga lo que haga, eso no va a cambiar su percepción frente a su nivel de bienestar subjetivo. Entonces creo que ahí el impacto no es quien es más importante sino que entre ambas partes hay un complemento yo diría cien por ciento necesario para el paciente… si no hay un acompañamiento pues el sufrimiento va a ser enorme. Va a ser mucho más, digo a veces… de lo necesario. Porque sufrimiento ya hay y no lo vamos a quitar en su totalidad, pero creo que si hay una amortiguación, por decirlo así. Como una manera de poder generar un poco menos de impacto en ese transitar de subidas y bajadas de la enfermedad. ” (Entrevista #1, 2016) Siguiendo este orden de ideas, se encuentra también la necesidad del acompañamiento desde la escuchar específicamente al paciente, ya que se entiende que estas enfermedades causan mucha inestabilidad emocional por lo que la misma produce en el cuerpo, alterando algunos 22 órganos y produciendo dolores desconocidos que generan desespero e incomprensión, es por esto que todo lo que es nuevo para el consultante produce nuevos sentimientos y emociones que desestabilizan dicho orden atormente nombrado “acompañar pacientes desde el momento del diagnóstico que todavía están vivos y que todavía tienen una oportunidad de vida o de expectativa curativa que ha hecho que se sientan acompañados y que puedan promover recursos desde lo psicoterapéutico y no solo en el proceso natural de la enfermedad (entrevista #1, 2016)…. “aprendí en primer lugar a no llamarlos pacientes sino consultantes, y en segundo lugar que muchas veces en una sesión la persona lo único que está esperando es que la escuchen, que la dejen llorar, que le den un abrazo, eso rompe todos los esquemas que uno estudia básicamente en las universidades sobre el distanciamiento, obviamente teniendo la claridad de que sí hay una distancia afectiva en el sentido de no involucrarse en el duelo porque o sino terminamos los dos llorando y entonces quien ayuda a quien, sin embargo he visto que tiene un efecto muy sanador y muy de empatía como lo diría Roger, un efecto muy empático, cuando uno como terapeuta le da un abrazo al paciente y le entiende sus lágrimas, y le entiende su dolor y su desespero y todas las preguntas y todos los interrogantes que se hace un ser humano en ambas situaciones tanto, cuando tiene la noticia de que su ser querido tiene un diagnostico terminal, como cuando es el, el que sabe que va a morir” (entrevista #2, 2016), en resumidas cuentas, la labor del psicólogo es “ acompañar, contener, intervenir y potenciar herramienta espirituales y emocionales del paciente… potenciar esos recursos para poder transitar esta situación difícil.” (Entrevista #1, 2016) Según la opinión expresada, se logra crear un soporte teórico que rectifica la opinión dada por las entrevistadas, donde se encuentra que “El apoyo emocional se considera un aspecto básico, tanto por la asertividad de la situación ya descrita, haciendo notar que si el afecto negativo del paciente es elevado, la expresión de emociones puede presentarse como el problema fundamental, lo que repercute en una mayor dificultad para que el cuidador detecte las necesidades reales del paciente, pudiéndose producir sensaciones de desamparo tanto en el paciente como en el cuidador.” (Berreto & Bayés. 1990 p. 172) “No estamos como alejados los psicólogos del abordaje de la espiritualidad, sino por el contrario, al hacer la distinción entre lo que es religiosidad y espiritualidad podemos llegar a complementar mucho ese acompañamiento en el proceso. Entonces yo te diría que de alguna manera es uno de los ejes de abordaje por decirlo así, principales, porque durante esta crisis Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 23 que es una crisis no esperable, por decirlo así entre comillas de la vida o de la historia de la vida de un ser humano pues se movilizan un montón de conflictos internos y externos en términos de la perdida de la funcionalidad, de la toma de decisiones, que lo que yo percibo desde la experiencia es que si no hay una acompañamiento pues el sufrimiento va a ser enorme”(entrevista #1, 2016), se tiene en cuenta la importancia de la espiritualidad dentro de este proceso, ya que el psicólogo se debe regir desde las creencias por los cuales se guía el paciente y no solo se hace referencia a creencias religiosas, sino también a las convicciones por las cuales esta persona se moviliza, de ésta manera la terapia tendrá un mayor impacto y así mismo servirá como una herramienta de afrontamiento o un recurso más para entender que la muerte llega como una forma de sanación y alivio de un cuerpo que ya no puede ofrecer una vida digna, “yo no le llamaría morir dignamente sino vivir dignamente hasta último momento, tiene uno que poder recibir el acompañamiento tanto físico como emocional para poder estar bien”(entrevista #1, 2016). A través de lo mencionado, se logra soportar teóricamente la importancia de la espiritualidad en este proceso dirigido a la muerte digna, justificado a través de la logoterapia cuyo objetivo se basa en “La perspectiva existencial sirve de base en esta teoría, que es una terapia espiritual de la vida, pues conceptualiza el vivir y la experiencia del hombre como una existencia, la cual no puede reflejarse o reflexionarse ya que es de por sí, existencia inconsciente espiritual, de la cual podemos tener la intuición, la visión y una vez se descubre este significado, se lleva al plano de la conciencia y se realiza como voluntad de sentido, propósito e intencionalidad.” (Madueño, 2002 p. 3). Por último, y a través de la experiencia de las psicólogas, se construye un perfil de aquellos que deciden aplicar la eutanasia, pues esta es una de la toma de decisiones más complicada por las implicaciones y los miedos que conlleva la muerte, sin embargo, dicha descripción permite a la sociedad pensar a estos pacientes como seguras y decididas de sí mismo “Muchas veces quien solicita la eutanasia, pues es una persona con un carácter digámoslo así, que ha sido independiente, controlador, fuerte, autónomo, entonces él dirige el proceso y el decide quien de su familia se va a enterar y quien no,… Personas con un carácter y un temperamento muy sólidos, muy seguros, y la idea es hacerles varias visitar y varias entrevistas, 24 para estar seguro que el señor no está actuando presionado por el dolor o por la angustia y la desesperación, sino que, su nivel de conciencia se lo permite” (entrevista #2, 2016). Ahora bien, desde la categoría de intervención en familias se lograron identificar los siguientes elementos que dan cuenta de las contribuciones de la psicología dentro de las redes familiares. El primer elemento presente en los dos relatos, hace referencia al trabajo del psicólogo como mediador y facilitador en reuniones de la familia junto con el paciente.: “Tenemos la reunión y ahí se resuelven absolutamente todas las preguntas tanto de tipo operativo como de tipo psicológico y también de tipo espiritual, cuando te hablo de espiritual, yo no me refiero a lo religioso, sino a mi creencia en si de lo que puede representar hacer una elección de esto, pues porque tú sabes que para algunas religiones pues la muerte solo la decide dios entonces si uno atenta contra eso etc, etc… entonces hay que entrar a mirar eso porque la idea es que cualquiera de los procedimientos que la familia y la persona elija, los dejen con la mayor paz y tranquilidad posible de haber hecho por su ser querido lo mejor. (Entrevista #2, 2016). Cuando se enfrenta una situación de crisis como la enfermedad terminal, ante el desconocimiento de información sobre los procedimientos, las familias acuden a las instituciones especializadas en temas de muerte digna. “La familia o una persona afectivamente cercana a la familia, llama a preguntar “como es eso, que es eso, que hay que hacer y todo lo demás” entonces una vez que se logra una primera comunicación de identificar más o menos en un principio que es lo que la persona quiere o la familia quiere y entonces se pueden programar según cada familia” (entrevista #2, 2016) “Los testigos son los llamados a hacer cumplir, porque no son los que están tomando la decisión, porque muchas veces la gente no firma eso porque dice “huy no tener que tomar la decisión por mi mamá” entonces yo les explico “tu no estas tomando la decisión, tú estás haciendo cumplir la voluntad que fue expresada por tu familiar antes de que ocurriera el incidente, entonces, tu simplemente estás haciendo efectivo un documento que fue firmado con anterioridad” porque ahí es donde viene la confusión de la gente que se siente que están tomando la decisión y dándole la muerte a su ser querido, eso es importante que yo les aclare” (entrevista #2, 2016) Esta voluntad expresada con anticipación por la persona hace referencia al documento “Esta es mi voluntad”, por el cual se dejan por escrito los deseos de las personas en Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 25 referencia a los tratamientos médicos que espera recibir al final de la vida. (Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, 2015) “El modelo sobre el que trabajamos, son como reuniones familiares, en donde en esas reuniones familiares lo que tú haces es una evaluación de las necesidades ya sean las de cuidado, ya sea emocionales, de duelo anticipado, de adaptación a esta nueva situación. Entonces como que de acuerdo a lo que uno evalúa en esas reuniones familiares, puede empezar a intervenir frente a algunos aspecto” (Entrevista #1, 2016) “¿Qué es uno de los objetivos como puntuales que yo veo que son como generalidades dentro de esas reuniones familiares?... La validación emocional, la psicoeducación en emociones porque definitivamente no sabemos de qué se trata la tristeza y entonces la tristeza se nos vuelve enojo, se nos vuelve rabia, se nos vuelve frustración. Entonces el conflicto dentro de la familia muchas veces es porque uno expresa su tristeza o su dificultad frente acompañar al enfermo de una manera y el otro de otra, entonces “a mí no me gusta como la expresa el otro porque debería expresarla igual a mi” entonces cuando tu unificas un poco la información y todos hablamos y manejamos el mismo idioma, pues se mitiga mucho esto” (Entrevista #1, 2016) Teniendo en cuenta los anteriores fragmentos, Bereza (1988) afirma que la comunicación entre el paciente y cada uno de sus familiares es importante, pues es necesario que se escuchen y respeten los deseos de la persona en estado terminal. Para ello, es importante la presencia de un psicólogo, ya que allí podrá brindar información clara sobre cada uno de los procedimientos que ofrece el derecho a morir dignamente, también podrá determinar el tipo de acompañamiento que la familia necesita en su búsqueda por el bienestar, podrá aclarar las dudas que surjan durante el proceso y ser un mediador ante los conflictos y desacuerdo en torno a las formas de expresión y manejo del dolor que difieren en cada uno, pues las experiencias y construcción de vínculos en cada persona son distintas. El segundo elemento en la intervención familiar corresponde a la capacidad de fortalecer los recursos de las familias: “Acá ha sido como contar con que las personas que vienen acá vienen con recursos y que lo que hacen es potenciar esos recursos para poder transitar esta situación difícil” (Entrevista #1, 2016). Este fortalecimiento hace parte de los aportes y la intervención de la psicología positiva, la cual se encarga de reconocer y potenciar las virtudes y aspectos positivos a nivel individual y colectivo, con el fin de disminuir el impacto del dolor y 26 promover el bienestar emocional y psicológico. A través del reconocimiento de estos recursos, se logra crear un camino de sanación y superación de situaciones adversas como la pérdida de un ser querido (Seligman, 2005) El último elemento correspondiente a esta categoría es el rol del psicólogo cómo educador, el cual Cardona, Cabal y Álvarez (2010) describen como un aporte primordial en el proceso del derecho a morir dignamente para las familias, el paciente y el sistema de salud Colombiano, puesto que respaldaría las razones por las cuales la psicología tiene un papel fundamental en las políticas públicas. Esta educación implica generar conocimientos y seguridad en los familiares ante las prácticas médicas y tipos de tratamiento que el paciente necesita, de esta manera pueden realizarse en espacios diferentes a los clínicos, con el fin de brindar a la persona un espacio de tranquilidad y comodidad y evitar tratos indignos e ineficientes por parte de los servicios de salud. “entrenamiento para manejar algunas cosas en casa, que eso es algo valioso que se hace acá y es que en estos casos no es como el paro respiratorio… sino como venga, usted sabe del medicamento, que medicamento tiene que aplicar, como se lo tiene que aplicar, como darle la confianza y seguridad a ese familiar que de que lo que está haciendo es beneficioso para el familiar enfermo y no que esto va a ser un mal mayor. Pero si yo lo entreno y sabe, pues le voy a ahorrar una cosa al sistema y otra cosa a la persona de pasarla mal en un servicio donde realmente no va a tener un impacto significativo en su salud lo que le hagan” si yo entreno a alguien y le explico de qué se trata eso, pues tal vez lo va a poder manejar de una mejor manera o va a poder desarrollar algunas estrategias de afrontamiento, pero no nos lo enseñan, ni lo estamos hablando todo el tiempo, ni promoviendo, sino lo que estamos es diciendo gravísimo tener depresión, gravísimo tener ansiedad, gravísimo mostrar la tristeza, gravísimo llorar. Entonces todo el tiempo estamos pensando que se vuelve algo negativo y no una parte del proceso, sino una parte complicada del transitar por el proceso. Entonces lo que yo veo es un impacto muy significativo y las cosas cambian cuando realmente hay una intervención desde la psicología. Lo he notado desde la experiencia con personas que vienen acá y que no han recibido ese acompañamiento y que si lo necesitan. Creo que el tema es ponernos en el lugar de que no sabemos cuándo vamos a estar en ese otro lugar” (Entrevista #1, 2016). En relación con la categoría de Duelo, se evidencia que los dos relatos tienen aspectos en común: “Sin bien es cierto que son dos duelos diferentes, pues manejan de base algunas Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 27 estructuras muy similares en cuanto a fases o etapas, sin embargo digamos que la muerte anunciada llamémosla así, permite un duelo anticipatorio que no lo permite la muerte súbita e inesperada o traumática” (Entrevista #2, 2016). ”Una de las mayores intervenciones que se hacen acá es el duelo anticipado. Y es el poder generar algunos recursos frente al acompañamiento de los familiares” (Entrevista #1, 2016) “El duelo anticipado es fundamental, creo que cuando se trabaja duelo anticipado, luego ya no hay un abordaje puntual en duelo posterior a la perdida, porque creo que esto ha generado… pues no he hecho una investigación al respecto… pero lo que si he podido ver es que genera los recursos para poder transitar ese duelo posterior. Cuando tú acompañas una perdida pues es mucho más fácil que una perdida inesperada en la que no tuviste tiempo para prepararte. Entonces si llegan las familias y tenemos ese tiempo para prepararlas, pues eso hace que en el futuro el duelo sea mucho más llevadero. No necesitan un acompañamiento tan puntual de psicología”. (Entrevista #1, 2016). Teniendo en cuenta la experiencia en trabajo de duelo de las psicólogas, es posible determinar la importancia de este proceso en las familias. En primer lugar, como lo afirma Kubler-Ross (2010) el duelo presenta algunas fases que son características del proceso en sí, sin embargo, se manifiesta de formas diferentes, puesto que depende de los aspectos personales, sociales, culturales, religiosos, entre otros, de cada persona. Por otro lado, ante situaciones que involucran una enfermedad terminal, el duelo se hace de manera anticipada, es decir, un acompañamiento de preparación ante la muerte esperada. Funciona como una herramienta que está presente durante el desarrollo de la enfermedad, que brinda la capacidad comprender la situación y disminuye el impacto negativo que implica la pérdida de un ser querido. (Guerrero, 2014). Gracias al duelo anticipado, son pocas las personas que acuden a ayuda psicológica profesional después de la muerte, ya que durante éste las familias han logrado potenciar los recursos que ayudan a superar el dolor de la perdida y a adaptarse a los cambios que implica la ausencia física de un ser querido. 28 Conclusiones A partir del análisis de resultados realizado y teniendo en cuenta las categorías y los postulados teóricos, es posible identificar algunos elementos claves que permiten generar las siguientes conclusiones y reflexiones. En primera instancia, en el acompañamiento psicológico del proceso de morir dignamente, es fundamental el respeto por la espiritualidad, es decir, las creencias religiosas, éticas y morales que tiene el paciente y sus familias frente a diversos aspectos de la vida. A partir de estas, es posible hacer una intervención con sentido y significado y así mismo lograr que ésta les brinde confianza, tranquilidad y seguridad a los pacientes. De igual forma, la espiritualidad cumple un papel importante en el afrontamiento del dolor durante la enfermedad y el duelo tras la pérdida de un ser querido, pues funciona como herramienta sanadora que permite la transformación del dolor a la aceptación de la perdida justificada. Es por esto, que se tiene en cuenta desde los diversos enfoques de intervención psicológica, ya sea la logoterapia, la psicología positiva o las diferentes terapias en cada una de las ramas de la psicología que buscan ofrecer bienestar psicológico y emocional en situaciones de adversidad. Por otro lado, se concluye que ante la situación de crisis generada por una enfermedad terminal o una perdida, los vínculos familiares tienen el riesgo que sufrir una ruptura emocional, debido a los desacuerdos en la toma de decisiones respecto al paciente y a la forma en que cada familiar expresa su dolor y asimila el duelo, pues socialmente la muerte se asocia con expresiones de tristeza como el llanto y ante la ausencia de este, se cree que hay una falta de sensibilización. De esta forma, los psicólogos y psicólogas cumplen la función de mediar conversaciones entre el consultante y sus familiares, mediante diferentes técnicas de intervención que faciliten el entendimiento de los opuestos puntos de vista con el fin de llegar a un común acuerdo, donde se respete la decisión tomada por el paciente y se priorice el bienestar psicológico del mismo. En cuanto a los protocolos de intervención psicológica en el proceso de acompañamiento durante el desarrollo de la enfermedad y el fallecimiento del paciente, se puede afirmar que no existen, ya que no son indispensables y dependen específicamente de las necesidades y pedidos de cada una de las familias. Por tanto, no hay un reglamento específico que oriente la intervención del psicólogo en el proceso de acompañamiento del derecho a morir dignamente ni Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 29 que regule el trabajo de este profesional en la intervención con pacientes y familiares en el marco del derecho a morir dignamente, pues hasta ahora el Colegio Colombiano de psicología se está involucrando en el debate, por lo tanto cada psicólogo se rige dependiendo a la entidad a la que este adscrito y a la ley 1090. Finalmente otro aspecto que logra concluir la presente investigación, se evidencia en que el proceso por el cual el psicólogo guía las intervenciones con los familiares sobre la muerte anticipada, se centra en crear espacios de comunicación que permitan lograr acuerdos donde se puedan construir herramientas de afrontamiento con base en los recursos, virtudes y aspectos positivos que existan al interior de la red familiar durante el tránsito de la enfermedad. El objetivo del duelo anticipado es entender y aceptar la inminente pérdida de su ser querido, acompañar y preparar a cada integrante del núcleo familiar para el momento en el que llegue el final de la vida, transformar y sanar progresivamente el dolor y la tristeza individual y colectiva que se produce ante la pérdida, lo cual ayudará a que se facilite el proceso adaptativo a la nueva realidad que asume la ausencia física de un ser querido. Es importante aclarar que aun después de la muerte se da un proceso de duelo, sin embargo, este requiere de un acompañamiento profesional solo cuando la persona lo considere necesario. Teniendo en cuenta cada uno de los aspectos mencionados anteriormente, se concluye que independientemente de la terapia que se emplee en el acompañamiento psicológico en procesos de muerte digna, el rol del psicólogo como orientador y mediador ante situaciones de crisis en las redes familiares es fundamental. Sin embargo, se destacan los aportes de la psicología positiva y la logoterapia en la intervención psicológica, puesto que aunque son teorías separadas, tienen como objetivos otorgarle a las personas la posibilidad de potenciar elementos positivos del ser humano con el fin de resignificar y trascender el dolor y sufrimiento de la pérdida de un ser querido. 30 Bibliografía Aguila A. (2007) Duelo y depresión. Recuperado el 20 de abril de 2016 http://www.psicoterapiaintegral.com/articulo/duelo%20y%20depresion.htm Barreto & Bayés, (1990). El psicólogo ante el enfermo en situación terminal. Universidad Autónoma de Barcelona, p. 172 Bereza, E. (1988). Duing wishes: Implications for bereavement intervention. Canadian Medical Association Journal, 139 (1), p.1094- 1097. Block, S & Billings, J. (1995). Patient Requests for Euthanasia and Assisted Suicide in Tenninal lllness The Role of the Psychiatrist. P.445 Bourgeois, M y Verdoux, H. (1994). Deuil: Clinique et Pathologie: Enclycl. Méd. Chir. Paris. p.37‐395 Bowlby J. (1999) Vínculos afectivos. Formación, desarrollo y pérdida. 3ª ed. Morata. Madrid. P.1-10 Camargo, Moreno. (2012). Eutanasia, entre la vida y la muerte ¿Quién y Qué la Decide? UAN. Tunja, p.215 Caponnetto, M. (2005). Viktor Frankl, una antropología médica. Buenos Aires: Instituto Bibliográfico Antonio Zinny. Cardona, G., Cabal, A. & Zuluaga, C. (2010). El rol del psicólogo en las políticas públicas acerca de la eutanasia. Cuadernos hispanoamericanos de psicología, Vol. 10 No. 2, Bogotá. P.61-74. Cartay, Rafael; (2002). La Muerte. Fermentum. Revista Venezolana de Sociología y Antropología, Mayo-Agosto, p.447-470. Frankl, V. (1992). Teoría y terapia de las neurosis. Barcelona: Herder. Frankl, V. (2003). Logoterapia y Análisis Existencial. Textos de cinco décadas. Barcelona: Herder. Fredrickson, B.L. (2000). Positive emotions. En C.R. Zinder & S. J. López (Eds.). Handbook of positive Psychology (p.120-134). New York: Oxford University Press. Fundación Pro Derecho a morir dignamente. (2015) Derecho a morir dignamente. Recuperado el 10 de marzo de 2016. Encontrado en http://dmd.org.co/dmdweb2015 Gable, S. L. & Haidt, J. (2005). What (and why) is positive psychology? Reviw of General Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 31 Psychology, 9 (2), p102-110. Gallar, M. (2001). Promoción de la Salud y Apoyo Psicológico al Paciente. Paraninfo. Madrid. P.245 Gancedo, M. (2008a). Historia de la Psicología Positiva. Antecedentes, aportes y proyecciones. En M. M. Casullo (Ed.), Prácticas en Psicología Positiva Buenos Aires: Lugar Editorial. P.11-38 Garduño-Espinosa, A; Vallejo-Palma, J F; (2014). Cuidados paliativos en pediatría. Acta Pediátrica de México, 35() 428-435. Recuperado de http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=423640349010 García, E. (2006) logoterapia para nuestra época. México. P.21 Gempeler. E. (2015). Derecho a morir dignamente. Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá. P.178-184 Guerrero, R. (2014). Duelo anticipado por enfermedad tesina. Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. México. P.19-26 Kubler-Ross, E. (2003) Sobre la muerte y los moribundos. Debolsillo. Barcelona. P.59-147 Madueño, M. (2002). La logoterapia, descubriendo el sentido de la vida: una visión existencial. Perú. p.2-5. Belli, L; Somers, M E; Maglio, I; Wierzba, S M; (2016). El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna. Revista Americana de Medicina Respiratoria, 16() 71-77. Recuperado de http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=382144644009 Malpica, C., Lanz, R., León, A., Planchart, A., Gomez, J., Castellanos, D; et al. (1995) Filosofía en la medicina II. Universidad de Carabobo. Valencia-Venezuela; p. 254-57, 261 Mendoza-Vega, J. (2005). Cómo nos llega la muerte. Bogotá: Planeta. Ministerio de Salud y Protección Social (2015) Lineamientos sugeridos para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad en el enfermo en fase terminal. Bogotá. P.2-22 Mitchell, K. & Owens, R.G. (2000). Euthanasia and palliative psychology in end-of-life care. Australian Psychologist, 35 (3), p193 – 200. Tomado el 21 de abril del 2016 de la base de datos Taylor and Francis group. Posada, RS (2005) El manejo del duelo. Una propuesta para un nuevo proceso. Norma. Bogotá. P.26-87 Seligman, M. & Csikszentmihalyi, M. (2000). Positive Psychology: An introduction. American 32 Psychologist, 55 (1), p5-14. Seligman, M.E.P. & Christopher, P. (2000). Positive Clinical Psychology, recuperado el 12 de Abril de 2016 del sitio Web del Positive Psychology Center: www.ppc.sas.upenn.edu/ posclinpsychchap.htm Seligman, M.E.P. (2003). La auténtica felicidad. Barcelona Selltiz, C. Wrightsman, L. & Cook, S. (1980). Métodos de investigación en las relaciones sociales (9a ed.). Madrid: Rialp. Simonton, D.K. & Baumeister, R. (2005). Positive Psychology at the summit. Review of General Psychology, 9 (2), p99-102. Somers, M. Wierzba, S. Maglio, I & Belli, L. (2016). El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna. Revista Americana de Medicina Respiratoria, Marzo-Sin mes, p71-77. Tamayo. D. (2011). Dilema ético de la eutanasia. Cuba. Recuperado el 12 de abril de 2016. Disponible es http://bvs.sld.cu/revistas/spu/vol38_1_12/spu14112.htm Garduño-Espinosa, A; Vallejo-Palma, J F; (2014). Cuidados paliativos en pediatría. Acta Pediátrica de México, 35() 428-435. Recuperado de http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=423640349010 Velasco, M. & Sinibaldi, J. (2001). Manejo del Enfermo Crónico y su Familia (Sistemas, Historias y Creencias). México: Manual Moderno. P.64-70 Velásquez Córdoba, L F; (2009). Logoterapia con personas que experimentan dolor, sufrimiento y pérdida del sentido de la vida. CES Psicología, 2() 95-105. Recuperado de http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=423539413008 Vera, P & Guerrero, A. (2003) Diferencias en habilidades de resolución de problemas sociales en sujetos optimistas y pesimistas. Univ. Psychol. Bogotá. P.21-26 Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 33 Anexos Anexo #1: Entrevista semi-estructurada dirigida a psicólogas enfocadas en el trabajo del derecho a morir dignamente 1. ¿Cuál ha sido su experiencia como psicóloga en procesos de muerte digna? 2. ¿Cuál es su rol como psicóloga frente al paciente terminal, en el momento en que se decide apelar por el derecho a morir dignamente? 3. ¿Qué importancia tiene para un paciente terminal el acompañamiento de un psicólogo durante el proceso de muerte digna? 4. ¿Cómo interviene usted en la red familiar del paciente terminal durante el proceso de muerte digna? 5. ¿Cuál es el protocolo una vez ha fallecido el paciente? 6. ¿Cómo interviene usted en la red familiar del paciente terminal una vez fallecido? 7. ¿Cómo describiría usted el proceso del duelo en las familias? 8. ¿Cuál es la importancia de la intervención psicológica en familias con pacientes terminales? 9. ¿Cuáles son las políticas públicas que regulan su trabajo como psicóloga en la intervención en pacientes en estado terminal y que optan por el derecho a morir dignamente? 10. ¿Considera usted que la psicología y sus profesionales tienen un rol importante en el establecimiento de normas y leyes que regulan las diferentes opciones de muerte digna? 11. ¿Cuáles son los aportes de la psicología en el establecimiento de políticas públicas sobre el derecho a morir dignamente? 34 Anexo #2: Entrevista 1 FECHA: 04-05-16 LUGAR: Instituto Presentes Cuidados Paliativos NOMBRE DE ENTREVISTADORA: Helen Caballero Leguizamón NOMBRE ENTREVISTADA: Marina Alejandra Torres (Psicóloga especialista en cuidados paliativos. Experiencia 3 años) TÉCNICA: Entrevista semiestructurada TEMA CENTRAL: Rol de la psicología en el proceso del derecho a morir dignamente y su importancia en las políticas públicas Texto del registro H: Buenos días, en esta entrevista primero que todo me gustaría que me contaras un poco sobre ti, sobre tu formación profesional… ¿A qué te dedicas? M: Bueno pues buenos días, mi nombre es Marina Alejandra Torres, yo soy psicóloga de la Konrad Lorenz. Ehh, yo soy especialista en arte terapia y especialista en cuidados paliativos de Buenos Aires, estudie mi formación allá e hice también psicología positiva y actualmente también soy docente acá en la universidad del Bosque. Los cuidados paliativos llegaron porque al especializarme en arte terapia hice un voluntariado dos años y medio en un hospice que son los lugares donde se trabaja de manera voluntaria en cuidado del paciente o de la persona enferma durante todo su proceso, entonces ahí como que encontré de que se trataba todo esto de los cuidados paliativos, luego hice el proceso de formación y cuando terminé de hacer las especializaciones y todo eso… Llegué acá y terminé realizando pues el trabajo que estoy haciendo acá en Presentes que en lo que se basa o lo que se fundamenta es en la filosofía hospice. Si tú quieres mirar un poquito más en profundidad de que se trata eso… No sé si han mirado un de que se trata eso… H: No… M: Es un movimiento que ahorita tiene mucha fuerza más que todo en España y en Argentina donde médicos y voluntarios de otra áreas, psicólogos y la misma comunidad como lo que hacen Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 35 es direccionar su energía frente al cuidado de la persona enferma y de su familia. Básicamente lo que nosotros hacemos acá pues es un modelo de intervención nuevo y un lugar como este pues todavía no hay… Es el primero que tiene la filosofía Hospice en donde hacemos un abordaje integral, una valoración multidimensional del paciente, la familia y las necesidades que van surgiendo durante el proceso de acompañamiento de toda la enfermedad. ¿Eso qué quiere decir?, que desde el momento del diagnóstico hasta… sea un proceso curativo o un proceso paliativo. Y bueno eso es pues a grandes rasgos la experiencia acá. Ya llevo dos años y medio trabajando. H: Bueno, me gustaría que me contaras sobre tu experiencia como psicóloga en este proceso… y pues los cuidados paliativos son una opción de muerte digna, entonces ¿Cuál es tu experiencia trabajando como psicóloga en el tema de cuidados paliativos? A: Bueno, yo te voy a contar que me enamoré de los cuidados paliativos. (Risas) Creo que encontré en esto el poder de humanizar un poco el tema de la intervención y de poder hacer un abordaje un poco más integral contando con los recursos y necesidades que van surgiendo para el paciente o la familia en ese proceso de adaptación de las subidas y bajadas que implica como el proceso mismo de la enfermedad. Entonces, te diría que ha sido un camino completamente diferente al camino académico donde he tenido que llenarme de muchas herramientas en función de temas como la espiritualidad, el desarrollo de habilidades y potencialidades que tenemos los seres humanos y que en psicología los vemos un poco más desde la patología. Acá ha sido como contar con que las personas que vienen acá vienen con recursos y que lo que hacen es potenciar esos recursos para poder transitar esta situación difícil. H: Entonces ¿Cuál es tu rol como psicóloga frente al paciente que está en estado terminal? A: Es acompañar, contener, intervenir y potenciar herramienta espirituales y emocionales del paciente y de la familia. H: Ahorita te mencionaba que se tiene en cuenta mucho más la medicina y la religión, entonces ¿Qué importancia tiene para el paciente terminal el acompañamiento de un psicólogo durante el proceso de los cuidados paliativos? A: Yo diría que es como un cincuenta/ cincuenta entre la parte física y la parte emocional y espiritual. Yo creo que no estamos como alejados los psicólogos del abordaje de la 36 espiritualidad, sino por el contrario, al hacer la distinción entre lo que es religiosidad y espiritualidad podemos llegar a complementar mucho ese acompañamiento en el proceso. Entonces yo te diría que de alguna manera es uno de los ejes de abordaje por decirlo así, principales, porque durante esta crisis que es una crisis no esperable, por decirlo así entre comillas de la vida o de la historia de la vida de un ser humano pues se movilizan un montón de conflictos internos y externos en términos de la perdida de la funcionalidad, de la toma de decisiones, que lo que yo percibo desde la experiencia es que si no hay una acompañamiento pues el sufrimiento va a ser enorme. Va a ser mucho más, digo a veces… de lo necesario. Porque sufrimiento ya hay y no lo vamos a quitar en su totalidad, pero creo que si hay una amortiguación, por decirlo así. Como una manera de poder generar un poco menos de impacto en ese transitar de subidas y bajadas de la enfermedad. Creo que para mí es fundamental. Lo que yo he visto es que en esto de… yo no le llamaría morir dignamente sino vivir dignamente hasta último momento, tiene uno que poder recibir el acompañamiento tanto físico como emocional para poder estar bien porque fíjate que nos pasa… aquí el trabajo es muy lindo porque hemos entendido esto con el equipo médico y es que si un paciente físicamente no está bien yo no puedo intervenir y si un paciente está mal emocionalmente, por más de que el medico haga lo que haga, eso no va a cambiar su percepción frente a su nivel de bienestar subjetivo. Entonces creo que ahí el impacto no es quien es más importante sino que entre ambas partes hay un complemento yo diría cien por ciento necesario para el paciente pero también para la familia. Porque pasa que con el sistema de salud que tenemos, llegan muy lastimado acá. Lastimados por las palabras, lastimados por lo que les dicen, por cómo se los dicen, por lo que no les ofrecen, entonces creo que para mí es fundamental que se pueda garantizar una intervención pero complementaria, creo que este es uno de los abordajes donde medico solo o psicólogo solo, pues no puede cumplir un objetivo de vivir dignamente. H: Bueno y ya que mencionas a la familia, ¿Cómo intervienes desde la psicología en la red familiar del paciente? A: Bueno mira, acá lo que nosotros hacemos es una… ehhh… el modelo sobre el que trabajamos, son como reuniones familiares, en donde en esas reuniones familiares lo que tú haces es una evaluación de las necesidades ya sean las de cuidado, ya sea emocionales, de duelo anticipado, de adaptación a esta nueva situación. Entonces como que de acuerdo a lo que uno Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 37 evalúa en esas reuniones familiares, puede empezar a intervenir frente a algunos aspectos. Una de las mayores intervenciones que se hacen acá es el duelo anticipado. Y es el poder generar algunos recursos frente al acompañamiento de los familiares… ¿Qué es uno de los objetivos como puntuales que yo veo que son como generalidades dentro de esas reuniones familiares?... La validación emocional, la psicoeducación en emociones porque definitivamente no sabemos de qué se trata la tristeza y entonces la tristeza se nos vuelve enojo, se nos vuelve rabia, se nos vuelve frustración. Entonces el conflicto dentro de la familia muchas veces es porque uno expresa su tristeza o su dificultad frente acompañar al enfermo de una manera y el otro de otra, entonces “a mí no me gusta como la expresa el otro porque debería expresarla igual a mi” entonces cuando tu unificas un poco la información y todos hablamos y manejamos el mismo idioma, pues se mitiga mucho esto. ¿Qué veo yo? El paciente y la familia vienen con recursos que lo que nosotros hacemos es ayudarles a promover en esa situación difícil y a entender. Y parte es la comprensión de esta nueva situación, de que podamos poner las cartas sobre la mesa y podamos hablar todos, el mismo idioma para el bienestar del paciente. Entonces creo que esa es una de las intervenciones. El duelo anticipado es fundamental, creo que cuando se trabaja duelo anticipado, luego ya no hay un abordaje puntual en duelo posterior a la perdida, porque creo que esto ha generado… pues no he hecho una investigación al respecto… pero lo que si he podido ver es que genera los recursos para poder transitar ese duelo posterior. Cuando tú acompañas una perdida pues es mucho más fácil que una perdida inesperada en la que no tuviste tiempo para prepararte. Entonces si llegan las familias y tenemos ese tiempo para prepararlas, pues eso hace que en el futuro el duelo sea mucho más llevadero. No necesitan un acompañamiento tan puntual de psicología. H: ¿Cuál es el protocolo con las familias una vez ha fallecido el paciente? A: Se habilita el seguimiento de duelo pero tengo que decirte que en los dos años que llevo trabajando acá han venido tres familias. De resto vienen solamente… o sea… vienen a acompañamiento de duelo porque lo piden, pero de resto vienen a visitarnos, vienen a hablar con el médico, a saludarnos, a contarnos como han estado. Entonces creo que esto facilita mucho que el protocolo no sea patológico sino que por el contrario se incorpore como parte de la vida. H: Es decir que ¿Ustedes tiene una intervención después de que ha fallecido el paciente o es solo cuando la familia lo necesite? 38 A: Si, si la familia lo necesita, sí. H: Bueno y ahora hablando un poco sobre las políticas públicas. ¿Qué políticas públicas regulan tu trabajo aquí dentro de la institución? A: Mmm bueno, políticas públicas… Morir dignamente es una de ellas que yo digo que debería tener el nombre de Eutanasia puntualmente, la de la T290 creo que es, porque creo que estamos enfocándonos a que entonces morir dignamente es solo pedir eutanasia y creo que no solamente es eso morir con dignidad, sino también tiene que ver con poder tener un proceso de acompañamiento durante toda la enfermedad y no solamente al final de la vida. Y creo que eso debería garantizarse de alguna manera. Creo que la ley lo garantiza pero hasta ahora se está empezando a incurrir en… La ley del Cuidado Paliativo, es una de las que surgió hace poco, es que ahora no recuerdo cual es. Esa salió el año pasado y es una de las que regulan también acá y pues todas las políticas de psicología y todo lo del Colegio Colombiano de psicólogos. H: Bueno y ¿Tu consideras que la psicología tiene un rol fundamental o importante en las políticas públicas que regulan el derecho a morir dignamente? A: No, yo creo que no se ha tenido tan en cuenta. Creo que si están muy desde el lado de garantizar el cuidado desde los síntomas físicos y nos desde la importancia del bienestar psicológico. Me parece que no está tan fuerte. Creo que hasta ahora el colegio Colombiano de psicólogos está intentado involucrarse en eso pero no percibo la fortaleza en función de que se garantice en otro tipo de instituciones los procesos de seguimiento. Por ejemplo acá la mayoría de las personas que vienen con un diagnóstico, uno les pregunta si han recibido un acompañamiento en algún momento del proceso de psicología y si han contestado de las 10 personas, 2 que si es demasiado. Además no se garantiza un proceso. ¿Eso qué quiere decir? Que durante el proceso de la enfermedad no hay un vínculo terapéutico con nadie. Puedes estar en hemato oncólogos porque te hacen la quimioterapia ya un tiempo y ves a una persona diferente, luego vas a otro lugar y ves otra persona diferente. Entonces yo siento que en esto capaz que lo que estamos haciendo es… no sé si la palabra sea esta pero como la re victimización del proceso de la enfermedad, entonces no hay una garantía de que haya alguien que genera un vínculo terapéutico contigo y te acompañe. En este curso, de lo que llevo aquí trabajando, he podido acompañar pacientes desde el momento del diagnóstico que todavía están vivos y que todavía Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 39 tienen una oportunidad de vida o de expectativa curativa que ha hecho que se sientan acompañados y que puedan promover recursos desde lo psicoterapéutico y no solo en el proceso natural de la enfermedad. H: Bueno y ya que consideras que en las políticas públicas no está muy presente el rol de la psicología, ¿Cuáles serían los aportes desde la psicología para establecer nuevas políticas públicas que regulen el derecho a morir dignamente? A: Yo no sé si has escuchado esta frase que dice “como estamos hoy en día que tenemos que de alguna manera justificar lo obvio” y siento que en parte es muy absurdo que tengamos que justificar que merecemos un acompañamiento de calidad hasta último momento. Entonces para mí… nosotros desde la psicología podríamos llegar a garantizar que así como cuando nacemos que nacemos con tanto amor y tanto bienestar, que cuando vayamos a morir sea de la misma manera. Pudiésemos direccionar los recursos yo diría que no solamente individuales sino sociales y comunitarios para poder promover un final de la mejor manera. No sé si el más feliz pero tal vez el más llevadero posible, porque hemos pasado de morir en nuestras casas hace un montón de tiempo a morir en un hospital entubados, con la familia que no puede ver a su paciente porque muere en las peores condiciones o luchando por una sobrevida que tal vez en ese momento no garantiza un impacto significativo en la personas. Entonces si como psicólogos pudiéramos anticiparnos, promover y prevenir todo ese camino tan difícil de lo que se trata la enfermedad impactando no solamente a nivel individual sino a la comunidad, creo que esto sería diferente. Entonces yo creo que la invitación es a que puedan chequear un poco de que se trata ciudades compasivas que trabajan en España y que podamos ver que aun cuando nosotros no nos hemos metido en este terreno del todo porque la psicología positiva si se está metiendo ahí, de lo que es la espiritualidad, de lo que son los procesos de gratitud, los procesos del perdón, que son lo que realmente se movilizan en estos momentos de la vida de un ser humano y la compasión, entonces es ahí donde tenemos un impacto significativo en la población y la comunidad, inclusive en nosotros mismos porque en algún momento vamos a morir. Pero creo que el poder prepararse para eso va desde que necesitan los demás y que les puedo dar yo para que puedan tener un buen morir. H: Es decir que si existieran unas nuevas políticas públicas, ¿deberían estar más encaminadas a las necesidades de los pacientes y sus familias? Pues están diciendo que aunque hay una 40 enfermedad con síntomas físicos que deben ser tratados, también requieren de bienestar psicológico y emocional. A: Yo creo que sí, además el sistema de salud no se ha dado cuenta de algo y es que el poder garantizar un acompañamiento en esos procesos, inclusive podría llegar a reducirles a los pacientes cosas. Porque en cuidados paliativos el área de urgencias no es el mejor lugar para estar. Cuando tú estás con una enfermedad, o estas en una quimioterapia, cuando por falta de conocimiento te vas a urgencias pues lo que están haciendo es maltratar a la persona. Si la persona supiera que eso es esperable, que tal vez el mejor lugar no es ese sino que hay cosas que podríamos controlar en casa, cuando no son una urgencia, pues tal vez eso haría que el sistema de salud no colapsara tanto. Pero la falta de información y de conocimiento es lo que hace que esas cosas pasen y que no tengamos como familia el entrenamiento para manejar algunas cosas en casa, que eso es algo valioso que se hace acá y es que en estos casos no es como el paro respiratorio… sino como venga, usted sabe del medicamento, que medicamento tiene que aplicar, como se lo tiene que aplicar, como darle la confianza y seguridad a ese familiar que de que lo que está haciendo es beneficioso para el familiar enfermo y no que esto va a ser un mal mayor. Pero si yo lo entreno y sabe, pues le voy a ahorrar una cosa al sistema y otra cosa a la persona de pasarla mal en un servicio donde realmente no va a tener un impacto significativo en su salud lo que le hagan. Entonces yo diría que va como… si tuviéramos más cabida nosotros desde la psicoeducación a la persona enferma, a la familia, de que hay procesos y respuestas que son naturales y esperables dentro de un proceso como estos porque tenemos motivos. Acá ya no se trata de la respuesta de depresión y ansiedad patológica, sino adaptativa a un proceso que es normal. Entonces si yo entreno a alguien y le explico de qué se trata eso, pues tal vez lo va a poder manejar de una mejor manera o va a poder desarrollar algunas estrategias de afrontamiento, pero no nos lo enseñan, ni lo estamos hablando todo el tiempo, ni promoviendo, sino lo que estamos es diciendo gravísimo tener depresión, gravísimo tener ansiedad, gravísimo mostrar la tristeza, gravísimo llorar. Entonces todo el tiempo estamos pensando que se vuelve algo negativo y no una parte del proceso, sino una parte complicada del transitar por el proceso. Entonces lo que yo veo es un impacto muy significativo y las cosas cambian cuando realmente hay una intervención desde la psicología. Lo he notado desde la experiencia con personas que vienen acá y que no han recibido ese acompañamiento y que si lo necesitan. Creo que el tema es ponernos en el lugar de que no sabemos cuándo vamos a estar en ese otro lugar. Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. H: Bueno Alejandra, muchísimas gracias por la entrevista A: De nada, con gusto y espero que les sirva mucho. 41 42 Anexo #3: Entrevista 2 FECHA: 02-05-16 LUGAR: Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente NOMBRE DE ENTREVISTADORA: Juana Auza Ruíz NOMBRE ENTREVISTADA: Margarita Hoyos (Psicóloga especialista en Logoterapia en muerte digna y procesos de duelo. Experiencia 18 años) TÉCNICA: Entrevista semiestructurada TEMA CENTRAL: Rol de la psicología en el proceso del derecho a morir dignamente y su importancia en las políticas públicas Texto del registro J: primero preguntarle en que si usted está de acuerdo en que yo grabe esta entrevista para que pueda ser útil a nuestra tesis M: si necesitas de grabarla de acuerdo, siempre y cuando no se haga cortes que hagan quedarla información mal, porque la vez pasada me hicieron una entrevista y se realizaron unos empalmes que quedaron mas J: me gustaría empezar preguntando sobre su experiencia como psicóloga en procesos de muerte digna M: bueno mi experiencia empieza haced aproximadamente 18 años, a raíz de una vivencia personal, la muerte de mi hijo, entonces empiezo a estudiar en la fundación Omega, entonces yo asistí en principio como paciente porque pues mucha gente piensa que los profesionales de la salud y especialmente los psicólogos sabemos afrontar todas las situaciones por el hecho de tener un conocimiento, pero pues esta la parte humana y pues yo sentí que necesitaba ayuda para la elaboración de mi duelo por la muerte de mi hijo, entonces acudí a Omega y a raíz de empezar a acudir a Omega me sentí muy interesada por este tema de los duelos, de cómo ayudar a las personas a vivir sus duelos y simultáneamente con conocimiento de omega viene de la mano la fundación derecho a morir dignamente, y también me interesa todo lo que es el proceso de morir, de muerte digna, el derecho que tiene todo ser humano de elegir como quiere vivir y como quiere morir, como no quiere morir y también entonces me entrene en ambas funda iones y trabaje Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 43 durante muchos años en la fundación omega me preparé, hice mi especialización hay, y luego seguí siendo profesional adscrita porque tú sabes que la fundación es más que todo de carácter informativo y formativo y durante mucho tiempo hice charlas, cine foros, conferencias, atención de pacientes en fase terminal o crónicos y a su familia y de ahí son los comienzos mas todo lo que he venido estudiando sobre otras disciplinas como a través del enfoque sistémico, de la terapia humanista de Víctor Frankl, la logoterapia y bueno además que yo estudia en la Universidad de la Sabana que pues tiene un enfoque humanista partiendo del acercamiento y del contacto más íntimo y más afectuoso entre el terapeuta y el paciente, porque la terapia de duelo si es que se puede llamar así, es una terapia completamente diferente a cualquier otro tipo de terapia, en donde si una persona hubiera estudiado de pronto terapia gestáltica o no se terapia psicoanalítica o algo así, pues se manejan unas normas donde se exige el distanciamiento afectivo y digamos el contacto físico con el paciente. Entonces a través de eso aprendí en primer lugar a no llamarlos pacientes sino consultantes, y en segundo lugar que muchas veces en una sesión la persona lo único que está esperando es que la escuchen que la dejen llorar, que le den un abrazo, eso rompe todos los esquemas que uno estudia básicamente en las universidades sobre el distanciamiento no, obviamente teniendo la claridad de que si hay una distancia afectiva en el sentido de no involucrarse en el duelo porque o sino terminamos los dos llorando y entonces quien ayuda a quien, sin embargo he visto que tiene un efecto muy sanador y muy de empatía como lo diría Roger un efecto muy empático cuando uno como terapeuta le da un abrazo al paciente y le entiende sus lágrimas, y le entiende su dolor y su desespero y todas las preguntas y todos los interrogantes que se hace un ser humano en ambas situaciones tanto, cuando tiene la noticia de que su ser querido tiene un diagnostico terminal como cuando su ser querido ha fallecido. Sin bien es cierto que son dos duelos diferentes, pues manejan de base algunas estructuras muy similares en cuanto a fases o etapas, sin embargo digamos que la muerte anunciada llamémosla así, permite un duelo anticipatorio que no lo permite la muerte súbita e inesperada o traumática. Tiene unos elementos adicionales que tendrían que ver un poco con el shock, con una fase de shock más prolongada y algunos síntomas de estrés postraumático cuando la muerte es súbita e inesperada y cuando es traumática que ha tenido unas implicaciones violentas llamémoslo así. 44 J: ya que se está refiriendo a la participación de la familia en este proceso, me parece pertinente preguntar sobre el proceso que se lleva durante el cuidado paliativo o de la decisión de la eutanasia. M: bueno mira, mi experiencia en algunas ocasiones quien llama a solicitar el apoyo psicológico en algunas ocasiones es el mismo enfermo, sea para cuidado paliativo o sea para solicitar la eutanasia; en otras llama la familia o una persona afectivamente cercana a la familia, llama a preguntar “como es eso, que es eso, que hay que hacer y todo lo demás” entonces una vez que se logra una primera comunicación de identificar más o menos en un principio que es lo que la persona quiere o la familia quiere y entonces se pueden programar según cada familia, no es en un formato único porque por ahí vi en una de las preguntas que cual es el formato, no hay un formato único porque muchas veces, ósea yo te diría que cada experiencia que yo he tenido tanto en cuidados paliativos como en asistencia a un acto de eutanasia, no hay dos casos iguales, porque, porque muchas veces quien solicita la eutanasia, pues es una persona con un carácter digámoslo así, que ha sido independiente, controlador, fuerte, autónomo, entonces él dirige el proceso y el decide quien de su familia se va a enterar y quien no, Entonces ahí que hace el terapeuta, el terapeuta lo que hace es poner a disposición todas las herramientas que posee, tiene que ser muy flexible el terapeuta, tiene que ser respetuoso tanto de la persona como de la familia, de las creencias y de lo que cada situación amerita. Entonces uno no puede ir con un formato que diga qué primera consulta entonces uno se reúne con los familiares, segunda consulta uno no sé qué. No, cada casi es diferente, entonces por ejemplo en algunos casos mi primera consulta es con la persona, la persona que está solicitando o el cuidado paliativo o, porque pueden ser cualquiera de las tres, la sedación terminal, el cuidado paliativo o la eutanasia ya directamente. Entonces, generalmente las primeras consultas son con la persona sola, la persona investiga, averigua, desde todo, desde si me va a doler, o cómo es eso, como se hace eso, bueno entonces pues, parte de mi proceso es informar que es la parte operativa, Pero también entro a mirar la parte psicológica del sujeto que está solicitando, de mirar su capacidad, su lucidez, que tan centrado está en su decisión, que no sea una decisión tomada por… digamos algunas personas es porque no quieren ser un estorbo en su familia o algo así, bueno en fin; pero más que todo miramos la capacidad la lucidez la conciencia que tiene el individuo para solicitar lo que está solicitando y eso muchas veces se realiza en varias sesiones no solamente en una. Otra modalidad, entonces está el paciente que solicita y quiere que digamos Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 45 la esposa y los hijos estén ahí nada más, o quieren que solamente la esposa este o quieren que solamente los hijos estén ¿sí?, nadie más, entonces hacemos la reunión con el consultante y con las personas que el elige. Yo siempre, por lo menos ese es mi estilo, respeto la elección y la decisión de la persona que está solicitando la ayuda, porque en ultimas, el servicio es para él, yo respeto su decisión aunque a veces le he dado sugerencias, porque a veces me dice “es que yo quiero que usted haga esto pero que nadie de mi familia se entere entonces yo procuro, sin imponerle, sin tratarlo de generar algún tipo ni de culpa ni de nada, le sugiero que esto es mejor que lo haga con su familia, que la familia participe porque esto les va a ayudar más en el duelo” y generalmente la gente acepta que por lo menos los más cercanos se enteren en el caso de pronto de una persona joven, su mama y sus hermanos, en el caso de papas, sus hijos o esposa y es así. Entonces tenemos la reunión y ahí se resuelven absolutamente todas las preguntas tanto de tipo operativo como de tipo psicológico y también de tipo espiritual, cuando te hablo de espiritual, yo no me refiero a lo religioso, sino a mi creencia en si de lo que puede representar hacer una elección de esto, pues porque tú sabes que para algunas religiones pues la muerte solo la decide dios entonces si uno atenta contra eso etc etc, entonces hay que entrar a mirar eso porque la idea es que cualquiera de los procedimientos que la familia y la persona elija, los dejen con la mayor paz y tranquilidad posible de haber hecho por su ser querido lo mejor. En algunas familias, por ejemplo cuando se trabaja esto, muchas veces hay un miembro o dos que no están de acuerdo, no les parece porque pues creen que su ser querido todavía puede aguantar más o que va a aparecer la cura milagrosa o que todavía no es la hora, entonces se genera un diálogo en donde el terapeuta incida lo menos posible en la toma de decisiones, por eso sometí a mi experiencia de estudio la logoterapia, porque la logoterapia busca eso no, que seas tú mismo, que encuentres la respuestas a las preguntas que tú te haces, entonces el terapeuta pues en mi caso no va a exigirle de pronto a la esposa “no pero es que mire que su señor marido le está doliendo mucho, compréndalo que el ya no quiere sufrir más déjelo ir ” ósea eso nunca va a pasar, generalmente uno ve que la pareja y los hijos también pues dicen “no pero es que mi papa todavía puede esperar más o vamos a llevarlo a otro médico para que este en mejores condiciones”. Se respeta la opinión del consúltate quien en este caso está pidiendo o los cuidados paliativos. Dentro de los cuidados paliativos se incluyen muchas veces, tuve un señor con diálisis, y pues parte de hacer el cuidado paliativo es renunciar a diálisis, ósea manténganme lo más confortable posible pero no quiero que me hagan una 46 diálisis más, eso podría sonar como eutanasia pero en realidad eso lo que es es lo contrario a la distancia, porque la distancia es prolongar innecesariamente el sufrimiento de un individuo que se sabe de antemano que se está muriendo, entonces se prolonga la vida con un respirador o con unas máquinas artificiales, entonces el paciente tiene el derecho a decir no quiero más diálisis, entonces el solicito eso, hubo reunión con los hijos, con la esposa y se le respeto, se le quieto la diálisis y ahí entro el cuidado paliativo a darle un soporte médico, emocional también para que su muerte sea lo menos traumática o lo menos angustiosa posible. Hay casos también donde te digo, que la persona ya ha agotado todos los recursos, sabe que le queda un promedio de vida muy corto y ya los remedios o la medicación ya no le hacen efecto, o la persona siente que dentro de su dignidad ya lo que él tiene no es calidad de vida entonces solicita la eutanasia, a veces la familia no quiere porque tienen una creencia entonces entramos es a negociar, entonces eso puede generar varias reuniones que muchas veces incluso las hacemos con medico a veces las hago yo sola, y la idea es que la persona por ejemplo que la que oponga aunque no esté de acuerdo, entienda las razones y respete la voluntad de su ser querido aunque no esté de acuerdo. Porque a veces uno no va a lograr que la persona esté de acuerdo, la persona tiene derecho a no estar de acuerdo con la eutanasia y tiene todo el derecho a que su familiar quiera aplicarse la eutanasia, pero también tiene que respetar, entonces llevamos a que la persona haga un proceso de duelo y proceso de soltar y de respetar la decisión que lo está solicitando. Como te digo eso a veces depende de las familias, ay familias que son muy unidas que han sido familias funcionales y esto se puede lograr en varias sesiones. Hay otras en las que definitivamente no, había un señor que tenía diabetes y estaba totalmente gangrenado, tenían que amputarle piernas, brazos, un caso terrible, el señor ciego, estaba desesperado, la primera vez que fuimos a consulta me acuerdo que me cogió de la camisa y me dijo “ayúdeme, estoy sufriendo demasiado, yo no quiero más” en fin, el señor tenía como unos doce hijos y pues la mayoría de los hijos estaba de acuerdo en apoyar a su papá y había dos hijas que eran cristianas o algo así, en todo caso no eran católicas, y dijeron “no, no estamos de acuerdo y no apoyamos esto y esto es un delito y esto es un pecado y dijo y si tú haces eso papá entonces nosotras denunciamos y demandamos al médico y a la psicóloga” entonces en ese caso no se pudo hacer nada, porque pues uno ante todo pide el documento “esta es mi voluntad” firmado por el paciente y por los testigos y entonces en los casos en los que hay testigos que anuncian de antemano que va a haber una demanda pues y como eso ocurrió antes Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 47 de que se aprobara la ley, creería que en este momento si ese casi sucediera se podría hacer, porque basta la voluntad de la persona de querer suspender su sufrimiento, porque es que hay gente que dice que uno mata a la persona, no, uno no está matando a nadie, realmente la eutanasia por eso se llama EU bien THANATOS morir, es el buen morir, lo que hace es evitar un sufrimiento innecesario, prolongar una agonía innecesaria y darle una calidad de muerte al sujeto que lo está pidiendo, esos son más o menos como las alternativas, pero como te digo, muchas de las veces quien llama es el mismo sujeto que está solicitando la eutanasia. Personas con un carácter y un temperamento muy sólidos, muy seguros, y la idea es hacerles varias visitar y varias entrevistas, para estar seguro que el señor no está actuando presionado por el dolor o por la angustia y la desesperación, sino que, su nivel de conciencia se lo permite, ahora, entiendo que en este momento por ejemplo yo puedo dejar escrito mi testamento donde si yo quedo con muerte cerebral o estado vegetativo pido la eutanasia, mis hijos o las personas que yo deje encargada no tienen que preguntarme a mi si yo quiero la eutanasia porque yo ya lo deje por sentado, ya se ha ido adelantando bastante en el testamento esta es mi voluntad, ya hay tres modelos que están en funcionamiento y pues son los que se validan en este momento para cualquier caso, pues si porque tú puedes tener un accidente de carro y quedaste en estado de coma y no hay ninguna posibilidad de recuperación y si tu dejaste firmado el documento, los testigos son los llamados a hacer cumplir, porque no son los que están tomando la decisión, porque muchas veces la gente no firma eso porque dice “huy no tener que tomar la decisión por mi mama” entonces yo les explico “tu no estas tomando la decisión, tú estás haciendo cumplir la voluntad que fue expresada por tu familiar antes de que ocurriera el incidente, entonces, tu simplemente estás haciendo efectivo un documento que fue firmado con anterioridad” porque ahí es donde viene la confusión de la gente que se siente que están tomando la decisión y dándole la muerte a su ser querido, eso es importante que yo les aclare cuando suceden esos casos cuando la persona ya está inconsciente y ya no puede hablar y no se le puede preguntar J: en ese orden de ideas, quisiera saber cuál es el proceso de duelo de las familias una vez fallezca el ser querido M: bueno mira, así como te estoy diciendo también hay variedad de modelos de intervención previos, hay también modelos de intervención posteriores, porque, porque ´por ejemplo hay persona que dicen por ejemplo, “yo quiero la eutanasia pero quiere que ese dia solo fulano y fulano ¿sí?, o en otro caso uno reúne a familia y uno les pregunta ¿usted quiere estar ahí en el 48 momento en que se realice la eutanasia? Entonces hay gente que dice “no, ósea yo respeto la apoyo pero yo no quiero estar ahí, yo no quiero ver, no quiero estar presente”, entonces ese es otro punto que también hay que entrara trabajar porque muchas personas creen que es una muerte traumática, entonces se les explica que es una muerte en total paz, que la persona no sien te dolor, que no hay ninguna fase de agonía donde la persona se le ve sufriendo porque se está muriendo o se está ahogando o le está dando un paro, nada totalmente porque la persona primero pues se seda y se anestesia a y la persona no siente absolutamente nada en el momento de morir, por lo tanto, se trata de una martica en paz, pacifica, calmada, sin ninguna reacción, ningún gesto de dolor en el rostro de la persona, entonces cuando uno explica eso, entonces hay muchas personas dicen “bueno yo voy a intentar estar, hay gente, que dice, no, o definitivamente no quiero estar y otras que dicen que si quieren estar” en cada familia es distinto, sin embargo hay personas que por ejemplo previo a esto dicen no querer estar, pero el día de la cita son las primeras en entrar y se dan cuenta que pues la persona murió en calma, entonces como entra esto en el proceso de duelo. Si yo veo que mi ser querido está sufriendo que esta con una enfermedad, quiero traer a colación la del caricaturista “El matador” que tenía prácticamente media cara carcomida, y yo viendo que mi ser querido ya no puede comer, todo le duele, está en los huesos, el no poder caminar, o asi como estaba el papa del matador que estaba ya con media cara en huesos, entonces, hombre!, si yo veo que mi ser querido va a morir y va a descansar y va a dejar de sufrir yo hago un mejor duelo, entonces de todas las familias que yo he atendido, algunas vuelven, a una o dos sesiones pero generalmente la mayoría queda en total convicción que hicieron de que hicieron lo mejor que pudieron por su ser querido, que le dedicaron un sufrimiento innecesario, que murió en tranquilidad y en paz y que además fue la decisión de esa persona, entonces yo he visto mejores duelos cuando se trata de pacientes en sufrimiento obviamente, pues no es lo mismo la persona que viene en terapia de duelo que vio a sus ser querido en la clínica, en agonía, ahogándose, que lo vio poniéndose morado, que lo vio infartado, esas imágenes que luego aparecen como intrusivas como una especia de “flash back” son más complejas de manejar que cuando la persona ve a su ser querido en tranquilidad y serenidad y el en su cama, pues porque la mayoría escoge su casa, en su hogar yo soy una persona muy de rituales, rituales no religiosos ni de ninguna congregación, sino como por ejemplo nos reunimos en torno a la persona, pues cuando la persona esta lucida todavía, cada quien habla, trae recuerdos a colación, se ríe, hacen Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 49 brindis, yo los pongo a que cada uno le diga a su ser querido que es lo que más va a extrañar de el a eso llamo yo rituales, entonces se hace una ceremonia muy bonita, encendemos velas, ponemos música, en algunos casos incluso cantamos, las personas cantan, se dan abrazos, se despiden y luego ya todos se toman de la mano, nos hacemos alrededor de la cama y pues el medico procede a efectuar el procedimiento y es bonito, se podría hablar de bonito porque la muerte siempre será un acto doloroso pero dentro de lo doloroso puede ser un acto sublime, lleno de honras de que en ese momento cada quien lo abrace, se despida, le diga cuando lo quiere, también la persona se despide, pide perdón, agradece, son rituales bien bonitas, a veces con flores con velas con música, una mujer muy joven con un cáncer bastante invasivo y doloroso antes de morir hizo un brindis, trajo una champaña, puse el tocadiscos y le puso una canción a su esposo, una canción a uno de sus hijos y otra al otro, les dijo que se iba en paz, porque ya no podía más y pues fue una ceremonia bonita. Otras personas incluso hacen una comida y reúnen a las personas cercanas y al otro día hacen un brindis, algunas personas rezan, entonces la función del psicólogo es acompañar en absolutamente todo lo que sea importante para esa familia. Hay familias que no quieren nada, ningún tipo de ritual, se respeta la decisión, entonces se hace uno al lado de la persona, le pedimos que le tomen la mano y actuamos al procedimiento, pero esos son los menos, en toda mi experiencia solo he tenido dos personas así, personas que estaban seguramente muy nerviosas, pero generalmente todos son muy amorosos y todos se conectan muy bien con el acto que van a hacer porque el medico incluso antes de colocar la dosis por lo menos pregunta unas dos o tres veces sobre si la persona está segura de su decisión, porque a veces se preguntan que si el día de la fecha se arrepienten que pasaría, a lo que respondemos que nos vamos y no pasa nada, eso le da tranquilidad a la persona, hasta último momento se le da la opción de detener el procedimiento. Hasta ahora no hemos tenido, digamos alguien que entre en crisis, por ejemplo, que después de que muera la persona empiece a gritar o que se arrepienta o que se salga de si, no hemos tenido un casi así, la gente si llora, obviamente, se acerca al cuerpo de su ser querido, yo siempre me quedo hasta que llega la funeraria y parte de mi protocolo es mío personal ,en la mayoría de los casos cuando ya la persona muere los profesionales se van, en mi caso yo me quedo, incluso yo le digo a la persona que si quiere que me comunique con la funeraria, ya tienes lista la ropa, quieres que te ayude a escogerla, y me quedo hasta que llegue la funeraria, les ayudo a llenar los formularios, hasta que se llevan el cuerpo y yo me quedo un rato con la familia y cuando ya veo 50 que necesitan su espacio yo me retiro y pues pongo a disposición si necesitan más adelante una reunión. J: margarita aparte de esta primera parte de la entrevista, también parte de nuestra tesis está en observar el rol del psicólogo en el debate que se genera a partir de la muerte digna, entonces ¿Cuáles son las políticas públicas que regulan su trabajo como psicóloga en la intervención en pacientes en estado terminal y que optan por el derecho a morir dignamente? M: pues desde que se reglamentó el derecho a morir dignamente, y que pues se reglamentó a partir de los profesionales que escoja la corte, ósea lo que tengo entendido es que la persona solicita ante la corte, se le asigna un médico, un terapeuta y entonces lo evalúan a ver si en realidad reúne los requisitos para ser un paciente que amerite la eutanasia. Pues como yo llevo 18 años haciendo esto, yo tengo una preparación que me la ha dado no solamente el estudio académico sino mi experiencia personal humana con las personas , y pues que me avala a mí, me avala la fundación derecho a morir dignamente que conoce de mi trabajo por tanto tiempo, me avalan dos médicos con los que yo he trabajado durante mucho tiempo esta situación y me avala el derecho que tiene todo ser humano al libre albedrío y a su libertad de elegir, entonces pues la verdad que si yo tuviera que pasar por algún sedaso legal o algo así, mientras la persona está sufriendo y todo eso pues no, mi última sesión la hice incluso después de que se reglamentó la ley que fue el 20 de abril del años pasado, entonces pues no te sabría decir exactamente cómo funciona eso, yo te digo como funciono yo, a mí la fundación derecho a morir dignamente me la remite el paciente, yo hago el análisis del caso, el estudio del caso, lo hacemos tanto con el médico, también en algunos casos con una enfermera profesional, se evalúan todas las cosas y se procede. J: y por ultimo saber para usted cuales son los aportes de la psicología en el establecimiento de políticas públicas, porque nos hemos dado cuenta a través de la investigación que el rol de la psicología dentro de este debate a veces es un poco ignorado M: mínimo J: si, es mínimo M: a nosotros nos dejan allá de ultima y es de los más importantes porque el psicólogo contempla no solamente la parte digamos mental, no quiero pues hablar de los psiquiatras, que el psiquiatra digamos se centra en los trastornos y los problemas mentales, entonces yo me acuerdo que en uno de los grandes debates decían que ¿Cómo una persona podía Psicología y muerte digna: aportes para la construcción de políticas públicas. 51 aceptar la eutanasia si estaba en una depresión mayor profunda?, pues es que mijita, si tu estas enferma y tienes gangrena o te duele hasta respirar como no vas a estar deprimida, obviamente, cuando tú sabes que estas enfermo o que tienes una enfermedad crónica de mucho sufrimiento o una enfermedad terminal de mucho sufrimiento como no te vas a deprimir, entonces en algunos debates en los que he estado, lo que alegan los psiquiatras es que qué lucidez puede tener una persona si está deprimida o está enferma, o qué lucidez puede tener una persona para tomar una decisión en el estado de cabalidad si esta con dolor o esta con esto y lo otro, entonces por eso yo digo que el rol del psicólogo se hace preponderante y es de suprema importancia en estos debates y en estas decisiones porque precisamente es psicólogo, por lo menos los psicólogos que somos holísticos en el sentido que abarcamos al ser humano no solamente desde la parte física y fisiológica sino desde su parten mental cognitiva, desde su parte emocional sensitiva y desde su parte espiritual, entonces estamos abarcando a todo el ser humano en su totalidad y puede llegar a esos lugares y a esos espacios en que de pronto un médico o un psiquiatra muy radical muy de trastornos mentales, no podría comprender, Entonces el psicólogo esta muchísimo más preparado para hacer el acompañamiento en la toma de decisiones de una persona que quiere solicitar la eutanasia, que cualquier otro profesional. Para mi es invaluable la presencia siempre de un psicólogo, porque un psicólogo te ayuda a hacer reflexionar, el psicólogo te ayuda a tomar conciencia, el psicólogo induce a tu propia decisión, no a que yo te diga “ay si venga, haga o no lo haga” solamente una vez yo me negué a un paciente porque me llamo a decirme que él era jugador de futbol y que por un accidente se le había roto la rodilla y que había quedado cojo y que él nunca más podía volver a jugar futbol y que entonces él quería eutanasia porque su vida ya no tenía sentido entonces yo le dije que buscara, que yo no soy quien para decirle, pero que yo no apoyaba pedir una eutanasia por una rodilla dañada, que él podía ser maestro que él podía buscar otros talentos y que confiara en la creencia suprema por ponerle esos obstáculos en el camino, por eso no acepte el caso, porque uno puede o no aceptar los casos, pero dentro de mi ética, dentro de lo que yo considero que me corresponde dentro de los parámetros que se han pedido para que una persona solicite la eutanasia el no reunía los requisitos. El hecho es que el señor nunca me volvió a llamar no sé qué habría pasado. No sé si lo convencí o no Y tengo otro caso de eutanasia, una chica de Venezuela que no le ve sentido a la vida, nunca se casó nunca tuvo hijos, vive muy sola y está muy deprimida, entonces yo le dije que la 52 depresión pues podría ser una causal si la depresión le está generando algo muy horrible, porque quien es quien para decirle a alguien “no, usted tiene que vivir” pero yo le dije que la depresión no estaba contemplada para una eutanasia que mirara otras alternativas terapeutas o medicinales y duramos como dos horas hablando, el punto es que todavía no se ha suicidado ni pedido la eutanasia Si a mí me llaman y me dicen que si pongo la eutanasia por encima de todo, no acepto porque yo tengo unos criterios que están contemplados dentro de la bioética, dentro del respeto de la vida y dentro de mis propias convicciones y compromisos morales, entonces yo no le puedo decir que se quite la vida, pero si la razón va en contra de mis principios yo prefiero no tomar el caso. Esa es la libertad que tenemos los profesionales porque no todos los que guiamos la eutanasia se aceptan. Sin embargo estoy a favor de la muerte digna, estoy a favor de evitar el sufrimiento innecesario, yo ese cuento de que hay que sufrir para llegar al cielo, yo soy negada a esas frases porque me parece absurdo que una persona tenga que someterse a unos dolores tortuosos y no solamente el sino toda la familia que está viendo el sufrimiento. Porque toda la familia sufre a unas situaciones tortuosas cuando se puede evitar, se ha hecho con los animalitos toda la vida de ayudarlos a morir cuando están sufriendo entonces un ser humano que tiene todo el derecho a pedir que le quiten el sufrimiento, entonces eso es más o menos como en lo que baso mi trabajo. Procuro meditar mucho antes de tomar un caso y antes de llevarlo al final porque pues procuro siempre estar en lo más correcta que pueda dentro de lo que ese individuo está pidiendo, de lo que tiene derecho y lo que se merece de evitar un sufrimiento innecesario J: margarita muchas gracias por reglarnos este espacio, para mi compañera y para mí es muy importante tener su punto de vista y ya cuando se le dé finalidad a la tesis pretendemos enviarle la presentación para que observe el producto de esta entrevista. M: a ustedes muchas gracias.