monografia acofi y sfc

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La Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica (ACOFI), impulsada por la necesidad de atender a las personas
afectadas con estas patologías, tiene como objetivo primordial la mejora
de la calidad de vida de las mismas.
Para ello ponemos a disposición de estas personas determinados
servicios, siempre velando por cubrir sus demandas, tanto explícitas
como implícitas, de la manera más objetiva posible.
Con la creación de esta monografía, pretendemos dar información que
ayude a despejar los enclaves de estas enfermedades.
Es imprescindible tener una buena información, saber a lo que nos
enfrentamos, estar al corriente de lo que nos puede o no pasar, conocer
los recursos que nos ofrece la sanidad pública, indagar sobre las terapias
alternativas, ya que con ello, el coste emocional, psicológico y social se
puede evitar y estar ante enfermos capacitados y libres para decidir
como afrontar la enfermedad. La información nos ayuda a buscar
medidas paliativas necesarias en nuestro día a día en los casos que la
enfermedad se desarrolla hacía una continua espiral de dolor. Desde
nuestra experiencia como enfermos y asociación queremos ofrecer toda
esa información y medios que nos han ayudado a hacer un recorrido de
crecimiento personal, a aceptar y enfrentar la enfermedad, a
posicionarnos ante la dura realidad con cordura, valentía y dignidad;
comprendiendo nuestras propias limitaciones y haciendo los cambios
apropiados en el estilo de vida.
Esperamos que poder ayudar a despejar dudas e incertidumbres.
Por nuestra parte, seguiremos luchando para que la Fibromialgia (FM) y
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tengan un mayor reconocimiento en
nuestra sociedad.
“Quien no ha afrontado la adversidad no conoce su propia fuerza”
Benjamin Jonson
ÍNDICE
FIBROMIALGIA
QUÉ ES LA FIBROMIALGIA
CAUSAS DE LA ENFERMEDAD
SIGNOS Y SÍNTOMAS
CRITERIOS OFICIALES PARA EL DIAGNÓSTICO
CUADRO ILUSTRATIVO DE LOS PUNTOS DE DOLOR
LA VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO (CONSEJOS)
LA FM Y LA VIDA COTIDIANA (CONSEJOS)
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6
7
11
12
13
15
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
CAUSAS DE LA ENFERMEDAD
SÍNTOMAS
CRITERIO DIAGNÓSTICO
CUADRO ILUSTRATIVO DE LOS SÍNTOMAS
TRATAMIENTO DEL SFC
LA VIDA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
GUÍA Y CONSEJOS PARA EL PACIENTE
16
17
18
20
22
23
25
25
¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE LAS
ASOCIACIONES DE PACIENTES?
26
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FIBROMIALGIA
¿ QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La Fibromialgia, (FM), es una enfermedad crónica y compleja, que afecta a
las partes blandas del aparato locomotor. El término fibromialgia fue acuñado
en 1976 y proviene del latín fibra (fibra), del griego mio (músculo) y algia
(dolor).
La relación de síntomas puede ser muy amplia, entre los que cabe destacar:
dolor generalizado, rigidez, cansancio, alteraciones en la calidad y cantidad del
sueño, problemas gastrointestinales y genitourinarios, trastornos cognitivos…
Es un problema de salud de alta prevalencia que dificulta la adecuada
adaptación y desarrollo biopsicosocial en el medio a quien la padece.
En algunas personas el dolor puede ser lo bastante intenso como para
repercutir gravemente en el trabajo y las tareas cotidianas, no obstante varía
según la persona.
Lo padece entre el 2% y el 4.5% de la población mundial y es visto más
comúnmente en individuos de entre 20 y 50 años, afectando más a mujeres.
Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a
otras enfermedades (fibromialgia concominante). La FM está reconocida por la
Organización mundial de la Salud desde el año 1992.
Además la FM confunde, ya que casi todos sus síntomas son comunes a
otras alteraciones y además no tiene causa conocida, aunque las investigaciones
van prosperando en busca de su raíz. Es corriente que antes de que se llegue al
diagnóstico definitivo se haya acudido a diferentes médicos de diversas
especialidades (digestivo, corazón, psiquiatría, traumatología, etc.).
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CAUSAS DE LA ENFERMEDAD
Aunque las causas aún se desconocen, los estudios realizados establecen que
puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico,
exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecimiento de una
enfermedad reumática.
Algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando
especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados
con la serotonina y la sustancia P.
En muchos casos, los pacientes con FM presentan bajos niveles de
serotonina y triptófano (neurotransmisores encargados de la regulación del
impulso nervioso), así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido
cefalorraquídeo. Se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel del
tálamo del cerebro y, anormalidades en la función de las citocinas.
Otros estudios han localizado realzados niveles de anticuerpos anti-polímero
en estos pacientes, lo que podría indicar que se trata de una enfermedad
autoinmune.
En muchos casos la enfermedad comienza después de hechos puntuales,
tales como infecciones víricas o bacterianas, accidentes de automóvil, por la
ansiedad y depresión producida por alteraciones emocionales como: separación
matrimonial, problemas con los hijos, pérdida de empleo, fracaso profesional; y
se ve agravada por la tristeza que se produce como reacción al malestar
continuado que provoca la enfermedad.
En ocasiones aparece después de tener enfermedades que debilitan el
organismo tales como artritis reumatoide, lupus, aunque todo esto no parece
que sea la causa, sino que despierta una anomalía oculta en la regulación de la
capacidad de respuesta a determinados estímulos dolorosos.
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También se puede producir debido a una reacción alérgica a metales, bien
sea por una restauración dental, prótesis metálicas, cosméticos, tatuajes, joyas y
piercings o vacunas y tratamientos con sales metálicas. Existen estudios
realizados en pacientes con alergias a metales que eliminando la fuente de
metal, han mejorado.
Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se
encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño (polisomnografía:
caracterizadas por sueño fragmentado, disminución de las fases profundas del
sueño no MOR, entre otras), alteraciones en el funcionamiento del sistema
nervioso autónomo (disautonomía) y fenómenos de procesamiento anormal del
dolor (sensibilización al dolor). Además, se han encontrado alteraciones
ultraestructurales en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio
electrónico en dichos pacientes.
Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que
la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso
central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
SIGNOS Y SÍNTOMAS
•
Dolor generalizado:: dolor músculo-esquelético generalizado,
debilitamiento intenso y hasta incapacitante. Acompañado de
calambres y espasmos musculares.
•
Rigidez: suele manifestarse especialmente al despertarse y después de
llevar mucho tiempo sentado o de pie en una misma postura o incidir
con los cambios de temperatura o de la humedad relativa.
•
Jaquecas y dolor facial: los pacientes de FM pueden sufrir frecuentes
migrañas, tensión y dolores de cabeza vasculares. El dolor también
puede constar referido al área temporal (las sienes) o detrás de los ojos.
Se cree que aproximadamente un tercio de los enfermos padecen dolor
y disfunciones en la articulación temporomandibular (localizada en el
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lugar en el que la mandíbula se une al oído) que produce no sólo jaquecas
sino también dolor facial y mandibular. También pueden verse afectados
por “bruxismo”: apretar y rechinar los dientes durante el sueño.
•
Alteraciones del sueño: aún durmiendo lo suficiente, los enfermos
pueden despertarse con la sensación de cansancio, como de no haber
dormido apenas. De la misma forma, pueden tener el problema de
dormirse repentinamente. Algunos sufren apnea durante el sueño. Se
desconocen las causas de estas alteraciones
que provoca la
fibromialgia.
•
Cambios en el estado de ánimo: quienes la padecen, pueden verse
inmersos en estados depresivos y de ansiedad. Muchas de estas
alteraciones en el estado de ánimo se atribuyen al dolor, el sueño y los
dolores de cabeza crónicos, que son parte de la vida diaria de las
personas con fibromialgia.
•
Molestia gastrointestinal: las alteraciones digestivas y el dolor
abdominal, son bastante comunes en la FM, así como también lo son la
diarrea y el estreñimiento (síndrome de irritación intestinal). Además
los enfermos pueden tener dificultad para tragar la comida, dificultades
que las investigaciones sugieren que son el resultado de anomalías
objetivas en el funcionamiento del músculo liso del esófago
•
Problemas genito-urinarios:: a menudo experimentan una mayor
frecuencia de la micción, sin la presencia de una infección en la vejiga.
Algunos pueden desarrollar una enfermedad inflamatoria conocida
como “cistitis intersticial”. Las mujeres con FM pueden tener
menstruaciones más dolorosas o sufrir un empeoramiento de los
síntomas durante este periodo.
9
•
También, pueden desarrollar enfermedades como la vestibulitis vulvar,
caracterizada por un dolor en la región vulvar así como dolor al
mantener relaciones sexuales.
•
Parestesia: a veces, viene acompañada de un entumecimiento y
hormigueo, especialmente en las manos y pies.
•
Sensibilidad a la temperatura: tienden a ser personas sensibles a la
temperatura ambiente. Con frecuencia algunas sienten frío en
comparación a quienes les rodean, mientras, otros sienten calor. A
veces presentan una sensibilidad inusual al frío en manos o pies,
acompañada de cambios en el color de la piel.
•
Molestias en la piel: la FM puede presentarse con algunos síntomas
molestos como el picor, la sequedad y el enrojecimiento de la piel.
Además, estos enfermos pueden tener la sensación de hinchazón de
extremidades. También puede aparecer sequedad oral, oftálmica y
vaginal.
•
Síntomas en el pecho: las personas que sufren de fibromialgia y
realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (por
ejemplo, escribir a máquina o sentarse en un escritorio, etc.) muchas
veces presentan malestar y opresión en el pecho conocidos como dolor
y disfunción toráxicos. A menudo, estos dolores van acompañados de
respiración poco profunda y problemas posturales. Algunos pacientes
también pueden desarrollar una patología llamada costocondralgia, que
es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se
unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una
enfermedad cardíaca, motivo de error diagnóstico.
•
Pérdida de equilibrio: los pacientes pueden experimentar problemas
de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas. Dado
que se cree que la FM afecta a los músculos oculares, pueden sufrir
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náuseas o confusión visual al conducir un coche, leer un libro o al seguir
objetos con la vista.
Los músculos débiles o los puntos gatillo del cuello y los problemas en la
articulación temporomandibular pueden ser causa de vértigo o pérdida de
equilibrio. Se ha demostrado que algunos sufren un trastorno conocido
como hipotensión de origen neurológico que provoca, al ponerse en pie,
una repentina disminución de la presión arterial y la frecuencia cardíaca,
causando mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
•
Trastornos cognitivos: presentan variedad de síntomas cognitivos que
varían de día en día. Entre ellos se encuentran: dificultad para
concentrarse, lentitud mental, pérdida y lapsus de la memoria, sentirse
fácilmente desconcertado, etc.
•
Sensaciones en las piernas: estos enfermos pueden desarrollar un
trastorno neurológico conocido como “síndrome de las piernas
inquietas”, caracterizado por un impulso de mover las piernas,
especialmente cuando se está descansando o acostado.
•
Sensibilidad ambiental: la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y
cambios del tiempo es común y es debido a un estado de
hipervigilancia del sistema nervioso. Son frecuentes las reacciones
similares a las alérgicas, a sustancias como: medicamentos, productos
químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.,
Ocasionalmente, los pacientes pueden sufrir rinitis no alérgica
caracterizada por congestión nasal o excreciones de la nariz y dolor en
los senos nasales, sin existir las reacciones inmunológicas que se dan
en dichas enfermedades.
•
Depresión y/o ansiedad: aunque frecuentemente a estos enfermos se
les diagnósticas equivocadamente de depresión y ansiedad, las
investigaciones han demostrado que la FM no es una forma de
depresión e hipocondría. Sin embargo, cuando además de la FM hay
depresión y ansiedad, su tratamiento es importante, ya que ambas
pueden agravar la FM en interferir en el diagnóstico de los síntomas.
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CRITERIOS OFICIALES PARA EL DIAGNÓSTICO
La fibromialgia ha tenido una larga y oscura historia como enfermedad,
enmascarándose detrás de numerosos apodos médicos. Ha existido a lo largo
de la historia y en todo el mundo, pero no fue hasta 1990 cuando American
College of Rheumatology (ACR) estableció los criterios oficiales para el
diagnóstico de esta enfermedad.
Entre estos se encuentran los siguientes:
•
HISTORIA DE DOLOR GENERALIZADO: dolor crónico
generalizado músculo-esquelético durante más de tres meses en
los cuatro cuadrantes del cuerpo (dolor generalizado significa
dolor por encima y por debajo de la cadera y a ambos lado del
cuerpo).
Además tiene que haber dolor óseo axial (en las cervicales, parte
anterior del pecho, vértebras torácicas y región lumbar).
•
DOLOR EN 11 DE LOS 18 PUNTOS SENSIBLES POR
PALPACIÓN DIGITAL: existen 18 puntos sensibles que los
médicos pueden buscar para realizar el diagnóstico de la FM.
Según los requisitos del ACR para que se considere enfermo de
FM un paciente debe tener al menos 11 de los 18 puntos. Se debe
aplicar una presión aproximadamente de cuatro kilogramos sobre
el punto sensible y el paciente debe indicar las localizaciones de
los puntos sensibles que son dolorosas.
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CUADRO ILUSTRATIVO
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LA VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
El manejo de la fibromialgia.- El diagnóstico de fibromialgia es delicado.
Puesto que no existe un medicamento para hacer que el dolor desaparezca, ni
una cura para todos los síntomas, lo más acertado es un tratamiento integral
que incluya un enfoque multidisciplinar, el cuál comienza con la educación.
Investigación de la fibromialgia.- El conocimiento es poder. Educarse a uno
mismo sobre la FM mediante la lectura de artículos en Internet, libros, revistas
u otros, que publican las últimas investigaciones sobre la fibromialgia (siempre
teniendo en cuenta la fuente de donde procede la información).
El ejercicio y una buena alimentación.- El ejercicio físico supervisado,
continuado y de bajo impacto, ayudan a disminuir el dolor. Cualquier plan de
ejercicios debe ser discutido con un profesional de la salud, no obstante puede
resultar beneficioso probar con ejercicios suaves de estiramientos o ejercicios
en el agua, ya que ponen tensión mínima sobre el cuerpo; andar en bicicleta
estacionaria o caminar. Tiene gran repercusión en la enfermedad la técnicas de
relajación como el Tai chi, Chi-kung... La clave del ejercicio es empezar lento
y aumentar gradualmente. Esto puede significar ejercitarse unos minutos al
día. Los ejercicios aeróbicos de baja intensidad, son importantes para evitar la
atrofia muscular, facilitar que la circulación de la sangre lleve oxígeno y otros
nutrientes a los músculos y tejidos conectores, y para mejorar la fortaleza y
resistencia física.
La hipersensibilidad a los aditivos alimentarios y las alergias alimentarias
pueden estar relacionadas a la fibromialgia. Es importante identificar los
alimentos que no sientan bien y adecuar/ desarrollar un buen plan de nutrición
que contribuya a mejorar la salud.
Obtener una buena noche de sueño.- El dolor suele ser más intenso cuando
el cuerpo no está totalmente descansado, por lo que es importante esforzarse
para conseguirlo. Esto ayuda a prevenir entrar en el círculo vicioso de dormir
menos y tener más dolor.
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Pautas para mejorar la calidad del sueño:
•
Establecer un horario de sueño y adherirse a él. – Irse a dormir a la
misma hora cada noche, para que nuestro reloj interno se ajuste a una
hora y establecer así una rutina.
•
Hacer ejercicio por la tarde. – Ayuda a dormir mejor. Si se realiza al
atardecer, puede resultar más difícil dormir cuando llegue la noche.
•
Recortar el consumo de cafeína y alcohol. - Evitar bebidas y
alimentos que contengan cafeína, sobre todo próximos a la noche. Las
bebidas alcohólicas no ayudan a dormir, ya que cuando el nivel de
alcohol en sangre baja nos encontramos más despiertos.
•
Prepararnos para la cama. – Es importante usar un pijama cómodo,
leer o escuchar música suave y adecuar un entorno tranquilo para
relajar nuestro cuerpo. Todo ello funciona como señal de pre-aviso al
sueño.
Terapia cognitiva.- El padecer fibromialgia puede ser una carga en las
emociones. La terapia cognitiva analiza la forma en cómo lo que sentimos y
hacemos se ve afectado por los pensamientos.
Este tipo de terapia enseña a relajarse, reducir el estrés y manejar el dolor. Se
ha demostrado que puede disminuir el dolor y la fatiga, además de mejorar el
estado de ánimo y capacidad de funcionar.
Medicamentos para la fibromialgia.- Algunos fármacos pueden ser
prescritos para ayudar a dormir mejor, a relajar los músculos o para aliviar los
dolores articulares y musculares. Actualmente son pocos los que existen para
paliar los síntomas de la fibromialgia; éstos son recetados para tratar síntomas
específicos y no la propia condición. Se debe tener cuidado con ellos, puesto
que si no se toman los adecuados pueden generar problemas graves, como lo es
la dependencia.
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Conocer los factores desencadenantes.- Los desencadenantes se refieren a los
acontecimientos que provocan el aumento de los síntomas, como las
situaciones estresantes, fuerte traumatismo físico, afección viral o infecciosa,
anormalidades en el sistema nervioso, etc. Al conocerlos se pueden evitar o
reducir los síntomas, o bien estar mejor preparados para enfrentarse a ellos con
un actitud pro activa.
LA FIBROMIALGIA Y LA VIDA COTIDIANA
Si no se maneja adecuadamente el diagnóstico de la FM, puede ser
devastador y aislar a la persona. Debido a que la fibromialgia no se manifiesta
de forma visual y transparente para nuestro entorno, los amigos, familiares e
incluso profesionales de la salud pueden no ser muy sensibles a sus
necesidades. Incluso nosotros mismos nos llegamos a sorprender del impacto
que la ésta tiene en la vida diaria. Las tareas que con anterioridad no suponían
esfuerzo alguno, ahora pueden ser difíciles de manejar.
Con el fin de luchar contra esos sentimientos, tendremos que tomar medidas
preventivas.
Habrá que tener en cuenta y entrenarnos en áreas como:
- Ayudar a la familia y amigos a comprender: el apoyo emocional es de
suma importancia, y si la familia y/o amigos cercanos no saben
proporcionárnoslo, la tensión que se crea en esas relaciones puede causar un
estrés que puede empeorar los síntomas. Sentarse con ellos e intentar
explicarles que es la fibromialgia, cuáles son los síntomas y cómo afecta a la
vida, les hará comprender. Ayudarles a entender lo que se debe o no realizar
para controlarla y lo que pueden hacer ellos para ayudar.
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- Reducir los niveles de estrés: el estrés no solo puede causar que los síntomas
empeoren, sino también afectar a cómo enfrentarse a las actividades cotidianas.
Averiguar lo que es más importante y aprender a decir no (asertivamente) a las
cosas que no se puedan manejar o realizar, repercutirá significativamente a
reducir los niveles de estrés y a ser capaz de hacer lo que se desea o se necesita
hacer. Es elemental mantenerse activo y hacer lo mejor para establecer una
rutina adecuada. Además de probar algunos ejercicios para reducir el estrés,
como: relajación, meditación y respiración profunda.
- Encontrar un grupo de apoyo: al igual que es fundamental establecer unos
lazos familiares fuertes, a veces, es preciso vincularse y adherirse con otros
que están padeciendo también fibromialgia. A través de los grupos de
autoayuda se comparten experiencias, se proporcionan técnicas y estrategias de
afrontamiento, se educa en hábitos de vida beneficiosa y/o adecuada, se
aprende a trabajar con las herramientas oportunas y necesarias y se propicia un
marco de relaciones basadas en la compresión y ayuda mutua.
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
¿QUÉ ES SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?
El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocida como SFC, es una
enfermedad compleja y debilitante, caracterizada por una fatiga intensa, física
y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora
con la actividad física o mental. La aparición de la enfermedad repercute en
todas las Actividades de la Vida Diaria, (AVD).
Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como la
debilidad, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria y/o
concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta
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recuperación, de forma que la fatiga persiste después de veinticuatro horas
después del esfuerzo.
Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y
produce un importante golpe en la vida del enfermo. La mejor medida de
impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la
instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física como en la intelectual.
CAUSAS DE LA ENFERMEDAD
Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica, (SFC) y no
disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, aunque los estudios apuntan
a que ciertas infecciones, sobre todo las producidas por determinados virus,
como la mononucleosis infecciosa, la meningitis viral… así como las
infecciones por bacterias u otros organismos, la respuesta autoinmune y los
agentes tóxicos o las sustancias químicas, severo estrés físico o psíquico,
pueden desencadenar la enfermedad.
En definitiva, se trata de que, en personas con cierta predisposición en la
que la genética parece tener un peso relevante, determinados estímulos,
esencialmente virales o tóxicos, producen una alteración de los sistemas
inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar
afectados de forma permanente, haciéndose más sensibles a otras infecciones o
a reactivaciones de los mismos virus produciendo síntomas muy relevantes.
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SÍNTOMAS
La enfermedad, normalmente se presenta de una forma aguda, pero también
puede comenzar de modo gradual.
•
Cansancio o agotamiento extremo: las personas con SFC sufren un
cansancio físico o mental inexplicable, persistente y recurrente, que
reduce substancialmente el nivel de la actividad habitual.
•
Malestar o cansancio post esfuerzo: se ven afectadas con pérdida de
la resistencia física o mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva,
malestar y cansancio post esfuerzo, dolor; lo que conlleva a un
empeoramiento de otros síntomas asociados, dentro del grupo de
síntomas que presentan los pacientes. El periodo de recuperación es
patológicamente lento, pudiendo llevar 24 h. o más.
•
Trastornos del sueño: los pacientes de SFC, tienden a tener un sueño
poco reparador o con trastornos en el ritmo y en la cantidad, como un
sueño invertido o sueño diurno caótico; también pueden verse
afectados por problemas como: dificultad para conciliar el sueño, un
despertar prematuro durante periodos prolongados, un sueño ligero,
inversión del sueño (por ejemplo, dormir desde las cuatro de la mañana
hasta las doce de la mañana), hipersomnia (sueño demasiado
prolongado).
•
Mialgias: estos enfermos padecen en mayor o menor medida dolor en
los músculos y/o articulaciones de naturaleza extendida y migratoria,
migraña o dolor de cabeza, calambres musculares, dolor abdominal
(viéndose afectado el estómago o intestino).
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•
Trastornos neurocognitivos: estas personas pueden verse afectadas
por: confusión, desorientación, falta de concentración y de atención,
fallos en la memoria a corto plazo, incapacidad de planificar u
organizar los pensamientos, dificultades en el procesamiento de la
información, de recuperación y clasificación de palabras (no encontrar
palabras y/o nombrar objetos); trastornos sensoriales y perceptivos,
tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para
focalizar la atención. También, ataxias (desarreglos, desórdenes…),
debilidad muscular...
Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia,
hipersensibilidad a los ruidos, los olores, las luces potentes. Las
situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a situaciones de
ansiedad o episodios de angustia.
•
Manifestaciones de tipo neurovegetativas, inmunológicas y
neuroendocrinas:
- Neurovegetativas: trastornos digestivos con o sin colon irritable,
frecuencia urinaria con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones
con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos
respiratorios.
- Inmunológicas: inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta,
recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas
alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los
medicamentos y/o a los químicos.
- Neuroendocrinas: pérdida de la estabilidad termoestática,
intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia,
pérdida de la adaptabilidad e intolerancia al estrés, empeoramientos de
los síntomas con el estrés, y fragilidad emocional.
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CRITERIO DIAGNÓSTICO
No existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar la existencia de un
SFC. No obstante, para el acertado diagnóstico de SFC, deben cumplirse los
criterios diagnósticos siguientes:
•
Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente
existente (impacto superior al 50% de la actividad y capacidad
habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y
personal) durante seis o más meses, que según un diagnóstico clínico,
no pueda ser atribuida a ninguna enfermedad reconocida. En el caso de
los niños basta con tres meses.
•
Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas:
deterioro sustancial de la memoria o la concentración a largo plazo,
faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias,
artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e
intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar
que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos
síntomas tiene que haberse presentado, persistente o recurrentemente,
durante un mínimo de seis o más meses consecutivos y no haber
precedido a la fatiga.
•
Encontrarse excluido de: una condición médica que pueda justificar
la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia,
demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes
activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave
( más del 45% de IMC)
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Pasos a seguir:
•
Historia clínica completa, con el fin de reconocer la pauta de
sintomatología típica del SFC.
•
Examen físico completo:
o Charla prolongada en la consulta y una batería de test psicológicos.
o Análisis de sangre y orina (que permitirán diagnosticar otros
posibles causas de la fatiga anormal).
o Practicar algunas pruebas de imagen: radiografía de tórax, resonancia
craneal o ecografía abdominal.
En todo caso, existen algunas alteraciones de tipo inmunológico que son
bastante frecuentes en pacientes con SFC.
El médico de cabecera, al igual que en la fibromialgia, debería ser capaz de
diagnosticar la enfermedad, pero, no es lo habitual, ya que su experiencia está
limitada, y derivan pues a otros especialistas, para excluir otros diagnósticos.
A la hora de tratar el SFC, la especialidad del médico es de menor
importancia, en comparación a su conocimiento, sensibilización, experiencia y
comprensión de la enfermedad.
Dependiendo de los síntomas, habrá que acudir a profesionales sanitarios,
sociales, como son: los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos,
dietistas…
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CUADRO EXPLICATIVO DE LOS SÍNTOMAS
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TRATAMIENTO DEL SFC
Puesto que no existe tratamiento farmacológico para curar la enfermedad, si
que hay diferentes maneras de abordarla, tarea que corresponderá tanto al
enfermo de SFC como a los profesionales que le traten.
Este abordaje global, lo podemos desglosar de la siguiente manera:
•
Tratar bien los síntomas
El dolor: dosis bajas de ciertos medicamentos, pueden ayudar a paliar la
dolencia, usados de forma no habitual.
El sueño: es muy importante establecer una rutina del sueño (mirar las
recomendaciones dadas anteriormente en el apartado de insomnio en la
fibromialgia).
Síndrome de intestino irritable: puede ser de gran ayuda algunos
productos naturales y/o recomendaciones dietéticas.
Ansiedad y trastorno del ánimo: para ello, es importante trabajar la
terapia del comportamiento cognitivo conductual y recibir ayuda
psicológica.
•
Aprender a alcanzar un equilibrio entre actividad y descanso:
educarse en lograr una armonía entre la actividad y el descanso,
también llamado acompasamiento, es de suma importancia. No se debe
gastar toda la energía, porque si no tardará más tiempo en recargarse.
Por lo tanto, conviene gestionarla, planificando periodos de actividad y
descanso, para poder realizar las actividades deseadas.
•
Actividad y Ejercicio Gradual: nos referimos a un incremento
gradual y progresivo aeróbico (dependiendo de la persona y grado de
afectación: subir escaleras o caminar, girarse en la cama, dirigirse
24
hacia un objeto…) y de las actividades cotidianas (charlar con un amigo,
leer un libro, tomar un baño…). Para reducir los altibajos de la
enfermedad, se recomienda una actividad estable.
•
Terapia Cognitivo-Conductual: puede resultar muy positiva, ya que
ayuda a adaptarse a algunas consecuencias de la patología, a
identificar, comprender y variar las percepciones y comportamientos
que tienen un impacto en la enfermedad.
•
Cuidado de la alimentación: dieta y nutrición: ingerir comidas sanas
y equilibradas es significativo para combatir la enfermedad. Es muy
importante:
-
Mantener una buena ingesta de líquidos.
Reducir el consumo de estimulantes: cafeína…
Reducir el consumo de sedantes: alcohol…
Consumir alimentos naturales (para evitar los pesticidas….)
Aportar las vitaminas y minerales necesarios naturales, proporcionados
a través de frutas, verduras…
Llevar una dieta equilibrada.
Eliminar los alimentos que nos sientan mal, y sustituirlos por otros que
posean similar aporte nutricional.
•
Otras terapias naturales complementarias: se trata de terapias
naturales, que están dirigidas simultáneamente al cuerpo y a la mente.
Algunas de ellas pueden ser: osteopatía, aromaterapia, homeopatía,
masaje, reflexología, acupuntura….
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LA VIDA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
El SFC tiene un efecto/ consecuencia en la vida del que la padece y en su
entorno, provocando un impacto en las relaciones, trabajo o estudios, en la vida
familiar, con los amigos… Por esta razón, es primordial ocuparse de la
repercusión mental, emocional y física que conlleva.
• Familia y amigos: a parte de uno mismo, la familia debe de adaptarse
a las exigencias y cambios que provoca la enfermedad. La clave está en
saber (o aprender a) transmitir a nuestro entorno cómo nos
encontramos y cómo nos sentimos; a partir de ahí, y tras un periodo de
adaptación, la incomprensión y distanciamiento provocado por no
compartir la enfermedad, se reducirán o desaparecerán. Ello impulsará
a la persona con SFC a solicitar la ayuda que necesita a cada momento.
•
Trabajo: esta enfermedad puede conducirnos a reducir el horario de
trabajo, cambiar las condiciones del mismo, y en algunos casos,
incluso a tener que abandonarlo. El enfermo cuenta con derechos
laborales que les ayudarán a reducir el costo emocional y económico
que esta situación soporta.
Como conclusión, se debe cuidar y crear una red social y de apoyo sana con
uno mismo, puesto que somos piezas clave de este puzzle.
GUÍA / CONSEJOS PARA EL PACIENTE CON
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
•
•
•
•
Analizar con cuidado la información sobre la enfermedad.
Tener un grupo de apoyo y/o pertenecer a alguna asociación de SFC.
Aprender a gestionar la energía y la actividad física, psíquica y
emocional; saber afrontar la enfermedad para poder controlarla.
Dominar los síntomas que más limitan en la vida cotidiana (dolor,
trastorno del sueño, estado de ánimo….), utilizando, por ejemplo, la
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estrategia de “acompasamiento” de las actividades, técnicas de relajación,
terapias complementarias…
• Desarrollar una actividad física adecuada no intensa.
• Esforzarnos por tener una actitud positiva ante la enfermedad.
• Hacer un registro de los síntomas que se presentan. Para ello, se debe
tener en cuenta aspectos tales como: duración, frecuencia, intensidad,
progresos, recaídas, distintas sensaciones y estados físicos, mentales y
emocionales. Este registro con ciertos antecedentes son de gran valor
para identificar los posibles desencadenantes de las recaídas
características de esta enfermedad.
• No realizar actividades/ tareas que tengan una repercusión negativa.
• Llevar una alimentación sana y equilibrada para el organismo.
• Evitar los factores y estímulos estresantes.
• Tener un buen descanso diario.
• Establecer una buena relación con el médico de cabecera; cuestión que
puede llevar su tiempo, pero su colaboración es y será importante a lo
largo de la enfermedad.
• Recordar que las personas con SFC, pueden recuperarse parcialmente y
estabilizar la enfermedad, teniendo como paso previo aceptarla.
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¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN LAS ASOCIACIONES
DE PACIENTES?
ACOFI nació ante la necesidad de hacer frente al déficit personal, social y
sanitario en los que se ven sumidas las personas afectadas de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica; teniendo como fin esencial atender y defender los
derechos de los/ as enfermos/ as, ofreciendo ayuda tanto a éstos como a sus
familiares/ entorno, y como compromiso poner al alcance de quien lo requiera,
información, asesoramiento, apoyo moral y diversidad de talleres y servicios.
Por tanto reivindicar que es incuestionable el papel de las asociaciones de
enfermos:
• En primer lugar, por la ayuda humana y técnica, de contacto y de
información que pueden suministrar a las personas afectadas de
Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que se sienten aisladas,
encontrándose en una situación de desamparo e indefensión y desde
éstas, pueden y reciben información adecuada y entendible de lo que
les ocurre.
• En segundo lugar, una asociación, cuando es tan combativa como ésta,
y es lógica, porque son personas endurecidas en su lucha personal,
puede conseguir cotas de derechos, consideración y exigencia por parte
de los sanitarios, de la administración y de la sociedad, que son
realmente impensables por otros caminos.
“Incluso arrastrándose en la arena la enredadera florece”
Tagami Kikusha
CAJASUR Nº CCC 2024 0196 47 3300005846
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De lunes a viernes: 10:00h a 14:00h Tlf: 957767700 – 659476652
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