Nutrición en el paciente oncologico terminal [Modo de
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NUTRICIÓN EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO TERMINAL Lorena Arribas Unidad Funcional de Nutrición Clínica Barcelona, 15 de Marzo de 2014 Institut Català d'Oncologia TRATAMIENTO RADICAL TRATAMIENTO PALIATIVO TRATAMIENTO SÍNTOMÁTICO Institut Català d'Oncologia FASE TERMINAL: • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte • Pronóstico de vida inferior a 6 meses Institut Català d'Oncologia Paciente terminal → obsoleto Institut Català d'Oncologia Institut Català d'Oncologia Síndrome multifactorial caracterizado por una pérdida continuada de masa muscular (con o sin pérdida de masa grasa) que no puede ser revertida por completo mediante un apoyo nutricional convencional y que conduce a un deterioro funcional progresivo Institut Català d'Oncologia FASES DE LA CAQUEXIA EN CÁNCER PRECAQUEXIA CAQUEXIA CAQUEXIA REFRACTARIA MUERTE NORMAL Reducción de peso ≤ 5% • Reducción de peso >5% ó Anorexia y cambio metabólico • IMC <20 y pérdida de peso >2% ó • Sarcopenia y pérdida de peso >2% A menudo reducción de la ingesta alimentaria e inflamación sistémica Grado de caquexia variable Enfermedad cancerosa procatabólica y sin respuesta al tratamiento antineoplásico Supervivencia esperada < 3 meses Institut Català d'Oncologia OBJETIVOS DEL SOPORTE NUTRICIONAL EN PACIENTES ONCOHEMATOLÓGICOS EN FASE TERMINAL • Minimizar el disconfort relacionado con la comida • Maximizar el disfrute de los alimentos Acreman S, Br J Com Nurs, 2009 • Recomendaciones dietéticas • Suplementación nutricional?? • Estimulantes del apetito ENTONCES…. Institut Català d'Oncologia ¿Cómo podemos compaginar este distres que el paciente sufre, con el soporte nutricional cuyo objetivo generalmente está enfocado a la promoción de la salud? ¿Qué intervenciones deberían iniciarse cuando el paciente comienza a perder peso? ¿Cómo mediremos el “éxito” de la terapia: ganancia, mantenimiento o pérdida más lenta del peso? ¿Cuándo comienza una terapia nutricional a provocar malestar y convertirse en inapropiada? ¿Puede provocar la retirada del soporte nutricional malestar en el paciente o la familia? Institut Català d'Oncologia BALANCE TERAPÉUTICO MEDIDAS ADOPTADA O RECHAZADAS VISION BIOMEDICA VALOR O SIGNIFICADO QUE EL ENFERMO / FAMILIA OTORGUEN A ESTAS MEDIDAS VISION PARTICULAR Institut Català d'Oncologia CONCEPTOS A TENER EN CUENTA… • El soporte nutricional no cambiará el curso de la enfermedad • No revertirá el proceso de caquexia – A pesar de cubrir “teóricamente” reqs nutricional ⇒ pierden peso Hutton J et al. Am J Clin Nutr, 2006 • No es “esencial” • No mejorará necesariamente la calidad de vida Orrevall Y et al. Clin Nutr, 2005 Fouldin M et al. Cancer, 2005 Culine S et al. Support Care Cancer, 2014 Prevost V & Grach M. Eur j Cancer care, 2012 Institut Català d'Oncologia Leonardo da Vinci “La última cena” 1495-1497 Institut Català d'Oncologia ALIMENTACION NUTRICIÓN Proceso multidimensional con valor gastronómico, cultural y de satisfacción personal Proceso fisiológico, involuntario y no consciente para funciones vitales CUIDADO BÁSICO Institut Català d'Oncologia ALIMENTACION ORAL • La anorexia y la astenia son los síntomas principales • Reducción de la ingesta, plenitud precoz, astenia y alteración de la imagen corporal ⇒ distrés psicológico serio Shragge J et al. Palliat Med, 2007 Mc Clement et al, J Wound Ost Cont Nurs, 2005 • Los pacientes que comen menos presentan menos distrés Van der Riet et al. J Law Med, 2006 Institut Català d'Oncologia EN EL ENTORNO DEL PACIENTE -En ocasiones el distrés que sufre la familia es mayor que el que experimenta el propio paciente - Encuesta de 145 pacientes y 101 familiares para evaluar la presencia/ausencia de anorexia y su grado de ansiedad sobre este síntoma. El 36% pacientes vs 87% familiares Armes PJ et al. Br J Cancer, 1992 Institut Català d'Oncologia 452 familias encuestadas • 71% distrés y distrés elevado • 79% percibían impotencia o culpa • 52% no estaban preparados para enfrentarse al final de la vida • 47% querían continuar con el tratamiento El 60% cree en una mejora de la información y del soporte a las familias Institut Català d'Oncologia CANTIDAD Y ESPECIFICIDAD DE LA INGESTA ORAL BARÓMETRO DE LA SALUD Mc Clement S et al. Eur J Cancer Care, 1997 Shragge J et al. Palliat Med, 2007 Strasser F et al. Palliat Med, 2007 Institut Català d'Oncologia 3 tipos de familias: 1) Las familias que insisten en forzar la ingesta – bajo nivel de aceptación y conciencia de muerte inminente 2) Las familias que aceptan la situación – parte del proceso de morir 3) Las familias que oscilan entre la 1) y la 2) – ambivalentes Institut Català d'Oncologia n = 151 pacientes con cáncer avanzado Ingesta variable de 4-53 kcal / kg / d 3 grupos de hábitos dietéticos El grupo con alimentos más energéticos comía más veces Gasto energético en reposo 22-23.6 kcal / kg /d El 70% de los pacientes no incluyó suplementación nutricional comercial Pacientes con ingesta superior a sus requerimientos perdían peso Am J Clin Nutr, 2006 Institut Català d'Oncologia El aumento de la ingesta es esencial para evitar el deterioro físico NO EXISTE EVIDENCIA CIENTÍFICA Finucane TE et al, JAMA 1999 Borum M et al, Am J Geriatr Soc, 2000 Bozzeti F et al. Clin Nutr, 2002 Langmore SE et al, Cochrane Databse Syst Rev, 2006 Good P et al, Cochrane Databse Syst Rev, 2011 Institut Català d'Oncologia FALTA DE CONCORDANCIA OPINIÓN DEL MÉDICO RESPONSABLE LA PRÁCTICA DIARIA LA EVIDENCIA CIENTÍFICA Hanson L et al. J Palliat Med, 2008 Del Rio MI et al. Psycho-Oncology, 2012 Institut Català d'Oncologia n= 274 enfermeras y auxiliares Resultados: • > 75% que nunca se habían enfrentado a paciente terminal consideraba contrario a la ley, ética, sus creencias y religión y parte de suicidio asistido (!!) • 1 de cada 4 no sabia que retirar el soporte nutricional estaba avalado por la ley francesa desde 2005 • Cuidado básico vs tratamiento médico? Institut Català d'Oncologia CRITERIOS EN LA DECISION DE RETIRAR SOPORTE NUTRICIONAL 1. Decisión del paciente → principio de autonomía (no es muy habitual en la práctica diaria) 2. Decisión conjunta del equipo multidisciplinar – idealmente 3. Efectos secundarios – el 98% de los cuidadores aceptará el SN independientemente de los riesgos ( Ke LS et al, Cancer Nurs, 2008) 4. Opinión de la familia – la mayoría de los pacientes involucran a la familia en > 90% del cuidado 5. Esperanza de vida 6. Edad del paciente… Leheup BF et al. Am J Hosp Palliat Care, 2014 Institut Català d'Oncologia DIFERENCIAS CULTURALES La reducción de la ingesta acelera la muerte la reducción de la ingesta es una señal no la causa si una persona muere de hambre su alma vaga “hambrienta” en la eternidad respeta la inevitabilidad de la muerte Institut Català d'Oncologia CUANDO INICIAR SOPORTE NUTRICIONAL ARTIFICAL • Esperanza de vida > 3 meses • IK > 50 • PS 0 Bozzetti F et al. Ann Oncol, 2014 Culine S et al. Support Care Cancer, 2014 Institut Català d'Oncologia Influencia sociocultural, demográfica, religiosa y emocional INDIVIDUALIZAR EL ENFOQUE DE CADA PACIENTE PROCESO CENTRADO EN PACIENTE Institut Català d'Oncologia ¿CUANDO NOS PLANTEAMOS RETIRAR EL SOPORTE NUTRICIONAL? ¿CÓMO LO HACEMOS? Institut Català d'Oncologia DILEMA SOBRE LA RETIRADA DEL SOPORTE NUTRICIONAL • ¿El paciente sentirá disconfort? Los paciente no explican hambre o sed en los últimos días Pasman HRW. Arch Inter Med, 2005 Mayores niveles de disconfort fueron disnea y agitación Van der Riet et al. J Law Med, 2006 Problemas relacionados con la nutrición artificial • ¿La nutrición es un cuidado básico? Gillick MR. N Engl J Med, 2000 El soporte nutricional está legal y éticamente categorizado como terapia médica • ¿Acelera el proceso de muerte? ¿El derecho a la vida siempre es equivalente al deber de seguir viviendo en cualquier circunstancia?... Institut Català d'Oncologia CASO CLÍNICO FJ LA de 36 años Dx poliposis intestinal múltiple (sd Gardner) en 2002 → proctocolectomia total con reservorio ileonal en J (6/02). No candidato a tto complementario. En 2/03 cierre de ileostomia • TC 09/05: progresión masiva abscesificada de tumor desmoide. 5/06: trasplante intestinal → rechazo agudo. Buena respuesta a glucocorticoides • Linfoma intestinal → QT + RDT → RC • Ingreso por fistula enterica, viriasis sistémica x CMV y rechazo del trasplante intestinal • 10/07: enterectomia total e inicia NPT • 1/08: TC progresion del tumor desmoide con abscesos múltiples • 28/1/08: Laparotomia expl: abscesos abdominales multiples, fistulización perianal y muñon rectal, fibrosis retroperitoneal y masa fungoide pelvica irresecable. → UCP Institut Català d'Oncologia • Astenia y anorexia muy severas, caquexía clínica, sin dolor abdominal ni fallo cognitivo, encamado 100% y totalmente dependiente AVD • Información completa del diagnóstico y pronóstico vital • Pérdida del sentido de la vida, sensación de carga e ideas de muerte • Casado con hijo menor (afecto por sd gardner) → intensa culpa • Esposa impactada y agotada por el sufrimiento de su marido y necesidad de compartir con su hijo CARTA MANUSCRITA Institut Català d'Oncologia DILEMA ÉTICO- CLÍNICO Institut Català d'Oncologia LA ARGUMENTACIÓN BIOÉTICA SE BASA EN 4 PRINCIPIOS: • Beneficiencia: obligación de hacer el bien • No maleficiencia: ante todo no dañar • Justicia: reparto equitativo de cargas y beneficios • Autonomía: capacidad de decidir en asuntos que afectan directamente Informe Belmont (Modif Beauchamp y Childress, 1979) – Observatorio Bioética y Derecho (UB) Institut Català d'Oncologia ALARGAR vs ACORTAR el tiempo de vida Maleficiencia: • Tiempo como valor absoluto. No sujeto a discusión • NP cuidado básico, no negociable o pactable Beneficiencia: • No prolongar una fase de sufrimiento • el tiempo de una vida penosa y muerte inevitable era irrelevante • NP proceso activo artificial → tto médico ⇒ autorización Institut Català d'Oncologia CONCEPTOS EMERGENTES EN LA ARGUMENTACIÓN DE LOS CUIDADOS EN EL FINAL DE LA VIDA • El sufrimiento • La futilidad de un tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico • La dignidad • La responsabilidad • La muerte tranquila o en paz Institut Català d'Oncologia FUTILIDAD “Acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio aportado” M. Iceta. 1995 Intervención fútil independientemente de los recursos disponibles Concepto de LET: “Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de una forma eficaz y no iniciar medidas de soporte” David Callahan. 1990 Institut Català d'Oncologia • La AUTONOMÍA Decisión intencional basada en la voluntad Información completa Ausencia de control externo Autenticidad (coherencia con el sistema de valores de vida) Protegida por la Normativa Legal Española Ley 41/2002 • La RESPONSABILIDAD entendida como el conocimiento de la repercusión de sus decisiones y el respeto a las normas y a la autonomía de las demás personas. Institut Català d'Oncologia Concepto: DIGNIDAD Dignidad es un valor primario, genuino y absoluto. Es aquella sensación que tiene una persona de ser tributario de derechos y depositarios de deberes, en su individualización del sistema de valores morales. N= 211 encuestas semiestructuradas Explora el concepto de dignidad en enfermos al final de la vida Resultados: > 85% comprendían como dignidad: la independencia (física y emocional) en la toma de decisiones, buen soporte social, planificación de sus cuidados y no ser una carga Chochivov et al. J Palliat Med.2006; 9 (3): 666-672 Institut Català d'Oncologia CASO CLÍNICO Se concluyó: El paciente estaba en plena autonomía La NP estaba sujeta a la autorización del paciente Los argumentos expuestos eran coherentes al sistema de valores del enfermo Respeto a la voluntad de las decisiones → dignidad , no comprometía el ppio de justicia EL PRINCIPIO DE AUTONOMIA jerárquicamente superior en la toma de decisiones Institut Català d'Oncologia CASO CLÍNICO 2 CGL de 62 años en seguimiento por HCL por gammapatía monoclonal de significado incierto sin tto hematoespecifico • Ingresa en 1/08 por cuadro de deposiciones líquidas e hipotensión arterial con episodios de disminución de nivel de conciencia asociados a la ingesta oral • Proteinograma: componente monoclonal compatible con cels plasmáticas (mielona) • PET: hipertrofia ventricular izq con engrosamiento del tabique interventricular • Sospecha amiloidosis primaria → biopsia: aparición de rojo congo positivo (patognomónico de amiloidosis) • TC abd: engrosamiento difuso del colon Institut Català d'Oncologia DURANTE EL INGRESO: • Episodios vasovagales graves con dieta oral (TA 60/30 FC 50) coincidiendo con la ingesta • Posible afectación de los vasos sanguíneos por amiloidosis • SNG para realizar NE continua a baja velocidad de infusión • Se inicia Lenalidomida/Dexa (2 ciclos) sin clara mejoría … Institut Català d'Oncologia Ante la severidad de la enfermedad, la falta de respuesta al tto y el pronóstico se decide realizar reunión conjunta y multidisciplinar Tras el proceso de información completa, entienden y aceptan el proceso de final de vida. Se decide, de acuerdo con familia y paciente, la retirada de la NE y dieta oral a demanda y alta a domicilio A pesar de la previsión por parte del equipo y de lo explicado a la familia, la paciente sobrevive más de 4 meses ¿Podría la paciente haberse beneficiado del soporte nutricional artificial? NP vs NE Institut Català d'Oncologia CONCLUSIONES • En situación de últimas semanas de vida, la intervención nutricional intensiva no aporta mejoría clara en la sintomatología ni en la expectativa de vida. • Es necesario replantear objetivos ajustando a las necesidades del enfermo priorizando el control de síntomas y el confort. • La toma de decisiones ha de basarse en datos objetivos desde una visión biomédica y en la jerarquización individual del sistema de valores del enfermo. • Los conceptos de autonomía, sufrimiento, futilidad, dignidad y muerte tranquila emergen como prioritarios en el proceso de toma de decisiones. Institut Català d'Oncologia TOMA DE DECISIONES Ley Instrucciones previas Evidencia REUNIÓN FAMILIAR Etica Religión Emociones Cultura Institut Català d'Oncologia MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN [email protected] Institut Català d'Oncologia www.iconcologia.net Institut Català d’Oncologia ICO l’Hospitalet Hospital Duran i Reynals Gran Via de l’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat ICO Badalona Hospital Germans Trias i Pujol Ctra. del Canyet s/n 08916 Badalona ICO Girona Hospital Doctor Trueta Av. França s/n 17007 Girona Institut Català d'Oncologia
