TFG Daniel Serrano Pérez - TAuja
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FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD Trabajo Fin de Grado Grado en Enfermería Facultad de Ciencias de la Salud UNIVERSIDAD DE JAÉN Estigma social y adherencia terapéutica en la esquizofrénia Alumno: Daniel Serrano Pérez Tutora: Prof. Dª. María Aranda López Dpto: Departamento de Psicología Junio de 2015 FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD Trabajo Fin de Grado Grado en Enfermería Facultad de Ciencias de la Salud UNIVERSIDAD DE JAÉN ESTIGMA SOCIAL Y ADHERENCIA TERAPÉUTICA EN LA ESQUIZOFRÉNIA Alumno: Daniel Serrano Pérez Tutora: Prof. Dª. María Aranda López Dpto: Departamento de Psicología Junio de 2015 Índice Resumen ...................................................................................................... 4 1. Introducción............................................................................................. 6 2. Fundamentación Teórica ......................................................................... 8 2.2. El estigma de tener esquizofrenia ................................................... 12 2.3. Adhesión al tratamiento en pacientes con esquizofrenia ................ 15 3. Objetivos ............................................................................................... 16 4. Metodología........................................................................................... 17 4.1. Participantes .................................................................................... 17 4.2. Instrumentos ................................................................................... 18 4.3. Procedimiento ................................................................................. 18 5. Plan de trabajo ....................................................................................... 20 6. Conclusiones ......................................................................................... 22 7. Referencias ............................................................................................ 23 8 Anexos .................................................................................................... 26 Resumen Actualmente, la esquizofrenia es uno de los mayores retos terapéuticos que podemos encontrar en el panorama de la Salud Mental. Las personas que padecen esta enfermedad pueden verse envueltas en muchos casos, en una discriminación social que desemboca en estigmatización. Para atender a estos pacientes los enfermeros de Salud Mental prestan cuidados utilizando la relación interpersonal como instrumento terapéutico básico. Si esta relación entre paciente y enfermero falla, puede verse afectado el propio tratamiento del paciente. El presente proyecto se centra, precisamente, en el diseño de una investigación cuyo objetivo sería analizar la existencia de una percepción estigmatizada de los enfermeros y de las familias de pacientes con esquizofrenia y descubrir si existe relación con la baja adherencia terapéutica de este grupo. En el cumplimiento de este objetivo se plantea una metodología mixta y longitudinal. Palabras clave: Esquizofrenia, Estigma, Mental, Discriminación. 4 Adherencia al tratamiento, Enfermedad Abstract Nowadays, schizophrenia is one of the major therapeutic challenges in the field of mental health. People with this disease may suffer different types of social discrimination generally related to the stigmatized perception. Nurses that work in mental health section provide care to patients using the interpersonal relationship as a basic therapeutic tool. If this relationship between patient and nurse fails, the patient treatment could be affected. Taking this background into account, the present investigation project is proposed. The aim of the project is to analyze the existence of a stigmatized perception among nurses and families of patients with schizophrenia. Moreover, another goal is to find out the association between this stigmatized perception and the treatment adherence in patients. This project presents a mixed and longitudinal methodology. Keywords: Schizophrenia Stigma, Adherence Discrimination. 5 to treatment, Mental Illness, 1. Introducción La esquizofrenia es una enfermedad frecuente y compleja que afecta a un 1% de la población general sin distinción de sexo. Tiene origen multifactorial y están involucrados tanto factores genéticos como ambientales. Los primeros síntomas suelen aparecer en la adolescencia y su evolución puede llegar a ser crónica (Rebolledo y Lobato, 2005). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se encuentra entre las 10 enfermedades más discapacitantes en personas con edades comprendidas entre los 15 y los 44 años. Aquellos que padecen esta enfermedad, tienen entre 2 y 2,5 veces más probabilidades de morir a una edad temprana que el resto de la población. Esto se debe por lo general a enfermedades cardiovasculares, metabólicas e infecciosas (OMS, 2014). Los pacientes con esquizofrenia y las personas con una enfermedad mental en general, sufren además de las discapacidades y dificultades de integración derivadas directamente del trastorno, las consecuencias del desconocimiento social que existe hacia este tipo de enfermedades y quienes las padecen. Este prejuicio afecta a la esfera afectiva y social y, en muchos casos, dificulta su integración en la sociedad y en un medio laboral. Las actitudes de rechazo hacia estas personas y la consecuencia de una imagen social negativa pueden levantar barreras adicionales que aumentan su riesgo de aislamiento y marginación (Muñoz, Pérez, Crespo y Guillén, 2009). El estigma social vinculado a determinados trastornos mentales, como la esquizofrenia, tiene lugar entre la población general con bastante frecuencia, principalmente por el desconocimiento de la enfermedad. Este prejuicio social aumenta, como se ha mencionado, la probabilidad de que la persona (incluso la familia) experimente aislamiento y marginación. El estigma social se convierte, pues, en una carga de sufrimiento que incrementa innecesariamente los problemas de la enfermedad y constituye uno de los principales obstáculos para el éxito del tratamiento y de la recuperación (Muriel, 2013). Precisamente en esta última afirmación, y sus graves consecuencias en el desarrollo de la esquizofrenia, sobre la que se asienta el eje central del trabajo propuesto en el presente Trabajo Fin de Grado. 6 Las enfermeras de salud mental son conscientes del daño que causa el estigma a los pacientes, pero a veces no “ven” el propio estigma que promueve su propio comportamiento y los cuidados que proporcionan. Un claro ejemplo son las actitudes paternalistas que forman parte de la tradición en la enfermería de salud mental que disminuyen las expectativas de mejora en los pacientes con alguna enfermedad mental (Ibáñez, Pérez, Utrera, Pérez, Barrios y Lopera, 2014) Algunos estudios recientes muestran que tras el primer episodio, las personas con esquizofrenia abandonan con frecuencia el tratamiento una vez dados de alta en el hospital. Estas investigaciones también reflejan que el riesgo de recaída del paciente gira en torno de 3,5 a 10% al mes, e indican la no adhesión al tratamiento psicofarmacológico es la principal razón para la recaída en pacientes no hospitalizados (Cardoso, Inocenti, Frari, Marqués y Braga, 2011). En estos primeros momentos la intervención del personal sanitario y especialmente de enfermería (por el contacto próximo y continuado con el enfermo), juega un papel fundamental en la adherencia terapéutica. En este sentido, nos preguntamos qué papel desempeñan las propias creencias de los y las enfermeras respecto a la esquizofrenia. Para responder a esta cuestión, se plantea en el TFG titulado Estigma social y adherencia terapéutica en la esquizofrenia, un proyecto de investigación en el que, a través de una metodología mixta cualitativa y cuantitativa, se pudiera comprobar si existe una percepción estigmatizada hacia los pacientes con esquizofrenia por parte del personal de enfermería y sus familias y su relación con la baja adherencia terapéutica que presenta este grupo. 7 2. Fundamentación Teórica 2.1. Entendiendo qué es la esquizofrenia El término esquizofrenia fue introducido por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en 1911, planteando como elemento fundamental la “disociación del pensamiento” y el llamado “sistema de defecto de las cuatro aes”: alteración de la asociación de ideas, de la afectividad, de la actividad y comportamiento autista. Sin embargo, estos trastornos ya fueron identificados a finales del siglo XIX por el psiquiatra alemán Emil Kraepelin bajo la denominación de “demencia precoz”, queriendo significar que las personas afectadas necesariamente sufrirían graves deterioros cognitivos en su comportamiento, similares a las demencias experimentadas por algunas personas ancianas (Rebolledo y Lobato, 2005). Posteriormente, Schneider (1959) establece la presencia en la esquizofrenia de síntomas de primer rango: percepciones delirantes y alucinaciones, así como de síntomas de segundo rango: retraimiento social, lenguaje pobre, afectividad embotada, falta de iniciativa e interés. Aunque el diagnóstico de la esquizofrenia tal como lo conocemos apenas tiene un siglo de existencia, esta enfermedad ha convivido con el ser humano a lo largo de toda su historia. Antiguamente, a las personas que la padecían se las etiquetaba como locos, enajenados e incluso poseídos por fuerzas demoníacas debido a algún castigo divino. Todas estas creencias infundadas los convirtieron en seres marginados que sufrían el desprecio, la incomprensión y hasta torturas de las personas de su alrededor (Asensio, 2013). Según, los síntomas característicos de la enfermedad son: 1. Ideas delirantes. 2. Alucinaciones. 3. Lenguaje desorganizado (p. ej., descarrilamiento frecuente o incoherencia). 4. Comportamiento catatónico o gravemente desorganizado. 5. Síntomas negativos. 8 Según el Doctor Lerma Carrillo, los síntomas negativos se relacionan con la pérdida de funciones psicológicas normales que sí están presentes en las personas que no padecen esquizofrenia. Se consideran síntomas negativos la Anhedonia (dificultad para disfrutar cosas que antes le gustaba hacer), la abulia (pérdida de iniciativa), pérdida de interés por las relaciones sociales y aplanamiento afectivo (disminución de la respuesta emocional). En general estos síntomas son los más sutiles y difíciles de identificar. Siguiendo con la descripción que realiza de DSM-IV-TR, la esquizofrenia presenta distintas formas clínicas. En concreto, atendiendo a los síntomas del paciente, nos podemos encontrar con diferentes tipos, tal y como se resume en la Tabla 1: Tabla 1. Formas clínicas de la esquizofrenia (adaptado de DSM-IV-TR). Esquizofrenia paranoide Descripción Síntomas Es la más frecuente y se caracteriza por el predominio de alucinaciones y/o ideas delirantes centradas en un tema (generalmente de persecución y grandiosidad). Suele iniciarse entre los 20 y 30 años y es la que mejor evoluciona. Preocupación por una o más ideas delirantes o alucinaciones auditivas frecuentes. No hay lenguaje desorganizado, ni afectividad inapropiada ni comportamiento catatónico o desorganizado. Esquizofrenia catatónica Descripción Síntomas Presenta trastornos psicomotores graves. Los expertos hablan de "estupor catatónico". A pesar de tener la conciencia despierta, el paciente no consigue reaccionar a los intentos de entablar en contacto con él. Su rostro se muestra inmóvil e inexpresivo, no se percibe ningún movimiento interior e incluso fuertes estímulos de dolor pueden no provocar reacción alguna. En los casos más graves pueden llegar a no hablar, ni comer, ni beber durante largos periodos de tiempos, incluso para que pueda llegar a peligrar su vida. El cuadro clínico está dominado por, al menos, dos de los siguientes síntomas: 9 Inmovilidad motora manifestada por catalepsia o estupor. Actividad motora excesiva (aparentemente carece de propósito y no está influida por estímulos externos). Negativismo extremo (resistencia aparentemente inmotivada a todas las órdenes o mantenimiento de una postura rígida en contra de los intentos de ser movido) o mutismo. Adopción voluntaria de posturas extrañas o inapropiadas, movimientos estereotipados o muecas llamativas. Ecolalia o ecopraxia. Esquizofrenia hebefrénica o desorganizada Descripción Síntomas Predomina una afectividad inapropiada, las conductas de estos pacientes suelen ser infantiles y existe desinhibición de los sentimientos. Suelen tener comportamientos extraños y mostrar falta de interés y de participación. Hay casos en los que pueden manifestarse alucinaciones o delirios pero no es una condición en este tipo de esquizofrenia. Tiene inicio precoz e incluso hay casos en los que la enfermedad viene de la infancia. El pronóstico no suele ser favorable debido a la personalidad inmadura del enfermo que la padece. Los síntomas que predominan son: Lenguaje desorganizado. Comportamiento desorganizado. Afectividad inapropiada. Esquizofrenia indiferenciada Este tipo es una mezcla de todas las anteriores y no predomina un síntoma en concreto. No cumple los requisitos para que pueda ser paranoide, catatónica o desorganizada. Esquizofrenia residual En este caso los pacientes deben de haber tenido al menos un episodio de esquizofrenia anteriormente, aunque en el momento actual no presentar síntomas psicóticos de gravedad. Es la fase donde predominan los síntomas negativos y se hacen más evidentes. Cabe destacar que los estudios sobre género y la esquizofrenia han adquirido un gran desarrollo en los últimos años y arrojado datos muy interesantes que confirman la importancia de esta variable. Estos estudios cuestionan la idea de que la prevalencia y la incidencia de la esquizofrenia no muestran diferencias entre distintos géneros. En cuanto al inicio de la enfermedad, la mayoría de los estudios están de acuerdo de que el inicio es más temprano en el hombre. Respecto a las diferencias clínicas de género, aunque resultados son muy heterogéneos, la diferencia más replicada es la mayor gravedad en los hombres de síntomas negativos. También habría diferencia en cuanto a la respuesta del tratamiento farmacológico, ya que, las mujeres alcanzan niveles superiores de fármacos neurolépticos en sangre y requieren dosis más bajas de fármacos anti-psicóticos de primera generación según varios estudios (Ussall, 2003). 10 Existen evidencias de que los estrógenos podrían ser responsables, en parte, de todas estas deferencias. Estos efectos son tanto estructurales porque facilitan la maduración temprana del cerebro como funcionales (Ussall, 2003). Un tema que puede ser decisivo en el desarrollo de la esquizofrenia en un paciente es la familia. Los familiares son el principal recurso de atención para estas personas y ayudan a satisfacer sus necesidades básicas. Esto quiere decir que el bienestar de la mayoría de las personas con trastorno mental depende en gran medida de la ayuda que le prestan sus cuidadores familiares, los cuáles, en muchas ocasiones perciben poco apoyo social debido a la estigmatización antes mencionada (Huizing, López, Lacida y Pérez, 2005). La familia pasa por diversas etapas negativas desde el inicio de la enfermedad, hasta que llega a aceptarla de manera madura y esperar sólo cambios razonables en el paciente (Chuaqui, 2005). La esquizofrenia causa un serio problema no sólo al paciente, sino también a las personas de alrededor, por lo que éstas frecuentemente se ven aliviadas cuando el paciente es hospitalizado, lo que en ciertos casos lleva a que la familia deje abandonado al paciente en un hospital o centro psiquiátrico. La falta de información y manejo adecuado de los familiares respecto a la enfermedad, influida por la formación prejuicios sobre la enfermedad puede aumentar la prevalencia de este tipo de situaciones (Cordero y Martín, 1997). Para prevenir la aparición de las situaciones extremas mencionadas (que culminan en abandono) se emplea una estrategia denominada intervención familiar, destinada a reducir los problemas que la esquizofrenia produce a la familia, y por tanto en el paciente. Se trata de asistir a las familias de esquizofrénicos ambulatorios para que reduzcan el clima hostil que puede surgir en la convivencia, aumentar la habilidad de la familia de adelantarse y resolver los problemas, mantener expectativas razonables respecto al paciente y alcanzar un cambio deseable del comportamiento (Chuaqui, 2005). Para finalizar este apartado, recogemos una idea extraída del informe sobre la salud en el mundo presentado por la OMS, el Banco Mundial y la Universidad de Harvard en el que se expone lo siguiente: 11 “Dependiendo de las características de la enfermedad, edad de inicio, evolución y pronóstico, reducen las posibilidades de acceso al empleo, el cuidado de uno mismo y afecta la capacidad de relación, siendo el paciente susceptible de requerir cuidados, tanto de tipo formal como informal para lograr un adecuado mantenimiento de su salud. En muchos casos, provoca dificultades en el desempeño de las funciones propias de cada etapa del ciclo vital, imposibilitando el logro de una vida independiente. En este orden de ideas, es importante mencionar que las causas de las enfermedades mentales se encuentran principalmente en las relaciones familiares enfermizas, ya que la vida familiar es una fuerza ambiental de tal importancia que puede afectar en forma determinante el curso, la aparición y el pronóstico de las enfermedad mentales”. De este último párrafo y de los anteriores se extraen ideas relacionadas con la esquizofrenia que la convierten en un importante campo de estudio: (1) se trata de una enfermedad compleja que afecta potencialmente a una parte importante de la población y produce, además, interferencias en las dinámicas familiares; (2) a las propias características de la enfermedad, incapacitantes desde el punto de vista físico, se unen otras, tanto o más incapacitantes, pero más invisibles: el prejuicio y la marginación social aparejadas al estigma sobre este tipo de enfermedades mentales. 2.2. El estigma de tener esquizofrenia La falta de información, los prejuicios y los mitos en la sociedad son la causa de uno de los mayores problemas y obstáculos de las personas con esta enfermedad: el estigma. Como explican Bobes y Sainz (2013), entendemos por estigma un conjunto de actitudes negativas, que un grupo social mantiene con sectores minoritarios que presentan algún tipo de rasgo diferencial que, al identificarlos, crea en la sociedad un estereotipo negativo hacia ellos. En consecuencia, una persona o un colectivo portador de este atributo dejan de ser considerado normal y es cuestionado claramente en su valor social o colectivo. Muñoz, Sanz y Pérez (2011) identifican niveles que interactúan entre sí al referirse al estigma asociado a la enfermedad mental: social, estructural, e internalizado. El 12 estigma social o público hace referencia al estigma de la población respecto a distintos grupos o características de las personas. El estigma estructural o institucional se refiere a las discriminaciones existentes a nivel estructural en leyes e instituciones. Finalmente, el estigma internalizado o autoestigma relata el estigma que siente uno mismo. Al referirse al estigma sentido por una persona con enfermedad mental se han empleado los términos de estigma percibido (conocimiento de estereotipos respecto a la enfermedad mental) y estigma experimentado, sufrimiento de experiencias directas de discriminación o exclusión social. Cómo señala el Libro Verde de la Salud Mental en Europa (2005): “Estas personas se topan con el miedo y los prejuicios de los demás, con frecuencia basados en una concepción distorsionada de lo que son las enfermedades mentales. La estigmatización, además de aumentar el sufrimiento personal y la exclusión social, puede impedir el acceso a la vivienda y al empleo, e incluso hacer que la persona afectada no busque ayuda por miedo a que se la etiquete”. Las personas con enfermedad mental a menudo tienen que enfrentarse a un doble problema, por un lado a la sintomatología de la propia enfermedad, y por otro al estigma (Arnaiz y Uriarte, 2006). El estigma afecta a todos los agentes implicados, desde los propios pacientes, sus familiares y amigos, hasta la población general, pasando por los profesionales que les tratan. Siguiendo todo esto, los medios de comunicación también poseen un gran impacto en el mantenimiento de la estigmatización de las personas con enfermedad mental, al ser los cristalizadores y difusores de las distintas tendencias que se dan en la sociedad (Muñoz et al, 2009). Como se ha dicho antes, dependiendo la forma clínica en la que se presente la enfermedad, tendremos un abanico de síntomas distinto. Estos síntomas pueden hacer difícil para alguien con esquizofrenia tener un trabajo, vivir independientemente o lograr una calidad de vida plena. Esta enfermedad mental no conduce sólo a dificultades derivadas de sus síntomas, sino también a desventajas a través de las reacciones de la sociedad, pues los prejuicios y desinformación de la sociedad sobre los trastornos mentales dan como resultado el estigma (Arnaiz y Uriarte, 2006). 13 Como recoge Arnaiz y Uriarte (2006), la conceptualización del estigma de la enfermedad mental combina dos conceptos actuales destacados. Por un lado, Corrigan, Angermeyer y Rüsch (2004) inciden en los rasgos cognitivos y conductuales centrales del estigma de la enfermedad mental: los estereotipos, el prejuicio y la discriminación. Por otro lado, Link, Struening, Rahav, Phelan (1997) abordan el estigma desde una perspectiva más social. Indica que el estigma existe cuando elementos de etiquetado, estereotipo, separación, pérdida de estatus y discriminación ocurren juntos en una situación de poder que permite que estos procesos se desplieguen. Atendiendo a su definición se puede concluir que una condición para que se produzca estigma es que existan diferencias entre personas que se hagan notar y se produzca un etiquetado en consecuencia. Así mismo, para que el estigma despliegue sus consecuencias nocivas, el grupo estigmatizador tiene que estar en una situación de poder por encima del grupo estigmatizado. El círculo familiar es el principal recurso de atención para los pacientes con enfermedad mental y realiza una labor muy importante en la satisfacción de sus necesidades básicas. Por todo esto, la calidad de vida y el bienestar de muchas de las personas con trastorno mental dependen en gran medida de la ayuda que le prestan sus cuidadores familiares, los cuáles en muchas ocasiones perciben poco apoyo social debido a la estigmatización (Huizing et al, 2005). Según varios estudios, los familiares de personas con un trastorno mental experimentan estigma por asociación, es decir, experimentan estigma debido a su asociación con una persona estigmatizada (la persona con el trastorno mental). Este hecho se produce tanto en culturas occidentales como en sociedades no occidentales (Muñoz et al, 2009). Igualmente, los familiares tienden a creer que la comunidad devalúa y rechaza a las personas con un trastorno mental así como a sus familias, es decir, muestran estigma percibido o anticipado (Muñoz et al, 2009). Algunos trabajos han centrado su estudio en el estigma de sociedades no occidentales, la mayoría coinciden en que las principales atribuciones causales sobre la enfermedad se refieren a causas sobrenaturales (Muñoz et al, 2009). 14 2.3. Adhesión al tratamiento en pacientes con esquizofrenia El tratamiento farmacológico continuo es primordial para el correcto control de la sintomatología que producen los trastornos mentales. La adherencia es realmente problemática en trastornos persistentes como el trastorno bipolar o la esquizofrenia, ya que, estos tratamientos se diseñan para prevenir la recurrencia de los síntomas. Además de todo el tratamiento medicamentoso, tienen que ir asociadas otras modalidades terapéuticas, tales como psicoterapia o la psicoeducación (Graziani e Inocenti, 2014). Se estimada que la tasa de pacientes esquizofrénicos que incumplen su tratamiento es del 50%, con un rango que oscila entre un 4% hallado en un estudio con neurolépticos, hasta un 72%. Este amplio rango se produce, como señala el autor, por diversos factores tales como el periodo de observación, los criterios de incumplimiento y el método de evaluación utilizado. La adhesión al tratamiento varía a lo largo de la evolución del paciente pero, suele ser bueno tras el alta hospitalaria y tiende a decrecer con el tiempo (Hernández, Acosta y Pereira, 2009). En el contexto domiciliario, la familia constituye una pieza clave para la práctica del cuidado y soporte social del paciente ya que, realiza un papel decisivo en su tratamiento y mejoría (Graziani e Inocenti, 2014). La adhesión del paciente al tratamiento farmacológico es un importante desafío en la práctica asistencial y requiere intervenciones de enfermería eficientes. En un consenso de enfermería de salud mental realizado en 2010 sobre la adherencia al tratamiento de pacientes con esquizofrenia, se llegó a la conclusión de que la potenciación de las actitudes positivas hacia el tratamiento y el establecimiento de acuerdos con el paciente acerca de la importancia de tomar los fármacos son las estrategias preferidas por los profesionales de enfermería para reducir las recaídas por falta de adherencia al tratamiento (García, Granada, Leal, Sales, Lluch, Fornés, Rodríguez y Giner, 2010). Entre las intervenciones más destacadas en el establecimiento de acuerdos con el paciente, encontramos: Proporcionar información relacionada con la adquisición y conservación de medicamento y fomentar la autorresponsabilidad del paciente. Dentro de la potenciación de las actitudes positivas en el tratamiento las más destacadas son 15 enseñar nuevas técnicas para enfrentarse a los problemas que acarrea la enfermedad y proporcionar apoyo emocional frente a las recaídas del paciente (García y Giner, 2010). 3. Objetivos Objetivo General Comprobar la existencia de una percepción estigmatizada por parte del personal de enfermería del Complejo Hospitalario de Jaén que tengan contacto con pacientes esquizofrénicos y de sus familias y determinar las características de la enfermedad que modifican el grado y el contenido de la percepción social, para finamente estudiar la relación entre estigma social y el impacto en la adherencia terapéutica de los pacientes. Objetivos Específicos 1) Evaluar el grado de percepción estigmatizada del personal de enfermería que tiene contacto con pacientes con esquizofrenia del Complejo hospitalario de Jaén. Evaluar el grado de percepción estigmatizada de las familias sobre los pacientes con esquizofrenia. 2) A partir de la información obtenida en los dos objetivos anteriores, determinar las características de la esquizofrenia que más influyen en una imagen social estigmatizada. 3) Analizar la relación entre el grado de estigma encontrado en el personal de enfermería y familiares hacia los pacientes y la adhesión terapéutica 16 4. Metodología 4.1. Participantes En este proyecto de investigación se van a distinguir tres grupos de participantes seleccionados a través de muestreo intencional por conglomerados. Como criterios de inclusión generales se tendrían en cuenta que fueran mayores de edad y que tuvieran las habilidades cognitivas y destrezas necesarias para responder a las distintas medidas de manera autónoma. El número de personas incluidas en cada grupo vendría determinado por la disponibilidad de acceso a la muestra durante el desarrollo de la investigación. Así, habría que tener en cuenta los datos actuales sobre el número de personas con esquizofrenia que reciben algún tipo de tratamiento en el Complejo Hospitalario de Jaén, y el número de profesionales que trabajan directa o indirectamente con dichos pacientes; así como el deseo expreso de participar (ver consentimiento informado en el apartado de procedimiento). Finalmente, siguiendo la línea de estudios similares con personas, otro de los elementos que condicionaría la composición de la muestra final es la muerte experimental (es decir, el abandono de los participantes durante la investigación). Los grupos de estudio serían los siguientes: 1) Enfermeros y enfermeras trabajando en alguna planta de salud mental que tienen durante el desarrollo del estudio contacto con el paciente y/o familiares. 2) Pacientes con esquizofrenia que están recibiendo algún tipo de tratamiento o intervención en el hospital. Uno de los criterios de inclusión para participar en la investigación dentro de este grupo sería que durante el tiempo de recogida de datos los pacientes no estuvieran en constante supervisión médica que garantizara el seguimiento de la prescripción farmacológica. Teniendo esto en cuenta, la muestra estaría compuesta por pacientes adscritos a la Comunidad Terapéutica en régimen ambulatorio (no internos), así como otros pacientes que no están institucionalizados pero que tienen tratamiento farmacológico a medio y largo plazo. 3) Familiares de los pacientes descritos en el apartado anterior. 17 4.2. Instrumentos Este apartado se centra en presentar las técnicas empleadas para obtener información significativa. Para el análisis cualitativo del discurso, se empleará como instrumento de recogida de información la entrevista semiestructurada hacia el personal de enfermería y los familiares de los pacientes. Con el empleo de esta técnica se obtiene información directa gracias al uso de preguntas abiertas y se da la oportunidad de obtener mayores matices de respuesta (Anexo 1). -Entrevista semiestructurada a personal de enfermería. -Entrevista semiestructurada a familiares de los pacientes. Para el análisis cuantitativo se emplearán los siguientes instrumentos: -Estigma internalizado de la Enfermedad Mental. Internalized Stigma of Mental Illness (Boyd, Otilingam y Grajales, 2003). Esta escala evalúa la experiencia subjetiva del estigma internalizado por aquellos que padecen una enfermedad mental. El cuestionario consta de 29 ítems. Para cada uno de ellos la persona debe indicar en una escala de 4 puntos su grado de acuerdo con la afirmación expresada siendo 1 = muy en desacuerdo, y 4 = muy de acuerdo (Muñoz et al, 2009). Esta escala se encontrará en el Anexo 2. -The Medication Adherence Report Scale (MARS), Escala informativa de adherencia a la medicación. (Thompson, Kulkami y Segejew 2000). Esta escala fue validada por Thompson et al para evaluar la adherencia en pacientes con esquizofrenia y más concretamente con psicosis. Consta de 30 preguntas (Anexo 3). Una puntuación de 25 refiere buena adherencia terapéutica mientras que si es menor nos indica adherencia subóptima (Rodríguez, 2011). 4.3. Procedimiento La metodología propuesta para alcanzar el cumplimiento de los objetivos en este proyecto es de naturaleza mixta. Los estudios mixtos combinan abordajes tanto cualitativos como cuantitativos con el objetivo de complementarlos entre sí. Dado que ninguna perspectiva de investigación puede conocer completamente el fenómeno que se estudia, el abordaje multimétodo se beneficia de las potencialidades de cada perspectiva de investigación y mitiga las deficiencias de cada una de ellas (Salamanca, 2013). 18 Asimismo se trata de una investigación de corte longitudinal, es decir, existe un lapso de tiempo entre variables que se evalúan de forma que puede establecerse una secuencia temporal entre ellas. La única medida que se repite en el tiempo sería la de adherencia terapéutica. Su medición se haría durante un periodo de 6 meses, en tres momentos distintos. Los análisis que se llevarían a cabo serían distintos en función del tipo de información obtenida: cualitativa o cuantitativa. Para explotar los datos ofrecidos por los cuestionarios se emplearía un programa de análisis estadístico, en concreto el Statistical Package for the Social Sciences (SPSS V.19). Las variables con las que se trabajaría para los análisis serían las siguientes: VD (1) Adherencia terapéutica de los pacientes. VD (2) Estigma internalizado de los pacientes. VI (1) Grado de estigma del personal de enfermería. VI (2) Grado de estigma de los familiares de los pacientes. Teniendo en cuenta las variables del estudio, la pregunta de investigación es: ¿qué relación existe entre las VI y las VD? Para responder a esta cuestión se llevaría a cabo correlaciones estadísticas para determinar si los cambios en las variables independientes influyen en las variables dependientes y análisis lineal general ANOVA. Martin (2004) define la técnica del Análisis de la Varianza (ANOVA) como un método flexible que permite construir modelos estadísticos para el análisis de los datos experimentales. Es un procedimiento que permite dividir la varianza de la variable dependiente en dos o más componentes, cada uno de los cuales puede ser atribuido a una fuente (variable o factor) identificable. Los datos obtenidos de las entrevistas se analizarían a través de análisis del discurso, empleando para ello el programa de análisis cualitativo Atlas.ti (versión 7). Respecto a la secuencia de actuaciones, una vez que el comité de bioética haya aceptado la investigación, se realizaría un primer contacto con el centro hospitalario, los responsables pertinentes y en última instancia con el personal de enfermería y/o medicina que servirían de enlace con los pacientes. Una vez informados estos profesionales y que hayan aceptado colaborar en el estudio, se procedería de dos formas: 19 Avisarían al investigador de que un paciente cumple los requisitos para participar y se le informaría de la próxima vez que acudiera a consulta. Ellos mismos informan al paciente y/o familia de los detalles del estudio y les facilita el contacto del investigador. Una vez contactados con las familias y pacientes, la recogida de datos se podría hacer de dos formas: En el propio centro hospitalario si se facilitara un espacio. En la casa del propio paciente si lo autoriza. 5. Plan de trabajo Este trabajo de investigación se divide en seis fases: Primera fase: Búsqueda bibliográfica El primer paso a seguir cuando se comienza una investigación científica es el planteamiento de un problema. Una vez planteado, el siguiente paso es el acercamiento al tema de estudio mediante una revisión del material bibliográfico para crear un marco de referencia. Como dice Salamanca (2013): “El marco de referencia es como el ancla de la investigación, puesto que podríamos decir que son las premisas de las que parten los investigadores y en las que se basarán para explicar los resultados obtenidos.” La búsqueda bibliográfica se basó en la consulta de documentación tanto impresa como digital. Las fuentes utilizadas fueron todas secundarias, puesto que contienen información primaria de otros autores. Una vez completado el marco teórico y teniendo una visión general del tema, se procedió al planteamiento de los objetivos de la investigación. Segunda fase: permisos La función de un comité de ética es velar por la protección de los derechos, seguridad y bienestar de los sujetos que participen en una investigación. Para que un proyecto de investigación sea aceptado por el comité, el investigador principal deberá de aportar la documentación requerida y esperar a que el comité evalúe su proyecto. 20 Tercera fase: contacto con las entidades y con las familias Una vez obtenidos los permisos de la comisión de ética, se realizaría un acercamiento hacia los responsables pertinentes del lugar de la investigación y se iniciaría la búsqueda de informantes clave. Los informantes clave son una fuente importante de información y podrían ser el personal sanitario que trabaja en el centro. Las personas que nos ayudarían en la investigación nos informarían de que un paciente cumple los requisitos y como se ha dicho antes, nos comunicaría la próxima vez que vaya al centro o ellos mismos los pondrían en contacto con nosotros. Cuarta fase: recogida de datos La recogida de datos se haría tanto con las entrevistas semiestructuradas dirigidas al personal de enfermería y familiares como con los cuestionarios de adherencia al tratamiento a los pacientes. Para la realización de las entrevistas, se necesitaría un guión para orientarlas y una grabadora para almacenar todas las respuestas. Más tarde se procedería a la transcripción de todos los datos. Quinta fase: análisis de los datos Una vez recogidos los datos tanto cuantitativos como cualitativos, se utilizarán los instrumentos antes indicados para poder comparar los datos y llegar a unas conclusiones en base a los objetivos propuestos. 21 6. CONCLUSIONES Desde tiempos inmemorables la esquizofrenia ha convivido con el ser humano y las personas que la han padecido han sido foco de miedo, marginación y de abusos. En las últimas décadas la red asistencial ha cambiado notablemente con el desarrollo de un modelo comunitario que ha supuesto una mejora en el tratamiento y dignificación de las condiciones de vida de estos pacientes. Con el cierre de las antiguas instituciones psiquiátricas, el paciente con trastorno mental grave ha pasado de vivir excluido de la sociedad a poder ser tratado en la comunidad (Rebolledo y Lobato, 2005). Para una buena evolución del paciente, es primordial una alianza entre la familia, los profesionales sanitarios y el propio paciente a fin de garantizar el régimen terapéutico. La evidencia científica nos dice que un abandono de la medicación antipsicótica provoca crisis con agudización de los síntomas con el consiguiente ingreso en el hospital. Los profesionales de enfermería se encuentran en una posición privilegiada para cuidar y motivar al paciente durante todo el transcurso de su enfermedad. El personal de enfermería forma parte de la sociedad, y como tal, puede generar acciones de discriminación y de estigma sobre pacientes con esquizofrenia u otros trastornos mentales. Muchas veces esta estigmatización se realiza de forma inconsciente pero es igual de eficaz. El combate contra el estigma debe de empezar desde el mismo sistema de salud. Los profesionales sanitarios deben conseguir erradicar estas actitudes estigmatizadoras y priorizar aspectos preventivos hacia estas prácticas que forman parte de su día a día. La aportación de esta investigación al ámbito de la enfermería sería descubrir si existe esa percepción estigmatizada en el lugar de la muestra y conocer las causas que la producen. Un cambio en la forma de atención por parte de los profesionales sanitarios hacia los pacientes puede mejorar la respuesta del paciente hacia su tratamiento y enfermedad y con ello ganar calidad de vida. 22 7. Referencias Arnaiz, A., & Uriarte, J. (2006). Estigma y enfermedad mental. Norte de Salud Mental . Bobes García, J., & Sainz Ruiz, J. (2013). Impacto social de la esquizofrenia. Barcelona: Glosa. Boyd Ritsher, J., Otilingam, P. G., & Grajales, M. (2003). Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure. Psychiatry Research , 31-49. Cardoso, L., Inocenti Miasso, A., Frari Galera, S. A., Marqués Maia, B., & Braga Esteves, R. (2011). Grada de adhesión y conocimiento sobre tratamiento psicofarmacológico entre pacientes egresados de internación psiquiátrica. RLAE , 2. Chamorro, M. Á. (2008). http://hera.ugr.es/. Recuperado el 4 de mayo de 2015, de http://hera.ugr.es/tesisugr/17838228.pdf Chuaqui, J. (2005). El estigma en la esquizofrenia. 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Entrevistas al personal de enfermería en contacto con algún paciente que padezca esquizofrenia. 1. ¿Elegiste trabajar en este ámbito de la enfermería? ¿Por qué? 2. ¿Muestra un trato diferente hacia los pacientes dependiendo de la enfermedad que padezcan? 3. ¿Por qué piensa que los pacientes esquizofrénicos son un colectivo rechazado por la sociedad? 4. ¿Siente temor o rechazo cuando viene un paciente con esquizofrenia que no conoce? 5. ¿Cree que sus pacientes toman la medicación correctamente? ¿Realiza alguna intervención específica para ese fin? 6. ¿Ha tenido en la planta alguna vez problemas con este tipo de pacientes? ¿Por qué motivo? 7. ¿Cuál es la característica de la esquizofrenia que consideras más grave o llamativa? 8. ¿Has sentido alguna vez rechazo hacia las personas que con este trastorno? Entrevista semiestructurada a familiares de pacientes esquizofrénicos. 1. ¿La da vergüenza comentar que su familiar padece un trastorno mental? 2. ¿Usted cree que son un colectivo discriminado por la sociedad? ¿En qué lo nota? 3. ¿Cree que es posible llevar una vida “normal” con ese tipo de enfermedad? ¿Por qué? 4. ¿En algún momento ha tenido miedo o se ha sentido desprotegido por estar cerca de su familiar? 26 5. ¿Piensa que hay falta de comunicación entre él y el núcleo familiar? 6. ¿Cree que su familiar se toma la medicación correctamente? 7. ¿Conoce lo que hay que hacer ante una crisis de su familiar? 27 Anexo 2. Cuestionario de Estigma internalizado de la Enfermedad Mental (ISMI) FACTOR 1: ALIENACIÓN 1. Sentirse fuera de lugar en el mundo. 2. Vida arruinada. 3. La gente sin enfermedad mental no podría entenderme. 4. Sentirse avergonzado. 5. Sentirse decepcionado conmigo mismo. 6. Sentirse inferior. FACTOR 2: ASIGNACIÓN DE ESTEREOTIPOS 7. Los estereotipos sobre enfermedad mental se refieren a mí. 8. Se puede decir que tengo enfermedad mental por mi aspecto. 9. Violencia. 10. Otros han de tomar decisiones por mí. 11. Imposibilidad vivir una vida buena y satisfactoria. 12. No debería casarse. 13. No poder contribuir en nada a la sociedad. FACTOR 3: EXPERIENCIA DE DISCRIMINACIÓN 14. La gente me discrimina. 15. Los demás piensan que no puedo conseguir mucho. 16. La gente me ignora o me toma menos en serio. 17. La gente es condescendiente conmigo o me trata como a un niño. 18. Nadie estaría interesado en intimar conmigo. FACTOR 4: AISLAMIENTO SOCIAL 19. No hablo mucho para no cargar a los demás. 20. No tengo tantas relaciones como solía porque podría comportarme de forma extraña. 21. Los estereotipos me mantienen aislado del mundo “normal” 22. Me mantengo al margen de situaciones sociales para proteger a familia y amigos de la vergüenza. 23. Estar con gente sin enfermedad mental me hace sentir fuera de lugar o inadecuado. 24. Evito relacionarme con gente sin enfermedad mental para evitar el rechazo. FACTOR 5: RESISTENCIA AL ESTIGMA 25. Me siento a gusto siendo visto con una persona con enfermedad mental evidente* 28 26. Soy capaz de vivir la vida del modo que quiero* 27. Puedo tener una vida buena, satisfactoria* 28. Las personas con enfermedad mental hacen importantes contribuciones a la sociedad* 29. Vivir con enfermedad mental me ha hecho un superviviente fuerte* *Ítems cuyas puntuaciones se invierten. Las puntuaciones que se presentan son una vez invertidos (de tal modo que, a mayor puntuación en el ítem y en la escala, menor resistencia al estigma). 29 Anexo 3. Creencias en salud de los encuestados -Tengo un conocimiento adecuado de mi enfermedad. -Sé que esperar de la gestión de mi enfermedad. -Mi gestión actual mantendrá mi enfermedad a raya. -Estoy recibiendo la mejor gestión posible. -El control sobre mi enfermedad es un misterio para mí. -Es provechoso conocer las experiencias de otros con enfermedades similares. -Los remedios naturales son más seguros que los medicamentos. -Mis médicos han limitado las opciones de gestión para ofrecerme. -Mis medicamentos están funcionando. -El uso de cualquier medicamento implica algunos riesgos. -Tengo demasiados medicamentos. -Yo tengo algo que decir en la forma como se gestiona mi enfermedad. -Tengo un conocimiento adecuado acerca de las opciones para la gestión de mi enfermedad. -El personal sanitario está muy informado. Experiencias en salud de los encuestados -Estoy preocupado por los efectos de mis medicamentos. -Es desagradable utilizar alguno de mis medicamentos. -Es físicamente difícil manejar alguno de mis medicamentos. -Estoy satisfecho con la información que los médicos comparten conmigo. -Mis médicos son compasivos. -Las dificultades financieras limitan mi acceso a la mejor atención sanitaria. 30 -El personal sanitario dedica suficiente tiempo conmigo. -La gestión de mi enfermedad perturba mi vida. Comportamiento en salud de los encuestados. -Estoy confuso con mis medicamentos. -Tengo rutinas estrictas para el uso de mis medicamentos. -Guardo mis medicamentos muy cerca de donde tengo que usarlos. -Me aseguro de tener suficiente medicación para no tener que salir corriendo a buscarla. -Me esfuerzo en seguir las instrucciones de los médicos. -Hago cambios en las recomendaciones sobre la gestión de mi enfermedad para satisfacer mi estilo de vida. -Modifico las recomendaciones sobre mi enfermedad según como me sienta. -Afronto con ánimo mis problemas médicos antes de tomar cualquier medida. *Una puntuación de 25 indica buena adherencia, mientras que si es menor de 25 revela una adherencia subóptima. 31 32
