Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta

6 de mayo
Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta
En México hay más de 5 mil personas con osteogénesis imperfecta
El “Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta” se lleva a cabo el 6 de Mayo, con la
finalidad de lograr una mayor integración de estas personas a la sociedad, mayor acceso a
oportunidades laborales, educativas y culturales.
Se estima que en la República Mexicana existen más de 5 mil personas con este padecimiento
incurable, y existen pacientes que han registrado más de 100 fracturas a lo largo de 20 años de
vida.
Estos pacientes comenzaron a tener dicho alteración genética incluso desde su nacimiento, como
ha ocurrido con Edmar, un niño de 2 años de edad que ya tiene 16 fracturas.
Asimismo en el mundo hay más de 70 mil casos censados con osteogénesis imperfecta, y ante este
padecimiento, en México la fundación Angelitos de Cristal ha dado atención, a lo largo de casi
una década, a más de 300 niños que nacieron con este desorden genético, es una institución de
asistencia privada, creada por familiares de personas con huesos de cristal u osteogénesis
imperfecta y su objetivo principal ha sido apoyar a personas de escasos recursos o familiares que
viven con este trastorno.
Cabe resaltar que las personas con huesos de cristal son extremadamente sensibles a cuestiones
sensoriales como sonidos, colores, olores, productos químicos, o a emociones negativas como
violencia, el dolor de otras personas, el odio o la injusticia.
Debido a su gran sensibilidad pueden sentirse muy vulnerables ante situaciones de la vida diaria.
Además muchos de ellos tienen un cuerpo que no se desarrolla, lo cual puede generar
enfermedades respiratorias o cardiovasculares, así como otras enfermedades asociadas a los
desórdenes genéticos y en la mayoría de casos se producen a causa de la herencia genética de los
padres, donde sólo una pequeña minoría es resultado de nuevas mutaciones genéticas.
Es importante mencionar que existen casos de niños que nacen con cinco fracturas, y a los nueve
meses de edad, durante su primera terapia, se rompen el fémur derecho; luego el fémur izquierdo,
los enyesan y cuanto se les retira el yeso se vuelven a fracturar, después son los brazos así como
sufren fractura de cráneo al nacer; fractura de costillas en ambos lados, y las dos tibias.
También hay niños que a los 12 años ya no pueden caminar, y se desplazan en silla de ruedas,
como consecuencia de una serie de fracturas en las piernas.
Finalmente cabe agregar que el tratamiento para los niños con OI debe ser precoz para evitar
mayores deformidades, futuras fracturas, y así alcanzar una mejor calidad de vida y actualmente,
no se ha descubierto ninguna forma de inducir a las células del cuerpo para producir más colágeno
o producir colágeno de calidad.
Fuente: http://poderedomex.com/notas.asp?id=88912