PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA FAVORECER LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTE, FAMILIA Y EQUIPO SANITARIO EN CUIDADOS PALIATIVOS Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. Servicio de Hematología. Hospital Universitario La Paz Madrid. RESUMEN El tránsito de tratamiento curativo a paliativo supone para el paciente y familia, un gran impacto psicológico. Puede ser causa de sufrimiento, baja adhesión al tratamiento, conspiración de silencio, respuestas de evitación y negación, así como posible riesgo de burnout en el equipo sanitario. Se considera que una intervención preventiva, continuada, personalizada e integral, con carácter interdisciplinar, puede facilitar la apertura de canales de comunicación clara y abierta, permitir la expresión emocional y proporcionar información de forma adecuada a las características del paciente y de la familia. Partiendo del criterio de que la calidad de asistencia requiere una buena comunicación y transmisión de información, en este artículo se propone un protocolo de comunicación interdisciplinar de malas noticias en el que basarnos durante momentos clave del proceso. La familia se incluye en el equipo. Se trata de disminuir, en la medida de lo posible, la percepción de amenaza; potenciar los recursos de afrontamiento y percepción de controlabilidad, además de favorecer la adaptación del enfermo y de la familia al proceso de enfermedad y terminalidad, en el contexto de una relación terapéutica en el que se reconozca y se respete la dignidad y la diferencia. Palabras clave: comunicación, malas noticias, cuidados paliativos, familia, equipo sanitario, counselling, burnout, Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 79 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. ABSTRACT The transit from curative to palliative care treatment has a large psychological impact in the patient and its family. It may cause suffering, low compliance; silence conspiracy, negation or avoidance responses as well as burnout symptoms in the health care providers. It is considered that a continued preventive intervention, personalized and integral, with an interdisciplinary character, could facilitate an opening and clear communication, allows emotional expression and provide information tailored to the needs of the patient and its family. In this paper an interdisciplinary communication protocol is proposed, based on the criteria that quality assistance requires good communication and information transmition, Family it is included. The aims are focused in diminishing, as far as possible, threatening perceptions and promoting adaptive coping mechanisms, in a therapeutic relationship that respect dignity and difference. Key words: communication, breaking bad news, palliative care, family, health care team, counseling, burnout. INTRODUCCIÓN El gran impacto psicológico que acompaña al paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con la presencia -explícita o no- de la muerte, es una de las características que definen la enfermedad terminal. Facilitar estrategias de intervención que disminuyan el sufrimiento asociado al impacto emocional lo consideramos fundamental en el ámbito sanitario, donde se trabaja en situaciones críticas, límites en el ser humano. Cuando se agotan las opciones de tratamientos curativos, e inexorablemente se desarrolla una situación de progresión de la enfermedad, el objetivo es la promoción del mayor bienestar posible, no sólo del enfermo sino de sus familiares y allegados, ya que éstos forman una unidad asistencial. Es más, con mucha frecuencia el bienestar psicosocial de los pacientes está condicionado por el estado emocional de la familia. Es así, que los profesionales necesitamos tener un modelo de intervención familiar que nos oriente y que nos permita crear un espacio metodológico y mental para pensar en las familias (Barbero, 1999) permitiendo, así, que desarrollen su rol activo en el proceso terapéutico. Al mismo tiempo que se exploran las necesidades multidimensionales del enfermo, se han de considerar las preocupaciones y necesidades de los cuidadores principales, de tal modo que se pueda trabajar en una misma dirección, con objetivos comunes: profesionales, paciente y familia. La transición en el proceso de enfermedad puede ser confusa para el paciente, la familia y los profesionales sanitarios que les atenderán, ya que no se trata sólo de 80 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . un cambio de tratamiento, sino de esperanzas y expectativas que se mueven en la lógica de la incertidumbre (Davies, Reimer, Brown y Martens, 1995). Para disminuir en lo posible la confusión y la incertidumbre es preciso establecer, desde un primer momento, una relación de respeto y confianza que facilite la discusión y la toma de decisiones posteriores más delicadas, una vez que avance la enfermedad. Cada vez hay más apoyo empírico de lo que ya sabíamos: que una relación terapéutica basada en la confianza, respeto mutuo y en una comunicación eficaz aparece asociada a un alto nivel de satisfacción percibida, afectando a la calidad de vida del paciente y a la adhesión al tratamiento (Holland y Almanza, 1999; Levinson, Roter, Mullooly Dull y Frankel, 1997), a la vez que evita la aparición de sentimientos de soledad no deseada o sentimientos de abandono en el paciente (Bayés, 2001). La relación terapéutica que se establece con los pacientes y familia es, por tanto, fundamental y no se debe improvisar. El tipo de interrelación que se establezca va a condicionar cómo se desarrolle la intervención o el éxito de la misma, el tipo de intervención a lo largo del proceso; es por ello, que en este artículo se va a tratar, fundamentalmente, de un momento importante para establecimiento del vínculo de la relación entre profesionales y el paciente y sus allegados: el momento del diagnóstico o cambio de pronóstico, y del comienzo del proceso de adaptación a una nueva situación altamente amenazante para ellos. Se pretende: a) una intervención preventiva, continuada, personalizada e integral capaz de proporcionar o potenciar los recursos de pacientes y familiares, para poder afrontar situaciones que, previsiblemente, pueden ser amenazantes en un futuro próximo; b) una intervención interdisciplinar y bien cohesionada en la que el paciente y familia tengan la oportunidad de expresarse, conducirse y considerarse parte activa e integrante del equipo; c) una intervención eficiente en la que se gestione el tiempo del médico, de la enfermera, del psicólogo y de los pacientes de un modo creativo y eficaz. La actuación ha de producirse en el contexto de una intercomunicación abierta, en función de las necesidades del paciente. Previamente a la descripción pormenorizada del protocolo de intervención nos gustaría detenernos en tres aspectos que consideramos básico definir: a) tipos de relación terapéutica; b) importancia de la comunicación eficaz en la práctica clínica, y c) el counselling como instrumento de calidad en la relación de ayuda. LA RELACIÓN TERAPÉUTICA PROFESIONAL-PACIENTE/FAMILIA Una relación terapéutica necesita vínculos. Sin ellos, difícilmente el profesional se sentirá aceptado ni reconocido como persona y eso, a largo plazo, puede generar frustración. Es en el modo en cómo se establecen los vínculos lo que va a permitir definir la relación terapéutica, por tanto, es importante encontrar el equilibrio en el Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 81 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. establecimiento de estos. Por exceso se puede caer en la sobreimplicación. Por defecto, en la evitación e incomunicación. Ni uno ni otro ayudan a ser eficaces. Hay diversas formas de establecer las relaciones terapéuticas entre profesionales y pacientes/familia/allegados. Siguiendo el modelo de Emanuel y Emanuel (1999) se recogen cuatro tipos de relación terapéutica: a) informativo, muy frecuente en el modelo anglosajón, en el que se provee de información relevante sin tener en consideración las necesidades del paciente; b) paternalista, en el que se piensa que el paciente no está en condiciones, por su vulnerabilidad, de tomar decisiones y, por tanto, o bien se le oculta información de su proceso, o bien se prescinde de él cuando hay que valorar y/o decidir qué hacer frente a la enfermedad (Barbero, 2001); c) interpretativo en el que se entiende que los valores del paciente pueden entrar en conflicto en función de la situación y que, por tanto, nuestra obligación consiste en ayudarles a interpretar qué valores son más relevantes para él en la toma de decisiones. Tiene, también, un matiz paternalista; por último, d) el deliberativo, en el que se exploran y consideran las necesidades del paciente, en el que se facilita la información y el discernimiento en la toma de decisiones y en el que se respeta el principio de autonomía de las personas. IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN PACIENTE, FAMILIA Y EQUIPO La comunicación entre el paciente, la familia y el equipo en cuidados paliativos es un elemento fundamental, desde el primer contacto con el equipo sanitario -en la comunicación de malas noticias- y hasta el fallecimiento del paciente, por las enormes consecuencias que conlleva: desde la beneficencia que ayuda, a la maleficencia que hiere. Si entendemos por malas noticias, cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene el paciente sobre su futuro, se hace evidente la importancia que implica el hecho de informar al paciente y a su familia de forma que se amortigüe el impacto emocional ya que, en definitiva, se produce un choque entre sus expectativas y la situación clínica real (Arranz 2001). El paciente puede percibir esta información como una amenaza a su bienestar y a su entorno, así como una sensación de impotencia por la percepción de falta de recursos para hacer frente a esta situación, por lo que las posibilidades de experimentar una respuesta de estrés son muy elevadas (Lazarus, 2000). La finalidad de proporcionar la información será proveer al enfermo de los elementos necesarios para poder avanzar en el proceso de aceptación progresiva de su nueva realidad. Él no ha elegido ese camino, pero si puede elegir su actitud en el modo de andar ese camino, de forma que aumente su percepción de controlabilidad, disminuya la 82 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . incertidumbre y la sensación de imprevisibilidad. Los profesionales tenemos el privilegio y la responsabilidad de acompañar, entender y atender al paciente en su proceso de exploración e identificación de sus necesidades, preocupaciones y sus propios recursos para poder afrontar sus dificultades como mejor lo considere. Es por ello, que el profesional de la salud debe de ser un experto en el arte de preguntar. De acuerdo con Broggi (2000), no es buena la información sin pregunta previa o la información excesiva a una pregunta miedosa o de angustia. Toda información que acreciente innecesariamente el miedo es mala praxis. Sin embargo, no hay que olvidar que, aunque a corto plazo la información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las consecuencias a medio plazo justifican esta medida. Otros efectos beneficiosos en la transmisión adecuada de la información pueden ser la satisfacción del paciente con el cuidado y la comprensión, y conformidad de elección de tratamiento (Galassi, Schanberg y Ware, 1992). Por otra parte, muchos autores han puesto de manifiesto las consecuencias negativas que puede conllevar dar la información médica de una manera inadecuada. En esta línea, Maguire (1998) plantea que un mal uso de técnicas de comunicación -tales como hacer preguntas cerradas, cambiar de tema ante preguntas difíciles o dar consejos apresurados o sin ser demandados- puede provocar una relación de desconfianza, distanciamiento emocional, impidiendo la expresión de preocupaciones o necesidades de información por parte del paciente. Estas situaciones, sin afrontar ni resolver, pueden potenciar sintomatología ansiosa o depresiva (Parle, Jones y Maguire, 1996). Desde el punto de vista de la familia, y aunque se tenga percepción de gravedad, existe la tendencia a la protección y autoprotección ya que, en ocasiones, prefieren no reconocer la situación real por el sufrimiento que conlleva. Ello da lugar al establecimiento de la denominada conspiración de silencio, privando al enfermo del intercambio de información y de emociones, que conduce al aislamiento del paciente generando un mayor sufrimiento (Gómez- Sancho y Guerra Mesa, 1997). En esta línea, Centeno Cortés y Núñez de Olarte (1998) observaron que entre un 61 y un 73% de las familias españolas incluidas en su estudio, eran contrarias a informar a los pacientes, lo que contrasta con los resultados de un estudio previo realizado por los mismos autores (Centeno Cortés y Núñez de Olarte, 1994) en el que ponen de manifiesto que los pacientes informados de su diagnóstico y tratamiento identificaban con más nitidez al médico de referencia, estaban más satisfechos de su relación con él y comprendían mejor las explicaciones recibidas. Asimismo observaron que los pacientes que conocen su diagnóstico, no sólo no pierden la esperanza, sino que muestran más confianza con el cuidado que reciben. Latimer (1992) lo expresa de un modo muy acertado: Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 83 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. “la verdad da soporte a la esperanza mientras que el engaño, independiente de su amable motivación, conforma la base del aislamiento y la desesperación. Se trata de balancear esperanza y verdad de tal modo que no sólo se refleje la realidad, sino que también conforte y dé fuerzas al paciente para resituar sus fines y para que pueda continuar expresándose como persona única que es”. Si partimos de la base de que un diagnóstico oncológico supone una alteración de la dinámica familiar, que exige un nivel de flexibilidad significativo por parte de sus diferentes miembros (Die-Trill, 1999), y que ésta será el principal soporte del paciente, influyendo y modulando el proceso de adaptación, el equipo sanitario ha de prestar atención a las necesidades y dificultades que presente. Dificultades tales como qué tipo de cuidados físicos necesitará el paciente y cómo proporcionarlos, cómo hablar de temas difíciles, cómo dar soporte emocional, con qué tipo de recursos se cuenta y cómo manejar las propias emociones (Arranz y Bayés, 1998). Para paliar estas carencias y potenciar los recursos de la familia de modo que faciliten el ajuste emocional propio y del enfermo a la situación, el equipo sanitario focalizará su intervención a dotar a la familia de: Información sobre los cuidados físicos a seguir con el enfermo, sobre la estructura y funcionamiento del hospital, de manera que se disminuya la incertidumbre y la ansiedad, se incremente la percepción de control y la anticipación de posibles problemas. Habilidades de comunicación con el fin de que faciliten soporte emocional y expresión de preocupaciones, acogida de temores, permitiendo el llanto y respetando silencios. La clave de la importancia de mantener el rol familiar del enfermo permitiendo que participe en temas familiares, manteniéndole informado de los acontecimientos diarios de los diferentes miembros, haciéndole participe de la toma de decisiones, evitando así sentimientos de aislamiento e inutilidad, de desvinculación o pérdida del rol familiar. El cuidado del cuidador: minimizar el estrés al que está sometido, sugiriendo la conveniencia de destinar tiempo a ventilar emociones, delegando responsabilidades en otros miembros de la familia o el desarrollo de tareas distractoras. Por todo lo expuesto anteriormente varios autores destacan la importancia y la necesidad de una efectiva comunicación para lograr un efectivo control de los síntomas y, obligatoriamente, para conseguir el objetivo básico que promueve la filosofía de los cuidados paliativos: maximizar el bienestar del paciente y de la familia y minimizar o eliminar el malestar sea del tipo que sea. Así, en estos últimos años se han realizado esfuerzos para crear unas pautas a seguir ante la comunicación de malas noticias (Buckman, Korh y Baile 2000; Girgis y Sanson-Fisher, 1998; Ma- 84 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . guire 1998) enfatizándose la necesidad de entrenamiento en estos aspectos. En unos talleres realizados por Baile et al. (1997), cuyo objetivo era precisamente aportar habilidades de comunicación a un grupo de oncólogos, éstos al término del curso se percibieron más hábiles para manejar seis de las diez situaciones que previamente habían seleccionado como las más difíciles de manejar en su práctica profesional diaria. Mantuvieron, además, que la disminución de los efectos adversos asociados al hecho de recibir malas noticias por parte del paciente y familiares, se evitaría el burnout en el equipo sanitario. COUNSELLING COMO HERRAMIENTA EN LA RELACIÓN DE AYUDA Para establecer una relación de tipo deliberativo se han de entrenar habilidades de comunicación en situaciones delicadas y difíciles con los pacientes, así como en las múltiples situaciones que suscitan la toma de decisiones entre miembros de equipos interdisciplinares. Consideramos que el counselling es una herramienta terapéutica eficaz y eficiente para abordar la interacción con los pacientes sometidos a situaciones críticas. Consiste en un conjunto de herramientas que maximizan el nivel de competencia tanto del sanitario como del paciente y familiares, al menor coste emocional posible. Reduce el sufrimiento, previene la morbilidad psicológica inherente a situaciones críticas y el riesgo del burnout, (Arranz y Cancio, 2000). Se fundamenta en: a) el modelo conceptual de la potenciación: las personas somos capaces de afrontar situaciones adversas; b) los principios de máximos y mínimos de la ética clínica (Barbero 2001); c) las actitudes rogerianas de empatía, aceptación incondicional y de autenticidad-congruencia; d) las habilidades que impregnan la comunicación asertiva, las que proveen soporte emocional, las que ayudan a la resolución de problemas y la toma de decisiones y las que permiten un afrontamiento más adecuado al estrés. Opta por la pregunta y no por la imposición (esa manía de decir a los demás lo que tienen que hacer). Opta por la dinámica de la elección, no por la del control. Ayuda a las personas a pensar para que lleguen a tomar decisiones que consideren adecuadas para ellos. Utiliza la pregunta abierta como medio de ir encauzando la comunicación: ¿cómo se siente?, ¿qué es lo que más le preocupa?, ¿qué es lo que más le ayudaría?, ¿cómo podemos resolverlo?. Serán las propias respuestas de los pacientes las que determinarán cuanta información y a que ritmo deberá el equipo sanitario proporcionar al paciente y a sus familiares. El establecimiento de canales de comunicación clara y abierta entre el paciente, la familia y el equipo constituye un elemento fundamental para la adaptación y el ajuste al proceso evolutivo del paciente. Podemos afirmar que la utilización del counselling en el ámbito sanitario (Ulla et al., 2001) facilita la interrelación de la Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 85 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. familia y el paciente con el equipo, posibilitando una mayor eficacia en la labor de los sanitarios y proporcionando un menor coste emocional. El counselling fomenta el entrenamiento en comunicación asertiva que facilita a las personas decir lo que sienten, lo que piensan y lo que necesitan. Comunicación asertiva como instrumento terapéutico que permite establecer canales de comunicación, lo más clara y abiertamente posible, tanto con el paciente y familia, como con uno mismo, potenciando la eficacia y eficiencia de las intervenciones. Para ello, se considera relevante escuchar activamente, entender lo que la otra persona nos transmite desde su propio marco de referencia, reflejar para dar muestra de que se ha entendido, realizar preguntas abiertas para facilitar la interacción, evitar mentir para respetar al otro, proporcionar esperanza real, facilitar la expresión de emociones, graduar la información negativa acompañándola de recursos para que la pueda asimilar paulatinamente, transmitir la información con mensajes cortos y lenguaje asequible, personalizar, reforzar, sugerir, no juzgar, y mostrar congruencia entre conducta verbal y no verbal. A través del counselling se facilita la expresión emocional del paciente y familia, que es condición indispensable en la comunicación en los cuidados paliativos. Facilitando al enfermo que exprese sus emociones para poder canalizarlas. Esto es posible cuando el profesional identifica sus propias emociones y su implicación afectiva con el paciente, le escucha antes de hablar él y permite la expresión emocional respetando los silencios, el llanto o las expresiones de rabia y de desolación. Otras pautas básicas serían: dar mensajes congruentes de comprensión y ayuda, sugerir distracción, mantener la mirada de interés y comprensión y establecer un discreto contacto físico y proximidad que favorezcan la confianza. Además, el personal sanitario, en su trabajo diario en relación con el paciente y la familia, se ve sometido muy frecuentemente a situaciones de descontrol que pueden producir ansiedad o incluso estados depresivos. Por ello, se muestra fundamental el entrenamiento en técnicas de autocontrol como la detección de pensamiento, reestructuración cognitiva, técnicas de relajación y otras estrategias de manejo del estrés, como poder compartir las preocupaciones relacionadas con la práctica clínica cotidiana en reuniones con otros profesionales, para ayudar a encontrar recursos propios con el fin de controlar las situaciones emocionales que pueden llegar a desbordar tanto al paciente como a los profesionales. Mediante éstas técnicas se favorece el equilibrio en el vínculo emocional con los pacientes y allegados, evitando la sobreimplicación y la evitación del profesional sanitario. Finalmente, mediante el counselling se pretende dar respuesta a la resolución de problemas mediante un modelo en el que, se ayuda al paciente a que defina el problema o preocupación principal, busque alternativas y se discutan las diferentes opciones evaluando sus ventajas e inconvenientes, de manera que el paciente pueda tomar la decisión que considere más adecuada para él en función de sus expectati- 86 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . vas, valores, creencias, necesidades y recursos. Posteriormente se establece un plan de acción acorde con sus prioridades. En cuidados paliativos, se valora la importancia del proceso de morir como un trance inherente al ser humano e ineludible, en el que la finalidad no es evitar el desenlace, sino favorecer el proceso. Una vez reconocida la necesidad de incorporar el proceso de morir como parte de la vida se opera un cambio en la relación de la tríada: sanitario-paciente-familia, donde se abre un proceso deliberativo que facilita al paciente y la familia un proceso dialógico entre personas en condiciones de simetría moral y una actitud activa ante la enfermedad y los tratamientos, en contraposición a la tradicional relación paternalista y pasiva que asumían sanitario y paciente. Citando a Ramón Bayés (2001): “el enfermo lleva la iniciativa, pone los límites y gradúa o matiza las preguntas y los silencios, y la norma que debe guiar siempre al profesional sanitario es, dentro de una inexcusable honestidad, el mayor bien posible para el enfermo”. Así, el paciente toma parte activa en sus propios cuidados fomentando la percepción de control, aumentando el bienestar y favoreciendo la adaptación a la enfermedad. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN EN LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN En el afrontamiento de una situación terminal es primordial comenzar ofreciendo un tiempo y espacio al paciente y las personas que él desee para comentar su situación clínica de modo que la persona pueda resolver sus dudas y establecer con sus cuidadores una relación basada en la confianza que le permita sentirse atendido y entendido. Así, se muestra relevante disponer de un protocolo de comunicación en el que basarnos durante todo el proceso, que nos ayude a establecer una relación de confianza con el paciente y su familia, de manera que se puedan atender las necesidades multidimensionales del paciente de la forma más eficaz posible. Con ello favorecemos la autonomía del paciente al evitar la conspiración del silencio (ocultación de información con respecto a su enfermedad y/o tratamiento con la intención de proteger al paciente), creando un clima de apoyo y comprensión compartida, ya que el conocimiento de la información sobre la situación clínica del enfermo por todos los miembros de la familia facilitará la comunicación clara y abierta, la redistribución de funciones, el apoyo emocional, dando la oportunidad al paciente de compartir la situación con los más allegados (Barreto, 2000). Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 87 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. Con el objetivo de actuar de un modo preventivo en la comunicación de malas noticias, de manera que se transmita información realista adaptada a las necesidades de cada paciente y con el menor daño posible, en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz se viene utilizando durante los últimos años un protocolo interdisciplinar de actuación denominado acogida, para favorecer la apertura de canales de comunicación clara y abierta entre los que configuran el equipo terapéutico: sanitarios, pacientes y familia. La contribución, respecto a otros modelos anteriormente referidos, es su característica interdisciplinar en la que intervienen, como protagonistas activos, el paciente y su familia. Consiste en una entrevista realizada en un lugar reservado en la que intervienen el paciente, los familiares y/o allegados que el paciente decide, el médico de referencia, el psicólogo y el personal de enfermería responsable del enfermo. Esta intervención se realiza tanto para transmitir la información diagnóstica como para informar acerca la evolución de la enfermedad y las posibilidades terapéuticas, además de contextualizar su nuevo entorno, explicando el funcionamiento instrumental de la planta. En Cuidados Paliativos se realiza la acogida para comunicar el cambio de tratamiento, de un tratamiento activo-curativo específico a un tratamiento focalizado en la paliación de los síntomas de una enfermedad incurable. En el momento del diagnóstico es cuando, por lo general, se realiza la primera entrevista de acogida, por lo que el paciente está familiarizado con este tipo de entrevistas. A continuación se presentan las fases del protocolo para la transmisión de información en cuidados paliativos con el objetivo de favorecer la comunicación entre paciente-familia-equipo sanitario. 1. Preparación de la entrevista Se le comenta al paciente que en el Servicio tenemos la costumbre de realizar una entrevista con el personal sanitario, para que el enfermo y los familiares y/o allegados que él desee dispongan de un tiempo y espacio en el que comentar su situación clínica y así poder resolver las dudas que tengan con respecto a su enfermedad. También se le comunica a la familia la realización de la entrevista cuyo objetivo es poder comentar entre todos la situación del paciente y fomentar el apoyo con sus familiares, y se busca compatibilizar el día y hora de la reunión con las actividades de cada miembro. Así se realiza una primera evaluación de las características psicológicas del paciente y de los familiares que le acompañan y se detectan posibles factores de vulnerabilidad y de protección que puedan presentar ante la transmisión de nueva información como son: la estructura y apoyo familiar -identificando al cuidador principal-, las expectativas sobre la evolución de la enfermedad, la historia de la enfermedad, así como la detección en intervención en posibles problemas que puedan interferir en el proceso de la acogida. 88 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . 2. Generar entorno físico adecuado Generar un entorno de confidencialidad y confianza realizando la entrevista en el momento más adecuado para el paciente, en un lugar acondicionado donde poder estar sentados, que sea tranquilo, sin interrupciones y con cierta intimidad. Lo más óptimo es poder disponer una habitación reservada y acomodada donde poder realizar la entrevista con mayor privacidad. 3. Presentación y objetivos de la entrevista En esta entrevista se reúnen las personas que van a estar involucradas en el proceso de enfermedad del paciente. En el caso de que se encuentren personas que no se conocen es importante comenzar presentándose. El hecho de que la información sea proporcionada por el equipo y en presencia de los familiares y/o allegados del paciente, le da una carácter congruente evitando confusiones posteriores. Se optimiza la comunicación entre el paciente, la familia y el equipo sanitario, disminuyendo la conspiración de silencio o transmisión de información sesgada, ya que todos dispondrán de la misma información. Con la presencia del equipo sanitario logramos que los que se van a ocupar de su cuidado conozcan la información que ha recibido y cómo ha reaccionado para así conocer, en cierto grado, sus creencias, valores, prioridades, temores, actitudes, preocupaciones, necesidades y recursos. Además se genera una sensación de cohesión de equipo, fortaleciendo el vínculo terapéutico y la relación de confianza. En este punto se comienza realizando preguntas al paciente del tipo: ¿cómo se encuentra hoy?, ¿se siente hoy lo suficientemente bien para hablar un rato?, ¿le gustaría que nos reuniéramos con su familia?. 4. Averiguar qué sabe o sospecha el paciente Es importante obtener información directamente del paciente preguntándole qué conocimiento tiene de su enfermedad y evolución, del tratamiento que se le administra, y sus impresiones sobre la gravedad de su situación clínica y de los efectos que cree tendrá en el futuro. Comenzar el proceso de información sin tener conocimiento de las percepciones del paciente o lo que él ha entendido, es un gran error, ya que hay pacientes que, aunque quieran conocer su situación clínica, no creen oportuno preguntar al personal médico para resolver sus dudas. Hay personas que no quieren tener conocimiento de su enfermedad a las que informaríamos sin tener en cuenta sus prioridades. Por ello comenzaremos preguntando: “¿qué impresión tiene de su situación?, ¿ a qué cree que es debido su problema?, ¿le da la sensación de que es serio?”. Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 89 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. En cuidados paliativos es frecuente que el paciente sea derivado de otros servicios y que haya sido tratado por diferentes médicos que le han podido informar o no. No es infrecuente encontrarnos con pacientes en situación terminal a los que no se les ha informado de su diagnóstico, ni los médicos, ni su familia, por ello en esta fase de la enfermedad es crucial saber qué ha comprendido el paciente y si se ajusta a la realidad para poder adaptarnos a sus necesidades. En estos casos preguntas relativas al futuro nos darán pistas sobre el conocimiento que tenga el paciente de su situación: “¿Qué planes tiene con respecto a su futuro?”. Además obtendremos información sobre las características del paciente: nivel sociocultural, expresiones, vocabulario que usa y que evita, y sobre su situación emocional y de su familia mediante las emociones que manifiestan y las que evitan de forma verbal o no verbal. Exploraremos su actitud ante la enfermedad (pasiva, activa, de negación) y la manera de relacionarse en la entrevista. 5. Averiguar qué quiere saber el paciente En la transmisión de información es fundamental seguir el ritmo de paciente, él nos indicará cuánta información acerca de la evolución de su enfermedad podrá procesar, de ahí la importancia de asegurarnos para no dar demasiada o por el contrario escasa información al paciente. Para ello realizaremos preguntas como: “¿le gustaría que le explicaran todos los detalles sobre su problema?, ¿prefiere delegar en algún miembro de su familia?”. Mediante estas preguntas no se interrumpe la conversación, si el paciente manifiesta no querer saber, se informa del tratamiento que se le va a administrar o de posibles síntomas que aparecerán y se da la posibilidad de resolver dudas en otro momento cuando él quiera: “estaré encantado de responder a sus preguntas en cualquier momento”. 6. Compartir la información La información es administrada por el especialista del área en cuestión, así, los aspectos acerca de las características, curso de la enfermedad y tratamientos son comunicados por el médico de referencia; la información relativa a los cuidados del enfermo y el funcionamiento del Servicio son transmitidos por la enfermera/o del paciente y los aspectos psicosociales así como el establecimiento de pautas adaptativas de comportamiento, la utilización de los recursos que posee el paciente y que son adecuados para esta situación y la evaluación e intervención sobre las necesidades y/o preocupaciones del paciente y la familia, por el psicólogo. En este momento de la entrevista ya sabemos lo que conoce el paciente sobre su situación y cómo se expresa, así delimitaremos la información que se va a proporcionar adaptada a sus necesidades, transmitiéndola sobre la base de su percepción, siendo su nivel de información nuestro punto de partida. Nuestro objetivo es que el 90 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . paciente perciba la información de la forma más real posible, para ello lo primero será rectificar la información errónea ajustándola a la realidad, no sin antes reforzar la información correcta utilizando las expresiones del paciente haciendo que se sienta escuchado. Entonces se transmitirá la información médica de forma gradual y sin utilizar argot médico, enfatizando la información más relevante, observando las respuestas del paciente y advirtiendo o anticipando la información aversiva de manera que se dé tiempo al paciente a prepararse y reduciendo, en la medida de lo posible, la ansiedad asociada (en cuidados paliativos, si las expectativas del paciente están lejos de la realidad, conviene advertir que la situación es más seria de lo que parece). Además comprobaremos con frecuencia que se entiende lo que se le dice preguntándole “¿comprende lo que le quiero decir?”. Así, el paciente percibe que la entrevista está focalizada en él y le da cierto grado de control sobre la situación, da pie a que el paciente hable y nos dé información sobre si entiende la información o si se hace el discurso comprensible y adaptado; a la vez que sirve de pausa para permitirle elaborarla. También se fomenta una actitud activa, animando al paciente a que realice preguntas y pida lo que necesite, y se resuelven las dudas que plantee. Tener en cuenta que tan malo puede ser el encarnizamiento informativo (informar de un pronóstico negativo a un paciente que no quiere saber), como el silencio frente a un paciente que quiera ser informado. Con respecto a la familia se pregunta después de la intervención del paciente sobre lo que han comprendido de la información médica y se les anima a que realicen preguntas para resolver posibles dudas, para que puedan recordar información a su familiar en el futuro. 7. Soporte emocional En situaciones que suponen una alta implicación emocional tanto para el paciente y familia como para el equipo sanitario, lo primordial por parte del profesional es que comience por identificar sus propias emociones, las reconozca y entienda dentro de su contexto. Así, se podrá focalizar la atención hacia las emociones de los pacientes y sus familias, a través de la escucha activa. Esto implica entenderlas y aceptarlas, mediante una actitud empática, haciendo que se sientan escuchados y comprendidos. Con esto se consigue que el paciente pueda identificar, entender, normalizar y reconducir sus propias emociones. La relación que se establezca en la primera entrevista será crucial para los contactos posteriores, es el comienzo de la relación entre el paciente, la familia y el personal sanitario, y es fundamental apoyar emocionalmente desde el principio, dando a su vez garantía de soporte desde la disponibilidad, accesibilidad y confidencialidad durante todo el proceso. Una vez establecido un ambiente cálido y de comprensión compartida en el que sea fácil y posible hablar sin sentirse avergonzado o agredido, se indaga acerca de las preocupaciones del paciente y de la familia mediante preguntas del tipo: “¿qué Revis de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 91 Arranz, P., del Rincón, C., Sánchez, C., Toledo, N. y Albarracín, D. es lo que más le preocupa en este momento?”. A través de las preocupaciones explicitadas por el paciente podremos identificar posibles problemas y así, tanto el paciente/familiar podrán reconocer la existencia de temores identificando las posibles fuentes, y le ayudaremos a distinguir, mediante la confrontación, si los miedos son reales o imaginarios, racionales o irracionales, ayudándole a normalizar sus reacciones. 8. Intervención Psicológica Mediante esta entrevista se pretende amortiguar el impacto psicológico que puede suponer esta información aversiva, que altera las perspectivas de futuro, ayudándole a integrarla en sus esquemas cognitivos previos, evaluando estrategias previas de afrontamiento que haya utilizado ante situaciones difíciles a lo largo de su vida, o facilitándole el aprendizaje de nuevos recursos de afrontamiento adaptativos. Además de favorecer un afrontamiento adaptativo al haberle proporcionado información realista, facilitado desahogo emocional y reforzado respuestas adaptativas, utilizaremos otras estrategias como la reestructuración cognitiva y el entrenamiento en autoinstrucciones positivas potenciando la sensación de control e incidiendo en su autoestima. En relación con la familia, la intervención psicológica irá dirigida a la fomentar la expresión emocional y a poder compartirla: los silencios no queridos nos confrontan con la soledad más temida. Se anima a mantener la participación del paciente en la toma de decisiones y en el seguimiento de las cuestiones relativas a la dinámica familiar. Además, evaluaremos la existencia de posibles factores predictivos de duelo patológico, tales como relaciones excesivamente dependientes, sensaciones de inutilidad o escaso apoyo percibido. Así mismo, incidiremos en el cuidado del cuidador principal por parte de los demás miembros de la familia, facilitando que colaboren en los cuidados del paciente, favoreciendo así sentimientos de utilidad. 9. Resumen y Planificación de seguimiento Antes de finalizar la entrevista y, especialmente, después de haber transmitido información aversiva, es necesario hacer un resumen. Esto, por una parte ayuda al procesamiento de la información del paciente y refuerza sus recursos adaptativos; y por otra, asegura que la familia dispone de la misma información. Además se reforzarán los recursos adaptativos del propio paciente. Para finalizar, se establece un plan de acción de futuro con el paciente, se le explica el plan terapéutico a seguir: “seguiremos con el jarabe durante las próximas dos semanas y si la inestabilidad no ha mejorado le administraremos otra medicación”, siempre sin falsas esperanzas pero facilitando esperanzas realistas al demos- 92 Revista de Psicología de la Salud, 13(2), 2001 Journal of Health Psychology, 13(2), 2001 Protocolo de actuación para favorecer la comunicación entre paciente, familia y . . . trar disponibilidad y accesibilidad a lo largo del proceso con afirmaciones del tipo “estaremos aquí para tratar cualquier problema según vayan surgiendo”. Se manifestando la necesidad de su colaboración animando a que pida lo que necesite, así como que exprese aquello con lo que no está conforme o que en algún momento le pueda molestar, tanto al propio paciente como a sus familiares. En las entrevistas de seguimiento se aprovechan las pistas que proporciona el paciente para facilitar los recursos que permitan cerrar asuntos importantes para él (desde legado testamentarios hasta aspectos más emocionales), para abordar cuestiones tales como el miedo a cómo será el proceso, a qué me pasará después de la muerte, a estar solos o al dolor ante la muerte, así como facilitando la resolución de problemas o asuntos pendientes. Es frecuente que entre los familiares aparezcan dudas acerca de los cuidados que el paciente pueda necesitar, si puede presentar dolor intenso o cómo se manejarán en la agonía. Se enseña a la familia a reconocer signos de alarma, aunque se le garantiza la disponibilidad del sanitario, se le anima a participar en los cuidados, reforzando su importancia sobre el bienestar del paciente. Así podremos intervenir precozmente en la claudicación familiar que puede tener lugar debido a la incertidumbre al complicarse los síntomas o cuando aparecen nuevos signos de empeoramiento. Disponemos de herramientas que permiten reducir el coste emocional tanto del paciente y sus allegados, como del propio profesional. En nuestras manos está que se difundan e incorporen a la práctica clínica para, de ese modo, reducir el sufrimiento innecesario del paciente derivado de modelos caducos de relación terapéutica. Para no irse de la mano de la muerte con temor, para no irse en la soledad más triste o en la pena de la rabia, podemos abrir el corazón, acariciar con él, mirar con él, compartir con él, entender con él. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Arranz, P. (2001). La comunicación en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa, 8 (1). 26-31. Arranz, P. y Bayés, R. (1998). Apoyo Psicológico. En M.G. González Barón, A. Ordóñez, J. 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