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una naturaleza frágil
Introducción
AHUCE
ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA
OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Hace unos años, los bebés que nacían con O.I., estaban prácticamente desahuciados en su seguimiento y tratamiento
fisioterápico, con el fin de evitar mayores complicaciones de las que ya traían desde su formación genética.
El riesgo de padecer múltiples fracturas por la movilización, o por la inadecuada movilización, llegaron a limitar
extremadamente sus movimientos y manejo, por lo que se mantenían sentados e inmovilizados como medio de
protección.
Más adelante, y descubriendo que la inmovilización no reducían las fracturas, sino que producían osteoporosis
(desmineralización ósea) y ésta a su vez aumentaba los riesgos de fracturas, la vida de estos niños se encontraba aún
más limitada.
Se optó por la fisioterapia en agua, es decir la hidrocinesiterapia, que aunque muy eficaz, sobre todo en la rehabilitación
de fracturas, seguía siendo incompleta.
Hoy día y gracias a la experiencia de profesionales, junto al tratamiento farmacológico (Bifosfonatos) y quirúrgico
(enclavados endomedulares) se ha demostrado que la fisioterapia de la mano de los tratamientos anteriores, es
fundamental para lograr un sistema musculoesquelético más fuerte y funcional, ya que la actividad muscular beneficia
directamente a la mineralización y a la densidad ósea, además de proporcionar protección al sistema esquelético,
logrando una mayor autonomía y una mayor independencia dentro de las limitaciones que aporta la patología.
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¿Qué es la fisioterapia?
• Aumento del tono muscular.
La fisioterapia es la ciencia y el arte de tratamiento físico.
• Integración de la función acorde
a su edad.
La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) la define como: “El conjunto de
métodos, actuaciones y técnicas que, mediante la aplicación de medios físicos,
curan y previenen las patologías, promueven la salud, recuperan, habilitan
y rehabilitan y readaptan a las personas afectadas de disfunciones físicas o
psicofísicas o a las que se desea mantener en un nivel adecuado de salud”.
• Coordinación, equilibrio y
propiocepción.
La Organización Mundial de la
Salud (OMS), la define como:
“Disciplina profesional del campo de
la salud dirigida principalmente a la
prevención y alivio de los trastornos
del movimiento que pueden limitar el
funcionamiento efectivo y eficaz de
una persona”.
Leído las definiciones podemos
deducir que la fisioterapia aplicada
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• Mejora del esquema postural.
de forma adecuada y con protocolo
individualizado para cada caso,
nos resulta de gran utilidad para el
tratamiento y lo que es más importante,
para la prevención de los síntomas y
resultados adversos que puede acarrear
en los niños afectados de Osteogénesis
Imperfecta, mejorando sin duda alguna,
y basándonos en los resultados de los
niños tratados de forma precoz los
siguientes puntos:
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• Prevención de lesiones.
• Prevención de atrofia muscular.
• Prevención de osteoporosis por
inmovilización.
• Mejora de su calidad de vida
• Adaptación social.
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¿Cuándo empezamos con la fisioterapia?
“la estimulación y el movimiento no empieza a partir del momento del
nacimiento. Esa estimulación más o menos correcta o incorrecta empezó mucho
antes….lo hizo durante la gestación.
Cuando en la estimulación intervienen de manera directa un ser humano, psicólogo,
puericultor, pediatra, fisioterapeuta, rehabilitador o el personaje más importante:
La madre, el mundo de la afectividad adquiere un valor extraordinario”
Dr. Álvaro Aguirre de Cárcer
Cuando nace un bebé con Osteogénesis
Imperfecta, generalmente las madres
que lo han gestado coinciden en que
sus movimientos fetales eran pobres
o estaban ausentes, sobre todo en los
últimos meses de gestación, lo que
me hace pensar que si han sufrido
fracturas intrauterinas que vienen
consolidada en el nacimiento, ellos
mismos han limitado su movimiento
como protección, ¿al dolor? ¿A la
necesidad innata del propio cuerpo
para la consolidación? Estas son
preguntas que quizás nunca podremos
contestarnos, sin embargo, en base a
esto podemos deducir que estos niños
no han experimentado el movimiento
natural de un niño “sin problema”.
Por lo tanto, tenemos que aprovechar
su plasticidad cerebral para integrar el
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MOVIMIENTO NORMAL que ya traen
integrado en su sistema cerebral y que
quizás no hayan tenido oportunidad
de experimentar. Con la ayuda de un
fisioterapeuta y de su familia, en un
presente y en su futuro, aprenderán
a realizar el movimiento funcional
adecuado evitando posturas y
movimientos que pueden provocarles
asimetría, contracturas, deformidades
y en el peor de los casos fracturas de
menor o mayor envergadura. (Si no
podemos evitarlas al menos tendremos
que intentar prevenirlas).
Basándonos en que la formación
del hueso tiene relación directa con
la alimentación y el movimiento, el
aumento de la masa muscular tiene
efectos beneficiosos sobre el hueso
proporcionando mayor mineralización
y actuando como sistema de protección,
cuánto antes, mejor.
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Objetivos de la Fisioterapia
El objetivo general de los Fisioterapeutas es que los niños que presentan
trastornos en su desarrollo o tienen el riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo
un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde
la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo
y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el
medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.
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desde iento
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día de
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Ámbitos de Actuación
Atención Temprana
Se entiende por Atención Temprana al
conjunto de intervenciones dirigidas
a la población infantil desde los 0 a 6
años, a la familia y al entorno, y que
tienen por objetivo dar respuesta lo
más pronto posible a las necesidades
transitorias o permanentes que
presentan los niños/as con trastorno
en su desarrollo o que tienen riesgo
a padecerlo. Estas intervenciones,
que deben considerar la globalidad
del niño/a, han de ser planificadas
por un equipo de profesionales
de orientación interdisciplinar o
transdisciplinar.
Nosotros tendremos que trabajar
con una Estimulación Temprana,
“modificada”, y cuando digo
modificada me refiero a
personalizada, en función de la
sintomatología que presente cada
caso y en respuesta a su valoración
musculoesquelética y funcional.
aparecen asociados: elasticidad de la
piel y tendones, hiperlaxitud de las
articulaciones...
A nivel celular, el problema más
importante que presenta el niño con
O.I. es <http://o.i.es/> el déficit de
colágeno tipo I, principal componente
de la matriz ósea, y también se
encuentra presente en otros tejidos
del organismo, la piel, tendones y
vasos sanguíneos. La intervención
del colágeno I en estos tejido explica
tanto la caracteristica más importante
de la O.I., la fragilidad ósea, como
la serie de otros sintomas que
Cabe recordar esta definición para
darle mayor sentido a nuestro papel
como fisioterapeutas y no olvidar
que no solo estamos tratando unos
huesos frágiles, sino que también
existen otros síntomas que siempre
van a acompañar a la característica
más importante……por ello
trataremos la globalidad del sistema
musculoesquelético, junto a la del
sistema cardiorespiratorio.
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Sistema Musculoesquelético:
Manejo del bebé, por las nalgas, y con
columna vertebral bien apoyada y
recogica y asegurarnos que los 4
miembros queden a la vista y asi
asegurarnos que ningún miembro
queden hacia atrás. (Se puede utilizar
un colchoncito de lana para el descanso
e incluso para transportarlo los
primeros meses y así asegurarnos que
está apoyado adecuadamente.)
Simetría y alineación, de la cabeza en el
eje del cuerpo (promover la línea media)
Progresión del decúbito prono,
es muy importante, porque desde
ahí lograremos el control cefálico,
empezando cuando son bebés desde
el pecho de los padres, para así lograr
controlar y vigilar su respiración (hay
que acostumbrar a sus costillas a
hacerse más flexibles)
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Estimulación sensorial, de los 5
sentidos, para iniciar movimientos
básicos, y lograr la exploración
del entorno logrando su mayor
participación en el mismo)
Cambios posturales (con el fin de
evitar posibles deformaciones del
cráneo por mantener durante cierto
tiempo la misma postura)
Movilización pasiva de sus
articulaciones. (siguiendo su
movimiento espontáneo y guiándole
hacia el más adecuado, nunca
forzando, tenemos que aprender a
esperar al niño.)
Pataleo asistido.
Volteos. (siempre teniendo en cuenta
que tendremos una progresión
adecuada a la extensión de sus
bracitos hacia su línea media en
contra gravedad, y arco de recorrido
articular optimo.)
Enseñar a los padres, al manejo. (es
muy importante que sus padres sepan
manejar adecuadamente a sus hijos,
ya que serán ellos los más horas
pasen con ellos.)
Facilitación de los movimientos,
provocando reacciones de defensa y
equilibrio.
Rastreo.
Ejercicios dorsales.
Gateo.
Control cefálico. (iniciado desde muy
proximal al cráneo y con mucha
progresión. No realizar en este caso la
maniobra del pull to sit.)
Sedestación.
Bipedestación.
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Aunque trabajemos siempre de forma
global, no podremos pasar de un
punto a otro sin haber superado o
casi superado el anterior, todo se
realizará de forma muy progresiva
y no tendremos prisa en conseguir
objetivos, por supuesto consultaremos
cualquier duda que surga con los
especialistas y otros profesionales.
Sistema Cardiopulmonar:
Fisioterapia respiratoria. (empezando
desde precoz con el soplo y con la
coordinación de la respiración.)
Promover la tolerancia del ejercicio
y la fuerza muscular sobre todo de
los músculos espiratorios.
Fomentar el ejercicio y juego en el
agua.
Marcha.
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Funciones del Fisioterapeuta
Evaluación del niño/a y su entorno.
Intervención terapeuta en función de los síntomas que presenta al nacer.
Intervención terapeuta en función de los síntomas que presenta en la infancia.
Intervención terapeuta específica PRECOZ cuando se producen fracturas, o
intervención quirúrgica.
Orientación a la familia sobre el tratamiento postural y manejo del niño/a en el
hogar y fuera del mismo.
Coordinación interdisciplinar e interdisciplinar para poner en común los
objetivos de trabajo y unificar los criterios de actuación.
Evaluación contínua / final.
¿Dónde puedes ser
atendido o tratado
por Fisioterapeutas?
Nos encuentras en:
AHUCE (Asociación Huesos de Cristal
de España).
Hospitales.
Centros de salud. Atención Primaria.
Asociaciones.
Centros de Atención Temprana.
Clínicas de Fisioterapia.
Coordinación con otros profesionales externos al centro de tratamiento
fisioterápico. (pediatra, traumatólogo, ortopeda, médico rehabilitador etc..).
Centros Públicos de Educación
Infantil, Primaria y Secundaria y
Centros de educación Especial…etc
Colaboración en el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica,
Departamento de Orientación y con el profesorado del Centro, en su
momento, valorando y orientando sobre las necesidades educativas especiales
relacionadas con el desarrollo motor.
Ana Duarte Jiménez. Fisioterapeuta Infantil
formada en concepto Bobath. Fisioterapeuta
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