“Tengo un cromosoma más”. “¿Y tú que tienes de diferente ?” Alba Basurto Claudia Marín. 2012 Aspectos de un niño con Síndrome de Down I Síndrome de Down. II Integración de los niños con síndrome de Down. III Programas de Intervención . IV Integración en el Ámbito Educativo. V Área emocional. I Síndrome de Down. -Definición. -Descubridores. Definición. El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un extra del cromosoma 21, es decir que las personas que padecen síndrome de Dow en lugar de tener 46 cromosomas tienen 47. Este cromosoma de mas, aunque no parezca que provoca problema pues es todo lo contrario porque afecta a las partes mas importantes de todo nuestro organismo como son el cerebro y en el sistema nervioso. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 Descubridores. Jerome Le Jeune a los 33 años, en 1959, publicó su descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la trisomía 21, esto lo convirtió en uno de los padres de la genética moderna. En 1962 fue designado como experto en genética humana en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en 1964 fue nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él en la Facultad de Medicina de la Sorbona la primera cátedra de Genética fundamental. Se transforma así en candidato número uno al Premio Nobel, aunque finalmente no lo consiguió, por diversos motivos. John Langdon Down nació en 1828 en Torpoint, Cornwall. Durante una tormenta de verano, se refugiaron en un cobertizo igual que lo hizo una niña con retraso mental; se preguntó entonces si no se podía hacer nada por ella. Esto fue para él una premonición. A los 18 años de edad se trasladó a Londres donde siguió con sus estudios de medicina. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 II. Integración de los niños con Síndrome de Down -En Casa: -En la Sociedad: -En el Colegio: Alba Basurto / Claudia Marín 2012 EN CASA: En casa los padres y los hermanos la tienen que tratar como una mas, aunque al principio les cueste o les de “miedo” al ser otra manera de entender y de ver la vida de la que ellos se habían imaginado o creído que podría llegar a ser. Tienen que darle mucho cariño, tratarle como uno mas, castigarles cuando hacen algo que no es lo correcto, decirles que lo están haciendo bien… No podemos alcanzar una integración plena de los niños, si nosotros mismos les empezamos a considerar y a tratar como personas diferentes. EN LA SOCIEDAD Las personas que formamos la sociedad debemos verles como otra persona mas que integra nuestro entorno, es igual que nosotros pero con una disfunción, por lo que no debiera hacerse discriminación alguna, por el hecho de que actúan de manera diferente a los demás. La sociedad debe de implementar los medios necesarios para que todas las personas con cualquier tipo de disfunciones, puedan acceder a los medios que la sociedad pone a disposición de los ciudadanos. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 EN EL COLEGIO Los niños con Síndrome de Down pueden asistir a los mismo colegios que cualquier persona pero ellos tienen unas capacidades menores de asimilar y captar las distintas facultades que adquirimos y aprendemos, por lo que la inmensa mayoría van a unos colegios especiales para ellos de los cuales ellos aprenden y se desarrollan consecuentemente como son ellos y con sus disfunciones y dificultades y conocer a su vez a otros niños con sus mismos problemas sabiendo de esta manera que no son los únicos. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 FACTORES DE RIESGO Su frecuencia aumenta correlativamente con la edad de la madre Edad de la madre Probabilidad < 30 1 por 1000 > 35 1 por 400 41 1 por 60 49 1 de cada 12 Alba Basurto / Claudia Marín 2012 SALUD. -Pruebas. -Patologías. -Signos y Símbolos Pruebas diagnósticas: Amniocentesis Muestra de vellosidades coriónicas Muestra percutánea de sangre umbilical Signos y Síntomas: Retraso Mental Tono muscular Cabeza, cuello y ojos Nariz y boca Corazón Extremidades Genitales Alba Basurto / Claudia Marín 2012 Patologías asociadas: Cardiopatías congénitas Malformaciones aparato digestivo Obesidad Órganos de los sentidos: Visión Audición Función tiroidea Problemas de conducta Hiperactividad con déficit de atención Autismo Alba Basurto / Claudia Marín 2012 FAMILIA Y DISCAPACIDAD Alba Basurto / Claudia Marín 2012 1. Efectos sobre los padres - Experiencia de los padres Sobre-protección y disciplina El rol del padre Los efectos emocionales del cuidado - Efectos sobre la relación marital 2. Familia del discapacitado - Efectos sobre los hijos Efectos adversos Factores de riesgo - Efectos sobre el funcionamiento familiar Estrés y adaptación Alba Basurto / Claudia Marín 2012 3. Las necesidades de la familia - Las derivadas de la condición socioeconómica, cultural , emocional … - Las derivadas de tener un miembro con discapacidad “ La situación con respecto a las primeras necesidades determina la capacidad de afrontamiento y resolución de las segundas. “ Alba Basurto / Claudia Marín 2012 INTEGRACION EN EL AMBITO EDUCATIVO. -Dificultades en la primera transición -Desarrollo de capacidades -Conclusión Alba Basurto / Claudia Marín 2012 1. Dificultades en la primera transición. Se incorporan a la escuela infantil con un nivel semejante o incluso superior al de sus compañeros. Pasados unos años, quedan por detrás de sus compañeros en las adquisiciones pre académicas. 2. Desarrollo de capacidades. Lenguaje Atención Percepción y discriminación Habilidad manual Alba Basurto / Claudia Marín 2012 3. Conclusión: “Para una buena integración escolar del niño con síndrome de Down, es necesario el desarrollo de las capacidades anteriores. Estas capacidades deben trabajarse previamente en la Atención Temprana.” Alba Basurto / Claudia Marín 2012 ÁREA EMOCIONAL Debe tenerse tienen en cuenta 5 aspectos. Diferencias individuales dentro de un grupo Consideraciones sobre el desarrollo. La cuestión de la “singularidad” Los problemas de la medición Alcance de los fenotipos de conducta Alba Basurto / Claudia Marín 2012 Conductas sociales en el S. Down. Expresiones faciales de la emoción Compartir emociones Conducta social en la realización de tareas Temperamento Personalidad Actividades para controlar sus emociones. Nombrar sentimientos Reconocer el estado de ánimo de otras personas Expresar sentimientos de forma teatral Alba Basurto / Claudia Marín 2012 HISTORIA REAL Piluca se llama como su madre, tiene un año y nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y Pedro, supieron que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que su pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos de protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la idea que durante nueve meses se habían hecho de un hijo perfecto. En el caso de Pedro y Piluca, la forma en la que se les transmitió la noticia quizá no fue la más acertada: en el mismo quirófano donde fue practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su entorno más cercano calmó la frialdad de esa primera impresión. Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabía esperar, y contaron además, desde el primer momento, con la ayuda institucional de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en ponerse en contacto con ellos e informarles de todo lo relacionado con esta anomalía genética. Mirando al futuro Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen, “pero no más que si no tuviese Síndrome de Down (SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los hermanos en las familias con un miembro con trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se llama como su padre- va a hacer cinco años y se comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a su hermana desde que nació. Su actitud es la de cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay días de mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre ellos…”, nos cuenta su padre. Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista. “Se les debe ofrecer las mismas oportunidades, del mismo modo que se les debe exigir las mismas responsabilidades que al resto de sus compañeros o hermanos”. Si bien, los padres saben que no es difícil caer en la tentación de diferenciar a los hermanos cuando uno de ellos requiere de una atención especial y así lo admite Pedro: “Al principio la sobreprotección aflora de inmediato; pero una vez que normalizas tu día a día y descubres que nada es lo que parece, todo vuelve a su sitio y recuperas las pautas adecuadas para tu niña, que son –ni más ni menos- que las que pones en práctica con su hermano”. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 Mucho por andar Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de integración y transición a la vida adulta. Pero hay que ser consciente de que si se ha conseguido avanzar de forma colosal tras el paso de los 25 años, es esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al menos, igual de efectivos.” No niega que haya vivido un año no exento de dificultades y temores, pero afirma que un hijo, tenga o no SD, “siempre te cambia la vida”. Y Piluca se la ha cambiado: “Cuando nació su hermano se nos agrandó el corazón y la capacidad de amar sin condición. Ahora, además, se nos ha abierto aún más la mente”, nos dice Pedro. Y desde la satisfactoria experiencia que reconoce le ha otorgado esta nueva paternidad, Pedro aconseja a las familias que afrontan por primera vez esta situación “que se informen de todo lo necesario, que sean naturales, que lloren todo lo que quieran y que normalicen cuanto antes su vida. Cada risa de su hijo les hará tocar el cielo”, asegura pensando, sin duda, en la enorme sonrisa de Piluca. Alba Basurto / Claudia Marín 2012 “Julieta no es Down” “Es Julieta y tiene Síndrome de Down” Alba Basurto / Claudia Marín 2012
