I.- RESPONSABILIDAD CIVIL POR DAÑO GÉNETICO 1.1. LA GÉNETICA 1.1.1.- CONCEPTO Y NOCIONES GENERALES DE LA GÉNETICA 1.2.- CONCEPTO DE DAÑO GÉNETICO Es la alteración genética, entendida como modificación en la secuencia del ADN humano. En algunos casos, el objeto de discusión se refiere a aquellas alteraciones realizadas de manera intencional, a pesar de que no se aclaren las situaciones propias de la existencia o no de un consentimiento previo informado. En otros casos, el problema que se aborda es específicamente referido a alteraciones genéticas intencionales y no consentidas. Entre las formas no consentidas se diferencian las discusiones originadas propiamente en el campo de la reproducción humana asistida, en alteraciones genéticas embrionarias o en células germinales. Malformaciones genéticas. Este concepto está directamente relacionado con el anterior. Dado el hecho de que de manera directa las fuentes hacen relación a una condición específica de rasgos observables de un organismo, identificable anatómica o funcionalmente en el individuo que ha sido objeto de una alteración genética, se ha considerado suficiente diferencia para constituir un grupo aparte. Aunque la discusión ha estado principalmente centrada en los eventos culposos en los que no se pretende directamente producir una malformación, son problemas especialmente significativos desde el punto de vista social y jurídico por la evidencia de los eventos producidos. Debe tenerse en cuenta que aquí se han incluido casos en los que la alteración genética ha sido producida no mediante técnicas de intervención directa en la secuencia, sino, por ejemplo, en efectos producidos por el consumo de medicamentos. Son de recordar los que se produjeron, para indicar algunos, con la talidomida (fármaco para las náuseas que causó miles de casos de mal formaciones congénitas) en la década de los sesenta del siglo XX o con la exposición a rayos X. Modificaciones epigenéticas. Aunque no constituye un grupo numeroso de documentos que centran su atención en estas modificaciones, son especialmente importantes para la conceptualización del “daño genético” por realizar un aporte significativo a la discusión. En efecto, una modificación epigenética no supone (o al menos no parece suponer) una alteración de la secuencia genética, a pesar de que es capaz de alterar su expresión. En este contexto, lo importante es la expresión fenotípica o no de la información contenida en el ADN pues puede suceder que lo que antes de una intervención tenía carácter recesivo y no tenía por tanto expresión alguna, se expresa en forma de enfermedad o alteración funcional. A esta condición debe añadirse el problema de que con la modificación epigenética, la expresión puede no darse en el sujeto que la recibe sino en su descendencia. De esta forma, el daño solo se producirá después con cierta probabilidad en sujetos que muy posiblemente al detectar la modificación aún no existen, pero pueden llegar a existir, con lo cual se advierte que puede incluirse una limitación a la autonomía del sujeto para reproducirse. (Prieto, 2017) Según, (Makianich de Basset, 1995), nos dice que se considerará daño genético, a los efectos de este estudio, a aquellas taras producidas por la mutación de novo de un gen o cromosoma, desvinculada de todo factor hereditario (daño genético no hereditario), así como aquellas otras, provenientes del patrimonio genético de los progenitores, vehiculizadas a través de la transmisión de la herencia (daños genéticos hereditarios). A la primera especie se pueden añadir, aunque no sean genéticos, los daños congénitos o prenatales, que son los que se producen entre la fecundación y el alumbramiento y que desde este particular punto de vista, se comportan como género dentro del cual aquellos son la especie. 1.3.-CLASES DE DAÑO GÉNETICO El daño genético de acuerdo a la doctrina puede ser de dos clases: 1.- Es la transmitido o causado por los padres 2.- Es causado por los responsables de la aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida. Dicho de otro modo, el daño genético puede ser consecuencia de la procreación natural o de la procreación humana asistida, es decir, puede ser responsabilidad civil por la transmisión natural de la vida y responsabilidad civil por la transmisión de la vida humana mediante el empleo de técnicas de fertilización asistida. 1.3. ANTECEDENTES El antecedente más famoso en materia de daño genético consecuencia de la procreación natural lo constituye una célebre sentencia del Tribunal de Piacenza de 1950 que reconoció al hijo, afectado de sífilis hereditaria, el derecho a un especial resarcimiento en contra de sus padres, reputados civilmente responsables por haberlo engendrado a pesar de conocer la dañosa transmisión que sobrevendría. Corno ya se ha mencionado anteriormente, esta célebre sentencia de 1950 dio lugar a una gran controversia y a la elaboración de las dos teorías antes mencionadas. Los argumentos de la tesis negativa son los siguientes: a) La infelicidad de las deficiencias heredadas quedaría compensada con el bien de la vida recibida. b) Se discute la posibilidad de encontrar la antijuricidad en el acto procreador de los padres. c) El Estado no puede intervenir en la vida privada de las personas, prohibiendo relaciones sexuales entre quienes sufren enfermedades infecciosas o hereditarias. d) La procreación corno evento singular no se encuentra expresamente considerada por la ley, pues se entiende que la misma viene a constituir el resultado de una actividad totalmente libre. Por el contrario, los argumentos de la tesis positiva, que admite la posibilidad de un daño indernnizable en el caso de procreación natural, son los siguientes: a) No se trata de establecer si el daño es antijurídico o no, pues no se puede sostener la idea que la actividad de mantener relaciones sexuales entre los padres sea ilícita, pero no existe duda alguna que, a pesar de ello, se trata de un daño injusto que el concebido no ha tenido por qué sufrir. Para este argumento específico el concepto del daño injusto permite argumentar la posibilidad de una responsabilidad civil extracontractual respecto de los padres, a pesar de existir de por medio una actividad lícita. Por ello se argumenta diciendo que la teoría de responder no es en realidad la teoría del acto ilícito, sino la del acto dañoso. b) La responsabilidad civil de los padres por daño genético sería viable si los padres hubieran procreado el hijo conociendo la sustancial gravedad de la transmisión de afecciones hereditarias o infecciosas que sobrevendría. Es decir, no debe permitirse que un daño sufrido por la culpa o el dolo de los padres sea considerado corno un daño sufrido en el ejercicio regular de un derecho. El factor atributivo de la culpa es esencial en esta especial responsabilidad de los padres. Dicho en otros términos la responsabilidad civil de los padres por daños genéticos a sus hijos se fundamentaría en el sistema subjetivo de responsabilidad civil extracontractual, en cuyo caso sería necesaria la presencia del dolo o la culpa de los padres. Por el contrario, si los padres no conocían o no pudieron conocer la posibilidad del daño genético, no habría responsabilidad de ninguna clase. c) Corno tercer y último argumento, se dice que la responsabilidad civil por daño genético consecuencia de la procreación natural es socialmente adecuada a los fines de una procreación humana concretada dentro de un comportamiento responsable, brindando la necesaria protección jurídica a la persona que nace. d) Desde nuestro punto de vista la responsabilidad civil de los padres por daño genético consecuencia de la transmisión natural es totalmente legítima, pues no nos parecen convincentes en absoluto los argumentos de la tesis negativa. El plantear una responsabilidad civil contra los padres por daño genético no significa en modo alguno intervenir o ingresar peligrosamente en la privacidad de los padres. Lo que se trata es únicamente de velar por el bienestar de los hijos. La procreación debe ser producto de un comportamiento responsable. Si por la misma se causa un daño, no encontramos ningún obstáculo de orden doctrinario o legal para impedir una pretensión de responsabilidad civil extracontractual, pues se presentan todos los supuestos de la misma: Nadie puede negar que mantener relaciones sexuales es una actividad totalmente lícita, pero no se puede admitir que como fruto de las mismas puedan procrearse irresponsablemente seres humanos con taras. No se puede negar que en dichos casos exista un daño, que la víctima ha tenido que soportar o sufrir. En tal sentido no existe duda alguna, desde nuestro punto de vista, que cuando los padres han transmitido una enfermedad hereditaria o infecciosa a sus hijos por transmisión natural de la vida, nos encontramos obviamente frente a un supuesto de daño jurídicamente indemnizable. No cabe tampoco discusión respecto de la comprobación del mismo daño y menos aún sobre la relación de causalidad adecuada. Es decir, se presentan todos los supuestos de la responsabilidad civil extracontractual. Obviamente, la misma deberá entenderse bajo el sistema subjetivo de responsabilidad civil, para lo cual deberá acreditarse la culpa o el dolo de los padres, los mismos que serán responsables en la medida que hubieran conocido o hubieran podido conocer el daño genético que se podría causar. En caso que los padres no hubieran tenido ninguna posibilidad de conocer la transmisión del daño genético, resulta evidente que no se podrá plantear la posibilidad de una pretensión indemnizatoria. Sería también absurdo encuadrar esta responsabilidad dentro del sistema objetivo del riesgo. En nuestro concepto esta responsabilidad tiene que fundamentarse necesariamente en la noción de culpa, pues de lo contrario se llegaría a resultados totalmente absurdos, inconvenientes y sumamente peligrosos. No existe ninguna posibilidad de entender esta responsabilidad de los padres dentro de un sistema objetivo. De otro lado, nos parece inmoral, por decir lo menos, el argumento que utiliza la tesis negativa en el sentido que la infelicidad de las deficiencias heredadas quedaría compensada con el bien de la vida recibida. Se trata de un argumento que no tiene ningún valor ético ni jurídico, desde nuestro punto de vista. Habría que preguntarle en todo caso a las personas nacidas con taras o enfermedades transmitidas por herencia si es justo o injusto que sus padres, sabiendo de la posibilidad de la transmisión, los hubieran procreado. (Flores Espinoza, 2012) 1.3.- BASE LEGAL DEL DERECHO GÉNETICO EN EL PERÚ 1.3.1-DERECHO COMPARADO En derecho comparado, el derecho genético tiene una regulación variada, es decir, su normativización es diversa y difiere de acuerdo con el lugar en el cual se aplica. Indiscutiblemente, el carácter variable y el desarrollo vertiginoso de los avances biocientíficos ha determinado de acuerdo con cada país una política legislativa especial que va desde la regulación jurídica específica, es decir, taxativa normándose cada avance, cada nuevo descubrimiento hasta la regulación jurídica general, aquella sustentada en principios rectores pautas o bases que canalizan dicha materia. Así tenemos que en el derecho genético comparado existen cinco grandes sectores en lo que a la política legislativa se refiere: 1.-Legislación especial: en este grupo se encuentran aquellos países que tienen leyes especiales que regulan esta materia como Alemania, Austria, Dinamarca, España, Holanda, Inglaterra, Noruega, Suecia. 2.-Legislación general, en este sector se encuentran aquellos países que establecen pautas generales en las principales normas del Estado como es la Constitución (Argentina, Buenos Aires, Santa Cruz, Santa Fe, Armenia, Bielorrusia, Bolivia, Brasil, Colombia, Costa Rica, Croacia entre otros. 3.- Organismos e instituciones estatales multidisciplinarios, en especial los comités de bioética que se encargan de establecer política en las investigaciones científicas, proponiendo la reglamentación de los avances biocientíficos. De acuerdo con su creación y estructura, sus ordenanzas o directivas, pueden tener un carácter imperativo o ser meramente referenciales. Esto viene funcionando bastante bien en Italia. 4.-Directrices o recomendaciones de tipo médico-ético emitidas por asociaciones de profesionales médicos, en este caso son las instituciones particulares, las ONG, los comités de ética y deontología de los colegios profesionales o los comités de bioética de los centros de salud los que se encargan de establecer las normas de aplicación sobre la materia. Tal es el caso de Irlanda. 5.- Por decisión judicial, algunos países carentes de legislación han determinado que la permisibilidad de los procesos procreativos y de manipulación o experimentación genésica sean aprobados por el juez, tal es el caso de Argentina, Brasil y también Italia. La falta de un ordenamiento jurídico especializado que regule a cabalidad la influencia de la genética en el ser humano ocasiona una desprotección no solo en la persona, sino también en la familia, en la sociedad y, en términos reales, en la humanidad en general. El vacío legal tiene que ser cubierto con la mayor brevedad posible, a fin de canalizar adecuadamente los procedimientos y técnicas genéticas que se vienen realizando actualmente en nuestro medio, para evitar abusos o mala praxis. Algunas normas legales en Perú contienen uno que otro artículo que hacen referencia tangencial al tema en análisis. (Enrique, 2008) 13.2.- REGULACIÓN JURÍDICA DE RESPONSABALILIDAD CIVIL DE DAÑO GÉNETICO. La responsabilidad civil por daño genético en la transmisión natural de la vida. Estos nuevos tipos o categorías de daños indemnizables son consecuencia del desarrollo de la doctrina de la responsabilidad civil, en función a los cambios de la sociedad moderna, no sólo en el campo científico y tecnológico, sino también en los nuevos intereses de los individuos considerados en la actualidad merecedores de la tutela del ordenamiento jurídico debido a las actividades profesionales, industriales y empresariales. Pero adicionalmente a estos nuevos tipos de daños, en la actualidad han surgido una nueva clase o modalidad de los mismos, referidos todos ellos a la enorme y decisiva influencia de la genética en el mundo moderno. No son ajenos al jurista de la actualidad los términos de genética, biotecnología, ingeniería genética, biología molecular, bioética, proyecto genoma humano, clonación, manipulación genética, técnicas de reproducción humana asistida, etc. Por ello, además de los nuevos tipos de daños antes mencionados producto del incremento y de nuevas actividades profesionales, empresariales y de producción, no es extraño al jurista del día de hoy los daños referidos a la responsabilidad civil por fecundación asistida, responsabilidad civil derivada de la manipulación genética o derivada de la experimentación en seres humanos, el daño al concepturus, responsabilidad civil derivada de la biotecnología, derivada de la violación de los deberes de bioseguridad y la responsabilidad civil por daño genético. Insistimos, todo esto es consecuencia del avance ilimitado de la genética y las ciencias vinculadas a la misma en la actualidad, fenómeno frente al cual los juristas no pueden permanecer en silencio. Uno de los nuevos daños que nos ha llamado profundamente la atención en nuestro recorrido de siempre por el ámbito de la responsabilidad civil es aquel referido al daño genético, y es esta misma categoría de nuevo daño indemnizable la que será objeto de nuestro análisis a partir de este momento. Un aspecto que debemos destacar como premisa fundamental de nuestro estudio es que todos los nuevos tipos de daños indemnizables que se vienen presentando en la doctrina, siendo algunos de ellos objeto de regulación específica en la legislación comparada, no requieren ser regulados expresa y específicamente en legislación especial alguna para que deban ser jurídicamente indemnizados. Ello es consecuencia de que la responsabilidad civil, a diferencia de la responsabilidadpenal, no se sustenta en el principio de legalidad o de la tipicidad legal, sino en el principio del daño antijurídico que hemos explicado anteriormente. Por ello se entiende que el daño antijurídico, puede ser típico o atípico. Más aún pensamos que la mayor parte de daños jurídicamente indemnizables son atípicos, pues no se encuentran específicamente previstos en un supuesto de hecho jurídico. En tal sentido el artículo 1969° del Código Civil peruano con una fórmula amplia y genérica señala que aquel que por dolo o culpa causa un daño a otro está obligado a indemnizado y, por su parte, el artículo 1970° establece que aquel que mediante un bien riesgoso o peligroso, o por el ejercicio de una actividad riesgosa o peligrosa,causa un daño a otro, está obligado a reparado. Esta premisa conceptual es fundamental en nuestro estudio justamente por tratarse el daño genético de un daño injusto atípico, que no requiere para ser relevante e indemnizable jurídicamente el quese encuentre previsto específicamente en un supuesto de hecho jurídico, subsumiéndose perfectamente en alguna de las dos normas genéricas antes mencionadas.