1001 Grandes Ideas para Criar y Enseñar a Niños con Autismo o Asperger. Ellen Nothbohm y Veronica Zysk 23 de octubre de 2013 ii ÍNDICE Índice 1. Integración Sensorial 1.1. Eligiendo corectamente las actividades sensoriales. . . . 1.2. Doce señales de sobreestimulación. . . . . . . . . . . . 1.3. Cincuenta formas para hacerlos moverse. La actividad y lo que hay detrás. . . . . . 1.4. Aprendiendo a disfrutar el exterior. . . . . . . . . . . . 1.5. Brazalete para fuera de casa. 1.6. Verano divertido, invierno divertido. . . . . . . . . . . 1.7. Traer el exterior a casa. . . 1.8. El arenero. . . . . . . . . . . 1.9. Actividades con arena. . . . 1.10. Witsy witsy araña . . . . . 1.11. Una docena de cosas para hacer con una caja de refrigerador. . . . . . . . . . . . . 1.12. Actividades sensoriales en el baño. . . . . . . . . . . . . . 1.13. Agua, Agua por doquier (eso es lo que desean). . . . . . . 1.14. Pintura con los dedos . . . . 1.15. Comida con las manos también puede ser divertido . . 1.16. Muérdeme: Recetas para masita comestible . . . . . . 1.17. Niño envuelto . . . . . . . . 1.18. Columpiándose y girando . . 1.19. Actividades de motricidad gruesa . . . . . . . . . . . . 1 3 4 5 7 7 7 8 8 8 9 9 10 11 11 12 12 13 13 14 1.20. El juego Simon dice . . . . . 1.21. Juegos de contacto, amistoso para niños . . . . . . . . . . 1.22. Actividades de motricidad fina . . . . . . . . . . . . . . 1.23. Colorear . . . . . . . . . . . 1.24. Cesto de juguetes de goma y otros muy económicos . . . 1.25. Juguetes hechos en casa . . 1.26. Peinarse!!! . . . . . . . . . . 1.27. Actividades de desarrollo motriz oral . . . . . . . . . . 1.28. Globorama . . . . . . . . . . 1.29. Diversión con burbujas . . . 1.30. El piso es muy duro . . . . . 1.31. La visión y el ver . . . . . . 1.32. Adaptaciones en casa . . . . 1.33. Adaptaciones en la escuela . 1.34. Más largo que la vida . . . . 1.35. Diserción visual . . . . . . . 1.36. Kit se supervivencia sensorial 1.37. Enseñando autoregulación . 1.38. Soportando dolorosos sonidos 1.39. Audifonos y tapones para los oidos, los pro y contras. . . 1.40. Caminando en punta de pie 1.41. A que huele? . . . . . . . . 1.42. Sabias que? . . . . . . . . . 1.43. Oliste eso? . . . . . . . . . . 1.44. Está pesado . . . . . . . . . 1.45. La hamburguesa humana . . 1.46. Un burrito! . . . . . . . . . 1.47. Escodidillas . . . . . . . . . 14 15 15 17 17 17 18 18 19 21 21 22 23 24 24 25 25 26 26 26 27 27 28 28 29 29 29 30 iii ÍNDICE 1.48. Bean bags . . . . . . . . . . 1.49. Primero el confort . . . . . . 1.50. Preferencias para vestir. Ambos lados . . . . . . . . . 1.51. Mas sobre ropa . . . . . . . 1.52. Dormirse vestido . . . . . . 1.53. Tips para dormir en viajes . 1.54. Estrategia pre evento . . . . 1.55. Dieta sensorial para bajos niveles de sensibilidad . . . 1.56. Distiguir entre necesidades y recompensas . . . . . . . . . 1.56.1. Necesidad sensorial . 1.56.2. Recompensa sensorial 1.57. Manos a la obra en el aprendizaje . . . . . . . . . . . . 1.58. Presión profunda para el tiempo de escritorio . . . . . 1.59. Por favor permanezca sentado 1.60. Libre para moverte por el salón 1.61. Como manejar los movimientos estereotipados en clase . 1.62. Metas sensoriales en el programa de educación individual . . . . . . . . . . . . . . 1.63. Ese olor de regreso a clases . 1.64. El otro salón de clases de tu hijo . . . . . . . . . . . . . . 1.65. Inseguro, inapropiado o solo aburrido . . . . . . . . . . . 2. Comunicación y lenguaje 2.1. Mentes curiosas preguntan . 2.2. Pregunta al revés . . . . . . 2.3. Cuatro palabras importantes: “Estoy aquı́ para ti” 2.4. Escucha lo mismo que tu? . 2.5. Primero lo primero. Gana su atención . . . . . . . . . . . 2.6. Justo en el blanco . . . . . . 2.7. Nutre el lenguaje . . . . . . 2.8. Cuando la conversación se estanca . . . . . . . . . . . . iv 30 30 30 31 31 32 32 33 34 35 35 35 36 36 36 37 37 37 38 39 41 42 42 43 43 44 44 45 45 2.8.1. Niveles de apoyo para el desarrollo del habla en niños con TEA . . . . . . . . . 2.9. Mas allá de simples palabras 2.10. Lapsos de no avance . . . . 2.11. Estrategias visuales . . . . . 2.12. Como hacer una agenda/horario . . . . . . . . . . 2.13. Antes de usar el horarioagenda . . . . . . . . . . . 2.14. Cuando se usa una agenda visual . . . . . . . . . . . . 2.15. Muletas visuales? . . . . . . 2.16. Empata el estilo de aprendizaje de tu hijo y los apoyos de lenguaje . . . . . . . . . 2.17. Tips para usar una agenda visual . . . . . . . . . . . . 2.18. Excesivo o repetitivo . . . . 2.19. Apoyos tecnológicos . . . . . 2.20. Desarrollo del lenguaje y el ambiente . . . . . . . . . . . 2.21. Mantener un ambiente rico en lenguaje . . . . . . . . . 2.22. La regla de los dos minutos de conversación . . . . . . . 2.23. Pausa de dos segundos para las respuestas . . . . . . . . 2.24. El recreo, no es solo acerca de comida . . . . . . . . . . 2.25. Tiempo de despedirse . . . . 2.26. Libros sin palabras . . . . . 2.26.1. Ocho maneras de disfrutar libros sin palabras con tu hijo . . 2.27. Avanza hasta la lectura para los pensadores concretos . . 2.28. Historias con lenguaje repetitivo . . . . . . . . . . . . . 2.29. Haz que leer sea divertido . 45 46 47 47 48 48 49 49 49 50 50 51 51 51 52 52 53 53 53 54 55 55 56 ÍNDICE 2.30. Criando un lector: Que pueden hacer los padres cuando están en la casa . . . 2.31. Di exactamente lo que piensa y haz exactamente lo que dices . . . . . . . . . . . . . 2.32. Te gusto la pelı́cula, ahora lee el libro . . . . . . . . . . 2.33. Atento con las frases coloquiales . . . . . . . . . . . . 2.34. El juego go fish para aprender “idioms” . . . . . . . . . 2.35. Phrasal verbs . . . . . . . . 2.36. Homófonos . . . . . . . . . . 2.37. El uso de Flash cards . . . . 2.38. El trampolı́n no solo sirve para saltar . . . . . . . . . . 2.39. Profanar . . . . . . . . . . . 2.40. Tan Fácil como 1,2,3 . . . . 2.41. Anteproyecto de trabajo . . 2.42. Crucigramas divertidos . . . 2.43. Salir para preguntar . . . . 2.44. Un turno para hablar . . . . 2.45. Un espı́a en la conversación 2.46. Lenguaje en movimiento . . 2.47. En el cine . . . . . . . . . . 2.48. Dı́a y noche . . . . . . . . . 2.49. Objetivos de comunicación en el programa de educación individual . . . . . . . . . . 2.50. Reduce la ansiedad del estudiante . . . . . . . . . . . . 2.51. Un compañerito ayudante puede también entender las dificultades de lenguaje . . . 2.52. Porqué hablamos . . . . . . 2.53. Haciendo preguntas y comentarios . . . . . . . . . . 2.54. Porque hacer preguntas . . . 2.55. Porque hacer comentarios . 2.56. Preguntando . . . . . . . . . 2.57. Haciendo comentarios . . . . 2.58. Halagos y cortesı́a . . . . . . 2.59. Los cuatro pasos de la comunicación . . . . . . . . . . . 69 3. Conducta 3.0.1. Observa los proble57 mas sensoriales . . . 3.0.2. Nunca asumas nada . 58 3.0.3. Establecer un sistema de comuni58 cación funcional- de cualquier tipo. . . . . 58 3.0.4. La conducta sucede 59 por una razón . . . . 59 3.1. Tu comportamiento es tam59 bién parte de la ecuación . . 3.2. Debilidades y fortalezas . . . 59 3.3. No preguntes porqué . . . . 60 3.4. Lo que olvidamos sobre la 61 mala conducta . . . . . . . . 61 3.5. Conducta y personalidad: 62 Considere ambos . . . . . . 62 3.6. Disciplina colaborativa . . . 62 3.7. Aprendizaje consecuencial . 62 3.8. Estoy enojado! . . . . . . . 63 3.9. Lenguaje de señas. No solo 63 para el basquetbol . . . . . 64 3.10. Acentua lo positivo . . . . . 3.11. Paso dos, redirección . . . . 3.12. Miedo al baño = miedo a la 64 oscuridad . . . . . . . . . . 3.13. Conductas de resistencia o 66 evasión . . . . . . . . . . . . 3.14. Comportamiento hostil o agresivo . . . . . . . . . . . 66 3.15. Un plan de juego para mo66 mentos difı́ciles . . . . . . . 3.16. De malo a peor: Como evitar 67 el incremento de la conducta 67 negativa . . . . . . . . . . . 68 3.17. El poder de los compañeros 68 y la advertencia de los dos minutos . . . . . . . . . . . 69 71 56 70 72 72 72 72 72 73 73 74 75 76 76 78 78 79 79 79 79 81 82 83 83 v ÍNDICE 3.18. Requerir flexibilidad . . . . 3.19. Tips divertidos para fomentar el pensamiento flexible . 3.20. Detrás del espejo. Libros de memorias y fotos de viaje . 3.21. Ayudando a un auto-mordelón 3.22. Por favor mantente sentado 3.23. La forma gentil de criticar . 3.24. Este tema se terminó . . . . 3.25. Ya escuche - y la discusión ha terminado . . . . . . . . 3.26. Un sistema de token, monedas o economı́a de fichas . 3.26.1. Guias para implementar un sistema de economı́a de fichas . 3.27. Acuerdos y convenios . . . . 3.28. Observa bien lo que refuerzas 3.29. Un ejemplo cercano . . . . . 3.30. Intereses temporales a lo largo del año . . . . . . . . 3.31. Tocando la puerta de los hermanitos . . . . . . . . . . . 3.32. Tiempo para la cápsula de “No puedo” . . . . . . . . . 3.33. Proactivo versus reactivo . . 3.34. Más sobre la revisión de la conducta . . . . . . . . . . . 3.35. Más acerca de como fomentar comportamientos inadecuados . . . . . . . . . . . . 3.35.1. Ideas y percepciones 3.35.2. Conocimiento inadecuado . . . . . . . . 3.35.3. Otras razones . . . . 3.36. Solo los hechos, por favor! . 3.37. Es un buen dı́a . . . . . . . 84 84 85 85 86 86 87 87 88 88 89 90 90 90 91 91 91 92 92 93 93 93 94 95 4. Vida Diaria 97 4.1. Cuestión de opciones . . . . 98 4.2. Ganar no lo es todo . . . . . 99 4.3. En un minuto . . . . . . . . 100 vi 4.4. Desarrollo de habilidades a través del juego . . . . . . . 101 4.5. Esta bien, pinta en la pared 102 4.6. Ideas para disminuir la ansiedad producida por la separación . . . . . . . . . . . . 102 4.7. Tips para un corte de cabello feliz . . . . . . . . . . . . . 103 4.8. Tips para los que odian el shampoo . . . . . . . . . . . 105 4.9. Corte de uñas . . . . . . . . 106 4.10. Solo una mordidita . . . . . 107 4.11. Adaptaciones para ayudar en el comer . . . . . . . . . 107 4.12. Preferencias muy restrictivas a la hora de comer . . . . . 108 4.13. Cocinando para dietas especiales . . . . . . . . . . . . . 109 4.14. Ayuda para los que se resisten a lavarse los dientes . 110 4.15. Tu amigo el dentista . . . . 111 4.15.1. Ajustes hechos por dentistas y su staff . 111 4.15.2. Otras ideas . . . . . 112 4.16. Cortadas, heridas y raspones 113 4.17. Como manejar una visita al hospital . . . . . . . . . . . 113 4.18. Ayuda para la nariz que escurre . . . . . . . . . . . . . 114 4.19. Entrenamiento para ir al baño 114 4.20. Usando baños públicos . . . 115 4.21. Botones y cierres adaptados 115 4.22. Saliendo . . . . . . . . . . . 116 4.23. Respuestas a los juicios sociales . . . . . . . . . . . . . 117 4.24. Cenando en restaurante, estilo TEA . . . . . . . . . . . 117 4.25. Cambiándose de casa . . . . 118 4.26. Olores de la nueva casa . . . 119 4.27. Cuando papá y mamá estan fuera . . . . . . . . . . . . . 120 ÍNDICE 4.28. Vestido para una ocasión es4.51. Tantos libros, poco tiempo . 135 pecial . . . . . . . . . . . . 121 4.52. Puedo hacerlo yo mismo - los 4.29. Abrazar o no abrazar . . . . 122 años del kinder . . . . . . . 137 4.30. Compartiendo actividades 4.53. Puedo hacerlo yo mismo con los hermanos . . . . . . 122 conforme el niño crece . . . 137 4.31. Igual tiempo para los her4.54. Puedo hacerlo por mi mismo manos . . . . . . . . . . . . 123 - para niños grandes . . . . 138 4.32. El periódico: Una ventana al 4.55. Puedes hacerlo tu mismo - el mundo . . . . . . . . . . . . 123 niño renuente . . . . . . . . 139 4.33. Un feliz cumpleaños empieza 4.56. Guiando a un niño con TEA aquı́ . . . . . . . . . . . . . 124 hacia la vida adulta . . . . . 139 4.34. Pastel u otra cosa . . . . . . 125 4.35. Regalos poco comunes para 5. Pensamiento social, ser social 143 niños poco comunes . . . . . 125 5.1. Habilidades sociales de refer4.36. Reglas de etiqueta para abrir encia . . . . . . . . . . . . . 144 un regalo . . . . . . . . . . . 126 5.2. Referencia conjunta . . . . . 145 4.37. Enmarcalo . . . . . . . . . . 127 5.3. Historias sociales . . . . . . 146 4.38. Autismo seguro . . . . . . . 127 5.4. Pidele a él que te enseñe . . 146 4.39. Un lugar seguro . . . . . . . 128 5.5. Relacionándose hacia el 4.40. Casa segura para escapistas mundo exterior . . . . . . . 146 y acróbatas . . . . . . . . . 128 5.6. Amistad con niños más 4.41. Cuando tu hijo no esta durpequeños . . . . . . . . . . . 147 miendo . . . . . . . . . . . . 129 5.7. Guı́as para desarrollar habil4.42. Relajación a través de la residades de juego . . . . . . . 147 piración . . . . . . . . . . . 130 5.8. Facilita la interacción en el 4.42.1. Observar la respiración 130 parque . . . . . . . . . . . . 147 4.42.2. Respirando con el 5.9. El primero en la fila - por estómago . . . . . . 130 una razón . . . . . . . . . . 148 4.42.3. Respiración en tres 5.10. Crea tu propio juego de mesa 149 partes . . . . . . . . 131 5.11. Juegos de mesa adaptados . 149 4.43. Explicando la muerte a niños 5.12. Toy story . . . . . . . . . . 150 con TEA . . . . . . . . . . . 132 5.13. Mio!, mio!, mio! . . . . . . . 150 4.44. Cambia solo una cosa a la vez 132 5.14. Enseña cooperación a través 4.45. Ayuda para tragar medicadel juego . . . . . . . . . . . 151 mentos . . . . . . . . . . . . 132 5.15. Enseña cooperación a través 4.46. Un poco más de ayuda . . . 133 de la comida . . . . . . . . . 152 4.47. Vitaminas en spay . . . . . 133 5.16. Habilidades de teorı́a de la 4.48. Reduce alergias y preveen mente . . . . . . . . . . . . 152 infecciones de oı́dos . . . . . 133 5.17. Tomando perspectiva . . . . 153 4.49. Pregunta antes de medicar . 134 4.50. Inicia un cı́rculo de lectura 5.17.1. Level 1: Tengo pensamientos . . . . . . 153 entorno al TEA . . . . . . . 135 vii ÍNDICE 5.17.2. Level 2: Otras personas tienen pensamientos . . . . . . 5.17.3. Level 3: Puedo saber que estas pensando o que es lo que sabes . 5.17.4. Level 4: Puedo (y debo) ajustar mi conducta basado en lo que pienso que otra persona sabe . . . . 5.18. Entendiendo las emociones . 5.19. Identificando emociones . . 5.20. Enseñando la intensidad de una emoción . . . . . . . . . 5.21. Separando los sentimientos de las acciones . . . . . . . . viii 153 153 154 154 155 156 156 5.22. Entendiendo “ser educado” . 5.23. Manejo del enojo . . . . . . 5.24. Podemos resolverlo . . . . . 5.25. Eso es privado . . . . . . . . 5.26. Necesito un descanso . . . . 5.27. Cuando “lo siento” parece ser la palabra más dura . . . 5.28. Es justo? . . . . . . . . . . . 5.29. La protesta apropiada . . . 5.30. Lo predije . . . . . . . . . . 5.31. Pidiendo ayuda a otros . . . 5.32. Enseñar honestidad a través del ejemplo . . . . . . . . . 5.33. Todos cometemos errores . . 5.34. Una palabra acerca de “normal” . . . . . . . . . . . . . 157 157 157 158 158 159 160 161 161 161 162 162 164 Integración Sensorial No hay forma alguna de entender el mundo que nos rodea si primero no podemos detectarlo a través del radar de nuestros sentidos. Diane Ackerman De entre los aspectos más desconcertantes del TEA, tal vez ninguno es tan misterioso como la afectación que se sufre a la integración sensorial. La integración sensorial (IS) es la habilidad de procesar y organizar las sensaciones que recibimos interna y externamente. Los impulsos sensoriales viajan al cerebro a través de nuestro sistema nervioso central, donde son interpretados y usados para formular una respuesta a tal impulso. El procesamiento sensorial sucede en una zona del cerebro donde prácticamente ninguno de nosotros tenemos conciencia real y no nos detenemos a pensar como funcionan nuestros sentidos ni que papel juegan en nuestra vida diaria. Hay al menos 21 sistemas sensoriales que trabajan en nuestro cuerpo. La mayoria de nosotros solo reconocenos los tradicionales cinco: la vista, el oido, el olfato, el gusto y el tacto. Cinco sentidos mas son comunmente atribuidos a los seres humanos: sentido vestibular o sentido de propio equilibrio, propiocepción y kinestesia (percepción del movimiento y de ubicacion del propio cuerpo en el espacio) nociocepción (sensación de dolor), sentido del tiempo y termopercepción (percepcion de distintas temperaturas). A través de una compleja y atı́pica serie de señales y conecciones entre los organos sensoriales y el cerebro, los niños con TEA experimentan visiones, sonidos, texturas, olores, sabores y la fuerza gravitacional de manera profundamente diferente respecto a los niños y adultos con desarrollo regular. Cada minuto de la vida de un niño con TEA puede ser una batalla contra sensaciones invasoras que saturan sus sentidos, muy comunmente hipersensibles. O bien, sus sistemas presentas una hipo-actividad requiriendo mayor esfuerzo para percibir diversas sensaciones que les permitan tener la interacción social y el aprendizaje. Sobre puesto a estas condiciones puede existir la inhabilidad de 1 Capı́tulo 1. Integración Sensorial filtrar o procesar más de una sensacion a la vez. Ponte por un momento en el lugar de un niño con dificultades sensoriales como en este extracto del libro de Ellen ”ten things every child with autism wishes you know”(Diez cosa que un niño con autismo desea que sepas) “Mis percepciones sensoriales estan desordenadas. Esto significa que los sonidos, las visiones. los olores, los sabores y las texturas ordinarias de cada dı́a que tal vez tu no notas pueden ser incluso dolorosas para mi. Cada ambiente en que debo estar me parece hostil. Puedo parecer berrinchudo o fuera de control pero solo estoy tratando de defenderme. Es por esto que una simple ida al super puede ser un infierno para mi. Mi sentido del oido puede ser hiperagudo (hipersensible). Docenas de personas hablan al mismo tiempo. Por el altavoz anuncian la oferta del dı́a. El sonido de las cajas registradoras, las maquinas de café, el cortador de carne, bebes llorando y luces por doquier. Mi cerebro no puede manejar todos estos estı́mulos y estoy saturado. Mi sentido del olfato es altamente sensible. El pescado aquı́ no es muy fresco que digamos!, el chico junto a nosotrso seguramente no se baño hoy, en salchichorı́a estan dando pruebas de salchicha, el bebe en la fila delante de nosotros necesita un cambio de pañal y en el pasillo tres estan limpiando los pisos con cloro. No se si puedo manejar todo esto. Ya que me oriento visulamente, quiza este sea el sentido que primeramente se sature. Las luces son extremadamente brillantes, hace que el super parezca pulsante y lastima mis ojos. Algunas veces la luz crea reflejos en las cosas y distorcionan mi visión, el espacio parece estar constantemente cambiando. Hay reflejos de luz de las ventanas y muchisimas cosas que me distraen, ventiladores en los techos y tantos cuerpos en movimiento. Esto afecta mi sentido vestibular y ahora no soy capaz de saber donde esta mi cuerpo en el espacio”. Como hemos dicho en todos nuestros libros y seguimos diciendo aquı́: la disfución de integración sensorial es la raı́z de muchas de las principales dificultades del TEA. Afecta la conducta, la comunicación, la nutrición y el sueño, funciones crı́ticas que determinan la calidad del ambiente en el que el niño debe vivir cada minuto de cada dı́a de cada año. Identificando y atendiento la disfución en la IS es dar el primer paso para saber que se debe hacer. Hay dos aspectos fundamentales cuando tratamos de atender las miles de necesidades de IS que tiene un niño. Primero, el entrenamiento sensorial debe parecer y sentirse como un juego. El juego es el medio a través del cual los niños aprenden. El juego pone lo divertido en funcional, atrapa la atención del niño y mantiene su interés. Un cerebro interesado es un cerebro listo para aprender. Lo maravilloso acerca del entrenamiento en IS es que las oportunidades y los momentos de aprendizaje suceden alrededor tuyo en cualquier momento del dı́a y en cualqueir lugar. Segundo, tu escuela tal vez ofrece algún tipo de terapia ocupacional y/o tal vez puedes contactar algun terapeuta particular, pero las horas de estas terapias son finitas y pocas. La consistencia de estas terapias sucede en la casa. Poner a tus niños en manos de un profesional por algunas horas a la semana en un inicio -excelente- pero la parte màs 2 1.1. Eligiendo corectamente las actividades sensoriales. grande de trabajo esta en casa, si te parece demasiado pesado relee el párrafo anterior y date cuenta de que enseñar y aprender también puede ser divertido. Todas la ideas sobre IS de nuestro libro viene con la advertencia de que no hay sustituto para el trabajo con un terapista ocupacional bien entrenato y conocerdor del TEA. El o ella te proporcionará los fundamentos necesarios para la mejor comprensión de como y cuales son los sentidos que estan afectados en tu hijo por el TEA, puede incluso ofrecerte una dieta sensorial (un plan diario de estimulación o relajación) y modificarla conforme se noten los avances y las afectaciones que produce en tu hijo. Cree -seriamente- que ningun niño desea recibir castigo o reproches por su llamado “mal comportamiento” , especialmente cuando estas conductas estas fuera de su control y tiene su raı́z en la forma en que se comunican sus organos sensoriales con su cerebro. Regular la sobre o baja actividad de los organos sensoriales es el primer paso esencial para ayudar al niño a dominar el arte del comportamiento socialmente aceptable. Este valioso proceso requiere paciencia, consistencia y ojo clı́nico para detectar estos detalles de disfunción sensorial. Empieza lentamente y mantenete en el plan. 1.1. Eligiendo corectamente las actividades sensoriales. Las actividades de integración sensorial deben ser divertidas para el niño o estudiante; observa los siguientes lineamientos: Elije actividades en las que el niño puede liderear, guiar o dirigir el juego. Este es el primer paso para que posteriormente sea capaz de iniciar un juego contigo o con otros. Cuando encuentres algo que funciona, compártelo en todas las direcciones de la vida del niño. La consistencia entre la casa, la escuela u otro medio aumenta las probabiliaddes de retención, maximiza su éxito e incrementa su autoestima. Cuando se trata de actividades propias para una edad, recuerda que puede haber una discrepancia entre la edad biológica y la de desarrollo del niño. La actividad adecuada será aquella que este de acuerdo a sus habilidades actuales sensoriales y sociales. Por ejemplo preparar la masa para una pizza puede ser una excelente actividad sensorial, pero si hay en la cocina otros dos o tres hermanitos o amiguitos ayudando puede resultar excesivo para sus sentidos. Tal vez iniciar en una actividad uno a uno (mamá y nino)pueda ser más productiva. Todas las actividades que puedan incorporarse a la rutina familiar son benéficas pero.. Las actividades no deben ser impuestas y no deben resultar excesivas para el presupuesto, tiempo, espacio o paciencia de la propia familia. No caer en el exceso, 3 Capı́tulo 1. Integración Sensorial es mucho más productivo hacer un poco de actividad en un momento y repertir la actividad un poco mas adelante. Hemos unido muchas ideas de IS que se pueden incorporar facilmente al dı́a común de tu niño. Algunas son ideas apropiadas para la casa y la escuela y todas estas diseñadas para hacerte pensar mas allá de las tradicionales actividades que pueden venirte en mente. 1.2. Doce señales de sobreestimulación. Las ideas de este libro y de otros, ası́ como las sugerencias de tu terapeuta ocupacional y otros profesionales ofrecen los parámetros para estimular o calmar el sistema sensorial. A tu hijo pueden o no gustarle todas. Es natural que deses que tu hijo paticipe en tantas actividades sensoriales como sea posible, pero es mas lo mejor? Enfaticamente no!, dicen los terapeutas ocupacionales. Demasiado de algo bueno puede saturar los sentidos más delicados y desvanecer los avances. Es importante familiarizarse con estas doce señales que pueden indicar sobre estimulación o saturación: 1. Pérdida de balance u orientación. 2. Ponerse palido o sonrojarse. 3. Cuando el niño pide parar. 4. Cuando el niño se niega rotundamente a hacer una actividad. 5. Incremento en el pulso o ritmo cardı́aco 6. Llanto histérico. 7. Dolor estomacal, vómito o nausea. 8. Sudor excesivo 9. El niño comienza a estar muy agitado o enojado. 10. El niño repite frases ecolalicamente o frases irrelevantes (actividades de auto relajación) 11. Stimming. Tiene movimientos repetitivos y estereotipados, son reflejo de una actividad de autorelajación. 12. El niño agrede a otros. Si cualquiera de esto sucede, suspenda la actividad de inmediato. El comportamiento esta tratando de indicar que no puede manejar la situación. Resiste la tentación de pensar que el niño “deberı́a” poder hacer esto o que puede hacerlo por un “poquito” más de tiempo. Consulta con tu terapeuta ocupacional sobre cuanto y que tan a menudo recomienda cada actividad o la forma en como crear una dieta sensorial más adecuada. 4 1.3. Cincuenta formas para hacerlos moverse. La actividad y lo que hay detrás. 1.3. Cincuenta formas para hacerlos moverse. La actividad y lo que hay detrás. La actividad fı́sica es crı́tica en la salud de un niño y durante estos momentos es que tiene lugar la interacción social que también es benéfica. Toda la actividad fı́sica proporciona múltiples estı́mulos sensoriales - que son oportunidades para que su cerebro se reentrene y ayuda a su sistema sensorial en sus funciones. Con la práctica repetitiva la motricidad gruesa y fina mejorará, ası́ como la coordinación, la memoria muscular, el autocontrol y la conciencia de su propio cuerpo en el espacio. Esto permite enseñar el ritmo, la predicción, la causa-efecto en instrucciones y la adaptación al cambio. La retroalimentación (motivación) fı́sica y social puede motivar a un niño en los inicios del pesado trabajo fı́sico y su experiencia exitosa. Cuando lo logran veras tambien como su autoestima crece de manera impresionante. Cuando estas buscando activiaddes fı́sicas para el niño, elimina tus prejuicios sobre lo que es no un deporte. Aunque muchos niños con TEA disfrutan el futbol, el basket o el beisbol, los deportes en equipo no son para todos. Las reglas pueden ser confusas,tantos cuerpos moviéndose en direcciones diversas, el público y los olores pueden crear sensaciones de desagrado y las espectativas del equipo pueden ser sobre-estresantes. Algunos padres, no tu por supuesto, tienden a creer que no participar en el equipo de futbol de la escuela es estar fuera del deporte real y se crea una relación de detrimiento contra tu hijo. Este concepto es simplemente incorrecto. Nuestros niños pueden ser excelentes en algunas actividades si les damos la oportunidad, la guia correcta y una exposición gradual.Y aún hay mucho que decir en los deportes menos conocidos. Muchos pueden convertirse en verdaderos campeones en este tipo de deportes. Puede incluso haber una mejor bienvenida para principiantes o clases reducidas en deportes poco conocidos, pero si no fuera asi explica tu situación y pregunta,lo peor que puede pasar es que digan no y la forma en que lo digan te da la idea de si tu hijo habrı́a estado bien ahi. Y si la idea de competición es muy estresante para tu hijo dejalo pasar por ahora. Hay muchas posibilidades de que cuando crezca un poco mas le parezca interesante y si no crea una asocación en la que la actividad fı́sica sea solo por diversión y que tenga un mayor impacto en la vida de tu hijo. Donde vives puede parcialmente determinar que actividad fı́sica puedes hacer. El surf puede ser una actividad dificil para quienes viven en montaña, como escalar es dificil para quienes viven en la playa. Pero no es una excusa para quienes realmente desean hacer algo. Recuerdan el equipo de Jamaica de los olimpicos 1988 de trineo? Ellos son unos maestros en el deporte adaptado, creando su trineo con materiales locales y practicándolo en su propio clima tropical. Lo que todos recordamos de ellos es lo bien que la pasaron, su sentido de equipo y no que terminaron en el último lugar. Seis años mas tarde en Lillehammer ellos terminaron en mejor posición que el equipo de Estados Unidos en el evento de cuatro hombres. La siguiente lista muestra algunas sugerencias para disfrutar los deportes y la actividad fı́sica, fuera de los deportes más populares. No hay nada mágico en la lista, es simplemente 5 Capı́tulo 1. Integración Sensorial la reunión de conceptos que han estado ahı́ desde siempre. Como elegir uno? Antes de intentar algo nuevo, revisa que es lo que puede gustarle o ajustarse a sus habiliadades actuales como sigue: Nivel de interés. No lo forces a hacer algo que realmente no le gusta. Inicia con algo que sea muy interesante para él y asi su motivación será mayor. Nivel de energı́a y afición. Un niño con nivel bajo de energı́a puede sentir que frisbe o yoga son perfecto y que el tenis o el basteketbol son demasiado para él. Tono muscular y coordinación. Ambos pueden mejorar con el tiempo, por lo que inicia con lo que domina y construye desde ahi. Da una cuantas vueltas al parque antes de aventurarte a la carrera de 20Km campo traviesa. Actividad individual,en pareja o en equipo? Tu primera meta es tener una actividad regular y divertirte. Una vuelta en bici a tu colonia solo contigo puede ser mucho mas agradable que una clase de danza con tantos otros compañeros. Diversión versus ganar. Si tu hijo simplemente no acepta la idea de perder, impulsalo hacia deportes sin competencia o deportes individuales. No hay la idea de competición en deportes como la pesca o escalar. Y ten presente que para muchos niños con TEA el concepto de competencia no esta realmente presente y debe ser enseñado. La ansiedad respecto a ganar viene directamente de ellos o de ti? Usa la tecnologı́a para crear un puente entre la casa y las actividades fuera de ella. Renta un DVD sobre artes marciales, ejecicios, danza y prueba en casa tu con tu hijo. Lo que queremos recalcar es que hay muchas posibiliadades y no tiendas a ver solo lo obvio cuando estes planeando la actividad fı́sica de tu hijo. Entendiendo su propio ritmo, estas actividades aportarán a su crecimiento y alcanzarán sus metas con éxito y entusiasmo, al final en el maraton de la vida es esto lo que realmente queremos o no? Deportes acuáticos. Clases de natación, nado sincronizado, nado en equipo, buceo, surf, remo, sky acuático o pesca. Diversión sobre ruedas. Triciclos, bicicletas, tandem, patineta, patin, patines. Deportes de raqueta. Tenis, ping pong, badminton, raquetbol. Deportes de objetivo. Golf, boliche, arco Correr, saltar y caminar. Biatlon o triatlon para niños, jogging, trampolı́n, carrera campo traviesa. Deportes en nieve. Sky sobre nieve, snowboard, trineos, patinaje sobre hielo artı́stico o de carrera, pesca en hielo 6 1.4. Aprendiendo a disfrutar el exterior. Artes marciales. Tai chi, tae kwon do, karate, judo, aikido, kick boxing, capoeira. Equitación. Monta de caballo, carrera o rodeo. Actividades de juego. Saltar la cuerda, lazar y cachar pelota, hula hops, jai-alai, cachar discos con velcro, frisbe Coordinación de movimientos. Tap, ballet, hip hop, danza regional, jazz, danza moderna o contemporanea, yoga, gimnasia, escalada en roca (busca lugares que se enfoquen en la diversión mas que en la competencia) 1.4. Aprendiendo a disfrutar el exterior. La naturaleza es nuestro salón de clases lleno de visiones, sonidos, olores y texturas que nos inspiran. Aunque tu niño tenga dificultades sensoriales es importante que sea expuesto a nuevas experiencias que permitan su desarrollo, su crecimiento y poco a poco se vuelva menos defensivo en lo que respecta a su IS. La clave está en hacerlo lentamente y con medida y tomar sus reacciones como su propio lenguaje. Los ambientes tranquilos favorecen el tener una buena experiencia. Alejarse del ruido de la ciudad, de la omnipresencia de los electrónicos y de lo pervasivo de tantos cuerpos en moviento dará a tu hijo un momento de “ahh” que será positivo para todos. Ve a un parque tranquilo de mañana, busca un arroyo o una lugar de pastos altos, busca rocas que sean interesantes para llevar a casa. Toma una cobijita y disfruta de una tarde mirando las nubes o contando los pajaros que vuelan, toma un paseo a través de la naturaleza, identifica diez cosas que ves, diez cosa que escuchas, diez cosas que puedes tocar, diez que son suaves o duras o que se pueden doblar. Explora! (ve el capı́tulo 6) 1.5. Brazalete para fuera de casa. Con un poco de maskintape o algo semejante crea un brazalete o un cinturon hecho con materiales de los que han encontrado fuera de casa: flores, rocas, hojas, arena, pasto. Veras que cuando se lo quites habrá creado una relación casi afectuosa con este brazalete, de ser posible consérvalo o hagan uno cada vez que van fuera. 1.6. Verano divertido, invierno divertido. Acondiciona algunas de tus activiades de verano favoritas y hazlas en invierno también. Tal vez en el lugar donde vives no habrá nieve en el invierno, pero ajusta esta ideas, tal vez puedes usar un poco de hielo picado para vivir la experiencia o puedas visitar una montana alta donde haya un poco de nieve. Aquı́ algunas ideas para empezar. 7 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Haz castillos de nieve. La nieve y la arena se comportan mas o menos de la misma manera. Usa contenedores plásticos de comida para crea fuertes, castillos o igloos. Escribe mensaje o dibuja sobre la nieve. Toma una foto y úsala como regalo o para decorar tu árbol de navidad, imprimela sobre una camiseta, una tasa o cualquier otro material. Es tu hijo un fan de el gato en el sombrero? (Cat in the Hat?) Pon un poco de pintura vegetal en una botella con rociador y escribe sobre la nieve. La llanta que usas de columpio durante el verano puede ser un buen blanco para encentar bolas de nieve en el invierno. O úsala como trineo. Practica tu saque de tenis o tu bateo de beisbol con bolas de nieve. Crear un boliche sobre nieve. Recuerda que los ninos con TEA son frecuentemente insensibles a la temperatura,ası́ que toma las medidas necesarias cubriéndolos adecuadamente, checando su temperatura si estan expuestos a demasiado frio. 1.7. Traer el exterior a casa. Algunos niños no disfrutan estar fuera de casa porque hay demasiadas cosas con que estar en contacto que los hacen sentir sucios o en desagrado. Aclimátalos lentamente y en su propio espacio, trayendo algunas cosas a casa. En la cocina, el baño o un lugar adecuado, trae una mini alberca, un poco de arena, tierra, semillas de arboles, piñas de pino, piedritas, y crea un mini ecosistema en el que poco a poco pueda tener contacto con estos materiales y manipularlos desde un lugar que él siente seguro. Al inicio puede usar guantes plásticos y conforme se familiarice será mas fácil la transición hacia el exterior. 1.8. El arenero. La arena es una gran estimuladora de la propiocepcion que se activa a través de las coyonturas. Para obtener variedad, llena el arenero con: arroz (agrega unas gotas de color para hacerlo más interesante), frijoles,lentejas, arena para gatos, maı́z palomero, o palomitas de maı́z, alimento para pajaros, avena o cualquier otro cereal o semilla, rocas de acuario o gravas pequeñas. 1.9. Actividades con arena. Hay muchas más actividades para hacer con arena que solo llenar cubetitas o usar palas. El desarrollo sensorial, la coordinación motriz de los ojos, el sentido vestibular y el 8 1.10. Witsy witsy araña priopioceptivo esta involucrados en estas.Permiten además el aprendizaje de conceptos como los opuestos por ejemplo dentro y fuera, vacio o lleno, aqui o ahi. Y ayuda a los niños a explorar el ambiente con activiadaes como empujar, jalar, escabar, enterrar, todo bajo una base repetitiva. Escavar para encontrar objetos ocultos Combinar con agua para crear nuevas texturas Jugar con algunas figuritas, que saltan , corren o hacen cualquier otra cosa sobre estos materiales. Jugar con vehiculos de la construccion, haciendo carreteras o montañas, escabando o transportando los materiales. 1.10. Witsy witsy araña Tu pequeño hombre araña disfrutará convirtiendo su cuarto en una telaraña de su tamaño. Usa una madeja de estambre, una cuerda, hilo dental o cualquier cosa similar. Ata la cuerda alrededor de las patas de la cama, las sillas, el perchero o las perillas de las puertas, cualquier cosa sólida y déjalo enredarse en ella, gatear o navegar en ella. Al final del dı́a dale unas tijeras para que corte su salida. 1.11. Una docena de cosas para hacer con una caja de refrigerador. Los niños usualmente aman una caja grande solo por ser una caja grande. Para los niños con TEA las cajas muy grandes son el inicio de una experiencia sensorial extraordinaria. Muchos niños con TEA son del tipo de los que disfrutan los espacios cerrados como los closets, cubı́culos u otros lugarcitos pequeños y escondidos. Una caja grande como de lavadora o refrigerador es ideal. Adapta una de ellas a las necesidades de tu hijo. Haz un lugar tranquilo. Pinta el interior de un color relejante y amueblala con cojines,libros, muñecos de peluche, audı́fonos y música. Para el aficionado al espacio, corta figuras de estrella en el techo de la caja. Para quienes buscas estı́mulo táctil, cubre el interior de la caja con sus texturas favoritas como peluche, papel terciopelo, etc. o crea bolsitas con rellenos como canicas, piedritas, semillas. Usa bolsa de vinil limpias para crear espacios para guardar cosas baratas. 9 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Algunos niños se vuelven locos con el plástico para envolver que tiene burbujas de aire, imaginate un cuarto completamente tapizado de él. Pinta el interior con pintura de tipo pizarron asi él podra cambiar el diseño cada vez que lo desee. Un pequeño DVD o TV pueden hacer de una caja todo un cine. Con una bolsa de dormir y una linterna podemos convertir esta caja en un campamento. Abre tu propio restaurante. Si tu hijo es muy dificil de complacer o quisquilloso tal vez se atreverá a probar cosas nuevas y no olviden practicar ordenar y pagar. Conviértelo en un auto, un autobus, un auto de carreras o uno de bomberos. Tapiza la caja con telas de textura suave, pon un tapete y cojines o cortinas vaporosas y dale a tu princesa una carroza que le alegre el corazón. Pon papel reflejante en las paredes de la caja y usa una serie de luces de colores de navidad desde el techo para crear un efecto caledoscopio. Precaución si tiene hipersensibilidad visual. Clases de lenguaje. Crea juegos para enseñarle conceptos de espacio. Por ejemplo “Simon dice: mueve un pie fuera de la caja, escóndete detrás de la caja, corre alrededor de la caja, lanza la pelota dentro de la caja.” 1.12. Actividades sensoriales en el baño. El tiempo de baño es un tiempo para la IS. Capitaliza cada oportunidad diaria que tienes para tranquilizar y suavizar la hipersensibilidad de tu niño o para darle estimulación adicional a un niño hiposensible. Juega con algunos utensilios de cocina como coladores, trituradores, cucharones o medidores . Un antiguo batidor de huevos o burbujas de jabón pueden ser un gran ejercicio sensorial y muy divertido. Bate un tazón lleno de burbujas hasta punto de turrón, o una alberca llena de espuma en la que nade un feroz tiburon o una dulce sirenita. Agrega color vegetal a algunas tazas de agua. Introduce algunas texturas al baño, un guante de baño, una esponja, un cepillo para la espalda o una toallita para la cara. Si a tu niño le gustan las escencias agrega menta, manzanilla o cualquier otro té herbal o bolsitas de té a la bañera . 10 1.13. Agua, Agua por doquier (eso es lo que desean). Despues del baño, sécalo con una toalla ejerciendo algo de presión sobre su cuerpo. Si tu hijo tolera el aroma y lo disfruta, pon crema o loción corporal en sus brazos y piernas. Cepilla sus dientes con un cepillo eléctrico. 1.13. Agua, Agua por doquier (eso es lo que desean). Muchos niños con TEA estan enamorados de todo tipo de juegos que incluyan agua. Incluyendo sus diversas temperaturas, texturas y olores. Esto tal vez es bueno o malo dependiendo de tu hijo. Mantente atento de todo lo que puede interferir en este gusto y aprovecha las ventajas que da. Lavar los trastes, especialmente dentro de un recipiente con agua jabonosa que le cubra hasta los codos. Jugar con lodo, ya sea suave o granoso. Llenar regaderitas para regar las plantas o el jardı́n. Jugar en los charcos, saltando sin zapatos o lanzando piedritas en ellos. Lavar el coche, el perro o la bici con una cubeta o con la manguera. Jugar con pistolas de agua o cualquier otro tipo de juguete que sirva para rociar agua. Flotar en una balsa o flotador. Sacar objetos del fondo de la tina, sumergiéndose. 1.14. Pintura con los dedos La mayorı́a de nosotros tiene grandes recuerdos de la infancia cuando tenemos la oportunidad de ensuciarnos las manos de la manera adecuada. Esta grata sensación puede no ser igual a lo que experimenta tu hijo. Para los niños con sensibilidad tactil diferente lo mejor es introducir la pintura digital de poco a poco. Inicia permitiéndole que use un cotonete y quizá después usando guantes plásticos. Cuando se sienta más cómodo corta los dedos de los guantes, uno a la vez, e incrementa conforme notes la tolerancia. No necesitas gastar mucho dinero en la pintura digital. Puedes hacer tus propias mezclas no tóxicas con ingredientes caseros y haz que tu hijo se interese más en la actividad. Hazla combinando la misma cantidad de harina y agua y agrega un poco de 11 Capı́tulo 1. Integración Sensorial color vegetal. O disuelve una parte de harina de maı́z en tres partes de agua hirviendo y agrega un poco de glicerina para darle brillo. No usarla hasta que esta fria por completo. Pintar con los dedos en un ambiente abierto puede ser más divertido si te preocupa el caos que se puede crear. El puede disfrutar más pintar sobre hojas de árbol o rocas que sobre papel. Conforme crezca su interés prueba con distintas texturas y viscosidades como crema de afeitar, gel de baño o puding. Mezclar la pintura con arroz, avena u otros cereles agrega un estı́mulo sensorial diferente. Y no te limites a los dedos, puedes pintar con los dedos de los pies o con los codos. 1.15. Comida con las manos también puede ser divertido Incluso los niños a quienes no les gusta tener la mano sucias pueden tolerar preparar algunos alimentos junto contigo y es una oportunidad de experimentar nuevas sensaciones tactiles.(Y nunca es demasiado temprano para iniciar con la enseñanza de la habilidades de vida diaria) Trata con alguna de estas ideas: Mezclar, amasar o cortar la masa para galletas. Hacer guacamole con las manos, incluye aplastar los aguacates con los dedos. Mezclar la masa para hotcakes o batir huevos usando un batidor manual. Hacer figuras con bombones o gomitas unidas con palillos. Disolver polvos en agua o leche usando una cuchara grande. 1.16. Muérdeme: Recetas para masita comestible El barro y la plastilina o play dough son grandes experiencias sensoriales, a menos que pases mucho tiempo tratando de evitar que se la coma. Has tu propia masita comestible, pero no uses esta receta si tu hijo es alérgico a los cacahuates. Receta 1. Combina una taza de leche en polvo, 1/2 taza de crema de cacahuate y 1/2 taza de miel. Rocia las manos de tu hijo con spay para cocinar para evitar que se pegue. Una vez hechas las figuras podrian comerlas o refrigerarlas y dejarlas más tarde. Podrias agregar algunos sabores fuertes para incrementar la experiencia, por ejemplo canela o nuez moscada. Receta 2. Combina 3 y media tazas de crema de cacahuate, 4 tazas de azúcar glass, 3 y media tazas de jarabe de maı́z o miel de maı́z y 4 tazas de leche en polvo. (surprisingKids.com) 12 1.17. Niño envuelto Receta 3. Barro de chocolate. Funde 8 onzas de chocolate semi amargo a baño marı́a y mezcla con 1/4 de taza y una cucharada de miel de maı́z. Pon la mezcla en una bolsa de plástico y refrigérala hasta que tenga una consistencia firme para crear las formas. Vigile la cantidad que se consume. 1.17. Niño envuelto Hacerse rollito es una experiencia sensorial para todo su cuerpo, arriba, abajo y alrededor con diferentes texturas. Atención en el caso de señales de mareo, nausea o desorientación y en su caso suspender inmediatamente. • En el pasto. En un desnivel, puedes dejar que ruede hacia abajo y suba de regreso gateando. • Sobre la alfombra, o un tapete, dentro o fuera de casa. • En una sábana, cobijita o cualquier otra cosa con diferentes texturas. • Dentro de una caja, sin base y sin techo creando un tubo. 1.18. Columpiándose y girando Muchos niños con TEA aman columpiarse o girar. Los terapeutas del lenguaje y los ocupacionales frecuentemente trabajan juntos ya que el lenguaje surje mientras los niños estan en el columpio o en movimiento. Se creativa mientras estas en alguna de estas actividades: • Un columpio regular en un parque. • Hamaca o silla similar. • Columpio de llanta. • Columpio de plataforma, cubierto de tela o plástico, acostado sobre su estómago. • Trapecio. • Girar usando alguno de los mencionados anteriormente. • Girar sobre si mismo, con los brazos extendidos a los lados, o sobre su cabeza. • Girar durante la lluvia. • Girar con otra persona. Tomados de las manos y aumentando la velocidad. 13 Capı́tulo 1. Integración Sensorial 1.19. Actividades de motricidad gruesa Muchos niños con TEA se benefician del “trabajo duro” en el que ellos necesitan usar sus músculos y su cerebro. Los quehaceres de casa son perfectos para este tipo de input o estı́mulo propioceptivos, con la ganancia además de que los niños inician su integración como parte de la familia y pueden sentirse muy orgullosos de su trabajo. • Cargar el cesto de ropa o ayudar en poner la ropa en la lavadora. • Empujar la podadora, con la precaucion necesaria. • Empujar el carrito del super. • Aspirar. • Ayudar en cargar las bolsas del super desde el auto hasta la casa. • Cavar o ayudar en labores del jardı́n. • Cavar nieve en invierno. • Martillar. • Empujar una carretilla, diablito, jalar algo similar. • Bombear para inflar una pelota, una llanta. • Barrer o trapear pisos, patios, etc. • Tomando turnos para jalar a un hermanito sobre una toalla. • Jalar una maleta con ruedas, llena o semi llena. • Cargar las bolsas de alimento de las mascotas (5 o 7 kg). 1.20. El juego Simon dice Todos los juegos que pretenden la imitación enriquecen su medio con experiencias propias a la IS. Simon dice, sigue al lider o una carrera de obstáculos siempre agregan diversión a la práctica de motricidad gruesa. Deja que todo su cuerpo se mueva: • Gatear. • Saltar, especialmente siguiendo un patrón. • Saltar la cuerda, con dos pies, uno, con los brazos sobre la cabeza o aplaudiendo. • Correr. Hacia delante, hacia atras, de lado o en cı́rculos. • Arrastrarse por el suelo como serpientes. 14 1.21. Juegos de contacto, amistoso para niños • Rodarse por el suelo. Sigue al lider puede permitir que tu hijo pruebe diferentes áreas de la IS dentro y fuera de casa. Juega a ser animales diferentes, algunas veces caminando en dos pies y otras en cuatro, volando, nadando, maullando, rugiendo. Mientras que para algunos niños los juegos “tontos” pueden ser divertidos, para los niños con TEA que tienen un pensamiento literal pueden no apreciar lo divertido por lo menos al inicio. Prepárante para modificar los juegos para que se adapten al estilo de tu hijo. Mantente atenta a señales de sobreestimulación. 1.21. Juegos de contacto, amistoso para niños Todo este tipo de juegos de contacto que tus padres o abuelos acostumbraban jugar contigo ofrecen una gran experiencia táctil, vestibular y propioceptiva. Son una gran oportunidad para involucrar a los hombres de la familia con tu niño. (recuerda que lo rudo o muy fuerte puede ser demasiado para tu hijo, mantente alerta).// • Hacerle caballito. • Hacerlo volar como avión • Remo. Cantando la canción row row your boat. 1.22. Actividades de motricidad fina Para un niño con retrazo en su desarrollo de la motricidad fina, comer, vestirse, escribir, hacer actividades de la casa pueden ser difı́ciles. Ayuda a tu hijo a desarrollar estas habilidades que le permitan desempeñarse en su dı́a a dı́a de mejor forma, ofreciéndole muchas actividades desde temprana edad que conecten la parte sensorial con la función de la activdad. • Dibujar o escribir con una pluma vibradora, de las que usan baterias. Especialmente útil para niños que requieren estı́mulo táctil. • Escribir o dibujar con gises. • Borrar los que has pintado con gis, usando diferentes texturas: servilletas, borrador, los dedos, los codos, bombones, bolitas de algodón, etc. • Usa tu dedo para escribir letras en la espalda, la panza o la mano del otro y traten de adivinar que letra es. • Escribir sobre una base de plastilina, usando un palillo, palitos chinos o una pluma. 15 Capı́tulo 1. Integración Sensorial • Jugar con resistol. Pon resistol sobre una hoja y distribúyelo con los dedos o con un algodón o cualquier otra textura. • Jugar con juguetes que vuelen en el aire, como avioncitos de papel o pequeños papalotes. • Hacer collares o pulseras con cuentas, palomitas, pretzel, botones. • Usa un pedazo de metal flexible (quiza un alambre, siempre teniendo precaución de las puntas o partes peligrosas) y dóblala para hacer la forma de alguna letra. • Pupets, con los dedos, con las manos o incluso sólo juegando con las sombras. • Usa un girasol y pı́dele a tu hijo que quite todas las semillas, después úsalas para contar, pegar, comer o hacer algún trabajo artı́stico. • Diviértete con un rociador. Apretar el gatillo hace que los músculos de la mano se desarrollen y mejoren su control. ◦ Llena la botella con agua y pintura vegetal, rocı́ala sobre papel, filtros de café o cuadritos de tela para hacer algo de arte. ◦ Llena la botella con crema de afeitar o espuma y haz algunas figuras o letras sobre la banqueta, el baño o un lugar adecuado. ◦ Llena la botella con agua y una bañera o recipiente grande con pelotas de plástico, patitos o cualquier otra cosa que flote y deja que tu hijo dispare contra ellos tratando de moverlos y llevarlos a su destino o hasta sacarlos de la tina. ◦ Y no olviden lo mejor de todo, rociarse uno al otro con agua. Aunque no todos aman esto, es importante enseñar a los hermanitos a respetar las preferencia de cada uno, pero puede ser un primer acercamiento para perder el temor al agua en la cara que muchos niños con TEA tienen. • Para los niños mas grandes puedes crear proyectos multisensoriales como un collage, una memoriabilia, una colección de diferentes objetos que requiera la manipulación de diversas texturas o usar distintos tipos de resistol. También podrias usar proyectos de talla de madera, cartolerı́a o tejido con agujas, ganchos, telares, bordado, repujado, etc. • Una simple perforadora de un hoyo con una agarradera acolchonada o sin ella puede ser un gran ejercicio para desarrollar manos competentes. Puedes pedirle perfore hojas de colores para hacer confetti para la siguiente fiesta. Estoy enojado! Deja que trabaje con sus frustraciones. Dale la foto de algo que le desagrade y deja que la golpe. 16 1.23. Colorear 1.23. Colorear Colorear es una actividad muy popular entre los niños, excepto aquellos que tienen dificultades para sostener un crayón. Esto lo saben los productores de crayola y han hecho todo tipo de adaptaciones: Jumbo. Grandes en diámetro, alguna incluso indican donde debes poner tu pulgar. Triangular. Regulares. Coloracion MR La punta esta justo sobre el dedo del niño Bolas de crayola. Tienen una pelotita al final de la crayola lo que ayuda a que los niños puedan sujetarlas mejor. Pueden incluso poner un dedo dentro de la bola para sujetarla mejor. Crayola TaDoodles Tienen una superficie mas grande para sujetarlas y además vienen en hermosas figuras de animales que los niños aman. 1.24. Cesto de juguetes de goma y otros muy económicos Algunas compañias como la Oriental traging company (orientalTradiang.com) tienen un catálogo de juguetes muy económicos que pueden ser verdaderamente muy útiles en la estimulación sensorial de varios sentidos (visión, olfato, oido, tacto, vestibular o motor). Tal vez puedes organizarte con otros padres y comprar por docena. Algunas sugerencias: Las pelotas con puntas (especialmente las que brillan en la oscuridad) que puedes estirar, los animales de goma, los popets para dedos, animalitos para apretar, yoyo, kaledidoscopios, relojes de arena de colores, juguetitos de los que se pegan en las paredes o vidrios, mini maracas, juguetes que se inflan, etc. En México seguramente hay muchos lugares donde conseguir juguetitos de este tipo, solo vigila que los materiales de que estan hechos no sean tóxicos, pues los niños con TEA pueden ponerlos en su boca. 1.25. Juguetes hechos en casa Además de los catálogos, hay otras opciones, hacer tus propios juguetes en casa puede ser divertido y estimulante: Un globo lleno de arroz o arena, perfectamente atado. Una concha de mar, sin partes peligrosas o filosas. 17 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Una piedra suave de tamaño pequeño o mediano que pueda guardarse en cualquier bolsa Una llave vieja o varias puestas en un aro si el sonido es lo que buscas. Bolsitas llenas de arroz, hechas con tela de cocina o franela. Una bola de papel aluminio Una piedra pomex. 1.26. Peinarse!!! Muchos niños con TEA disfrutan los juguetes que vibran, los asientos, plumas o cepillos de dientes eléctricos. Si tienes un hijo dificil de peinar, usa un cepilllo vibrador!. originalmente fue diseñado para masajear el cuero cabelludo pero los terapeutas ocupacionales reportan un gran éxito entre los niños que odian peinarse. Busca en internet o pregunta en tu tienda cercana. 1.27. Actividades de desarrollo motriz oral Los músculos alrededor de la boca juegan un papel importante en la realización de varias actividades de los niños y en su crecimiento. Comer, cantar, hablar, llorar, incluso respirar o mantener la cabeza ergida involucran a los músculos orofaciales y su desarrollo. Para los niños con un bajo tono muscular, estas actividades no son fáciles. Succionar o soplar son dos ejercicios excelentes para fortalecer dichos músculos. Algunas ideas: Succionar alimentos a través de un popote es un buen ejercicio para la boca. Trata con pure de fruta, pudin, smothies, sopas no muy calientes como sopa de tomate o lentejas o frijol molido, comida para bebe, yogurt sin trozos de fruta, helado suave o semi deshecho, sorbeto, gelatina. Popotes con curvas o figuras, que hacen más dificil la succión. Algunos vienen en diversos grosores y son flexibles para doblarse. O los pequeños popotes que usan en los cafes que para succionarse con ellos requieren un movimiento diferente y lı́quidos muy poco densos. Visita MoMA en linea momastore.org donde podrás ver y quizá comprar lo nuevo en popotes flexibles y diferentes dimensiones que pueden hacer de la succión una experiencia impresionante. Soplar puede tambien ser divertido. Deja que sople a través de un popote en su comida, por ejemplo en su malteada, el agua o en el pudding. Miren las burburjas y nota cuanta presión se requiere para crearlas en función de la densidad del alimento. Aprecia el olor que despiden las brubujas al romperse. 18 1.28. Globorama Se creativo y sopla algo más que la comida. Dale unas bolitas de algodón y un popote y pı́dele las haga avanzar soplando. Es una carrera como Babe el puerquito, los algodones son las ovejas y tu hijo es Babe. Quiza pueden formar figuras con las ovejas, soplándolas en la dirección correcta. Con conos de rollos de papel higienico “vacios“ puedes igualmente soplarlos usando un popote para llevarlos a donde quieres. En realidad cualquier objeto ligero puede ser empujado con el aire a través de un popote: pelotas de ping pong, bolsa de plástico, piñas de pino, etc. Trata de mantenerlas en el aire y no solo empujarlas por el piso. Los más avanzados pueden usar goma de mascar para hacer bombas y variar el tipo de goma para hacerlo cada vez más complicado. Recuerda que el inicio puede ser simplemente acumular la goma de mascar en su boca en la posición correcta para hacer la primera bomba. • Burbujas de colores. Agrega una cucharada de jabón para trastes, una cucharada de pintura tempera y media tasa de agua en un tazón. Con popotes para beber a los que previamente les has hecho hoyos cerca de la boca para evitar que se pueda beber, haz burbujas soplando hasta que lleguen al borde del tazón. Pon una hoja de papel sobre las burburjas, repite usando otro color y crea grandes obras de arte. Agrega calcomanias o cualqueir otro dibujo que te guste. • Pintura soplada. Prepara en un contenedor previamente cubierto con papel un poco de pintura tempera con agua (tambien puede hacerla con igual cantidad de agua y harina de maı́z y unas gotas de color vegetal) y usando un popote soplala en la dirección que desees. Agrega otros colores y repite la operación hasta tener una obra terminada. Dejala secar y enmarcala, doblala o recortala y haz con ella tarjetas, separadores para libros o lo que quieras. • Otros juguetes para soplar pueden ser silbatos, harmónicas, megáfonos, juguetes inflables, etc. • Los juegos de fiestas también son una buena forma de practicar: ◦ Soplando cualquier objeto ligero con un popote hasta llegar a la meta y recuerda usar las palabras adecuadas para indicar una acción definida: sopla fuerte, sopla suave, sopla varias veces, etc. ◦ Adapta algunos deportes. Haz un boliche con copos de papel higiénico para ser derribados con un soplido o haz un hoyo en uno usando una pelota de ping pong y una tasa, siempre soplando. 1.28. Globorama Los globos pueden ser un verdadero tesoro en lo que a IS se refiere en ni nos con TEA. Son fantásticos en el desarrollo de habilidades mortrices cuando los niños no tienen fuerza suficiente para jugar con un balón o pelota. Además son baratos y 19 Capı́tulo 1. Integración Sensorial limpios, pueden usarse dentro o fuera de la casa. Algunas maneras para aprovecharlos son: Mantener el globo flotando en el aire usando algo diferente que las manos: una cuchara de cocina, un matamoscas, una raqueta de ping pong. Mantenerlo flotando usando las manos de forma alternada. Mantenerlo en el aire y aplaudir mientras esperamos que regrese para golpearlo de nuevo y mantenerlo flotando. Voleibol, crear tu propia red y hazlo pasar sobre ella sin que caiga al piso. Basketbol. Cualquier cosa puede usarse como canasta, un cesto de la ropa o un olla. Beisbol. Pero batea con un bat de esponja por favor. Usa globos largos como jabalinas. Acostados en el piso, manten el globo flotando solo usando tus pies. Balance. Trata de mantener el globo en tu palma abierta, trata de caminar sin que caiga el globo. Para los mas avanzados trata de balancearlo en un solo dedo. Globo pong. Amarra un elástico al globo y a la cintura del niño. Se trata de moverse y golpear el globo con el cuerpo. Despues trata de nuevo pero ahora mientras estas acostado. Electrificante!. Trata de electrificar el globo, frotándolo contra tu ropa y haz que te ponga los pelos de punta. Algunos niños con TEA odian esto, asi que ten precaución. Ahora trata de pegarlo a la pared o a la ropa de un otro participante. Algunos- no todos- los niños disfrutan del ruido que hace un globo al desinflarse, poniendo la boca del globo en distintas posiciones. Puedes incluso tratar de hacer la música de alguna canción todo depende del ángulo y la presión en la salida del aire. Malabares con globos, esto es ya cosa de atletas avanzados!. Una vez que has logrado progresos en el uso del globo, podras usarlo como una herramienta para calmar el estres, el enojo, la frustración o la ansiedad. Inflen un globo lleno de todas estas emociones descontroladas, pero lo no amarren, deja que tu hijo lo sujete y lo deje escapar junto con todos sus problemas. El globo ira de arriba a bajo por toda la habitación y haciendo ese ruidito que la mayorı́a de los niños encuentran divertidı́simo. 20 1.29. Diversión con burbujas 1.29. Diversión con burbujas Las burbujas son un gran asistente en la IS. Hay mas maneras de aprovecharlas, conservando su encanto. Convierte el hacer burbujas en una actividad doble. Has las burbujas usando el mecanismo que mas te guste y atácalas! Se trata de romperlas usando altenadamente las dos manos o bien aplaudiendo. El jabón en los ojos puede ser doloroso, por eso haz tu propio liquido para burbujas no irritante. Mezcla 1/4 de taza de shampoo para bebe del que no irrita los ojos, 3/4 de taza de agua y 3 cucharadas soperas de jarabe de maı́z ligero. Usa los cortadores de galletas para hacer burbujas con figuras interesantes. Numeros, letras, figuras de halloween o estrellas. Haz tus propias figuras para hacer burbujas usando limpiapipas doblados en la manera que deseas, tapas de yogurt con el centro recortado o canastillas de las que se usan para las fresas o moras. Haz burburjas en tiempo frio. Como se ve una burbuja fria? (seguramente sera sin color, ya que las burbujas hechas en clima cálido tienden a ser moradas) Atrápalas. Haz la burbujas dentro de un contenedor transparente y tápalo. Cuanto tiempo resistirán? Humedece tus manos y trata de atrapar una burbuja. El contacto contra algo seco es lo que las hace romperse. Trata ahora de pasarla a la otra mano. 1.30. El piso es muy duro Los niños pequeños pasan mucho tiempo sentados o jugando en el piso. Para los niños con problemas sensoriales (incluyendo problemas vestibulares), puede ser verdaderamente incómodo y dificil de manejar. Quizá esto puede ayudar: Usa una silla para piso que le permita mantener soporte (se conocen como back jack chair y puedes encontrar modelos en internet) Usa una cobijita doblada en cuartos, un tapete de ejercicios o un tapete pequeño para agregar confort. Esto ademas puede ayudar a definir ”mi espacio”, ”mi turno”(si estan sentados en cı́rculo en un juego). Permı́tele usar un cojin o almohada para permanecer en el piso. Conviertete en Zen y busca cojines apropiados para la meditaciń, algunos de ellos estan diseñados para ofrecer confort en periodos largos de tiempo. 21 Capı́tulo 1. Integración Sensorial 1.31. La visión y el ver Que tienen en común caminar de puntitas, la mala escritura o caligrafia y las debiles habilidades organizativas del niño con TEA?. Todos ellos son señales de problemas en el procesamiento visual. Asi como la comunicación es algo mas que solo palabras, la visión es algo más que sólo 20/20 en el examen de la vista. La visión es un proceso mental que implica dar sentido a lo que vemos y deriva de la IS, obteniendo su estı́mulo a través de los ojos y del cuerpo para transmitirlo al cerebro. La visión es conceptual y perceptual y a través de ella aprendemos a prestar atención, organizar y entender el mundo quenos rodea. (Lemer 2009) Es común que personas con TEA que su visión - no sus ojos- sea ciega en diversas formas. Algunas señales de disfunción en la visión son las siguientes: Tiene dificultad para hacer contacto visual. Mueve la cabeza cuando trata de mirar de cerca. Papadea, cierra un solo ojo, lo cubre o abre demasiado los ojos. Sufre dolores de cabeza, nausea o mareos. Mueve su cuerpo o su cabeza o usa su dedo para seguir las palabras mientras lee. Frecuentemente pierde el renglón que está leyendo y le cuesta trabajo encontrar cosas sobre su escritorio, su locker o su mochila. Tiene una fascinación especial por las luces, los objetos que giran, las sombras o los patrones. Mira a través de sus manos. Mueve sus manos o debos u otros objetos frente a su cara. Mira a los objetos de lado, muy cerca o muy rápido (como echando solo un vistazo). Se muestra confundido cuando el piso cambia (en color) o si hay escaleras. Camina en punta de pie Parece excesivamente torpe. Se talla los ojos con frecuencia Choca contra objetos o camina tocando la pared No puede mirar los errores de su trabajo y en general no nota los detalles Tiene una mala escritura (caligrafia) o pinta fuera de los bordes. 22 1.32. Adaptaciones en casa Tiene problemas copiando del pizarrón. Si piensas que tu hijo puede tener una disfunción visual busca un optometrista capacitado para atender a personas con TEA o bien busca IS para la visi’on. 1.32. Adaptaciones en casa Ayuda a tu hijo a “ver” los lı́mites, agregando un aspecto tactil: • Agrega un poco de masking tape a los bordes del papel. • Usa pintura plástica para marcas los bordes de las figuras dibujadas en el papel que debe pintar, pega estambre en los bordes o hazle oyitos. • Usa un marcador negro grueso para remarcar los bordes de las figuras. • Pega pequeñas calcomanias duras a lo largo de una linea recta que él debe cortar con tijeras. Juega a sigue al lider usando linternas. En un cuarto oscuro el adulto enciende su linterna y la apunta contra la pared en un punto determinado y la apaga. Le pide al niño que encienda la suya y la dirija hacia el mismo lugar que él lo hizo antes. Muévete hacia otro punto en la pared y repite. Incrementa el número de puntos por turno y crea un patrón, pı́dele que lo reproduzca. Haz activiades simples como conectar los puntos. Compra un libro o haz uno tu o un rompecabezas, esto requiere coordinación en los ojos. Diviertete en un laberinto. • En papel. Compra o haz un libro de laberintos. Pı́dele que encuentre la salida usando su dedo, un lápiz o un juguetito. • En la banqueta. Dibújalo y pide que lo siga usando un gis o caminando sobre él. • En la arena o en la nieve o de ser posible un auténtico laberinto en el campo. El juego del cı́rculo. Recorta circulos de varios colores y tamaños. Haz dos juegos uno para ti y otro para él. Usa algunos circulos para crear un patrón y pı́dele al niño que con lo suyos lo repita. Puedes usar tambien monedas de varios tipos. Juega encuentra la diferencia. Es un juego que consiste en encontrar las diferencias entre dos dibujos que son muy similares, ayuda a la percepción visual. 23 Capı́tulo 1. Integración Sensorial 1.33. Adaptaciones en la escuela Oculta lo que no necesitas. Usando un cartón o una hoja de un solo color (preferentemente no excitante o muy brillante) oculta todo lo que esta en la página excepto aquello en lo que esta trabajando. Esto hará que pueda enfocarse y terminar rápido. Para quienes inician a leer, puedes pegar un post it pequeñito o uno de los tipo flag entre cada palabra. Usa señales para indicar el inicio y el fin, por ejemplo inicia en la linea verde y termina en el linea roja. El reflejo que puede ser imperceptible para nosotros puede ser una gran dificultad para el niño, cubre su escritorio con papel negro no reflejante o bien usa una base oscura bajo su trabajo para evitar el reflejo. Dale a tu hijo hojas con lineas cuando estes trabajando números o listas. Usa una regla o algo similar cuando estes leyendo para que pueda seguir la linea. Para ayudarle a detectar sus errores, pı́dele que lea en voz alta sus textos antes de consignarlos como tarea al dı́a siguiente. Juega memoria. En el salón de clases muestra una hoja con diversos dibujos y figuras durante un minuto. Gı́rala y pı́dele a los alumnos recordar el mayor número de cosas posible de las que estaban dibujadas en la hoja. Sabias? El ojo es el órgano más demandante de nutrientes. Algunos estudios muestran que puede haber efectos positivos en cuanto a su función cuando se consumen: vitamina A, C y E, Omega 3, beta carotene, luteina, zeaxantina y licopeno. (la mayoria de estos nutrientes se encuentran en frutas y verduras, el Omega 3 en pescado) 1.34. Más largo que la vida Los niños con procesamiento visual pobre frecuentemente pierden detalles de su entorno. Algunos tienen una visión estrecha, como mirando en un tunel. Para otros su visión se basa en una percepcion profunda o en su visión periférica. Los lentes pueden ampliar la visión de estos niños. Pon a su disposición gran variedad de lentes de agrandamiento, en varias formas y tamaños: lupas, telescopios, binoculares. Deja que explore su mundo de poco en poquito iniciando por su propio cuerpo. Hazlo examinarse el reverso de la mano, los dedos de los pies, el ombligo. Hazlo que mire su reflejo en el espejo y examine su cabello, sus dientes y sus pupilas. Mueve en su cuarto, miren el piso, los juguetes, los muebles, la ropa. 24 1.35. Diserción visual Continua por toda la casa. Los libros, los cepillos, el jugo de naranja, el dinero, etc. Y fuera de ella. El exterior es un mundo mucho más amplio para explorar!. Cuando veas que existe interés en una cosa en particular,amplia la experiencia y: • Dibújalo • Escribe una historia sobre eso • Noten la diferencia de mirarlo a través del lente y sin él. • Escribe en pequeñito. 1.35. Diserción visual Si tu hijo parece prestar atención a lo que hablan los niños en el salón, pero no comprende las instrucciones que se le dan directamente, tal vez tiene una dificultad auditiva que le impide distinguir entre el “ruido de fondo” y una indicación directa hacia él, esto se llama dificultad en la diserción auditiva. Algo muy similar sucede con niños en su diserción visual. El niño con esta disfunción tiene problemas localizando un objeto dentro de su campo visual. Puedes verle teniendo problemas para encontrar una información particular en una página o localizando una cara familiar dentro de un grupo de personas o encontrando sus zapatos que estan en el piso junto con juguetes y otras ropas. La disfunci’on en la diserción visual puede tambien causar una disminuci’on en su sentido del peligro, si por ejemplo no mira el semáforo antes de cruzar la calle o saltando desde muy alto. Habla con tu terapeuta ocupacional si sospechas existe esta deficiencia en tu hijo. 1.36. Kit se supervivencia sensorial Los padres con experiencia saben el valor de tener a la mano el objeto que sensorialmente calma a sus hijos cuando los momentos de ansiedad llegan. Toma esta idea y ve más allá. Crea un kit portable de estas cosas que pueden ayudar a tu hijo. Ponlas en una bolsa, un cesto, una caja, una mochila y mantenlas a la mano donde quiera que vayas. O mantenlas en un lugar que tu hijo conoce y a donde acudirá si siente necesitarlas. Kit para calmar y soportar. Una almohadita, un ipod, pelota antiestres, chicle o collar o brazalete para morder, una cobijita, aceites favoritos para aromaterapia, bandas o ligas de ejercicio (para estimulación propioceptiva) Kit para alertar o energetizar. Un cepillo suave para piel, pelotas para apretar (suaves o medio desinfladas)un video juego portatil, aceites de aromaterapia, una impresión de algunos ejercicios que incluyan movimientos. 25 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Kit para concentración o atención. Juguetes con textura, crucigramas, chicle o brazalete para morder. 1.37. Enseñando autoregulación El programa Alerta ayuda a los estudiantes a comprender los principios de la IS. Hace una analogı́a entre el cuerpo y el motor de un automóvil. Algunas veces el motor funciona acelerado, otras veces demasiado lento y otras lo hace de manera perfecta. Los lideres del programa Alerta trabajan en tres etapas, primero ayudando a los estudiantes a identificar su velocidad o riitmo, despues experimentando con métodos para cambiar este ritmo y finalmente siendo capaces de autodecidir que ritmo es más conveniente para ellos. Los jóvenes aprenden como cambiar esa velocidad o ritmo dependiendo de la circunstancia que viven lo que les permite hacer lo que quieren (aprender, jugar, trabajar) en el nivel justo de control sensorial y emocional. Alertprogram.com es un programa desarrollado en Nuevo Mexico y ofrece servicios de información y capacitación para padres y terapeutas ocupacionales. 1.38. Soportando dolorosos sonidos Ya conoces las señales, tu hijo se cubre los oidos cuando escucha algunos sonidos o se agita al escuchar la licuadora, la aspiradora o la podadora, incluso si es en casa del vecino y seguramente no querra volver al restaurante donde desafortunadamente la alarma sono durante su estancia ahi. La sensibilidad acústica puede causar ansiedad, incomodidad y quizá hasta dolor fı́sico. Prueba con un programa de des-sensibilización, graba el sonido que causa problemas y gradualmente haz que tu hijo lo escuche en un volumen muy bajo. Poco a poco incrementa el volumen, recuerda que se trata de crear la sensación de control por lo que el volumen se incrementa cuidadosamente hasta llegar a un nivel “normal”. 1.39. Audifonos y tapones para los oidos, los pro y contras. Los audı́fonos o los tapones para los oidos pueden ayudar a mantener tranquilo a un niño con TEA. Algunos sonidos que pueden ser imperceptibles para nosotros, para un niño con TEA pueden ser verdaderamente molestos o demasiado distrayentes, por lo que un sonido controlado puede ser tranquilizante. Para otros niños es mucho mas molesto tener algo en la cabeza (como lo audı́fonos o los tapones) que el propio ruido. Aclimata a tu hijo en el uso de estos auxiliares exponiéndolo poco a poco a su uso y limita la aplicación a máximo la mitad del tiempo en que está despierto. 26 1.40. Caminando en punta de pie 1.40. Caminando en punta de pie Caminar usando sólo las puntas de los pies es normal en niños de hasta tres años, si tu hijo es mayor esto puede ser una señal para checar con tu médico. Para los niños con TEA caminar en punta de pie puede ser una señal de dificultades en el procesamiento sensorial. Puede ser que lo haga para evitar el contacto contra el piso, los zapatos o los calcetines. Puede tratarse de una alteración en su centro de gravedad o bien respondiendo a una distorción visual del espacio. Seria ideal hablar tus dudas con un especialista en el desarrollo, médico,pediatra, terapeuta, mientras tanto aquı́ te ofrecemos algunas de las sugerencias de la terapeuta Lindsey Biel: Enseña a tus hijo el nombre de las partes del cuerpo y recuérdale caminar con sus talones abajo. Hazlo saltar en un trampolin, sujetando tu mano o una barra y a caer sobre sus pies completos. Capacitate para ayudar a tu hijo a estirar o extender el tendón del talón y sus músculos entre la pantorrilla y el talón. Prueba con calcetines con mayor acolchonado o menor, de textura más sutil o más gruesa, con costuras o sin ellas. Prueba esos zapatitos que tiene sonido cuando pisas con el talón o con lucesitas, pueden resultar motivantes. Checa si podrı́a requerir una adaptación ortopédica para mantener su balance y tener un soporte correcto. 1.41. A que huele? Los niños con TEA usualmente estan equipados con hiper agudos sentidos del olfato, por lo que los olores y escencias que la mayoria de nosotros disfruta o que quizá no notamos pueden potencialmente hacerlo miserable. Imaginate sentir ese olor que te hace sentir nauseas de inmediato o te produce dolor de cabeza, ahora imaginate sentir este olor todo el dı́a o todos los dı́as. Asi quizá puedes entender lo sensible que puede ser el olfato de un niño con TEA. Si tu hijo es defensivo en relación a su sentido del olfato, puedes hacer de tu casa un lugar amigable para él. Para la lavar la ropa de tu hijo usa jabón y suavizantes sin aromas ni perfumes. Evita el cloro. Para el baño usa jabones y shampoo hipoallergénicos sin perfume. 27 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Para los olores desagradables del inodoro, usa velas deodorantes ya que los spay usualmente solo confunden los olores. O bien instala un ventilador o extractor de aire. Evita el uso de desodorantes corporales, perfumes o cremas con ensencias. Manten bien ventilada la casa, mayormente si usas cloro o productos de limpieza de esencias fuertes. Usa un extractor de olores en la cocina sobre todo si cocinas pescado o tocino. Si los vegetales cocidos son demasiado fuertes en olor, sustituyelos por vegetales crudos. Almacena los insecticidas o fertilizantes en lugares bien ventilados y lejanos de su habitación. Prueba la aromaterapia a fin de determinar cuales escencias son calmantes y cuales energetizantes. Comunmente la lavanda, manzanilla, canela y vainilla son calmantes mientras que el limón, albahacar, juniperio, toronja, ginger o menta son energizantes. Descubre que funciona con tu hijo. 1.42. Sabias que? Nuestro sentido del olfato puede detectar mas de 400 mil olores, pero nuestra nariz se cansa rapidamente. Es por eso que solo puedes oler algunas rosas a la vez o porque solo percibes el olor de cloro en la alberca por algunos minutos. Los bebes no discriminan entre los malos y los buenos olores, solo lo hacen hasta que ven tu respuesta. Las mujeres tienen un olfato más perceptivo que los hombres. Gran parte del sentido del gusto depende del sentido del olfato. La parte que detecta los olores dentro de la nariz es tan pequeña como una estampilla postal. Conforme envejeces el sentido del olfato disminuye. Los niños tienen un sentido del olfato mas potente que sus padres o abuelos. 1.43. Oliste eso? Para comprender que es lo que le gusta o disgusta a tu hijo puedes hacer un juego al respecto. Cubrele los ojos y hazlo sentir distintos olores tratando de identificar de que se trata: chocolate, piel, palomitas, etc. 28 1.44. Está pesado 1.44. Está pesado La ropa pesada puede ser un salvavidas para un niño con problemas de propiocepción. Esto puede mantener calmado a un niño hiperactivo, en mejor control de sus sentidos y listo para aprender. En catálogos de artı́culos terapéuticos puedes encontrar opciones, aunque ahi te damos algunas alternativas económicas. NOTA: solo debes usar un artı́culo con peso bajo la supervisión de un terapeuta ocupacional quien puede determinar el peso apropiado. Demasiado peso puede sobrestimular o incluso dañar. Chaleco con peso. Usa un chaleco de pesca, modificándolo o adicionándole bolsas a ambos lados. Pon dentro de estas bolsas pequeños contenedores con arroz, comida para pájaros o arena. Cobija con peso. Podrias coserla tu mismo. Usa materiales pesado como mezclilla o unos viejos jeans.Agrega extra peso creando unas bolsitas en que adicionar canicas, piedritas siempre teniendo precaución. Determina el tamaño de la cobija en función del uso que le daras. Si la usas para dormir deberı́a ser larga y si es solo para ver la tele o leer, debe solo cubrir las piernas. Una silla con brazos. Haz unos brazos a partir de unos tubos de tela, por ejemplo las piernas de un pantalón. Rellénalas con materiales pesados pero suaves y pégalas a una silla con brazos de manera que piedan abrazar a tu hijo cuando él se siente. 1.45. La hamburguesa humana A tu pequeño amante de hamburgesas le encantará este juego sensorial que ofrece gran diversión junto con el estı́mulo de presión profunda. Lo que necesitas son dos cojines para piso o de sofá (para el pan) y algunos condimentos como esponjas o telas y una brocha. Haz que tu hijo se ponga en el centro de uno de los panes y pregúntale como quiere la hamburguesa; agrega los condimentos necesarios, poniendo presión firme sobre los brazos, piernas y torso, cubre con el otro “pan” (sin cubrir la cara) y pon un poco de tu peso sobre él, para hacerlo sandwich. No olvides hacer ruiditos de comida y decirle que rico está. Tambien podrias ofecerle un postrecito, tal vez una galleta sandwich o un emparedado de helado. 1.46. Un burrito! Un niño que encuentra placentera la sensasión de presión puede buscarla con frecuencia cuando se siente agredido por el exterior. Si eres lo suficientemente hábil con la ,máquina de coser podrias crear un ”burrito.en 20 minutos. Toma un poco de tela tipo licra spandex que sea el doble de ancho del pecho de tu hijo, coselo como una funda de 29 Capı́tulo 1. Integración Sensorial alhomada. Para usarlo debes pedirle a tu hijo sujete un extremo y cruza el resto por delante de él, envolviéndolo y con tanta presión como resulte agradable. Para evitar que los extremos se resbalen haz nudos en cada extremo para sujetarlo mejor. 1.47. Escodidillas Los niños que disfrutan de los estı́mulos propioceptivos algunas veces disfrutan de lugares pequeños. Acondiciona un lugar para ellos, quizá un closet o algo similar. Será un lugar tranquilo donde carmarse, autoregularse o leer. 1.48. Bean bags Haz tus propias bean bags usando viejos calcetines y llenándolos de frijoles, u otras semillas -cualquier cosa con textura atrayente y que haga ruido. Cierra los calcetines con nudos o cosiéndolos y decóralos. Para bean bags más grandes usa las mangas de un sueter o camiseta. Para gigantes bean bags usa las piernas de un pantalón. 1.49. Primero el confort Mientras muchos niños disfrutan de la ropa nueva, los niños que son extrasensible en su sentido del tacto encuentan que la ropa nueva es una tortura. La ropa comprada en venta de garage o tiendas de segunda mano ofrecen la ventaja de haber sido usadas y por tanto son mas suaves. Han sido lavadas varias veces y los restos de olor a nuevo o quimicos que iriten la piel habran desaparecido. Algunas veces resulta conveniente eliminar las etiquetas o buscar ropa que no las tenga. Considera tambien la ropa que hermanitos o familiares pueden “heredarle” a tu hijo, puede incluso crearse un vı́nculo afectivo. 1.50. Preferencias para vestir. Ambos lados Un boton por aqui, un cierre por alla. Para los niños que necesitan estı́mulos textiles tener acceso a estas sensaciones de manera discreta puede ofrecerles un momento de calma en situaciones “difı́ciles” (durante un examen, en la biblioteca o leyendo en silencio en el salón) O incluso puede ayudarles a concentrarse. Agregar un detallito (oculto o no) a la ropa de tu hijo puede ayudar. Cose la parte rúbida del velcro en el dobladillo de la camiseta. Haz una bolsita de seda, felpa o peluche. 30 1.51. Mas sobre ropa Pon en un cordón botones o cuentas y sujétalo al chaleco o a la cintura de la falda. Mantente atenta a proporcionarle el estı́mulo apropiado. Lo que un niño encuentra tranquilizante a otro le puede resultar estresante . Muchos niños con TEA pueden encontrar que las decoraciones son invasivas e inconfortables y tal vez distrayentes. Botones, collares, costuras de distintas formas, etiquetas, bolsas, listones, etc. son algunas opciones. Los leggins, las bandas para la cabeza o un chaleco ajustado pueden porporcionar el estı́mulo propiocentivo que un niño necesita. Caso opuesto hay niños que prefieren el short durante todo el año porque prefieren la sensación de libertad en las piernas. La mejor forma de saber que es lo que prefieren, es preguntarles. Una anécdota interesante es la de una mamá que supuso que su hijo podria usar el mismo uniforme que los otros chicos en la escuela usaban. El niño nunca reporto su disconfort porque mamá no lo pregunto pero una vez sustituido el uniforme por ropa confortable la agitación del niño disminuyo notablemente. Honra las preferencias de tu hijo y no te dejes guiar por la moda o el estilo y recuerda que apoyar en las necesitados sensoriales de tu hijo puede contribuir a empoderarlo de su propio sentir y manejarse de mejor manera. 1.51. Mas sobre ropa Si la sobre estimulación visual es un problema, tu hijo podra preferir la ropa en colores simples, sin lineas, cuadros, patrones, logos o impresos cualesquiera. Pero si no lo sabes con certeza, ofrécele más de una opción. Mantente alerta del tipo de telas. Algunos niños son alergicos a los quı́micos de las telas, por lo que las de origen natural son mas seguras, como el algodon. Otras aunque naturales como la lana o el lino tienen una textura “que pica” y el poliester aunque sintético es mas caliente que el propio algodón. El clima ventoso puede ser literalmente “para ponerte los pelos de punta”. La sensación poco plascentera de sentir el aire en la cara puede hacerlo sentir ansioso o enojado; por eso recuerda tener a la mano una chamarra con gorra ligera o pesada según la estación. 1.52. Dormirse vestido Entre los problemas de los niños con TEA, los problemas del sueño son de los mas fastidosos. Puede ser que los problemas vestibulares o de propiocepción contribuyan a que estos problemas se incrementen. Toma en cuenta las siguientes sugerencias: Pijamas. El tipo de pijamas largas y ajustadas (tipo mameluco) pueden ser la mejor opción. Las pijamas muy amplias pueden hacerse bolas mientras dormimos, los botones o listones pueden causar molestia, incluso los elasticos entorno a la cintura, el puño o el cuello pueden ser irritantes. 31 Capı́tulo 1. Integración Sensorial El lugar para dormir. Es su espacio para dormir demasiado grande que lo hace sentir perdido en el espacio?. Hazlo pequeño usando una tienda de campaña, cortinas o protecciones laterales. Una bolsa de dormir o una cobijita con peso puede ser útil (consulte a su terapeuta ocupacional). Es usual llevarse a la cama un muñeco para dormir; y aunque lo usual sea un osito, ajustate a las preferencias de tu hijo, siempre que sean seguras. Usar una loción para calmar antes de dormir puede ser útil. Caso contrario hay niños que se alteran con los olores, por lo que debes estar alerta de todo lo que está en su rutina antes de dormir: jabón, shampoo, pasta de dientes. 1.53. Tips para dormir en viajes Dormir en otro lugar que no sea la casa resulta perturbador, hay ruidos desconocidos que suelen alterarnos más de lo normal. No saber cuando o con que frecuencia esos sonidos desconocidos sucederan, especialmente esos que son dolorosos, generan ansiedad en nuestros niños. Habla con tu hijo y anticı́pale lo que sucederá. Para algunos niños tratar de reconocer que es lo que se escucha puede ser interesante y tranquilizador, inténtalo! Puedes tambien preveer estos inconveniente y pedir en el hotel un cuarto lejos de los elevadores o de los pasillos más ruidosos o de la calle. 1.54. Estrategia pre evento Los lugares tumultuosos como parques, fiestas, centros comerciales, playas, etc muy probablemente alteraran a nuestros hijos. Prepara un plan cuando debas ir a estos lugares, aclimatándolo progresivamente. Prepáralo ofreciéndole una actividad calmante antes de llegar, como una pelota antiestres, chicle o música suave. Llega temprano y encuentra un lugar para ti, el menos conglomerado, donde puedas organizar las actividades y la necesidades sensoriales de tu hijo y donde se prepará para participar con loso demás o no cuando se sienta listo. Si el no se siente listo para participar, no lo forces. La diversión no se puede forzar. En lugar de eso busca lo que impide que tu hijo participe y toma medidas para tratar de apoyarlo en esos puntos aun pendientes para él. Confı́a en que con la ensañanza y con la madurez el cı́rculo de actividades que tu hijo puede disfrutar crecerá en su tiempo. 32 1.55. Dieta sensorial para bajos niveles de sensibilidad 1.55. Dieta sensorial para bajos niveles de sensibilidad Cuando hablamos de niños con TEA, la hipersensibilidad de los sentidos puede atraer la atención de sobre manera. La conducta de nuestros hijos nos hace notar que algo es demasiado brillante, demasiado fuerte el volumen, demasiado oloroso, etc. Las manos sobre los oidos, no aceptar algunas comidas, escapar. La mayor parte del tiempo lo pasamos desarrollando estrategias para calmar a estos sentidos hiper agudos, pero el lado contrario suele recibir menos atención. Algunos niños viven con una hipo funcionalidad en sus sentidos, es decir sus sentidos no detectan los niveles normales de estı́mulos. Cuando estos niveles de sensibilidad se mantienen bajos, podemos ver a niños letárgicos, que no responden o sumamente ausentes. Como ellos requieren de altas dosis de estı́mulo puede adquirir comportamientos muy anormales que van desde hablar solos o comer cosas no comestibles (pica) hasta la autolesión. y lo que deseamos hacer es crear estrategias para agudizar sus sentidos en lugar de calmarlos. Recuerda que el nivel de sensibilidad de un niño puede variar a lo largo del dı́a, ser bajo en la mañanas, mejorar por las tardes y ser hipersensible por las noches. Hay que tomar nota de sus conductas durante el dı́a a fin de identificar cuando requiere estimulación y cuando necesita una estrategia para calmarse. El dormilón. Hemos escuchado historias de padres que reportan que sus hijos se quedan dormidos aun cuando han iniciado ya su rutina de la mañana, mientras se visten, se bañan o desayunan. Algunas estrategias para mantenerlos alerta son: • Trata un despertador. Puede ser el que tiene su melodı́a favorita o el de su personaje favorito. Si tienen un celular tal vez puedes programarlo para que repita el sonido cada 5 o 10 minutos y no pueda ignorarlo. • Un ducha. El baño puede ser energetizante, agrega un poco de presión en las gotas de la regadera instalando un dispositivo en una regadera de baño. Si lo tolera usa jabon con esencias y un guante exfoliante o con a textura que prefiera. • Deja que se vista solo frente a un espejo de cuerpo completo. Sentado sobre la cama es muy tentador para volver a dormir. El espejo le ofrecerá el estı́mulo visual de si mismo a la vez que le permitirá entender como lo miran los demás y la importancia de esto. • El desayuno es esencial por lo que debe ser de alimentos que a él le gusten. En lo posible usa alimentos que hagan ruido, cereales, o con figuras y colores o quiza con sabores fuertes (canela por ejemplo) Nota: No asumas que tu hijo prefiere la comida dulce, te sorprenderas de sus preferencias! 33 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Incluye movimiento en su rutina. Por ejemplo, caminar hasta la parada del autobús o hasta la escuela, quizá puedes llegar más temprano y caminar un poco en un parque cercano. Durante el dı́a en el salón de clases o mientas hacen la tarea: • Los niños que necesitan estı́mulos propioceptivos deben tener la opotunidad de cambiar de posición durante el dı́a. Adapta tus espacios para que no solo permanezca sentado, quizá pueda estar de pie o acostado sobre un tapete, sentado sobre una pelota de gimnasio o en una mecedora. • Algunos niños encuentran estı́mulo en actividades orales. La comida crijiente es una opción a la hora de comer y en los intermedios una botella de agua con popote. Existen tambien los collares o brazaletes mordibles (no tóxicos) y hacer bombas de chicles pueden ser otra alternativa, pero no explotarlas dentro de la clase! • En la planeación de las actividades escolares recuerda que las actividades repetitivas son calmantes mientras que las actividades con cambios frecuentes pueden servir para mantenerte alerta. • Recuerda que la actividad fı́sica es algo que tu hijo necesita, por lo que prohibir el recreo o la educación fı́sica solo contribuye a agrandar el problema. De ser posible ası́gnale otras tareas como acomodar los libros, ir a tirar la basura, limpiar el pizarrón. Precaución • Los niños con niveles sensoriales bajos pueden tratar de poner cosas en sus bocas o cerca de ellas o bien tocar y apretar cosas o personas en forma exploratoria. • Pueden tener problemas al sujetar cosas pequeñas y ligeras. Si usas un sistemas de tarjetas, pégalas a algún materal más pesado, una carpeta o una base, esto le dará mayor seguridad. • Pueden no notar cosas o personas que se mueven a su alrededor por lo que chocan con ellas accidentalmente. 1.56. Distiguir entre necesidades y recompensas Las recompensas o refuerzos son una parte importante al enseñar a los niños con TEA tanto en la casa como en la escuela y son tambien importantes para los niños con dificultades sensoriales ya que pueden ser motivantes. El truco es distinguir entre la necesidad sensorial (aquello de lo que no se puede prescindir basados en el comportamiento) y las preferencias sensoriales (la comida favorita, objeto o actividad) 34 1.57. Manos a la obra en el aprendizaje 1.56.1. Necesidad sensorial El salón es muy ruidoso para el niño. Permı́tele usar tapones para los oidos, un ipod o algo similar; no es un privilegio, solo le permite manejar el nivel de ruido que percive y autoregularse para su trabajo. Necesita movimiento. Permı́tele moverse en el cuarto o cambiar de lugar su silla. No es un privilegio solo permite darle el estı́mulo propioceptivo que necesita y mantenerse alerta y concentrado para su trabajo. 1.56.2. Recompensa sensorial Casi todos los niños responden a la idea de recibir un premio, sobre todo si ese premio es claramente identificable. Eso es lo importante. Un premio es útil siempre y cuando tenga algún significado para el niño. Este premio no sera significativo para siempre ni sera bueno para todos los casos ni todos los niños. Toma en consideración los sentidos del niño al elegir una recompensa. Algunas recompensas pueden ser: Algo con que jugar, un juguete pequeño para mover los dedos. Algo que mirar, como un libro, una fuente de agua, animales. Algo que comer. Algo que oler. Algo que hacer (arenero, semillas u otra experiencia sensorial) Nota: Lo critico en el uso de recompensas es el uso moderado de ellas. Cuando usas una cosa como recompensa, el retirarla puede parecer un castigo y su uso excesivo puede causar desinteres. Usa una variedad de recompensas y mézclalas y establece reglas claras desde el principio para obtener dichas recompensas. Recuerda que las recompensas de comida no son muy saludables y que si tu hijo acaba de comer o desayunar no podran ser útiles. Cuantas galletas son motivantes y que tan pocas son frustrantes?. 1.57. Manos a la obra en el aprendizaje Crea oportunidades para el aprendizaje tactil y visual en varias areas: Laboratorio de ciencias. Matemáticas a través de diversas formas y texturas o colores, usando materiales de la naturaleza o del área que más interese al niño. Maquetas sobre historia, literatura o ciencias. Deja que agregue algunos personajes de su interés para personalizar. 35 Capı́tulo 1. Integración Sensorial Destruye objetos para ver de que estan hechos. Electrónicos, juguetes o libros. Una vez desarmados pon en secuencia las partes y trata de armarlo nuevamente. 1.58. Presión profunda para el tiempo de escritorio Crea un menu de movimientos apropiados que el estudiante pueda hacer durante el tiempo en que no puede levantarse y moverse alrededor del salón. Pega los apoyos visuales al escritorio para recordarle cuales son y pueda hacerlos en el momento que tu le indiques. Estos pueden incluir: Apretar juguetes que no hagan ruido o tener en las manos pequeños juguetes que permitan mover los dedos. Mover en las manos una pelota antiestres, una roca pesada o una beanbag. Estirar una liga o banda de ejercicio. Morder en una botella de las tipo deportista. Ejercicios isométricos como presionar la barbilla contra el puño, poner las manos sobre las rodillas y empujarlas hacia abajo, mientras las rodillas empujan hacia arriba. 1.59. Por favor permanezca sentado Una cobija con peso puede ser una ayuda para que un niño permanezca sentado más tiempo. Recuerda usarla 20 minutos y descansar 20 minutos mas. Otras adaptaciones pueden ser: Una bolsa llena de arena. Usa una silla pequeña y haz que tu hijo se siente a horcajadas para ayudarle a su postura. Adapta la silla de tu hijo con un acolchonado extra para agregar estı́mulo sensorial. 1.60. Libre para moverte por el salón Si tu estudiante tiene dificultades para mantenerse sentado para realizar su trabajo, seguramente necesita un estı́mulo mayor. Crea un area alternativa para él y ofrécele actividades extra, con lo que él podrá mantenerse ocupado y no solo moverse por todas partes. Usualmente los profesores ponen en primera fila a los estudiantes con dificultades de manera que pueden establecer contacto visual más facilmente y tambien puede haber 36 1.61. Como manejar los movimientos estereotipados en clase mayor intercambio verbal. Pero la estrategia contraria podria ser benéfica. Poner a los niños que tienen dificultades al final del salón y permitirles cierta cantidad de movimientos sin que altere la disciplina del salón. Algunos profesores han observado que estos niños incansables pueden absorver mayor información auditiva mientras se encuentran en movimiento, por lo que alimentar a la mascota de la clase, pasar los materiales o regar las plantas del salón puede ser benéfico. Hacer algún ejercicio que incluye movimientos fı́sicos mientras se trabaja en matemáticas por ejemplo puede ser benéfico para todos los niños no solo para niños con necesidades especiales.O tal vez mientras deletrean palabras o repiten las tablas. 1.61. Como manejar los movimientos estereotipados en clase Esos movimientos estereotipados como mover las manos frente a la cara, aletear o meserse son sı́ntomas del desorden vestibular. Tratar de eliminar estos movimientos pierde el punto esencial. Lo que debemos hacer es tratar de reemplazar estos por movimientos “socialmente permitidos”. Incorporar actividades fı́sicas a la rutina del niño le da una oportunidad significativa para su progreso. Mientras esta en la escuela permı́tele usar los columpios, cargar el equipo de educación fisica, acomodar libros, tocar los tambores en la clase de música o mientras los otros cantan, mantener una piedra en sus manos mientras escucha la lección. 1.62. Metas sensoriales en el programa de educación individual En los Estados Unidos se usa hacer un programa de educación individual para los niños con algun tipo de discapacidad en el que se detallan metas de distinta ı́ndole, entre ellos metas que se refieren a su aspecto sensorial. Por ejemplo se puede establecer como meta que Mónica permanezca sentada por 15 minutos mientras se lee un cuento en la clase, permitiéndole el uso de un cojin de yoga. Esto nos permite medir los avances, incrementar las metas o bien ajustar los accesorios de apoyo. Mantenlo en mente y crea tus propios objetivos en casa. 1.63. Ese olor de regreso a clases Algunos niños con TEA pueden sentirse muy afectados por los olores que hay en la escuela, quizá los productos de limpieza, la pintura o los materiales de fumigación. Serı́a conveniente hablar con la administración de la escuela y ver si es posible cambiar el tipo de productos que usan y quizá tratar de emplear productos naturales. 37 Capı́tulo 1. Integración Sensorial 1.64. El otro salón de clases de tu hijo Recuerda que conforme tu hijo crece, aspiramos a que participe en el mayor número de actividades sociales y lo haga de manera adecuada y satisfactoria para él en particular. La iglesia y las clases de catecismo, los grupos de juego o los deportes son otro tipo de grupos en los que tu hijo puede participar y en donde la inclusión respeta básicamente las mismas reglas que en el salón de clase. Apoyos visuales, un lugar tranquilo para calmarlo, establecimiento de una rutina, anticipación de los cambios; adicionalmente puedes hacer alguna de las siguientes sugerencias para hacer del nuevo ambiente lo más adecuado posible: La clase usualmente inicia con una actividad multisensorial a la que todos los niños se adjuntan conforme llegan. Las actividades no organizadas pueden intimidar a los niños con TEA ya que tienen dificultades imitando los comportamientos y cambiando de una actividad a otra repentinamente. Sugiere a los lı́deres de los nuevos grupos algunas de las actividades favoritas de tu hijo y seguramente ellos podran adaptarlas a la rutina del grupo y con ello hacer exitosa la experiencia de tu hijo. Si tu estudiante tiene un juguete preferido que le brinda seguridad, permı́tele a ese hombre araña que participe. Puede saltar en el barro o hacer sus huellas en la pintura, pegarse en un collage, etc. Si la nueva clase es solo una vez por semana, hacer una foto de la clase completa con los nombre de los integrantes puede ayudar a que tu hijo memorize los nombres y los reconozca cuando los vea de nuevo. Si los proyectos o temas requieren mas de una clase para terminarse, hacer un pequeño recordatorio visual o escrito de lo sucedido permitirá a tu hijo revisarlo antes de la nueva clase y tenerlo en mente. Da a la profesora una lista de las señales que pueden indicar sobreestimulación (manos que cubren las orejas, autoagresión, correr o girar, repetición de frases o palabras) ella podrá entonces saber cuando debe permitirle un momento para calmarse, dirigirlo al lugar adecuado para hacerlo o dejar que sea otra persona quien lo supervise. Los niños con TEA tienen dificultades para procesar solo lo que escuchan, refuerza la información que quieres reciban con los apoyos visuales necesarios. Por ejemplo cuando lees una historia puedes agregar la reproducción fı́sica de la historia empleando muñequitos de Lego o similar. Ayudarlos a aceptar el cambio es tambien una meta. Usando la información necesaria para anticipar estos cambios crea varios escenarios dentro del salón de clases 38 1.65. Inseguro, inapropiado o solo aburrido o varias mesas que sirvan de estación de trabajo donde cada una ofrece una alternativa. Asignale un trabajo y hazlo rotar por todas ellas considerando su nivel de atención y su edad. Este tipo de actividades es benéfica no solo para los niños con TEA. 1.65. Inseguro, inapropiado o solo aburrido Una vez que tu conoces que tan importante pueden ser las afectaciones en la integración sensorial de tu hijo en su desarrollo, priorizar sus necesidades puede resultar extenueante. Recuerda que enseñar a tu hijo a vivir comodamente aún con su TEA es un proceso, tal vez un largo proceso, para el que tienes tiempo suficiente. Decidir que atender primero de entre todas las dificultades de tu hijo puede ser mas facil si divides estas en tres categorias: Conductas que son peligrosas para él o para otros, conductas que no son peligrosas pero que socialmente no son apropiadas o aislantes y conductas que son repetitivas- aburridas - pero que no tienen consecuencias trascendentes. Aqui hay algunos ejemplos de ellas: Conducta peligrosas para él o para otros. Consulta a tu terapeuta ocupacional: • Parece inconsciente al dolor (ya que el dolor es una señal de alerta del organismo) o al frio (se reusa a usar ropa adecuada en clima muy frio) • Salta por grandes alturas (desde los juegos del parque, escaleras o muebles) • No tiene cuidado al manejar vidrio (espejos, cuadros, etc.) • Se golpea la cabeza. • Se mierde o muerde a otros. • Manipula sus genitales excesivamente. • Le fascina el fuego. • Muestra fobia o fascinación por el agua. • Escapa de situaciones indeseables, en general corriendo. • Tiene dificultades orales o de alimentación. Problemas para tragar, masticar insuficientemente, llena demasiado la boca o presenta reflujo. • Pone cosas en su boca o las come tratándose de cosas no comestibles. Socialmente inapropiadas o aislantes, o aquellas que pueden afectar su salud en el largo plazo. Consulta al terapeuta ocupacional, de lenguaje,al dentista u otro profesional calificado. • Manipula heces, las suyas o las de animales. • Huele o trata de oler a otras personas o cosas obsesivamente. 39 Capı́tulo 1. Integración Sensorial • Come solo algunas cosas, limitado por sus texturas o colores o las que pertenecen solo a un grupo. • Se resiste a los hábitos de higiene como lavarse los dientes, cortarse las uñas, lavarse el cabello, las manos, bañarse o ir al baño. • Parece no percibir el dolor, el mareo, la luz o el contacto. • Camina en punta de pie. Atiende esto inmediatamente ya que puede afectar los tendones en su desarrollo normal y contribuir al pie plano. • Se desviste en público. • Es obsesivo al tocar o lamer algunas partes del cuerpo. • Abraza o besa a todos, incluso a extraños que ve por primera vez. Esto puede ser tierno cuando tiene 4 pero peligroso cuando tenga 14. • Tiene dificultad para la transición de actividades, de la casa a la escuela, de caminar a dormir, incluso entre estaciones del año. • Poca tolerancia a la frustración y abandona rapidamenta las tareas. • Tiene problemas de balance, cuando corre o cuando va en bici. • Tiene habitos de alimentación erráticos que van desde no comer nada hasta comer en exceso. Repetitivos o aburridos, pero que no representan un peligro para su salud fı́sica ni consecuencia graves en su vida. • Prefiere usar la ropa interior al reves. • Necesita un orden especial para sus cosas o siguiendo un patron determinado. • No le gusta que nadie toque la comida de su plato. • No soporta la ropa de moda. • No le interesan los animales. • Se mantiene en intereses limitados y obsesivos. 40 Comunicación y lenguaje Considera por un momento como un niño con desarrollo tı́pico capta tu atención con solo hacer contacto visual e indicarte con el dedo. Con sólo girar la cabeza e indicarte, él se comunica contigo sin la necesidad de palabras. Ellos pueden hacernos saber como se sienten, algunas cosas acerca de su mundo e incluso que les interesa. Los niños con TEA suelen tener dificultades para indicar. Sus sentidos (hiper o hipo activos) interfieren en su procesamiento visual, su falta de pensamiento social obstaculiza su interés por compartir y sus dificultades motoras pueden impedirle coordinar y ejecutar un gesto simple para comunicar algo. El fondo de este asunto es que no podemos confiar en lo que los niños con TEA hacen o no, ni desde el punto de vista de su lenguaje ni de sus movimientos, sea un reflejo exacto de sus pensamientos, de sus intereses o como un deseo de comunicar algo. A falta de un dedo que nos indica su interés o de una mirada que busca algo en particular, debemos guiarnos a través de otras claves para comunicarnos. Puede ser una mirada pasajera, un sonido, un movimiento de brazos o manos, jalar o apretar, o lo que quiere mirar en un DVD una y otra vez. Puede ser algo tan simple (y silente) como girar la cabeza cada vez que escucha mencionar aquello que le genera interés. Conforme nos volvemos mejores observadores y oyentes podemos darnos cuenta de los intentos de nuestros hijos por comunicar y ser capaces de encontrar esas claves que nos permiten saber que enseñar, a que responden y que ya conocen. Las palabras que usamos son solo una parte de lo muy compleja que es la comunicación humana. Aun con esto, el habla se prioritiza en nuestra sociedad como forma de comunicación. Esta idea predomina de tal forma que buscamos enseñar a nuestros niños con TEA a “hablar” omitiendo sus esfuerzos por comunicarse a través de otros medios. Y tristemente, al ser ignorados estos esfuerzos, su motivación desaparece junto con el deseo de comunicar. 41 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Nuestro trabajo como comunicadores con experiencia es dividir toda la estructura que implica la comunicación en pedazos pequeños mas manejables para nuestros hijos y que sean significativos, confiables y seguros para ellos, formando un sistema de comunicación funcional. Hace apenas 5 años la literatura especializada nos aseguraba que al menos el 40 % de los niños con TEA no desarrollan lenguaje; nosotros creemos que nuestros hijos tienen la capacidad para comunicar y que una intervención intensiva puede darles las herramientas que necesitan para expresarse ellos mismos. Aunque esa expresión sea a través de lenguaje hablado, tarjetas, un dispositivo de comunición electrónico o lenguaje de señas, eso no importa, es comunicación, al fin y al cabo. Todos los niños tienen algo que decir, es nuestra responsabilidad oı́rlos de manera que podamos realmente escucharlos. 2.1. Mentes curiosas preguntan Ellen aun recuerda el dı́a en que su hijo de solo 4 años (quien apenas hablaba) regresando del kinder le dijo: “Quieres saber algo?” “Si, claro que quiero saber” dijo Ellen, esperando que el quisiera compartir algo que habı́a aprendido en la escuela. “Quieres saber algo?” repitió de nuevo. “Si, si quiero saber, dime”. “Mamá quieres saber algo?” Repitió otra vez. “Si”, dijo dándome cuenta de que tal vez no esta dando la respuesta correcta a su pregunta, finalmente el dijo “Bueno, si quieres saber algo solo preguntame” Con frecuencia olvidamos lo obvio, y asumimos que un niño con lenguaje limitado no puede decirnos lo que esperamos o peor aun creemos que no tiene una opinión o sus propias preferencias. Solo pregunta!, os niños con TEA aprenden de maneras poco comunes o tı́picas. Maestros, dejen que ellos les ayuden a enseñar. Pregúntale como siente que aprende mejor y escucha su respuesta (que tal vez no será verbal). Es a través de leer o de escribir? Trabajando con un compañero? En visitas de campo? Con experimentos como en ciencias? Con proyectos como en arte? O con juegos? Preguntándole como aprende y que le ayuda a aprender, él tomará también parte de la responsabilidad de su propio aprendizaje. Esta decisión lo empoderará. 2.2. Pregunta al revés Cuando la forma habitual de preguntar no está dando respuesta, cambia la pregunta a la inversa. Si usualmente tu le preguntas: “que te gustarı́a para tu cumpleaños?”, tal 42 2.3. Cuatro palabras importantes: “Estoy aquı́ para ti” vez debes preguntar: “que es lo que NO te gustarı́a en tu cumpleaños?”. Quizá descubras que odia las velas, las canciones de cumpleaños, tener que vestirse formalmente para una fiesta o tener a más de cinco personas en casa. Usa esta filosofı́a reversa para todo incluso para educar o entretener. Haz que tu hijo te diga 10 cosas que odia del perro, y aunque él lo ama, sabrás que no es que olvide darle de comer solo que la comida del perro tiene un olor desagradable que el prefiere evitar. 2.3. Cuatro palabras importantes: “Estoy aquı́ para ti” Tener, cuidar y criar a un niño con TEA puede parecer un pase? directa a la esclavitud: organizar y estructurar la vida y la casa de acuerdo a sus necesidades, visitar a los médicos y terapeutas que le atienden y de los cuales necesitamos para saber que hacer y seguir haciendo todo lo que podemos o creemos que debemos hacer para ayudar a nuestro hijo. Si sientes que vives contra reloj detente un minuto y piensa, todo este quehacer te da el tiempo para estar disponible emocionalmente para tu hijo? Los niños aprenden ciertamente de lo que hacen, pero antes de esto, responden a su entorno. Todos hemos experimentado que el como nos sentimos en un contexto determinado afecta nuestro desempeño, algunas veces anteponiéndose estas emociones a los pensamientos lógicos. Autoevaluate y de considerarlo necesario busca apoyo profesional que te permita estar emocionalmente disponible y conectada con tu hijo. En palabras de Jennifer Rosinia, terapeuta ocupacional y presidente de Kid Links Unlimited, Inc. “estar emocionalmente disponible para él puede ser, incluso más importante que las actividades que hace”. Establecer una relación sólida y estable con tu hijo puede ser la primer linea de defensa contra la ansiedad y el estrés que acompañan el largo proceso de aprendizaje y autoregulación. 2.4. Escucha lo mismo que tu? Cuando existen problemas de lenguaje, el oı́do debe ser revisado por un profesional a fin de definir si se trata de un problema fisiológico. Algunas veces las escuelas practican estos exámenes de forma grupal, pero un niño con TEA puede no entender las instrucciones y dejarse guiar solo por lo que otros hacen o dar respuestas aleatorias. Lo ideal es consultar a un pediatra especialista en oı́do. Es importante saber que el examen debe ser practicado considerando su edad biológica y la de desarrollo (que pueden no ser iguales), por lo que el doctor podrı́a trabajar en conjunto con tu terapeuta de lenguaje para definir cual es el correcto para tu hijo. Existen exámenes auditivos en los que se pide dar una respuesta fı́sica al escuchar un sonido, pero también hay exámenes que miden las respuestas cerebrales (ABR) o la emisiones otoacústicas de los nervios del oı́do (OAE), ası́ como exámenes que miden los 43 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje movimientos del tı́mpano (timpanometrı́a) estos últimos permiten por ejemplo saber si hay lı́quido detrás del oı́do. 2.5. Primero lo primero. Gana su atención Como adultos, frecuentemente olvidamos establecer contacto con el niño antes de comenzar a hablar o iniciar una conversación. Las palabras salen de nuestra boca y suponemos que nuestros hijo o estudiante entiende que estamos hablando con él. Los niños con TEA generalmente no posee las herramientas de comunicación social, por lo que es imperativo llamar su atención antes de iniciar una conversación. Fı́sicamente, muévete al nivel de tu estudiante. Camina hacia él, siéntate frente a él, inclı́nate de manera que tu cara pueda hacer contacto visual con la de él. Establecer la atención. Acercate fı́sicamente si es tolerable. Ponte dentro de su campo visual, incluso si significa mover tu silla o la de él. Procura que su cuerpo este orientado hacia a ti, no necesariamente su vista. Se animado y usa señales visuales, para recordarle que debe mirarte. Permı́tele saber que lo que vas a decir vale la pena y merece su atención. Toca su hombro, dile “escucha”, “mirame”, “mira”. Usa gestos y movimientos corporales de manera significativa. Evita el movimiento excesivo de manos cuando hablas. Usa movimientos corporales y gestos de manera lenta y prolongada de manera que él pueda observarlos y asociarlos a lo que dices. 2.6. Justo en el blanco A menudo los niños con TEA están tan enfocados en sus pensamientos que inician sus conversaciones a la mitad de estos pensamientos por lo que es difı́cil para los que escuchan continuar estas conversaciones. Para los niños con TEA es difı́cil atribuir ideas, creencias, intenciones, gustos o disgustos a otras personas o a si mismo e incluso es difı́cil que comprenda que estas ideas pueden ser diferentes a las suyas. Ellos asumen que quienes los escuchan saben ya de que están hablando y pueden darles la información que ellos desean. Debes probarle que su “inicio” de conversación es inapropiado, haciéndole preguntas como: De que estas hablando? Es sobre un libro? Una pelı́cula? Es real? Cuando sucedió? Puede resultar frustante para tu hijo hacerlo regresar a un inicio mas apropiado para la conversación y tal vez incluso no sabe cual es ese inicio. Pueden practicar haciendo este ejercicio: Usa una situación cualquiera: “mira esa niña, esta sonriendo, porque piensas que sonrı́e?” Compara tus ideas con las de él y las de otros. Dando la oportunidad de ver que tan amplias son la posibilidades de ideas diferentes que él no habı́a considerado puede resultar interesante y entonces generalizar esta 44 2.7. Nutre el lenguaje práctica. Es importante ayudar a tu hijo a reconocer “otras mentes”, esta es una de las principales herramientas sociales, reconocer las perspectiva del otro y apreciar las ideas y pensamientos de los demás. Cuando hables con él evita “darle el avión” o permitir que se retire con una idea inconclusa, confusa o distorsionada. Ciertamente habrá que repetir o explicar los conceptos mas de una vez pero vale la pena. 2.7. Nutre el lenguaje Algunos niños cuando tratan de comunicarse solo son capaces de decir correctamente la primera y la ultima palabra de la frase, todas las palabras intermedias son inintelegibles: “Mamá, sin qero vedere television”, para decir si quiero ver la tele, por ejemplo. Si esto te sucede, retroalimentale con la frase completa y de ser posible practı́quenla. 2.8. Cuando la conversación se estanca El habla es un asunto complicado y es solo una parte del lenguaje y la comunicación. El centro de desarrollo del lenguaje en Madison Wisconsin se especializa en dar apoyo en habla y lenguaje a niños con TEA y su director Marge Blanc comparte la siguiente información sobre la relación entre el lenguaje, el habla y la comunicación: El habla es movimiento, es motricidad o comportamiento muscular, no es lenguaje. Y como asunto de motricidad es complejo, requiere: a) Respirar, en particular exhalar, b) Voz o producción vocal al nivel de la laringe o caja vocal y c) conforme se desarrolla, coordinación entre los movimientos de la mandı́bula, la lengua y los labios (articulación). La Dispraxia es la falta de coordinación en los músculos que afecta solo la planeación del movimiento y no los movimientos automáticos. Es decir si un niño grita por rabia es un movimiento automático, pero si le pedimos que repita una oración, lo que requiere que planee el movimiento adecuado, tal vez será incapaz o será muy difı́cil si él esta afectado por una dispraxia severa. El proceso propuesto por este instituto consta de 8 etapas en las que se requiere haber alcanzado un nivel mı́nimo aceptable para pasar al siguiente nivel y lograr al final de todos ellos dar voz a nuestros niños. 2.8.1. Niveles de apoyo para el desarrollo del habla en niños con TEA Nivel 1. Respiración profunda y exhalación. A este punto el niño no produce intentos de comunicación oral o lo hace de manera inconstante e incomprensibles. Nivel 2. Voz o producción vocal. El niño usa la voz, no necesariamente con palabras, para comunicarse mientras juega: “run, run” mientras juega con un carrito. 45 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Nivel 3. Entonación. El niño es capaz de variar el tono de su voz, subiendo o bajando, de manera que su habla es tranquila o animada. Nivel 4. Iniciar, mantener y terminar un sonido. El niño es capaz de iniciar, mantener y concluir un intento de comunicación, comprensible. Nivel 5. Sonido de vocales. Combinado con la terapia ocupacional adecuada, se logra que los sonidos de las letras sea identificables y claros. Ası́ la “a” suena como tal y no como “ao”, el primer sonido requiere mucho mas control muscular que el segundo y se pueden desarrollar otros sonidos. Finalmente se escucha como que hablan! Nivel 6. Desarrollo de los sonidos de consonantes. Como las vocales, las consonantes son el resultado de diferentes movimientos y formas de nuestra boca. Algunas veces la diferencia sutil entre un sonido y otro requiere práctica y ejercicio de los músculos de la boca para lograr su desarrollo. Nivel 6.1 La mejor forma de lograr avances es practicando constantemente y hacerlo de una manera divertida puede contribuir a que tu hijo se sienta seguro de su voz y decida usarla. Respiración profunda, risas involuntarias o hacer diferentes sonidos puede ayudarle, no tiene propósitos de comunicación pero serán oportunidades de usar la voz. Nivel 7. Secuencia de sonidos. Repetir sonidos en orden especı́fico. Nivel 8. Hablar con un fin especı́fico. 2.9. Mas allá de simples palabras Algunos niños hablan en oraciones de una sola palabra: “taza”. Para ayudar a tu hijo a ampliar esto, seria conveniente modelar la oración completa: “Quiero una taza” y dejarlo que repita. Actividad: Elije una foto para hablar sobre ella. No importa cual o de quien. Deja que tu hijo describa algo de lo que hay en la foto y tomen turno agregando información o detalles sobre ella. Ejemplo: - Niño - Un niño con una pelota - La pelota es blanca con negro - El niño juega fútbol con su pelota blanca y negra. - El niño que juega fútbol tiene una camiseta verde. Haz una cajita con fotos que usas para este fin. Usalas más de una vez y retoma conversaciones. Se paciente la conversación no pasará de una palabra a mil en una sola sesión. 46 2.10. Lapsos de no avance 2.10. Lapsos de no avance El desarrollo del lenguaje no es una linea recta. Las enfermedades, la situaciones que afectan sus emociones o cualquier otra cosa puede suceder y tus planes no siempre logran realizarse. Trata de actuar positivamente si sientes que hay lapsos en los que no hay avances. 2.11. Estrategias visuales Gran parte de los niños con TEA son mucho mas capaces de aprender a través de lo que ven y no de lo que escuchan. De cualquier manera la mayorı́a de las actividades escolares y sociales involucran la comunicaión oral lo que da también muchas oportunidades para practicar sus habilidades. Apoyar la comunicación oral con herramientas visuales puede ser benéfico. Linda Hodgdon, especialista en estrategias visuales dentro del TEA define estas herramientas como cualquier cosa que el niño pueda ver. Horarios, carpetas de opciones,reglas de la clase, instrucciones escritas, movimientos corporales, todo esto puede hacer la diferencia para una vida exitosa dentro y fuera de la escuela. Las herramientas visuales ayudan al estudiante en el procesamiento del lenguaje, organizando sus pensamientos y recordando información. Pueden ser usados en la enseñaza de la interación social y de conductas adecuadas. Los horarios o agendas son la herramienta más comúnmente utilizada por los niños con TEA, pueden ser simples o complejos y pueden aplicarse a cualquier ambiente (casa, escuela, gimnasio, terapia, etc) Los beneficios de usar una agenda pueden ser muchos, entre ellos: Los horarios o agendas clarifican las actividades a hacer y el tiempo en que sucederán, ayudando con el concepto de secuencia. Ayudan en la transición hacia la independencia en diferentes contextos ya que le ayudan a recordar donde debe ir después. Reducen el nivel de ansiedad, y con ello la posibilidad de conductas alteradas, ya que proporciona la estructura y organización que requiere el estudiante. Pueden incrementar la motivación, colocando actividades que le gustan poco o no le gustan justo antes de actividades que disfruta, de esta forma puede tratar de terminar rápido aquello que no es tan agradable. Puede incluirse dentro de los horarios o agendas actividades sociales como saludar o despedirse. Para los niños no verbales, el uso de sı́mbolos puede contribuir a encontrar una forma de comunicación alterna. La constancia en el uso de la agenda y de los sı́mbolos creará la relación entre este y su significado. 47 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.12. Como hacer una agenda/horario 1. Decide quien usará el horario. Una persona o es general para un grupo. 2. Divide el dı́a o la actividad en varias partes y dale un nombre a cada una de ellas. 3. Decide el sistema visual que usaras basado en el nivel de representación que el niño requiere: objeto, fotos, dibujos o palabras. 4. Piensa cuando deberá usar el horario. Si es una horario individual podrı́a ser del tamaño de su cuaderno o incluso más pequeño o si es para un grupo tal vez debe ser tamaño poster. 5. Selecciona elementos visuales representativos de la actividad. Recuerda que debe haber al menos dos actividades en cada horario para crear el concepto de secuencia 6. Checa el horario antes de presentárselo al niño de manera que no hay errores u omisiones. 7. Enseña al estudiante como usar el horario. Asegúrate que entiende las representaciones visuales. 8. Usa el horario para clarificar que sigue, que estamos haciendo o que ha cambiado de acuerdo a las necesidades del niño. 2.13. Antes de usar el horario-agenda Usar un horario puede ser muy bueno para bajar el estrés, como te sucede a ti con tu calendario o agenda. De cualquier manera este horario es mucho mas que un montón de imágenes juntas: Serı́a conveniente que tu terapeuta de lenguaje o especialista en TEA te ayude a definir el nivel de representación que requiere tu hijo. Algunos niños requieren al inicio que las cosas reales esten pegadas en el horario, por ejemplo juguetes o una galleta para pasar después al nivel de representación. Un terapeuta ocupacional podrá orientarte respecto a como tu hijo sigue mejor el orden, de izquierda a derecha, de arriba hacia abajo. Cuantas actividades puede haber en una agenda. Para algunos niños el máximo puede ser tres, otros quizá puedan manejar seis o mas. Que tipo de imágenes habrá en la agenda: de seguridad (peligroso, alto, caliente) de emociones (feliz, triste, enojado), de comida (favoritos y alternativas) rutina diaria (bañarse, hora de comer, hora de dormir). 48 2.14. Cuando se usa una agenda visual Considera los impedimentos fı́sico o visuales para su uso. Es una agenda portátil, puede llevarla a donde vaya? 2.14. Cuando se usa una agenda visual Frecuentemente!, las agendas visuales pueden ser usadas como parte de una actividad o clase para proporcionar ayuda adicional con la secuencia o para proveer predictibilidad. Las agendas que incluyen todo un dı́a, permiten al niño tener una foto completa de todo lo que sucederá durante el dı́a. Esta agenda puede incluir información de cuando iniciar a trabajar o a jugar, alerta al niño sobre los cambios de rutina y puede servir para visualizar los logros obtenidos en el trabajo realizado. Agendas mensuales o semanales pueden servir para la organización y planeación en la escuela o la casa. Usa una agenda anual para enseñar las estaciones del año, los dı́as festivos o el principio y fin de eventos que duran largo tiempo como el ciclo escolar. 2.15. Muletas visuales? Tu niño con TEA esta usando una agenda visual para manejar su dı́a en la escuela o en casa y has visto que su autoestima y su independencia han crecido exponencialmente. Las cosas van bien y tal vez piensa que en algún momento no será necesario que continúe usándola. Sin embargo, las agendas visuales no son herramientas que puedan eliminarse por completo. Ve estas como herramientas que permiten mantener a tu hijo calmado, organizado y funcionando eficientemente. Si las habilidades de tu hijo cambian, tal vez su sistema de representación será modificado de fotos a dibujos y de ahı́ a palabras. Pero recuerda que para un niño con TEA una agenda visual es una linea fundamental que le permite independencia y funcionalidad. 2.16. Empata el estilo de aprendizaje de tu hijo y los apoyos de lenguaje Antes de que pegues con velcro la agenda de tu hijo en su escritorio de la escuela, piensa si es del tipo de niño que pasa la mayor parte del tiempo trabajando ahı́ o si es del tipo que se mueve y cambia de lugar constantemente y quizá lo mas conveniente sea una agenda portatil. Ajusta estos apoyos a su propio estilo. 49 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.17. Tips para usar una agenda visual Un dı́a difı́cil? A pesar de todos tus esfuerzos y de la agenda visual. Es tiempo de checar nuevamente si comprende adecuadamente cada uno de los componentes, sabe como usarlo? No basta con mostrarle la agenda debes enseñarle a usarla. Usa una señal roja al final de una actividad para indicar que termina. Esta es una de las cosas mas comunes en el TEA, identificar donde inicia y donde termina algo. Un reloj que indica la hora en que la siguiente actividad inicia y cuando termina cada una de ellas, y con ello se ayuda al proceso de transición además de comparar el reloj real con el de la agenda. Combina palabras e ilustraciones para los niños con lenguaje emergente. En momentos de frustración las palabras pueden ser difı́ciles de comprender. Si usas una agenda solo con palabras pero su nivel esta retrocediendo regresa a las imágenes y trata de nuevo, solo necesita un poco mas de entrenamiento. Puedes agregar una señal para alertarle que una actividad esta casi por concluir e incluye una instrucción verbal clara. Crea un ritual para cuando han terminado las actividades de la agenda. Y que pasa después? Si la agenda contempla solo las actividades de la escuela puedes crear una agenda para después de clases. Y si el niño siente ansiedad respecto a lo que sucederá el dı́a siguiente crea un ritual para el final del dı́a, siéntate con él y creen la agenda del nuevo dı́a poniendo una actividad a la vez. 2.18. Excesivo o repetitivo Ya que una agenda visual es una herramienta de comunicación receptiva que ayuda al estudiante a comprender mensajes de otros o instrucciones, por definición requiere una expresión de respuesta. Una pizarra de opciones es una herramienta visual en dos o tres dimensiones que ofrece una serie de posibilidades a elegir usando fotos, texto u objetos tangibles. Estas pizarras dan la oportunidad de respuesta. En condiciones normales ofreces a tu hijo una expresión oral “quieres jugo/” y complementas esta con la representación gráfica, para ayudarle a comprender el mensaje y dar una respuesta exitosa. Da a tu hijo todo en tiempo que necesite para dar respuesta. Escuchar, comprender y finalmente dar una respuesta es un proceso de comunicación complicado y no sucede en nanosegundos ni siquiera en niños regulares. No lo presiones repitiendo la pregunta o haciendo mas comentarios o terminando la frases por él. Si crees que conoce la respuesta pero no puede recordar la palabra, ofrecele alternativas: “estabas diciendo que querı́as un sándwich de pavo o de mermelada” . 50 2.19. Apoyos tecnológicos 2.19. Apoyos tecnológicos La tecnologı́a actual ofrece la posibilidad de acceder a diversos tipos de equipos para comunicación como Dyna Vox, cuya finalidad es ampliar la posibilidades de acceder a nuevos conocimientos y no solo suplir una carencia. Pero elegir el adecuado para cada persona requiere de cuidado y varias consideraciones además de la evaluación de profesionales. El sitio closingthegap.com ofrece las siguientes guı́as: Que es lo que el alumno con TEA espera de esta herramienta. Que esperan los compañeros de clase. Cuales son las metas de educación que espera alcanzar con el empleo de la herramienta. Cual es el estilo de aprendizaje del estudiante. Como se puede comprobar que el aprendizaje esta sucediendo y se están alcanzando los objetivos. Cuales son las fortalezas del estudiante y como esta herramienta permite utilizarlas y reforzarlas. Lo recomendable es tener una opinión profesional para elegir una herramienta de este tipo si crees que puede ser benéfica para tu hijo. 2.20. Desarrollo del lenguaje y el ambiente Aprendemos mucho de nuestro lenguaje a través de la imitación. Los niños que son poco expuestos a otras personas que hablan tienden a desarrollar lenguaje más lentamente. La educación especial puede ser limitante en cuanto a la oportunidad de estar con niños regulares y su forma de hablar. Los padres y profesionales deben buscar oportunidades de exponer a nuestros niños a este tipo de lenguaje “normal”. Recuerda considerar esto como una meta, el lenguaje propio de la edad incluye el uso de modismos,las frases que están “in” y las que están “out”. Los hermanitos son también una buena oportunidad para practicar. 2.21. Mantener un ambiente rico en lenguaje Una de las mejores maneras para nutrir el lenguaje y la convesación dı́acon dı́aes mantener un lenguaje significativo y comprensible. Algunas formas simples para ello son: 51 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Envı́a a la maestra o a la terapeuta del lenguaje una nota en la que cuentas al menos tres cosas que tu hijo hizo durante el fin de semana. Pı́dele que hablen sobre esto. Responde a tu hijo cada vez que el te hable, dejale saber que te interesa lo que el tiene que decir. Miralo cuando le hables. Hazlo incluso si tu hijo es no verbal. Anécdota: “Trabaje con un niño que no decı́a una sola palabra, solo sonidos, ninguna de mis estrategias funcionaba, ası́ que un dı́ame senté junto a él e hice los mismos sonidos que él hacia, entonces me miró. Pregunte a los especialistas si esto habı́a sido correcto o si él podı́a haber pensado que me burlaba de él. Los especialistas me dijeron que muy probablemente él se sintió escuchado y a través de imitarlo se lo hice saber...eso espero!” Para los niños que repiten siempre las mismas preguntas regresarles la pregunta puede romper el cı́rculo, especialmente si el ya conoce la respuesta. O dibuja en un pizarrón o cuaderno tres cuadros indicando el número máximo de veces que él puede hacer la misma pregunta, recuerda marcar cada vez que usan una de las posibilidades y hacerle entender que una vez terminadas estas no podrá hacer la misma pregunta. Cantar es hablar. Si a tu hijo se le facilita aprender las canciones, usa esto para ampliar su lenguaje. Hazle notar las palabras que no tienen significado de aquellas que si lo tienen y aclara cualquier duda sobre estas. No corrijas la gramática ni la pronunciación solo modela la forma correcta. “El es un fotógrafo”..“si el es un fotógrafo” 2.22. La regla de los dos minutos de conversación Obligar a tu hijo a ponerse en el centro de una conversación resulta estresante. Establece una regla de dos minutos, dile que quieres hablar de su dı́aen la escuela o de algún tema que el puede escoger y establece parámetros manejables para eliminar la ansiedad. Y en lugar de hacer las mismas preguntas todos los dı́as -que hiciste en la escuela?- preguntale como te fue? De manera que el tiene la oportunidad de explorar sus sentimientos y no solo sus acciones y tu puedes obtener una idea mas amplia de sus experiencias. 2.23. Pausa de dos segundos para las respuestas Muchas familias conversan con un intercambio rápido y fluido de ideas y oraciones,lo que dificulta que tu hijo pueda participar o expresar sus ideas. Establece la regla de esperar dos segundos entre cada intercambio y dale la oportunidad. 52 2.24. El recreo, no es solo acerca de comida 2.24. El recreo, no es solo acerca de comida El recreo puede ser un gran momento para enseñar herramientas de comunicación. Los niños son motivados para que hagan lo que desean durante este tiempo. Dos herramientas básicas a enseñar son pedir cosas y llamar la atención de un compañero. Asigna diariamente a un niño el trabajo de repartir el jugo. Enseña a los estudiantes como llamar la atención del niño que reparte el jugo: Toca su hombro suavemente. Miralo a los ojos. Di su nombre. Dile “Juan, me das jugo por favor” Modela la forma correcta de hacerlo y pide que se ignoren las formas inapropiadas. Si tu estudiante con TEA es quien reparte el jugo hazle notar que lo llaman “Carlos, escuchaste, Pablo quiere mas jugo” y si es necesario dale ayuda fı́sica para que vea o identifique donde esta la petición. Generaliza la experiencia y aplı́cala a la hora de la comida distribuyendo el queso para la pasta, la mantequilla para el pan o cualquier otra cosa. Un profesor llamo a esto “sabotear el ambiente para crear momentos cada dı́apara enseñar actividades funcionales”. Nota: Usar comida como herramienta para enseñar algo puede no ser motivante si se trata de algo que a él no le gusta y por supuesto no usara su lenguaje para pedirla. 2.25. Tiempo de despedirse Despedirse es poner fin formal a una conversación. En nuestra cultura darse la vuelta e irse después de una oración es considerado rudo o mal educado. Enseñar a tu hijo a despedirse no implica necesariamente usar palabras formales, un hasta luego, nos vemos o algo similar puede ser suficiente. Para los niños no verbales puede ser un movimiento de la cabeza, de la mano o una sonrisa. Ten con tu hijo una lluvia de idea sobre las diversas formas de decir adiós y practı́quenlas. 2.26. Libros sin palabras Los libros sin palabras ya sean narrativos, de no ficción o conceptuales son una excelente forma de estimular el amor a los libros y contribuyen a la formación de lenguaje oral y escrito. Los libros sin palabras permiten que el niño cree historias y ya que no hay palabras, su interpretación es la correcta y esto le da el control y favorece su autoestima. Hay mas formas de abordar la historia: 53 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Da un primer vistazo al libro antes de compartirlo con tu hijo para definir si es adecuado para su edad, su experiencia de vida, su nivel de atención y sus intereses. Para los niños pequeños los temas familiares son los mejores, como los autos o las mascotas. Conforme ellos crecen introduce otros temas como ciencias, culturas extranjeras, etc. La guı́a de edad que usan los libros se refieren a niños con desarrollo tı́pico, por lo que no son una guı́a para la edad de tu hijo. Entre los autores de libros sin palabras se encuentran los siguientes: Mitsumama Anno Peter Collington Alexandra Day John Goodall Tana Hoban Marcer Mayer Emily McCully Peter Spier 2.26.1. Ocho maneras de disfrutar libros sin palabras con tu hijo 1. Mira la portada del libro y haz predicciones sobre que tratará. Mira las páginas del libro y pı́dele a tu hijo que te diga en que se relacionan esas imágenes con él. 2. Pregúntale quien, que, cuando, donde o porque. Inicia la pregunta diciendo: “Me pregunto...quien se comió la zanahoria?” 3. Crea una historia usando como base las respuestas que dio a las preguntas previas, escrı́bela y leela después. Los niños mayores pueden escribir sus propias historias incluyendo tantos detalles como deseen. 4. Pı́dele a tu hijo que le asigne nombre a cada uno de los personajes. 5. Si el libro es narrativo, introduce la secuencia: que paso después? Que paso al final? Hablen de lo que paso al principio, en medio y al final de la historia. 6. Explora sentimientos y emociones. Pı́dele a tu hijo que piense como se sientes los personajes, mirando sus caras y expresiones corporales. Construye el vocabulario entorno a ello, triste, enojado, hambriento, furioso, apenado, confundido. Avanza conforme el desarrollo de tu hijo. 7. Algunos de los autores citados tienen mas de un libro, si hay alguno en particular que tu hijo disfruta, consulta sus demás publicaciones. 8. Busca en tu biblioteca o librerı́a favorita por versiones en video de estos libros u otras historias sin palabras. Por ejemplo: The red ballon El globo rojo, The remarcable runaway triciclo, El triciclo que escapa, A boy, a dog and a frog / frog goes for dinner / frog on his own Un niño un perro y una rana, la rana va a cena, la rana por si sola, Raymond Briggs’ the bear El oso de Raymond Brigg. 54 2.27. Avanza hasta la lectura para los pensadores concretos 2.27. Avanza hasta la lectura para los pensadores concretos Tal vez has notado que tu hijo no encuentra diversión ni sentido alguno a las historias de Winnie pooh o cualquier otra historia de animales que además de hablar, usan ropa, tienen una casa, manejan un auto, etc pues le resultan incomprensibles y disturban su mente que es “literal”. Cuando este tipo de literatura no funciona debes darle otro enfoque, tu hijo tal vez disfrutará mas de lecturas como: Libros con fotos y no lustraciones Libros sobre la vida real que pueda relacionar con su propia vida como equipo de construcción, bebes, helados, granjas, el zoológico o el parque. Libros sobre personas en particular niños. Libros acerca de él mismo. Puedes usar fotos familiares para crear un albúm / libro contando sus historias de vida. Busca en tu librerı́a o biblioteca libros basados en hechos reales (no ficción) y que tengan fotos que puedan ser interesantes para tu hijo. Cuando tu hijo haga conección con los libros continua alimentando su interés: Si hay un tema en particular, revisen todos los libros disponibles sobre él. Si tiene un libro favorito o más, trata de comprárselo. No hay nada más desmotivante que tener que decirle adiós a un gran compañero. No gastes energı́as tratando de hacer que tus hijos amen el mismo tipo de lecturas que tú, quizá con el tiempo lo hagan, quizá no. 2.28. Historias con lenguaje repetitivo Los niños con TEA aman la predictibilidad. Las historias con algunas lineas repetitivas pueden darles la sensación de ser competentes cuando leen o cuando recitan o repiten de memoria un texto. Las historias que tienen palabras repetitivas que pueden ser aplicadas a su vida son especialmente benéficas. Algunas ideas de estas palabras repetitivas y su uso son: Después de leerle la historia un par de veces, dile que ahora tomarán turnos para leer. Empieza tu y cuando llegues a la primera parte de una frase repetitiva detente y pı́dele que continúe él. De ser necesario dale apoyo visual o fı́sico para indicarle donde debe continuar leyendo. 55 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Tu hijo puede memorizar libros completos o “leértelos” a ti. Aplaude sus esfuerzos ya que son una primera herramienta fundamental en el arte de aprender a leer. Elije libros cuyo vocabulario repetitivo sea simple, al menos al principio. Si el vocabulario es demásiado elaborado puede ser confuso y frustrante. 2.29. Haz que leer sea divertido Además de la dificultad de leer, muchos niños con TEA tienen serias dificultades para decodificar, interpretar las emociones que viven los personajes y comprender el tema o el mensaje. Cuando leer se convierte en trabajo, se elimina la parte divertida de la experiencia, por lo que Michelle McConnell, madre de cuatro niños que educa en casa, sugiere lo siguiente: Elige libros que contengan diálogos y haz tú la parte del narrador, dejando que tu hijo lea los diálogos de los personajes. Audio libros. Puedes pedirle al inicio que siga la narración con su dedo sobre el texto y posteriormente que los lea sin escucharlos. Clubs de libros. Busca algunos clubs de lectura para niños con grupos pequeños, preferentemente del mismo nivel de lectura que tu hijo. Busca historias divertidas o temas de interés para tu hijo. Quizá la biblioteca cercana a casa sea el lugar ideal para iniciar. 2.30. Criando un lector: Que pueden hacer los padres cuando están en la casa Muchos maestros nos dicen que leerle a tu hijo es la cosa más importante que puedes hacer para desarrollar la lectura en tu hijo. Un profesor incluso se ha atrevido a decir que esto es más importante que todo lo que puedas hacer en el salón de clases. Si no lees a tu hijo continuamente, es tiempo de empezar ahora. Si leer todos los dı́as resulta excesivo para su paciencia, inicia leyendo dos dı́as a la semana e incrementa gradualmente. Es común entre los niños con TEA tener discrepancia entre su habilidad para decodificar (leer palabras aisladas) y su habilidad para comprender (entender el significado de lo que leen) quizá de hasta cuatro grados. Decodificar es indispensable para leer, pero decodificar sin comprender se reduce a simplemente recitar sı́labas. Cuando leas a tu hijo pon énfasis en el contenido y la comprensión más que en el recitar las palabras. Corregir cada error disminuye el goce de leer y lo convierte en un trabajo, por lo que: 56 2.31. Di exactamente lo que piensa y haz exactamente lo que dices Ignora los errores, en la escuela trabajaran para corregirlos. Si vas a corregir un error hazlo de manera que no suene como una crı́tica. Solo repite la palabra de la forma correcta, usando un tono de voz positivo como si no hubieras notado el error y continua leyendo. Prueba la comprensión preguntándole sobre el contenido, pero no lo hagas con mucha frecuencia para evitar que pierda el “hilo” de la historia. Si la maestra de la escuela pide al menos 20 o 30 minutos de lectura diaria, recuerda que no deben ser todos en una sola vez. Divide este tiempo en dos bloques o en más. Los esfuerzos acumulados no son menos efectivos que un gran esfuerzo. Leer no tiene que ser en una silla o en la cama. Si a ti te gusta leer en la tina, tal vez a tu hijo también. 2.31. Di exactamente lo que piensa y haz exactamente lo que dices Para ser un efectivo comunicador con niños con TEA hay que considerar dos aspectos fundamentales en cuanto a su estilo de pensamiento y estructura: 1)Ellos piensan “literal” de manera concreta y 2) Tienden a pensar de lo especı́fico a lo general y no de lo general a lo especı́fico. Ayúdales a entender mejor el mundo a su alrededor explicando o eliminando las ambigüedades que dominan nuestras conversaciones. Las conversaciones llenas de calo o con frases de doble sentido son confusas para los niños que analizan cada palabra a fin de entender el significado de la conversación. Habla claro, en términos concretos, positivos y con ideas completas: Cuadro 2.1: Lenguaje concreto Di: En lugar de: Esta es una foto de un perro Esto es un perro Pon las flores en el florero. Pon esta ahı́ Este es un suéter rojo. Este es rojo. Cuando termines las matemáticas Si no terminas las matemáticas puedes ir al recreo no puedes ir al recreo. Por favor ve al salón caminando. No corras en el pasillo Pon tus manos dentro de tus bolsas. Mantén tus manos para ti. Nos vamos a casa ahora Vámonos. 57 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.32. Te gusto la pelı́cula, ahora lee el libro Muchos de los clásicos de la literatura pueden estar lejos del nivel de comprensión de tu hijo, pero si existe la versión en pelı́cula esto puede ser una fantástica introducción a la historia y motivarle para que le leas o lea él mismo el libro. Historias como Harry Potter, 20 mil leguas de viaje submarino, la isla del tesoro, Heidi, Tom Sawyer, El mago de Oz, Moby Dick, el libro de la jungla, etc. están en pelı́cula y los libros son mucho más sorprendentes. 2.33. Atento con las frases coloquiales Las frases coloquiales o “idioms” son frases hechas de palabras pero cuyo significado no es literal. “Como alma que lleva el diablo” que significa que iba muy rápido. Nuestro idioma esta lleno de formas de hablar, que nuestros niños no comprenden y pueden disturbarlos. Las frases son tantas que podrı́amos llenar libros enteros, pero aquı́ hay algunas de las que podrı́as estar alerta y evitar: Animales: Un pajarito me dijo, te comieron la lengua los ratones, como pez en el agua, etc. Cuerpo: Me costo un ojo de la cara, me rompió el corazón, aunque me corten una pierna, tenı́a la sangre frı́a, me trae de cabeza, tiene un corazón muy grande, es una persona sin corazón, etc. Ropa: Ponerte en sus zapatos, apretarse el cinturón, vestida para matar, tiene los pantalones bien puestos, con sombrero ajeno. Dinero: Se siente como un millón de dólares, no vale ni un peso, etc. Números: dos cabezas piensan mejor que una, con dos dedos de frente, etc. Situaciones: Seguir la corriente, llego volando, etc. Estas frases coloquiales son tan frecuentemente usadas que lo ideal es enseñarlas a nuestros hijos, pero mientras las aprenden serı́a conveniente omitirlas al menos en nuestras conversaciones con ellos. 2.34. El juego go fish para aprender “idioms” Haz un juego usando tarjetas pequeñas, en unas debes escribir los idioms y en otras el significado de ellos. El juego puede ser realizado entre 2 o más jugadores; distribuye 5 tarjetas a cada jugador. Durante tu turno debes preguntar si alguien tiene el significado o la frase coloquial que corresponde a una de las cartas que tu tienes. De ser ası́ debes tomar 58 2.35. Phrasal verbs el par y bajarlo a la mesa, si nadie lo tiene debes tomar una carta y si no corresponde debes quedarte con esa carta también y pasar el turno a la siguiente persona. Es importante que exista una hoja de respuestas correctas que al final del juego puede consultarse para verificar las respuestas. 2.35. Phrasal verbs Se omite porque no existen en español. Aunque podrı́a aplicarse a todos aquellas palabras que se forman con sufijos como “des” o “in”, por ejemplo. Algunas veces no comprender el significado de una palabra, obstruye la realización de una acción: componer - descomponer hacer - deshacer armar - desarmar conocer - desconocer capacitar - incapacitar comprender - incomprender 2.36. Homófonos Los homófonos son palabras que suenan igual pero cuyo significado es diferente. Muchos niños con desarrollo tı́pico tampoco pueden diferenciar estas palabras hasta cuando tienen por lo menos 9 años. 2.37. El uso de Flash cards Ya que los niños con TEA aprenden más fácilmente con apoyos visuales, seria lógico suponer el uso de “flash cards” para buscar incrementar o desarrollar su vocabulario. Ser capaz de pronunciar las palabras es un acto motriz, mientras que conocer su significado y usarlas correctamente son aspectos de la articulacón. Estos aspectos no pueden ser enseñados usando estas tarjetas. Cuando uses estas tarjetas usa estrategias que incluyan actividades adicionales que no se limiten a la repetición y favorezcan la comprensión. 2.38. El trampolı́n no solo sirve para saltar Muchos terapeutas de lenguaje, ocupacionales y muchos padres reconocen que el trampolı́n además de ayudar a regular sus estı́mulos sensoriales puede estimular el desarrollo de voz y lenguaje. Checa nuestras sugerencias y crea tus propias actividades divertidas: 59 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Dibuja letras o figuras sobre el trampolı́n, salta de letra a letra diciéndolas hasta formar una palabra. Salta de figura en figura siguiendo un patrón y diciendo el nombre de las figuras en voz alta. Escribe varias frases y salta de palabra en palabra hasta conformar la frase. Practica las secuencias en un juego como sigue al lı́der. 2.39. Profanar Los niños con limitaciones verbales o de expresión pueden estar realmente intrigados al ver la reacción que causan en ti ciertas palabras, sobre todos aquellas relacionadas con el inodoro. Muchas de ellas incluso son recurrentes en televisión, internet o pelı́culas y su sentido inapropiado en las conversaciones suele presentarse como divertido en estos medios. Este doble aspecto de una palabra puede ser confuso para tu hijo, pero es importante hacerle notar lo inapropiado de usarlas durante ciertas situaciones. Interferir en el primer momento. Calmadamente dile a tu hijo “nosotros no usamos esas palabras en nuestra familia” y trata de investigar porque la usa. Si estas expresiones vienen por enojo o frustración, dale opciones para manejar adecuadamente sus emociones. Con niños pequeños usar un poco de humor es conveniente y pueden crear incluso sus propias expresiones de disgusto. Un apoyo visual puede facilitar el control y decrecer las causas. Los niños más grandes pueden no estar interesados en las reglas de etiqueta; pero si tratas de explicar la afectación directa que puede sufrir al hacer uso de esas palabras les será más fácil eliminar su uso. Si los padres de sus amigos lo escuchan usando esas palabras, les limitarán el tiempo que pueden estar con él, o si un cliente le escucha decir esas palabras tal vez podrı́a perder su trabajo o ser eliminado del equipo de deportes en que participa. Controla tu propio lenguaje. La familia entera debe cuidar su lenguaje. Tal vez pueden crear una multa para quienes usen expresiones inapropiadas y establecer el fin para lo que usarán las multas recaudadas. Usa una estrategia inversa, dale algo de dinero,para una semana, pero cada vez que usa las palabras inapropiadas deberá regresarte una parte de ese dinero. Decide si tendrás cero tolerancia o si podrás permitirle que use algunas palabras en cierto contexto. Es decir en la escuela, en la iglesia y en casa de los amigos NUNCA pueden usarse esas palabras, pero quizá en casa, ocasionalmente puede usarlas. 60 2.40. Tan Fácil como 1,2,3 Se claro respecto a que palabras no están permitidas. 2.40. Tan Fácil como 1,2,3 Para aprender a escribir se requiere haber adquirido a la perfección habilidades como tomar el lápiz correctamente o poner la cantidad de presión adecuada que pueden resultar complicados para los niños con TEA. Ya que no son actividades que vienen naturalmente es siempre importante mantener la motivación. Esforzarse por dominar el arte de escribir puede parecer poco relevante si el niño no es capaz de comprender el significado de números, letras y figuras y por tanto no encuentra sentido en reproducirles. La mayorı́a de nosotros se siente desanimado cuando debemos realizar trabajos que nos parecen inútiles o de los cuales no podemos comprender su valor. Los niños con TEA suelen tener una mayor necesidad de ver la practicidad de las cosas que hacen. Por esto es necesario o conveniente dividir los mecanismos de la escritura en partes pequeñas y comprensibles. Y dale una razón para escribir. Para ayudar a tu hijo a aprender a escribir, aquı́ un método de tres pasos: Escribe por ejemplo su nombre o una palabra interesante para él, sobre papel con lineas o cuadros y pı́dele que trace sobre tu escritura. Escribe una palabra o una frase y pı́dele la copie en la linea de abajo o junto a la tuya. Permı́tele escribir independientemente. Motı́valo a escribir pidiéndole haga notas de todo lo que desea o necesita. Su interés crecerá en cuanto vean lo útil que puede ser la escritura. 2.41. Anteproyecto de trabajo La comunición es un proceso que debe darse en dos sentidos. Los niños deben comprende que es lo que estamos tratando de decirles o pedirles que hagan y a su vez nosotros esperamos comprender sus respuestas. Cuando estamos tratando de pedirle que realize un trabajo fı́sico que requiere planeación, seguimiento de instrucciones precisas o creatividad habrá tantos mensajes a la vez que puede ser confuso para los niños con TEA internalizar estas ideas y llevar a cabo el trabajo correctamente. Muchas veces es conveniente crear anteproyectos, es decir crear una descripción escrita o con dibujos del trabajo que debe realizar, repasar cada uno de los aspectos relevantes, darle un enfoque de utilidad o interés para el niño y darle el tiempo necesario para procesarlo. Cuando esté listo podrá realizar ese trabajo que le has pedido. 61 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.42. Crucigramas divertidos Visita el sitio www.crosswordpuzzlegames.com/create.html para crear un crucigrama a la medida para tu hijo. Lo ideal es incluir palabras que sea de su interés, que sean acorde a sus experiencias. En su caso puedes crear un libro completo con varios crucigramas como regalo especial para tu hijo. 2.43. Salir para preguntar La habilidad de pedir ayuda incluso sabiendo que es algo para lo que requiere apoyo, es un asunto importante y trascendente en su vida. Poner fuera de su alcance las cosas que el desea puede ser una manera inteligente de fomentar su comunicación. Por supuesto mantente alerta para evitar frustración. Pon sus juguetes o libros en repisas o lugares donde el no puede alcanzarlos y fomenta el que trate de comunicar su deseo de tenerlos usando palabras, gestos o cualquier otra manera de comunicación que ustedes hayan creado. Pon sus jugos favoritos en la parte más alta del refrigerador de manera que necesita pedir ayuda para tenerlos. Pon algunas de sus cosas favoritas dentro de un frasco o algo con tapa que sea muy difı́cil de abrir. 2.44. Un turno para hablar Hablar en un grupo, incluso informal, puede causar ansiedad en los niños con TEA. Saber cuando hablar, que decir y como decirlo no solo es un complejo proceso mental si no tambiŕequiere de fuertes fundamentos de pensamiento social. Reduce la ansiedad usando un palillo de color brillante o un objeto similar que pasa de mano en mano como indicador visual de quien esta en turno para hablar. 2.45. Un espı́a en la conversación El popular juego “Yo espı́o” es perfecto para practicar ambas partes de una conversación y las habilidades de pensamiento social. El jugador uno inicia diciendo “Yo espio algo que comienza con la letra p”. Los otros jugadores participan dando sugerencias de los que puede ser o no. Una vez que se ha adivinado que cosa es, el turno es para un nuevo jugador que propone “yo veo algo que empieza con la letra..”. 62 2.46. Lenguaje en movimiento 2.46. Lenguaje en movimiento La terapia fuera de casa es realmente emocionante para la mayorı́a de los niños que están aprendiendo lenguaje o comunicación. Los equipos en los parques como columpios, resbaladillas, etc son perfectos para fortalecer conceptos como: en, sobre, debajo, arriba ya sea verbalmente o con lenguaje de señas. El movimiento puede darle la retroalimentación que necesita para lograr un lenguaje mas fluido. Practiquen lenguaje repetitivo como 1,2 y 3, en sus marcas, listos fuera, etc. Enseña al niño a decir o pedir “mas por favor” para seguir en una actividad que le gusta. Enseñale a decir “basta”, “alto”, para pedir que se detenga una actividad. Usa algunos elementos externos como burbujas para enseñar conceptos como grande o pequeño, antes y despuès. Usa actividades con pelotas para practicar frases repetitivas, contacto visual no importa si las manos o los dedos no son suficientemente ágiles aún. 2.47. En el cine Mirar pelı́culas en la casa es una buena forma de divertirse y engancharse en una actividad de observar y practicar la comunicación social. Mira las pelı́culas favoritas de tu hijo y pon atención en: Cómo se saludan entre cada uno de los personajes: casual, formal, con saludo de manos o en forma ruda. Cómo se inicia la conversación: inicio, preguntar, pedir información, incluye a otras personas en esta actividad. Cómo los personajes realizan gestos, como decir si, o no, o saludar con la mano, etc. Cómo los personajes usan el lenguaje corporal para expresar sus sentimientos: llorar por miedo, llorar por dolor, reı́r por felicidad o abrazos por afecto. Cómo los personajes usas algunas frases para mostrar interés o desinterés como: como sea!, de verdad!, etc. Cómo usan el volumen de la voz y su tono. Cómo los personajes usan metáforas, idioms, sarcasmos (para niños más grandes) Manten un estilo divertido, de ser posible crea un sistema de puntos que se van ganando conforme acierta a identificar las expresiones que se piden. 63 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.48. Dı́a y noche Los conceptos de temporalidad (que se refieren al tiempo) son difı́ciles para la mayorı́a de los niños con TEA. Para facilitar su comprensión asocialos con las actividades del dı́a y úsalas frecuentemente. En las mañanas es tiempo de desayunar, en las noches está oscuro y es tiempo de ir a dormir. En el verano hace mucho calor y hay vacaciones y en el invierno hace frio y se usan abrigos y guantes. 2.49. Objetivos de comunicación en el programa de educación individual Como se mencionó anteriormente en el modelo de atención de los Estados Unidos se establecen objetivos de comunicación dentro del programa de educación individual. Definir que objetivos se deben incluir en cada caso es fundamental ya que la comunicación no se reduce a obtener una buena pronunciación. Aquı́ hay treinta sugerencias para tener en cuenta al establecer objetivos, que aunque no sigan el modelo de atención de los Estados Unidos, pueden ser útiles para guiar la intervención que recibe tu hijo. Es importante establecer objetivos de largo, mediano y corto plazo, con términos cuantificables y criterios de evaluación y frecuencia. Ejemplo: Objetivos de corto plazo El niño contestará preguntas de cuando, cómo, porqué y de quién. Criterio: Cuatro o cinco oportunidades con 90 % de precisión. Método de evaluación: Observación y pregunta directa por parte de la terapeuta de lenguaje y la profesora. Calendario: Cada trimestre y al fin del periodo. 1. El niño contestará preguntas de cuándo, cómo, porqué y de quién. 2. El niño contestará preguntas que implican comparación (más alto, menos rápido que, etc) 3. El niño describirá procesos de dos o tres pasos (Primero...y después...) 4. El niño podrá ordenar tres imágenes en orden de secuencia y describirlas contando una historia. 5. El niño usará adecuadamente términos que impliquen posición espacial: debajo, sobre, detras, de frente. 6. El niño usará adecuadamente conceptos temporales: primero, último, ayer, mañana. 7. El niño usará adecuadamente durante una conversación los pronombres: Yo, tu, ella, etc. 64 2.49. Objetivos de comunicación en el programa de educación individual 8. El niño describirá los atributos de un objeto: tamaño, textura y color. 9. El niño describirá la función de un objeto: se usa para ... 10. El niño describirá las partes de un objeto. 11. El niño comprenderá cuatro nuevas palabras por cada tema nuevo visto en clase. 12. El niño se negará a hacer alguna actividad de manera adecuada: No ahora no. 13. El niño podrá seguir instrucciones que incluyan vocabulario matemático: más, menos, un poco, etc. Conforme el niño avanza en sus habilidades comunicativas, los objetivos siguientes deben perseguir niveles más profundos de expresión y recepción e introducir la naturaleza social del lenguaje (pragmática). Dependiendo del nivel inicial del niño en cuanto a pensamiento social y perspectiva, los siguientes objetivos pueden alcanzarse en un año: 14. El niño podrá mantenerse en 3, 4 ó 5 intercambios durante una conversación. 15. El niño aprenderá a hacer pequeñas conversaciones apropiadas formales e informales y en diversos grupos. 16. El niño podrá identificar emociones básicas en él y en otros. 17. El niño podrá responder verbalmente y de manera adecuada a las emociones de otros. 18. El niño podrá rencontrar o contestar preguntas sobre una historia leı́da recientemente que incluye personajes, eventos principales y lugares donde suceden los hechos. 19. El niño aprenderá el uso de los cumplidos. 20. El niño podrá continuar adecuadamente una conversación agregando comentarios o haciendo preguntas. 21. El niño podrá pedir ayuda, aclaraciones o repeticiones cuando no ha comprendido algo o no recuerda lo que se ha dicho. 22. El niño podrá definir porque o como dos objetos o personas son similares o diferentes. Use materiales y temas relevantes para el niño a fin de enseñarle conceptos 23. El niño podrá describir porque le gusta una historia o le desagrada. 24. El niño aprenderà a reconocer la necesidad de la conversación, como plantearla o hacerla. 65 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 25. El niño comprenderá la importancia en el uso de expresiones no verbales en una conversación. 26. El niño aprenderá el uso de la entonación y tono de voz acordes a la conversación que se realiza. 27. El niño reconocerá la importancia de mostrar interés en una conversación a fin de mantener la comunicación. 28. El niño usará correctamente al menos diez homónimos (antónimos y sinónimos). 29. El niño usará y comprenderá diez idioms. 30. El niño usará adecuadamente los verbos en los tiempos correctos. 2.50. Reduce la ansiedad del estudiante Maestros, hay mucho que pueden hacer para disminuir la ansiedad creada por la exposición oral ante el grupo de un estudiante con problemas de lenguaje. Evita llamar a los estudiantes en orden alfabético para evitar que sufra la presión de esperar su turno. No lo llames por sorpresa, dale suficiente tiempo para prepararse y poder leer o presentarse frente al grupo. Pide los soportes escolares necesarios cuando debe hacer presentaciones orales. 2.51. Un compañerito ayudante puede también entender las dificultades de lenguaje Bajo ninguna circunstancia adultos y niños deben tolerar ningún tipo de bromas hacia estudiantes o compañeros que se comunican de manera diferente. El que un experto platique con los compañeros de clase puede ayudar a los niños a comprendan las dificultades del estudiante en cuestión. El experto podrá exponer las partes del cuerpo que se involucran en el habla, los obstáculos que se pueden presentar y como los compañeros pueden ayudar. Esta discusión puede ser con el estudiante presente o sin él. 2.52. Porqué hablamos Hablamos por razones que van más allá de comunicar nuestros deseos y nuestra necesidades. Aunque para muchos niños con TEA la principal razón para hablar sigue siendo pedir algo que desean, pedir más información respecto a sus intereses en especı́ficos o adquirir mayor control de su entorno. Es importante hacerle notar que hablamos por razones que van más allá de la enseñanza aprendizaje. 66 2.53. Haciendo preguntas y comentarios Crear y mantener conexiones emocionales con otros Compartir noticias sobre uno mismo que pueden ser de interés para otros. Para expresar amor, apoyo, empatı́a o consternación. Compartir observaciones acerca de su entorno. Alertar a otros sobre peligros existentes. Entretener a otros Buscar confort Persuadir o pedir la acción de alguien. Intimidar. 2.53. Haciendo preguntas y comentarios Sin estas dos partes importantes en una conversación esta puede resultar muy aburrida: - Como te fue hoy? - Bien - Hiciste algo bonito? - si - Que cosa? - Algo Puede resultar frustrante mantener esta conversación todos los dı́as. Durante una conversación hay cierta expectativa que ambos deben mantener viva de manera que la conversación es amena, fluida y satisface el fin de la comunicación. Cuando no logras esto, normalmente la gente suele considerarte raro o tener pensamientos negativos sobre nosotros. Para los niños con problemas de pensamiento social es necesarios enseñarles el lenguaje social, los conceptos y estrategias tal y como les enseñamos matemáticas o ciencia, comenzando con los dos elementos básicos: Peguntando y haciendo comentarios. 2.54. Porque hacer preguntas Para demostrar interés en otros. Todos esperan que tengamos un mı́nimo de interés social en otros o curiosidad. Mostrando interés en lo que otros piensan, dicen o hacen. Esto hace que los demás se sientan bien cuando se comunican con nosotros. 67 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje Para verificar nuestras percepciones o teorı́as. A menos que preguntemos, no sabremos con ciencia cierta si es correcta una suposición que hemos hecho o una conjetura. Para verificar una información nueva. Aprendemos nuevas cosas y expandemos nuestra educación a través de preguntas. 2.55. Porque hacer comentarios Para darle a conocer a la persona con quien hablamos que hemos escuchado sus ideas o puntos de vista. Los hace valiosos. Para mostrar acuerdo o desacuerdo. Para ofrecer información adicional acerca de ese tema. Darle la oportunidad de practicar en conversaciones formales e informales puede ayudar a que sean más fácilmente aprendidos estos procesos. 2.56. Preguntando Para la mayorı́a de los niños con TEA hacer preguntas no es fácil, más aun cuando han dominado el arte de hacerlas, atreverse a exponer sus dudas enfrente de un grupo puede ser más complicado. Enseña esta parte de comunicación desde muy temprana edad. Juegos de loterı́a. “Quien tiene un oso?”, “tienes un tres?” o juegos de adivina quien: “eres un animal? o eres una comida?” Crear juegos de adivinanzas en tu vida diaria. Si tienes una bolsa con cosas que has comprado en el super pı́dele que adivine que son; “es para el desayuno?”, “es para beber?”, etc. Haz una caja misteriosa. Pon dentro algo y los niños deberán tratar de adivinar que es, comienza preguntando por categorı́a, “es animal, cosa o comida?”, “de que color es?”, “cuando lo usas?”, etc. Con niños pequeños puedes comenzar usando un libro de ilustraciones y tomando turnos para preguntarse “que es esto?” En un ambiente social, preguntar puede ayudarnos a encontrar puntos comunes con los otros: Ambiente. Que es lo más te gusta en el parque? 68 2.57. Haciendo comentarios Fines comunes. Cual es tu helado favorito? Es la primera vez que vienes al club? Antecedentes. Que pelı́culas has visto? Actividades comunes. Te gustan los juegos mecánicos? 2.57. Haciendo comentarios Los comentarios son los conectores en una conversación social. Los usamos para : Hacer notar tus sentimientos: Wow!, que rico! Agregar nuestras impresiones: A mi también me gusta! Hacer notar que podemos ver la perspectiva del otro: te comprendo! Los niños con TEA deben ser consistentemente enseñados que además de las palabras debe incluirse el tono de voz y las expresiones faciales. Por ejemplo un persona con una sonrisa permanente en la cara suele ser considerada bromista o poco serio. 2.58. Halagos y cortesı́a Dar y recibir halagos y maneras corteses son herramientas sociales que agregan un enorme gozo y placer a la vida. Enseña desde pequeño a tu hijo la oportunidad de usar sus mejores maneras corteses, aceptar halagos y hacerlos. Enseña a tu hijo que hay varios tipos de halagos y maneras corteses, modela algunas usándolas durante tu dı́a: • Halagos personales. “Gracias por sujetar la puerta para que entrara, eres muy gentil” • Habilidades y talentos: “Wow, eres un excelente pianista” • Metas logradas: “Excelente trabajo” • Apariencia: “Te ves muy bien con ese suéter” • Secundarios: Relacionados con cosas conectadas a la persona. “Que bonito es tu gato” Motiva a tu hijo para que use las oportunidades de decir cosas agradables a los demás. Puedes establecer una cuota mı́nima diaria, es siempre interesante obligarnos a ver cosas positivas en las personas y las cosas que nos rodean. Juegos de roles, mientras comen, están en clase, en el gimnasio. Mira pelı́culas con tu hijo y pon pausa cuando veas una escena donde se escenifique este tipo de acciones. Enseñe y juegue las formas apropiadas de responder a un halago. 69 Capı́tulo 2. Comunicación y lenguaje 2.59. Los cuatro pasos de la comunicación En este capı́tulo y el relativo a habilidades sociales se ha incluido material de Michelle Garcia Winner, una brillante terapeuta de lenguaje, que ha tenido la habilidad de dividir el complejo mundo del pensamiento y la comunicación social en componentes que pueden ser discutidos y enseñados. Su trabajo es provocativo y entretenido además de dar luz respecto a lo que los adultos tendemos a considerar “ser social”. Quienes no esten familiarizados con su trabajo pueden consultar el sitio socialthinking.com, leer sus libros y estar listos para descubrir cosa muy interesantes sobre como enseñar lenguaje y comunicación. Garcia Winner divide la intrincada comunicación cara a cara en cuatro componentes bien definidos que están organizados progresivamente. Sorprendentemente el lenguaje solo entra en juego en la última etapa. La comunicación incluye primero pensar en otras personas y establecer presencia fı́sica. Etapa 1 Pensar en otras personas con quien él pueda comunicarse o con quien comparte un espacio fı́sico. Considerar los pensamientos, emociones, motivos, intenciones, creencias, antecedentes, experiencias y personalidad de otros son fundamentales para establecer una comunicación exitosa. Etapa 2 Establecer presencia fı́sica. Esto se logra a través de acercamiento fı́sico con quien necesitamos o deseamos comunicarnos, orientando nuestro cuerpo hacia ellos, usando lenguaje corporal y gestos que establecen comunicación no verbal. Etapa 3 Usemos nuestros ojos para: mirar que es lo que otras personas miran, esto nos da claves sobre lo que ellos piensan, observar su lenguaje corporal o expresiones faciales y la relación con sus palabras, evaluar sus motivos o intenciones, explorar el entorno por claves adicionales que contribuyan a dar significado a la conversación. También usamos nuestros ojos para mostrar que estamos poniendo atención. Etapa 4 Usamos el lenguaje para relacionarnos con otros y demostrar nuestro interés en ellos y en lo que dicen. Esto se logra haciendo preguntas, discutiendo temas de interés, haciendo comentarios y adecuando nuestra conversación a lo que creemos las otras personas pueden responder. Think social! A social thinking curriculum for school age studentsPensamiento social. Curricula de pensamiento social para jóvenes en edad escolar y Thinking abput you, tnhinking about me Pensar en ti pensar en mi, son ambos escritos por M. Garcia Winner, consúltalos. 70 Conducta Fuertes razones producen fuertes acciones. W. Shakespeare La conducta es comunicación. Toda la conducta, apropiada e inapropiada, es el mensaje de como un niño percive su relación con el ambiente en ese momento. Alegre, triste, contento, la conducta es una expresión externa de su estado interno. Como sociedad y como individuos parte de ella, asignamos etiquetas globales y personales a lo que definimos como buena o mala conducta. Algunas veces reirse fuerte y hacer chistes es aceptable, si estamos en casa con algunos amigos, pero es inapropiado durante un funeral o en la iglesia, por lo que el concepto buena o mala conducta se define también por el contexto. En este capı́tulo trataremos de la conducta o comportamiento de niños con TEA, por lo que nos enfocamos en aquellas conductas que interfieren con el proceso de aprendizaje del niño en el escuela, en casa o en situaciones sociales. Extinguir estas conductas no es suficiente, nunca es suficiente!. Cambiar estas conductas “negativas” por otras alternativas que puedan cumplir la misma función es algo que debemos hacer antes de que el aprendizaje -social, cognitivo o emocional- pueda suceder. Si esta idea es nueva para ti, lee éste capı́tulo porque es uno de los principios básicos y posiblemente la mejor estrategı́a para ayudar a tu hijo. Tu hijo o estudiante desea verdaderamente interactuar apropiadamente con los otros y con su medio. Cuando una conducta inapropiada sucede, es resultado de algo que lo afecta interna o externamente. La conducta inaceptable sucede porque el sistema sensorial del niño está saturado, no puede comunicar sus necesidades o deseos o no entiende la situación o que es lo que se espera de él. Este capı́tulo ofrece cinco lineas de acción. 71 Capı́tulo 3. Conducta 3.0.1. Observa los problemas sensoriales Conducta que pueda considerarse resistencia, cuestionable, problemática, agresiva, agitado, confuso, molesto, todos ellos tienen una raı́z sensorial. Observa más allá del comportamiento para identificar y eliminar las fuentes. 3.0.2. Nunca asumas nada Él no conoce o no puede entender las reglas. Él puede escuchar las instrucciones pero no puede entenderlas. No puede quejarse si no comprende. Tal vez las conocı́a antes, pero ya no las recuerda. 3.0.3. Establecer un sistema de comunicación funcional- de cualquier tipo. Tarjetas con dibujos, pizarras de opciones, lenguaje de señas, gestos, una forma que permita comunicar sus deseos o necesidades Esto es doblemente importante para los niños no verbales o tienen limitadas habilidades verbales. 3.0.4. La conducta sucede por una razón Algunas razones comunes son saturación sensorial, emocional (frustración, enojo, miedo), privación del sueño, sensibilidad a algunos alimentos, hambre, deshidratación, dolor fı́sico, evitar o resistir a actividades poco placenteras y cualquier necesidad no satisfecha. Distinguir entre no poder y no querer. Hay una diferencia entre “No puedo” y “Elijo no hacer” Nuestros niños no puden hacer o no saben hacer aquello que no les ha sido enseñado. Honra la conducta como un intento de comunicación. Cree seriamente en que en el momento que ellos puedan acceder a las palabras y al autocontrol, las usarán y evitarán conductas inapropiadas. 3.1. Tu comportamiento es también parte de la ecuación La ecuación que domina la vida de tu hijo es: tú + yo + el medio = conducta. Tu propia conducta es de gran influencia en su ambiente -social, emocional, fı́sico y temporal. 72 3.2. Debilidades y fortalezas Los niños pueden sentir si alguien está auténticamente ayudándolos; los padres o profesionales bien intencionados también cometen errores y algunas veces sus propias actitudes generan o propician conductas inapropiadas en los niños. Revisa tus propias actitudes. En un agradable kinder de los Estados Unidos, habı́a una clase con dos asistentes, uno de ellos con algún tipo de capacitación sobre TEA. En la clase habı́a también una pequeña con este diagnóstico. Una vez cuando regresaban a clase después del recreo, ésta pequeña no era capaz de regresar a su asiento para continuar con las clases. La asistente continuaba a decirle “basta, ya es suficiente...basta, he dicho basta”. Cuando la segunda asistente llegó al salón y vio la escena, se acercó a la niña, se puso frente a ella y le dijo “Addie, ve a tu asiento, es tiempo para leer en silencio”. La niña se dirigió a su lugar, tomó su libro y se sentó”. 3.2. Debilidades y fortalezas Manten a la mano una lista de las fortalezas y talentos de tu hijo o estudiante. Sobre todo mira cada cosa desde un punto de vista positivo: Es energético (hiperactivo), es perseverante (necio), es espontaneo (impulsivo), es observador (mira con sumo detalle, casi obsesivo). Además es sumamente ordenado y tiene una gran memoria. Recordar sus cualidades y capacidades mantendrá tu propio comportamiento bajo control y en equilibrio. 3.3. No preguntes porqué En la mayorı́a de los casos los niños con TEA no entienden porque hace las cosas que hacen. Su conducta puede provenir de problemas sensoriales; tal vez eso la hace sentir bien; algo respecto a esa situación puede ser reforzador. Aún con esto nuestra primer respuesta suele ser probar: Porqué? o Porqué no?.. Presionar para tener una respuesta puede propiciar que se den excusas, fabriquen razones o se culpe a otros. Procura no usar esa pregunta y en su lugar usa alguna de las siguientes para darle la oportunidad al niño de explorar su comportamiento en un marco más constructivo: 1. Qué hiciste? 2. Qué deberı́as hacer al respecto? 3. No queremos que suceda de nuevo. Qué podemos hacer para estar seguros? 4. Si esto sucede de nuevo, qué consecuencias deberı́a tener? 73 Capı́tulo 3. Conducta 3.4. Lo que olvidamos sobre la mala conducta Georgina está comportándose mal nuevamente, y tus nervios estan a su lı́mite. Tu has tratado todas las técnicas que conoces pero sientes que han sido en vano. Estas cansada, frustrada y al borde del colapso. Porqué Georgina se comporta ası́ y cuál nueva técnica milagro te falta por conocer? Muchas de las conductas que consideramos problemáticas son sı́ntomas de la psicologı́a, biologı́a y neurologı́a del niño. La falta de respeto, desobediencia, malas palabras o acciones pueden incrementarse debido a inadecuadas habilidades de comunicación, deficiencia en la habilidades de planeación, disfunción en el sistema sensorial o la inhabilidad del pensamiento social. Las modificaciones de conducta efectivas (no sólo el manejo de la conducta) requiere que entiendas y aceptes que en muchas de las situaciones la respuesta para la conducta adecuada de tu hijo esta en ti y en tu perspectiva. Antes de asumir que es una mala conducta, detente y pregúntate: Este es un problema mio o de él?, Su comportamiento negativo afecta a él, a otros o a mi?, el comportamiento de quien debe corregirse? será el mio, como adulto de la situación? Son tus expectativas razonables para su nivel de habilidades en ésta sitación?. Muchos niños requieren que se les enseñen comportamientos dividiéndolos en pequeñas partes e incrementando su complejidad paulatinamente hasta obtener una habilidad completa y compleja. Lo has hecho? Conoce perfectamente ésta conducta y puede usarla consistentemente en diferentes situaciones (generalizar)? Por ejemplo si Paula ha sido enseñada a pedir ayuda en casa para ponerse la chamarra, ella ha generalizado este conocimiento en otras situaciones? o asumimos que ella lo ha aprendido?. La generalización de conceptos también debe enseñarse. Es el niño capaz de modificar su propia conducta bajo todas o muchas circunstancias? Los niños con TEA desean hacer las cosas bien, pero la influencia del ambiente puede estropear las mejores intenciones. Cuando la conducta ha sido enseñada, incluso cuando se ha llegado a perfecionarla, ésta no ha contemplado las infinitas variables del medio, por lo que es probable que bajo presión, sensasiones invasivas, cambios de rutina o incluso sorpresas pueda perder el control de su conducta. Estas seguro que el problema no es el lenguaje/comunicación, o en los retos del pensamiento social? Le has enseñado los prerequisitos de la comunicación y habilidades sociales necesarias para ser exitosa en esta situación? Si a los estudiantes no se les han sido enseñado dichas habilidades, es muy probable que ellos no las conozcan. Hacen falta apoyos o adecuaciones? Olvido su agenda, o las reglas no estan visibles? 74 3.5. Conducta y personalidad: Considere ambos Hay posiblemente una razón médica para su conducta? Los niños que tienen problemas de comunicación pueden no ser capaces de expresar sus malestares fı́sicos. Mantente alerta en alimentos que pueden causar comportamientos negativos. 3.5. Conducta y personalidad: Considere ambos Muy a menudo le pedimos a los niños que respondan a nuestra conducta dentro de un tiempo determinado- usualmente el tiempo que nos acomoda en base a nuestra propia agenda- “Tenemos que ir al supermercado, después tenemos que recoger a tu hermanito del basket y después es tiempo de ir a la terapı́a”. Toma en cuenta la personalidad de tu hijo y como tus peticiones concuerdan con ella y con su propia naturaleza. Cómo funcionan por naturaleza, como tortugas...lentamente o como conejos..rápidos? Es tu hijo una persona AM -que está más alerta durante las mañanas- o una persona PM -que necesita un inicio lento durante las mañanas para que durante el resto del dı́a puede alcanzar un buen nivel para el aprendizaje? Cuánto tiempo necesita durante el dı́a para “recargarse” antes de iniciar otra actividad? Qué tal funciona tener más de una actividad de aprendizaje al dı́a? funciona mejor una mezcla de actividades divertidas y de aprendizaje? Piensa en el mensaje que envias a tu hijo cuando organizes las terapias y actividades de manera ininterrumpida, si todo esto te tiene muerto de cansancio, date el tiempo para descansar. Todos los niños necesitan tiempo de descanso, especialmente aquellos en edad escolar cuyos objetivos académicos pueden estar exigiéndoles demasiado. Cuántos descansos necesita tu hijo para mantenerse en un nivel de funcionamiento adecuado en cuanto a su conducta? Calma tu necesidad de tener una actividad después de otra, pensando que esto beneficia a tu hijo, un descanso o varios durante el dı́a pueden ser más benéficos. Sobre saturar la agenda de un niño con terapias y actividades en casa pueden desmoralizar al niño e incluso exacerbar alguna de las conductas que tratamos de solucionar. Puedes estar seguro de que considerando su personalidad y agregándole actividades de manera moderada habrá un progreso saludable. (No existe tal cosa como “no hacer nada”. En estos tiempos los niños tienen agendas sobresaturadas que limitan su pensamiento creativo. Usa esta idea para “rellenar” los espacios que sientes vacios de la agenda de tu hijo). 75 Capı́tulo 3. Conducta 3.6. Disciplina colaborativa En casa o en la escuela, con 25 compañeros, es siempre benéfico establecer un sistema de disciplina colaborativa además que puede ayudar en el manejo de problemas de conducta. Este sistema consiste en discutir entre los miembros del grupo sus necesidades y deseos a fin de establecer un grupo de reglas en la que todos esten de acuerdo. Los niños en conjunto establecen también las penalidades que se sufren cuando las reglas son rotas. Los adultos supervisan y aprueban tales reglas. Este modelo da voz a cada uno de los niños haciéndolos participe de su propio medio social y de las consecuencias de su comportamiento. 3.7. Aprendizaje consecuencial Las palabras consecuencia y castigo son palabras que pueden ser intercambiables, pero por supuesto no significan lo mismo. Las consecuencias son naturales o aplicadas por los adultos y resultado de sus acciones o palabras. El castigo pretende dañar o avergonzar a alguien. Las consecuencias son valiosas lecciones de vida que enseñan el rol del autocontrol en la toma de buenas desiciones. El castigo pretende doblegar una conducta sin atacar los motivos, y en el fondo implican enojo, humillación y hostilidad y por supuesto no contribuyen a crear la conciencia social ni a crear conecciones afectivas o emocionales con otros. Las consecuencias naturales son impersonales y se promueven como instrumento de consecuencias desagradables. Por ejemplo, si tu hijo se reusa a comer durante la cena, tendrá que sufrir hambre más tarde; si no recoge sus juguetes, el perro tal vez los mordera. Consecuencias como estas pueden ser suficientemente motivantes para cambiar la conducta. Manten esto en mente: Las consecuencias naturales no tendrán el resultado esperado si las saboteas. Si le permites comer a todas horas o si le compras nuevos juguetes estas reforzando la conducta descuidada o poco interesada de tu hijo. Nunca permitas que las consecuencias naturales sean peligrosas. Quita el cuchillo de sus manos antes de que se corte. Consecuencias aplicadas son aquellas que a falta de consecuencias naturales son impuestas por ti. Para la mayorı́a de nosotros son familiares las consecuencias positivas, la idea de recompensas o refuerzos a la conducta adecuada o apropiadas y las consecuencias negativas, remover privilegios u otras circunstancias indeseables debido a conducta inaceptable. Existen también otra forma de consecuencias aplicadas, aquellas que denominamos consecuencias lógicas que pueden ser más efectivas para nuestros niños con pensamiento concreto. Las consecuencias lógicas atan la acción errónea o inaceptable con su consecuencia directa: si tu hijo lanza un juguete, deberá recoger ese y uno más; si él golpea y 76 3.7. Aprendizaje consecuencial grita a su hermano para quitarle el control remoto, entonces él no tendrá derecho a elegir ningún programa esa noche. Algunos tips para aplicar efectivamente estas consecuencias: Las consecuencias más efectivas requiere esfuerzo y planeación. La observación de la conducta de tu hijo y planear como modificarla es el medio para obtener estas consecuencias útiles. Las consecuencias que son demasiado estrictas o demasiado simples no son efectivas, deben estar de acuerdo al nivel de conducta que pretenden corregir. Si dudas en imponer una consecuencia una vez, habrás dado muchos pasos hacia atrás. Tu sabes que tan estricto en su rutina y rı́gido es tu hijo; cuando ignoras un comportamiento o alguno de los adultos involucrados lo hace, se lanza un mensaje inadecuado para la disciplina. Dando el tiempo. Cambiar el comportamiento es un proceso y no un evento. Es irreal pensar que el comportamiento cambiará de la noche a la mañana o con la primer imposición de las consecuencias. Aplicar las consecuencias con empatia y no con enojo. Habla con tu hijo en calma, con un tono de voz tanquilo. Si explicas las consecuencias dejando ver tu enojo, enfado o desacuerdo, se centrará la atención de tu hijo en tus emociones y en lo que estas causan en sus emociones. Busca el entendimiento. Es importante que él comprenda como funcionan las consecuencias y que puede hacer para evitarlas. Mantente en el punto. No le des sermones, no lo compares con otros niños y no uses experiencias anteriores, no lo recrimines ni le reproches. Simplemente aplica las consecuencias que correspondan. Las consecuencias deben ser relevantes. Quizá debes comenzar a establecer consecuencias en pequeñas cosas para ayudar a su comprensión y generalización. Ofrece recordatorios o tiempo de práctica si hay regresiones. Escribe las reglas o la conducta esperada. Antes de decir una regla, asugurate que tienes su atención. Gritar desde la cocina, “es hora de poner la mesa”, no es la mejor manera de manejar la conducta. Dar advertencias puede ser conveniente, pero no más de una, a menos que tu hijo no pueda escucharte o entenderte en la primera vez. Advertir muchas veces manda el mensaje de que no haras lo que dices. 77 Capı́tulo 3. Conducta 3.8. Estoy enojado! Sin importar el nivel de habilidades comunicativas, enseñar a un niño a expresar sentimientos tan fuertes como el enojo y la frustración de la manera adecuada es una estrategia paralela para aliviar las conductas negativas o problemáticas. Reconocer la necesidad de expresarse es el primer paso. Golpearse la cabeza, pataleos, resistecia e incluso insultos son señales de frustración. Comienza eligiendo una expresión fı́sica que consideres aceptable: golpear una almohada, saltar, gritar dentro de un closet, apertar un juguetito o pelota antiestress. Después crea una breve argumentación sobre el tema, por ejemplo: 1. Todas las personas se sienten enojadas algunas veces. 2. Está bien sentirse enojado. 3. Cuando yo me siento enojado, puedo ir a mi cuarto y golpear una almohada. 4. Esto me ayuda a sentirme mejor. 5. Cuando todo el enojo termina, vuelvo a sentirme feliz. Usa palabras, dibujos, fotos o una combinación de apoyos visuales que sean significativos para tu hijo, por ejemplo una foto de cuando él esta enojado y otra de cuando este feliz. Puedes presentarlo como un pequeño folleto o historia (historias sociales) que le mostraras y explicaras cuando se encuentre calmado. Leélo más de una vez y discute las ideas conforme el nivel de habilidades de tu hijo. Cuando nuevamente este enojado o frustrado, dale la historia; recuérdale las acciones que puede tomar para manejar sus emociones. Disminuye poco a poco los apoyos que requiere para saber como manejar su enojo, primero con una señal que indique “ve tu libro” y después solo a un gesto o una palabra (almohada, por ejemplo). Refuerza el manejo adecuado de una emoción. 3.9. Lenguaje de señas. No solo para el basquetbol Has visto como se comunica el entrenador de un equipo de beisbol cuando alguien está al bat o en las bases? Tienen todo un sistema de comunicación basado en señas. Desarrolla algo similar para decirle a tu hijo cuando una conducta es inapropiada. Una señal con los dedos en forma de tijera puede significar detente, deja hablar a otros o mover la mano con la palma hacia abajo como acariando un perro puede significar reduce la velocidad de tu forma de hablar. 78 3.10. Acentua lo positivo 3.10. Acentua lo positivo Piensa en tus respuestas a una conducta negativa para asegurarte que estas demostrando comportamientos adecuados y no fomentando este tipo de conductas. Un niño puede responder a los castigos evitándolos, usando trucos como mentir, engañar o acusar a otros. Peor aún puede crear una tolerancia a los castigos y entonces..Qué?, vas a incrementar el castigo?, si lo haces no habrá jamás un lı́mite. La mejor estrategia es entonces reforzar las conductas adecuadas y las interacciones, no importa que tan pequeñas sean. Discute las infracciones cometidas cuando ambos, el niño y tú, esten calmados y no se entrampen en discusiones sin fin. 3.11. Paso dos, redirección Muchos niños son muy facilmente distraibles (frecuentemente debido a impulsos sensoriales) y una vez distraidos dificilmente pueden regresar a su actividad original por si mismos, por lo que requiere intervención directa y firme. Usa instrucciones concretas del tipo, “detente y haz”. Llama su atención, señala el comportamiento que deseamos que detenga y le decimos que es lo que deseamos que haga: “Alex, deja de rociar el agua en el espejo. Toma tu cepillo de dientes y lavátelos” 3.12. Miedo al baño = miedo a la oscuridad Problema: un estudiante no quiere ir al baño de la escuela. El baño no tiene ventanas y el niño eventualmente le conto a su maestra que alguien le jugó una broma y le apagó la luz mientras estaba ahı́. Provee al estudiante una lámpara de mano que pueda llevar al baño de manera que esto no vuelve a pasar. 3.13. Conductas de resistencia o evasión Estas son del tipo que puede alterar incluso al más paciente de los padres o maestros. Recuerda nuestras guias básicas -La conducta es comunicación- no asumir nada y procede con estas tácticas proactivas: Identifica la raı́z. Manten un diario detallando indicando que pasó y que sucedió inmediatamente antes del comportamiento inadecuado. Toma nota de la gente que estuvo involucrada, la hora del dı́a, actividades, lugar, problemas sensoriales, comida. Conforme avanzan tus registros podrás ver un patrón. Si puedes identificar el antecedente del comportamiento podras evitarlo, eliminarlo o ajustarlo. Las oraciones positivas funcionan mejor que las imperativas. “Estas trayendo lodo a la casa!” es una oración que tu hijo tal vez no relaciona con el hecho de quitarse lo zapatos antes de entrar si estan muy sucios; sólo estas diciendo algo que sucedió y 79 Capı́tulo 3. Conducta su pensamiento literal le impide ver cual es tu petición. “Por favor, quitate los zapatos y ponlos cerca de la puerta” es una oración positiva, que dice exactamente que es lo que esperas de él y además refuerza la conducta adecuada. Esto ayuda a remover el juego en que el tu hijo se ve envuelto cuando usas oraciones poco claras. El niño sabe como hacer lo que se le pide? Si cada vez que le pides poner la mesa o hacer su tarea de matemáticas tu hijo tiene que ir corriendo al baño , tal vez él no sabe como hacer lo que le pides o tiene miedo de que sus esfuerzos sean criticados. Los niños con TEA suelen requerir mayor práctica que los niños con desarrollo tı́pico. La paciencia lo es todo; los resultados llegarán. El niño conoce las reglas? No tendrás certeza de esto a menos que le preguntes. Él entiende la razón para esa regla? (seguridad, economı́a, salud, etc) Está rompiendo una regla que es bien conocida por que hay una causa oculta? Tal vez está comiendo fuera de horas porque está preocupado por terminar un proyecto de la escuela, o no comió durante el recreo y está hambriento. (Establecer una rutina de comunicación diaria entre la escuela y tú para evitar este tipo de incidentes) Dale al niño un descanso o tiempo fuera para que logre autoregularse antes de que la conducta salga de control. El tiempo fuera es un tiempo positivo para reencontarse, no es la prisión. El propósito es ayudar al niño a tomar responsabilidad de su propia autoregulación. Cuando él este tranquilo asigna un lugar donde pueda calmarse en caso de requerirlo. Acondiciona ese lugar con lo que él crea que es conveniente para ayudarle a calmarse. Estas cosas que él prefiere deben estar disponibles en ese lugar, pero también deben estar disponibles en otros lugares de la casa de manera que no se convierten en premios para una conducta inadecuada. Mantente alerta para que estos tiempos fuera no tengan el carácter de castigo o consecuencia del comportamiento inadecuado, pero tampoco deben ser tan atractivos que esto propicie el incremento de la conducta no deseada. El lugar del tiempo fuera debe estar colocado cerca del lugar central de la actividad de manera que no lo aislas, y cuando esté listo para reintegrarse lo haga facilmente. Manten tus expectativas razonables para su edad. Algunos eventos como conciertos, servicios religiosos, restaurantes o cualquier otra actividad que requiera estar sentados por largo tiempo requieren habilidades que tal vez tu hijo aún no desarrolla. Organiza algunos intermedios razonables, abrevia el tiempo que debes estar o evı́talos si es demasiado joven para asistir exitosamente a ellos. El tiempo lo es todo. Por supuesto que tu hijo preferirá cualquiera de sus actividades antes que ir contigo a recoger a su hermanita de la clase de danza. Para evitar la resistencia dale un aviso con cinco minutos de anticipación o dos de acuerdo a su personalidad. Si molestar o dar lata se ha vuelto una forma de vida en tu casa, seguramente te has dado cuenta de que es irritante e inefectivo para todos. Una definición de locura 80 3.14. Comportamiento hostil o agresivo es hacer una y otra vez la misma cosa esperando que el resultado sea diferente. Organiza una lluvia de ideas con tu familia, tartando de encontrar la forma de que como familia e individuos funcionen mejor. Aunque tu hijo sea no verbal permı́tele participar en estas resoluciones y tal vez te sorprenderan sus aportaciones. Crea las agendas o apoyos visuales necesarios y ubı́calos en lugares extratégicos que te permitan señalarlos como recordatorio de lo que debe hacer. Si tu hijo aprende visualmente, en momentos de crisis su sentido auditivo quizá está completamente cerrado, ası́ que la comunicación visual es indispensable. Verifica la realidad: el amor por tu hijo es incondicional y sin reservas? si tu hijo siente o percibe que tu amor depende de sus buenas calificaciones, limpiar su cuarto o un comportamiento perfecto puede llegar a sentirse tan desanimado que no quiera ni siquiera intentarlo. 3.14. Comportamiento hostil o agresivo Golpear, morder, rasguñar o cualquiera de esa conductas que parecen surgir de no se donde, deben ser atendidas con lógica antes que con emoción. Es importante enfocar tus reflexiones en: Enfócate en lo que le sucede a él y no es tu reacción. Recuerda que sus conductas tienen raı́z en sus dificultades sensoriales o sociales (o tal vez incluso en situaciones médicas como reflujo, estreñimiento o dolor). Por supuesto él no esta tratando de provocarte, ponerte en embarazo o hacerte la vida miserable. Él no es un individuo cruel, malicios o desatento. Tal vez él se siente frustrado, cansado, incapaz de comunicar sus necesidades o de manejarlas. Deja que tu respuesta venga desde el entendimiento. Responde a la primera infracción. No esperes hasta la tercera o cuarta vez pensando que tu hijo se dará cuenta solo de que la conducta es inapropiada. Tu hijo necesita una directriz clara de tu parte. Responde de la misma forma todas las veces. En palabras, acciones y consecuencias, tu consistencia es vital para lograr que tu hijo comprenda. No respondas a una conducta agresiva con agresión (verbal o fı́sica). Entre las terribles consecuencias de largo plazo está el que quizá en un futuro él no te contará si otro adulto lo trata agresivamente. Resulta confuso que le digas que es incorrecto golpear a otros niños pero este bien que tu lo maltrates. • Imponer consecuencias naturales y no castigos. Los castigos por conducta inapropiada son la estrategia menos efectiva; sin la compresión de la causa y los efectos tus intentos solo causaran una disminución de su autoestima. Enfócate 81 Capı́tulo 3. Conducta en hacerle entender las consecuencias de sus actos. Acentuar lo negativo no aclara como deberı́a actuar la siguiente vez. • Identifica si existen mensajes agresivos en su medio que puedan estar afectándolos. Los niños con TEA pueden tener dificultad en distinguir la fantasia de la realidad. Mira con él los programas de televisión, videojuegos o sitios de internet que acostumbra y observa si hay contenido violento o antisocial que pueda estar afectando a tu hijo. • Si hay algún contenido en TV o videojuegos que deseas eliminar, hazlo gradualmente. • O no, tu conoces a tu hijo y tal vez funciona mejor para él una explicación directa y la eliminación completa de lo que tu consideras perjudicial para él. • Ofrece programas en reemplazo a los que pretendes eliminar, sobre todo pensando que puedan ser verdaderamente interesantes para él y no solo llenen el espacio vacio. Alaba la conducta social apropiada y hazlo frecuentemente. Incluso si solo comienza siendo actitudes como esperar su turno o no golpear muebles cuando se enoja, etc. 3.15. Un plan de juego para momentos difı́ciles Los momentos en que tu hijo pierde el control son estresantes para todos los involucrados. Planear algunas acciones para estos casos nos permite aliviar algo de este estres y responder con calma. Sigue las guias que acontinuación se presentan para manejar efectivamente la conducta durante momentos dificiles. Te daras cuenta que el episodio pasa mas rápido para todos. 1. Nunca trates de enseñar mientras tu hijo está en crisis. No funcionará. Todos cuando nos sentimos enojados, ansiosos o emocionalmente desbordados somos incapaces de aprender. 2. Cuanto más estresante es la situación más concreto debe ser tu lenguaje. 3. Establece como regla que cuando una situación se sale de control, solo una persona debe comunicarse con el niño , cara a cara. Si todos hablamos al mismo tiempo la situación solo puede escalar en magnitud. 4. Ensaya tu plan; algunas veces en papel los planes parecen buenos pero en práctica no son efectivos. 5. El tiempo fuera puede ser útil para los dos. Modelar el autocontrol es un excelente inicio para comprender como debe hacerlo. Cuando te sientas a punto de estallar dile: “Me siento enojada ahora, voy a mi cuarto para calmarme y cuando regrese tú y yo hablaremos de esto”. 82 3.16. De malo a peor: Como evitar el incremento de la conducta negativa 6. Elige solo las batallas con consecuencias significativas. Establece una lista de cosas por hacer que NO SON NEGOCIABLES. No vale la pena entrar en conflicto por cosas como si los libros deben ponerse en un orden determinado. 3.16. De malo a peor: Como evitar el incremento de la conducta negativa Todos nosotros somos humanos y a pesar de nuestra supuesta madurez de adultos, algunas veces tomamos malas decisiones en momentos tensos. Un niño en plena crisis es una situación compleja, pero los maestros y los padres de familia deben tener cuidado en no prolongar el episodio respondiendo con conductas inflamatorias. Mantente alerta por aquellas conductas que perpetuan una crisis en lugar de resolverla: Incrementando el volumen de tu voz o gritar. Usar lenguaje corporal agresivo, como mirar con los ojos muy abiertos, inclinarse hacia delante o caminar hacia él puede ser intimidante. Usar sarcasmo, insultos, humillaciones que puedan poner en embarazo al niño Atacar el caracter o la personalidad del niño Premiando conductas incorrectas Fastidiar o sermonear. Usar un doble estandar. Comparar al estudiante con otros niños Referenciar eventos previos o irrelevantes Etiquetarlo en una categoria: “Niños como este, siempre hacen lo mismo” Asumir cosas, sin un hecho sólido de soporte. 3.17. El poder de los compañeros y la advertencia de los dos minutos Dar un aviso o advertencia con dos minutos de anticipación cuando una actividad está por terminar es una buena práctica. Si el niño muestra resistencia enlista a un compañero para ayudarlo. Muchas veces los compañeros ejercen una mayor influencia que los adultos. 83 Capı́tulo 3. Conducta 3.18. Requerir flexibilidad Felicitaciones! Aprender a consultar una agenda visual provee a tu hijo de una habilidad en vias de la independencia. Estas listo para el siguiente paso: enseñale a aceptar el cambio y a modificar su comportamiento rı́gido. Inicia ésta enseñanza cuando el niño es pequeño y los patrones de conducta son menos arraigados. Alerta a tu hijo sobre una nueva actividad es su rutina, usando un color rojo alrededor del nuevo evento -reunión escolar, cita con el doctor. Es más facil para él integrar una nueva actividad suavemente a su dı́a si no es una sorpresa. Considera dos aspectos al hacer cambios en la rutina del dı́a: él necesita conocer que cosas diferentes pasaran cada dı́a y también cuando las cosas que normalmente hacemos no sucederan. Usa un signo de interrogación en su agenda algunas veces a la semana. Este signo representará al inicio una sorpresa agradable. Gradualmente introduce actividades menos deseables y ayúdale a tolerar estos cambios. Incluir este sentido misterioso a la rutina ayuda a los niños a ser más adaptables cuando las sorpresas reales o cambios ocurren en la vida diaria. 3.19. Tips divertidos para fomentar el pensamiento flexible El pensamiento rı́gido o demasiado estricto es una caracterı́stica pervasiva en la población con TEA, y es comúnmente una de las causas de conductas dificiles. Mientras que este tipo de pensamiento tiene su lado positivo, ser inflexible en sus pensamientos o acciones puede no serle útil a nuestros niños en el largo plazo. Comenzar introduciendo pequeños cambios en la rutina pueden ser divertidos para los niños pequeños. Conforme los niños se aclimaten para aceptar los cambios sus problemas de conducta pueden desvanecerse. Un espacio perfecto para practicar el pensamiento flexible es durante juegos familiares. Esta idea proviene de Julie Wilson (socialperspectives.com) y consiste basicamente en adaptar un juego de mesa que utilice cartas agregando algunas instrucciones poco comunes y por supuesto que nada tengan que ver con el propio juego. Escribe al reverso de las cartas algunas instrucciones, por ejemplo: Levántate durante tu turno Haz un sonido chistoso antes de tirar los dados. Cambia de lugar con la persona que esta a tu izquierda Manten los ojos cerrados hasta que sea tu turno nuevamente. 84 3.20. Detrás del espejo. Libros de memorias y fotos de viaje Respira profundamente cinco veces antes de jugar tu turno. Antes de cada turno el jugador toma una carta, lee las instrucciones y las sigue, la idea es mostrarles que ellos pueden pensar de manera flexible agregando instrucciones inesperadas y diversión al juego. Puedes adaptar el juego para un salón de clases y dar a cada estudiante una carta y cuando les toque su turno deberan hacer lo que se les pide en ella. Podrias hacer una breve introducción al concepto de pensamiento flexible, porque es importante y que beneficios tiene, etc. Los niños con grave afectación en su pensamiento social pueden no entender automáticamente 3.20. Detrás del espejo. Libros de memorias y fotos de viaje Si tu hijo tiene fascinación por mirarse a si mismo, haz que esto sea en tu beneficio. Usa tu cámara, la de tu celular o cualquiera que tengas a la mano y toma fotos de él en cada momento y lugar; crea un albúm dı́gital o de papel (por ejemplo en facebook o en google picasa) y úsalo para recordar momentos placenteros, disminuir la ansiedad que hay si deben regresar a alguno de esos lugares o para ir a nuevos. 3.21. Ayudando a un auto-mordelón Un niño que se auto muerde es seguramente una de las condiciones más alarmantes. Lo ideal es realizar un análisis funcional de la conducta, es decir observarlo durante el dı́a y registrar cuantas veces lo hace y bajo que circunstancias: durante el tiempo de lectura?, en trabajo uno a uno con su asistente?, cuando no tiene asignada una actividad en particular?, cuando debe cambiar de actividad?. Ocurre solo cuando esta con una persona determinada?, cuando hay demasiado ruido?, antes de comer? o tal vez es hipo sensible y necesita este estı́mulo profundo para tener la retroalimentación de su sentido del tacto? Como se ha dicho, muchas conductas tienen su raı́z en la disfunción sensorial y no son solo una expresión de enojo o frustración. Detener la conducta sin atacar la raı́z puede solo causar que adquiera una nueva conducta igualmente destructiva. Mientras descubrimos la raı́z de estas acciones atendamos ésta situación cubriendo la parte del cuerpo que se muerde con algo como guantes, mangas, bendas. Después consulta con un terapeuta ocupacional para encontrar la estrategia adecuada que sea segura y socialmente apropiada para suplir la necesidad si existiese. Nota: Existen brazaletes y collares masticables, que puedes usar como táctica. 85 Capı́tulo 3. Conducta 3.22. Por favor mantente sentado Los niños que tienen dificultad para mantenerse sentados en el piso o en sus sillas pueden tener problemas que van desde bajo control postural a problemas vestibulares o de planeación motriz. Definir su área para estar sentados de manera clara puede ayudar. Crea un bordo alto entorno a la silla. Un cojı́n para la silla. Un tapete cuadrado. Marcar su zona con maskintape en el piso. 3.23. La forma gentil de criticar Seamos honestos, a quien le gusta escuchar las crı́ticas, aunque sean constructivas? Aceptar las crı́ticas es una habilidad que requiere madurez y autoestima, mismas que quizá tu hijo aún no posee ahora. Nunca trates de imponer disciplina, corrección o desaprobación cuando este a la mitad de un episodio de ansiedad, rabieta o cualquier otro estado emocional que lo imposibilite para interactuar contigo. Antes de hablar recuerda que tu hijo (con problemas sensoriales o dificultades de lenguaje) reaccionará más ante el tono de voz que ante las propias palabras. Él escuchará los gritos, el tono de sarcasmo o el de sermon pero no comprenderá las palabras o lo que pretendes comunicarle. Habla con calma, en un tono positivo y de ser posible también tu lenguaje corporal debe ser calmado, ası́ podras comunicarte a su nivel. Adopta una actitud de “autopsia social” • Identifica la conducta y manéjala de manera que puedas apoyarle y ofrecerle alternativas para solucionarlo, y no de manera amenazante con castigos o consecuencias negativas. NOTA. Tu hijo puede necesitar ayuda identificando los sentimientos que hay detrás de su conducta. Él puede decir que esta enojado cuando de hecho él se siente asustado, frustrado, triste o celoso. Verifica después de su primer respuesta. • Practica la forma de solucionar el problema, involucrando al niño en ella. • Realiza la “autopsia” tan pronto como el incidente ha terminado. • Debes suponer que los eventos sucederan más de una vez, no hay soluciones de una sola vez. 86 3.24. Este tema se terminó • Dile inmediatamente cuando hace las cosas bien, todas las veces que suceda. Presenta la información visual a través de historias sociales, comics, ensayo fotografico, etc. Asegúrate que estas modelando correctamente la conducta adecuada ante la crı́tica. 3.24. Este tema se terminó Discutir con un niño argumentativo es sin duda uno de los más grandes retos. Mientras que nosotros siempre sugerimos no limitar ningún intento comunicativo de tu hijo, habrá momentos en que es necesario poner fin a un argumento, preguntas o resistencia. Es una buena estrategia tener un arsenal de frases con las que cortar una conversación que puedan ser breves, respetuosas y sin sarcasmo o enojo. Algunas sugerencias son: Gracias por decirme como te sientes. Que pena que te sientas asi. Lo siento no puedo cambiar de idea. Esta discusión se termino ya. Debo cambiar de tema ahora. (hazlo, respetuosamente) El humor puede interrumpir el enojo o romper la tensión. El sentido del humor es un asunto personal (Lo que es divertidisimo para un niño puede ser humillante para otro) por lo que para encontrar lo que funciona con tu hijo deberas experimentar. Vale la pena probar. Puedes también intentar terminar una discusión con una vı́a no verbal como usando una campana, un silbato, etc. Dale un acercamiento diferente: Si tu hijo es de los que argumenta desde los hechos y con una perspectiva lógica, usa respuestas con un contenido emocional que le permitan conectarse con tus sentimientos y reacciones para detener su discusión. Por ejemplo: “Discutir es desgastante para mi, cuando tu discutes la respuesta será siempre NO”. 3.25. Ya escuche - y la discusión ha terminado Esta es una estrategia que viene del campo de beisbol; el hijo de la autora del libro es umpire (árbitro) en el campo de beisbol y normalmente para cada desacuerdo por sus descisiones los entrenadores de los equipo vienen y arman grandes discusiones. Ası́ que para evitar todo este tiempo perdido el árbitro habla con ellos antes del inicio del partido y les dice: “ si tienen una preocupación legı́tima, los escucharé hasta que encontremos una solución, pero si solo no estan de acuerdo en mis decisiones y solo quieren hacerlo saber, les daré 20 segundos y después de eso les diré...ya escuche, y esperaré a que regresen a sus posiciones”. 87 Capı́tulo 3. Conducta 3.26. Un sistema de token, monedas o economı́a de fichas Muchos padres y maestros han descubierto que un sistema de tokens (o de monedas) es efectivo y popular, ayudando a disminuir comportamientos negativos y fomentando aquellos que son sus favoritos. El niño gana una ficha cada vez que realiza una actividad adecaudamente y cuando acumula cierto número podrı́a canjearlas por un premio a su elección o de un catálogo previamente diseñado. Ayuda a construir la habilidad de esperar para obtener un reforzador (gratificación en el futuro) Incrementa la percepción del tiempo y cuanto se requiere para obtener un premio. Promueve una enseñanza más fluı́da; con este sistema después de una acción correcta el niño recibe una ficha y puede continuar con otra tarea asignada. Los reforzadores pueden ser de diversos tipos: materiales, sociales o situacionales. 3.26.1. Guias para implementar un sistema de economı́a de fichas Determinen un comportamento esperado y descrı́balo adecuadamente (con dibujos, palabras o modelándolo). Verifica su comprensión. Un niño que no está 100 % claro acerca de los que se le pide no está en posibilidad de obtener sus premios. Tener una ficha tangible durable y fácil de manipular es más sencillo de comprender. Pueden ser stickers, monedas, tickets, etc. Decide como graficar los avances. Serı́a conveniente una pizarra con velcro donde él pudiera ir pegando sus fichas, podrı́a ser motivante. Un frasco transparente donde pueda ir guardándolas también puede ser una forma económica de hacer visual el avance. Es importante que sea comprensible cuanto avance ha logrado y cuanto falta para lograr la meta. Puede ser conveniente mantener una imagen de lo que se dará como reforzador o premio. Determine los criterios y las reglas para considerar cuando se ha logrado exitosamente la actividad y confirmar que el niño lo comprende. Pon reglas claras y modela el comportamiento adecuado si es necesario. Estructura el medio para que influya positivamente Elige premios o reforzadores que son altamente deseados o motivantes para el niño. Si es posible incluye opciones, ya sea que puede tomar cualquiera de los ofrecidos o estructurándolos para que cada uno requiera un número determinado de fichas. 88 3.27. Acuerdos y convenios Foto-reforzador. Crea un rompecabezas con la foto de uno de los premios favoritos y da una pieza por cada actividad bien realizada. Recuerda incluir siempre una frase de aliento, de halago que se convierte en parte del reforzamiento y en una habilidad de su vida social. 3.27. Acuerdos y convenios Los acuerdos o convenios son una herramienta efectiva de manejo de la conducta en casa o en el salón de clases. De hecho es algo que usamos con fecuencia, “cuando termines la tarea, puedes ver la computadora”. Usando ésta herramienta de manera adecuada se puede ayudar a reducir la conducta indeseada, mantiene la atención y enseña una lección importantisima en la vida: trabajo = recompensa. Por supuesto los contratos requieren normas claras y comprensión de ambas partes. Haz el acuerdo visual. Pueden ser dibujos, fotos, sı́mbolos o palabras con las que se clarifica cual es el trabajo a realizar con especificaciones suficiente según el grado de comprensión. Además debe quedar claro cual será la recompensa. Establece reglas claras y con legunaje conciso de acuerdo al nivel de vocabulario del niño. Los individuos con TEA piensan literalmente. Usa términos que puedan evaluarse con claridad: “si eres bueno, te voy a dar unas galletas”, sin embargo BUENO es un adjetivo subjetivo, cambia de persona a persona y de dı́a a dı́a. Di exactamente que comportamiento le pides. Inicia en pequeño y expándete gradualmente: inicia dando una recompensa por cada trabajo realizado y conforme se domina la práctica podras pedir una cantidad mayor de trabajo por la recompensa. Los contratos usalmente tienen muchas más especificaciones: cuando debe iniciar el trabajo, cuando debe ser terminado, cuando se pagará la recompensa, etc. Incluye poco a poco todos estos detalles en tus acuerdos. Checa por comprensión. Asegúrate que el niño comprende al 100 % que es lo que esperas de él, cuando es el tiempo en que debe hacerlo y cual es su recompensa. Si no lo comprende regresa, simplifica o ajusta los términos del contrato según se necesite. Honra el acuerdo. No hacerlo es el error más común entre los padres y maestros. Si una de las partes no cumple el acuerdo o cambia parte de las reglas “a medio camino” seguramente producirá una reacción negativa en la otra parte. Si por ejemplo el niño terminó el trabajo asignado incluso antes del tiempo determinado y el profesor le asigna más trabajo, lo más probable es que el niño se enoje, ya que este trabajo extra no estaba incluido en el contrato. 89 Capı́tulo 3. Conducta Plantea los parámetros dentro de los niveles de habilidades de tu hijo de manera que mejoras su autoestima pero también evitas tu propia frustración. Considera que si el pago parece demasiado lejano tu hijo no se sentirá capaz de lograrlo y puede incluso provocar problemas de conducta. Cuando estableces la recompensa y usas cosas que son muy importantes para el niño, pensar que no lo está logrando con los exactos requerimientos establecidos le causará ansiedad. Para manejar ésta situación te recomendamos establecer una serie de recompensas alternas. Mantente alerta con tus mensajes. Si eres de los que acostumbran decir “si dejas de gritar, te voy a dar....” el mensaje que envias es que también pueden obtenerse premios por conductas no apropiadas. 3.28. Observa bien lo que refuerzas El reforzamiento o la recompensa es una poderosa herramienta en la casa y en la escuela, que usado correctamente puede hacer que grandes cosas pasen. De cualquier manera es fácil que inadvertidamente reforcemos conductas que tratamos de eliminar. Debemos asegurarnos que solo otorgamos una recompensa cuando la actividad determinada se realiza de la manera solicitada, por ejemplo si estamos pidiendo a un niño que permanezca sentado durante la lectura a cambio de recibir sus galletas favoritas, la recompensa deberá darse solo al final del tiempo en que el niño ha estado sentado y no durante el tiempo en que esta sentado. 3.29. Un ejemplo cercano Consiste en agradecer, halagar o corregir las conductas en algún niño cercano al nuestro, de manera que esto sirve para modelar la conducta adecuada. Por supuesto que para que tu hijo entienda que estas palabras dirigidas a otros pueden tener un significado para él se requieren ciertas habilidades sociales. Si tu hijo no las posee deberas enseñarselas formalmente y cuando él pueda reconocerlas debes recompensarlo y felicitarlo. 3.30. Intereses temporales a lo largo del año Si tu hijo tiene algún tipo de fijación con una temporada en particular del año, halloween, navidad, el verano, etc. serı́a conveniente usarla como parte de las recompensas. Ası́ que crea tu inventario de calcomanias, juguetes y toda clase de artı́culos que en las tiendas solo se encuentran por temporada. 90 3.31. Tocando la puerta de los hermanitos 3.31. Tocando la puerta de los hermanitos Entrar sin tocar al cuarto de un hermanito o en el baño es algo que seguramente nos pone furiosos y es igualmente inaceptable en otras casas o incluso en oficinas. Crea un ritmo secreto para tocar la puerta que los hermanitos practican mutuamente, incluso en momentos innecesarios solo para decir hola. Da el reforzamiento siempre que él use el ritmo secreto. 3.32. Tiempo para la cápsula de “No puedo” Sus retos son muchos y “no puedo” es una frase recurrenten en tu hijo. Haz una dinámica entre los alumnos de la clase; pı́deles que escriban en un pedazo de papel algo que no son capaces de hacer y que les causa frustración. Haz una gráfica que muestra cuales son los retos. Pon todos los papeles dentro de un contenedor y mantenlo cerrado en un lugar muy alto o incluso enterrado en algún lugar. Poco tiempo después podras checar el progreso de todos los estudiantes y graficarlos. Juzga si necesitas más tiempo para que las metas sean alcanzadas ya que el proósito del ejercicio es mostrar que todos tenemos cosas que no podemos realizar pero que siempre hay forma de mejorar nuestras habilidades. 3.33. Proactivo versus reactivo La diferencia entre manejar el comportamiento de tu hijo proactivamente o reactivamente radica en quien controla la situación, él o tú. La respuesta proactiva es aquella que se anticipa al comportamiento, establece los lı́mites de la conducta aceptable y le da a conocer con anticipación las consecuencias de sus actos. Aprende a reconocer si tus acciones son reactivas y porque estas son poco saludables para ti y para tu hijo. Dejar que sucedan conductas inapropiadas por temor a que algo peor pueda ocurrir equivale a recompensar esas conductas. Permitir una conducta por sentimiento de culpa. Puedes creer que su conducta se debe a algo que tu has hecho mal y quizá tengas razón; pero el tiempo para examinarte y hacer los cambios necesarios a tu propio comportamiento debe ser otro. Repetir advertencias. Ante la ausencia de acción tu hijo aprende que estas advertencias carecen de contenido. Una sola advertencia con la acción respectiva es suficiente para dejar en claro el significado de una advertencia. Ceder por falta de tiempo, energı́a o ideas, en este caso también le cedes el control de la situación a tu hijo. 91 Capı́tulo 3. Conducta 3.34. Más sobre la revisión de la conducta Los errores suceden, apesar de nuestras mejores intenciones y los más cuidadosos esfuerzos. De pronto nos damos cuenta de que estamos saboteando el éxito de nuestros hijos de una o muchas maneras. Toma todo esto como una experiencia de aprendizaje. No te culpes o al maestro, terapeuta o abuelo. Recuerda que no eres perfecto y sigue adelante. Enfócate en encontrar soluciones. Obten entrenamiento, pide ayuda, lee sobre estrategias alternativas, ofrece información adicional a quienes atienden a tu hijo. No asumas un nivel de conocimiento o entendimiento que tal vez no tienes. Busca ser consistente. Si permites algunas veces una conducta inaceptable estas dando un mensaje confuso. Cuando estableces lı́mites y los mantienes ayudas más a tu hijo a interpretar lo que no deseas que haga. NOTA: Es mucho más facil ser consistente respecto a los comportamientos indeseables cuando limitas tus esfuerzos a uno o dos de ellos a la vez. Si tratas de controlar “todo” los esfuerzos se disuelven y dejas a tu hijo en un medio de constante criticismo. Enfócate en el más conflictivo de los comportamientos y cuando esta bajo control muévete a otros. Planea las estrategias de conducta por anticipado. 3.35. Más acerca de como fomentar comportamientos inadecuados Las razones son variadas y personales y frecuentemente reflejan las propias creencias básicas sobre como educar a un niño y manejar su conducta. Lo más frecuente es que sin tener el conocimiento de la situación a la que se enfreta en el caso particular de este niño, el adulto obstruya las posibilidades de éxito. De acuerdo con David Freschi, fundador de Symple Good Ideas (simplygoodideas.com una compañı́a de consulta y entrenamiento que trabaja principalmente con educadores; las razones para fomentar estos comportamientos se agrupan en cinco categorias: 1. Falta de conocimiento sobre el TEA y formas en que puedes ayudar a estos niños. 2. Bajas expectativas sobre las habilidades del niño 3. Inconsistente uso de técnicas de manejo de la conducta, comunicación o lenguaje, habilidades sociales y terapias sensoriales entre la casa y la escuela. 4. La búsqueda de una cura milagro o una cosa que pueda “arreglar” a tu hijo. 92 3.35. Más acerca de como fomentar comportamientos inadecuados 5. Expectativas irreales sobre si mismo, otros o los programas. Algunos ejemplos de como los adultos sabotean el éxito de los niños son: 3.35.1. Ideas y percepciones Trabajan tan duro en la escuela que ellos merecen un descanso en casa. Mı́rala pobrecita! ha estado llorando por 30 minutos, me parte el corazón verla sufrir ası́. Él tiene TEA...esto es parte de la discapacidad. He hecho esta lección diez (20 o 50) veces. Si no lo ha aprendido aún, no lo aprenderá jamás. Ya lo intente una vez y no funcionó...tratemos algo nuevo esta vez. El maestro esta siendo muy duro con él, le esta pidiendo demasiado. 3.35.2. Conocimiento inadecuado Sobre los principios básicos del manejo de conducta. Sobre la diferencia entre “el mal comportamiento” de un niño tı́pico y aquel con cierto nivel de desarrollo y TEA. Sobre el estilo de pensamiento, perspectivas y dificultades sociales y emocionales inherentes al TEA. Sobre los programas u opciones que puedan ser efectivas para los niños con TEA. Sobre tus propios sentimientos de culpabilidad, miedo o inadaptación. 3.35.3. Otras razones Inconsistencia en la aplicación de programas en la casa y la escuela Enfocarse más en las debilidades del niño que en sus fortalezas. Desacuerdo entre los padres respecto a los métodos, falta de uniformidad en un plan. Sentimiento de duelo o pérdida a partir del diagnóstico que impide a los padres ejercer una acción encaminada a ayudar a su hijo. 93 Capı́tulo 3. Conducta Si alguno de estos te parece familiar, se amable contigo mismo, trata de sustituir estas conductas por otras más productivas y estrategias positivas. Frenchi ofrece las siguientes soluciones reales: Promueve hábitos apropiados a la edad. Los hábitos o preferencias que corresponden a edades menores a las de tu hijo (biológica) limitan la aceptación de los compañeros de su edad y su inclusión. Gradualmente sustituye sus objetos favoritos por otros similares que se adecuen más a su edad. Apoya el desarrollo de las habilidades y de la independencia aunque sea más facil o más rápido que tú hagas las cosas por él. Debes favorecer la independecia y darle ayuda excesiva puede propiciar retrazos. Puede llegar a ser una situación de temor por parte de los padres pensar en hijos con TEA en vida independiente pero esto solo les permitirá una vida más plena. Manten las cosas en perspectiva. Las habilidades no se desarrollan de la noche a la mañana . Una nueva terapia puede causar crisis durante algunos dı́as antes de que pueda mostrar sus efectos benéficos. Deja que los errores pasados se queden en el pasado y enfócate en el futuro. Algunos padres se preocupan demasiado por si los programas se siguen al pie de la letra o si hay registros de todas las actividades que sus hijos realizan de manera que pueden ver sus avances. Recuerda que el progreso no es lineal y enfócate en la mejoria global. Olvida la idea de que el TEA es una escusa. No todas las conductas de un niño con TEA derivan de su diagnóstico, sino que debe considerarse su personalidad y temperamento. El TEA no es una escusa para la pereza, para no intentar nuevas cosas o para la agresión. Se parte del plan. El camino al éxito - convertir a nuestros hijos es adultos felices, funcionales e independientes- requiere un esfuerzo coordinado y concentrado entre la casa y todos aquellos profesionales que intervienen en su atención. Los niños con TEA necesitan la oportunidad de practicar repetidamente sus habilidades emergentes, para aprender las herramientas sociales y de comunicación . Los padres deben convertirse en los más devotos maestros y abogados de sus hijos y deben liderar los esfuerzos para sacarlos adelante. Esto significa apoyar los métodos de enseñanza en casa, ser consistente con los principios para el manejo de conducta y las recompensas y buscar y aprovechar todas las oportunidades de aprendizaje. 3.36. Solo los hechos, por favor! La compleja naturaleza de la interacción personal puede cegarnos y no dejarnos ver los hechos de la situación. Vemos la conducta a través de un velo de emociones y hacemos 94 3.37. Es un buen dı́a suposiciones acerca de los motivos y pensamientos de otros y muy frecuentemente estamos equivocados. Muy comunmente describimos la conducta de nuestros hijos bajo estos mismos parámetros y solemos atribuir razones a esas conductas. La próxima vez que estes revisando la conducta -propia, de tu hijo o de un estudianteda un paso atrás y juega el papel de observador. Mira la situación con la menor cantidad de emoción posible y trata de reportar solo los hechos. Esto puede ayudarte para encontrar las claves de porque tu comportamiento puede parecer confuso para tu hijo o ser la causa para una crisis. 3.37. Es un buen dı́a El estilo de pensamiento blanco y negro de nuestros niños resulta en una gran cantidad de pensamientos negativos sobre si mismos y sus habilidades y podrı́an convertirse en conducta negativa. El más pequeño error ante sus ojos puede ser monumental. Y si, como muchos niños con TEA, escuchan más criticas que halagos, los problemas de conducta pueden exarcerbarse. Revierte la tendencia de tu hijo de lo negativo a lo positivo, acentuando todo aquello favorable en él, en ti y en otros. Haz que tu hijo te diga, escriba o te dicte al menos una cosa buena que haya sucedido en su dı́a. Manten un diario con estas ideas y de vez en cuando revı́salas junto con él para ver lo positivo de esos momentos. Haz eco de ésta idea y durante la cena pide a los asistentes que cuenten algo bueno de su dı́a. Ve más allá. Pide a la mestra en la escuela que mantengan un diario de comunicación en el que ella te escribe algunas de las cosas buenas de cada dı́a y tu haz lo mismo para mantenerla informada. Hazle ver que todos cometemos errores, pero que apesar de ellos se puede seguir el dı́a con normalidad. No se trata de omitir los errores, pero si de que no sean un obstáculo para continuar con nuevas cosas. Alimenta el lenguaje de tu hijo verbalizando tus propios sentimientos acerca de cosas buenas que pasan cada dı́a y procurando una visión positiva de la vida. Se voluntario. Apoyar a alguna organización con fines benéficos o de servicio a la comunidad ilumina positivamente nuestras vidas. 95 Capı́tulo 3. Conducta 96 Vida Diaria Tal vez no lo habias pensado conscientemente cuando llegó el momento, pero convertirse en padre o madre tienen un objetivo, que en general cualquier padre de familia persigue: educar y guiar a tu hijo para convertirlo en un adulto productivo e independiente. Y a través de la infancia y la adolecencia con objetivos pequeños y de corto plazo vamos dando pasos hacia lo que nuestros hijos llegarán a ser. El TEA no impide que un niño aprenda las habilidades necesarias para una vida independiente. Solo ha cambiado la forma y quizá el ritmo en que enseñamos esta habilidades. Los padres debemos eliminar la idea de que la escuela enseña a nuestros hijos todo lo que necesitan saber para ser adultos productivos e independientes. Muchos jovenes graduados han aprendido a pasar exámenes o hacer algún deporte, pero no tienen idea de como prepararse la comida, hacer algunos quehaceres de la casa o manejar el dinero con responsabilidad. Enseñar a nuestros niños habilidades funcionales para la vida diaria requiere paciencia, repetición práctica y reforzamiento. No hay caminos cortos, debes convertirte en un padre o madre del tipo manos a la obra; debes invertir el tiempo y el esfuerzo necesarios. Los maestros y otros profesionales de la educación deben aceptar la meta de guiar a los niños hacia la vida adulta independiente. Los buenos profesores entienden que hacer del curriculum educativo algo relevante para la vida de los estudiantes es aproximarlo a las habilidades funcionales de vida diaria: leer un mapa, una receta, una etiqueta en la comida, etc y comprender como ésta información se relaciona con ellos y como afecta sus vidas. Las habilidades funcionales de la vida diaria pueden y deben ser enseñadas desde la infancia, incrementando las activiadades y responsabilidades conforme las habilidades cognitivas y fı́sicas del niño. Esto es aplicable a todos los niños con TEA y no solo para 97 Capı́tulo 4. Vida Diaria los clasificados como altamente funcionales. Comienza en pequeño, construye lentamente de acuerdo a las habiliadades de niño y observa como tu hijo florece cuando alcanza la autosuficiencia y la independencia. 4.1. Cuestión de opciones La mayorı́a de nosotros da por hecho que existe un gran número de opciones que tenemos cada dı́a y que pudiendo elegir entre todas ellas tenemos el control de nuestras propias vidas. Los niños con TEA tienen opciones más limitadas y esto puede contribuir a la baja autoestima, problemas de conducta y la resistencia para relacionarse con otros o con situaciones a su alrededor. Desarrollar la habilidad para la toma de decisiones es esencial para construir el sentido de responsabilidad hacia él mismo, hacia su familia y hacia otros que le rodean. Proveerle frecuentemente de opciones para elegir le da control sobre su vida y éste control lo hace más deseoso de interactuar exitosamente con las personas y su medio. La táctica más usada será darle opciones verbales en forma positiva. A menudo pensamos en términos negativos o imperativos; es importante ofrecer múltiples opciones todas ellas aceptables. Opciones pero no tretas No se trata de engañar e imponer lo que nosotros queremos, si no ofrecer opciones reales dentro de lo aceptable. Si tu hijo es de los que prefiere el castigo que aceptar opciones, se inteligente y plantealo sin que se note: En lugar de decir: Come tu desayuno o vas a tener hambre después. Ofrece: Quieres pan tostado o pan dulce. Opciones concretas Si la forma en que ofreces las opciones es demasiado abierta, puedes correr el riesgo de no obtener respuesta o ser demasido dificil para nuestros niños. Reduce las opciones y concretı́zalas. En lugar de decir: Que quieres de lunch? Ofrece: Quieres sandwich o fruta? En lugar de: Vı́stente, ponte cualquier cosa que este limpia (sin embargo tu hijo tiende a ponerse siempre la misma ropa) Ofrece: Ponte la camiseta azul o la del hombre araña Opciones que tienen consecuencias naturales “ Debes acariar al gato solo detraás de las orejas, si le tocas la cara te puede rasguñar” Opciones que tienen consecuencias impuestas por los padres “ Debes jugar con tus carritos en tu cuarto o en la sala. Si juegas con ellos en las escaleras tendré que quitartelos”. Opciones con humor Para aquellas situaciones que no son discutibles y para las que no puedes ofrecer opciones, usa el humor: quien quieres ser hoy Capitan cinturon (cinturon de seguridad) o Super cinturon. Sin opciones Algunas veces simplemente no hay opciones que sea seguras o adecuadas y entonces debes ser suficientemente claro tu lenguaje y dar las explicaciones suficientes. No puedo darte una opcion porque esto es algo peligroso. 98 4.2. Ganar no lo es todo Esta vez tengo que elegir yo. No hay otras opciones porque podrı́an lastimar a alguien. Recuerda que tomar una decision es un proceso y que además de ofrecerle opciones debes: Darle el tiempo necesario a tu hijo para que piense las opciones, particularmente cuando tienen consecuencias. Dile de detenerse un momento y visualizar en su mente que es lo que le gustarı́a elegir. Comunı́cale tu fe en que su habilidad para tomar decisiones mejora cada dı́a. Refuerza las buenas decisiones con palabras de halago, aunque sean pequeñas decisiones como poner la chamarra colgada en lugar de dejarla tirada por ahi, etc. Ofrece solo las opciones que tu hijo puede manejar. Tal vez al inicio deben ser solo dos opciones y conforme crece su habilidad aumenta el número de opciones u otras menos especı́ficas. Ofrece opciones que sean motivantes y no una reflexión de tus propias preferencias. Cuando planteas opciones, procura no usar la pregunta: Quieres hacer la tarea ahora o más tarde?, ya que seguramente la respuesta será no, además de que el mensaje que envias es de inseguridad. Recuerda que cuando ofreces opciones la meta final es desarrollar la habilidad de tomar decisiones, y no transformar conductas negativas. Repetimos esto porque es fundamental para el uso eficiente de la estrategia.No sabotees sus esfuerzos ofreciéndole opciones planeadas y pobres. 4.2. Ganar no lo es todo Dejarı́as ganar siempre a tu hijo en los juegos que hacen juntos? Algunos piensan que dejarlos ganar los conduce a momentos de fracaso y humillación cuando juegan con sus compañeros y no son capaces de aceptar la derrota, además de eliminar la idea de que el juego es por diversion y no solo por ganar. Por supuesto hay quienes piensan que dejarlos ganar apoya la autoestima y fomenta el ánimo de jugar a trav’es de lo cual pueden llegar a otros conocimientos . Y finalmente hay quienes piensan que es mejor establecer una aclaración respecto al juego, existen los juegos de fortuna y aquellos donde quien gana es quien más habilidad tiene; que tal si solo los dejas ganar en algunos?, y que tan frecuente? y que tal si los descubres haciendo trampa? El juego es sin duda un camino hacia el aprendizaje; es importante hacer un análisis de lo que se adecua a tu hijo para hacer satisfactorio y productivo el tiempo que dedica a esto. 99 Capı́tulo 4. Vida Diaria Elige juegos que sean apropiados a la edad de desarrollo de tu hijo, que tal vez no es igual a su edad biológica. Si él tiene las habilidades necesarias podrá ganar algunas veces sin ayuda extra. Elige juegos de fortuna o suerte que dan a tu hijo las mismas posibilidades estadı́sticas de ganar como a cualquier otro. Dale una ventaja, pero explı́cale que es solo debido a que tu tienes más experiencia jugando ese juego. Y disminuye dicha ventaja gradualmente conforme se domina el juego. Elige juegos que son divertidos antes que aquellos en donde se gana. Juega en pareja. Con esto apoyas a tu hijo discutiendo la estrategia y tomando decisiones, que son experiencias de aprendizaje valiosas y también suavizan el hecho de perder el juego. También permite introducir a tu hijo a juegos para los que aún no tiene las habilidades necesarias dominadas. Haz juegos cooperativos, en los que todos trabajan para obtener un fin común enfatizando la paticipación y la diversion más allá de la competencia y el ganar. Checa en internet por este tipo de juegos. No te sientas obligado a terminar un juego que iniciaste, si tu hijo está cansado, aburrido o frustrado den por terminado el juego. No hay beneficio alguno en forzar a tu hijo para hacer algo que no le interesa. Muchos de los juegos de letras (scramble) que la autora inicio con sus hijos terminaron antes de tiempo pero de manera muy divertida, todos quejándose de las terribles letras que les tocaban y optando por ir por un poco de helado a la cocina. 4.3. En un minuto A todos nos ha pasado alguna vez, cuando le pides algo a tu hijo él te contesta: “Si en un minuto”. Esta es una respuesta que muestra evidentemente a un niño tratando de posponer algo que no se siente con ganas o capaz de hacer. Pero siguiendo nuestros principios básicos, no asumamos nada, que hay detrás de esta conducta? Hay una intención comunicativa? tal vez está tratando de pedir un poco más de tiempo para procesar la información, decodificar el lenguaje y planear los movimientos necesarios para realizar lo que le pides. Debes ser capaz de distinguir entre si trata de evitar una acción o esta solicitando tiempo para procesar la información. La mejor forma para llegar a la conclusión es preguntar. Usando un tono neutral de voz pregúntale: Porque necesitas más tiempo? si se trata de evitar la acción la sola pregunta puede hacer que se ponga en marcha pero si se trata de una solicitud de más tiempo tal vez tu hijo será capaz de decirte:“no encuentro los zapatos” por ejemplo. 100 4.4. Desarrollo de habilidades a través del juego Con niños que no tienen lenguaje, lo ideal es observar y leer entre lı́neas, de ser posible da opciones que te ayuden a encontrar las respuestas. 4.4. Desarrollo de habilidades a través del juego El juego es el medio a través del cual los niños aprenden, por lo que no se trata solo de diversión. El juego adecuado puede ayudarte a desarrollar las habilidades que tu hijo necesita. No se pretende hacer recomendaciones de juegos o marcas, por lo que acontinuación se muestra una lista de juegos relacionada con el tipo de habilidad que desarrollan: Motricidad fina Es requerida para escribir, vestirse o comer. Algunos de los juegos que promueven estas habilidades son: Bean bags Rompecabezas Plantillas (de dibujo) Dibujo de figuras geométricas usando modelos Domino (ya sea jugándolo con las reglas conocidas o alineándolos uno tras otro) Canicas Palillos chinos Plastilina, usando básicamente las puntas de los dedos. Actividades para contar con tijeras. Como muñequitas de papel. Atención visual y movimiento Como todos los músculos, los ojos se cansan con su uso y la tensión, pero también pueden ser entrenados para mejorar o incrementar su resistencia. El movimiento de los ojos es necesario para leer y enfocar atención. Algunas actividades que mejoran este movimiento y su control incluyen: Tenis de mesa Rompecabezas Escribir en computadora o en algún otro tipo de teclado Dibujos punto a punto (dot to dot) Actividades musicales como tocar el piano o el teclado. 101 Capı́tulo 4. Vida Diaria Relación espacial Los niños con TEA tienden a estar menos atentos respecto a su entorno que los niños con desarrollo tı́pico. Los juegos y actividades que fomentan la orientación espacial pueden ayudarle a entender conceptos y vocabulario relacionados a distancia, tamaño, dirección (arriba, abajo, izquierda y derecha) y posición (sobre, debajo, enfrente, detrás) en las tres dimensiones de nuestro mundo. Construir modelos Bloques (multiformas son especialmente buenos) Legos o similares Artes marciales (tae know do, karate, kickboxing) Maquetas o mapas topográficos. Rompecabezas planos o tridimensionales Origami, avioncitos de papel, y cualquier otra actividad de doblado de papel Set de madera o metal para armar figuras. Mapas o laberintos. 4.5. Esta bien, pinta en la pared Si de cualquier manera lo va a hacer, porque no le damos legitamas canvas para hacerlo? Pinta una pared (sin textura) en su cuarto, en el cuarto de juegos o en la cocina con pintura para pizarrón. Si no tienes una pared disponible tal vez puedes pintar la cubierta de una mesa, una sección del piso o cualquier otra superficie plana. 4.6. Ideas para disminuir la ansiedad producida por la separación Como Shakespare dirı́a, “la despedida es un dolor tan dulce”, pero puede ser el peor momento del dı́a tanto para los padres como para los niños. Ayuda a la escuela o guarderia para que este momento sea m/’as sencillo para todos: Si vas a dejar a tu hijo en una nueva guarderia, preschool o con una nueva niñera, haz una cita con ellos antes del primer dı́a de clases. Si es la primera vez que dejaras a tu hijo haz algunos ensayos breves: Déjalo con una persona segura por diez minutos y regresa en el tiempo prometido, extiende estos periodos poco a poco considerando su tiempo y no el tuyo. 102 4.7. Tips para un corte de cabello feliz Utiliza el sentido del olfato supersensible de tu hijo para ayudar. Pon un poco de tu perfume, shampoo u otra esencia que pueda identificarte, en un collar o en un pañuelo de manera que puede olerlo y sentirte cerca cuando lo necesite. O bien permı́tele que use una camiseta o sueter tuyo lo que le mantiene en contacto contigo. Crea un album de fotos mostrando las actividades del dı́a de tu hijo: levantándose de la cama, desayunando, tomando el bus, haciendo actividades en su escuela, regresando a casa, cenando y preparandose para dormir. Este album puede mantenerse en un lugar dentro de la escuela al que puede acceder y consultarlo cuando se siente ansioso por tu ausencia. Si tu hijo tiene un personaje o caricatura favorito, habla con tu hijo sobre que hace este personaje cuando está en la escuela. Tal vez hace una lista de cosas divertidas o de cosas valientes que ha hecho antes como dormir en una casa de campaña en el bosque o viajar solo en el autobus. Tener un collar o un relicario donde mantiene una foto tuya para reasegurarse cuando lo vea. El desayuno es fundamental, incluso para el manejo de la ansiedad. Los niños con hambre, cansancio, enfermos o estresando tienden mayormente a sufrir ansiedad. Cualquier cosa nutritiva es un buen desayuno: pizza, spaguetti, crema de cacahuate o carne son igualmente nutritivas a las 7 am que a las 7pm. El estómago no sabe de diferencia de horario No uses lógica de adulto con el niño cuando se siente ansioso. No le aconsejes, regañes o ridiculises, no funcionará si el niño se siente desesperado. Para la mayorı́a de las familias estos dificiles momentos de ansiedad por tu ausencia o por sentirse abandonado se superan sin grandes complicaciones, pero si sientes que estos episodios son excesivamente duros, se han prolongado demasiado en el tiempo o disturban sus actividades diarias como comer o dormir, serı́a conveniente hacer una observación más de cerca. Checa si puede estar pasando algo anormal en el lugar donde lo dejas (escuela o guarderia). Si tu hijo presenta ataques de pánico, hiperventilación, nausea o pesadillas causado por este sentimiento de abandono, consulta a tu médico. 4.7. Tips para un corte de cabello feliz Hay varias cosas en común entre una estetica o peluquerı́a y un consultorio médico o dentista: hay muebles extraños, utensilios o herramientas desconocidos, olores quı́micos desagradables y posiblemente largas esperas. Si cortar el cabello causa angustia a tu hijo, considera las siguientes ideas o ajustes: 103 Capı́tulo 4. Vida Diaria No uses la palabra “corte”. Los niños saben que los cortes duelen; los cortes en un dedo o una rodilla duelen, un corte de cabello dolerá?. Habla sobre arreglarse el cabello, estilizarlo, embellecerlo o cualquier palabra que pueda expresar la idea de reducir la cantidad de cabello. Papas, visiten el lugar con anticipación y hablen con la estilista o peluquero sobre las formas en que la estancia en ese lugar puede ser más placentera. Piensa si el fondo de la peluquerı́a es mejor lugar para él, con menor número de personas moviéndose, si pueden tener su video o pelı́cula favorita mientras le cortan el cabello o si pueden usar solo tijeras y no máquina para cortar el cabello. Dale a tu hijo con anticipación una foto de la estilista y habla con ella para que sepa que puede pedir tu apoyo si lo necesita. Las sillas usadas en las peluquerı́as, que giran y pueden subir o bajar, se parecen mucho a las sillas que usa un dentista y tal vez representan un problema vestibular. Si esto afecta a tu hijo procura se use un silla fija, que incluya un lugar donde apoyar los pies y donde él pueda sentirse seguro. Elimina todos aquellos artı́culos no necesarios, por ejemplo secadora de cabello, herramientas para alaciar o rizar el cabello, etc. Puedes incluso no utilizar la capa y sustituirla por una toalla suave. Hazlo mirar en dirección opuesta al espejo. La imagen de tijeras u otros utensilios “peligrosos” cerca de su cabeza puede causarle terror. Podrı́a ser que tu hijo se perturba por el reflejo de las herramientas de metal, evita esto usando cubiertas plásticas cuando sea posible. Haz una cita en la estética o peluquerı́a en el momento menos ocupado del dı́a. Ası́ se reduce la posibilidad de que haya demasiada gente o demasiados olores quı́micos que puedan afectarle. La cita no debe establecerse para momentos en los que tu hijo puede sentirse cansado, hambriento o infeliz (si tiene que perder su programa favorito) De ser posible checa que te podrán recibir en tiempo en la estética o peluquerı́a, ası́ evitas las largas esperas. Ofrece un juego portatil o un libro para que se distraiga. Pide a la estilista que explique en breve y con palabras sencillas que es lo que va a hacer antes de hacerlo:“Primero te voy a rociar el cabello con agua, lo voy a peinar con un peine y después lo voy a reducir un poco”. La idea de rociar la cabeza con agua puede ser algo muy perturbado, quizá él prefiera mojarse el cabello de otra forma y de ser posible honra su elección. Otros tal vez se sentiran mejor si primero les rocian los brazos para confirmar que todo esta bien antes de probar en 104 4.8. Tips para los que odian el shampoo la cabeza. Algunos estilista entran en dinámicas tan amistosas con los niños que incluso pueden aceptar ser rociados primero. Muchos niños con TEA no pueden tolerar el ruidito de la máquina corta cabello y resulta peligroso usarla si lo altera en exceso. Opta por tijeras y un rastrillo tradicional. Si tu hijo está interesado la estilista puede mostrarle el equipo que tiene antes de usarlo. Pueden incluso usar un muñeco para demostrar como funcionan o modelar que hacer en cada instrucción que el estilista le de. Pide que primero le corten el frente, los lados y el área del cuello, ası́ podemos verificar que todo va bien y si no podrán irse con un corte suficientemente adecuado. Si la peluquerı́a ofrece algún tipo de premio a los niños pero el tuyo es alérgico o no puede aceptarlo por algún motivo, pı́deles con anticipación que no lo ofrezcan a tu hijo o sea sustituido por algo aceptable para tu hijo. Lleva una camiseta de repuesto en caso de que esos “pelitos” que quedan después del corte le causen molestia excesiva. Compra una muñeca barata o de segunda mano en la que tu hijo pueda practicar un corte de cabello. Repite este ejercicio incluso cuando no deba cortarse el cabello. Si tu hijo no puede tolerar ir a la estética o peluquerá, pide a la estilista venir a casa, ası́ solo tu y tu hijo serán los únicos clientes. 4.8. Tips para los que odian el shampoo Incluso el niño que más disfruta el baño suele sentirse incomodo al momento del shampoo. Aquı́ hay algunas ideas para manejar estos momentos: Uno de los miedos más comunes es el agua en la cara, ofrécele usar googles, esto evita el agua dentro de los ojos pero además le permite mantener los ojos abiertos. Si dispones de una tina, dejalo recostar en ella usando solo algunos centı́metros de agua. Una vez recostado lavale el cabello hacia atrás. Dejalo usar sus ropas pijama, traje de baño o cualquier otra, el peso de la ropa mojada puede ayudar a la propiocepción. U ofrécele una toalla mojada. Usa pequeñas cantidades de shampoo para reducir el tiempo de enjuague. Si usas un pequeño contenedor para enjuagar el cabello dile cuantas veces necesitas ponerle el agua en el cabello y cuéntalas. 105 Capı́tulo 4. Vida Diaria Usa shampoo hipoalergénico y sin esencias si los olores perturban a tu hijo. No laves el cabello todas las veces que lo bañas, una o dos veces por semana podrı́a ser suficiente. Verifica la temperatura del agua de acuerdo a SUS preferencias y no a las tuyas. No viertas el shampoo directo de la botella a la cabeza, ponlo en tus manos para eliminar la sensación demasiado fria del shampoo. Si el masaje para lavar el cabello le molesta pregúntale si prefiere hacerlo el mismo. Usa una esponja mojada para enjuagar el cabello, después préstasela para que juegue. Usa un rociador para enjuagarlo e igualmente permite que juegue con él. Ten todo lo que necesitas a la mano. Padres que van y vienen pueden incrementar la ansiedad. Si tu hijo tiende a comer cosas no comestibles, manten el shampoo y otros productos de baño fuera de su alcance. Actualmente existen shampoo que no requieren enjuagarse que puedes emplear como medida extrema. 4.9. Corte de uñas Como con el corte de cabello evita la palabra “corte”, usa algo como arreglarse las uñas. Otras ideas: Recorta las uñas cuando estan suaves, tal vez después del baño. Si cortar las uñas de todos los dedos al mismo tiempo es demasiado para él. Haz un dedo cada dı́a en rotación como parte de una rutina antes de dormir. Acelera el proceso y haz dos por dı́a. Tan pronto como puedas enseña a hacerlo él mismo. Estabilizar el dedo sobre una superficie sólida puede ayudar. Tomen turnos y toda la familia puede cortarse las uñas en un mismo momento. Canten una canción o reciten un verso. Córtalas mientras él está viendo su programa favorito de TV Usa tijeras o limas de uñas en lugar del tradicional cortauñas. Hazlo con frecuencia, las uñas de los niños crecen con mayor velocidad. 106 4.10. Solo una mordidita Existen muchos artı́culos adaptados para cortar las uñas que pueden ayudarte, busca en tu tienda cercana o en internet. Si todo falla, córtaselas mientras duerme. 4.10. Solo una mordidita Las siguientes sugerencias son hechas por el consultor de conducta y autismo Lori Ernsperger y Tania Stegen-Hanson, terapeuta ocupacional pediátrica sobre las dificultades o aversiones hacia la comida que presentan algunos niños con TEA. Desarrolla un horario de comidas, escrito o visual, que incluya los snack y autorizalo a comer solo durante las horas indicadas. Ofrece uno de sus platillos favoritos en cada comida. Restringe el consumo de leche o jugos entre comidas. Es importante comer en familia. No forces a tu hijo a comer. Usa tazas o cucharas para medir cada comida y ofrece solo porciones adecuadas para su edad. Involucra a tu hijo en la preparación de alimentos Ofrece oportunidades durante el dı́a para aprender sobre nuevos alimentos. La educación se extiende no solo a comerlos sino a crear un ambiente rico entorno a la comida. Ajusta la silla de tu hijo para que tenga donde apoyar los pies mientras está sentado. Sabias que muchos niños sufren “neofobia” -miedo a cosas nuevas- entre las edades de 2 a 6 años que puede en parte explicar el miedo a probar nuevos alimentos. 4.11. Adaptaciones para ayudar en el comer El bajo control de los músculos orofaciales e incluso la motricidad fina pueden ser causantes de dificultades al comer: Visita la página elderstore.net para ver algunos utensilios como cuchillos y tenedores adaptados, que pueden darte una idea de lo que serı́a útil para tu hijo. Usa foamy o pelotas de esponga para hacer adaptaciones a los utensilios de mesa que faciliten el manejo de ellos para tu hijo. 107 Capı́tulo 4. Vida Diaria Usa un mantelito que impida que el plato se deslice sobre la mesa, podrı́a ser incluso un trapo de cocina mojado. Si la distancia entre el plato y la cara es demasiada para mantener el control de la cuchara, usa el directorio telefónico o una caja para elevar el nivel del plato. Sentarse a horcajadas puede ser útil para mantener el control de la parte superior del cuerpo ya que las rodillas o los pies estan firmemente apoyados en el piso; esto es posible si usas una mesa y una silla del tamaño del niño. NOTA: Si esta idea te perturba pensando en que no todos podr’an comer en una mesita infantil, define cual es tu meta primordial: ayudar a la independencia de tu hijo en alimentarse por si mismo o mantener una armoniosa relación con la familia durante las horas de comida. Ambos son válidos, define cual es tu prioridad. 4.12. Preferencias muy restrictivas a la hora de comer Muchos niños con TEA son excesivamente selectivos para comer, por lo que las tácticas usuales no funcionan con ellos. Estas limitaciones para elegir que comer pueden estar basadas en problemas sensoriales del olfato. Si la nutrición balanceada de tu hijo está en riesgo, es importante atender el tema y los ejercicios de terapia ocupacional pueden ayudar a desensibilizar. Como en lo académico, usa el tema de interés de tu hijo para acercarte o relacionarlo ala comida. Elige un sabor, un olor o un color que le guste y pı́dele que te ayude a planear una comida completa entorno a este. Por ejemplo si prefiere lo naranja hagan salmon, zanahorias, duraznos y melón. No importa si solo da una mordidita a un nuevo alimento en el primer acercamiento. Hay incluso niños que se sienten molestos al estar en el mismo cuarto con un alimento desconocido. Este es un proceso de aproximación y es lento. Algunos niños se atreven a probar nuevos alimentos si se les permite explorarlos tactilmente y a su propio ritmo. Por supuesto es importante establecer cuando está permitido manipular alimentos y cuando no. Usa el platillo favorito para introducirlo a una variedad más amplia. Si por ejemplo tu hijo ama las hamburguesas: • Toma algunos menus de restaurantes donde haya varias opciones de hamburguesas y hablen de estas opciones. • Pregunta a toda la familia y a los amigos como les gusta su hamburguesa, regı́stralo o grafı́calo. 108 4.13. Cocinando para dietas especiales • Busca en internet datos interesantes sobre las hamburguesas. • Planea el menú de un fin de semana con base en este platillo favorito, pero habrá que decidirse un acompañamiento para este. No tiene que comerlo, solo pensar en él y cocı́nenlo, aunque la combinación sea bizarra. • Amplia el interés por hacer juegos que involucren cocinar, aunque sea con cosas que no tienes que comer (esto puede aliviar su ansiedad al respecto) por ejemplo usando burbujas de jabón, plastilina, sales de baño, etc. 4.13. Cocinando para dietas especiales Si tu hijo está en una dieta libre de gluten y caseı́na (GFCF) sabes que seguir este tipo de dieta es cara y requiere de mucho más tiempo para la preparación de alimentos. Crear un grupo tipo cooperativa puede servir de apoyo a todos sus integrantes. La propuesta es organizar 4 familias en ésta cooperativa, en la que cada familia cocina una vez a la semana en cantidad suficiente para las cuatro y entregar los productos, de manera que solo se trabaja una vez pero se comen 4 dı́as. Aquı́ hay algunas sugerencias para que administren una cooperativa exitosamente: Podrı́an dividir la producción por familias, es dcir algunos deben cocinar las sopas, otros el plato fuerte y otros los postres y rotarse la producción si es necesario. Es importante definir cada cuanto se realiza esta producción y entrega. Establece una lista de preferencias en la que todos concuerdan. Acuerden la cantidad de comida que debe ser preparada. Acuerden el sistema para descontinuar los alimentos que no han tenido éxito y para incorporar nuevos. Aporten algo de los ahorros realizados a la compra de nuevos libros de cocina Cuando sea tu turno de cocinar, involucra a tu hijo en la preparación y aprovecha para hablar sobre porque es importante una dieta sana. La comida congelada aunque no está dentro de nuestra cultura puede ser de buena calidad y buen sabor. La idea de una cooperativa familiar no significa que deban comer todos juntos pero tal vez ustedes puedan disfrutar ocasionalmente de comidas en grupo. 109 Capı́tulo 4. Vida Diaria 4.14. Ayuda para los que se resisten a lavarse los dientes Lavarse los dientes es una medida de higiene y además permite mantener una buena salud, es por ello que no podemos eliminar ésta rutina de la vida de nuestros hijos; sin embargo hacerlo representa sensaciones invasivas tanto tactiles (el cepillo) como gustativas (la pasta de dientes) en la boca, además requiere cierta presición motriz y suele ser un problema para muchos niños con TEA. Recuerda que la intención es remover las bacterias de la boca y que el cepillo es UNA de las herramientas para hacerlo, pero no la ÚNICA, trata con: • Cepillos con diversas formas en el mango para sujetarlos • Cepillos con cabezas de diversas formas (triangulares, de punta ovalada, circulares, etc) o ángulo • Cepillos de cerdas suaves, medianas o duras. • Dedales de los que usan para limpiar la boca de bebes o usa una pequeña tela envuelta en el dedo con un poco de pasta de dientes, fluor o solo agua. • Cepillos eléctricos, siempre que sea agradable para tu hijo y no irritante. • Busca en internet por algunos otros aparatos para lavar dientes que puedan estar disponibles en tu ciudad (checa bestbabystore.com, magicaltoysandproducts.com) Enguaja con agua tibia para reducir la sensibilidad. Busca por el sabor y la textura que tu hijo prefiere en cuanto a la pasta de dientes y recuerda que lo efectivo al lavarse los dientes es la técnica de cepillado y no el producto que usas. Recuerda que algunas pastas de dientes pueden contener colorates y saborizantes artificiales, pero hay algunas otras que son hechas con productos naturales (busca en tiendas naturistas) Divide la acción en varias etapas si cepillarse todos los dientes es demasiado para tu hijo. Cepilla primero los de abajo, toma un pausa de dos minutos y cepilla los de arriba, por ejemplo. Incluye una canción en la rutina, hay incluso canciones relacionadas al tema. Usa un visual indicando cada una de las acciones del proceso de lavarse los dientes. El proceso motriz para encontrar el ángulo con el que cepillar cada diente y el movimiento en sı́ puede ser complicado para tu hijo, ayúdalo mano sobre mano, tu desde la parte de atrás de su cuerpo, si es necesario. 110 4.15. Tu amigo el dentista Incluye en la rutina una actividad agradable después de lavarse los dientes, de preferencia una actividad contigo. NOTA De traducción: Para tu paz mental, si crees que tu hijo aún no logra cepillarse adecuadamente hazle un limpieza “profunda” una vez por semana. Recuéstalo y usando un cepillo de dientes seco realiza este cepillado; elimina los residuos con un pañuelo o servilleta. Procura no ser invasivo, en cuanto tu hijo vea que es algo que puede hacerse sin mayor dolor o sabor desagradables lo tolerará habitualmente. Emplea hilo dental del tipo que está puesto es flossers. 4.15. Tu amigo el dentista Uno de los esteriotipos más arraigados en nuestra sociedad es el de la cita con el dentista, lleno de dolor y procedimientos de tortura. Por supuesto que la idea de una cita con el dentista con 0 % de dolor es irreal, pero debemos aceptar que los procedimientos actuales ofrecen mucho más confort y manejo del dolor que los de antaño. Incluir en nuestras vidas las visitas periódicas al dentista sin duda son el primer paso para evitar grandes males. Un dentista que conoce la condición de tu hijo puede estar más atento a los detalles que pueden afectarlo. Olvida la idea de posponer las visitas al dentista para cuando los dientes permanentes lleguen. Los dientes de leche son sumamente importantes en habilidadaes como hablar o comer, además de que la salud bucal se ha demostrado tiene efectos en la salud general de las personas. El libro presenta algunas ideas de padres y dentistas entorno a niños con TEA, por supuesto no todos los casos son iguales y lo que funciona para algunos puede no ser útil para otros y tal vez tendras que probar con más de un dentista antes de encontrar aquel que se ajusta a lo que necesitas, pero aquı́ estan algunas ideas que esperamos te sean útiles. Si te sientes cómodo con tu dentista general, pregúntale si podrı́a atender a tu hijo con TEA o si puede recomentarte a alguien calificado. Pregunta a otros padres, incluso en ciudades pequeñas suele haber un dentista que atiende casos especiales. La experiencia siempre es un plus en la atención. 4.15.1. Ajustes hechos por dentistas y su staff Los dentistas atienden en tiempo y sin largas esperas a estos pacientes. El dentista y sus asistentes son rápidos, gentiles y calmados y nunca forzan a los niños a hacer cosas. El miedo a la silla de dentista es algo común. Algunos dentistas aceptan atender al niño recostado sobre tus piernas o las de un asistente y otros los atienden en sillas de oficina. 111 Capı́tulo 4. Vida Diaria El dentista termina la visita antes de que el niño este fuera de control, en su caso hará más citas para concluir el trabajo. Los dentistas aceptan visitas solo para practicar y acostumbrarse a la silla. Algunos dentista tienen instalados monitores para ver videos y usan los favoritos de los niños. O bien libros o audı́fonos para escuchar música. Algunos dentistas ofrecen cobijitas con peso para calmarlos. Algunos dentistas usan un sedante suave si es necesario. Los dentistas explican cuándo, dónde y cómo va a tocar a los niños. 4.15.2. Otras ideas Internet es una herramienta poderosa y donde puedes encontrar videos educativos sobre la visita al dentista. Visita hiyah.net que tiene videos educacionales, incluyendo aquellos respecto al dentista, para niños con retrazos en el lenguaje. Elije un dentista que permita que tu hijo se aclimate a su ritmo, no importa si la primer cita es solo para explorar el consultorio y la segunda solo para hablar con el dentista o explicar como debe cepillar los dientes y quizá en la tercera acepte abrir la boca y dejar que la exploren. La presión profunda sobre el cuerpo puede ayudar al control, realiza algunos ejercicios previos, usa una cobija con peso o un chaleco, usa leggins o una gorra ajustada. Escribe o dibuja una historia sobre la visita al consultorio, mostandro cada uno de los pasos o actividades hechas. Si habrá citas posteriores fı́jenlas en conjunto el niño y el dentista. No hagas citas a horas en las que el niño pueda estar cansado, hambriento o durante la hora de su programa favorito. No le informes con demasiada anticipación sobre su cita con el dentista, ya que la ansiedad puede crecer y los compañeros de clase pueden agregar temores contando sus propias experiencias. La peor cosa que puedes decirle a un niño que tiene cita con el dentista es “no te preocupes, no te va a doler” pues eres tu quien esta poniendo el tema dolor en relación con el dentista o “Si te portas bien y eres valiente...” porque lo que deseamos es que en caso de dolor el nos informe lo que siente y no trate de ser valiente. El trabajo del dentista es procurar el menor dolor posible. 112 4.16. Cortadas, heridas y raspones La mayor discrepancia entre padres y dentistas es si estar o no dentro del consultorio con el niño. Algunos padres esperan poder estar acompañando a su hijo en cada momento y tratar de cooperar con el dentista en el control de la conducta del niño. Sin embargo los dentistas consideran que cuando estan con utensilios filosos y de alguna forma riesgosos, dentro de la boca, es mejor que los niños puedan seguir solo las instrucciones de una persona y enfocar su atención en ella. Cualquier distracción aunque momentanea o mı́nima puede causar daño en tejido tan suave y sensible como la lengua, las encias o las mejillas. Considera las razones del dentista para pedirte que esperes afuera. 4.16. Cortadas, heridas y raspones Todos los niños sufren pequeños golpes, raspones y cortadas; los codos, las rodillas y algunas veces incluso la cara sufre con caı́das o accidentes; para los niños con sensibilidades especiales en el tacto estos accidentes deben tratarse con algún cuidado extra: Mantente en calma, manten el tono de voz tranquilo de manera que reaseguras a tu hijo que puedes manejar la situación y ayudarlo. Usa lenguaje simple y breve. Usa dibujos o fotos si es necesario ya que algunas veces el lenguaje desaperece en momentos de tensión. Explica cada uno de las cosas que debes hacer para curar esta herida y muestra los materiales que utilizaras. Para limpiar la sangre que pueda haber usa una tela o material oscuro. En muchos niños causa pánico ver su propia sangre. Si algo puede causar dolor durante la curación, debes informarlo con anticipación (aunque algunos niños con TEA tienen umbrales de dolor altos, no asumas que puede no dolerle) Si debes usar un bendaje, explica cuanto tiempo lo tendrá y que debe informarte si es demasiado apretado, mojado, pegajoso o con olor extraño o si le causa demasiado disconfort. 4.17. Como manejar una visita al hospital Algunas veces hay accidentes más graves que requieren ir al hospital o a la sala de urgencias. Este lugar nunca es fácil para nadie y menos para un niño con TEA. En anticipación prepara un resumen de una hoja donde describes la condición de tu hijo, con ésta podrás poner a los médicos y enfermeras en antecedente y ayudarlos a atender mejor a tu hijo. Menciona como está afectada su habilidad de comunicación. 113 Capı́tulo 4. Vida Diaria Fortalezas y debilidades especı́ficas de tu hijo. Como tu hijo procesa mejor las instrucciones: visuales o auditivas. Sensibilidades diferentes: al ruido, a los objetos brillantes, como lo afecta el tacto (es mejor el contacto suave o firme) los olores o sabores, etc. La interpretación literal que tiene tu hijo de las expresiones. Dificultad para mantener contacto visual y comprender claves sociales. Ecolalia u otra forma de auto estimulación en momentos de ansiedad. Estres por cambio en la rutina Dificultades motrices. Señales de pérdida de control de la conducta y como manejarlo. 4.18. Ayuda para la nariz que escurre Muchos niños parecen tener un escurrimiento nasal perpetuo, especialmente durante el invierno y la dificultad en mantener la nariz limpia puede abrir la puerta hacia las burlas de los compañeros. Algunos de ellos no se dan cuenta de que estan sucios y otros no estan dispuestos a usar agua para limpiarse. Es indispensable tener una caja de toallitas húmedas y un espejo pequeño para que pueda mirarse y hacer la limpieza él mismo. 4.19. Entrenamiento para ir al baño Este es un tema enorme y complicado. Es un asunto con un contenido emocional y muchos libros lo han tratado ya. Siendo extenso y delicado, preferimos solo referirte a otros textos que pueden ayudarte, consúltalos en Autism Aspergerś Digest (autismdigest.com): “Toilet training the older child” de Maureen Bennie “Toilet training your child with autism: ready, set, go!” Tambien te recomendamos el libro de Maria Wheeler “Toilet training for individuals with autism or other developmental issues” que ha sido un best seller por más de 25 años. 114 4.20. Usando baños públicos 4.20. Usando baños públicos Felicidades, tu hijo está entrenado para ir al baño! Ahora el siguiente paso es enseñarle a usar un baño público, que usualmente estan diseñados para adultos. El inodoro, los lavabos, el jabón y las toallitas o los secadores de manos estan muy alto para la mayorı́a de los niños. Además hay ruidos impredecibles, son frios o demasiado calientes, y con olores desagradables, algunas veces debes también esperar tu turno. Esos inodoros que descargan el agua con un mecanismo electrónico que detecta cuando te mueves dentro del cubı́culo suelen ser terrı́ficos para los niños. Si los niños son muy pequeños estos mecanismos se activan antes de tiempo. Para evitar esto cubre la luz que detecta el movimiento y si no estas dentro del baño con él, usa un tapon de succión para cubrirlo mientras usan el inodoro. Existen protectores portátiles para el asiento del baño que se limpian con gel antibacterial o agua. Estan hechos de materiales que impiden que los niños se resbalen. Inicia su uso en la casa y ası́ el niño podrá utlizarlo en el baño público sin problema. Lleva algunas toallitas húmedas en caso de que tu hijo no alcance los lavabos para lavarse las manos o bien gel antibacterial. Recuerda que los secadores eléctricos usualmente son muy ruidoso, preveen a tu hijo sobre ellos. Algunos niños se sienten sumamente inseguros cuando sus pies no tocan el piso, si es el caso permı́tele que apoye sus pies sobre tu rodilla mientras él está sentado en el inodoro o quizá sobre una mochila. Cuando hay varios cubı́culos en los baños públicos enseña que debe usar él que este libre y hazle notar que hay diferentes tipos de inodoros y mijitorios y como usarlos. Cuando llegues a un lugar público, hazle notar donde está el baño, ası́ se reduce su ansiedad respecto a sufrir accidentes. Practica el uso de baños públicos en lugares que tu sabes tienen instalaciones para niños o que tiene baños individualizados y pueden ser más sencillos de manejar para tu hijo. NOTA: Si eres padre y tienes una hija, puede ser la condición más complicada que atender, piensa en ello antes de salir. 4.21. Botones y cierres adaptados Comunmente los botones o cierres de la ropa suelen ser complicados para los niños (de todas las edades) con problemas de motricidad fina. Algunos incluso pueden irritar. Recuerda que uno de los objetivos básicos de independencia es lograr se tu hijo se vista 115 Capı́tulo 4. Vida Diaria por si mismo, por lo que mientras mejoran sus habilidades opta por ropa con botones o cierres fáciles o sin ellos. Usa un espejo para vestirse frente a él. Usa algunos velcros para cerrar la ropa. • Inicia usando ropa con cierres o botones muy grandes para practicar. • Si eres buena para la máquina de coser, haz ojales más grandes y sustituye los botones también. Algunas veces abotonarse o subir el cierre puede ser más fácil mientras estan sentados o con la espalda apoyada en la pared. Otras adaptaciones: • Usa calcetines que no tiene talón. Tipo tubo. • Calcetines sin costuras • Uso de camisetas sin puños. 4.22. Saliendo Es natural que algunas veces te sientas aprensiva respecto a salir con tu hijo. Pero con cuidado y planeación las salidas pueden ser exitosas para ambos. La clave está en construir habilidades y toleracia en las situaciones que puede manejar. 1. Haz que la salida sea corta, especialmente al prinicipio. Al inicio hay tantas cosas en su medio ambiente que tal vez solo llegarán a la esquina, pero las siguientes podrán ir más lejos. 2. Decide con anticipación cuantas etapas habrá en el paseo; una o dos son manejables al principio y por supuesto dependiendo del humor que tu hijo tenga ese dı́a. 3. Manten tu palabra. Si le dices a tu hijo que haran solo dos paradas, solo hagan estas. Resiste la tentación de pedirle un poco más aunque todas las cosas vayan bien. 4. Ya que el paseo puede interrumpirse anticipadamente por una crisis de tu hijo, planea las etapas en orden de importancia. Y recuerda reforzar la parte del viaje que realizó exitosamente. 5. Organiza las salidas de tu hijo en función de su habilidad y necesidades, al menos al prinicipio. Recuerda que debes construir habilidades en él para hacer las salidas placenteras para ambos, honra sus necesidades y hazle saber que puede confiar en ti para proteger tu integridad fı́sica, mental y emocional. 116 4.23. Respuestas a los juicios sociales 4.23. Respuestas a los juicios sociales No importa que tan cuidadosa seas en manejar la rutina de tu hijo y sus actividades, inevitablemente habrá momentos en los que él simplemente se sale de control en público, frente a tu vecino criticon, tu suegra o frente a extraños. Nos gustarı́a pensar que te haz creado una coraza para ignorar los juicios sin fundamentos que muchos extraños hacen, o simplemente a las miradas inquisidoras que te rodean. Si aun no tienes esta fortaleza tal vez puedes responder a estas crı́ticas sociales con humor o preparar una lista de frases que pueden ayudarte a salir del paso y a confirmar que tienes la situación bajo control. Algunos otros padres pueden optar por no responder a las crı́ticas con palabras pero si a proporcionar a quienes “miran” o “juzgan” una tarjetita donde se proporciona alguna información breve sobre el TEA. Algunas de estas tarjetas puedes verlas en autism-society.org Otro tipo de respuestas pueden darte satisfacción momentanea, te permiten quizá descargar tu enojo, pero a la larga no contribuyen a crear una sociedad con mayor conocimiento y empatia hacia el TEA. Mientras ésta sociedad alcanza un nivel aceptable de entendimiento del TEA, recuerda que debemos ser embajadores de las necesidades y circunstacias de nuestros hijos. 4.24. Cenando en restaurante, estilo TEA Comer en un restaurante es una parte importante para el estilo de vida de algunas familias, pero para un niño con TEA puede no ser una experiencia de cinco estrellas. Es importante mantener las expectativas en un nivel razonable. Y con esto queremos recordarles que comer en un restaurante es una opción no una necesidad ni un derecho. Tal vez en este momento tu hijo no esta listo para disfrutar la experiencia, pero esperar y desarrollar las habilidades requeridas puede valer la pena para ti y tu familia. La primera parte de una experiencia exitosa será la elección del restaurante adecuado para él. Manten las espectativas razonables El tiempo lo es todo!, obviamente tu hijo tiene problemas con largas esperas por lo que el restaurante que elijas deberá ser no tan popular y sobre todo no lo visites a las horas más concurridas. O bien un restaurante que acepte reservaciones. Considera también el nivel de ruido que hay en el lugar. El nivel de reglas de etiqueta requeridas en cada restaurante es diferente y no esperes que si tu hijo come en casa con los dedos, magicamente él tomará los cubiertos en el restaurante; elige un resturante acorde con su nivel actual de habilidad para estar correctamente a la mesa. Recuerda que si tu hijo tiene una dieta muy selectiva y es renuente a probar nuevos alimentos no cambiará sus preferencias por estar en un restaurante, lo ideal serı́a estar en un restaurante donde sirven el tipo de cosas que él prefiere, ası́ tambien habrá menos posibilidad de que los olores lo disturben. 117 Capı́tulo 4. Vida Diaria Algunos resturantes aceptan preparar alimentos en una forma determinada, preguntar es la forma más segura de saber que es posible. No permitas que tu hijo se quede sentado ahı́ sin comer y sin hacer nada mientras los demás comen Practica la experiencia en casa, simulando cada cena como si se tratará de un restaurant. Tal vez todos pueden tener la misma entrada y solo seleccionar el plato fuerte o la guarnición. Practica la espera entre plato y plato, ampliando los periodos conforme se mejoran las habilidades. No olvides incluir la práctica de pagar la cuenta. Por supuesto cuando planean salir a comer a un restaurante habrá que incluir una motivación adicional por ir a ese lugar, una bebida particular o un postre o tal vez el tipo de comida que sirven ahi: hamburguesas, pizzas, etc. No te recomendamos que este motivador sea comida chatarra, si buscas siempre encontraras una opción saludable. Los resturantes de tipo bufet pueden ser un gran inicio, los niños pueden servirse lo que deseen sin necesidad exacta de decidir, sin tener que esperar al mesero y sin preocuparse por la cantidad que debe servirse. 4.25. Cambiándose de casa Nueva casa, nuevo apartamento, nueva escuela o nueva ciudad- grandes cambios puede representar grandes conflictos para tu hijo. Pero hay algunas cosas que puedes hacer para facilitar la transición: Primero y lo más importante: Toma en consideraci ’on las necesidades de tu hijo al elegir la nueva casa. Considera el ruido exterior. Algunas veces “nuevo” puede ser una palabra que descontrola demasiado a tu hijo. Cuando te refieres a la nueva casa o apartamento usa frases como: nuestra siguiente casa, la otra casa, la casa azul, etc. Asegúrale, de la forma que él pueda comprenderlo plenamente, que todos los miembros de la familia se van juntos y no solo él, ası́ como todas las cosas que hay en la casa. También es importante aclararle que es lo que NO llevarán a la nueva casa y que amigos y vecinos tampoco estarán en el nuevo hogar. El saber es poder. Cuanto más sabe el niño sobre su nueva casa más familiar le parecerá. Pero es importante que no lo satures de información; hay que hacerlo gradualmente, primero proporcionando los datos más importantes y conforme él lo requiera darle más información. Conforme tu hijo tiene mayor conocimiento sobre la nueva casa, ayúdalo a hacer una historia comparando la casa actual con la nueva, comparando ambos ambientes podrá darse cuenta de lo que será igual (la familia, los juguetes, las cosas más apreciadas por él) y lo que será diferente. Enfatiza las ventajas del nuevo lugar. 118 4.26. Olores de la nueva casa Toma fotos del nuevo hogar, cuando este en las condiciones en que ustedes lo habitaran. Distintos ángulos, desde el exterior o desde el jardı́n. No incluir elementos que no estaran presentes cuando ustedes habiten la casa para no crear expectativas erróneas. Hazlo parte del nuevo ambiente. Si puedes permitirle que elija el color de su habitación o de la alfombra dale las muestras de color que sean adecuadas también para ti. No le des una selección muy amplia, sobre todo si tu no aceptarás cualquier opción que él elija. Serı́a ideal que también pudieras darle imágenes de su nueva escuela y de su dı́a en ella. De preferencia busca con acticipación la escuela y acuerda tener información suficiente para que compartas con tu hijo. Acondiciona su cuarto en la nueva casa como primer cosa, de manera que cuando él llega puede ver su cuarto, su cama, sus libros y todas sus cosas ahı́. Ası́ él tendrá un cuarto funcional y confortable donde estar aunque el resto de la casa sea aún un caos. Visita la vieja casa cuando ya está vacia, para verificar que todas las cosas han sido pasadas a la nueva. En caso de que haya nuevas reglas en la nueva casa (por ejemplo no saltar en las escaleras si ahora hay escaleras en casa) deben quedar claras desde el inicio, no olvides los apoyos visuales necesarios. Manten las cosas tan consistentes como sea posibles, compra en supermercados que se aprezcan a los que usaban en la vieja casa, pon la mesa y sirve el desayuno de la misma forma que antes, etc. Si te llega el cansancio y la frustración de toda mudanza, tomate el tiempo de aclararle a tu hijo que tu enojo no está relacionado con él. Los niños con TEA internatizan muchas más emociones de las que imaginamos. Dale tiempo de aclimatarse a la nueva casa a su ritmo. La casa no solo se ve diferente, huele, suena e incluso requiere habilidades de navegación diferentes. Ayúdalo a explorarla y conocer la casa asignandole pequeñas tareas que no se limiten solo a su habitación. 4.26. Olores de la nueva casa Usualmente las cosas nuevas tienen un olor quı́mico desagradable; muchos niños con TEA son verdaderamente sensibles a estos y habitar en una casa donde hay cosa nuevas, alfombras, pisos e incluso paredes recien pintadas puede ser tormentoso. 119 Capı́tulo 4. Vida Diaria Los quı́micos usados en pinturas y alfombras son derivados de petróleo y entre los efectos de sensibilidad pueden estar irritación de ojos, nariz o piel, mareo, nausea o desorientación. De ser posible haz las instalaciones y adecuaciones con anticipación a que habiten la nueva casa y mantenla bien ventilada. Recuerda que existen productos de origen natural y que utilizan pocos quı́micos que podrı́an ser una buena opción. Recuerda que las plantas también pueden ayudar a mejorar las condiciones dentro de la casa siempre que no existan alergias a estas. 4.27. Cuando papá y mamá estan fuera Una de las mayores afectaciones en la rutina de un niño con gran dependencia se da cuando papá y mamá no se encuentran en casa por más de un dı́a; si este es el caso revisa nuestras sugerencias: Respeta su ansiedad y no le informes del viaje o ausencia por sorpresa. Dale información o fotos del lugar donde estarán, usa su personaje favorito para explicarle que debe hacer él mientras sus padres no estan en casa. Deja mensajes grabados o escritos para él, recordándole parte de sus actividades, dejándole las buenas noches, leyéndole parte de sus cuentos favoritos. Establece citas para comunicarte con él por teléfono y hazlo puntualmente. No le digas “te llamo después”. Piensa cual es el mejor momento para llamarle. Si ambos padres estan ausentes, procura que la persona que lo cuidará conozca la rutina de tu hijo; trata de mantener todo tan familiar como siempre, no es este el momento de tratar nuevas comidas, nuevas técnicas de estudio, etc. Si hay una comida favorita que solo tu sabes como preparar, déjasela congelada en pequeñas porciones, ası́ se sentirá cerca de ti. Hazle saber que aunque no estes a la vista, tu piensas en él, dejale notas con esta idea en lugares poco comunes, dentro del refrigerador, del cajón de calcetines, en la caja de galletas. Los mensajes deben ser breves y afectuosos: pienso en ti!, que tengas un buen dia!, estoy orgullosa de ti!, etc. Déjale una foto tuya o imprimela en una almohada. Haz un pequeño collage de tu viaje con fotos, o mandale fotos vı́a email incluye tu cuarto de hotel, el baño, el balcón, el taxi, el avión etc. Consérvalo en caso de que pueda haber un viaje posterior para explicarle como serán las cosas. Trae algo del viaje para tu hijo, pequeñas cosas de tu recorrido por el hotel, restaurantes, etc. 120 4.28. Vestido para una ocasión especial Desarrolla el interés de tu hijo por conocer nuevos lugares trayéndole un souvenir o una tarjeta postal. El viaje puede ser dificil no solo para ti, si no también para quien te sustituye en casa. No extiendas tu ausencia innecesariamente. Muestra exactamente cuando regresas, usa un calendario y procura mantenerlo exacto. 4.28. Vestido para una ocasión especial Los eventos especiales como bodas o cenas formales representan momentos en los que las cosas deben salir perfectas, o al menos eso deseamos. Vestirse para una ocasión ası́ suele incluir artı́culos que no usamos en nuestra vida diaria o particularidades que nos incomodan, no solo les pasa a los niños con TEA!. Planear que estos momentos puedan ser disfrutados por tu hijo es escencial en el éxito del evento: Primero, define claramente si tu hijo puede asistir a un evento social importante: puede mantenerse sentado por largo tiempo, puede usar los cubiertos con propiedad para su edad, puede estar en una habitación con muchas otras personas y soportar el ruido. Si no esta en condiciones de disfrutarlo, es mejor considerar que esta vez se quede en casa con una niñera. Visita el lugar donde se realizará en evento con anterioridad junto con tu hijo para conocerlo brevemente. Explica a tu hijo que es este evento, que sucederá y que esperas que él haga o como debe conportarse durante las etapas del evento. Define cual es el mejor lugar para él: un lugar desde donde pueda ver todo lo que sucede o un lugar cerca de la salida, porque sabemos no podrá permanecer todo el tiempo dentro. Prevee el menú, de ser posible haz los ajustes para que haya algo que a tu hijo le gusta, o trae algo para él discretamente. Por supuesto también pueden asistir al evento después de que él ha comido en casa. Practiquen una presentación breve con desconocidos y un saludo de mano. Recuérdale que aunque hay muchas personas ahı́, no es necesario besar ni abrazar a todos y mucho menos a extraños. Dale aviso con anticipación cuando deben irse y hazlo cuando él aún está disfrutando del evento. Esperar hasta que empieze a desesperarse no es una buena idea. Incluye una breve despedida y gracias como rutina al retirarse del evento. 121 Capı́tulo 4. Vida Diaria Recuerda que el TEA a proporcionado a tu hijo una memoria excelente y una interpretación literal, evita comentarios de doble sentido o crt́icas frente a él si no deseas que los repita en momentos inapropiados. NOTA: Con anticipación al evento incluye vocabulario referente a este en su sesión con el terapeuta de lenguaje, esto ayudará a la comprensión de lo que sucede. 4.29. Abrazar o no abrazar En los tiempos actuales se enseña a los niños, con la intención de prevenir el abuso a menores, que deben informar de cualquier contacto que les parezca incomodo. Los niños con TEA no estan excentos de ésta situación y muchos de ellos evitan todo contacto ya sea porque disturba su sentido vestibular o propioceptivo o simplemente porque los olores de otras personas les desagradan. Informa y refuerza entre las personas que estan en la vida diaria la idea de que abrazos y besos pueden no ser agradables para tu hijo, por lo que habrá que respectar su desición. Mantente firme cuando la vieja tia Anita insista en darle un abracito a tu peque. Dale la opción de elegir: esta bien si te doy un abrazo?, si la respuesta es no, respetala y di “Ok, esta bien”. Y si lo permite, recuerda darle las gracias. Cuando debes tocarlo por cualquier otra circunstancia, infórmale con anticipación y de ser necesario explica que haras. Cuando lo toques usa presión firme en lugar de toques suaves, muchos niños con TEA prefieren la ayuda de papá cuando nadan o estan en el baño ya que los toman con firmeza y las mamas suelen hacerlo más suavemente. Es importante trabajar en los abrazos a un ritmo adecuado para el niño. Por ejemplo David querı́a ser abrazado por su abuela, pero al inicio solo aceptaba que lo abrazaran desde atrás y no de frente como normalmente se hace. Con el tiempo él fue capaz de aceptar abrazos en la forma común. 4.30. Compartiendo actividades con los hermanos Inevitablemente, en algún momento tu hijo con desarrollo neuronal tı́pico llegará a pensar que tu hijo con TEA recibe toda la atención de parte tuya y su sentimientos de rivalidad e incluso de autoestima pueden afectar la vida familiar. Crea oportunidades para que ambos compartan y creen su propia historia de infancia llena de buenos momentos. Algunas veces la diferencia de edad y habilidades hace que parezca imposible encontrar actividadaes que ambos puedan disfrutar, pero si todos los miembros de la familia aportan ideas encontraran esa cosas que tienen en comun: 122 4.31. Igual tiempo para los hermanos Paseos a lagos o rios, para caminatas o para lanzar piedritas al agua. Visitar parques de diversión. Hacer rompecabezas. Construir fuertes o castillos con bloques o cajas. Deportes en los que el hermano con mayores habilidades entrena o asiste al otro. Visitar granjas educativas o reales y hacer algunos trabajos ahı́, como colectar frutas o regar plantas. Cocinar juntos, hacer pastelitos o una ensalada. Dormir juntos en el mismo cuarto o en casa de la abuela. Hacer videos con una cámara. Refuerza las buenas experiencias creando un album y actualizalo con nuevas aventuras. 4.31. Igual tiempo para los hermanos Los hermanos suelen ser un gran soporte para las familias con niños con TEA, son sus abogados y sus terapeutas, pero siguen siendo niños con necesidades propias. Es importante que agendes una cita con ellos y les dediques el tiempo que merecen, tanto como lo haces con tu hijo con TEA. Ayúdalos a sentirse seguros de si mismos otorgándoles tu tiempo y tu atención, desiganles quiza una tarde a la semana exclusiva para ellos y mantengan esas actividades que comparte solo contigo. 4.32. El periódico: Una ventana al mundo Ciertamente en las noticias y el periódico hay cosa que podrı́an disturbar a cualquier niño, sin importar su nivel de lectura o comprensión; sin embargo una de tus metas a largo plazo es mantener a tu hijo con TEA en contacto con el mundo. Crear el hábito de la lectura, en papel o en lı́nea, es ciertamente uno de los más lentos en alcanzar, por lo que iniciar lo antes posible es lo mejor. Comienza intersándolo por alguna publicación semanal impresa, quizá con imagenes o dibujos. Comics o caricaturas son la manera común de acercar a los niños a la lectura. Las personas con TEA pueden no comprender la relación de estos dibujos con la vida real y podrı́a ser más conveniente emplear fotos. De cualquier manera el dibujo es una forma que permite también promover el desarrollo de la creatividad y la fantasia. 123 Capı́tulo 4. Vida Diaria Busca fotos apropiadas para discutir sobre ellas, deja que imagine que podrı́a haber sucedido en esas fotos, que sienten las personas que estan ahı́ o como se relacionan esas situaciones con él. Usa el reporte climatológico como una aproximación hacia la utilidad de conocer la información. Busca artı́culos sobre el tema de interés de tu hijo, en publicaciones o en sitios web. Lee las opiniones sobre pelı́culas antes de ir al cine y haz las relaciones necesarias después de ver la pelı́cula. Busca en la sección de deportes información sobre equipos infantiles o niños deportistas y sı́guelos durante el tiempo. NOTA: Si tu hijo no está interesado en el deporte, muestrale como algunas frases propias de este tema se mezclan en el lenguaje de todos los dı́as y que significan. 4.33. Un feliz cumpleaños empieza aquı́ La fiesta de cumpleaños debe ser un evento que tu hijo disfrute, para elegir el lugar y las activiadades te sugerimos: Una fiesta en casa agrega control a la situación, tu hijo se siente en su ambiente y ciertamente no tiene porque representar un esfuezro mayor para ti. Antes de la fiesta habla con tu hijo y definan lo que desean, practica algunas habilidades sociales básicas y especifica que es lo que esperas de él. Asegúrate que tu hijo sabe cuando se siente fuera de control o cree necesitar un receso. Apóyalo permitiéndole usar ropa cómoda. Manten la fiesta en el nivel adecuado para tu hijo. El juego libre puede requerir menor nivel de habilidades que los juegos estructurados, además que la presi’on y las espectativas son mucho menores, se trata solo de divertirse. Opta por actividades sensoriales como saltar en el trampolı́n, jugar con arena o agua, crea un mural para hacer una “tarjetota” de felicitaciones, etc. Usa cupcakes en lugar del tradicional pastel, que tienen la ventaja de estar ya en la porción individual y decorarlos puede ser también una actividad en la fiesta. Puedes incluso tener algunos para tu hijo (si sigue una dieta especial) y otros para el resto de los invitados Incluye actividades como una piñata o una búsqueda de tesoros, con instrucciones hechas de manera que son accesibles para tu hijo. Manten el número de invitados en la cantidad que tu hijo puede tolerar. 124 4.34. Pastel u otra cosa Algunas personas establecen la hora de terminación de la fiesta, esto puede facilitar la transición hacia el “estado de calma”, y en caso de invitados menores sin acompañante serán recogidos a la hora definida. Los regalos son parte importante de la fiesta. Algunos invitados habrán preguntado con anticipación que prefiere el festejado y tal vez cumplan la espectativa del niño, otros en cambio regalan algo que puede no ser de su agrado y también debes estar preparada para esto. Debes practicar con tu hijo la reacción ante los obsequios y agradecerlos. Dar un tema para la fiesta (por ejemplo superhéroes) puede ayudar a los invitados a conocer las preferencias de tu hijo. Practiquen las frases para despedir a los invitados. 4.34. Pastel u otra cosa Aunque tradicionalmente se espera que una fiesta incluya un pastel a lo largo de los años hemos visto brownies, helados, chocolates gigantes e incluso sandias para celebrar un cumpleaños. Si tu hijo no desea un pastel busca algo para reemplazarlo y por favor revisa tu actitud frente a este “cambio”. La autora del libro permitió a su hijo menor comer el pastel en una reunión familiar usando los dedos y a su hijo mayor le permitió usar el pastel para jugar con sus carritos de construcción. Decide que puedes permitir o cambiar y bajo que circunstancias. 4.35. Regalos poco comunes para niños poco comunes Los cumpleaños y las fiestas navideñas son tiempo de regalos y pueden ser momentos dificiles para quienes tienen niños cuyos intereses no caen dentro del catálogo de la tienda de juguetes. Busca fuera de lo convencional, en los verdaderos intereses de tu hijo y quizá encuentres ahı́ lo que cause la alegrı́a que esperas. Artı́culos cotidianos que refuerzen las experiencias sensoriales. Por ejemplo uno de los regalos más apreciados por el hijo de la autora fue una canasta llena de latas de crema para afeitar para poner por todas partes. Podrı́an ser cientos de bombones para quemar al fuego aunque no se los coma, pero al menos nadie podrá decirle “estas desperdiciándolos” porque son suyos. Las linternas son otro de los objetos comunes que pueden ser extraordinarios para trabajo sensorial. Incluso los niños más modernos pueden quedar atrapados por la magia de un juego de luces y sombras, con música o sin ella. Incrementa tu experiencia leyendo Fun with hand shadows de Frank Jacobs o Shadow games de Bill Mayer. 125 Capı́tulo 4. Vida Diaria Tesoro de piratas. Una pequeña caja llena de joyas de fantasia o de aquellas que nunca usas puede ser verdaderamente apreciada por tu hijo, o bien llena de las cosas que le interesan y crea todo el juego: entierra o esconde el tesoro, crea las instrucciones o claves para descubrir donde se encuentra (estas deberan estar al nivel de tu hijo, es decir si no lee usa fotos o dibujos o bien palabras a su alcance) y conforme avanzan sus habilidades incrementa la complejidad para encontrar el tesoro. Un gran regalo también puede ser algo muy simple y común pero envuelto o decorado de una manera original: Una bota para lluvia decorada y llena de cepillos de dientes, una caja de galletas llena de calcetines o una caja de herramientas llena de dulces. Recuerda que ası́ como recibir un regalo es igualmente importante el proceso de dar. Los niños con TEA pueden tener serios problemas tratando de imaginar que es lo que alguien más desea o apreciarı́a como regalo. Comienza desde ahora y pregúntale: “que crees que le gustrarı́a a papá como regalo de navidad?”. Ofrécele herramientas para poder descifrar los gustos y preferencias de otros. Una excelente manera de asegurar que un regalo gusta es cuando se trata de algo hecho por el niño para esa persona especial. Una idea sencilla que la mayorı́a de los niños estan en condición de hacer es elegir un par de fotos, recortarlas o decorarlas y llevarlas a un lugar donde puedan imprimirlas sobre un globo, una taza, agrandarlas o imprimirlas sobre diversos materiales, hacer calendarios o separadores para libros. Puede ser un regalo muy especial. 4.36. Reglas de etiqueta para abrir un regalo Como se dijo antes, recibir un regalo es una situación que requiere tacto para quien da y para quien recibe. Ambos tienen expectativas al respecto que las reglas de etiqueta pueden ayudarnos a manejar: Explica a tu hijo que al recibir un regalo primero debe abrir y leer la tarjeta y después abrir el regalo. Ofrécele tijeras en caso de que ayuda para cortar el moño o el papel. Una vez abierto, debe agradecer. Quizá ofrecerle un par de frases usuales sea benéfico al inicio. Pon el regalo a un lado gentilmente. Nunca tirarlo o lanzarlo aunque no sea de su agrado ya que puede sentirse ofendida la persona que nos lo ha dado. Termina de abrir todos los regalos antes de iniciar a jugar con el que más te gusto. 126 4.37. Enmarcalo Algunas personas acostumbrar enviar tarjetas de agradecimiento, si es tu caso enseña a tu hijo a hacerlo es también una forma de ampliar las habilidades sociales de tu hijo, además de la escritura y redacción. 4.37. Enmarcalo Toma los trabajos artı́sticos de tu hijo que mantienes en el refrigerador o en el rincón del salón de clases y enmarcalos profesionalmente, además de ser un atractivo para los visitantes daran a tu hijo la impresión de que su trabajo es valioso y apreciado. O bien usa uno de los software existentes y digitaliza las imágenes y úsalas para crear libros de arte, o tarjetas de cumpleaños o Navidad. Incluye la firma del autor, su huella digital o un beso pintado con lápiz labial. 4.38. Autismo seguro Un alarmente 92 % de las personas que contestaron una encuenta de la National Autism Association dijeron que sus hijos estan en riesgo de extraviarse o vagar. Si tu hijo tiende a escapar de tu vista necesitas implementar un plan de seguridad inmediatamente. Los siguientes consejos han sido dados por padres alrededor de los Estados Unidos y muchos han sido adaptados por la National Autism Association (nationalautismassociation.org) en un kit de autismo seguro en su página web. Prepara un resumen breve informal sobre tu hijo que incluya una foto reciente; manten copias contigo en casa, en el auto y en tu bolsa en caso de que sufras un accidente mientras estas con tu hijo. Proporciona copias de este resumen a tus familiares cercanos, amigos, vecino y compañeros de trabajo y en su caso a policias o vigilantes de tu localidad (si lo consideras conveniente). El resumen debe incluir: Nombre completo Fotografı́a reciente y descripción fı́sica incluyendo estatura, peso, color de ojos y cabello, señas particulares. Juguete, canción o caricatura favorita Nombres, teléfonos (direcciones en su caso) de las personas a quien avisar en caso de emergencia. Problemas médicos, sensoriales o dietéticos. Inclinación a vagar y cualquier otra conducta atı́pica que pueda llamar la atención. Atracciones favoritas o lugares donde le gusta ir o estar. 127 Capı́tulo 4. Vida Diaria Gustos y disgustos, como acercase a él y técnicas breves de control de conductas agresivas. Lista de cosas que le causan miedo o temor. Métodos de comunicación si no es verbal: lenguaje de señas, pizarrón de imágenes, lenguaje escrito. Si porta un brazalete o dije de idetificación o bien credencial para identificarse. Obten para tu hijo un brazalete o dije que contenga su nombre, teléfono y la información de que es una persona con TEA y, en su caso, que no es verbal. Si tu hijo no soporta el uso de brazalete o dije también existen tatuajes temporales. Existen también microchips que sirven para rastrear la ubicación de una persona que se conectan a tu PC o teléfono movil y equipos GPS para el mismo fin, en diversos precios y modalidades. 4.39. Un lugar seguro Establece lı́mites de área donde juega usualmente tu hijo, cuando estan fuera de casa: Camina alrededor del área con tu hijo. Hazlo diariamente o con mucha frecuencia hasta que él haya comprendido cual es ésta área. Pinta o pon un cartel de STOP al final de la calle. Usa los conos naranja de tráfico para delimitar el área. Pinta con spray naranja o amarillo, del que se borra con agua, los lı́mites del área. 4.40. Casa segura para escapistas y acróbatas Si tu casa parece una carrera de obstáculos para tu hijo, sigue estos consejos de otros padres como tú: Remplaza los vidrios comunes de las ventanas por vidrios irrompibles o con pelı́cula antirobo. Fija a la pared tu centro de entretenimiento (TV, estereo, DVD, etc) y protégelo con una puerta de vidrio irrompible. Instala dispositivos en las puertas de gabinetes y otros muebles, de los que utilizan magnetos o imanes (Tot locks) Instala cerraduras o dispositivos que eviten que tu hijo pueda salir de casa sin que lo notes. Pueden ser más altos que él, estar por fuera de la puertar o requerir una llave para abrirlos. 128 4.41. Cuando tu hijo no esta durmiendo Existen chalecos de seguridad que se ajustan al cinturón de seguridad del auto para mantener a los niños más seguros (checa ezonpro.com/products/schoolBus/vestClosure.shtml ) Instala muebles empotrados, repisas, alacenas, camas. 4.41. Cuando tu hijo no esta durmiendo Los problemas del sueño son extremadamente comunes en los niños con TEA. Es importante que los padres puedan definir cual es el tipo de problema para poder atenderlo: Tiempo de ir a la cama: Problemas crónicos pueden presentarse cuando no existe una rutina especı́fica para ir a la cama que incluya hora y lugar especı́fico (habitación y cama). Algunos problemas intermitentes con el sueño pueden tener su origen en siestas durante el dı́a que son muy prolongadas, miedos a la oscuridad, demasiada estimulación antes de la hora de dormir o efectos secundarios de medicamentos. Mantenerse dormido: Los problemas pueden generarse por permitir al niño quedarse dormido en un lugar y luego transferirlo a otro sitio o si el padre o cuidador se queda en el cuarto con él hasta que se queda dormido. En ambos casos el niño se despierta en un ambiente diferente y se siente desorientado o desconcertado por lo que le cuesta trabajo regresar a dormir. El hambre, sed, efectos de medicamentos, enfermedad, estres del dı́a e incluso ruidos externos pueden contribuir a disturbar el sueño. Fases del sueño: (el tiempo en el que está dormido) Los problemas se presentan por sobre estimulación antes de dormir, dejar decidir al niño cuando quiere ir a dormir (insconsistente hora) o cambios en el ritmo circadiano (ciclo bioquimico individual de 24 horas de duración aproximadamente) El sueño puede ser disturbado por sonanbulismo, falta de control de esfı́nteres, temores a la oscuridad y movimientos bruscos de la cabeza. Diez consejos para ayudar a restaurar el sueño son: (vea el capı́tulo I) 1. Inicia un diario de sueño, registra exactamente cuando y que tan frecuentemente ocurren los problemas. 2. Observa buscando razones fı́sicas o fisiológicas para explicar el problema. 3. Observa por conductas que puedan ser la razón. 4. Establece una rutina regular para ir a la cama y respétala, usa apoyos visuales como una agenda. 129 Capı́tulo 4. Vida Diaria 5. Evita sobre-estimular antes de ir a la cama. Esto incluye juegos energéticos (a menudo piensas que con estos se cansará el niño pero usualmente lo mantiene más alerta) y comidas o bebidas con alto contenido de azúcar o chocolate (y por supuesto cafeı́na). La última hora antes de ir a dormir deberı́a estar libre de electrónicos (TV, computadora, videojuegos, etc) 6. Permı́tele a tu hijo dormirse solo en un lugar, y donde permanecerá toda la noche. No autorices el uso de la cama como lugar de juegos durante el dı́a 7. Crea un espacio adecuado para dormir, silencioso, oscuro, con temperatura adecuada (no demasiado caliente) y con cama y cobijas agradables para él. 8. Si tu hijo vaga dentro de su cuarto instala una puerta que permita mantener la parte superior abierta, pero la mitad inferior cerrada. 9. Elimina de la habitación cualquier aparato que pueda hacer ruido como relojes, apaga la calefacción si emite algun ruido o instala uno externo, etc. 10. Manten el ambiente que existe cuando el niño va a dormir hasta que despierte. Es decir los padres deben evitar la tentación de permanecer en la habitación hasta que el niño se duerma. 4.42. Relajación a través de la respiración Pranayama es la técnica de yoga utilzada para obtener la sensación de calma y la relación del cuerpo a través de la respiración. Cuando tu hijo o tu se sienten ansiosso incorporar ejercicios de respiración puede ayudar a recuperar la calma y la paz. Incluir estos ejercicios en la rutina diaria contribuye a reducir la tensión y a mejorar la calidad de sueño. 4.42.1. Observar la respiración Para iniciar a un niño con TEA en los ejercicios de respiración comienza por mantenerlo en un lugar calmado, sin hacer nada más que inhalar y exhalar. Dale la oportunidad de reconocer que solo esta haciendo esto y continua practicando hasta cuando el niño se siente cómodo con ello, entonces introduce el concepto de inhalación profunda. 4.42.2. Respirando con el estómago Inicia acostando al niño sobre su espalda y piéndole ponga sus manos suavemente sobre su estómago. Cuando inhala pı́dele que expanda su panza como si estuviera inflando un globo, cuando exhale deja que el globo se desinfle. Hazle notar como la panza crece y se desinfla naturalmente mientras respira. Haz este ejercicio respirando tres o cinco veces para empezar y avanza hasta diez respiraciones cuando esta sentado. 130 4.42. Relajación a través de la respiración 4.42.3. Respiración en tres partes En esta técnica el niño respira con tres partes de su cuerpo: el estómago,el pecho y la cabeza. Puede aplicarse mientras se está en pie, sentado o acostado, aunque para la mayorı́a de los niños es más facil sentir las partes de su cuerpo mientras estan acostados. Usa la idea de un elevador para explicar en que consiste: Inicia haciendo respirar al niño algunas veces para estabilizarlo. Respirando por la nariz y exahalando haz que el elevado vaya a la planta baja (los pies) Respira y el elevador va hacia el primer piso (el estómago), manten la respiración mientras el elevador se detiene en ese piso y termina de exhalar cuando reinicia el viaje. Respira nuevamente mientras el elevador llega al segundo piso (el pecho) Hazlo sentir como sus costillas se expanden y manten la respiración mientras el elevador se detiene en ese piso. Exhala. Respira por tercera vez para llegar al tercer nivel (la cabeza) Hazlo sentir que su cabeza se llena se oxı́geno y manten la respiración unos segundo. Después exhala y manda al elevador nuevamente a la planta baja. Este ejercicio debe ser hecho lentamente. Conforme se practica ésta respiración, la capacidad pulmonar incrementará y la respiraciones seran más largas y más profundas. Después de la respiración profunda permite a tu hijo descansar un momento antes de que se levante o moverlo a otra actividad. La respiración profunda es calmante por lo que puede usarse antes de ir a dormir como parte de la rutina para ir a la cama. Existe el ejercicio de respiración de yoga llamado Shining Skull, que es un ejercicio revigorizante y que en uno o dos minutos puede traer un cambio notable en tu dı́a. Siéntate en unn posición confortable, en el piso o en una silla recta. Siéntate con la espalda recta y cierra los ojos. Inhala por la nariz profundamente y saca el aire con varias exhalaciones cortas y fuertes a través de la nariz también. Cuando has sacado todo el aire inicia nuevamente. Inicia lentamente, solo unos treinta segundos ya que puede causar mareos. Continua practicando hasta alcanzar uno o dos minutos. Este ejercicio permite la oxigenación r’apida de la sangre hacia el cerebro y genera mayor energı́a y dinamismo. 131 Capı́tulo 4. Vida Diaria 4.43. Explicando la muerte a niños con TEA La pérdida por muerte de un pariente, amigo o incluso mascota deja a menudo a los padres en la dificil tarea de explicar la muerte a sus hijos. Sin embargo para niños con pensamiento concreto, conceptos como Dios, los ángeles, el paraı́so y el alma pueden ser incomprensibles y agregan desconcierto a sus mentes. El libro Lifetimes: the beautiful way to explain death to children de Bryan Mellonie puede resultar muy útil pues es sensible pero concreto en cuanto al tema. Establece que hay un inicio y un fin para todo ser viviente, entre este inicio y el fin esta lo que llamamos vida. Explica como la vida se expande de diversas formas en las plantas, los animales y las personas y como este inicio y fin estan constantemente en nuestro entorno. No establece juicios sobre si es justo o no que suceda y no discute los sentimientos que se presentan cuando llega el fin, ası́ como tampoco incluye conceptos de después de la muerte. Otro libro es Understanding death and illness and what they teach about life. An iteractive guide for individuals with Autism or Asperger’s and their loved ones de Catherine Faherty (2008) y presenta temas como la enfermedad y los accidentes, la recuperación, la cura y la muerte, los rituales y las tradiciones usando siempre un lenguaje claro, directo y amigable para las personas con TEA. Los temas incluyen la discusión de las emociones que pueden presentarse, los sentimientos y las reacciones de manera que puede guiar a una persona con TEA. Capı́tulos como What people may learn when facing death y Be inspired: Role models and mentors presentan la muerte en perspectiva respecto a la vida y nos motivan para vivir la vida al máximo. 4.44. Cambia solo una cosa a la vez Los padres estan usualmente muy ansionsos por ver los cambios, los progresos o mejoras en sus hijos y por ello tienden a implementar tantas terapias e intervenciones como les sea posible, todas al mismo tiempo. Es por esto que suele ser imposible definir cual de todas ellas está produciendo los cambios positivos; es la dieta, el cambio de medicamento, la terapia sensorial o la modificación al programa educacional? Inicia solo una cosa cada vez, en la mayorı́a de los casos con 30 dı́as de observación es suficiente para determinar cuales son los efectos de nuestra nueva terapia o tratamiento. 4.45. Ayuda para tragar medicamentos Conforme los niños crecen es menos común encontrar medicamentos lı́quidos para ellos y son más frecuentes las pastillas o cápsulas. No esperes hasta que este enfermo para comenzar a practicar el tragar una pastilla. Hazlo durante periodos de calma. Comienza practicando con algo como MM’s o mini M M’s y una botella de agua. Usar la botella obliga a inclinar hacia atrás la cabeza y ayuda a que la “pastilla” se pase. 132 4.46. Un poco más de ayuda 4.46. Un poco más de ayuda Los medicamentos suelen ser cada vez más costosos. Contacta a la compañia farmacéutica para obtener venta directa o para preguntar si tienen algún programa de apoyo a padres; busca apoyo en otras instituciones de beneficiencia o gubernamentales. 4.47. Vitaminas en spay Los avances en ciencia y tecnologı́a han permitido desarrollar vitaminas que no tienen que ser tomadas en pastillas o cápsula, evitando con ello todos los problemas que se presentaban al tratar que los niños las tragaran; son vitaminas en spay que además son absorbidas mucho más rápido por el sistema circulatorio (en menos de 30 segundos) y con ello la mayor parte de los beneficios son recibidos por el cuerpo. Busca estos productos en internet. 4.48. Reduce alergias y preveen infecciones de oı́dos De acuerdo con el PhD Stephen M. Edelson (Centro de Estudios sobre autismo en Salem, Oregon e Instituto de investigación del autismo en San Diego) varias encuestas muestras que las infecciones de oı́do son más frecuentes en niños con retrazos en el desarrollo, TEA y sı́ndrome alcóholico fetal y pueden terminar afectando el habla y el lenguaje. “Hay evidencias que muchas infecciones de oı́dos, tal vez la mayorı́a, son primeramente una reacción alérgica. El agente causante puede ser aéreo (como polen, humo de cigarro, polvo, etc) y quizá algunos alimentos (lacteos, huevo, chocolate, nueces, azucar y gluten)” Si piensas que las frecuentes infecciones de oı́do de tu hijo son causadas por un agente aéreo restringe fumar cerca de tu hijo y evita las mascotas. Piensa en la posibilidad de instalar filtros purificadores de aire.Si crees que puede tratarse de una reacción a alimentos, restringe su consumo por varias semanas para que puedas observar los cambios. Elimina solo un tipo de alimentos a la vez, ası́ podrás ver cual es el agente que le afecta. Muchas veces el alimento que pretendes eliminar es uno de los favoritos de tu hijo, por lo que eliminarlo en un solo momento puede resultrar traumático. Hazlo paulatinamente y en su caso sustitúyelo por productos equivalentes. Muchos padres temen eliminar los lacteos por que asumen que solo a través de esta vı́a se puede obtener el calcio, pero actualmente existen jugos que contienen calcio y leche de origen no animal como leche de arroz, de almendra, etc. 133 Capı́tulo 4. Vida Diaria 4.49. Pregunta antes de medicar No mediques a tu hijo antes de consultar con un doctor. Es indispensable tener la información completa antes de proporcionar un psicoterapéutico como tratamiento para tu hijo. Algunos médicos no te proporciona detalles de la medicación a menos que preguntes y algunos otros prescriben medicamentos que han sido probados para condiciones similares pero no iguales a las de tu hijo, o han sido efectivos en adultos pero no en niños. Preguntando podras conocer los efectos positivos y negativos y tomar una decisión basada en la información. 1. Cómo se llama el medicamento, tiene otros nombres, existe un genérico? 2. Cómo se absorbe el medicamento y como se elimina? 3. Qué se sabe sobre la efectividad del medicamento en pacientes con TEA? 4. Ha sido probado en niños? 5. Cómo esperan que el medicamento ayude a tu hijo en particular? 6. Cuánto tiempo pasará antes de ver efectos? 7. Cuáles son los efectos secundarios más comunes? Cuáles son los menos comunes o más graves? 8. Cuándo suspender el uso inmediatamente o como hacerlo si es que tiene un efecto negativo retirarlo de una solo vez? 9. Es un medicamento adictivo, podrı́a llegar el caso de que tu hijo abuse de la sustancia? 10. Horario preciso de cada dosis y cantidad exacta de la dosis. 11. Existen exámenes que deban realizarse mientras se toma el medicamento (como control) o anterior a la medicación, se usará anestesia para hacer esos exámenes? 12. Habrá un doctor vigilando el uso del medicamento y haciendo corrección a las dosis si es necesario, quien determinará el progreso y con que frecuencia? 13. Por cuanto tiempo deberan usar la medicina, que factores determinan la suspensión del medicamento? 14. Deberá evitar el uso de otros medicamentos mientras consume este? o de algunos alimentos?, debe darse la medicina antes o después de comer? 15. Deberá suspender alguna actividad mientras consume la medicina? 134 4.50. Inicia un cı́rculo de lectura entorno al TEA 16. Qué hacer si se presenta algún problema, si olvida una dosis o si tiene algunos efectos secundarios? 17. Cuánto cuesta el medicamento, lo cubre el seguro, existe un genérico? 18. Debo informar a la escuela sobre el medicamento? 19. Cuándo podremos tener información escrita sobre el medicamento, donde podemos consultar la efectividad del medicamento además de con el productor? 20. Hay otros medicamentos para ésta condición?, Porque recomienda este? 4.50. Inicia un cı́rculo de lectura entorno al TEA Parafraseando un viejo dicho: dos cabezas piensan mejor que una. Un cı́rculo de lectura puede darte acceso a diversos libros cuando el tiempo es limitado. El formato común de un club de lectura implica que todos leen el mismo libro y después lo discuten, pero quizá este formato no se ajusta a tus necesidades. Tu cı́rculo de lectura podrı́a estar formado por tu familia, amigos, profesores y quizá otros padres como tú que tienen hijos con TEA y el formato podrá tener variantes que hagan efectivo el tiempo que inviertes en él. En lugar de que todos lean el mismo libro cada uno puede leer libros diferentes y compartir la información y sus impresiones personales con el resto del grupo. Compartir la información no tiene que ser en persona, pueden hacerlo virtualmente, usa la tecnologı́a a tu favor Pueden prestarse mutuamente los libros. Pueden acordar una cuota anual o semestral para comprar nuevos libros. 4.51. Tantos libros, poco tiempo Gracias por leer nuestros libros, pero si buscas en amazon.com podrás encontrar más de 6,000 textos sobre TEA y más de 23,000 sobre Asperger. Cómo elegir el mejor entre ésta enorme cantidad y considerando el tiempo y dinero disponible? Cuánta y que tipo de información necesitas conocer? • Necesitas una enciclopedia que te de una visión general sobre todos los asuntos del TEA? Si eres nuevo en el tema deberı́as elegir un libro que te informe brevemente sobre todos los temas entorno al TEA, usándolo como referencia y regresando a él para consultar conforme lo necesites. 135 Capı́tulo 4. Vida Diaria • Si has superado la etapa del diagnóstico tu interés puedes estar enfocado en áreas particulares como habilidades sociales, problemas al comer o motricidad fina, y es mejor si son tratados por un autor especialista. • Necesitas inspiración. Algunas veces saber que hay otros como tú y lo que han hecho (y como han logrado sobrervivir) es también una forma de aprender nuevas técnicas. Evita libros que: • Ofrecen una cura única y mágica para todos los casos. • No toman en cuenta que cada niño, padre y familia son únicos. • Prescribe parámetros que son muy limitados, tienen pocas opciones y flexibilidad, no se pueden adaptar a la diversidad de ambientes de tu vida. Conoce antes de comprar • Antes de comprarlo busca en internet cuales son la bases de la dieta o terapia que propone el libro. Lee sobre el tiempo y esfuerzo que requiere seguirla y define si estas dispuesto a intentarlo. • Toma prestado el libro de una biblioteca y revı́salo con calma, haz algunas pruebas, ábrelo en tres diferentes puntos y si en cada uno de ellos no encuentras algo que valga la pena, cambia de libro. • Usa internet en opciones como google books o amazon para ver el libro con más detalle y conocer opiniones de expertos. Conoce tu estilo de lectura • Tu eres del tipo que le gusta probar metodologı́as alternativas o prefieres los métodos ya probados por otros? Cuál es el tipo de autor que más te motiva? los padres que escribe de sus experiencias, los profesionales que han trabajado con cientos de casos, las personas con TEA que escriben desde su perspectiva? • Se realista, cuánto tiempo tienes para leer? Si solo cuentas con una hora a la semana busca un libro con información concreta aunque no sea tan profunda. Si tienes más tiempo e interés busca mayor detalle. Si sigues teniendo dudas, consulta los autores que a lo largo de los años siguen siendo considerados confiables: Tony Attwood, Temple Gandin, Brenda Smith-Myles, Linda Hodgdon, Carol Gay, Michel Garcia Winner, Jed Baker, Carol Kranowitz y Stanley Greenspan. 136 4.52. Puedo hacerlo yo mismo - los años del kinder 4.52. Puedo hacerlo yo mismo - los años del kinder Las habilidades para la vida independiente deben iniciarse a temprana edad. Manten la enseñanza de éstas en la perspectiva de lo divertido y refuerza constantemente. Darle al niño un cargo como “el ayudante de mamá” puede ser muy genérico, ofrécele mejor un tı́tulo como “encargado del comedor” o ”supervisor de mascotas” Asigna trabajos que tu hijo puede realizar exitosamente, introduce nuevas habilidades mientras perfecciona otras. Si él ama hacer los pares de calcetines, pı́dele además que los acomode en los cajones respectivos Usa una agenda que permita a tu hijo ver el avance de su trabajo. Establece un área donde marcar cuando el trabajo está terminado y donde identificar cuando puede obtener un premio o paga. Si, paga! crea una estructura en la que por el trabajo realizado recibe una paga, diaria, semanal, mensual, etc. Empata ésta paga con la necesidad de reforzamiento del niño: inmediata o retrazada. Se generoso en cuanto a los halagos y hablale con propiedad mientras el está en su trabajo. Usa el trabajo para introducir conceptos como cometer errores, ser puntual, correción, etc. Conforme avanzan las habilidades incrementa también las responsabilidades y la complejidad, ası́ como el lenguaje social apropiado y establece secuencias más complejas para ser más eficientes. 4.53. Puedo hacerlo yo mismo - conforme el niño crece Conforme los niños crecen continua promoviendo la independencia en actividades de la vida diaria, creando un ambiente que lo estimule. En la cocina, preparando un snack: Designa un área de los muebles de la cocina en donde estan las cosas que él necesita. Si es necesario pon fotos o sı́mbolos en la puerta que representen los utensilios que puedes encontrar ahı́. Empaca los ingredientes que tengan contenedores difı́ciles de abrir en bolsas con cierres herméticos, pero continua practicando para lograr abrir esos contenedores que ahora son un obstáculo. Haz lo mismo en el refrigerador, pon las cosas a su alcance y reempaca lo necesario. 137 Capı́tulo 4. Vida Diaria Pon un pequeño banco seguro para alcanzar el lavabo, ası́ podrá lavarse las manos y lavar los platos. En el cuarto de lavado: Pon las ropas sucias en contenedores o bolsas, de ser necesario uno para cada tipo o color Saca la ropa de la lavadora y ponla en la secadora. Pon la ropa limpia aparte, dóblala y ponla en cajones o ganchos según corresponda. Instala un tubo más bajo para colgar si es necesario. Enseña tu hijo como seguir toda la secuencia exitosamente. Crea instrucciones visuales para actividades con varios pasos. 4.54. Puedo hacerlo por mi mismo - para niños grandes Para la edad de 10 ó 12 años la mayorı́a de los niños tienen la destreza manual, habilidad de secuencia y selección y las herramientas aritméticas básicas para realizar una cantidad importante de los quehaceres de casa. Revisando nuevamente nuestra propia conducta, con frecuencia privamos a nuestros hijos de la oportunidad de aprender. Solemos estar impacientes e irritados cuando ellos no hacen bien las cosas o tan rápido como esperamos o en el momento exacto y convenientemente olvidamos que nuestros niños no aprenden de la noche a la mañana. Aquı́ hay algunos consejos para adolecentes con TEA: Enseña a seleccionar la ropa sucia por colores, usar la lavadora y secadora y doblar la ropa. Acompaña a papá o mamá semanalmente a la compra de vı́veres, enseña a localizar en la tienda sus favoritos, conocer el precio, pagarlos y recibir el cambio, además a usar un cajero automático. Enseña a limpiar el baño y la bañera, ası́ como los pisos Ayuda con los trastes, a llenar o vaciar la lavavajillas. Enseña a usar y ser responsable de una llave de la casa Enseña a cocinar o preparar comida sencilla que a él le guste. Todas estas habilidades se desarrollan solo a través de la enseñanza directa, la práctica, paciencia y reforzamiento. Nunca asumas que él entiende como hacer algo si tu no lo has explicado aún. 138 4.55. Puedes hacerlo tu mismo - el niño renuente 4.55. Puedes hacerlo tu mismo - el niño renuente Enseñar las habilidades para la vida diaria es la excepciona a nuestra regla de no asumir nada. Debes comenzar a enseñarle éstas habilidades desde pequeño basados en la idea de que tu hijo crecerá y deseará ser independiente. Sin embargo esperar a que ésta idea de independencia nazca de tu hijo puede ser demasido tarde para iniciar la enseñanza de habilidades básicas. Revisa nuevamente tu propia conducta si tu hijo se niega o no quiere hacer algo por si mismo, quizá se debe a que tu o tu familia suelen hacer todo por él. Confronta su renuencia pensando en estrategias para hacerle notar que cuantas más actividades de autocuidado realiza por si mismo mayores privilegios y responsabilidades podrá asumir. Si por ejemplo tu hijo tiene preferencias muy rı́gidas, usa esta necesidad de control de su medio para trabajar la autosuficiencia: Si tu hijo ama su camiseta de Star Trek y es su única opción para vestir los jueves, entonces enseñale que para hacerlo posible debe lavarla y secarla con anticipación. Si tu hijo se angustia por llegar tarde o durante momentos en que debe cambiar de actividad, dale un reloj y enseñalo a leer la hora, tener este control puede ayudarle a manejar su ansiedad. Enseñalo a prepararse su comida o bebida favorita, esto es un ganar- ganar ya que tu puedes liberarte de este trabajo y él podrá preparselo si lo que hay de cena no le gusta. Recuerda que modelar la conducta es esencial para enseñar a niños con TEA. No le pidas a tu hijo que haga algo que tu no tienes ganas de hacer. En el periodo de enseñanza hagan la actividad juntos y trata de mostrar las cosas buenas que resultan de hacer el trabajo en lugar de obligarlo a hacerlo. 4.56. Guiando a un niño con TEA hacia la vida adulta Ver a nuestros hijo pasar de la niñez a la vida adulta productiva e independiente es un reto que aceptamos cuando nos convertimos en padres. Cuando te enfrentas al TEA el dı́a en que puede ser independiente parece muy lejano y quizá esto es una buena noticia. Preparar a tu hijo para su vida adulta inicia mucho antes de enseñar habilidades para el trabajo o para manejar el dinero responsablemente. La semilla de esta preparacion depende de las caracterı́sticas únicas de tu hijo- sus habilidades, fortalezas, intereses y motivaciones. Reconocer éstas como partes esenciales en el camino hacia la vida adulta y para construir la relación padre-hijo permitirán dotarlo de raices y alas. Raices- sabiendo que él pertenece, está conectado a otros, es valioso, apreciado y capaz. Alas- sabiendo que él posee recursos para aprender y hacer,y que con practica y paciencia saldrá exitoso. 139 Capı́tulo 4. Vida Diaria Reconoce que su relación contigo y con tu familia es la parte más determinante en su éxito como adulto. Enfatiza sus fortalezas y úsalas para construir su autoestima. No permitas que el TEA cree una fisura entre él y el resto de la familia. Veelo como un miembro completo de tu familia, con necesidades pero también con responsabilidades hacia otros. No enfoques el 100 % de tu atención en él, lo que puede sugerir que otros en tu familia son menos importantes, no sacrifiques tus propias necesidades, las de hermanos o parientes para satisfacer las de él; esto envia el mensaje de que todo gira entorno a él y no le será útil para su vida adulta. Toma tiempo para ti. Deja que tu hijo te mire como un adulto multidimensional que disfruta la vida, involucrate en actividades que te gusten, cuida tu salud, permt́ete la diversión y recreación que te place. Se el mejor ejemplo para tu hijo. Premia el esfuerzo de tu hijo y no solo los resultados. Enfócate en lo que puede hacer y no en aquello que aún no logra. Confia en que cada niño puede mejorar sus habilidades con practica y paciencia, quizá más que la que un niño con desarrollo tı́pico requiere. La impaciencia, exasperación o enseñarle por el camino duro no contribuyen. No “terapizes” a tu hijo. No llenes sus dı́as con adultos que tratan de reparar algo de él o en él. Piensa en el mensaje que envias si lo haces. Como ya dijimos haz lo que tu hijo ama hacer, direcciona sus actividades y con ello también lograras avances en su lenguaje, su motricidad y su conducta. Se creativa. No uses medidas estandar o gráficas de desarrollo que son utilizadas para niños con desarrollo tı́pico para definir donde deberı́a estar o cuanto deberı́a saber. Motı́valo para preguntar, interactuar con personas, ser curioso, él crecerá y se desarrollará si su estilo de aprendizaje y ritmo son respetados. Cree en tus instintos. Escucha a otros padres,pero no tomes sus experiencias como cosas que DEBES hacer. Tal vez la terapia o la dieta que otras familias siguen ha funcionado fantástico para ellos, pero si tu instinto te dice que no es lo ideal para tu hijo, sigue buscando lo que se ajusta mejor a tu hijo y tu familia. Piensa en tu terapeuta y otros profesionales como tus guias pero no tus jefes. Escúchalos aunque no te sientas listo para oir ciertas cosas, pero no te sientas obligado a reaccionar en el momento. Recuerda que tu experiencia con el TEA es un proceso y que puede tomar tiempo para aclimatarte a la nueva información antes de actuar y elegir. Lo más importante que los padres pueden hacer por sus hijos es reir, jugar y construir relaciones con todas las personas en su entorno. Cuando un niño se siente conectado tiene la motivación interna que necesita para hacer las cosas. 140 4.56. Guiando a un niño con TEA hacia la vida adulta Recuerda que tienes tiempo, tienes hoy y mañana, la semana que viene y el siguiente mes. Nunca olvides que la actitud del padre hacia el niño es la actitud que el niño tendrá hacia si mismo Enfócate en proveerle un sentimiento social y emocional de si mismo como un ser agradable, sin ello cualquier cantidad de terapias o programas educacionales no haran la diferencia. Visualizalo como un adulto capaz, interesante, productivo y valioso, porque a través de tus ojos él también puede verlo. Visualizar es creerlo y creerlo hará que suceda. 141 Capı́tulo 4. Vida Diaria 142 Pensamiento social, ser social Las conversaciones con padres, profesionales y adultos con TEA han sido un componente diario en la vida de Verónica durante los 10 años en los que ha sido la Editora de Autism Asperger’s Digest una publicación dentro de los Estados Unidos enfocada al TEA. Su interacción con todas estas personas han dado forma a las ideas y percepciones personales de Verónica sobre el TEA. Más de mil voces han sido escuchadas por ella y sus colaboradores y han sido publicadas en su revista. Lo que fascina a Verónica de ésta comunidad es la diversidad; no hay una sola forma ni una sola voz, y para explicarlo parafrasea una canción de Martin Mull: “I’m elastic, not plastic, I’m flexible” Tomar una perspectiva y el pensamiento flexible son la clave para abrir la puerta hacia el funcionamiento social de tu hijo y darle acceso a las costumbres sociales que nos conectan con el resto del mundo. El nuestro es un mundo hecho de estructuras sociales tangibles e intangibles. La mayorı́a de nosotros no nos despertamos cada mañana debiendo procesar conscientemente como ser social, pensar social, actuar social (aunque Verónica piensa que valdrı́a la pena hacerlo!) Nos despertamos con nuestras habilidades sociales presentes y funcionando. Pero los niños con TEA llegan al mundo sin un sistema de navegación social, sin la red neural de entendimiento social que les permita darse cuenta hacia donde van en el mundo social o corregir el rumbo cuando se han equivado. Cada dı́a pedimos a nuestros hijos o estudiantes que maniobren en un mundo construido sobre ocultas habilidades sociales, enseñadas por adultos quienes han adquirido sus propias habilidades sociales de manera institiva en un ambiente que asume que el instito social existe en todos los seres humanos. Cómo serı́a el mundo para un niño que no siente conexión social? Cómo serı́a su vida si cada sentimiento que experimenta - desde la alegria hasta el dolor y todos los que pueda haber en medio- lo viviera en aislamiento? La idea de que un niño pueda voltearse hacia papá o mamá o hacia un hermanito y pedir 143 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social información sobre si mismo y sobre su medio es fundamental para la mayorı́a de nosotros. Pero en muchos niños con TEA esta “instalación” no fue hecha en la red de procesamiento social de su cerebro. Por lo que su arsenal para entender las situaciones viene de sus propias experiencias vividas. Una buena experiencia imprime una buena experiencia y esperamos se repita; pero una mala experiencia se imprime tan negativamente que es mejor poner alerta roja y evitar que se repita en el futuro. Lo que nos toca es adoptar una perspectiva que reconoce y acepta el diferente pensamiento social que está al centro del TEA y enseñar a nuestros hijos la perspectiva del otro. Haciendo esto les ayudamos a dejar de ser “ciegos de mente” (mind-blindness) y entrar en un pensamiento social flexible, dándoles herramientas que les permitan ser exitosos al hacer amigos, llevando bien la escuela, encontrar un trabajo o enamorarse. Hemos recorrido ya un largo camino, solo hace algunas décadas se pensaba que la mayorı́a de los niños con TEA eran retardados; hoy en dı́a muchos de nosotros conocemos niños con TEA que tienen inteligencias cognitivas cercanas al nivel de IQ de genios. Pero el valor de el IQ por si solo no es un verdadero indicador de las habilidades de un niño. En la vida diaria las habilidades sociales son un precursor más poderoso para lograr el éxito que un IQ elevado o las calificaciones académicas excelentes. La falta de habilidades para relacionarse socialmente puede causarte el despido o dejarte sentado en casa solo un sábado por la noche. Es tiempo de abogar para que el desarrollo de las habilidades sociales y emocionales sean tan prioritario como la enseñanza de habilidades cognitivas en todas las arenas. Ningún libro, curso o grupo de estudio será suficiente para entender y enseñar las habilidades sociales. Estas son habilidades de vida y su enseñanza requiere paciencia, repetición y sobre todo adaptabilidad - sentirse cómodo cuando no se tiene respuesta para cada momento y explorar juntos los pensamientos, sentimientos, motivos y deseos que colectivamente contribuyen a ser social y nos conectan al nivel social. Para enseñar a nuestro hijo a ser social se requiere primero mirarnos a nosotros mismos y entender nuestra propia naturaleza social y los preconceptos y asumciones que llevamos dentro. Este intenso y constante escrutinio puede ser dificil e intimidante. Requiere coraje y autoaceptación, de parte de ambos el adulto y el niño. Enseñar a nuestros hijos y estudiantes que significa ser social, pensar social y actuar social es un aspecto del TEA y para ello existen muy pocas reglas. Quienes han confrontado la incertidumbre motivados por la curiosidad y han creado soluciones a través de una exploración honesta han descubierto que ésta aventura es fascinante. 5.1. Habilidades sociales de referencia Las bases para las relaciones sociales se establecen desde muy temprano en la vida. Una de las primeras habilidades sociales que los niños desarrollan son las habilidades de referencia. Recuerdas cual era la reacción de tu hijo cuando observaba algo nuevo; los niños con desarrollo tı́pico mirarian de inmediato a papá o mamá en busca de información: es seguro?, estoy en peligro?, deberı́a tener miedo?. A la edad de seis meses los niños 144 5.2. Referencia conjunta miran a sus padres en busca de claves para comprender el mundo social que los rodea. En niños con TEA las habilidades sociales de referencia estan ausentes, dejando al niño sin contacto y hasta cuando vive sus experiencias con personas y eventos durante sus primeros años (los formativos) e incluso después si no son enseñadas estas habilidades. Los padres y profesores de preeschool deben enseñar las habilidades sociales de referencia ya que son una base indispensable para construir otras habilidades sociales. Cualquier tipo de juego o actividad que enseña al niño a buscarte como referencia en busca de información es ideal para desarrollar ésta habilidad. Trata el juego de esconder la cara y reaparecer de pronto (peek-a-boo o hide and seek) con gestos y exclamaciones exageradas. Cambia las rutinas de juego de forma que el niño debe mirarte para que le muestres o le digas que debe hacer. Haz que tu hijo gatee dentro de un tunel plástico, el adulto permanece fuera y muestra su cara al final del tunel permaneciendo ahı́ o escondiéndose y reapareciendo para que el niño te mire. Actividades de ida y vuelta como rodar una pelota requiere que el niño ponga atención en su contraparte. 5.2. Referencia conjunta Cuando la atención se presta simultaneamente a un objeto o evento, tanto el niño como el adulto, se llama referencia conjunta. Ésta habilidad social pivotal emerge en los niños tipicamente desarrollados alrededor de los 9 o 12 meses de edad. Indicar es una de las primeras formas de manifestar la referencia conjunta. El niño mira un globo que vuela por el cielo y lo señala al mismo tiempo que mira a mamá para asegurarse que ella también puede verlo. El significado detrás de compartir la experiencia - el sentimiento de conexión entre seres humanos- está desarrollándose en el niño. Él está ansioso por compartir su alegrı́a y exitación con sus padres y puede sentir la conexión social que trae el compartir experiencias. Como las otras habilidades sociales base, la referencia conjunta está ausente en los niños con TEA. Los padres y los educadores pueden y deben enseñar al niño a sentir la conexión social a través de compartir actividades y juegos. Sincroniza los movimientos del niño y el adulto para hacer cosas juntos, especialmente aquellas que generen risa y diversión, dando al niño el sentido de compartir la experiencia. Prueben corre juntos tomados de las manos, caer juntos, cargar cosas juntos o ir en cochecitos uno junto al otro. Para mantener el interés varia los movimientos. Opta por actividades “inicia y detente”, tomando turnos para ser el lı́der, tocando tambores, aplaudiendo o jugando Simon dice. 145 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social Conforme se desarrollen las habilidades incorpora más variaciones y menos acciones rutinarias en los juegos. Introduce pequeños cambios planeados para que el niño pueda practicar su autoregulación de velocidad, acción, voz, etc. 5.3. Historias sociales A lo largo del libro nos hemos referido a las historias sociales como herramientas para facilitar la modificación de conducta, la transición y la comprensión del medio social. El término es genérico y especı́fico al mismo tiempo, dependiendo de como es usado y el tipo de historia al que se refiere. Usadas de manera genérica las historias sociales representan escenarios verbales o escritos que ofrecen información importante acerca del medio, la gente que esta en él, conductas sociales y pensamiento social. Una historia social genérica puede ser un librero escrito para manejar una situación en particular o una larga historia creada en referencia a un evento por venir o para ayudar a un niño a entender mejor un evento que ha pasado. A principios de los años 90’s la profesora Carol Gray inicio la idea de usar el formato de un historia para enseñar habilidades sociales y creó una forma especial de escribir estas historias sociales. Gray’s social story TM describe una situación social, habilidad o concepto de acuerdo a 10 diferentes criterios definidos. El objetivo de una historia social es compartir información precisa, significativa y segura en un tono paciente y asegurador. El sitio web del The Gary Center for Social Learning and Understanding (thegraycenter.org) ofrece ejemplos de historias sociales y guias meticulosas para crear y escribir nuevas. El rango de temas que las historias sociales (genéricas o siguiendo el formato de Gray) puede tocar es ilimitado y cada quien puede escribir la suya. Muchos de los especialistas entorno al TEA estan familiarizados con las historias sociales, consulta con ellos sobre los objetivos de cada una de sus áreas que podrı́an ser atendidos empleándolas. Por ejemplo: comer en la cafeterı́a, tomar turnos en los juegos, cambiar de escuela, viajas en autobus, ir al doctor, comprar algo en la tienda, aceptar un favor o un regalo. 5.4. Pidele a él que te enseñe Cada persona en buena en algo. Pı́dele a tu hijo que te enseñe algo en lo que él es muy bueno y tu quizá no. Reversar los roles puede empoderar a tu hijo. 5.5. Relacionándose hacia el mundo exterior Muchos niños con TEA prefieren permanecer en un solo lugar fı́sico que los haga sentir seguros, su cuarto, la casa o el salón. Sentirse cómodos en un mundo tan grande fuera de casa no es fácil. Como primer paso debes abrirle una ventana al mundo. A diferentes horas del dı́a y durante varias semanas pı́dele que mire fuera de casa a través de una 146 5.6. Amistad con niños más pequeños ventana y te diga que ve y que escucha. Puede usar sus propias palabras, escribirlas o usar dibujos. Esperamos que con el transcurso del tiempo se familiarizará con conceptos temporales (hay luz durante el dı́a y es oscuro por la noche), climáticos (es soleado en el verano y nublado en el invierno), sonidos (camión de la basura, el cartero, etc) animales (pájaros, gatos, insectos). Es una forma segura de sentirse cómodo, y puede ser incluso excitante, en un mundo que es siempre cambiante. 5.6. Amistad con niños más pequeños Si tu hijo muestra inclinación por ser amigo de niños más pequeños que él, foméntalo. Tal vez a nivel de desarrollo se siente más identificado con niños más pequeños, pueden darle la sensación de ser capaz, lo que no sucede con niños de su misma edad. 5.7. Guı́as para desarrollar habilidades de juego Enlista a los compañeros de tu hijo las formas en ellos pueden ayudarlo para hacer amigos y mantenerlos. Los niños usualmente estan ansiosos por ayudar a un amigo si entienden como hacerlo. Inicia por compartirles estas ideas básicas: Llama la atención de tu amigo antes de decir cualquier cosa. Di su nombre, párate o siéntate donde él pueda verte. Usa frases cortas y pocos gestos Dale opciones de cosas por hacer que sean de su interés. Observa como un detective: mira que es lo que le interesa, lo que le enoja, lo que lo pone nervioso o lo estresa. Pı́dele que hablen, que se una al juego o que te visite. Usa palabras y gestos amistosos. Dile cuando hace cosas que te gustan Acepta las diferencias. Todos somos buenos en algo y no tan buenos en otras cosas. 5.8. Facilita la interacción en el parque Pasar tiempo en el parque de juegos puede ser una de las actividades menos deseadas por los niños con TEA. El ruido, el ambiente, las bromas y la inseguridad para manejar espontaneamenta las interacciones sociales pueden ser altamente estresantes. Muchos de estos niños pasan sus recreos sin participar en juegos con sus compañeros y solo merodeando por las esquinas del patio. Los padres y maestros deben proveer oportunidades y estructura para que el niño pueda sentirse cómodo en el patio. 147 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social Trae a otro niño para que interactue con él, tal vez mostrando una pelota o haciendo preguntas sobre su tema de interés. Si la interacción continua ve un poco más allá, lanza la pelota a la pared o al aro, aun si solo interactua con la pelota es ya un avance. Si el niño acostumbra pasar el recreo en la biblioteca, haz que venga a jugar al patio al menos una vez por semana para empezar. Eventualmente incrementa a dos dias (no consecutivos). Deja que elija que dı́as quiere participar en el patio y cuales pasará en la biblioteca. Ası́gnale una pareja para el recreo, preferentemente alguien que comparta algunos intereses con el niño. La idea es que el niño asignado modele las actividades y se de una natural repetición por parte del niño con TEA. Discretamente pregunta entre los niños quien quiere ser la pareja voluntariamente, te sorprenderas de cuantos compañeros desean ayudar. Crea grupos de actividades donde el niño pueda mostrar sus talentos de manera que sus compañeros tienen una experiencia positiva respecto a él. 5.9. El primero en la fila - por una razón Un niño que insiste en ser el primero de la fila puede estar tratando de decirte algo sobre sus pobres o escasas habilidades de planeación motriz o habilidad para procesar los estı́mulos vestibulares o propioceptivos. Puede tener dificultad para caminar a la mitad de la fila. Tal vez choca, pisa o golpea sin querer a los compañeros delante de él. Tal vez necesita más espacio alrededor de él cuando camina además necesita poder mirar con claridad el medio que lo rodea. Ponlo al inicio o al final de la fila, ası́ el puede autoregular el espacio a su alrededor. Ten un asistente educativo que camina frente a él para que pueda adecuar su espacio personal. Hazlo cargar objetos pesados (algunos libros o una mochila) cerca de su pecho, abrazándolos. Hazlo pensar en su canción favorita mientras camina en la fila Enseña apropiadas formas para pedir más espacio: “por favor mueve hacia atrás, por favor no me toques” Transfiere su interés por ser el primero en la fila a otros escenarios. Le gustarı́a ser el primero para elegir el tema para escribir hoy?, primero para hablar frente a la clase?, primero para compartir sus dibujos o su projecto de ciencias?. Inicia estas actividades en grupos pequeños, hacerlo frente al grupo completo puede ser intimidante. 148 5.10. Crea tu propio juego de mesa 5.10. Crea tu propio juego de mesa La progresión lógica de pensamientos, toma de perspectiva (perspectiva del otro) y la apreciación de inicio-enmedio-al final, son procesos de pensamiento que impactan el desarrollo de las habilidades sociales. Una forma interesante y divertida de enseñar estos conceptos es crear tu propio juego de mesa. Comienza por dibujar un camino formado de cuadros, como en serpientes y escaleras o el juego de la oca. Inventen juntos el juego basándose en la idea de recorrer una distancia, el paso del tiempo o describiendo un proceso: Inicia en tu ciudad y termina en la ciudad que te gustarı́a visitar Inicia en el kindergarden y termina en la universidad Inicia en el chapoteadero y termina en la piscina de clavados Incia con harina, huevos y azúcar y termina elaborando un pastel. Inicia con limones, agua y vasitos y termina con la venta de limonada. 5.11. Juegos de mesa adaptados Los juegos de mesa refuerzan las habilidades sociales como tomar turnos y también son fantásticos incrementando el vocabulario. Prueba estas modificaciones a los más comunes juegos de mesa. Pictionary. Elimina las palabras que tu hijo no conoce y reemplazalas con palabras que estan dentro de su vocabulario. Obviamente si no conoce que significa una palabra no podrá jamás dibujarlo. Scrabble. Limita a todos para crear solo palabras de dos sı́labas, de uso común. Permı́tele en su caso cambiar letras y no lleven un registro de puntos. La intención es jugar solo por diversión. Juego de memoria. Crea un juego de memoria con fotos de familia, compañeros de clase, de sus juguetes, etc. Outburst. Es un juego que se hace por equipos, hay tarjetas con un tema cada una y en ellas hay una lista de 10 cosas relacionadas con dicho tema. Se trata de decir estas 10 cosas dentro del tiempo limite. Para tu hijo serı́a conveniente que los temas estuvieran dentro de sus preferencias y que no hubiese tiempo de respuesta. Otros juegos. Inicia el juego a la mitad de manera que los niños con periodos cortos de atención pueden interactuar positivamente. 149 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social 5.12. Toy story Encontrar un juguete que llame la atención de tu hijo y sobre todo que cumpla su propósito puede ser verdaderamente dificil. Antes de olvidar la idea de que los juguetes pueden ayudar a tu hijo revisa esto: No tomes en cuenta las indicaciones del productor respecto a la edad recomendada para el uso, excepto cuando se trata de partes pequeñas que pueden causar asfixia. Si funciona para tu hijo, es el adecuado Guarda los juguetes que al momento no le interesan y trata en otro momento. Algunas veces lo que ahora no le atrae puede ser algo muy interesante en un par de años. Incluso los libros que ahora no estan en su lista de prioridades guárdalos, en algunos meses intenta de nuevo. Algunos rompecabezas que incluyen textura pueden ser muy atrativos para los niños con TEA. Algunos otros estan hechos de foamy y son muy manejables por lo que tienen éxito. Finalmente también existen los rompecabezas que además de imagenes incluyen la palabra al reverso, ası́ que cuando has logrado armar la palabra también haz hecho el rompecabezas de la imagen. Recuerda que la definición de juguete no se limita a los que estan en el catálogo de tu tienda favorita. Un juguete es cualquier cosa con que jugar o que inspire el juego creativo: una caja, una lata, rocas, ligas, etc. 5.13. Mio!, mio!, mio! El concepto de compartir los juguetes puede ser dificil incluso para niños con desarrollo tı́pico y es casi imposible para aquellos que se identifican con solo un grupo pequeño de cosas. Tu hijo necesita asistencia paciente para dominar el arte de compartir. Si la palabra compartir causa por si sola un escándalo, sustitúyela por algo como intercambiar, dejar que lo use por un momento, etc y de ser necesario establece un parámetro claro respecto al tiempo que debe darle a otro SUS cosas, de ser necesario haz visible el cronómetro. Poco a poco incrementa el tiempo. Recuerda ser breve al inicio para ganar su confianza. “Intercambiar” por ejemplo significa dar algo a cambio de otra cosa, es decir es recı́proco y puede ayudar a eliminar el estrés de la palabra compartir. Por supuesto modelar es siempre una vı́a de enseñanza, busca oportunidades para compartir durante tu dı́a. Ofrece compartir tu manzana o tu pastelito con él 150 5.14. Enseña cooperación a través del juego Deja que sepa cuando haz prestado un libro, un sueter o la podadora al vecino o a un amigo. Si han preparado algo en casa juntos, hazlo que pase con el plato entre todos los miembros de la familia para ofrecerles un poco. Deja clara la idea de que compartir no es algo que sucede siempre o todo el tiempo y que por supuesto hay cosas y circunstancias cuando no se comparte. No es necesario compartir • Permite a tu hijo tener al menos una cosa que no debe compartir con nadie, podrá incluso guardarla cuando hay otros niños en casa o enseñalo a decir “este es solo para mi, pero puedo prestarte este otro” • Cuando existe un antecedente como que un compaǹerito tiende a romper los crayones, tu hijo por supuesto no está obligado a compartir sus crayones con ese compañero. Cuando compartir puede no parecer justo. Tomar turnos para un juego o una actividad es también una forma de compartir. Algunas veces el tiempo o la propia actividad hacen imposible que todos tengan un turno, por lo que es conveniente aclarar que: • Cuando tomamos turnos, a alguien le toca un turno y después a otra persona • Algunas veces serán otros quienes tengan el primer turno • Algunas veces todos tomamos un turno, otras veces no hay suficiente tiempo ppara que todos tomen turno. • Si él tendrá un turno hasta la siguiente vez, define cuando será: mañana, el miercoles, etc. a fin de no dejar indefinido el punto. Enseñale a pensar sobre compartir: habla sobre como se siente cuando desea jugar con algo que no es suyo. Cómo te sientes cuando el dueño te lo presta?, y cuando el dueño no quiere prestarlo?, cómo se siente él cuando presta sus cosas? Él espera que sean cuidadosos con ellas y en consecuencia él debe cuidar las cosas que recibe prestadas. Los niños con TEA aman lo absoluto y no hay mejor forma de lo absoluto que la regla de oro: Trata a los otros como te gustarı́a que te traten a ti. 5.14. Enseña cooperación a través del juego Da a los niños varios pedazos de legos o cubos y una foto o dibujo de la estructura que deseamos armar. Los niños deben encontrar cuales son las piezas que necesitan para construir lo solicitado. Varia los materiales de acuerdo de su nivel y los intereses. 151 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social 5.15. Enseña cooperación a través de la comida Haz una lı́nea de producción para preparar el almuerzo de la familia. Cada miembro de la familia debe hacer una parte del trabajo y acercarse al siguiente miembro de la familia para continuar la producción. Usa formas adecuadas y palabras educadas para la interacción con los otros. 5.16. Habilidades de teorı́a de la mente Muchos de los matices sociales que parecen eludir los niños con TEA puede ser atribuidos a cambios en la función de procesamiento cerebral llamada Teoria de la Mente (ToM). La ToM implica atribuir estados mentales a otros y más especı́ficamente comprender que las personas tienen diferentes formas de pensar y sentimientos acerca de las cosas, que tienen diferentes intereses, gustos y preferencias que influyen en sus pensamientos y en sus sentimientos. La ToM conlleva a entender que estas diferentes formas de pensar y de sentir produce diferentes comportamientos de persona a persona y que estos comportamientos no son consistentes. Suena complicado, no es ası́? Lo es y es por eso que la falta de entendimiento social tiene ese monumental impacto en la vida de los niños con TEA. Enseñar las habilidadaes de la ToM de manera que tengan sentido para nuestros niños debe ser un esfuerzo diario, comenzando en casa cuando los niños son pequeños e incorporando actividades en el salón de clases durante su rutina escolar. Promover el entendimiento del niño sobre los estados mentales de otros y sus emociones. Cuando esten leyendo un libro, discutan sobre las expresiones faciales de los personajes como indicadores de sus pensamientos; haz lo mismo mientras ven videos o pelı́culas. Crea juegos como: Qué está pensando él? o Cómo se siente ella?- Diviértete e intencionalmente exagera tus expresiones de vez en cuando para mostrar tu estado mental. El juego de pretender (como jugar a la casita, a la escuela, etc) da a los niños la práctica para desempeñar diferentes roles sociales y emocionales en la vida real. Arma varias bolsas con artı́culos para crear diferentes escenarios: Restaurant (platos, vasos, charola, libreta para tomar la orden), de viaje (maletas, ticket de avión, pasaporte), tienda de mascotas (animales, bolsas de comida, articulos para peinar a las mascotas), etc. Habla con tu hijo sobre tus sentimientos y pensamientos, con frecuencia. Empieza con algo como: “Hoy me siento XXXXXXX” y pide a los miembros de la familia o de la clase que participen también. Existen algunos dibujos simples de conversaciones entre personas creados originalmente por Carol Gray, llamadas comic strip conversations que te pueden ser útiles. 152 5.17. Tomando perspectiva 5.17. Tomando perspectiva Para ser exitoso en las situaciones sociales, nuestros niños necesitan entender que la gente puede compartir pensamientos similiares, impresiones o ideas y que aun con ello existen dramáticas diferencias en sus ideas sobre el mundo que les rodea. Tomar la perspectiva de otros no es un concepto fácil para que nuestros hijos lo tomen y puedan generalizarlo en diferentes situaciones. El tiempo para iniciar ésta enseñanza será cuando el niño es pequeño y se explica en forma concreta. Conforme avance su compensión deberemos enseñar los matices que ésta habilidad implica. Michelle Garcia Winner, autora de Think Social! y otros populares libros sobre el tema de pensamiento social, ha tomado este concepto y lo ha planteado como una tarea de cuatro pasos usados para regular la conducta mientras mantiene el pensamiento social constante respecto a los otros: 5.17.1. Level 1: Tengo pensamientos Enseña al niño a notar que él tiene pensamientos sobre otras personas. Quién se está comportando bien?, Quién no?, Quién me hace sentir bien y quién no?, Quién está siguiendo las reglas, quién no? La llave para enseñar la habilidad de perspectiva en un niño es hacer que todas las lecciones sean relevantes para su vida, su experiencia, su mundo. Su apreciación de otras mentes no existe o está apenas formándose. 5.17.2. Level 2: Otras personas tienen pensamientos Hacer predicciones sobre los motivos por los que una persona se comporta de cierta manera puede ayudar a crear ésta idea de “otras mentes” Papá se ve feliz con su regalo de cumpleaños, que estará pensando?. Qué piensas que ellos piensan? es la pregunta. 5.17.3. Level 3: Puedo saber que estas pensando o que es lo que sabes Nuestros niños con frecuencia no notan el lenguaje corporal no verbal o las caracterı́sticas del medio que pueden servir como claves para saber lo que otros estan pensando o saben. Los niños que tienen mayor dificultad con la habilidad de tomar perspectiva no entienden intuitivamente que usamos nuestros ojos para expresar información. Temple Grandin, uno de los adultos con TEA más conocidos en el mundo no habı́a aprendido ésta valiosa clave para comprender el mundo social hasta que tuvo 15 años!. Enseña a tu hijo a mirar los ojos de las personas para a través de lo que ellos miran poder deducir en que piensan. Enseña a tu hijo a discernir cuando alguien está pensando en él o en otra persona. 153 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social 5.17.4. Level 4: Puedo (y debo) ajustar mi conducta basado en lo que pienso que otra persona sabe A quien podrı́a contarle lo que paso el fin de semana?: a mamá, papá, la maestra, mis compañeros de escuela. El niño solo deberı́a contarle a su maestra y sus compañeros de escuela porque papá y mamá estuvieron el fin de semana con él. Ayuda a tu hijo a aprender a pensar acerca de lo que las personas saben o no saben antes de iniciar una conversación con ellos. Éste nivel de comprensión ayuda incluso a desarrollar el lenguaje narrativo (Usa comics y pensamientos dentro de burbuja para mostrar lo que cada uno piensa para hacerlo visual) El pensamiento social - que la mayorı́a de nosotros aprendemos sin entrenamiento formal- puede ser complicado para enseñarse. Acércate a este entramiento pensando que se trata de entrenamiento fı́sico. Al principio cada ejercicio es dificil, nuestros músculos no estan acostumbrados a hacerlo, podemos ser torpes y con poca coordinación. Con repetición nuestros músculos toman tono, nuestra fuerza, coordinación y resistencia se incrementan. Comenzamos a sentir los beneficios de usar nuestros músculos de ésta manera. Es lo mismo con el pensamiento social. Comenzamos lentamente y construyendo poco a poco. Algunos de estos conceptos necesitaran meses o años de práctica antes de que puedan ser “naturales” en nuestros hijos. 5.18. Entendiendo las emociones Afinar las emociones - propias y las de otros- es un reto elevado para los niños con TEA. Es incluso más complicado para ellos comprender la relación entre emociones y conducta. Ayuda a tu hijo a comprender la diferencia entre ambos. Las emociones o sentimientos son algo que todos experimentamos. Suceden dentro de nosotros, Muchos de estos sentimientos son naturales y comprendibles: nos sentimos enojados o lastimados cuando alguien se burla de nosotros, nos sentimos asustados por ruidos inesperados o en lugares desconocidos. No podemos elegir como sentirnos, pero si podemos elegir como reaccionar o actuar ante estos sentimientos. La conducta sucede en nuestro exterior y es la acción que tomamos como respuesta a nuestros sentimientos. Ayuda a tu hijo a expresar sus sentimientos comenzando con frases como: Yo me siento o estoy XXXX y continua preguntándole que necesita. Anticipa que esto puede ser dificl para él y apóyale para elegir la mejor acción como respuesta a sus sentimientos. El puede sentirse enojado con Antonio porque le dijo que sus zapatos eran feos o porque le quita su goma continuamente, pero golpear en la cabeza a Antonio con un libro no es la respuesta adecuada. Ayúdalo para que pueda expresar “Estoy enojado con Antonio, quiero sentarme con alguien diferente” 154 5.19. Identificando emociones 5.19. Identificando emociones Reconocer, anticipar y entender las emociones propias o de otros en una herramienta básica en la relaciones interpersonales y un reto para los niños con TEA. A menudo ellos no pueden identificar la gran variedad de emociones que se presentan en un ser humano o no notan que las personas tienen respuestas o emociones diferentes a las de ellos. Reconocer las emociones y responder a ellas con empatia (o al menos con comportamientos sociales adecuados) son habilidades sociales que necesitan ser enseñadas. Además de libros y apoyos visuales, aquı́ hay otras sugerencias: Inicia con emociones básicas: Alegria, tristeza, enojo o miedo Toma fotos de tu hijo u otros miembros de la familia o la clase y practica actuando diferentes emociones. Si tu hijo es inexpresivo usa a compañeros de clase o hermanitos para modelar las acciones Usa las fotos para “leer” las expresiones faciales de otros asociadas a las emociones básicas. Indica las caracterı́sticas fı́sicas que determinan cada emoción: Mira la boca como forma una U, está contento, etc. Discute los detalles que pueden ser obvios para ti, pero que si fueran obvios para él no necesitarı́a ayuda en identificar emociones. Si tu hijo no muestra interés en la cara de otros, usa fotos de su propia cara. Una vez que es capaz de reconocer las expresiones faciales en él mismo, introduce las emociones asociadas con cada expresion: Que significa sentirse feliz?, que te hace sentirte feliz?, que hace una persona que se siente feliz? Lentamente introduce otras expresiones faciales relevantes y las palabras asociadas. Si tu hijo disfruta mirándose al espejo, parctiquen las expresiones usando un pequeño espejo o en el baño. Crea un collage usando recortes de perı́odicos o revistas que muestren las expresiones faciales que trabajan al momento. Modela la variedad de vocabulario asociado a emociones en tu dı́a a dı́a. Te sientes nervioso por el examen?, estas confundido sobre si iremos o no al cine?, te sientes molesto con el nuevo uniforme?, etc. Llama su atención hacia las expresiones faciales de otras personas que encuentras en diferentes ambientes. Juega adivinando que es lo que esas otras personas sienten de acuerdo a sus expresiones faciales. Haz lo mismo mientras miran pelı́culas. 155 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social 5.20. Enseñando la intensidad de una emoción El pensamiento blanco y negro que es común en personas con TEA se pone nuevamente en juego cuando se trata de emociones, y muchos niños no entienden que las emociones tienen diferentes niveles de intensidad. Además de darles un nombre, reconocerlas y responder a las emociones, ayuda a tu hijo a entender que los sentimientos tienen diferentes grados. Aprender a identificar sus propios niveles de emoción puede ser complicado para ellos. Ayuda a tu hijo a cambiar su idea de dos niveles de emoción: triste o no triste, feliz o no feliz, usando esta estrategias. Crea una escala concreta para identificar los niveles de emoción. The incredible 5 point scale de Kari Dun Buron y Mitzi Curtis ofrece un modelo. Crear un termómetro emocional es otra forma de visualmente definir el nivel de sentimientos,Google images ofrece varios ejemplos Asigna palabras desriptivas para cada nivel de emoción. En una escala de tres para niños pequeños podrı́a ser: poco feliz, más feliz, muy feliz. Ésta misma escala para niños más grandes podrı́a ser: contento, feliz y super feliz (felicisimo) Exploren los niveles de emoción usando las propias experiencias del niño. Una vez que puede reconocer diferentes niveles de emoción en ella misma, podrá observar y reconocer las emociones de otros en ejemplos de la vida real como videos, conversaciones, etc. 5.21. Separando los sentimientos de las acciones Una vez que tu hijo ha comprendido las emociones básicas, muévete hacia la identificacion de emociones más complejas. Nombra estas emociones cuando las sientes tú mismo, tu hijo u otros. Tú y tu hijo pueden ya saber que es lo que lo hace feliz, pero no saber que es lo que lo hace sentir sin esperanza, o que la inspira, confı́a en ti?, en su maestro? o les teme?, tal vez no siente conexión o pertenencia? Trata de conocer sus sentimientos más profundos usando las herramientas de comunicación apropiadas: palabras, dibujos, historias. Enseñar a reconocer y entender nuestras emociones es un proceso continuo en la vida. Ayuda a tu hijo a mantener un diario sobre sus sentimientos. Una oración al dı́a o algunas cada semana para comenzar. Si aún no puede escribir, podrı́a dictarte o grabar sus palabras o usar calcomanias con expresiones faciales para pegarlas en un calendario. Parte del diario deberı́a ser una lista de personas, lugares o activiadades que le inspiren emociones positivas. También podrı́a incluir la lista de personas, lugares o actividades que le producen emociones negativas. Estas listas pueden ser el punto de partida para discutir como llevar (convivir, superar, soportar) o evitar estas situaciones o personas. 156 5.22. Entendiendo “ser educado” Haz un calendario o diario tu también respecto a tus emociones. Te sorprendera cuanto puedes aprender de tu relación con tu hijo abriendo nuevas formas de ver, discutir y entende lo que sentimos. 5.22. Entendiendo “ser educado” Las palabras “educadas” suenan mejor para nuestros oidos y nos hace sentir mejor sobre las cosas. Compara las palabras educadas con el tono de voz. Pregúntale a tu hijo si puede escuchar la diferencia entre: “Dame eso” (usando un tono de voz rudo) y “Podrı́as pasarme eso por favor” (usando una voz gentil). 5.23. Manejo del enojo El enojo es una emoción que se desarrolla en tres etapas. Comienza con una esclación que sucede en el tiempo, desde momentos hasta meses. Entonces llega a su punto máximo o punto de ebullición y finalmente un descenso. Tu hijo será más capaz de manejar su enojo como parte de la vida normal si puede comprender como sucede y como se resuelve. Idealmente él (y nosotros) podemos reconer cuando el enojo está iniciando y tomar acción para mitigarlo. Pero para todos esos momentos en que llegamos al punto de explosión, asegúrate de que tu hijo sabe que hay un plan para tratar de comprender y resolver la situación que causa el enojo. Saber que siempre hay formas de resolver lo que nos molesta puede decrecer la angustia que genera el enojo. 5.24. Podemos resolverlo Kelso’s wheel of choices (kelsoschoice.net) es un amplio curriculum de manejo del conflicto que puede ayudar a tu hijo con esos pequeños desacuaerdos que invariablemente existen en la comunicación interpersonal. Junto con el programa de Kelso, estan nueve opciones visuales concretas de fácil comprensión para niños para tratar de resolver el conflicto. Juega otro juego. Comparte y toma turnos. Di lo que sientes o piensas Aléjate Ignóralo Dile a la persona que se detenga o pare de hacer o decir lo que te molesta 157 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social Discúlpate Haz un trato Espera y tranquilizate. Las opciones terminan con instrucciones para informar a un adulto si se trata de un problema más grande el que enfrentan. Un problema grande es: 1) Una situación en la que alguien podrı́a resultar herido, 2) Una ley o una regla importante está siendo rota, o 3) Algo que me causa terror o miedo está sucediendo. Puedes imprimir estas instrucciones en una tarjeta pequeña que pueda ser portatil y usarla como referencia cuando la necesita. O mejor aún pide a tu maestro o director adopten las opciones de Kelso en el salón o en la escuela como guı́as. Los autores ofrecen también capacitación a profesionales. 5.25. Eso es privado Seamos honestos: todos los niños encuentran muy divertidos algunos sonidos de nuestro cuerpo, además los chistes y frases que giran entorno pueden confundir grandemente a nuestros niños. Toma una aproximación directa para enseñar cuando los sonidos del cuerpo pueden hacerse en público y cuando deben ser en privado. La forma más sencilla es distinguir entre los sonidos que provienen del sistema respiratorio (pulmones o respiración) y los que vienen de nuestro sistema digestivo (estómago e intestinos). Acciones respiratorias como estornudar, toser, hipo, sonarse las nariz, pueden hacerce en compañı́a, considerando las reglas de etiqueta - haciéndolo lo más silencioso posible, con un pañuelo cubriendo la boca y la nariz. Las funciones digestivas como eruptar o hacer gases deben hacerse tan en privado como sea posible. Cuando estes enseñando ésta distinción recuerda que cuanto más grande sea tu reacción mayormente tu hijo continuará haciéndolo. Se consistente, cuando tu hijo erupta o hace gases frente a ti u otros responde con una frase sencilla como “disculpen” o “eso es en privado”. Con un poco de tiempo la conducta disminuirá. Cuando existen olores la reprobación social de un compañero puede agregar presión. Si crees que existe un problema fisiológico, consulta a tu médico. 5.26. Necesito un descanso Ser capaz de indicar, en la forma apropiada, cuando él necesita tomar un descanso (un break) de la interacción social es también una importante habilidad de autoregulación. Es tan simple como decir: “Necesito un descanso” o entregarte una tarjeta que dice ”descanso” (obviamente deberı́as haber enseñado a usarla con anticipación) a la perosna adecuada. Un descanso de autoregulación es justo eso - un descanso para reagrupar, tomar de nuevo el sentido de calma y después regresar a la actividad o interaccón. No 158 5.27. Cuando “lo siento” parece ser la palabra más dura lo llames un tiempo fuera, que puede tener connotaciones punitivas. Y ayuda al niño a entender que expresar que necesita un descanso es una herramienta que debe usar para estar en calma y en control. Tomar un descanso no deberı́a ser un premio por una conducta inapropiada y tampoco una forma de evitar una actividad indeseada. Un descanso puede ser tan simple como ir por un poco de agua, incluso si no está sediento. Un rinconcito con una canasta de juguetes para manipular puede ser ideal para que un niño se reagrupe. O crea un espacio sensorial, un cuarto diseñado para estimular o calmar necesidades sensoriales. De cualquier manera en que el descanso sea implementado deberá servir para que en futuro el niño pueda tener interacciones exitosas con las personas que le rodean. 5.27. Cuando “lo siento” parece ser la palabra más dura Parece que enseñar a disculparse y decir “lo siento” cuando es necesario es una cosa simple, sin embargo hacerle entender lo que significa pedir una disculpa y actuar en función de ello de manera significativa y sincera es una competencia social que incluso muchos adultos encuentran dificil. Algunos padres nos han escrito contando que sus hijos se reusan a pedir disculpas. Cuando un niño muestra resistencia, los adultos que le rodean deben tratar de encontrar el origen de ésta resistencia. Ası́, dividamos la acción de pedir disculpas en varios pasos para ayudar a nuestros niños a comprender y aplicar esta crı́tica habilidad interpersonal. Primero, muestra al niño porque perdir una disculpa es algo necesario. Decir “lo siento”, “disculpame” no es suficiente - esto no ayuda al niño a comprender que hizo y las consecuencias de ello en otras personas. Todos los niños, no solo los niños con TEA, tienen elementos de egoismo, defensividad e impulsividad en sus personalidades. La empatia es una conducta y forma de pensar aprendida. Debemos constante y persistentemente enseñar las palabras y las acciones de empatia y disculpas. Etiqueta la conducta y no el niño. Di “El egoismo lastima a las personas” en lugar de ”eres un egoista” Es emocionalmente capaz de disculparse? No insistas para que las disculpas lleguen instantanemente. Hay una gran diferencia entre disculparse y actura por remordimiento. Recuerda que aun cuando el calor del enojo le quema a tu hijo (o a cualquier otra persona) puede decir “disculpame” pero sus verdaderos sentimientos de arrepentimiento no llegaran sino hasta después. Cuando el enojo es muy grande, el niño puede necesitar de un perı́odo de relajación antes de poder disculparse sinceramente. (Esto también sucede contigo o no?) Es importante establecer un balance entre tu necesidad inmediata de que él se disculpe y la sinceridad con que se ofrecen las disculpas. El perı́odo necesitado para calmarse después del enojo varı́a de niño a niño y de incidente en incidente. Podrán ser dos minutos algunas veces y otras 159 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social requerirá veinte. Recuerda que intentar enseñar cualquier cosa durante un perı́odo de enojo o desorden emocional es un esfuerzo perdido. Enseña los pasos para una disculpa efectiva: Usando lenguaje concreto, explica lo que tu hijo hizo y requiere ofrecer una disculpa. No asumas que lo sabe. Usa un tono de voz informativo y no punitivo.Tomar una actitud positiva hacia resolver el problema en lugar de una actitud castigadora preserva la frágil dignidad y es también algo que él aprenderá. Pı́dele a la persona que fue ofendida o lastimada,que diga como se siente. “ El que me dijeras gordo, me hizo sentir humillado” y haz que tu hijo lo repita. Dale a tu hijo una forma espec’ifica para pedir una disculpa: “Disculpame, siento haber XXXX” Dale una lista de opciones para disculparse: • Con palabras cara a cara, o al teléfono. • Con una nota, escrita por él o preimpresa, y conforme crece deberá incrementar la complejidad. Al principio solo podrá escribir su nombre, el nombre de aquien se le dirije y una frase breve; siendo más grande podrá escribir mensajes más complejos. • Con un dibujo. El niño debe restituir cuando sea posible y razonable hacerlo. “Puedo darte mi crayón verde porque yo romp/’i el tuyo” o “Puedo traerte una bandita”. Pı́dele a la parte ofendida dar por terminado el tema: “Gracias por disculparte”, “te disculpo”, etc. 5.28. Es justo? Comprender conceptos abstractos como la justicia es enormemente dificil para niños con pensamiento concreto. Construir un concepto como “justo” requiere el entendimiento de su lugar dentro del grupo y que las reglas estan hechas para proteger a todas las personas del grupo. Discutir con tu hijo que las reglas pueden parecer a veces injustas en lo individual y que hay formas de comunicación formal e informalpara expresar estas inconformidades nos ayuda a ventilar nuestros sentimientos y ajustar nuestras diferencias. Escuchar ambas partes de una historia es parte integral del concepto de justicia. Dale a tu hijo una forma de comunicar sus sentimientos de injusticia en forma concreta. Debe ser de una forma que para ambos, tu y tu hijo sea satisfactoria. Contra quien se cometio la injusticia? Qué sucedio? Cuándo y dónde sucedió? Qué regla se rompió? 160 5.29. La protesta apropiada Cómo te hace sentir? Qué piensas que deberı́a pasar después? 5.29. La protesta apropiada Lo has visto miles de veces- boca y gestos, salir corriendo, cabeza sacudiéndose, acompañado de gritos de “No, no, no”. O tal vez tiene la forma de conducta agresiva como pegar o morder. Un niño que no ha aprendido a decir no de la manera apropiada puede ser un problema. Equipa a tu hijo con maneras apropiadas de decir no, asi podrá emplearlas en lugar de la conducta o el enfático NO. Enseñale a decir “no lo s/’e”, “no quiero”, “no me gusta” o sugiere no decir nada y alejarse. Enseña a los niños no verbales o con lı́mites en su comunicación a usar gestos con las manos o a usar tarjetas que digan “basta”. 5.30. Lo predije Apagar el sonido de un programa de televisión o pelı́cula es un ejercicio fantástico para parcticar la predicción, percepción o indagar. Qué piensas que está pasando?, mira la cara de los personajes - estan felices con lo que está pasando?, tienen miedo?, estan preocupados?, Son amigos o no se caen bien?, Qué piensas que pasará después?. Deten la pelı́cula o el programa y haz que tu hijo escriba o cree su propio final. Predecir un evento o una secuencia de eventos puede ser dificil para niños que tienden a pensar solo en blanco y negro. Una vez que el concepto se vuelva familiar, muévete hacia la práctica en oportunidades de la vida real. 5.31. Pidiendo ayuda a otros Ésta es una habilidad para aprender que una vez masterizada podrı́a ir mucho más allá y convertirse en una dependencia hacia el maestro o el asistente. Cuando esto sucede, enseña al niño a generalizar la habilidad hacia otros. Cuando él no está seguro que hacer, instrúyelo para mirar a su alrededor, en su mesa o en la de junto, antes de preguntar a su maestra. Enseñale a pedir ayuda a sus vecinos. En qué página estamos?, que dijo que hicieramos? Si aún tiene dudas, instrúyelo a levantar la mano para preguntar a la maestra. Este paso es particularmente importante para él niño que puede parecer distraido respecto a su medio. Él tiene mucho que aprender de sus compañeros ası́ como de la maestra y el aprendizaje cooperativo es crı́tico y una habilidad que usará en su vida. 161 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social 5.32. Enseñar honestidad a través del ejemplo Para muchos niños con TEA, decir una mentira es aprender un comportamiento. Incluso las mentiras blancas pueden confundir a una mente apegada a la verdad. Nuestros niños con pensamiento concreto llamaran a una situación tal y como la ven, a menos que con el tiempo, nosotros 1) Con nuestro ejemplo, les mostremos como usar la deshonestidad para evadir consecuencias y/o 2) les demos razones para mentir porque asignamos consecuencias que son emocionalmente insoportables (humillación, sentimiento crónico de fracaso, castigo fı́sico) Para ayudar a tu hijo a abrazar la honestidad Modela la honestidad a través de tu propio comportamiento. Mantente alerta de que tan a menudo empleas pequeñas deshonestidades en nuestras vidas diarias, además hacemos a nuestros hijos complices “No le digas a papá que me compre otros zapatos” o “Dile que no estoy”(cuando alguien llama por teléfono) Hazle saber a tu hijo que la mentira que dice es peor que el comportamiento sobre el que está mintiendo. Esto no significa que no existan consecuencias a un comportamiento. Primero, dile que estas orgullosa de él por decir la verdad y que sabes que fue dificil. Decide si darás una consecuencia pequeña en la primer ofensa o si habrás de dar solo una amonestación. Los niños con TEA piensan en absolutos y ésta es una área donde eso es inapropiado. Hazle saber que en su relación contigo esperas honestidad todo el tiempo no solo cuando es conveniente o facil. NOTA Repetiremos la frase operativa “en tu relación con él”. Enseñar el matiz entre mentiras verdaderas y mentiras blancas puede ser un asunto tramposo. En su relación con otros, las mentiras pueden ser aceptables cuando tratas de moderar los sentimientos de otros. Y enseñarle que en el silencio también existe verdad. Recuerdas a Bambi?, Mamá Thumper tiene razón si no puedes decir nada agradable, no digas nada. “La cena sabe horrible” puede ser verdad ante sus ojos, pero puede lastimar los sentimientos de quien cocinó. 5.33. Todos cometemos errores La mayorı́a de los niños con TEA aman lo absoluto, y uno de los más grandes absolutos de la vida es: todos cometemos errores. Pero el TEA deja a tu hijo sin la habilidad de generalizar y cada error o equivocación le parece que solo él los comete. Imagı́nate la monumental ansiedad que esto le genera. Todos nosotros cometemos pequeños errores o equivocaciones durante el dı́a y de muchos de ellos ni siquiera tenemos conciencia plena, los corregimos sin pensar y continuamos. En una mañana cualquiera, podemos tirar un poco de café en la mesa, dejar que la cortina del baño gotee fuera del área de ducha, perder las llaves, pisarle la cola al gato o romper una página del perı́odico. La mayorı́a de estas cosas pasan y las corregimos si es posible y dejamos que no afecten nuestras vidas, 162 5.33. Todos cometemos errores sin embargo arriba en su cuarto, tu hijo está sufriendo porque le apretó demasiado a la pasta de dientes y ahora tiene las manos llenas de pasta. El miedo a fracasar puede paralizar a un niño. Toma un acercamiento a este problema desde dos frente: infunde el entendimiento de que todos cometemos errores y que todos necesitamos ayuda. Modelar ambas conductas puede hacerlo sentir real para tu hijo. Todos cometemos errores. • La mayorı́a de nuestos errores son pequeños, corregibles y tienen muy pocas consecuencias. Señala estos pequeños errores y etiquétalos como “No es un problema”. Limpiamos la mesa o cambiamos nuestra camisa y seguimos adelante. • En la escuela, hay otra forma para nombrar a los errores cuando no escribimos correctamente una palabra o cuando un problema de matemáticas no tiene el resultado correcto: PRÁCTICA. Señala estos como “no es un problema” solo necesitas práctica y solo muestran que estamos aprendiendo. • Algunas veces la palabra accidente puede sustituir a error y la mayorı́a de estos accidentes “no son un gran problema”. Si tenemos accidentes que afectan a alguien más, usualmente es fácil hacer las correciones que amerita. Todos necesitamos ayuda. • Pı́dele ayuda a tu hijo durante tu dı́a • Pide a otros adultos, hermanitos o compañeros que le pidan ayuda a tu hijo. • Muestra todos los momentos en que niños y adultos piden ayuda. Cuándo papá necesito ayuda?, cuándo Loli pidió ayuda?, etc • Junto con tu hijo haz una lista (usando nombres o fotos) de las personas en quien confian para pedir ayuda cuando la necesite. Padres, hermanos, amigos, maestros, etc. • Haz una tormenta de ideas con tu hijo sobre las diferentes formas de pedir ayuda, usando palabras, dibujos o tarjetas: ◦ ◦ ◦ ◦ Necesito ayuda,por favor No entiendo eso Podrı́as repetirlo otra vez? Que tengo que hacer después? • Haz un intercambio de ayuda en casa o en el salón de clases. Cada miembro escribe algo para lo que necesita ayuda, que no sea inmediata (pueden ser anónimas o con nombre, según sea apropiado), todas las ideas se ponen en una caja. Cada una de las ideas se extraen y se leen y entre todos se buscan formas de ayudar. 163 Capı́tulo 5. Pensamiento social, ser social • Un visual en el salon de clases sobre las formas de pedir ayuda o de recibirla puede ser benéfico no solo para los niños con TEA. • Crea un sistema para que entre compañeros puedan pedirse ayuda de manera privada. 5.34. Una palabra acerca de “normal” Ahora una palabra que nos gustarı́a omitir por completo de nuestro vocabulario social- no solo en lo que dices, si no también en lo que piensas acerca de tu hijo y del TEA. Para muchos padres estas dos sı́labas representan una declaración que se convierte en una discapacidad de increibles dimensiones. Aprender a pensar y ser social hasta cualquier grado que tu hijo seacapaz, representa un reto suficientemente grande como para agregarle el peso de compararlo con lo “normal”. Ésta es una historia real: “Solo quiero que él tenga muchos amigos, como yo tuve” le dijo la mamá a la terapeuta de lenguaje.“ Divertirse haciendo todas las cosas normales que los niños de su edad hacen, como las que nosotros hacı́amos” “Cuando tu hijo vino el año pasado a verme” contesto la terapeuta “sus habilidades sociales eran practicamnete inexistentes. Él no entendı́a porque debı́a saludar a las personas en los pasillos, no sabı́a como hacer preguntas a otras personas para iniciar una conversación o como acercarse y compartir el lunch con un compañero en el recreo. Ahora él ha avanzado mucho en esos aspectos, ha hecho un gran progreso” “Pero solo ha hecho dos amigos” “Me gustarı́a refrasear esto como: él ha hecho dos amigos! Uno comparte su interés en hacer trenes y al otro le gusta correr como a él. Tu hijo sabe lo que tu piensas y voy a compartirte lo que me dijo hace unos dias: “No quiero tener muchos amigos, no puedo manejar tener muchos amigos. Más de uno al mismo tiempo me estresa. Con estos dos amigos puedo hablar de cosas que me interesan. Ellos son fantásticos conmigo” “Camina en cualquier escuela” continuo la terapeuta,“ y verás un gran rango de conductas ”normales” entre los niños y jóvenes: estan los estudiosos normales, los deportistas normales, los artistas normales, los tecnológicos normales, etc. Cada niño tiende a gravitar en el grupo que lo hace sentir cómodo y seguro. Por ahora tu hijo ha encontrado su grupo. Tú y yo debemos caminar por una lı́nea muy sutil: respetando sus elecciones mientras continuamos a enseñarle las habilidades que necesita para sentirse cómodo y expendir sus fronteras” Tu hijo tiene muchos seres sociales. Para aceptar todos ellos, y por lo tanto a tu hijo en plenitud, debemos redefinir lo que veemos como normal. 164