La Razón - Lliga Reumatològica Catalana

DOMINGO. 9 de NOVIEMBRE de 2014 •6•
SALUD / VENTANA DEL PACIENTE
La «enfermedad
de la abuela» no
me deja correr
P. PÉREZ  MADRID
E
l «reuma» es cosa de mayores, deben
pensar los niños. Artritis, artrosis...
son enfermedades que rápidamente
se asocian al paso del tiempo, a que la sufren los mayores, «nuestros abuelos».
¿Cómo explicarle a un niño que tiene la
misma dolencia que su «yaya»? Contarle a
un pequeño que no puede correr porque
sus dolores en las articulaciones de las
piernas son las mismas que su abuela resulta chocante, pero difícil de asumir, si en
muchos casos los niños tendrán que asumir que esos dolores, los episodios febriles
y las limitaciones físicas le acompañarán a
lo largo de su vida.
Uno de cada 1.000 niños menores de 16
años padece una enfermedad reumática y casi el 50
por ciento de los pacientes
con artritis idiopática juvenil (AIJ) llegan a adultos
con la enfermedad activa y
con una limitación de la
capacidad funcional. juvenil. El comienzo de la enfermedad puede ser a
cualquier edad, aunque
rara vez surge en los primeros seis meses de vida.
Irene Garrido padece AIJ
desde pequeña, desde los
dos años, ahora tiene 32 y
cuenta cómo ha tenido que luchar contra
la patología desde entonces: «Tenía limitaciones a la hora de hacer deporte.
Desde entonces pasado épocas mejores y
peores, ya que se dan brotes».
miento y es la causa más común de discapacidad física que comienza durante la
infancia. Inmaculada Calvo, jefe de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, explica que «la incidencia es
de 0.8 a 22 casos nuevos al año, por cada
100.000 niños. Lo que se traduce en que en
estos momentos en España existen alrededor de 8000 niños afectos de AIJ y 1700
niños nuevos año por cada 100.000 niños.
Es una enfermedad predominantemente
femenina de 2-3:1 Aunque puede aparecer
a cualquier edad, considerando la enfermedad en su conjunto, la edad de inicio
suele ser bastante temprana de 1 a 3 años,
manteniendo una distribución bimodal
con un pico a los 2 años y otro entre los 8
y 10 años». Además, la doctora Calvo subraya la existencia de otras
patologías reumáticas como
las enfermedades autoinmunes, vasculitis sistémicas y
enfermedades autoinflamatorias (menos conocidas).
Resulta clave realizar un
diagnóstico precoz de las
enfermedades reumáticas
infantiles. Éste puede retrasarse meses lo que hace que
el paciente deba pasar por
distintos hospitales, especialistas y unidades, así como
someterse a varias pruebas
diagnósticas. «En primer lugar es importante que el pediatra conozca estas enfermedades para poder realizar una identificación precoz y establecer
una coordinación asistencial con la Unidades de Reumatología Pediátrica»,
apunta la reumatóloga.
Conocer qué es lo que tiene el pequeño
es una noticia de impacto en las familias.
Calvo detalla que «se les da esperanza en
cuanto a la evolución de la enfermedad
de su hijo teniendo en cuenta los avances
terapéuticos que existen en la actualidad.
Se les explica el porcentaje de remisión
Uno de cada
1.000 niños
menores
de 16 años
padece una
enfermedad
reumática
limitante
LA ENFERMEDAD
La AIJ puede causar inflamación, rigidez
y dolor en una o varias articulaciones, y
puede causar otros síntomas como fiebre,
erupciones y uveítis (inflamación de los
ojos) enfermedad puede dar lugar a graves deformidades articulares y de creci-
IMPACTO FÍSICO Y EMOCIONAL
DE LAS DOLENCIAS REUMÁTICAS
Como explicó Patricia Planas, psicóloga
clínica, durante las jornadas informativas
para pacientes y sus familiares, de la
mano de las asociaciones de pacientes
Lliga Reumatológica Catalana (LLRC),
Aspanijer y ConArtritis respectivamente,
y con el apoyo de la compañía biomédica
Pfizer, además del impacto físico, las
enfermedades reumatológicas tienen un
impacto emocional y psicológico importante. Añadidos a los dolores y limitaciones psicomotrices del niño, en el ámbito
escolar y social, el niño crece diferenciándose sustancialmente del resto de sus
123RF
Los pequeños y sus familias han
de aprender a convivir con los
obstáculos de la enfermedades
reumatológicas
que conseguimos con tratamiento y también que entre 30-40% remitirán y no
precisaran tratamiento».
Desde el punto de vista del tratamiento,
la incorporación de terapias biológicas,
ya existentes para el tratamiento de adultos con artritis crónica pero adecuándolas
con las máximas garantías para su utilización en niños y adolescentes, ha supuesto un avance en el tratamiento de las
enfermedades reumáticas infantiles y ha
permitido mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Desde el
punto de vista de cómo ha evolucionado
todo, Irene manifiesta que «ahora veo que
la situación ha evolucionado bastante a
nivel médico, en cuanto a tratamientos,
en la atención por parte de los hospitales
emocional y social».
Una de las principales ventajas de estas
terapias es que su administración conlleva una rápida mejoría de la sintoma-
compañeros porque a menudo tiene
limitaciones para poder realizar las
mismas actividades físicas que ellos.
«Mientras mis compañeras iban a clases
de ballet, yo iba a rehabiltación. Si
saliamos de excursión, mi madre tenía
que venir con migo por si acaso», explica
Irene. La obligada diferencia respecto a
sus iguales constituye una realidad a
veces difícil de aceptar y esta diferenciación puede ser aún más significativa para
el niño si el entorno es especialmente
tología y el poder evitar las graves secuelas que pueden producir estas enfermedades. «El objetivo principal del tratamiento es conseguir frenar la actividad
y llegar a la remisión de la enfermedad.
Con la instauración precoz del tratamiento se pretende evitar la aparición de
secuelas que pueden ser producidas por
la misma evolución natural de la enfermedad y que una vez instauradas son
más difíciles de eliminar, disminuyendo
con ello la calidad de vida de estos pacientes», indica Calvo.
De interés
PARA LOS AFECTADOS:
Lliga Reumatològica Catalana
c/ Llibertat, 48, baixos, 08012 Barcelona
Web: www.lligareumatologica.org/
Teléfono: 93 207 77 78
E-mail: [email protected]
hostil con estas diferencias. Por ello, es
muy importante que su entorno, familia,
escuela, amigos, sociedad acepte estas
diferencias y las integre, para que el niño
las viva con normalidad. «Así, desde la
Lliga llevamos a cabo charlas en los
colegios para concienciar en informar
sobre estas enfermedades. Muchas veces
porque resulta complicado que el
profesorado sea consciente de los por
qués de los altibajos de los pequeños»,
manifiesta Planas.